שטוּם (מיידיש- אילם) - ספר

[schlomitsmile]

שטוּם (מיידיש- אילם) - ספר
סיפור אוטוביוגרפי על משפחתו של ילד אוטיסט
https://www.tamirsendik.co.il/קטלוג/שטום-מכירה-מיוחדת-לידידים/
(אפשר לקרוא בקישור את הפרק הראשון וקצת על הספר והכותב)

איך אתם מתרשמים?

ההתרשמות שלי מהפרק הראשון היא שזה עוד סיפור
(לא משהו מבחינה ספרותית)
על המצוקה ההורית.
כמו פלפלים צהובים והרבה סיפורים אחרים.
האוטיסט עצמו אכן אילם כאן.
כמובן שראוי שגם המצוקה ההורית תשָמע,
אבל אולי היתה קצת פחות חריפה
אילו היתה עושה קצת מקום להקשבה לבן האוטיסט.
קולו לא נשמע.

 

[נתנאל6589881]

אף אחד לא רוצה לשמוע את הקול האוטסטי
זה חדש לך ? מה שהולך פה ובכל מקום אחר מראה שאין סיכוי לאוטיסט לבטא את עצמו באופן אותנטי ,כי אתה חייב לדבר שפה נטי"ת כדי להיות קיים לכן הרבה אוטיסטיים מאמצים זהות לא להם ונהיה יותר נ"ט מהנ"ט הכי גרוע כאלו זה נראה לי מאוד ברור, כי אף אחד לא מעוניין לשמוע את השונה כדי לא לערר את הקיים זה הבדל בין המסורתי לחדשני, לוקח הרבה זמן עד שוברים מוסכמה ישנה זה מאבק אדיר כמו השיח הנשי פימנסטי או שחורים ולבנים ועוד ועוד זה רק בהתחלה, אבל אני מאמין שבסוף יקבלו אותנו ולא רק אנו אהיה הרוב ובכלל כולם היו חרגים ואז זה היה הנורמה הטובה לא כמו הנורמה המזיופת היום, זה דעתי . ולא התלהבתי מתפלפלים צהובים הילד אמנם " גאון " במוזיקה אבל לא רואים מעבר וזה מחזיר אותי ליחס כלפי כילד מאוד מאוד מבריק ( לא לטענתי לטענתם ) וחוסר יחס למי שאני באמת, למעבר " גאון משוגע " כמו שכול מתייחסים עלי לפחות אלו שמכירים אותי " באמת " כי מה לעשות אף אחד לא מכיר אותי וככל הנראה לא יכיר לעולם לצערי, קיצור המצב חרא, נקווה לטוב, לא עומד לקרוא את הספר הזה זה בטוח .

 

[arana1]

אף אחד לא יכול סביר שהיה מקל גם על האוטיסטים אם היו מבינים למרות ועד כמה שזה הכי קשה שאין מצב לסיכוי שמישהו ישמע ויראה אותם.

החיים הרבה יותר קלים כשלא דופקים כל הזמן את הראש בקיר,
גם אם המחיר של להיות לגמרי שקוף כל הזמן הוא בלתי נסבל הוא עדיף על קיום שבו אתה נקרא ונקרע כל הזמן בדיוק ההפך ממי שאתה.

 

[schlomitsmile]

ראיון עם המחבר
http://www.standard.co.uk/lifestyle...out-life-with-an-autistic-child-a3211521.html

 

[הגשמתי חלום]

בהתחלה הזדעדעתי. אחר כך...
בהמשך... ראיתי הורים שחוקים, מתמרנים, חושבים שהילד לא מקבל את מה שהוא זקוק לו ושמגיע לו(!!!) - הזדהיתי. למרות שלהבדיל אלף הבדלות הבן שלי לא במצב כזה, ותמיד היינו מרוצים מהמסגרת שהוא נמצא בה. אז ליבי-ליבי איתם עם עליית מספר מדרגות של קושי.

 

[schlomitsmile]

אין ספק שהוא מבטא מצוקה אמיתית וכואבת
גם בי הקטע הזה מעורר הזדהות.
העניין הוא, שנדמה לי שהוא כ"כ שקוע במצוקה שלו
שלא מצליח לשמוע את בנו, ולכן הבן אילם מבחינתו ובספר.
ואילו היה מצליח לעשות מקום פנימי להקשבה,
הבן לא היה אילם,
וזה היה יוצר שינוי ושיפור הן עבור הבן והן עבור האב.
אולי כדאי לשנות את שם הספר מ "אילם" ל"חירש"...
ואולי הוא לא חירש והבן לא אילם, זה פשוט קצר בתקשורת

 

[arana1]

הקושי האין סופי של ההורים נובע מחוסר ההבנה לאוטיזם ברגע שתהיה הבנה לאוטיזם מצבם של ההורים ישתפר בטירוף,
לפעמים מרוב צרות וקשיים שוכחים עד כמה מבט לאחר הוא כל מה שצריך.
בגלל זה זה כל כך בעייתי להתרכז רק בקושי המובן והמעורר הזדהות מיידית של הדומים לך בלבד.

אוטיסט מובן זה אוטיסט שיגרום לשמחה ואהבה רבה למשפחה ולחברה,
ההתעלמות האופיינית גם בסדרה הישראלית וגם באנגלית מהאפשרות שיש שם מישהו גם אם נורא אחר היא הבעייה,

 

[הגשמתי חלום]

זה גם וגם...
אותי יותר שוחקת המערכת: גם בירוקראטיה, אבל גם כמות ההתאמות, פעולות, טיפולים, מאשר הילדים עצמם. אבל גם הצעקות וזימזומים של הילדים. ואני מדברת על זה שגם לי יש רגישות, ולא שאני שופטת אותם. וגם - דרישות פתאומיות ובלטי צפויות מבחינתי (כשאני מבינה מה טיב ההתנהגות כזו או אחרת, יותר קל לי), וצורך להיות בדריכות למקרה כזה.