אבחון בגיל 6

[dina321]

אבחון בגיל 6

היי,
בן שלי אובחן אספרגר שנכנס כבר לספקטרום אוטיסטי בגיל 6 (גן חובה).
היום כמעט בן 12.
לומד בכיתה רגילה ללא סייעת.
אנחנו באים פעם בשנה לביקור למכון להתפתחות הילד.
השבוע היינו בביקור. הרופא (פסיכיאטר) דיבר עם בני ובסוף אמר לי שאין לבני בעיות תקשורת שצוינו באבחון, או יותר נכון הוא לא עונה על הגדרות של אוסיסט. אני יכולה לעשות לו אבחון חוזר וכיום, לפי דעתו של הרופא, בני לא נכנס לספקטרום.
אז שאלתי אותו האם האבחון (שעשו באותו מכון להתפתחות הילד) היה שגוי או שעם השנים המצב השתנה. לא הייתה תשובה לרופא. הוא אומר שהסתמכו יותר מדי על מה שגננת בגן חובה כתבה ולכן במצב הגבולי החליטו שהוא בספקטרום. ועוד טוען שהוא פוגש המון מקרים שאובחנו בגילאי הגן (לא מדברת על גיל 2-3) וכעבור מספר שנים בכלל לא נמצאים בספקטרום.
מישהו שמע על זה? למישהו זה היה? אני מתלבטת אם לעשות אבחון חוזר או לחכות לתיכון.

 

[מלאת תקוות]

אחד מהנירולוגים אמר לי שכ10%

מהמאובחנים "יוצאים" מהאבחנה.
ולא יודעים האם הם מתרפאים או טעות באבחנה

 

[grayart]

לדעתי זה יותר מ10%

פשוט מעדיפים לשמר את האבחנה ולא לבטל אותה.

 

[מלאת תקוות]

למה?בגלל הכסף?

 

[חיבוקיתוש]

גם אם ילד יוצא מהאבחנה

זה לא אומר שנגמרו הקשיים. הרבה פעמים נראה שילד יצא מהאבחנה, ואז מגיע גיל ההתבגרות והמציאות טופחת על פנינו.

 

[מלאת תקוות]

ומה קורה כשגיל ההתבגרות נגמר?

הכל חוזר למקומו? כלומר הוא שוב לא בתוך האבחנה?
אם כך אז לא נורא, גיל ההתבגרות יכול להיות קשה להרבה ילדים.
גם הקשיים שדיברת יכולים לבנוע מאבחנות אחרות לא בהכרח אוטיזם.
(קשב וריכוז, בעיות רגשיות וכד')

 

[גורג42]

לא "מתרפאים" ולא "טעות". זה פשוט נובע מהגדרת ה-DSM היום

אוטיסט שלמד לחיות עם השונות שלו ולהסתדר איתה, פשוט לא יאובחן כאוטיסט.

וילדים מתבגרים. ילדים משתנים. ילדים מבשילים... אם נותנים להם את ההזדמנות. הבעיה היא שלא נותנים להם. במקום זה, כמעט מגיל אפס, מתייגים אותם כדפוקים ולקויים. במקום לנסות ולהבין מה המקור האמיתי לקשיים שלהם (רמז: קשה גם ככה להתבגר ולהבשיל בעולם זר שבו כולם שונים ממך... במקום לנסות ולבנות איתם גשרים ולהדריך אותם בדרך שמתאימה להם, מתייחסים אליהם כאל בעיה שצריך "לטפל" בה.

והעובדה שרק 10% מהילדים "יוצאים מאבחנה" בבגרותם מוכיחה עד כמה מזיקות שיטות ה"טיפול" המקובלות. את רוצה לומר לי שאת באמת ובתמים מאמינה ש-90% מהילדים שנתגלו כקצת שונים בינקותם לא מסוגלים לנהל חיים עצמאיים ומלאים ומאושרים? שיש רק דרך אחת נכונה להיות בן-אדם? שכל מי שהמוח שלו בנוי טיפ-טיפה אחרת נידון לאומללות?

אז בואי ואספר לך משהו:

בתור אחד מהילדים האלה שנמלט בעור שיניו מהמערכת מטורללת הזאת, אני יכול להגיד לך שזה לא ככה. הגורם מס' 1 לכשלון זו הגישה הדפוקה הזאת. הנזק שנגרם לי אישית מכל ה"טיפולים" האלה הוא בל-יתואר ועד היום (אחרי 30 שנה) אני סובל ממנו.

 

[מלאת תקוות]

על איזה בדיוק טיפולים אתה מדבר?

מה בדיוק הזיק לך?
ההרגשה שלי שכל אחד מכניס משמעות שונה למילה הזאת.
טיפולים זה עוד דרך למידה ולמידה חשובה לכל ילד.
במה אתה רואה בעיה?

 

[גורג42]

זה לא הטיפול עצמו שמזיק, אלא הגישה הטיפולית המקובלת

כבר כתבתי על זה בערך מיליון פעם כאן בפורום.

ומי שלא קלט את העניין אחרי מיליון פעם, כנראה גם לא יקלוט אותו בפעם המיליון ואחת.

 

[מלאת תקוות]

מצטערת, לא קראתי את כל ההודעות שכתבת אי פעם

בפורום.
אם אין ברצונך לענות, אין בעיה

 

[גורג42]

בהודעות שאליהן הגבת בעבר, הסברתי את זה עשרות פעמים

וזה עוד לפני שכוללים הודעות של אנשים אחרים שניסו להסביר לך את אותו הדבר (חלקן של הורים, אגב).

בקיצור, מיצינו.

 

[מלאת תקוות]

קיבלתי כל מיני תשובות אבל הן לא ענו על השאלה שלי:

"איזה טיפולים בדיוק מזיקים לדעתך ולמה?" כלומר פירוט טיפולים ופירוט סיבות לנזק. עד עכשיו קיבלתי כל מיני הכללות ותיאורים כללים.

וכפי שאמרתי לך קודם אם אתה לא רוצה לענות לשאלה הזאת אין לי שום בעיה.

 

[גורג42]

ענו לך. המון פעמים. אפילו כאן בשרשור קיבלת תשובות לזה.

הנקודה היא, שהדבר שלו את קוראת "כל מיני הכללות ותירואים כלליים" הוא לב העניין.

ולזה בדיוק התכוונתי כשאמרתי שאין טעם לחזור על הדברים. זה דו-שיח של חרשים.

 

[מלאת תקוות]

אז תצרף לי הפניה להודעות של פירוט הטיפולים והסיבות ל"נזקים"

אם אתה בטוח שזה איפושהוא מופיע...

 

[dina321]

אם ככה אז אני שמחה שאני זורמת עם בני שלא רוצה טיפולים

הוא לא רוצה יחס מיוחד כלשהו.
כמה פעמים הצעתי לו שאני יכולה לבקש הארכת זמן במבחנים, אז הוא אמר שהוא לא שונה מאחרים ואם לא הספיק מבחן זה אומר שלא ניהל את הזמן נכון. מעדיף לקבל 80 ולא 100 רק לא להיות שונה מילדים אחרים וילמד להבאה לנהל את בזמן נכון.

 

[גורג42]

לא חושב שיש פסול להשתמש בתוספת זמן, אם באמת זקוקים לה

ממילא כל הקטע של מגבלת זמן אחידה לכולם במבחנים זה די טיפשי. כל בן-אדם הוא שונה, ואם למישהו לוקח קצת יותר זמן לארגן את המחשבות שלו או לנסח תשובה - אז למה שייענש על זה?

חלק מהקטע של לקבל את השונה, זה להבין שאנחנו לא כמו כולם... ושזה בסדר גמור. ואחרי הכל, בעולם האמיתי כמעט ואין מצבים שבהם בן-אדם נדרש להפגין ידע ובקיאות במגבלת זמן שכזו. אז אין שום סיבה בעולם להפלות בין אדם שפותר בחינה בשעתיים ולאדם שפותר את אותה הבחינה בשלוש שעות.

אז מבחינתי, תוספת זמן זו דרך לתקן - ולו במעט - מצב שמלכתחילה היה לא הגיוני.

(אני אישית לא לקחתי מעולם תוספת זמן, פשוט לא רציתי לבזבז אנרגיה על ביורוקרטיה שדרושה לשם כך. אין לי שום התנגדות עקרונית לעניין)

 

[dina321]

אני מסכימה איתך

בני למד כל הזמן בכיתה רגילה וללא סייעת. ככה נחשף למסלול מחוננים (בספק אם היה בכלל ניגש למבחנים בכיתת תקשורת/חינוך מיוחד או כדו'), לא רצה קבוצות תקשורת וטיפולים מיוחדים, פרט לטיפולים של מוטוריקה עדינה וגסה. יש לו את תחומי העניין שלו, חברים שלו. יש תחומים שהוא טיפה שונה מאחרים, אבל אני חושבת שזה יותר כאופי שלו ולא כבעיות מיוחדות.
יש פער בינו לבין החברים בגילו בהבנת מצבים החברתיים (למשל, עוד לא מרגיש כל כך זמן, לכן קשה לו לקבוע פגישות, לא כ"כ עצמאי בבית, קיצור, עדיין צריך קצת לנהל אותו).
אבל אם הרופא מדבר איתו, אז אין לו סימנים לאוטיזם נכון לקריטריונים של היום.
יש לו חברים, הוא יוצר קשר עיין, אין לו חזרתיות בתנועות, יודע לווסת חושים.
הסיבה שאני מתלבטת לעשות עכשיו אבחון או בתיכון - זה מוכנות (או אי מוכנות) לצבא בכלל הפער בהתארגנות והבנת מצבים החברתיים. כי אם הפער עוד יתרחב אז עדיף להשתמש באבחון כדי לקבל פטור מצבא.

 

[מלאת תקוות]

האם בבית הספר שלו יודעים שהוא מאובחן?

האם מורים יודעים? למה הוחלט לא להביא לו סעיית?
האם ילדים בכיתה יודעים?
תודה

 

[dina321]

לא יודעים. לא מורים ולא ילדים. ולא יועצת.

אחרת היו מכניסים אותו לכיתת התקשורת (קיימת בבית הספר) בלי לבדוק פעמיים ואני יודעת על מה אני מדברת.

 

[dina321]

כלומר, בטוח יש לו קשיים רבים

אבל הם לא נכנסים כיום לתחום הזה.
רק לפני מספר חודשים התחיל להישאר קצת לבד בבית. בבוקר צריך עזרה בהתארגנות, כלומר, צריך תמיד שיהיה מישהו בבית... גם כשהוא חוזר (רק מגיל 10.5 התחיל ללכת לבד לבית הספר ובחזרה) לבד הביתה - אז בבית צריך להיות מישהו, כדי שיפתחו לו דלת ויחממו לו אוכל. ה"סידור" עולה לא מעט כסף אבל זה לא משהו שניתן לזהות באבחון...