מתי מספרים לילד על האוטיזם שלו?

[מלאת תקוות]

דוגמאות

1) אתמול הגיעה הביתה עורכת דין עם איזה מסמך.
הוא השתולל והפריע. אני הייתי מרוכזת בשיחה ובמסמך שהיא הביאה. ביקשתי מבעלי להרגיע אותו. הילד כעס והוריד את המכנסיים.
2) שיעור שחיה. הוא שוחה טוב לגילו. אבל כשמורה מסבירה לו, הוא צולל, צוחק ובקושי מקשיב לה.
זה שיעור לילדים רגילים. המורה מצוינת. אני פוחדת שהיא בסוף תוציא אותה מהשיעור...
אחרי השיעור הסברתי לו את הכל - שיוצאיו אותו מהשיעור אם ימשיך כך. וגם כעסתי - התחיל להכות עם הראש...

 

[schlomitsmile]

הדרך השלישית
בין להתעלם ולהשלים עם כל התנהגות
ללדרוש ציות ועמידה בדרישות החיצוניות
יש דרך שלישית: דיאלוג

ענת דיברה על זה בשירשור של דינה על ויתור.

אז למשל בדוגמא הראשונה: לא יודעת איך בעלך ניסה להרגיע אותו,
האם שאל אותו או ניסה להבין מדוע הוא משתולל?
האם הבן השתולל כי רצה להפריע? למה רצה להפריע?
אוולי השתולל כי, כמו שקוראים לזה אצלנו- היתה לו סודה בדם?
בקיצור, במקום פשוט להורות לו לחדול, להתאים עצמו לדרישות וצרכי המבוגרים,
יתכן שהיה יעיל יותר להקשיב לו-
למה שהוא יכול לומר במילים ולמה שהוא אומר בהתנהגות ובדרכים אחרות, ולהבין ממה נובעת ההתנהגות הזאת שלו? למה הוא זקוק?

בדוגמא השניה- שוב, אם רוצים להגיע לשיתוף פעולה
אולי יהיה יעיל יותר לא לאיים עליו מה יקרה לו אם לא יתנהג כמצופה ונדרש ממנו,
אלא להתחיל מלהבין למה בכלל הוא מתנהג ככה.

אתן לך דוגמא מה

: כשהיה בכתה ב' בשילוב יחידני,
המנהלת הזעיקה אותי יום אחד לביה"ס
כי האדון הצעיר כיבה את השלטר הראשי של החשמל בביה"ס.
נכנסנו אליה, היא נאמה לו על גבולות ומה אסור, הוא התחיל לבכות.
יצאנו, שאלתי אותו למה הוא בוכה.
ענה לי: "למה היא אומרת לי מה שאני כבר יודע??"
כלומר מה שהביא אותו לבכי היה חוסר ההגיון בלומר מה שכבר ידוע.
עולם עם אנשים שמתנהגים באופן בלתי הגיוני, מפחיד וקשה לו עד בכי.
שאלתי אותו למה כיבה את השלטר
ענה לי: כדי שיהיה חושך ואז אוכל לברוח בלי שיראו אותי.

אילו במקום לנאום לו נאומים על גבולות, דברים שהוא כבר יודע,
היתה היא שואלת אותו את אותן שאלות פשוטות ששאלתי,
היתה מבינה עד כמה רע לו בביה"ס,
ואולי היה אפשר משם להמשיך ללנסות להבין מדוע רע לו ואיך ניתן לשנות זאת.
זה היה גם יעיל יותר מבחינתה, היה מונע התנהגויות בלתי רצויות
שנבעו מכך שהיה לו רע שם.
אבל היא לא היתה מהשואלים, מהמתקשרים
אלא מהמורידים הוראות וגבולות
ולכן היה לו רע שם...

 

[dina199]

לגבי השאלות הפשוטות זה מזכיר לי

את הספר 'דיוויד קופרפילד'

 

[מלאת תקוות]

הבעיה שלא תמיד יש אפשרות לנהל דיאלוג

וגם לא תמיד יש אפשרות לשפר את התנאים.

במקרה שלך עם בנך- יכולת לנהל דיאלוג אבל ככל הנראה לא את התנאים בבה"ס.

במקרה שלי עם עורך דין-גם לא היתה אפשרות לדיאלוג. הנושא שהיא דיברה עליו היה חשוב. היא באה לכמה דקות. ושנינו עם בעלי הינו צריכים להשתתף.

סיבות להשתוללות שלו ברורות - כך הוא יודע למשוך את תשומת לב. היום היה שוב שיעור. הוא לא השתולל (אחרי כל השיחות שלי...). אבל היה מאוד שקט ובצד

.

ואז הבנתי שצריך איכשהו ללמד או להסביר איך למשוך תשומת לב בצורה נעימה....זאת המשימה...

 

[schlomitsmile]

דיאלוג הוא עניין מתמשך
נכון, יש רגעים שאחד או שני הנוגעים בדבר
אינו פנוי לדיאלוג.
באותם רגעים צריך להסתפק בפתרונות מסוג "פלסטר"-
משהו זמני שייתן איזשהו מענה חלקי לבעיה האקוטית.

עדיין, לדעתי ומנסיוני, חשוב להמשיך בדיאלוג,
בזמן אחר.
אגב- עניין הפניוּת הוא חלק מהדיאלוג:
אתה אומר (לאו דוקא במילים) שאינך פנוי לדיאלוג כרגע,
אני רואה שאתה לא פנוי עכשיו לדיאלוג, מכבדת את זה.

אם הילד אומר (שוב, לאו דוקא במילים) שהוא רוצה תשומת-לב,
והעו"ד באה לכמה דקות,
יכול להיות שאם מראים לו שמבינים אותו ומתכוונים להענות לו
זה יהיה מועיל.
אפשר אפילו לשאול אותו מה הוא רוצה שנעשה יחד,
ולסכם שנעשה זאת בעוד כמה דקות,
ועד אז הוא יעשה דבר כלשהו שהוא אוהב לעשות.
גם זה סוג של דיאלוג

ללמד או להסביר איך למשוך תשומת לב בצורה נעימה-
נראה לי שזה מסוג הדברים שנלמדים חווייתית, לא אקדמית עם הסברים

כלומר אם הגעת למסקנה שזה משהו שהוא צריך ללמוד,
אולי כדאי לחפש הזדמנויות, ממש ב"זכוכית מגדלת", להגיב לדברים חיוביים,
וכך להדגיש אותם ולתת לו לחוות שהדברים האלה יפתחו לו דלת לתשומת-לב חיובית.

אגב, גם על זה אולי אפשר וכדאי לקיים דיאלוג:
אם ההורה אומר לילד- נדמה לי שאתה מרגיש XY, האם אני צודק?
הוא בכך גם מראה לילד שאכפת לו, הוא חושב על מה הילד מרגיש,
גם בודק איתו האמנם זה נכון- כלומר לא מגדיר אותו (את הילד) במקומו
וגם עוזר לו להמליל ובכך לעשות לעצמו סדר בראש לגבי רגשותיו.
ומשם אפשר להמשיך- האם בגלל שאתה מרגיש XY (או אולי רק X? רק Y? )
אתה מתנהג Z ?
ומה התוצאות של Z? אלה התוצאות שרצית?

בקיצור, למדתי שאם פחות נדבר ונסביר לילדים, ויותר נקשיב ונשאל
יעלה הסיכוי שנוכל לעזור להם, וגם לנו יהיה קל יותר איתם

לגבי השאלות- גם שאלות שיש בהן גם אמירה כלשהי כי הן מכוונות זרקור לכיוון מסויים
וגם שאלות שנובעות מהבנה שלנו שככל אדם גם הילד שלנו הוא אדם מורכב
שאינו נהיר לנו לגמרי, ורק ממנו נוכל ללמוד עליו.
בלי לעשות זאת, אנחנו עלולים לפעול בכיוון לא נכון

 

[מלאת תקוות]

לשאול אותו שאלות- זה כוון טוב

הבעיה היא שלא תמיד ילד עונה דברים ברורים. ואפשר להבין את התשובות. למשל יצאנו מהשיעור. אמרתי לו שכל הכבוד שהוא לא השתולל. אבל לדעתי הוא היה יכול להיות יותר קרוב למורה. כדי שיהיה לו יותר קל לתקשר איתה. הוא ענה לי ששבר שיא בהשתוללות... לא הבנתי בכלל מה הוא אמר, למה התכוון...

התחלתי עוד לשאול שאלות אבל התשובות היו שוב בסגנון הזה לא ברורות. אז סיימתי את הנושא ועברתי לנושא אחר...

 

[schlomitsmile]

אם הילד לא עונה או ההורה לא מבין את התשובה
אפשר לשאול שאלות הבהרה.
בדוגמא שהבאת לא היתה אף שאלה

אמרת לו את דעתך, מה שאלת?
התגובה שלו נשמעת לי מעניינת מאד-
אולי בדמיון שלו השתולל נורא?
אולי כיון שגזר על עצמו לא להשתולל חיצונית כדי לא להכעיס את אמא,
היה חייב להסתגר, להתנתק
כי אינו יכול "לפתוח את הברז רק חצי"
ופיצה את עצמו, שיחרר את האנרגיה הזאת, בדמיון?
אין לי מושג, אולי אני ממש לא בכיוון,
היה מעניין לשאול אותו

&nbsp
הילד עונה בשפה שלו- מילולית ולא מילולית.
האתגר המרתק של ההורה הוא ללמוד את השפה הזאת, לפענח אותה.
הוא אינו מרואיין שמתאים עצמו לשאלות המראיין

מה, ולא פחות מזה, איך, הוא עונה
זה המפתח שהוא מגיש לנו.
אנחנו צריכים לקחת אותו ולנסות לפתוח איתו.
לנסות לברר מה שלא הבנו
להפתח גם לשפה לא מילולית
לשער פרשנות- ולשאול אותו האם היא נכונה/נכונה חלקית/בכלל לא.

 

[dina199]

האם השאלות שלך ברורות לו ?

הבן שלי כשמשהו לא היה ברור לו, לא ידע שצריך לענות 'אני לא יודע' או 'אני לא מבין'.
פשוט היה מברבר כל מני ברבורים

 

[dina199]

ילדים (ואפילו לא א"סים

) לא כל כך מבינים את חשיבות

עורכי דין להורים וגם את הקוצר הזמן של ההורים. הורה זה אדם מבוגר שפעם היה ילד. ילד אף פעם לא היה מבוגר עם נסיון של מבוגר. לכן ציפיית 'התחשבות' של הורים בילדים לא כל כך מעשית. מה שאולי יכול לעבוד זה דרישה להפסיק להפריע כי אמא עסוקה (בלי שאלות 'למה אתה לא מתחשב').

לגבי לא 'השתולל אבל היה שקט ובצד' הניחוש שלי שהוא לא מבין מה רוצים ממנו. משתולל - לא בסדר ('מושך תשומת לב') . יושב בצד בשקט (ז"א לא מושך תשומת לב) גם בעיה - למה בשקט ולמה בצד. הוא מבחינתו עשה בדיוק מה שביקשו ממנו וזה עדיין לא מתקבל על ידי הסביבה.

בקשר לדברים שלמבוגרים 'ברור' יש לי דוגמה משלי.
בכיתה ד' או ה' המורה של הבן שלי כדי להוכיח עד כמה הוא לא בסדר שאלה אותו שאלה בנוכחותי (זה היה כמה שנים לפני האיבחון) . הוא לא ענה . לה היה ברור שהוא רוצה שליטה עליה. ההסבר שלה היה 'הוא רוצה לשלוט עליי על יד הזמן שאני מחכה לתשובה'. לי היה ברור שלוקח לו זמן כי הוא מחפש בדיוק את התשובה שהמורה רוצה. ומה שהיה באמת שהוא לא ענה כי הוא לא הבין את השאלה ופשוט לא ידע מה לענות.

 

[מלאת תקוות]

זה שהו היה שקט בצד - היה מאוד מקובל על ידי סביבה

זה רק הפריע לי כי הנחתי שלא טוב לו עם זה. אני יוצאת מהנחה שהוא רוצה תשומת לב. איסרו לו לקבל בדרך המוכרת. ואז הוא לא קיבל. בעיניי אם הוא היה יודע למשוך בדרך אחרת(המקובלת על ידי סביבה) גם הוא היה שמח וגם אחרים.

 

[dina199]

הבנתי שזה הפריע לך

ובצדק. כי את יודעת שזה לא 'נימוס רגיל' אלא משהו לא טבעי בשבילו.

'אם הוא היה יודע' - הרי זאת הנקודה העצובה. הוא לא יודע. ורק את יודעת שהוא לא יודע. הסביבה בכלל לא מודעת לזה. אז לא פלא שזה הפריע לך.

 

[dina199]

הוא השתולל בגללה או ממשהו שקרה קודם ?

ולגבי השחיה - השיעור רגיל , אבל הוא ילד לא רגיל (לפי מה שאת מגדירה 'לא נורמטיבי'). וכולם כועסים עליו שהוא מתנהג בצורה 'לא נורמטיבית'. אז ייתכן שאפילו שהוא שוחה טוב, הסביבה שם באמת לא מתאימה לו . וזה לא אומר שום דבר לגבי גיל 18. עד אז ייתכן שהוא ישחה מצויין בסביבה 'נורמטיבית או שיחליט ששחיה בכלל לא מעניינת אותו

 

[schlomitsmile]

כל אדם כשהוא מגיע לקצה שלו, הוא מתפרק וזה לא נראה טוב
כשהקצב הפנימי והצרכים של האדם מסונכרנים עם הסביבה, זה קורה יחסית מעט.
השונות משמעה שיש חוסר התאמה בין הקצב הפנימי, התדר, הצרכים של האדם והסביבה.
ואז זה עלול לקרות בתדירות גבוהה יותר.
יש שמכנים זאת 'נכות סביבתית' כי לא מדובר במשהו "מקולקל" באדם עצמו-
לא חסרה לו עין או משותקת לו רגל או משהו כזה,
זה לא משהו שמובנה בו, ש"יש לו"
אלא משהו שנובע מהאינטראקציה בינו לסביבה.
אחרים מעדיפים לא להתמקד בתפקוד אלא במהות, ולכן לא להגדיר אדם לפי
קשיי התפקוד שלו, לא משנה ממה הם נובעים.
הם יעדיפו להשתמש בהקשר זה במונח שונות.

 

[נתנאל6589881]

לא מדובר במשהו "מקולקל" באדם עצמו-

 

[מלאת תקוות]

בן כמה הילד?

 

[dina199]

האם אתם נענים לכל הבקשות שלו ?

אני מניחה שלא.אז אם יבקש הנחות אתם תמיד יכולים לסרב (אם תחשבו שזה המעשה הנכון לגבי בקשה ספציפית בפרק זמן ספציפי ז).

ולגבי המצב בכלל אני רוצה ברשותך לשאול כמה שאלות לפני שאדע מה לענות.
בו כמה הילד ? מתי אובחן? ואיך הסברתם לו את עצם האיבחון.

 

[טראפניישן]

מתי מספרים לילד?

הילד בן 10 ואובחן בגיל שנתיים וחצי.
לכן לא היה צריך להסביר לו את עצם האבחון.
הוא מודע לכך שהוא הולך לכל מיני דברים שאחרים לא הולכים אליהם כמו טיפולים שונים (מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת וכו') או שיש לו סייעת ןברור לו שלאחרים אין את זה, אבל כרגע, מבחינתו, כל אלו נועדו לסייע לו להתמודד בחיי היום יום וזהו.
הוא אינו יודע מה זה אוטיזם, הוא לא יודע שהקשיים שהוא חווה מאובחנים כאוטיזם.

החשש העיקרי הוא שהוא יתייג את עצמו. שיתלה באוטיזם את כל מה שקשה לו.
בעיקרון זה נכון, אבל אנחנו לא מוותרים לו ומציבים לו רף גבוה של השגיות.
פשוט כי הוא יכול...

 

[schlomitsmile]

ומה הוא חושב על זה?
הוא מודע לזה שיש הבדלים בהתנהלות וביחס מהסביבה בינו לילדים אחרים,
הוא מן הסתם ילד נבון,
איך הוא מסביר לעצמו את ההבדלים האלה?
זה מאד משמעותי, כי הנרטיב הפנימי הזה משפיע מאד על הבנאדם.
לכן נראה לי חשוב מאד לשוחח איתו עליו.
וכאמור- לשוחח משמע קודם כל להזמין לדיאלוג,
לפתוח לו את הדלת- שהוא ידבר, ישאל, ישתף.
לא בטוח שזה יהיה קל, שהוא מיד ייכנס בדלת,
אולי יצטרך זמן, אולי יצטרך כלמיני דברים כדי להרגיש בטוח ולהפתח,
אולי הדברים לא מנוסחים לו במילים ויקח לו זמן למצוא אותן
או שיעדיף להתבטא בציור/ תנועה/ מוזיקה/ אחר.
מנסיוני- שווה להשקיע בדרך הזאת

&nbsp
הוא יתייג את עצמו רק אם המסר שיועבר לו ויופנם על ידו יהיה
שמדובר במשהו שלילי, לקות, פגם.
אם המסר יהיה שונות, אז המונח תיוג אינו רלוונטי.
&nbsp
באסוציאציה חופשית: יש חוקר אירי אחד, ד"ר (או פרופ'?) פיצ'ג'ראלד,
שחקר כלמיני יוצרים ומדענים שכבר אינם חיים,
והגיע למסקנה שקרוב לודאי שהיו על הספקטרום.
ביניהם- הנס כריסטיאן אנדרסן.
זוכר את הסיפור הברווזון המכוער?
ברווזון עם לקות

אלא שבהמשך הסתבר לו
שהוא לא פחות יפה מהאחרים, הוא רק שונה מהאחרים איתם גדל.
&nbsp
אם מותר לשאול: מה הכוונה "לא מוותרים לו" ?
איך זה מתבטא?
מה הרף שאתם מציבים לו?
הישגיות באיזה תחום?
&nbsp
&nbsp

 

[dina199]

לעזור למישהו זה לא נקרא לוותר.

ולהציף רף גבוה של הישגיות בלי בקרה מתאימה יכול להיות אפילו מסוכן.

ועכשיו לגבי השאלה עצמה : לדעתי צריך לספר ועדיף כמה שיותר מוקדם. אם הילד חכם (ולי נראה שהוא חכם) הוא יגלה על האוטיזם בעצמו, אם עדיין לא גילה. ייתכן גם מצב שהוא יודע הרבה בנושא , אבל לא מדבר איתכם כי יודע שאתם לא מדברים על זה. אצל א"סים קורה הרבה מצב שאם אין שאלה , אז אין סיבה לתשובה.
לי נראה בינתיים שאתם אלה שמפחדים מהתיוג. אין גם שום בעיה לתלות באוטיזם דברים שקשים בגלל אותו אוטיזם. הרי כל ענייני האיבחונים נועדו כדי להשיג עזרה.
הוא עצמו יודע שיש קשיים (כי לכבוד זה יש סייעת וטיפולים

) רק שלא יודע את השם שלהם. אז אם הוא יתלה את הקשיים באוטיזם אפשר להגיד, נכון, אלה הקשיים ולכן אתה מקבל עזרה כדי להתמודד איתם.
כשהבן שלי אובחן בגיל 14 הוא קרא את האיבחון שלו (הוא קרא את כל האיבחונים שלו, זה היה חומר קריאה האהוב עליו

) וזה בערך מה שאמרתי לו. אמרתי שללא ספק עם עזרה מתאימה יש לו יכולת להתמודד עם הכל.