רציתי לשאול שאלה

[1smile11]

רציתי לשאול שאלה

אממ רציתי לשאול ככה שאלה מתוך ידע או ניסיון של אנשים או גם וגם זה יהיה ממש אחלה
עשיתי אבחון כפול,ובאבחון הפסיכיאטרי,הוא אמר לעשות בירור גנטי?למה?ומזה?מה בעצם עושים שם?
מישהו נתקל בזה פעם?

תודה רבה

 

[1smile11]

מישהו יודע משהו.?

 

[schlomitsmile]

אם הבנתי אותך נכון, עשית אבחון על הספקטרום שכולל
אבחון פסיכולוגי ואבחון רפואי. את החלק הרפואי עשה פסיכיאטר,
והוא המליץ על בירור גנטי. נכון?
&nbsp
לעניות דעתי את יכולה לשכוח מזה

יש איזשהו הרכב גנטי, שמסתבר שמי שהוא קיים אצלו,
הסבירות הסטאטיסטית שיהיה לו ילד א"ס עולה בכמה אחוזים לעומת כלל האוכלוסיה.
לא זוכרת את המספרים, בכל מקרה, זה לא שאם ההרכב הגנטי הזה קיים אצלך
את יכולה לדעת שילד עתידי שלך יהיה א"ס,
כל מה שזה יגיד לך, זה אחוזי הסתברות סטטיסטית,
ולא משהו דרמטי (מדובר באחוזים בודדים).
&nbsp
הנה קישור בנושא (

זהירות- שפה רפואית וגישה צפויה עמוסת דעות קדומות)
http://genopedia.co.il/index.php/אוטיזם_–_PDD

 

[1smile11]

תשובה

עשיתי אחד אצל פסיכולוגית,והשני אצל פסיכיאטר, ואז הוא דיבר על זה על מה שאמרת בירור גנטי
כן צדקת במה שאמרת
ואמר לעשות השאלה מזה?מה זה נותן?איך עושים את זה?
כי לא יצא לי לשמוע על מישהו או אנשים שעברו את זה כאילו קראתי את הקישור השאלה אם יש הסבר מעבר יותר מפורט ללמה עושים את זה?כאילו מזה נותן?אם אי אפשר באמת לדעת מעבר זה יכול להראות על האוטיזם שלי או לא בהכרח?כאילו אם לא רואים או לא יכולים לדעת או לראות אז בשביל מה צריך את זה הרי אף אחד לא דורש את זה(או שכן?)
&nbsp
מה זאת אומרת הרכב גנטי?גנים שיכולים לעבור בתורשה כאילו? אבל כאילו זה לא שונה מאדם לאדם כאילו מאדם אחד שמאובחן על הספקטרום לאדם השני? הגנים או יותר נכון הdna הרי
אה כאילו הסבירות ללדת ילד נוסף על הספקטרום גבוה אצל מי שמאובחן או מבחינת קשרי משפחה אם הבנתי אותך נכון
&nbsp
אם נניח אף אחד לא דורש או לא צריך את זה כמו ביטוח לאומי רווחה וכאלה אז למה אומרים לעשות?כאילו אני מקווה שהבנת את הכוונה שלי

 

[schlomitsmile]

לא אומרים לך לעשות

זו המלצה שלו, מתוך הנחה (שלו) שילד א"ס הוא ילד לא רצוי,
ולכן אנשים ירצו לדעת מה הסבירות שהצרה הזאת תיפול עליהם

&nbsp
בעיקר, זה אינטרס של חוקרים ורופאים כמוהו, לקדם את המחקר הגנטי בתחום,
מתוך שאיפה שבעתיד ניתן יהיה לפתח בדיקה מדויקת יותר, ולהפיל עוברים על הספקטרום.
הם ישמחו אם תתנדבי להכנס למדגם הסטאטיסטי שלהם ולקדם את המחקר שלהם.
את יכולה בהחלט להחליט שזה לא מעניין אותך ולא לעשות את הבדיקה הזאת

 

[1smile11]

הבנתי אז..

כאילו אם אני עושה את המהלך הזה בעצם זה תרומה למחקר?
לא שזה מעניין אותי אני חושבת שזה דבר אז רע מאוד כי אני לא רוצה שבעתיד ימציאו איזה בדיקה שתאפשר לאנשים להפיל אנשים שעל הספקרום זה יהרוס את הגיוון האנושי.
כאילו הוא אמר לכו לעשות , אבל זה פחות מעניין אותי לדעתי מה שיהיה הכל זה 50 50 לכל כיוון מה שיהיה יהיה זה לא מטריד אותי אם אגיע לשם בכלל...
חבל שהרבה מאבחנים זה השקפה שלהם או גישה שלהם או של חלקם או של קומץ שאנשי א"ס כמוני לא רצויים אני חושבת שזאת הברכה הכי טובה שיש לא תמיד זה קל אבל בהחלט זה נותן לי הרבה שמחה מהרבה בחינות
חבל שהם עושים את זה זה בהחלט הורס את הגיוון האנושי ולא תורם לנו במקום למצוא לזה בדיקה שיעלו את הקצבאות לדעתי זה הדבר הכי טוב שיש
שידאגו לנו יותר מאשר לאיזה בדיקה

סתם שאלה, יצא לך להיתקל באנשים שהסכימו לזה או הורים וביצעו את הבדיקה הזאת?
כי לא יצא לי להכיר אף אחד ומעניין אותי לדעת למה אנשים כן הסכימו או לא כדי לדעת איזה החלטה לקחת אם לבצע את זה או שלא
בכל זאת זה נושא חשוב מאוד ורציני עבורי בכל זאת אני לא רוצה להתנדב למשהו סתם ככה בשבילם או בכלל

ותודה רבה על המענה,
וסליחה שאני מפוצצת אותך בשאלות

 

[schlomitsmile]

את לא צריכה להתנצל, אין על מה

כן, יש הורים שעושים את הבדיקה הזאת.
למה? מניחה שהרעיון של ילד א"ס מאד מפחיד אותם,
וקשה להם עם חוסר הודאות המוחלט,
אז למרות שהבדיקה לא נותנת תשובה אמיתית אלא רק הסתברות סטאטיסטית,
הם מרגישים צורך לדעת שעשו כל מה שניתן כדי כאילו לצמצם את אי-הודאות.

 

[1smile11]

תודה רבה

הבנתי אני מניחה שלפחות כרגע זה לא יעזור לי למרות שזה גם לא ממש מעניין אותי לדעתי אין לי בעיה שאם יהיו ילדים אם בכלל אז הם יהיו על הספקטרום איפה שלא יהיו
האמת שקיבלתי את זה בהפתעה ממש שנה שעברה אז זה היה הלם וזה הפתיע אותי אחרי זה זה כבר לא ממש הזיז לי משהו זה לא איזה אסון נורא וזה לדעתי מה שהורים לרוב צריכים לדעת
&nbsp
אבל אף אחד לא יכול לדרוש את זה ממני לא בעצם לעשות אותה?

 

[schlomitsmile]

אף אחד לא ידרוש ממך

 

[1smile11]

תודה רבה

 

[schlomitsmile]