ביום ראשון ה2.4

1smile11

New member
ביום ראשון ה2.4

מחר יצויין ברחבי העולם,יום האוטיזם הבינלאומי,
לפני כמה חודשים,צפיתי בהצגה המקרה המוזר של הכלב,ואז הסתיימה ההצגה,חיכיתי בחוץ ופגשתי את השחקן שגילם את כריסטופר.
העאלתי איתו תמונה לפייסבוק וכתבתי והסברתי מה זה אוטיזם ומהי עלילית הספר(מה שאפשר לספר ולהדגים דרך הספר מבלי להרוס לקוראים שירצו לקרוא),העלתי את זה לפייבוק וקיבלתי תגובות מדהימות,
ומה שבעצם רציתי לאמר,זה שפתחתי בפני כול מי שמכיר אישית וגם כאלו שלא,מזה אוטיזם.
התגובות היו מדהימות לפחות מי שהגיב לי.זה נתן לי במה וגם שיחרר אותי ברמות כי אתה פותח את כל הקלפים על השולחן.זה מי שאתה נטו ומה שבטוח אתה לא הולך להשתנות "בגלל שזה בא לא טוב למישהו".
אבל באופן כללי-התגובות היו מדהימות ומקבלות,מלאות באהבה מהאנשים שהגיבו לי ושיתפו.

אני יודעת שבשבילי זה מקבל משמעות שונה השנה,היום הזה,
שנה שעברה כאשר היה את היום הזה,עוד לא הייתה לי את התשובה הייתי רק בדרך בכלל ללהתחיל להבין לברר את זה וכמובן שזה תרם לי היום הזה ללחץ של רצון לדעת עם כן או לא,(המתנה לאבחון שלי),
אז הייתי ממש מבולבלת וזה השפיע עליי ממש כי לא יכולתי לקבל את התשובה.

כתבתי עוד פוסט,בפייסבוק שלי,אני מעתיקה אותו לפה על היום מחר יום האוטיזם הבין לאומי-

" השנה ב2.4 יום ראשון הזה,ממש עוד יומיים,יצויין יום האוטיזם הבין לאומי,יש לו יותר מסתם חשיבות בשבילי (אחרי הפוסט הקודם מי שזוכר),זה היום שרואים בבירור כמה שילוב עוד רחוק מלהיות 100 אחוז,כמה שילדים על הרצף,מושא לצחוקים ולהתעללות במערכת החינוך פי 500 מילדים אחרים (שלא מורידה מכבודם שגם מתמודדים עם זה-ילדים שלא על הרצף) זה מכת מדינה.בעוד יומיים נשמע סבב נוסף של הבטחות שווא כוזבות האחר הוא אני,נקבל כל אחד,מאת שר החינוך ,בפועל הכל הפוך ,כל המציאות הפוכה , שום קבלה זה רחוק שנות אור משם,נשמע את מטרות העל של משרד החינוך רק כדי לעשות וי במשוואה וכדי להגיד הנה אנחנו עושים (שלא עושים כלום ,כי אין כלום כי לא היה כלום)
אני מאחלת לכל אחד לפתוח את הלב ולקבל כל אחד בלי הבדל של כלום.כולנו בני אדם ❤ ❤
איך הגענו לזה שצריך להתאים את עצמנו לחברה ולא ההפך? ואם זה לא מדגדג לכם אז מה תאמרו על הבחור עם תסמונת דאון שלא הועלה לאוטובוס כי לא היה לו מספיק כסף לשלם למרות שהציעו לו שישלמו עליו בנהג ללא ספק הוא לא יפגע אז למה לדחוף אותו באגרסיביות כזאתי?בבכי ודמעות
עוד שנה עברה ושום דבר לא השתנה במדינה שלנו אי אפשר לחיות מ2,7000 שקל במקרה הרע
ליום הזה יש השנה משמעות ענקית בשבילי
הלוואי שכל אחד יקבל את השונה ולא כסיסמא כדי שכולנו יהיו לנו חיים טובים יותר
כו,אני אולי שונה אבל לא טיפשה, אני יותר חכמה ממרבית האוכלוסיה
אז די,די להדיר את כל מי ששונה ממכם,
לא זה גם לא מחלה ,אי אפשר להידבק מזה אלא רק ממתיקות יתר.
די לעוד סיסמא חסרת שחר,על זה שבשנה הבאה בטוח יקבלו את כולם כשווים בין שווים.
די לחשוב שמשרד החינוך עשה מספיק כי לא אם זה היה המצב הכל היה אחרת לגמרי,
כן זה אולי מוזר לראות איך שאדם יכול להיות לפתור בעיות במתמטיקה מאוד מסובכות אבל לא לדעת אפילו את החוק הכי קטן הבלתי כתוב בחברה הזאת.
או להיות גאון על במוזיקה להכיר אלפי שירים בעל פה לדעת את הלחן בצורה הכי מדויקת שאפשר -אבל לא לדעת להגיד שלום או לדבר או לעקוב בשיחה קבוצתית ולהשחיל מילה.
אני גאה בכל פרט קטן בעצמי
בכל הישג קטן
חבל שאף אחד לא ממערכת החינוך לא משכיל לדעת את זה
לא אני לא פגומה
אני גם יודעת לצחוק ולחייך בדיוק כמוכם
כולנו עושים את זה אותו הדבר,אבל חלקנו אחרת קצת ��
#יוםהמודעותלאוטיזם2017
#תמונתמצב"

זה מה שהעאלתי לפייסבוק שלי והוספתי את התמונה עם הלב וצבעי הקשת
 

1smile11

New member
מוסיפה

זה זה

 
כן זה מעניין העניין הזה

שלא לדעת דברים בסיסים ולהיות גאון בתחום שלא נגיש לרוב ,למשל אני לא יודע כמעת כלום ביום יום ,אני לא יודע להכין אוכל ,או אפילו מתקשה להתקלח או להתלבש ,אבל אני ידעתי לפתור אינפי שזה החומר הכי מורכב שנה א בתואר ראשון במתמטיקה או לדעת לוח הכפל כבר מגיל ארבע ברמה של מחשבון ולדעת לחשב שטחים בעל פה ולשרטט כל מיני דברים בעשרות מחברות , או לזכור בעל פה אין סוף חומר, וזיכרון צילומי ברמה של לזכור כל מה שאומרים לי ממש הכל לפני עשר שנים גם, או לקרוא מגיל צעיר מאוד את שקספיר ,ועגנון ולדעת לפרטי פרטים את המתולוגיה היוונית והמצרית, ובניגוד לאוטסטים אחרים לדע לדבר בגיל שמונה חודשים משפטים שלמים, אבל לא להבין " מצבים חברתיים " ולנתב לשיח "בעל מטרה " ורוב הזמן לשתוק ולא לדבר עם איש עד היום או לדבר בלי הפסקה ,או לא לדעת להתנייד או להזמין אוכל או לדבר עם זר אפילו באופן הכי בסיסי,אבא אומר לי שאני כמו ילד בן ארבע בהתנהגות אבל כמו פרופ הכי גאון בשכל ,וזה לא ממש שווה כי אני לא יכל לנתב את זה לכלום ,בעיני הוא טועה , וכמו שאמר ארנה צריך לחקור למה אצל האוטיסט מה שלא נגיש לנ"ט הוא כה טרוולי ולהפך, ולא לראות באוטיסט לקוי בגלל זה ,אלא לחקור ואת זה אף אחד לא עושה, בנוגע ליום האוטסטים, אני רציתי ללכת ,שנה שעברה, כי זה נראה לי ממש מגניב להיות עם אוטסטים אחרים, כי אני לא ממש מכיר במציאות, אבל אין מי שיקח אותי, אז אין סיכוי שאלך ...
 

schlomitsmile

Member
מנהל

יש לי רגשות מעורבים לגבי יום המודעות הזה...
הוא לא נקרא יום המודעות לאוטיסטים, אלא יום המודעות לאוטיזם,
בדומה לימי מודעות לסרטן, ALS וכלמיני מחלות קשות אחרות.
מפרסמים בו מספרים על "התפשטות המחלה"
ההתפלגות בין בנים לבנות, שיעורי האבחונים במרכז לעומת הפריפריה
(זה עתה שמעתי ברדיו).

אז ישר כח לך על הנסיון להסב את תשומת-הלב לאנשים, לא"סים,
והקריאה הברורה "לא אני לא פגומה",
ההבהרה שמדובר ברצף אנושי מגוון
ובנזק שנגרם לבני אדם, ואף לחברה כולה, מהדרת כלמיני סוגים של שונים.

מבחינתי היום המשמעותי בהקשר זה, הוא ה-18 ביוני.
 

arana1

New member
גם אני לא מת על כל ה"גאווה" הזאת

מעדיף נסיונות להתייחסות יבשה, עובדתית, קונרקטית, יומיומית ופרטנית לבעיית הקיום של הזהות האוטיסטית בחברה נורמטיבית,
מעדיף נסיונות מושכלים ומשכילים שלפחות ינסו לחשוף שמדובר בזהות ולא במחלה או לקות.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ה"גאוה" היא סוג של נסיון לאזן את ההשפלה
אין סיבה מיוחדת לבנאדם להיות גאה בהיותו
הומוסקסואל/ אוטיסט/ יהודי/ שחור או כל זהות מולדת אחרת.
אבל טבעי הוא שאנשים שחווים השפלות והדרה בשל זהותם המולדת
יתמרדו ויקראו: אין לי על מה להתנצל, אני לא פגום ולא מתבייש בהיותי...
להיפך, אני גאה בזה!
&nbsp
הגאוה הזאת עשויה לסלול את הדרך להתייחסות מהסוג שתארת
(שגם לטעמי היא הרצויה והנכונה)
וכשזו תהיה גישה נפוצה, תתייתר הגאוה.
 

arana1

New member
מסכים, אבל...

ביחוד במקרה של אוטיזם שמתאפיין גם ברגישות הכי לא אגוצנטרית לחשיפה הקטע של גאווה יכול להיום גם הכי מכשיל,
לא סתם רובנו די נחבאים לכלים, ומבקשים פינה שקטה, ומנוחה מגירויים.

יש גם המון משותף בין כל המאבקים וגם דברים שהם שונים וייחודיים לכל מאבק
 
אני בכלל לא חש גאווה

ואני לא מבין על מה כן זה מזכיר לי מה שאמרת על יהודי, אך יש הרבה יהודים שרוצים לנפנף בעבודה שהעם שלהם הכי חכם, מה שלא בהכרח לא נכון , ראי זוכי פרס נובל וכל ףפרס אחר, אבל באמת שזה לא מעסיק אותי, אני כמו ארי מעדיף להסביר את זה בצורה יבשה בלי רומנטיקה ...
 
זו לא גאווה זו הכרה-

וחשוב שתהיה כזו לחדירת השונות ולדרכי הביטוי שלה בעולם .
פחות מאמינה בימים כאלה משתמשת בהם רק לצורך ביטוי של חריגים לנורמה
כדי לבטא לא דרך נורמטיבית אלא יחודית למלוא מציאות נפשית ואנושית גם בהעדרו
של קו נורמטיבי, או לפחות דרך לניפוצו.
 
אני לא מחפש הכרה להפך

אני מחפש חוסר מגע חוסר עניין מוחלט עד שירדו לי מהגב לגמרי לכן אני כלל לא מתלהב מיום מודעות זה לא עושה לי כלום .
 
הכרה מכילה כל מיני פירושים

למשל אחת מהם היא הזכות שפשוט יתנו לך להיות ולא ינסו "לשדרג" או "לנרמל" אותך.

הזכות פשוט להיות , בעיקר במקום שלך שתלוי באחר כרגע.
החלק השני נוגע לפתיחות ולשינוי לעולם אוטיסטי- אנושי יותר
השפעת הסביבה משפיעה על קיומך - מבחינתי זה מאבק לעולם צודק יותר
וככל שחודר ככה בהתאם לשינוי שכבר מתרחש - למציאות רשתית יותר
כמו שאומר אראנה-
יתאפשר לשונות וגם לשונה מקום בחברה ולכן גם מקום שיניחו לו לעצמו

אבל זה צריך להתחיל מפתיחות לשונה ולכן לא נפרד.

ההכרה מטרתה היא לא גאווה למול האחר אלא הכרה בערכו כפי שהוא שבסופו של דבר תביא להכרה לא דרך המוסכם אלא פשוט מעצם היותו אנושי וזה קורה במקביל לקבלה של בע"ח למשל -שהם גם בחזקת השונה ולמרות שונותם דיבור על השונה כשווה אבל לא זהה - אלא במשמעות של זכויותיו .
 
עם סוג הכרה הזה אין לי בעיה אבל

השאלה עד כמה זה ישים ללא הבלטה או יחודיות וכמה זה תפוש אני בעבר חשבתי כמוך וכמו סמיילי שיש סיכוי להדברות אבל הבנתי שלצערי זה לא אפשרי כל כך בגלל הגוף נפש של הנט הררכיה מול שווין ונראה לי לא נכון לדרש או לצפות מהם להיות בני אדם לא מצפה מנאצי להיות אדם זה נראה לי לא אנושי וחא נכון לצפות מהם להיות שהם אינם לכן מעדיף להתרחק כמו מאש ויום מודעות נכון עבורי זה כזנ ששם דגש על הסברה לאוטיסט כמה הוא לא לקוי פלוס אזהרה נגד שילוב ולהתרחק כמו מאש מהנט כל עוד זה לא ככה היום הזה כלל לא מדבר עלי ולא נראה לי אפקטיבי
 

1smile11

New member
לכל מי שהגיב לי-אני לוקחת את זה למקום של מודעות

כי לא כולם יודעים מזה אוטיזם או מבינים מקום של להסביר לאנשים מזה לא מתוך איזהשהיא כוונה מסויימת אלא לפתוח את הלב להראות לאנשים את הכוונה המיוחדת שלי.
אני מאמינה שזה לא פחות חשוב,לדעת לכתוב ולדבר על זה ולשתף אחרים שיהיו שותפים לדרך,
לפעמים גם לעלות מודעות זה חשוב.
אולי באופן אירוני,אתם לוקחים את זה למקום של גאווה אבל זה לא שם,
למרות שכן אני לא אשקר-ואני אגיד שאני לא מתביישת שאני אוטיסטית כול המשפחה שלי כולם,חברים,חברים שפחות קרובים ויותר,וגם אנשים שלפעמים שואלים ישירות מקבלים תשובה כנה ואני אומרת כן,עד היום לא חושבת שלא משנה מה יקרה זה לא ימנע ממני מלצאת להסביר וכן גם להגיד שצריך לדעת לקבל כל אחד
 

schlomitsmile

Member
מנהל
גאוה בהקשר זה אין משמעה יהירות

הכוונה איננה "אנחנו שווים יותר", אלא "אנחנו שלמים עם עצמנו".
גם אין צורך לבטא זאת במצעדים ומסיבות רחוב המוניות
כמו שעושה תנועת הגאווה הלהט"בית.
כל אדם וכל קבוצה מבטא זאת בדרך הנכונה לו/לה.
גם להגיד "כן אני אוטיסטית" בראש מורם, זה ביטוי של גאוה בהקשר זה.
וזה אחלה
 
אין לי בעיה עם אמירה כזו

כמו שלך של אמירה ברורה שאינך מתביישת בהיותם אוטיסטית זה מעולה יש לי בעיה עם רצון להראות כמה אני מיוחד ושמונה וכמה יתרונות יש לי והנה אני טוב כל כך במיוחד לזה אני לא מתחבר לא אוהב אמירה בומבסטית זה לא מדבר עלי . אגב לא דברתי אליך אלא בכלל על התופעה ואני מאמין שככה גם ארנה ושלומית אני לא מכיר את העמדה שלך בנושא והתיחסתי כללית בלבד דווקא נראה לי שאמירה שלך חשובה ויש לה מקום . לכן ממש לא יוצא נגד מה שאת עשית להפך מעודד ף על פי שאני לא עושה כך . ראוי שהיו כאלו שיעשו לא פוסל כלל .
 
למעלה