איך כינור , נערה, אוטיסטית, בת 19.5 מתרגלת תקשורת וביטויי

arana1

New member
מעולם לא הבנת מה אני אומר

וגרייארט פשוט מדבר שטויות ומתחמק מהתמודדות ישרה עם הבעיות.

לא מעט אנשים שמכירים את הוויכוחים בינינו , אוטיסטים ולא, מזהים בבירור את הנקודה העיוורת אצלך, וזאת כנראה גם כופה עליך את השחצנות והחוצפה להטיף רגישות במקביל למפגני כחנות מזעזעים
 

grayart

New member
הורים ואני חלק מהם

נכנסים לפורום לדי לקבל הבנה תקווה, וגם דוגמאות מהשטח.
(בבקשה שלא ייקפצו כאן לשמע המילה תקווה בטענה שאין בעיה ואין סיבה לתקווה)
אבל הורים רוצים לראות שהילד שלהם ייצמך וייתפתח ושיהיה לו טוב בחיים.
רוב ההורים פתוחים לרעיון שלכל אחד מתאים טוב מסוג אחר.

רוצים לראות שבאמת קיימים מבוגרים שהיו במצב נמוך ויצאו ממנו, הפכו להיות מבוגרים שטוב להם בחיים והם מתפקדים ומסוגלים לכוון את עצמם בחיים לפי רצונם.

אני מכיר את הנושא יחסית מעט זמן, שנה אחרי אבחון, שנתיים של חקירה.
דבר אחד ברור, אף אחד א"ס או נ"ט , רופא או סנדלר, לא יודע מה יהיה, איך ייתפתח מה ייתפתח. כל ילד לגופו, כל אדם הוא אחר, שווה להקשיב לכולם (לא רק למילים שהם אומרים או כותבים) ובסופו של דבר להיות רגיש ועדין לילד שלך, ולהבין שגם הוא משתנה ומה שהיה נכון היום אולי כבר לא יהיה נכון מחר.

כל אחד רואה את המציאות מנקודת המבט הצרה שלו...
איך אמרה לי אחת האמהות? :"אל תדאג עוד שנה הוא יתחיל לדבר, גם אצלי לא דיבר עד גיל XX ובסוף זה בא"
אז זה לא ככה, ואולי לעולם לא, וזה בסדר גמור, דיבור זה רק דיבור, ואולי לא ייכתוב, ואולי לא יבין משמעותן של מילים.
אף אחד לא יודע, הורה אוהב את הילד שלו כמו שהוא.
אבל באו לא נשכח שגם לילד שאובחן עם אוטיזם, מגיע לצמוח ולהתפתח, ללמוד עוד ועוד ולפרוץ את גבולות הייכולות הקיימות שלו, כל זאת צריכים לבוא עם רגישות למי שהוא ולא לאוטיסט שהוא.
לי זה לא חשוב איך הוא מוגדר , אם הוא רגיש הוא רגיש, צריך לבד שיהיה לבד, קשה לו עם ההמולה, אחסוך אותה ממנו - ובאותה נשימה אחשוב איך לאפשר לו להתמודד איתה.

אני מקשיב לך , מקשיב גם לאחרים , מקשיב לעצמי ומעל לכל מקשיב לבן שלי (אפילו שהוא שלא מסוגל לדבר).
 

arana1

New member
לדעתי אפשר ללמוד וכדאי לנסות

וזה לא נכון שאי אפשר או לא צריך לדעת כלום,
לי יש מושג מסויים, או לפחות תחושה, לסיבות ליחס שעדיין לא מובן של אוטיסטים לדיבור, לצליל, ואיך כל זה קשור ליחס למבט, לזמן,למרחב, כמו שמתבטאים למשל דרך יחסי פרט - כלל, יחיד - יחד, ולכן מחריגים אוטיסטים מגישה למשאבים, לתמיכה, להבנה.

כך שלקלישאה שלפיה כל מקרה לגופו וכל פרט יחודי מדי להכללה והכלה יש משמעות מאוד קשה ומגבילה לסיכויי התפתחותו של הפרט האוטיסטי.

לדעתי ניתן, וצריך, לחזות איזה פעולות וגישות יקדמו את האוטיסט לקיום טוב יותר ואלה לא.
ואלה המקובלות הן רצחניות לדעתי, לשלומו ועתידו של האוטיסט, ואנשים משתמשים בכשלון של הגישות המקובלות על מנת להנציח תמונה מעוותת ואכזרית של האוטיסט כחולה ולקוי ומעוות ושונה, עובדה שבוודאי לא מקדמת את עתידו.

אני מעולם לא לחצתי את ביתי לדבר, הייתי לגמרי שלם עם זה שהיא לא מדברת ויוצרת קשר כמו ילדים אחרים, ואין לי ספק שבדיוק בגלל זה, בניגוד לי, היא מדברת הכי יפה בעולם כשזה מתאים לה, ורק כשזה מתאים לה.
ומה עם העולם אתה בטח שואל, מה עם דרישות החברה והסביבה ?
העולם יכול לקפוץ לי.
 

גורג42

New member
מסכים עם כל מה שכתבת עכשיו, גרייארט. לכן אני תמיד אומר:

אני קודם כל בן-אדם, ורק אחר-כך א"ס.

והרבה מהבעיות שאנשים מעלים כאן (גם הורים וגם בוגרים) הן בעיות אנושיות אוניברסליות ולאו דווקא משהו שאופייני רק לאוטיסטים: איך לקבל את עצמי כמו שאני? איך למצוא את האיזון בין הצרכים שלי לבין כיבוד הצרכים של אחרים? מהי "הצלחה" בחיים?

תשמע, 90%+ מהעבודה שלי עם עצמי לא נגעה ישירות לאוטיזם. את הצעדים הראשונים שלי לשיקום עשיתי ע"י לימוד מד"ר פיל מהטלוויזיה (מכל האנשים! היום הוא בעיקר מרגיז אותי עם השחצנות שלו). ואחד המודלים הראשונים שלי לחיקוי היה ג'ון גודרד (זה עם רשימת היעדים המפורסמת) - שוב, לא דבר שקשור לאוטיזם.

ובכל זאת, מודעות לעובדה שאני דומה לסוג מסויים ומוגדר של אנשים, היא גם דבר שהיה לי לעזר רב מאוד. לא כי "אכפת לי איך אני מוגדר", אלא מפני שזה כלי שימושי מאוד ברמה הפרקטית. הרבה יותר פשוט ויעיל להסתכל על הכללה ואח"כ לשפץ ולתקן אותה למקרה שלי, מאשר לנסות ולהבין את עצמי מאפס.

ובעצם, אני לא צריך להסביר לך את זה. הרי הסברת בעצמך למה אתה בא לפורום: "כדי לקבל הבנה ותקווה ודוגמאות מהשטח". דוגמאות מהשטח למה? הבנה של מה? לולא היה "משהו" שמשותף לכולנו, אז לא היה לך מה לחפש כאן.
 

grayart

New member
יש משותף בהחלט...

"נכפה" עלי להתעסק בנושא.
עם הגדול התנגדנו לאבחון, אני חושב שזו הייתה בחירה נכונה, שהוכיחה את עצמה, הוא גדל להיות ילד שחבל על הזמן, לא אכפת לי אם הוא מרים גבה למורה זו או אחרת, הוא ייגדל להיות מה שבא לו, בלי שאיזו מילה עמוסה משמעויות ודעות קדומות רובצת עליו. אני חושב שתמיד גם לפני 1000 שנה היו אוטיסטים, היה צריך להתייחס אליהם באופן מיוחד, לדעתי היום כשלמישהו יש תוית "אוטיסט" היחס שהוא מקבל מהסביבה ואפילו המבט שלו כלפי עצמו, מרעיל את האישיות שלו את ההתפתחות התקינה שלו.
יש כאן שלא יסכימו איתי , אבל זו דעתי.

עם האח הצעיר, המאפיינים כל כך חזקים שלא היה מנוס , לא היה אפשר לקחת ילד שלא מבין מילה , שלא יודע מה זה לשבת במפגש , לא מבין מה רוצים ממנו, ולזרוק אותו לגן עם כמעט 40 ילדים (תסלחו לי, חוליגנים) שיאכלו אותו ויירמסו אותו.
המזל היה שהגן אליו הוא הגיע , פועל בגישה שזורמת עם המוטיבציה של הילד, אנשי הצוות מאוד חיוביים, ורואים בילדים האוטיסטים רק דברים חיוביים.

אבל כל ילד שם כל כך שונה מהשני.
עיקר הרווח מהמסגרת היא הגן הקטן היחס האישי והצוות החם והמבין.
אבל כל ילד זה סיפור כל כך שונה, ולא ניתן לראות מהצד מה הם בכלל קשורים יחד.

דוגמאות מהשטח?
בפורום ההורים זה בעיקר ההורים...
כאן הייתי מצפה לשמוע דעות לגבי דברים כמו, כן גן תקשורת או לא גן תקשורת ולמה. איך הרגשתם בגיל 4 או 5, מתי התחלתם להבין דברים מורכבים ומה עזר לכם.
אני יודע שאלו בקשות מוזרות לבקש לשחזר את הגיליים האלה האופן אוביקטיבי.

אבל שוב, עם כל המשותף, אני יודע שמה שהתאים לילדים בגן של הילד שלי , זה לא מה שיתאים גם לו עצמו.
אני נכנס לגן, לא מבין איפה שם האוטיסטים, הם כולם ילדים רגילים, יש בי קנאה אני מודה, כי הבן שלי בכלל לא קרוב למצב שלהם, אבל לפחות זכה להיות בחברת ילדים "רגילים" שזה דבר שבגן רגיל הוא לא יכול לקבל.

לא ברור לי מה אתם מחפשים כאן?
לחנך את ההורים?
להוציא קיטור?
להילחם חברתית?
לא ברור לי, ולא בטוח שיש לכם הצלחות, האווירה כאן בדרך כלל מאוד מאשימה וכואסת, רוב ההורים יברחו מכאן ולא ימשיכו לנסות.
 

גורג42

New member
סליחה, אבל מי זה "אתם"? למה אתה שם את כולנו באותה הסירה?

מסכים איתך שהאווירה כאן היא בדרך כלל מאוד מאשימה וכועסת. אם תסתכל בארכיון הפורום, תראה שאני כבר שנים מתלונן על זה.

וגם מסכים איתך בעניין ההצלחות. כאילו, איזה מין דוגמה החבר'ה האלה נותנים כאן? "איך להיות מריר ולהרגיש שכל העולם נגדך בעשרה צעדים פשוטים"? אולי יש הורים שמתלהבים מעצם העובדה שיש כאן אוטיסטים שמדברים, אבל בעיניי עדיף להיות "בתפקוד נמוך" ושמח בחלקך, על להיות פילוסוף חכמולוג ששונא את כולם.

ולגבי הסיבות שלי להגיע לפה:

באופן פרדוקסלי, הסיבה העיקרית שאני כאן זה כדי לספק גישה אלטרנטיבית למה שמציעים רוב הא"סים שכותבים כאן קבוע. ובסוף מסתבר שדוחפים את כולנו לאותה הסירה...

אז יאללה. בוא נפסיק עם ה"אתם" ו"אנחנו" ופשוט נדבר. אם יש לך שאלות, תשאל. אם סתם בא לך לדבר, בוא נדבר. גם בלי קשר לאוטיזם. אני חושב שתגלה שאני בן שיח ששווה לדבר איתו גם על נושאים אחרים. פשוט תנסה
 

arana1

New member
אי אפשר לקדם אלטרנטיבה ללא חקירה אמיצה

ללא התמודדות עם ההיבטים הקשים והמקומות המאוד סבוכים ומציקים שגורמים להדרת אוטיסטים,
אם היה אפשר לקדם אלטרנטיבה דרך נחמדות חנפה אז הבעייה האוטיסטית לא הייתה כל כך קשה,
והיא קשה,
ומורכבת,
וגם אם אתה לא מבין את זה יש אנשים שיכולים להבין משהו מזה,
וגם אם לא,
האמת חשובה בכל מקרה
 

arana1

New member
ברור, עדיףלהיות משותק ושותק מפילוסוף עצבני וכועס

כמובן, חס וחלילה להפריע לנורמה לרצוח כל מה שמפריע לה,
כמה כיף להיות נחמד,
ואני לא שונא את כולם,
ממש לא,
רק אנשים כמוך
 

גורג42

New member
אגב, להזכירך: אני זה שכ"כ נשבר לו מהחבר'ה האלה, שהתקנתי מסנן

אז בבקשה, אל תקבץ את כולנו תחת אותה הכותרת, או קיי?

נ.ב
אתה אחד האנשים שאני הכי מעריך כאן. חשוב לי שתדע את זה.
 

arana1

New member
מחפשים כמה דברים, במקביל

וגם זה מאפיין שזמין יותר לאוטיסטים אבל לא מובן לנ"ט שנוטים לתפישה ליניארית ולכן לא מסוגלים להבין חווייה קיומיות המבוססת על היכולת לשזור הרבה סיבות במקביל,
וחוויה רב מימדית ורב היבטית מסבירה המון התנהלויות שהנורמה אינה מבינה ולכן מגנה כחסרות משמעות וסיבה,
בכל מקרה, לא רק אוטיסטים, אנשים רבים פועלים ממגוון גדול של סיבות, בו זמנית, קוראים לזה מורכבות וכל מי שאינו עציץ מוזמן להציץ באפשרות הזאת.

אני בטוח שיש לנו הצלחות, ואין לי ספק שככל שהזמן עובר אנחנו מצליחים יותר ויותר, כי החיים זה לא רק אלימות אלא גם אהבה, לפחות לפעמים
 

arana1

New member
לרוח התקופה, ליחס המשתנה של הנורמה לחריגים, יש משמעות

אמנם בניגוד למה שנדמה לפשיסטים מהאקדמיה המשמעות הזאת היא לגמרי חלקית וזמנית וחולפת אבל עצם קיומה גם ככזאת מאיר לא מעט כל כל הצדדים המעורבים בבזיון הזה, ומאיר משהו משמעותי.

אין אוטיסטים ואני לא לקחתי את ההגדרה הזאת על עצמי מעולם,
אבל יש מצב, שיש לו אין סוף היבטים שאין קשים וטרגיים מהם, הנובע מעצם הצורך של הנורמה לתייג אנשים עם מאפיינים מסויימים כלקויים ופגומים ונכים ומסיבות מאוד מסויימות,
ולעובדה זאת יש להתייחס,
וחשוב להתייחס, ומכל בחינה אפשרית, מוסרית ואנושית ואחראית ואמנותית ומדעית ורפואית וכל מה שתרצה,
אז מי שרודף אחר הזנב זה רק אתה,
כי אני לא הפרדתי את האוטיסטים מהחברה אלא החברה הפרידה אותם ממנה,
ומשעה שזה קרה, וקורה, רק אידיוט יחשוב שיש טעם להתעלם מזה ולנסות לברר את הסיבות לזה.

אני אישית, בחיי, מתנער מזה ולא מציג את עצמי כאוטיסט ולא משתתף בפעילויות אוטיסטיות ולא נאבק בנ"טים כמוך בכלל,
את הקשרים שלי עם הנורמה אני מצמצם למינימום ההכרחי ותודה לאל ולאדם ולעצמי שמספקים כל יום שעובר טכנולוגיות שמאפשרות להתקיים תוך הפניית הגב והתחת לאנשים מרושעים.

מאותה סיבה אין לך בכלל מושג מה אני עושה ( אפילו לא שמת לב שאתה לא מכיר אותי בכלל ולא יודע עלי כלום),
מבחינתי,
לעשות את המעט שאפשר, וזה לפרסם פה ושם פוסטים והערות בעילום שם על הדרך שבה אני רואה ותופש ומרגיש את מה שקורה במרחב הכל כך קשה וכואב בין הנורמה לחריגיה זה לא בזבוז אנרגיה אלא מעשה אחראי ומוסרי ומהותי וחשוב,
הלוואי שהייתי יכול לעשות יותר אלא שמהמון סיבות כוחו של החריג מול המכבש הנורמטיבי המגובה בממון ובמערכת מסועפת של יוקרה חברתית הוא לגמרי מבוטל.

לי אמנות, ועשיתי ואף התפרנסתי ממנה יפה, אינה מטרה בפני עצמה, ממש לא, החיים, האהבה, היכולת ליצור מגע משמעותי עם האדם והסביבה זו מטרה ראוייה לדעתי, אמנות על הזין שלי, ובמסגרת זאת הכי חשוב להבין למה פרט מסויים נחשב כמשוגע, מה זה אומר על העולם, על החברה.

אבל אם כל מה שחשוב לך זה הפוזה אין מצב שתבין על מה אני מדבר בכלל

אתה לא יותר אוטיסט ממני, אחרת לא היית מגיב ככה, זה בטוח (לא במונחים של יותר ופחות ולא בביטול כזה מחריד של הכאב האין סופי של קיום כחריג בחברה פשיסטית)
 

גורג42

New member
אותי בעיקר מטריד שגורם חיצוני (האמא) מארגן ודוחף את הכל

זה נותן לי את ההרגשה שלברקן אין אפילו את ההזדמנות להתחיל ולברר את הנקודות שהעלת לגבי עצמה.
 

arana1

New member
הכללה אינה תמיד דבר רע, להפך

הכללה יכולה להיות, והיא, אחד הכלים החשובים ביותר, ורק בזכותה יש מדע ואמנות וחברה ובכלל.

זה שהדרך שבה החברה מכלילה אנשים עם מאפיינים מסויימים כאוטיסטים היא נבזית מטופשת ורעה לא שולל את העובדה שאנשים מסויימים מוחרגים מהכלל מסיבות מספיק דומות על מנת לבסס על זהותם סוג כזה או אחר של ידיעה.

אני לא מגדיר את עצמי כא"ס אלא מוגדר ככה,
ההגדרה הזאת משמעותית רק לברברים הכחניים מהאקדמיה וממה שנקרא בטעות שירותי הבריאות,
זה לא שולל את העובדות העולות משנים רבות של לימוד עצמי והכרת עצמי גם דרך שיחות אין סוף עם א"ס אחרים,
עובדות שחושפות למה אני לא כמוך ולא אהיה כמוך ולא רוצה להיות כמוך
 

arana1

New member
כי לא במקרה מאפיין כמו נטיה ל 1 על 1 נפוצה במגזר

כמו גם התנהלות שנחשבת על ידי שחצני הנורמה כמופנמת ומכונסת מדי ככל שזה נוגע למבט וקול.

קול זה ממש סוג של איבר הכי אינטימי לאוטיסט, בגלל זה כה רבים מאתנו בכלל לא מדברים או מדברים בצורה סלקטיבית מאוד, שכמובן לא מובנת לסביבה השחצנית ולכן מייד מסומנת כלקות.

התפישה שלפיה מצב מיידי (וקול מבטא מיידיות) של אחד לרבים היא הישג וביטוי עצמי מאוד אופיינית לנ"ט ומהווה את הבסיס לכל מה שרקוב ומושחת בתרבות הנורמטיבית,
מפוליטיקה ועד חיפוש חסר רגישות אחר תהילה מזוייפת וריקה,
אוטיסטים, כידוע לכל מי שאי פעם טרח להעיף בהם מבט ( אולי יש כמה כאלה אני טרם פגשתי או שמעתי עליהם) , לא מזדהים עם קבוצתיות המבוססת על ההנחה הזאת ולכן הם מוחרגים מהחברה והתרבות בצורה שאין אלימה ורעה וטיפשית ממנה.
אז לא סתם הילדה קרסה, גם אני קורס לחלוטין אחר כל מפגש קבוצתי, אפילו כזה הנחשב למשפחתי, ולא לא לוקח בדברים האלה חלק יותר כבר מזמן, זה נקרא לכבד את עצמי, את שונותי, וכמובן שאין טעם בכלל לצפות שאדם נורמטיבי יכבד את זה גם אבל אם זה היה זוכה ולו לטיפת הבנה אז כל הקריסות והפרעות הוויסות הפראיות היו נעלמות.

ככה זה, אנשים גסי רוח לא יכולים להבין אנשים עדינים, וזהו, אין מה לעשות עם זה ונגד זה.
 

גורג42

New member
לבת שלך קוראים ברקן. תחזרי אחרי: ב-ר-ק-ן.

לא כינור ולא צ'לו ולא חליל צד מעץ. ב-ר-ק-ן.

וממה שאת מספרת, מצבה רע מאוד. ברגע שהיא מפסיקה עם העמדת הפנים, "היא קורסת"? "שלושה שבועות בקושי מגרדת את עצמה מהחדר"? זה נורא.

אם את לא מסוגלת להבדיל בין הבת שלך לבין הדמות שהיא משחקת על הבמה, כדאי מאוד שתפני לעזרה מקצועית ומהר...
 
גור אתה צודק לבת שלי קוראים ברקן

ברקן מבקשת שמחוץ לבית יקראו לה כינור ואני מכבדת את בקשתה ... לי זה לא מסבך את החיים להיענות לבקשתה, למרות לפעמים אני קצת מתבלבלת, לא תמיד אני חדה מספיק
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ברקן זה שם שהוריה נתנו לה בלידתה, כינור-שם שבחרה לעצמה
למה אתה חושב שברקן אותנטי יותר מכינור?
&nbsp
ומאין הבטחון הנחרץ שמדובר בהעמדת פנים?
לי אין מושג, לא מכירה אותה.
אם אכן היא מעמידה פנים כדי שאמא תשמח ואז קורסת
זה אמת נורא.
אבל אולי זו בחירתה שלה?
אולי למרות הקריסה, הדרך הזאת ממלאת אותה?
&nbsp
 
היי גור - כינור קראה את מה שכתבת וביקשה להגיב

אז כינור אומרת שאתה לא ממש יכול לדעת האם מה שאתה אומר הוא נכון או לא, כי אתה ממש לא מכיר לא אותה ולא את אמא שלה (אותי) , אז היא מציעה לך להגיע לאחד המופעים, המינימופע - שיחות מהנשמה או המופע - להתגבר על השדים, שהם תרומה לעולם מבחינתה, ולבחון בעצמך מה ואיך... ואחרי היא מבטיחה שאם תרצה לדבר, איתה איתנו ולשאול שאלות תהיה שיחה .

 
למעלה