בקשת עזרה ותהיות

Hidden4ever

New member
בקשת עזרה ותהיות

הי, חדשה ונחבאת פה מטעמי פרטיות -
צריכה עזרה לגבי הבת שלי -
בגיל חמש בעקבות תהיות של הגננת עברה אבחון בבית אחד (כולל ADOS ו- ADI-R) ולא נמצאה על הספקטרום. כן נמצאה כבעיית קשיים רגשיים והופנתה לטיפול רגשי.
טרם הנ"ל היה עיכוב התפתחותי במוטוריקה הגסה (התחילה ללכת סמוך לגיל שנתיים ועברה וגם טופלה בריפוי בעיסוק עקב יכולות נמוכות בכל הקשור לציור והחזקת כלי כתיבה.
תמיד היתה מיוחדת - יכולת שפתית גבוהה לגילה עם ביטויים מחוץ לסקאלה, רגישה מאוד תחושתית (לרעשים, ביגוד, כפתורים, תוויות), חרדתית, שקועה שעות במשחקי דמיון כבר שנים.
מאוד רוצה חברים, יש לה חברות אבל תמיד היו קשיים - לא תמיד מבינה איך להתנהל, כועסת כשלא מקיימים את הדרישות שלה, לא תמיד מבינה סיבה ותוצאה, ונמצאת כבר מזה שנתיים ויותר על הכוונת של כל הבנים בכיתה שעולבים בה ופוגעים בה שוב ושוב. (היא הבת היחידה שמתנכלים אליה).

היום היא בת עשר ונמצאת בטיפול מטעם השירות הפסיכולוגי החינוכי ושם שוב עולה מחדש נושא של אבחון - הבעיה העיקרית שהיא לכאורה 'נכשלה' במבחן של הספקטרום... לתחושתי בעיקר כי היא בת ולא בן ואולי כי היתה מאוד צעירה. בכל מקרה, הדרישה לאבחון מקיף (שיכלול לא רק את הספקטרום אלא גם אפשרויות אחרות במידה וקיימות) מגיעה מהשפ"ח והמטפלת של הילדה המליצה על דיצה צחור או על רוני הגש.

מרפרוף מהיר באינטרנט הבנתי ששתיהן בכירות בתחום שלהם ולא ברור לי בכלל אם יש גישה ספציפית אליהן. בנוסף, אני מנסה להבין אם יש טעם לחזור שוב על אבחון ADOS ושאלון ה- ADI-R לילדה כשניכר שמדובר באבחונים שמוטים לכיוון של בנים ולא ממש מתאים לבנות (קראתי די הרבה בנושא). האם אפשר לדבר ישירות אם המאבחנות האלו לפני שנכנסים לתהליך כזה שהוא ממש יקר? אשמח לשמוע מנסיונכם ומה בכלל דעתכם על סמך הנתונים שכתבתי כאן.

תודה
 

schlomitsmile

Member
מנהל
שלום לך

כמו שכתבתי בשרשור אחר כאן- גם אצל הבן הצעיר שלי נשלל ספקטרום בגיל 4,
ולאחרונה, כעבור 6 שנים, הסתבר שהוא כן על הספקטרום.
כתבת נכון- אצל בנות יש סבירות גבוהה יותר לפיספוס.
כך שבהחלט אפשרי שכעבור מספר שנים היא כן תקבל אבחון על הספקטרום.
אבחון אינו רק שיקלול תוצאות טסטים, יש גם מפגש מול המאבחן
והמאבחנות שציינת הן מנוסות ומקצועיות.

האם את מעוניינת לפנות לאבחון או שזו דרישה של השפ"ח?

לגבי עלות האבחון- אפשר לקבל השתתפות משמעותית מקופ"ח
(לפחות עבור אבחון במכון באסף הרופא, אצל פרופ' צחור,
לא יודעת איפה ד"ר הגש מקבלת כיום, יתכן שגם אצלה).

אפשר גם לקבל אבחון חינם, בהתפתחות הילד של קופ"ח
http://call.health.gov.il/infocenter/index?page=content&id=EL10052

לא יודעת אם הגברות העסוקות האלה פנויות לשיחות,
אבל בודאי אפשר להעביר במייל את תהיותייך ולבקש התייחסותן.
 

Hidden4ever

New member
תודה

אני אכן יודעת שאבחון הוא לא רק שקלול של טסטים - האבחון שהיא עברה נראה על פניו מקיף ולפי מה שהבנתי מדובר במכון מכובד ומומלץ ולכן יש לי היסוסים כי כבר היינו בסיפור הזה.

הדרישה לאבחון היא של השפ"ח למרות שאני כל הזמן נמצאת בתחושה לא ברורה לגביה והיא עברה הרבה אבחונים שונים - בהתפתחות הילד/אבחון קשב/אבחון לספקטרום ונמצאת בתהליך של אבחון פסיכו-דידקטי כרגע אבל המטפלת ציינה שאבחון פסיכו-דידקטי מתמקד בתחום ספציפי והיא חושבת שהיא צריכה אבחון מקיף. לצערי, כשפנינו בפעם השלישית להתפתחות הילד עם בקשה כזו כשהיתה בת חמש הם אמרו שהם לא מטפלים בבעיות נפשיות (טרם אבחנו כלום אבל ככה הם החליטו על סמך המלצות הגננת...) ואני לא מעוניינת לחזור אליהם לשום דבר.... (מדובר בהתפתחות הילד של מכבי).

תודה על ההמלצה לכתוב להם מייל - נראה לי שאתחיל משם...

יש לי גם תהיה אם יש נטיה להורים להשפיע על תוצאות של אבחון.... אני לא רוצה להיות הגורם המכוון. אני רוצה שמישהו ייתן לי תשובה לגביה כי תמיד יש לנו קשיים איתה אבל לאף אחד אין הסבר ואני תוהה לגבי הספקטרום שוב ושוב אבל מרגישה שלא אני האדם שאמור להגיד את זה ומנגד כשאני קוראת על הנושא של אספרגר בילדות אני רואה הרבה קווים שקיימים בה ואני תוהה אם פשוט קל למצוא קווים כאלו אצל כל אחד ושאני סתם מחפשת או שיש מקום לאינטואיציה שלי.

תודה שוב
 

schlomitsmile

Member
מנהל
גם מכון רציני יכול לפספס, אם הוא באמת רציני- הוא יודה בכך
כאמור, זה הנסיון שלנו עם המכון באסף הרופא.
בגיל 4 פיספסו, בגיל 10 לא היססו להודות בכך.

כיון שלא מדובר במדע מדוייק, במשהו מסוג בדיקת דם
אלא בהערכה של מאבחן,
וכיון שילדים קטנים הם כמו ניצן סגור,
ורק עם השנים הפרח נפתח ומתגלים צבעיו,
בהחלט יתכן- ואף קורה הרבה,
שילדים עוברים הרבה אבחונים עד שמקבלים אבחון נכון.

גם הבכור שלי עבר כמה וכמה אבחונים עד שבגיל 13 קיבל אבחון על הספקטרום.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לא ממש אמרו, גימגמו...
אמרו במה התוצאות שלו שונות משל בני גילו-
גבוהות או נמוכות יותר,
איפה ניצפו קשיים איפה חוזקות.
איבחון אחד דיבר על "קויים" של ספקטרום אוטיסטי,
אבל בלי שורה תחתונה של אבחנה על הספקטרום.
 
אז בעצם אף פעם לא פסלו אוטיזם?

כי במקרה שלנו אמרו שאין שום סיבה לחשוד באוטיזם.
ואז נתנו שורה ארוכה של בעיות

ואז גם גילינו אצל קלינאית תקשורת שהוא לא מבין מה שואלים אותו. לדוגמה: אתה רוצה לשחק בכדור או בלוטו? הוא עונה: כן
אבל גם היא טוענת שהוא מאד תקשורתי.
 
עכשיו מסתבר שהוא נשך ילדה בגן

הוא נושך מגיל צעיר, כולם נושכים (כך אמרו לי, אצלי הוא הראשון שנושך). אבל נושכים כשלא יודעים לדבר. הוא כבר יודע, נכון שיש עיכוב, אבל הוא מדבר מספיק.
הוא רק לא מבין שצריך להשתמש במילים.
זאת לא בעיית תקשורת?
אוף!
 

schlomitsmile

Member
מנהל
האם זה מקרה חד פעמי או קורה הרבה?
האם את בטוחה שהוא לא מבין
או אולי מדובר בהצפה של רגש כלשהו?
רגע כזה שבו הבנאדם לא יכול יותר להכיל
ואז הגוף מדבר (ואז אנשים בוכים/צועקים/מכים וכו').
מה קרה ברגעים ובשעות לפני הנשיכה?
 
אצלינו זה קורה כשהוא רוצה משהו ולא מקבל

אם האח לוקח לו משחק ומסרב להחזיר. זה גם קורה כמשחק אבל אז הנשיכה ממש עדינה ולא כואבת כמעט (זאת אומרת, הוא ממש שולט בעוצמה).
על זה הקלינאית עובדת איתו: שיידע לבקש, שיידע להגיד למישהו שהוא מפריע לו, שיידע להסביר את עצמו. הוא כן למד להגיד (עוד לפני הטיפול) "הוא לקח לי", וזה בדיוק השלב שבו הרגשנו הקלה בתדירות הנשיכות.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
השאלה שעמדה בפני המאבחנים
לא היתה אוטיזם כן או לא,
אלא מה הסיפור.
מין הסתם גם האפשרות של ספקטרום עמדה לנגד עיניהם
והם שללו אותה.
&nbsp
עם ה
למשל המטפלת באמנות שלו היתה בטוחה
שהוא אינו על הספקטרום,
והוא כ"כ כ"כ כן.
קלינאית תקשורת, מרב"ע ושאר מטפלים אינם מאבחנים.
ילד יכול לתקשר אחד על אחד ועדיין להיות א"ס.
 
את האוטיזם פסלו בבית מילמן

בפגישה נכחו רופאה התפתחותית, 2 קלינאיות תקשורת, מרפאה בעיסוק ופסיכולוגית התפתחותית. והן אמרו שאין שום סיכוי שיש לו אוטיזם. וכך גם טוענת קלינאית התקשורת המאד מנוסה שלו.
אגב, גם לנו מרפאה באומנות וקלינאית תקשורת בקופה אמרו שלבן שאובחן כמה חודשים אחרי זה אין סימנים שמרמזים על אוטיזם אלא רק נושא רגשי. והוא כל כך לא גבולי.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ואת שלמה עם הפסילה הזאת?
כאמור, גם אצל הפיצקי צחור וצוותה פסלו כשהיה בן 4,
וכעבור 6 שנים אבחנו על הספקטרום.
זה כמובן לא אומר שגם הבן שלך א"ס,
רק אומר שאם יש לך סימן שאלה
אולי יהיה שווה לעשות אבחון חוזר מתישהו.
 
אני אף פעם לא אהיה שלמה עם כלום

גם את הבכור לקחנו לאבחון אצל פסיכיאטר, והוא פסל לגמרי. ואצלו יש בעיות חברתיות ללא שום דבר אחר. כנראה על רקע חוסר ביטחון ואולי הפרעות קשב (מבברים עכשיו). ועדיין, מי יודע...
הקטן נפסל אבל עם המון התנהגויות לא תקינות.
השלישי תוהים האם לאבחן.
וזה שאובחן התנהג הכי סטנדרטי מכולם עד גיל מאד מאוחר.
&nbsp
 

arana1

New member
כי אין גבול חד ומוגדר

ברוב המקרים במשפחה עם ילד מאובחן ימצאו ילדים, וגם הורים, שנהנים וסובלים מרגישויות מאוד דומות, אולי במידה שפחות מפריעה להשתלבות בנורמה אבל זה קיים, כמו רגישות חברתית יוצאת דופן, כמו זרות, כמו נטיה לעצבנות ודכאון כפי שנגזר משונות בחברה שעדיין לא למדה לקבל את קיומה

אין שום דבר מדוייק באבחון, ביחוד שמי שמכיר אוטיסטים יודע שלפחות חלקם יכולים להיות מאוד מאוד שונים מרגע לרגע, פעם הם פתוחים ומשתפים פעולה ופעם הם סגורים ולא מכירים אף אחד.

הזהות האוטיסטית מאוד רגישה להקשר, לסביבה, היא לא אטומה כמו הזהות הנורמטיבית, זה חלק מהבעייה
 
כרציתי לקבוע תור לאסף הרופא, דיברו אלי יותר מרבע שעה בטלפון

אז תתקשרי ודברי איתם פשוט
 
למעלה