חדשה ונואשת לעיצות טובות

[אמא לוחמת1]

חדשה ונואשת לעיצות טובות

שלום, הרגע גיליתי את הפורום. אני זקוקה לפורום כזה כמו אויר לנשימה. מקווה שתוכלו לעזור לי בעיצות.
בני עולה לח' היה בכיתה רגילה ללא סיוע. כל חייו. בשנה שעברה, עם המעבר לחטיבת הביניים חלה נסיגה גדולה והתסמינים האוטיסטיים פתאום התחזקו לרמה שלא אפשרה חיים נורמליים. יחד עם התחלת נטילת ציפרלקס וחיזוק פגישות פסיכולוגיות שבועיות, חלה הטבה חלקית.
עברנו וועדת השמה כדי לעבור לכיתת תקשורת אך במזל גדול הבנתי ממש ברגע האחרון שכיתת התקושרת הספציפית שאליה הוא אמור לעלות מורכבת מ7 ילדים שכולם לא בתפקוד גבוה. בלשון המעטה. הוא אמור להיות בהקבצה א' בחשבון ובאנגלית ובכיתת התקשורת זה לא יתאפשר. גם אם ישתלב בכיתות הרגילות לא יהיה מי שילווה אותו שם. כמו כן הילדים שם רועשים ולא יכבדו את הבקשה שלו להתעלמות מוחלטת. להפך.
לכן התעקשתי שישאר בכיתה הרגילה (הם לא הכי התלהבו אבל בעיה שלהם).
קבעתי פגישה עם המערכת (המחנכת, היועצת, רכזת השכבה) ואני רוצה לדרוש את הזכויות המגיעות לבן שלי- כמו לכל ילד במדינה- ללכת לבית ספר בשמחה.

הבעיה היא- שהכיתה הרגילה לא מתאימה לו מבחינה חברתית. יש שם 40 ילדים. רועש. תוסס...הלמידה מהירה ולא תמיד מאורגנת.
אבל בין זה לבין כיתת התקשורת- גם עם השתלבות חלקית- הכיתה הרגילה יותר מתאימה.
מה שבטוח זה שהיה עדיף למצוא לו כיתת תקשורת ברמת תפקוד גבוהה אבל אין כזה בסביבתנו.
אז אני אומרת- אם אין מעיל למידותיו- שיתפרו לו אחד כזה.
שיהיה בכיתה הרגילה עם שינויים שיעשו למענו-
יש לי כמה דברים שרציתי לבקש- למשל שיתנו לו לשבת בשולחן נפרד, שיעזרו לו במהלך השיעור להתמקד בחומר- פעם אחת בשיעור שיגש אליו המורה ויראה לו איפה הם נמצאים בספר, או לחלופין שיהיו בקשר איתי ויכתבו לי כל יום מה נלמד שנוכל לעמוד בקצב בבית. שבעבודות לא יאלצו אותו לעבוד עם עוד ילדים בקבוצה אלא שיעשה לבד עבודות הגשה, שבמבחנים יאפשרו לו לשבת במקום שקט יותר, שבהפסקות יאפשרו לו להיות בכיתה או ימצאו לו מקום שקט בבית הספר, פטור מלא מטיולים, ימי גיבוש וטקסים... (כל הרעיונות האלו עלו מהבן שלי ולא ממני ואני מקבלת אותם)
הבן שלי לא רוצה שילוב חברתי. הוא לא מעוניין שיצמידו אותו לילד שיהיה חבר שלו באילוץ, הוא ויתר על חברת גילו ומסרב להתפשר על כך. כל מה שהוא מבקש זה ללכת לבית הספר, ללמוד בשקט ובלי שיצ'פחו אותו על הכתפיים או יצעקו לו "אחי". בלי שיתקלו בו בהפסקות, זה דברים שמשגעים אותו.
האם הבקשות שלי מוגזמות? האם יש לכם רעיונות נוספים לשיחה מול המערכת?
האם יש משהו שנותנים לילדים שלכם במערכת ועוזר להם שתוכלו לספר עליו?

 

[schlomitsmile]

לא קלה היא, לא קלה דרכנו

האם ועדת ההשמה נתנה לו זכאות לכתת תקשורת?

אוטיזם אינו מחלה מדבקת
(אינו מחלה כלל, על-כן המונח 'תסמינים' לא שייך לעניין)
לכן לא ייגרם לו שום נזק אם חבריו לכתה בתפקוד נמוך משלו,
הוא לא "יידבק" מהם.
לדברייך, הוא צריך סביבה שתתן לו את המרחב שלו,
שתהיה קשובה לו, תכיל אותו.
את כל זה הוא אמור לקבל בכתת התקשורת.
כן עלול חלילה להגרם לו נזק- כפי שנוכחתם כבר-
אם הלחצים הרגשיים יילכו ויתעצמו כי לא יקבל מענים מתאימים
שיבטיחו את רווחתו הרגשית.
לא מדובר בסימפטומים של אוטיזם, מדובר בנורות אדומות
שמעידות שהלחץ הולך וגובר בגלל חוסר במענים מתאימים,
חוסר בקשב והכלה מהסביבה.
לכן הפתרון, מנסיוני, אינו דוקא בתרופות פסיכיאטריות
(כולל תופעות הלואי שלהן) אלא בהבטחת סביבה קשובה ומכילה.

למה לא יהיה מי שילווה אותו לשילוב?
זה אמור להיות נוהל סטנדרטי בכתת תקשורת.
לא ברור לי למה לא ניתן לצאת לשילוב בהקבצה א',
אבל בכל מקרה- רווחה רגשית נראית לי חשובה מהישגים לימודיים.
חוץ מזה שבמילא, בלעדיה הילד אינו פנוי להישגים לימודיים,
והישגים תמיד אפשר לשדרג בהמשך.

אם מנוי וגמור שילמד בכתה רגילה- יש לעבור ועדת שילוב,
ואז הוא זכאי לקבל סייעת שחלק מתפקידה הוא הבקשות שציינת.

ברוכה הבאה לפורום

 

[XFeralChild]

תשובה מנסיוני האישי

שלום,

קראתי את ההודעה שלך.
אני בטוח שהבעיה שאת מתארת היא אותה בעיה שכ״כ הרבה אימהות שונות חוות.
ולשאלה הגדולה ״מה לעשות?״

לרוב מדובר באימהות שילדיהם בן 3 ואני לא כ״כ מעוניין לענות, אני לא אמא של אף אחד... אני חווה את הדברים שהצגת בכל יום ״כל מה שהוא מבקש זה ללכת לבית הספר, ללמוד בשקט ובלי שיצ'פחו אותו על הכתפיים או יצעקו לו "אחי". בלי שיתקלו בו בהפסקות, זה דברים שמשגעים אותו.״

את רק צריכה לשנות את ״בית הספר״ ל״עבודה״ ואת ״יצעקו לו אחי״ ליפסיקו לשאול כל 10 דקות מה שלומך? איך הולך? איך זה מתקדם? האם סיימת כבר? ויהיה לך תמונה מצויינת של מקום העבודה בו עבדתי או מקום עבודה עתידי לבן שלך הדומה ל״הכיתה הרגילה״.

הבעיה הגדולה היא ש״האנשים האלה״ (כינוי לכל האנשים האנוכיים והלא אכפתיים (רוב האנשים) שלא מעוניינים לראות את הכאב והסבל שהם גורמים לזולת) פשוט לא ישנו דבר כדי שיהיה נוח יותר או טוב יותר לבן שלך, לי, לבן זוגי או לכל אוטיסט אחר.

לפעמים אני נורא כועס עליהם ולפעמים אני מזכיר לעצמי שכמו שאנשים עניים הם מאוד אכפתיים וישמחו לשתף את המעט שיש להם עם הזולת, מתי שהעשירים לא ימהרו לשתף עם הזולת, פשוט בגלל שהם מעולם לא חוות את העוני הזה על בשרם.
באותו המידה ״האנשים הרגילים״, ״רוב האנשים״ או ״האנשים הניורוטיפיקלים״ לא מתחילים לתאר לעצמם את הכאב והסבל שהם גורמים לאוטיסטים ולכן הם לא יעשו דבר כדי לתקן זאת.

זה אף פעם לא יהיה טוב בכיתה הרגילה, זו טעות שהורים חוזרים עליה שוב ושוב, אם יש בכיתה 40 תלמידים הבן שלך יהיה 1/40 מהכיתה, כלומר 2.5% מהקבוצה והצורה בה החברה החולנית שאנו חיים בה חושבת - שמוטב שלרוב יהיה טוב, לא ממש משנה ש-10% ממש סובלים מזה ״זה מחיר קטן לשלם״ - פשוט בגלל שהם לא משלמים אותו, אנחנו כן.

מספיק של-70% מהכיתה יהיה ״בסדר״ ובי״ס יכול לטפוח לעצמו על הגב ולהגיד ״אנחנו בסדר״. בראש המעוות שלהם הם הולכים לעשות את החשבון הבא מבלי בכלל להבין שהם עושים אותו והם הולכים להתנהג בצורה הזו כי כך כולם מתנהגים.

מבחינתם המשאבים שלהם מוגבלים, כי הם לא רואים דרך לשנות את הלך הדברים, לדוגמא ע״י זה שהם יסבירו לשאר הכיתה את הקושי של בנאדם אחד ואיך שצריך לקבל את השונה כי הוא המיוחד, הוא לא חלק ממפעל יצור גדול של אנשים שכולם אותו דבר, עם אותו הטעם והריח.

הנהלת בי״ס תרצה לעשות את מה שהכי חשוב להם, מה שרוב המוחלט של האנשים עושים כי זה התרנד עכשיו: לשמור על האינטרסים האישיים שלהם תוך כדי רמיסה של אחרים, של מי שאכפת לו תוך כדי גרימת חבלה וכאב - במיוחד למי שאינו פועל בצורה הזו ואינו מסוגל להיות חלק מהתרנד הנוכחי - מה שזה לא יהיה, פשוט כי אין לו ״אנטנה״ כדי לקלוט מה התרנד.

האינטרסים האישיים של האנשים האלה לרוב כוללים לעבוד כמה שפחות וכמה שיותר קל. התכונות בכדי לפתור בעיות, לחשוב בהגיון או להיות אכפתי מספיק בכדי לרצות בטובתו של מישהו אחר, פשוט חסרות להם.

אם בית הספר כבר התנגד לקבל את בנך הרי שאת פותחת במלחמה בה לא ניתן לנצח, פשוט כיוון וניתן לרמוס את הצד השני במלחמה, אבל לא ניתן לגרום לו להיות אכפתי כלפינו - וזה מה שצריך - שבית הספר יהיה אכפתי וירצה בשינוי הזה - בקבלת השונה.

הם לא רוצים זאת, כמה שהחברה היום מדברת על קבלת השונה היא רק שונאת את השונה יותר ויותר, יותר ויותר קבוצות נכללות תחת הכיפה הזו של ״המוכר״, ״הידוע״, ״הלא-שונה״, פעם שנאו שחורים כי הם שונים - עכשיו הם חלק מה״מוכר״ מהלא-שונה, אז זה בסדר - הם כבר לא שונים.

את יכולה לקרוא עוד על איך חברות הגיבו כשבן זוגי (מתכנת עם 7 שנים של נסיון) חיפש עבודה וביקש בדיוק את מה שאת מבקשת - שיתחשבו בו מעט ולא ישגעו ת׳שכל בפוסט שכתבתי שלום, קוראים לי ׳אוטיסט׳

אני כבר ראיתי אמהות נלחמות בבית הספר לטובת הילד שלהם במלחמה שהן לא יכולות לנצח - כי לאנשים האלה לא אכפת, הם לא מבינים את הבעיה, לא רוצים לטפל בה ולא מעוניין לעזור.

לאומת זאת בכיתת תקשורת יהיה מעט תלמידים (8), הילד שלך יהיה 12% מהקבוצה (פי 5 חשיבות מהכיתה הרגילה), המורים וההנהלה רוצים לעזור ולעשות הכל כדי לתת לילדים האלה את הסיכוי הכי טוב בחיים שלהם, מדובר באנשים מאוד שונים שרוצים לעזור ואכפת להם!

הרבה אמהות פוחדות שהילד שלהן ״בתפקוד גבוהה מידי לכיתה״ בדיוק כפי שכתבת - אל דאגה לתלמידי כיתת תקשורת יש שיעורים בכיתה הרגילה איפה שהם כן מקבלים יחס מיוחד ויכול לכלול עזרה של סייעת, איפה שהילד שלך יכול להיות עם עוד ילדים ״רגילים״, אני פשוט לא רואה מה יש לו לחפש שם כיוון והוא (כמוני) לא צריך חברים... (הבהרה: זה לא אומר שאני לא יוצר קשר עם עוד אנשים או שהם לא חלק מהחיים שלי, הם פשוט לא חברים שלי...)

אני אחד האוטיסטים עם התפקוד הגבוהה ביותר והוריי היו סנובים מידי בכדי לשים אותי בכיתת תקשורת, הם לא רצו שיהיה לי את התווית של מישהו שונה, במקום הם החליטו לשכנע אותי שאני פשוט ״רגיל״ ושכל ״הבעיות שלי״ (כפי שהם כינו אותם) נובעות מחוסר הרצון שלי.

בסופו של דבר נשארתי שונה, לא קיבלתי עזרה ורק אחרי שהצלחתי להגיע מאוד רחוק בשוק העבודה ומאוד נמוך רגשית נאלצתי להשלים שאם אני אוהב את זה או לא - אני מי שאני ואני חייב לקבל את עצמי כפי שאני באמת - אני אוטיסט ואני צריך עזרה לאוטיסטים.

רק עכשיו בגיל 30 אני מתחיל לקבל מעט מהעזרה הזו, ובפעם הראשונה מהרבה מאוד זמן אני מרגיש שאני מצליח להוציא את העף מהמים ולקחת נשימה עמוקה של אוויר.

בכל מקרה אם תבחרו בכיתת תקשורת הוא גם יקבל עזרה במשך שנים - לאחר הבי״ס - יהיה לו למי לפנות עם מי להתייעץ והוא יקבל המון מידע בכיתה י״ב בהקשר לזכויות שלו בתור אוטיסט וכמה שזה נשמע הזוי - פיסת מידע קטנה יכולה לשנות את החיים לגמרי, על זה אני צריך לכתוב פוסט מתישהו...

אני ואת יכולים להגיד ״אם אין מעיל למידותיו - שיתפרו לו אחד כזה. שיהיה בכיתה הרגילה עם שינויים שיעשו למענו״ הם לא יגידו כלום, הם לא צריכים, הם פשוט לא יעשו כלום.

הם אפילו לא צריכים להשתין עלינו (מה שהם נורא אוהבים לעשות) כדי לגרום לאסון, הם פשוט לא צריכים לעשות כלום וזה כבר אסון.

 

[אמא לוחמת1]

תודה רבה

קראתי את ההודעה שלך בשקיקה. ממש הרגשתי שאני קוראת את הבן שלי בעוד כמה שנים. חשוב לי להסביר שאני מקבל את האוטיזם של הבן שלי וגם הוא. אמנם עד לגיל 13 התעלמנו מהאבחון ולא לגמרי הסכמנו איתו אבל לאט לאט ההבנה חילחלה ובמיוחד במשבר המעבר לחטיבת הביניים. בשלב הזה גם התחלנו להעביר את המידע לילד עצמו והוא היום יודע שהוא מאובחן על הרצף האוטיסטי.
החשש שלי מההשמה בכיתת תקשורת היא לא בגלל מה יגידו אחרים ולא בגלל סנוביזם. היא בגלל שאני באמת לא בטוחה שזה מה שנכון לו. כאמא כואב לי שאני בכל מקרה לא שמה אותו במקום הנכון לו.
אם נמשיך לקבל את המציאות העגומה שאתה מתאר לא נשנה כלום...אני כן חושבת ששווה לנסות להסביר ולספר ולדרוש את מה שמגיע.
אני גם -יחד עם הילד- מנסה לגבש איזה רעיון של פניה לכיתה. בכל זאת זה כבר ילדי כיתה ח', אמורים להיות קצת יותר מאופסים על עצמם, הסבר קצר של הילד מה הוא ומי הוא ומה משמעות האבחון שלו. מה הוא צריך מהם, מה הוא מבקש...
זה לא לעכשיו...חודש אחרי תחילת השנה נעשה הערכה של המצב - המקום שלו בכיתת התקשורת עדיין שמור לו.
הייתי בפגישה עם צוות התקשורת. לא נפלתי מהרגליים. מורים שמודים שהם לא ברמה של החומר הלימודי של כיתה ח ולא יוכלו לעזור לו. שמבקשים מראש שנשים אותו בהקבצה ב' כדי שיהיה להם קל לעקוב אחרי החומר.
הדבר היחיד שיש לילד שלי כרגע ביתרון על פני השאר זה האינטיליגנציה הגבוהה מהממוצע שלו. לעתיד אני חושבת שזה יציל אותו ויאפשר לו השתלבות אקדמית ותעסוקתית. אם אני אצור כבר מעכשיו פער לימודי- אני מרגישה שזה עושה לו עוול.
בכל מקרה אני ממש מודה לך על שכתבת. נתת לי ממש פתח לאופטימיות- עוד לא יצא לי לפגוש מישהו שמזכיר את הבן שלי...ואני מחפשת כאלה בכל מקום אליו אני מגיעה.

 

[XFeralChild]

יצא לי לחשוב על זה עוד

מאז שילשום יצא לי לחשוב על מה שכתבת.

אני מעריך את זה שאת מקבלת את בנך כפי שהוא ולא מנסה לכפות עליו את החיים הרגילים שכולם מנסים לכפות.

כתבת ״אם נמשיך לקבל את המציאות העגומה שאתה מתאר לא נשנה כלום...אני כן חושבת ששווה לנסות להסביר ולספר ולדרוש את מה שמגיע״ דיברתי על כך עם בן זוגי והוא מסכים איתך.

אני בטוח שהאני הישן והחזק, לפני שעברנו שלוש מדינות, גנבו אותנו, רימו אותנו ואבדתי כל תקווה באנושות וכל תקווה באנשים - היה לחלוטין מסכים איתך, אבל עכשיו אחרי הכל אני מכיר את ״מחיר המלחמה״ - הרבה צלקות.

שאלתי את עצמי איך זה יכל להיות אם הייתי לומד בחינוך מיוחד, היה על הפרק לשים אותי ב״כיתה קטנה״, אבל שוב הורי והמורים פחדו שזה ״ישאיר סימן״.

להורי כבר חסר בורג או שניים, אימי לא רצתה להשקיע בי כסף ואבי חשב שהפתרון הוא שאני יהיה כמה שיותר קרוב אליו (כלומר לא בפנימיה, כי כולם למדו בישיבות תיכוניות הכוללות פנימיה), כדי שהוא יוכל לעזור - מה שכמובן היה ההפך הגמור ממה שרציתי.

אני שואל את עצמי איך זה יכל להיות אם הייתי לומד בכיתת חינוך מיוחד.

איך זה היה בשבילי בכיתה הרגילה:
תמיד הצגתי את עצמי כבאנדם שמח ומלא חיים, אבל הייתי מוזר מידי לסביבה, ו״חברי״ לכיתה היו עושים ממני צחוק 24/7, במשך שנים.

הרבה מהדברים שהצעת כגון פניה לכיתה, שיעזרו לו במהלך השיעור להתמקד בחומר- פעם אחת בשיעור שיגש אליו המורה ויראה לו איפה הם נמצאים בספר, או לחלופין שיהיו בקשר איתך ויכתבו לך כל יום מה נלמד שתוכלו לעמוד בקצב בבית - הוריי גם הציעו ועשו כל שבכוחם כדי להשיג.

התוצאות היו כאלה:
עזרה במהלך השיעור להתמקד בחומר - קרה אולי פעם או פעמיים עד שלמורה היו כ״כ הרבה דברים הרבה יותר חשובים (כגון לדאוג ששאר התלמידים לא ישברו את הכיתה) ומאוד מהר המורים גילו שאם הם עוזבים את העמדה שלהם לרגע ונגשים אלי - הם משלמים מחיר כבד, כאוס.

הבעיות האמיתיות היו שתיים: אחת הייתה שזה היה חסר תועלת לחלוטין להראות לי את המקום בספר, כי הייתי מאבד אותו ואת עצמי שוב אחרי רגע.
מאוחר יותר בחיים גיליתי שרק בגלל שאני לא מסוגל ללמוד בכיתה - לא אומר שאני לא יכול ללמוד את כל החומר הלימודי לבד, הרבה יותר מהר מהאידיוטים האלה, אבל רק כשאני רוצה בכך.

הבעיה השניה היא שזה מלחיץ, פוגע, מעצבן, מעליב לראות את כל הכיתה עוקבת עם העיניים אחר המורה - העוזב את עמדתו מול הכיתה ומתקרב אלי, הרגשתי כמו מוגבל שצריך עזרה ותמיכה אישית.

המורים דיברו עם הכיתה אינסוף פעמים (היה גם עוד ילד בכיתה שהיה בתפקוד נמוך בהרבה משלי), זה אולי עזר ליום אחד - עד שהשגרה הזוועתית חזרה לעצמה.

״לחלופין שיהיו בקשר איתי ויכתבו לי כל יום מה נלמד שנוכל לעמוד בקצב בבית״ - אנשים כמונו לא צריכים ״לעמוד בקצב״ הקצב לא מהיר או איטי מידי הוא פשוט טועה - זה יהיה כמו לנסות לרקוד בדיסקוטק עם אורות מהבבים ומוזיקה קלאסית ברקע.
אם החומר הלימודי מעניין אותו - הוא יכול ללמוד אותו לבד ולגשת למבחן.
בית הספר בו למדתי ענה ״גם לא בחולומות שלכם״ (רק במילים יפות כגון: נעשה כל שביכולתנו והם פשוט לא עשו דבר...)

הבעיה האמיתית היא שיש הרבה יותר חשיבות לנזק הנפשי שזה שהולך לגרום לשאר החיים של ובמקרה שלי הוא היה כבד מאוד, מאשר לכמות החומר הנלמד בתיכון (אני לא למדתי כלום).

יום אחד ישבתי עם אבי על שפת הים, הוא השכיר רכב במיוחד ללא ידיעת אימי ולקח אותי לחוף הים, שם שאלתי אותו ״אבא מה אני יכול להיות שאני יהיה מבוגר, אין לי אפילו תעודת בגרות?״
הוא ענה ״אולי תוכל לעבוד בשביל חברה שמשווקת מוצרים מהסיטונאי לחנויות... כמו שליח כזה״ כי זה כל מה שהוא חשב שאוכל לעשות ״ללא בגרות״.

אז בחרתי בדבר הכי רחוק שהם יכלו לחשוב עליו - מה שהם הבטיחו שאני לעולם לא אהיה - מתכנת.
נגשתי למכללת ג׳ון ברייס, הם דרשו בגרות ומבחנים מסובכים באנגלית, הם היו מוכנים לוותר על הבגרות ונתנו לי לעשות מבחן כניסה.
המבחן היה באנגלית, לא הבנתי כלום, יצאתי לאחר 5 דקות מאוד כועס ואמרתי להם שאני לא עושה את זה, אין לי לא רצון או כוח לשטויות שלהם - באתי ללמוד ולא שיזיינו לי ת׳שכל.

מעט בירורים... בלה בלה...
הם ביקשו את התשלום עבור הקורס (כמובן) והתקבלתי... לפני סוף הקורס, שארך שנה, כבר עבדתי בחברת הייטק קטנה ומאז עבדתי בגוגל אנגליה, בבילון (ישראל), חברת ביון-סודית אנגלית, חברת המחשבים Dell ועוד...

מה שאני מנסה להגיד זה שאם הוא רוצה - כל האפשרויות פתוחות לפניו וזה לא משנה שהוא לא מסיים את הבגרויות עכשיו וזה בטח לא נצרך שהוא ילמד בכיתה, עם כולם.

מה שחשוב עכשיו זה למזער נזקים, שהוא ירגיש כמה שפחות מקופח, שצוחקים עליו או מסתכלים עליו כעל מישהו מוזר ולנסות למצוא משהו שהוא אוהב לעשות, מה טוב אם זה משהו שיכול בעתיד גם להכניס כסף, אבל לא חייב.

העיקר שזה יהיה משהו טוב בחיים, משהו שהוא אוהב.

אני נגד לפתוח פער בלימודים, אבל הפתרון הוא לא להיות בקצב עם כולם בכיתה.

לגבי שאר הדברים ״שיתנו לו לשבת בשולחן נפרד. שבעבודות לא יאלצו אותו לעבוד עם עוד ילדים בקבוצה אלא שיעשה לבד עבודות הגשה, שבמבחנים יאפשרו לו לשבת במקום שקט יותר, שבהפסקות יאפשרו לו להיות בכיתה או ימצאו לו מקום שקט בבית הספר, פטור מלא מטיולים, ימי גיבוש וטקסים...״ אני לחלוטין מבין אותו, קשה לי להאמין שבית הספר יסכים (המקום בו אני למדתי התנגד בחריפות, היה לי חבר שביקש) אם כי יכול להיות.

איך זה יכל להיות בכיתת תקשורת (בשבילי)?
אני לא הייתי מוכן לאפשרות, אמא שלי הכניסה בי שנאה מאוד עמוקה כלפי השונה, וזה כלל גם את עצמי, היא שנתה אותי ואני שנאתי את עצמי יותר מששנאתי את השונה.

זה תלוי עד כמה נמוך התפקוד של התלמידים האחרים, אבל אם הוא לא מעוניין בחברויות... ורק רוצה שיעזבו אותו בשקט - זה נראה לי מושלם.
חלק מהשיעורים עלולים להיות משעממים מידי, אבל בשביל זה - זה חינוך מיוחד, הוא צריך לקבל משהו אחר לעשות בשיעורים האלה.

אני לא רואה סיבה שהוא לא יוכל להשתלב בהקבצה א׳, גם אם הוא לומד בחינוך מיוחד.

אני הייתי עושה שבוע נסיון בכיתת חינוך מיוחד, בסה״כ יש לו כבר נסיון של שנים בכיתה ה״רגילה״.

האם מצאת עוד אנשים דומים לבן שלך? אם כן כמה?
אני עדיין מחפש אנשים שדומים לי... :|

תרגישי חופשי לפנות אלי גם בפרטי, את יכולה להגיד לו שאם זה מעניין אותו הוא גם יכול לפנות אלי.

 

[אמא לוחמת1]

שוב תודה

אני רוצה להגיד לך שעצם זה שאתה בזוגיות ועובד בעבודה שנראה שאתה אוהב סך הכל, שנסעת בעולם בעצמך ואתה מנהל חיים רגילים וטובים- מעודד מאד.

הבן שלי רק מחכה לרגע שבו יוכל להיות עצמאי בלי כבלי לימודים. הוא מבחינתו גם די סגור על זה שהוא יחיה לבד ולא בישראל- משתוקק לזה. אני מקווה שזה יעבור לו. בכל זאת הוא עוד לא בן 14.

אתה כותב איך יכל להיות לי בכיתת תקשורת אבל אתה לא יודע את זה. מה שאני יודעת זה שלמדת בחינוך הרגיל ואולי גם לא נהנת מזה ואולי אפילו סבלת מזה אבל אולי אולי זה דווקא מה שגרם לך להגיע להישגים שלך כיום?

אני חוששת שלילדים בתפקוד גבוה ההשמה בכיתת תקושרת עלולה למצב אותם כשונים, להוריד מהם ציפיות- הם מעצמם והסביבה מהם וזה מעגל חוזר.

אני אומרת לבן שלי...יהיו שנים קשות עד סוף גיל ההתבגרות. תחזיק מעמד. מבחינתי הוא יכול לקבל יום חופשי בשבוע באופן קבוע כדי שיהיה לו אוויר לנשימה. אבל שיעשה את המאמץ לשרוד את זה.

הציונים שלו בכל המבחנים והעבודות היו מעל 80. לא כי הוא למד משהו בכיתה...ממש לא. פשוט בבית ישבנו והתכוננו והוא הצליח.
הוא משתעמם למוות בשיעורים. לא מתרכז ולא נהנה. אבל שורד. כי זה מה שמצופה ממנו כרגע בשלב זה של חייו כתלמיד.

בעוד כמה ימים אני אלך לפגישה עם הצוות ואבוא עם הדרישות שלי להקל עליו. זה לא יהיה קל אבל נעשה נסיון.

תודה רבה על הצעתך ליצור קשר. מעריכה את זה מאד! אולי בהמשך נעשה זאת.

 

[schlomitsmile]

אז מה בעצם הוא מפיק מביה"ס?
את מספרת שהוא לא לומד שם כלום- הלמידה נעשית בבית,
הוא רק סובל שם.
אז למה בעצם להאריך את הסבל הזה?
מי לידך יתקע שהוא יצליח "להחזיק מעמד"?
ולמה לשאוף "להחזיק מעמד" ולא לצמוח ולשמוח?
עברו בפורום לא מעט הורים, וגם א"סים בוגרים,
שיכולים להעיד שהמרוץ להישגים עלול להביא את האדם לשוקת נפשית שבורה.
וכשזה קורה, גם התפקוד התלמידאי והכללי מתרסק.
&nbsp
בני סיים השנה י'ב תקשורת.
כמעט כל תלמידי הכתה סיימו בגרות מלאה,
חלקם בגרות עתירת יחידות (הרבה יותר מהמינימום הנדרש)
ובציונים נאים ביותר.
הסביבה הקשובה והמכילה איפשרה להם זאת.
&nbsp
גם בחינוך-ביתי יש תלמידים שמשלימים תעודת בגרות מוצלחת.
אם בנך הוא אוטודידקט, כמו לא מעט א"סים, יתכן וגם לו ייטב כך.
&nbsp
שתהיה לכם שנת לימודים מוצלחת, בכל דרך שתבחרו

 

[אמא לוחמת1]

זאת בדיוק הסיבה שאני לא רגועה בכלל

חינוך ביתי זאת אופציה שתגרום לו להסתגרות מוחלטת. אני מרגישה שההתעקשות על יציאה מהבית, שימוש בתחבורה הציבורית, התמודדות עם המציאות היומיומית- זה חלק הכרחי בשלב זה של חייו.
לגבי כיתת התקשורת- לא התנסיתי בה. אני בעצמי דרשתי מעבר לכיתה כזאת אבל כהבנתי שהכיתה הספציפית לא מתאימה- זה מה שעצר אותי. אני רוצה בשבילו כיתה שתתאים לו יותר. אין ספק בזה. אבל השאלה איזו כיתה תתאים לו יותר. אני אבקש נסיון בשתי הכיתות לפני שנחליט.
הצוות של הכיתה המיוחדת נפגש איתי ונתן לי להבין שזאת כיתה לא מתאימה. הם אמרו שזאת כיתה רועשת במיוחד עם רמה לימודית ירודה וכזאת כיתה שהצוות של הקייטנה ברח ממנה. מעבר לזה מדובר בשעות ארוכות יותר של לימודים- להמצא בבית הספר עד שלש, לאכול שם, -דברים שמאד לא אהובים על הבן שלי...הוא מעדיף לסבול לזמן קצר יותר מאשר להשאר עד שלש וחצי בבית הספר.
הצוות של הכיתה הרגילה נותן לי להרגיש אותו דבר...כאילו אף אחד לא מרגיש שזאת הכיתה הנכונה בשבילו. ואני נשארת באמצע אובדת עיצות.

 

[schlomitsmile]

הכתה לא מתאימה לו? הרושם שלי שהצוותים לא מתאימים לתפקידם

צוותים שיודעים את עבודתם יודעים למצוא מענים מתאימים לתלמידיהם
ואז הכתה לא מתפרעת.
לכל תלמיד בכתת תקשורת יש תכנית אישית,
אז בכלל לא משנה גם אם הוא היחיד שלומד לבגרות.
והוא לא יסבול עד שלוש וחצי, כי הוא לא יסבול בכלל.

גם בשילוב יחידני, צוותים שיודעים את עבודתם ומעוניינים לעשותה,
יודעים להכיל ואף להוקיר ולהתברך בגיוון בתלמידיהם,
כולל להכיל את צרכיו המיוחדים של כל אחד מהם,
גם של תלמיד שצרכיו אולי מיוחדים במיוחד

נראה לי שגם אצלכם, המערכת שתפקידה וכל ההצדקה לקיומה
הוא לתת שרות, מענה, לילדים,
לא רק שלא נותנת מענה אלא מוציאה לילד ולהוריו את הנשמה

האם יש אפשרות למצוא לו כתת תקשורת אחרת?
עם צוות ראוי יותר?

לגבי חינוך ביתי- לפעמים הבנאדם זקוק לפרק זמן של התכנסות כדי להתאושש
ולהיות מסוגל בהמשך "לצאת לאור".
אצלנו זה היה כך עם שניים מילדיי: ה

(זה שסיים עכשיו י'ב) היה שנה אחת בחנ"ב,
ואכן התכנס, וזה עשה לו טוב, איפשר לו להתאושש מפגעי השילוב היחידני הכושל
(צוות אטום בדומה לזה שתארת).
בשנה שלאחר מכן ביקש לחזור לביה"ס, לכתת תקשורת.
אחיו הקטן, הפיצקי (כיום בן עשר וחצי) היה בחנ"ב שנתיים, בכתות ב-ג.
בשנה הראשונה סרב ללכת לחוג או לחבר, אפילו כשפגשנו במקרה ברחוב
ילד שמכיר אותו ואמר לו שלום, הפיצקי הסב פניו והתעלם.
בשנה שלאחריה, הלך באדיקות לחוג מבוכים ודרקונים
(שזה חוג חברתי- קבוצת ילדים שמחברת יחד סיפור הרפתקאות),
וגם נפגש עם חבר, ובחופשות הלך בשימחה לקייטנה.

בלי לנוח, אי-אפשר להמשיך לבנות.
ואם עברה עלינו חוויה קשה, אנחנו זקוקים למנוחה יותר משמעותית.

אגב, אפשר, אם בנך ירצה, לשלב חנ"ב עם קבוצה חברתית
למשל מסוג זה
https://www.reimgroup.org/

 

[XFeralChild]

מידע נוסף

אני לא מנסה לשכנע לשום כיוון, זו החלטה שלכם בכל מקרה, אני רק נותן מידע:
&nbsp
״אני חוששת שלילדים בתפקוד גבוה ההשמה בכיתת תקושרת עלולה למצב אותם כשונים, להוריד מהם ציפיות- הם מעצמם והסביבה מהם וזה מעגל חוזר״
בן זוגי למד בכיתה הרגילה עד כיתה ט׳ ואז הוא עבר לחינוך מיוחד.
בכיתה הרגילה ממש פגעו בו בכל האספקטים, הן ע״י אלימות פיסית והן ע״י טרור פסיכולוגי ולא רק התלמידים אלא גם המורים וההנהלה וזאת בגלל שלא הבינו או קיבלו את השוני שלו. עד שהגיע ללמוד בחינוך מיוחד הספיק לעבור עשרה בתי ספר עקב ״אי התאמה למסגרת״ כפי שנאמר לו בכל פעם.
במסגרת החינוך המיוחד הוא סוף סוף קיבל את הכלים והעזרה שמנעו ממנו במשך כל השנים ובזכות זה הצליח להתעלות על התראומה והנזק שנגרו לו.
&nbsp
הוא מסכים איתך שעדיף לתפור לו מערכת בכיתה הרגילה, אבל רק בגלל שאמרת שאין כיתת חינוך מיוחד בתפקוד גבוהה.
&nbsp
אני יודע שאת מסתכלת על ההשגים שלי וזה נהדר, אבל הסבל הוא עצום.
אני לא יודע מאיפה השגת שאני ״בזוגיות ועובד בעבודה שנראה שאתה אוהב סך הכל, שנסעת בעולם בעצמך ואתה מנהל חיים רגילים וטובים״ אני לא רוצה לעכזב, אבל נורא חשוב לי לתת מידע נכון ואם אפשר - מדוייק:
החיים היו ועדיין מלאי סבל, אין שום דבר רגיל בחיים שלנו (באמת)
&nbsp
עבודה
אני לא יודע למה את מתכוונת בתור ״עבודה״, אם זה הייותי בלוגר - אני מת על זה וזה לא מכניס כסף בכלל, אם את מתכוונת לתכנות - אני מתעב את זה, עצם החשיבה על לעבוד בתחום גורמת לי להתקף פניקה ולבחילה. הייתי עושה את זה כשהייתי חייב, כרגע אנו חיים מקצבה אחת של ביטוח לאומי - רק לא לעבוד בתכנות.
&nbsp
״נסעת בעולם״
ברחנו מישראל כי חשבנו שמקור הרוע זה ישראל, כנראה כמו שהבן שלך חושב, לבסוף שילמנו ביוקר רב וגילינו שמקור הרוע הוא בבני-האדם כחיה, בחו״ל לצערי הרב היה הרבה יותר גרוע. זה הרס אותנו לחלוטין - חזרנו שבורים.
&nbsp
״בעצמך״
הורי הרחיקו אותי מהבית-שלהם וזה היה מאוד חשוב להם להדגיש את ה״שלהם״ כבר בגיל 14. מאז אמא שלי מיררה את החיים שלי כדי שאני אעדיף לחיות ברחוב ולא ״בבית״, שם הייתי עבד ולה היו אינסוף עבודות בשבילי.
&nbsp
זוגיות
הזוגיות שלנו בהחלט מדהימה ונהדרת, הרבה אנשים קינאו בנו ועשו לנו רע בגלל זה.
קחי בחשבון שזוגיות כמו שלנו נדירה מאוד.
&nbsp
רק כדי להמחיש:
כל החיים שלי פגשתי כ-10 אוטיסטים (כולל אנשים שאני חושב שהם אוטיסטים, אחרת אני נשאר עם כמעט כלום), כל אחד היה שונה לחלוטין מהשני.
כשפגשתי את בן זוגי לא ידעתי שאני לוקה באוטיזם, הייתי בחוסר ידיעה מוחלט בגלל אורך החיים שהורי בחרו, לאחר מכן כשבן זוגי הסביר לי שהוא לוקה באוטיזם - חשבתי שזה אומר שהוא חצי מפגר (כי בחצי השני הוא היה גאון) ובמשך השנה הראשונה כל הזמן האשמתי אותו שהוא חולה-נפש.
רק אחרי הרבה זמן (שנים) הוא הצליח להסביר לי מה זה אוטיזם ופתח אותי לאפשרות שגם אני לוקה בזה... מאז הייתי בהכחשה מלאה, כי הורי שכנעו אותי שאני רגיל לגמרי, רק בשנה השביעית שלנו ביחד (לפני כשנה) התחלתי לשקול את האפשרות שאני לוקה באוטיזם ורק בחצי השנה האחרונה התחלתי להתייחס לזה ברצינות.
&nbsp
למצוא את הנפש התאומה זה נדיר, בשביל אוטיסט למצוא את הנפש התאומה - זה נס. אוטיסט לא יהיה מסוגל לחיות במערכת יחסים ללא אהבה, רק בגלל שההורים לחצו, כמו מן הסכם בין שני הצדדים, כמו שמסתבר שהרבה אנשים חיים כיום, הסיבה היחידה שאדם אוטיסט יהיה עם אדם אחר זה רק כי שניהם באמת רוצים בכך.
&nbsp
הבחירה היא שלכם, אם בחרתם בבי״ס רגיל אני מציע:
- להלחם בכל הכוח, אני הייתי מציע יותר מיום אחד חופש אם זה מסתדר לכם, לא משנה מה הבי״ס רוצה, אמרת ״אם אין חליפה מתאימה - שיתפרו לו אחת״ לכי עם זה עד הסוף ובכל הכוח!
- תלחמי ואז תלמדי אותו להלחם.
- לא לבנות ציפיות לאחר סיום בי״ס - זה לא יהיה טוב יותר, רק שונה, בעיות שונות, אותו זבל! את עלולה לגרום למשבר מאוד רציתי אצך בנך.
- אל תתני לו לסבול, אל תגידי ״זה רק בגיל ההתבגרות״ כי:
א - הסבל הזה ישאר איתו לאורך כל החיים
ב. גיל ההתבגרות סופר דופר חשוב!! הזמן הזה יעצב את האישיות שלו כמבוגר!
&nbsp
בהצלחה!

 

[אמא לוחמת1]

לא הכי אופטימי...

נראה שכנראה עשיתי קצת אידיאליזציה למצב שלך. כנראה כי כתבת שעבדת בגוגל וזה אסוציאטיבית- נחשב למקום העבודה הטוב בעולם, כתבת שנסעת בכמה ארצות- הנחתי שזאת היתה חוויה חיובית.
מקריאת התגובה האחרונה שלך עולה תמונת מצב די עגומה ותשמע..אני מסרבת לקבל את זה שזאת המציאות לאוטיסטים בוגרים בתפקוד גבוה.

יכול להיות שזה באמת מושפע מחוויות ילדות לא קלות ומדחיה הורית וחוסר באבחון והתמודדות עד גיל מבוגר.

אני רואה שקשה לבן שלי ומבינה שיהיה לו שונה בחיים...אבל אני חייבת למצוא ולעזור לו למצוא את הדרך ואת השביל שיהיה לו הכי נח ונעים לחיות בו גם כשאני לא אהיה בתמונה.

אני כן מצפה שיהיה קל יותר כשהלחץ החברתי של הגיל ירד. מגיע גיל שבו בני הנוער הופכים לאנשים בוגרים ולא כולם אותו דבר ויש פחות ציפיה מכולם להיות אותו שטנאץ. מגיע גם גיל שבו אתה יכול למצוא לעצמך מקום בעולם גם בלי להיות חלק מקבוצה. למשל פרילנס שעובד עצמאית.

הוא מאד בתוך עולם הגיימינג והקונסולות- בעיקר של נינטנדו (מה שמבדיל אותו מילדי כיתתו שכולם בעינייני אקס-בוקס ופלייסטיישן) ואני מקווה שאיךשהו יצליח למצוא לעצמו דרך להרוויח מזה איכשהו.

בעיקר אני מתכוונת להיות שם בשבילו. אני ואבא שלו. עד כמה שנוכל.

אי אפשר לקבל את המציאות העגומה שאתה מתאר כמציאות הכרחית. להפך.

ואני ממש שמחה בשבילך על הזוגיות והאהבה ומאחלת לכם המון שנים ביחד. אמרת שזה נדיר אצל אוטיסטים- זה נדיר אצל כולם. תאחזו בזה.

 

[XFeralChild]

תודה

אפשר למצוא חיים מרוחקים מהחברה (לפני כחודש עברנו לחיות בנגב, חשבנו על זה ממזמן), עבודה עצמאית באינטרנט זה מעולה, אם הוא יתחיל עכשיו לעסוק במה שהוא אוהב בתור תחביב - כשהוא יהיה בגיל 18 זה כבר יהיה תחביב שמכניס כסף (גם יכל להיות הרבה מאוד כסף), יש אינסוף אפשרויות איך להכניס כסף מתחביב אינטרנטי, אבל סביר להניח שהקשר העיקרי שלו עם ״החברה״ יהיה דרך האינטרנט.
אני מת על זה!
זה יכול להשמע נורא זה לאנשים רגילים, אבל צריך לזכור שאנו חיה אחרת (אני כותב על זה פוסט).

יש פה (בנגב) גם דיור ממש בזול (דירת 3.5 חדרים התחל מ-1,200 ש״ח ויש גם החזר מהמדינה של 1,000 ש״ח (לזוג, 700 ש״ח ליחיד, כלומר דירה כמעט חינם). אם הוא עובד מהאינטרנט הוא יכול להפוך לאחד האוטיסטים המאושרים ביקום.
כמו שאני יהיה

לא צריך לקבל את המציאות כפי שהיא, אלא להבין אותה, לצערי זו המציאות של אוטיסטים בוגרים כיום (את יכולה לשאול פה בפורום).
אי בונה מחדש את הבלוג שלי, איכן שאני מספר לעומק על החיים שלנו עם אוטיזם.

לפני כחודש גם הצטרפנו לתוכנית שתומכת באוטיסטים בוגרים - כלומר יש מדריך איתו אפשר להתייעץ ושעוקב אחרינו ועוזר זה נקרא דיור נתמך, זה ממש עוזר.

 

[אנה חדשה]

מה עם סייעת?

חלק גדול מהדברים שרשמת הן חלק מתפידיה של סייעת.
דבר נוסף, למה שלא תחפשי לו בית ספר אחר? בני הגדול שאין לו אוטיזם אבל יש קשיים חברתיים ועוד כמה קשיים אמור היה ללכת לחטיבה שכולם הולכים לשם. שזה אומר 39 ילדים בכיתה 9 כיתות בשכבה. שלחתי אותו לבית ספר קטן של 3 כיתות בשכבה עד 30 ילדים בכיתה. אולי זה גם מה שאתם צריכים?

 

[אמא לוחמת1]

הוא מסרב לסייעת

רוב הסיכויים שהסייעת לא תבין אותו ורק תעצבן אותו. זה ילד שלא סובל שפונים אליו או מנסים לדובב אותו, הוא כמו מבוגר...קשה לי להסבירץ מעטים האנשים שיודעים איך לגשת אליו ושהוא ישתף פעולה איתם. למצוא כזאת סייעת לא יהיה פשוט.
לגבי בית ספר אחר...זה עוד שינוי ועוד מעבר. עוד פעם ללמוד איך מגיעים ואיך חוזרים, חוקי בית ספר...כיתה חדשה...מורה חדשה. זה יותר מידי שנה אחרי שנה.

 

[אנה חדשה]

אז תשלחו את הסייעת להדרכה אצל הפסיכולוג שלכם

אם מסבירים לה בדיוק מה כן ומה לא, רוב הסיכויים שזה יצליח. ואם יש בעיה, אז שולחים לעוד הדרכה. מדובר בעבודה שלה, לא בהתנדבות. אין סיבה שהיא לא תנסה לפחות להתאים את עצמה לילד. בעיני, זה עדיף מכלום.

 

[אמא881]

הרחבה לתשובה

מה שכתב המשתמש פירל ציילד הוא נכון,ילדינו סובלים במערכת החינך הרגילה (במיוחד בגילאי החטיבה והתיכון שבה השונות בולטת) אנשי החינוך יודעים ל"דבר פתגמים יפים ולפרסם פלקטים יפים ברחבי בית ספר על קבלת השונה וכו ,אבל מעבר לכך כלום בפועל עדיין לא ראיתי צדיק בסדום...

 

[אמא של 3 מקסימים]

גם בכיתת תקשורת..

גם בכיתת תקשורת לא "מלקקים דבש". הבן שלי היה 3 שנים בכיתת תקשורת. השנה הראשונה עזרה לו מבחינה ריגשית בזכות מורה מדהימה. השנתיים הבאות היו לצערי בזבוז ואף עשו נזק בגלל מורה גרועה. האוטיזם לא מדבק אבל הבן שלי בהחלט ספג התנהגויות שליליות. וחברות לא צמחה גם משם.
נאבקנו והחזרנו לכיתה רגילה. קיבלנו מחנך מקסים. אבל מבחינה חברתית המצב לא טוב. אין לבן שלי אפילו חבר אחד לבקר, לבלות , לשוחח... אחרי צהריים. כל החופש לא התקשר לאף חבר. וכמובן אף אחד לא התקשר אליו. כשאמרתי שיתקשר, הוא אמר שאין למי. זה גם לא ממש אכפת לו כבר.
עצוב, אבל בתי הספר לא באמת עוזרים בצד החברתי. לפחות לא אחרי היסודי.