תוצאות אבחון לבן 3.5 (קצת ארוך)

שימההה1

New member
תוצאות אבחון לבן 3.5 (קצת ארוך)

שלום
שמי שמרית,
עמית הבן שלי בן 3.6, אובחן לפני שבועיים בלקות תקשורתית קלה.
אני אספר עליו קצת:
הוא ילד מאוד שמח, שובה לב לפי מה שכולם אומרים, רגיש, אוהב לתת אהבה ולחבק ולנשק.
הוא חכם מאוד - בגיל שנתיים וחצי למד את כל הABC, כי אלה השירים היחידים שהיה בהם עניין, זה מה שהייתי שרה לו כשהיה הולך לישון, או TWINKLE TWINKLE, הוא תמיד היה סביב האנגלית, אפשר לומר שיותר מהעברית.
הוא יודע לספור עד 20 באנגלית, עד 12 בעברית.
יודע את כלללל הצבעים והצורות והחיות (כן כן) בעברית ובאנגלית
לפני חודש בערך לימדתי אותו את הא'-ב' בפחות משבוע, מאז הוא לא מפסיק "לחפור" ולשיר את האותיות..
יודע שירים באנגלית, עברית, אפילו קצת ספרדית...
עמית היה עם רפלוקס מגיל חודש עד גיל שנה בערך...
בגיל 3 חודשים קרה מצב שהוא הכחיל לנו בבית כי האוכל עלה אבל הכל היה בסדר, למדנו החייאה ותפקדנו כמו שצריך באותו רגע, עם התפיחות על הגב והכל.. לקחנו למיון בשביל לשלול בעיות והכל היה תקין מאז.
הוא התחיל טעימות בגיל 7 חודשים (אולי בגלל הטראומה שנשארה), אוכל מוצק אכל רק לקראת גיל שנה וחודשיים, אבל גם לא הכל כי הייתה לו בעיית מרקמים, הוא העדיף סוג אחד של אוכל בארוחה ולא גיוון...
עכשיו כבר בגיל 3.5 הוא אוכל הכל. מבחינת אוכל אין בעיה בכלל.
לגבי שפה:
הוא היה מברבר המוןןןןן ובלי סוף! בגיל 7 חודשים בערך הוא אמר את המילה הראשונה שלו אור, היו לו ג'סטות של כן ולא כשרצה משהו.
המילה השניה הברורה שלו הייתה קאיה (הכלבה שלנו) ורק לקראת גיל שנה הוא אמר מאמא ובאבא
ואז זה היה לתקופה ארוכה מאוד, עד גיל שנתיים אפשר לומר שהיו לו גם כן, לא, רוצה זה, חלב, צצי, עמעם (אוכל) וזהו בערך..
הוא דילג על מדרגות ההתפתחות: הוא לא זחל, ישר ישב, ואז עמד בעזרת הלול והתחיל לקפוץ.
רק בגיל שנתיים הוא היה אומר מיקי, YES, NO, WANT
ואחר כך לקראת גיל שנתיים וחצי פתאום היה לו קפיצה והיו לו יותר מילים... היום בגיל 3.6 יש לו הברקות, לרוב הוא אומר 2 מילים במשפט כשהוא בחברה זרה, כשזה בבית הוא אומר יותר כמו "אמא רוצה תה של סבתא" או "אמא בואי לחשק" "אבא בוא בועות סבון"
לרוב אני מתקנת אותו כשזה מגיע לאתה, אני, היא, את, כי הוא עדיין לא הכי סגור על עצמו בזכר ונקבה.
היום הוא כבר שר שירים באנגלית מסרטונים ביוטוב, כמעט כל הזמן... וכל הזמן מעשיר את הידע שלו מהאינטרנט..
הוא כבר כותב את האותיות ב2 השפות, ובעיקר כותב מספרים, הוא ממש ממש אוהב את המספרים...הוא זוכר גם רצפים של מספרים..
לעמית יש בעיה שהיא נראית לעין - הוא לא בקשר עין בכלל, אלא אם אני קוראת לו שיסתכל עליי או כשאני באה לחבק ולנשק אותו רק אז הוא מסתכל עליי,
הוא לא אוהב לקבל הוראות, אוהב לעשות דברים בדרך שלו בלבד.
אבל נגיד אם אני יגיד לו בוא נשחק בזה והוא ירצה לשחק במשהו אחר, אני יגיד לו - בוא נשחק במשחק שלך ואחר כך בשלי - הוא יסכים. - וזה גם משהו שהפריע לפסיכולוגית שדיברתי עליה בהמשך.
שנה שעברה מנהלת הגן הביאה קלינאית שתצפה על הילדים בגן ותבדוק אם יש ילדים עם בעיות התפתחות (לא באישורינו, פשוט זה איזה פרוייקט של ויצו) והיא שמה עין על עמית, ואמרה שהילד לא כל כך פתוח למשחק עם ילדים אחרים, ואוהב לשחק לבד. וזה הדליק לה נורה אדומה.
עם הזמן בשנה הנוכחית זה השתפר פלאים! וכל פעם הילדים מדברים ואומרים להורים שלהם שעמית משחק איתם וכיף להם וכו'.
אפילו הגננת אמרה שהילד לא צריך אבחון, והוא התפתח יפה קצת מאחר מאחור אבל הוא מתפתח, זה לא שהוא נשאר במקום דרוך.
המנהלת של הגן כל הזמן הציקה לנו ואמרה קחו אותו לאבחון (היא היא הייתה עדיין סגורה על האבחון שעשתה הקלינאית לפני שנה), אבל ראינו שהילד כל יום מחדש את הידע שלו ומתפתח, והעדפנו לתת לזה עוד קצת זמן..
השנה כבר היא עלתה לנו עד המצח, לקחנו אותו לטיפולים של קלינאית, שאמרה באמת שהשפה שלו דלה וצריך לתת לו יותר שיעורים.
יום אחד קיבלתי טלפון מעובדת סוציאלית של מכון להתפתחות הילד, אמרה לי אולי עמית יצטרך להיכנס לחינוך מיוחד, נשארתי בשוק, איך יתכן שהילד שלי צריך אבחון וחינוך מיוחד.?? הרי הוא כל כך חכם! אמרתי לה לדבר עם הגננת שלו ולבדוק מה היא אומרת.
הגננת אמרה שלא צריך לעשות לו אבחון והוא יכול לעלות לגן רגיל.
בקיצור אמרתי אני אזרום,
לקחתי אותו לאבחון במכון להתפתחות הילד בעפולה- בוצע ע"י פסיכולוגית ילדים ורופאת התפתחות. פה התחלתי לפקפק במערכת, לדעתי הילד לא נתן את כל כולו באבחונים לדעתי.
ואמרה זאת הפסיכולוגית ואפילו רשמה את זה בדוח!!!,
אני אומרת לעזאזל, איך את יכולה לקבוע שהילד לא מפותח חברתית ויש לו לקות תקשורתית כשלא ראית אותו בכלל עם ילדים בני גילו בגן?
רק בגלל מפגש אחד עם הפסיכולוגית היא קבעה שהוא סגור מדיי, אני חושבת בגלל שהיא הייתה זרה לו.
ילד שזורקים אותו באמצע העולם עם מישהי שרוצה שהוא ישחק איתה במשך שעה ואפילו יותר, מאבד סבלנות בשלב מסויים ולא נותן מעצמו. במיוחד כשהיא נותת לו הוראות והוא אחד כזה שלא אוהב למלא הוראות.
התוצאות שהיא רשמה בדוח -
1. התפקוד המנטלי של עמית כפי שהשתקף בהערכה על פי סולמות מולן MULLEN ללמידה מוקדמת והערכה מנטלית בגיל הרך, הינו בתחום רמת תפקוד נמוכה מאוד ביחד לבני גילו (ELC=64+-9 ברמת ביטחון של 90%, אחוזון 1) בולט פער מובהק בין תפקודו בתחום התפיסה החזותית, אשר נמצא בתחום הממוצע (אחוזון 76, תואם גיל 46 חודשים), לבין תפקודו בשאר תתי המבחנים, (מוטוריקה עדינה, הבעת שפה והבנת שפה), אשר נמצאו ברמת תפקוד נמוכה מאוד ביחס לבני גילו. ניכר כי עמית חש בטוח יותר ומסתמך טוב יותר על ערוץ עיבוד חזותי ביחד ליכולתו להסתמך על שפה בעת פתרון בעיות.
2. הציון המשוכלל של עמית בהערכת ה-ADOS 2 מודול 2, לילדים המדברים משפטים קצרים, היה מעל הסף הנדרש לאבחנת הפרעה על ספקטרום האוטיסטי. רמת הסימפטומים המאפיינים את הספקטרום האוטיסטי שהפגין במהלך האבחון הייתה נמוכה עד בינונית. ציון זה עולה בקנה אחד עם אבחנת HF ASD ותואם את התרשמותנו הקלינית.
עכשיו אני בהתלבטות לאיזה מסגרת להכניסו שנה הבאה,
העדיפות היא למסגרת רגילה בשילוב סייעת.
אשמח לעצתכם.
וסליחה על החפירה הארוכהההההה!!!
 

dina321

New member
לא קראתי את הכל אבל מהודעה הזאת ומחלק מהודעות כאן בפורום

גם ממה שאני רואה בבית הספר (בינתיים יסודי)אני יכולה להסיק : יש המון ילדים עם בעיות חמורות בהתפתחות, תקשורת, קשב וריכוז וכו' וההורים לא נגשים לאבחונים, לא פונים לרופאים. ילדים אלו לומדים בכיתה רגילה, מקשים על המורה, על תלמידים אחרים ועל עצמם ולהורים לא מזיז כלום. מבחינתם מורים רעים ולא מתחשבים, ילדים בכיתה בעייתים ורק ילד שלהם מלאך.
ויש ההורים שמכל סטייה הכי קטנה, מכל הערה הכי קטנה של גננת/מורה רצים לעשות מיליון אבחונים, מקבלים חו"ד מכמה רופאים וכשמחפשים אז ... מוצאים (גם עם זה בגדר נורמלי אצל אחרים אבל נחשב בעייתי אצל אימא "פולוניה").
זה כמו שהיום אומרים שאחוז ילדים על ספקטרום עלה במאות אחוזים. אבל זה לא נכון. היום יש יותר הורים שפונים לאבחונים. פעם, רק אם היה אוטיזם בתפקוד נמוך היה נחשב אוטיזם וכל שאר - אולי ... נחשבים קצת מוזרים. אלו שמאובחנים היום ההורים שלהם אומרים : "הרי אין לנו את זה במשפחה - מאיפה זה בא...". אז ככה: לכולנו יש בעיות תקשורת כאלו ואחרות, פשוט לא אבחנו בעבר. מישהו מסכים איתי?
&nbsp
&nbsp
 

dina321

New member
המשך

אני רואה את בני שמאובחן על ספקטרום ומשווה איתי בגיל שלו. אז יש לו יותר חברים (אמיתיים) ממה שהיה לי, הוא יודע להסתדר עם כולם מצוין ויותר מקובל ממה שאני הייתי, הוא יודע לא להתייחס ולא להיפגע אם מציקים לו או לענות בחוש הומור מה שאני בד"כ לא יכולתי ובד"כ שתקתי ונפגעתי. מה שכן, אני הייתי הרבה יותר עצמאית ,מאורגנת ואחראית ממנו בגיל הזה. אז מי כאן על ספקטרום???
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אין לי מושג, יתכן ששניכם
יש הרבה סיפורים של הורים שבעקבות אבחון ילדם,
ירד להם האסימון גם לגבי עצמם וגם הם אובחנו.
לפני 20 שנה ומעלה, לא היתה מודעות,
כמעט רק אוטיסטים המוגדרים בתפקוד נמוך אובחנו,
לכן התופעה הזאת של אבחון בגיל מבוגר,
ובמיוחד בעקבות אבחון של הבן/בת
אינה מפתיעה

&nbsp
גם במשפחה שלי זה קרה,
בעקבות האבחון של הבן גם אבא שלו פנה לקבל אבחון, וקיבל.
ואמא שלו (אנוכי
) הבינה שהיא אשת אמצע:
לא נ"טית (נוירו-טיפיקלית, "רגילה") וגם לא א"סית (אשת ספקטרום), באמצע.
&nbsp
http://neurocosmopolitanism.com/neurodiversity-some-basic-terms-definitions/
&nbsp
&nbsp
סרט תעודי מומלץ בהקשר זה, ובכלל-
תפקוד גבוה/ דנה דימנט
http://hot.ynet.co.il/home/0,7340,L-11528-93452,00.html
&nbsp
 
לא מסכים שזו בעיה

וחושב שיש קו כללי יותר מה מכונה נורמה לעומת חריגות כמו קשב או בטח אוטיזם .
אף אחד לא מבין את האחר באופן מושלם זה ברור תמיד יש קצרים אם
את מחשיבה את זה לבעיות זה אולי נכון אבל אנו לא מושלמים עדין ובעיני
מה שנחשב הבעייתי הוא להפך מסיבות שמאוד ברורות לי .
 

dina321

New member
איפה הגבול בין סטייה קטנה מהנורמה

וזה נחשב נורמלי לבין מה שזה כבר לא נחשב נורמלי? איך באבחון יכולים לאבחן את זה הרי לא רואים ילדים בסיטואציות שונות. יש ילדים (גם מבוגרים) שלא במיטבם בתקשורת מול מאבחן ובחיי יום יום תקשורת טובה יותר ויש להפך כאלו שיודעים להיות תקשורתיים יותר בפגישה (דוגמא טובה לכך אצל מבוגרים - ראיון עבודה) וכאשר הם בחברת אנשים אז יש סטיות מהנורמה.
 
גבולות זה עניין סופר מורכב

ואין לי תשובה אבל בעיני יש הגדרה או כיוןן מסיום לאוטסטי מוח נטי אחד שובר את המוסכמה ואחד מנציח אוצה זה דיון יומר פיחוסופי מאשר פרקטי אפילו שבבעיני זה שזור יחד לא יודע למה אבחנו את בנך או אחרים אבל אני יודע שיש מאפיינים לאוטיזם ועל פי הם מאבחנים או מזדהים ... אבחון בעיני לא חשוב בכלל ואני נאובחן כי הייתי צריך מסגרת כך רצו הורי .
 

Mאסים

New member
אני מבינה שהבן שלך אובחן על הקשת האוטיסטית

האם נתנו לך המלצה למסגרת חינוכית, במסגרת האבחון?
 

שימההה1

New member
לא

הפסיכולוגית והרופאת התפתחות פשוט הסבירו לנו מה הן המסגרות,
ואמרו שההחלטה בידיים שלנו, ואנחנו בבלבלה אמיתית...
כי רוצים לשלב אותנו בעיר בגן תקשורת אבל עם ילדים ברמה נמוכה בינונית, כל הצוות הרפואי אמר חד משמעית לא, כי עמית נוטה לחכות בהתנהגות את החברים שלו לגן...
עכשיו חשבנו לשלב אותו בגן רגיל אבל מערך החינוך בעיר עושה מאיתנו סביבון, הם לא נותנים לנו את האופציה לסייעת כי מבחינתם "הסתיימו הבקשות לשנה הזאת" ואין תקציב עד ינואר.

אז האופציה שנשארה היא גן שפתי, שאין אותו בעיר...מחר אדע אם תהיה אופציה להוציא אותו מחוץ לעיר, שזה נסיעה של כמה דקות
 
תיארת לי את הבכור שלי


מתה עליו!
אבל הוא היה תובע בגן חינוך רגיל, מסתגר ונאטם, וכששום דבר לא נכנס, אין התקדמות.
ובגן תיקשורתי הוא התחזק, נפתח והתקדם יפה! בגיל גן חובה "חזר" לגן רגיל עם תמיכה של סייעת.
סביבה טובה ומתאימה זה תנאי החרכי להתקדמות של הילד. ואז שמיים הם הגבול! זה מה שהוא מצא בגן תקשורת: סביבה אוהדת ותומכת, צוות גדול ומקצועי ל-8 ילדים.
 
ועוד משהו... ה-"HF" הזה נורא מבלבל

HF, הכוונה "בתפקוד גבוהה", זאת אומרת שהילד בגדול מתפקד טוב. וכשרואים גם עם העיניים וגם עם הלב שהילד הזה נורא חכם! יכול להיות ממש גאון בתכום מסויים!!! נורא קשה לקבל שלילד יש בעיה. במיוחד בעולם שלנו, כשכל שוני מתורגם לבעיה, לקות, פגם...
אז זהו, שאוטיזם זה לא פגם ולא לקות. אוטיזם זה שונות. וכשבן-אדם הוא שונה, והסביבה מתיחסת אליו כמו ל-"רגיל", הוא מרגיש אי-התאמה הזו. כשיתבגר, אני מקווה, בני יהיה מספיק חזר וחסון להסתדר עם זה שהעולם לא מותאם לו. אבל כשמדובר בתינוקות רכים, חסרי ישע, התגובה הראשונית היא "הסתגרות", וכשיש מזל - ההסתגרות לא כוללת את הקרובים ביותר: אמא (אני אינטרסנטית
), אבא, סבים, מטפלים.
אם בנך חכם (ולפי התאור שלך, אין לי ספק בכך!), למה, לדעתך, הוא לא למד לדבר כרוב בני גילו?
לגבי בני יש לי כמה השארות:
1) דיבור זה תקשורת. אנחנו משתמשים בה באופן אינטואיטיבי ולרוב לא משקיעים מחשבה בטיבה. לבני יש צרכי תקשורת ו-דרכי תקשורת קצת שונים מרוב האנשים. המילה היא "קצת", למי שלא בתחום ולא רגיש (כמו אמא) - זה בהתחלה לא נראה לעיין.
2) כשכל העולם (שוב...) משתמש בתקשורת שלא מותאמת לילד אוטיסט, לא נוצר קשר שדרכו הילד נפתח ולומד. (מאד התרגשתי כשכתבת שהקשר ש בנך איתך מצויין והוא פתוח אליך, אבל זה רק מדגיש שהקשר שלו עם שאר העולם לא כל כך נפלא...)
3) כשבני מרגיש את אי-התאמה הזו, הוא מרגיש מאויים. ואז הוא נכנס לחרדות ומעלה הגנות. מצד אחד אני שמחה על היכולת הזו לשמור על עצמו. מצד שני - מעבר לחומה שום דבר לא נכנס, לא רע, אבל גם לא טוב... וכשאין "גירוי אינטלקטואלי", אין התפתחות, התקשמות...
&nbsp
זה די קשה להסביר במילים, בטח יצא לי לא משהו...
 

arana1

New member
מעודד ויפה מאוד לקרוא את זה

גם אני אובחנתי כHF וזה באמת סוג האוטיזם שיכול גם הכי לבלבל, גם לאוטיסט עצמו אגב, ואני יכול לכתוב אין סוף מילים על למה אני לא מדבר ולמה תפישת השפה והתקשורת אצלי כל כך שונה עד שברוב המקרים ממש הפוכה מהמוסכם והממוצע אבל עקרונית די במה שכתבת בשביל לעזור לקדם ולהבין הרבה.

ברגע שמבינים שאוטיזם אינו לקות תקשורתית או שפתית אלא פשוט, ומסיבות שיכולות להיות מאוד עמוקות ויפות ומעניינות (ובגלל זה אף אחד לא מנסה אפילו לחקור אותן כמובן) יחס אחר לשפה,
ברגע שמבינים את מה שאף פסיכולוג ומטפל לא הבין מעולם,
ששפה זה המסתורין הכי עמוק, הכי נוגע, הכי מהותי לזהות ולהתפחותה,
אז נפתח איזה שהוא סיכוי לקשר רגשי ואחר שיכול לעשות לאוטיסט ולקרובים, ולרחוקים, לו את כל הההבדל

אגב
גם ודווקא הבדל שנראה כ"קצת" יכול להיות הכי גדול, שוב, כי שפה וזה, הכי מבלבל, בוודאי לאוטיסט שנמצא לבדו בצד הכי לא מובן ותמיד
 

שימההה1

New member
כמה דברים קטנים

הקשר שלנו איתו עם המשפחה שהוא מכיר היא יוצאת דופן,
כשהוא מגיע לחברה שהוא לא מכיר, ילדים חדשים לוקח לו הרבה זמן להיפתח, בין חצי שעה לשעה, ואז הוא מתחבר ולא מוכן ללכת!
בגן שלו הוא מאוד חברותי והילדים מתים עליו והוא עליהם... אבל יש לו את השלב שלו שהוא רוצה קצת אוויר ומשחק לבד, אבל הגננת אומרת שהוא משחק רוב היום עם הילדים, גם יוזם וגם מצטרף כשרוצים אותו

אם הוא לא רואה בחברה מעניינת, הוא פשוט לא יוזם ולא מנסה ליצור קשר, שזה מקרה נדיר אצלו... אין דבר כזה לשחק לבד (בחברתנו)

עם הפסיכולוגית והרופאת התפתחות זה היה שונה,
כי היא דרשה ממנו לעשות דברים שוואלה לא בא לו, עמית לא אוהב לקבל הוראות מאנשים, הוא אוהב לעשות את הדברים בדרך שלו ובזמן שלו...
הוא לא היה במיטבו ביום הזה של האבחון, גם הפסיכולוגית אמרה את זה...
כי היא עשתה שיחה מקדימה גם עם הגננת וגם איתנו והיא צפתה לראות משהו אחר... עם אנשים זרים לוקח לו המון זמן במיוחד כשזה 1:1.
 
היו "גבוהים" ממנו והיו "נמוכים"

הכי חשוב שהיה לו עם מי להיות שותף
וגם יצא הרבה לשילוב בגן "רגיל", אבל עם עזרה והכוונה
 
למעלה