מתי מספרים לילד על האוטיזם שלו?

מתי מספרים לילד על האוטיזם שלו?

הילד שלי בתפקוד גבוה, אינטליגנט, ולומד בכיתה רגילה עם סייעת.
הוא יודע שהוא לא בדיוק כמו כל האחרים ושהוא שונה לפעמים בכל מיני דברים.
נכון להיום הילדים סביבו אינם מודעים ללקות המדויקת שלו, אך סביר להניח שבשנים הקרובות העניין יתבהר להם, אולי אפילו דרך הוריהם.

אני מעריך שיגיע הרגע שאחד הילדים יקרא לו "אוטיסט" כשם גנאי ואז העניין יכול לפגוע בו ולגרום לו למפח נפש.

האם כדאי לספר לילד שיש לו אוטיזם כבר עכשיו ולהקדים תרופה למכה? האם עצם זה שנספר לו לא יגרום ללחצים נוספים או לבקשת "הנחות" מטעמו בגלל האוטיזם?

יש הורים ששוחחו על ילדם על האוטיזם ויש להם תובנות?
 
זו בעיה שאתה רואה באוטיזם לקות

אוטיזם איננה לקות ולא מחלה אלא שונות ולעתים יפה מאוד, זה לא משנה אם הוא יודע מה האבחנה שלו, האבחנה שלו לא חשובה, הוא יודע שהוא שונה שיקבל את וישמח בזה וזה הכל .
 
ולנושא אני לא רואה בעיה לספר לו

כי במילא רואים עליו אז זה לא משנה, פשוט לומר לו שזה שהוא אוטיסט זה לא רע, ולא מחלה ולא לקות, ויש בו הרבה יופי, הרבה עידוד והוא היה בסדר גמור ...
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ברוך הבא

חושבת שמאד חשוב לשוחח עם הילד על הילד

וזה כולל גם לשוחח על השונות שלו- לא רק לספר לו, גם להקשיב לו,
לשמוע את החוויה שלו.
אתה כותב שהוא יודע שהוא שונה-
מה משמעות הדבר עבורו? האם סיפר לך פעם?

שני הבנים הגדולים שלי מאובחנים על הספקטרום,
את שניהם שיתפתי בתוצאת האיבחון מיד עם קבלתה.

הנה שיחה עם ה
שהיה אז בן 6 וחצי (היום בן 17).
אגב- לפני השיחה, כשרק ידע שהוא שונה,
נהג להכות על ראשו ולמלמל "אני דפוק".
זה פסק לאחר השיחה:

מעתיקה לכאן הודעה שכתבתי בעבר ובה סיפרתי על אותה שיחה
(אספי זה מלשון אספרגר
):

אמא: אתה יודע חמוד, יש כלמיני סוגי אנשים בעולם,
למשל: גבוהים ונמוכים, מצחיקנים ורציניים, יהודים, צרפתים,
ערבים, סינים.
:גברים ונשים, שחורים ולבנים...
אמא: נכון! ויש גם סוג שנקרא אספים. אתה אספי, וגם אבא.
: מה זה אספים?
אמא: כל אחד שונה, אבל יש להם כמה דברים משותפים,
למשל- מח חקרן וסקרן.
כמו שכשהיית ממש קטן, שאלת אותי :מה זה מיים? למה הברזל חזק?
למה הזכוכית שקופה?
: ממממ
אמא: אספים לפעמים לא כ"כ יודעים איך להסתדר עם בני אדם.
כמו למשל כשסבא וסבתא באו, ונורא שמחת, אבל לא ידעת מה לעשות, אז ברחת,
עד שהצעתי לך לומר להם "שלום".
: כן, אני זוכר.
אמא: כשצריך לעשות משהו, הם צריכים שזה יהיה מסודר להם
שלב-שלב, כמו שכשצריך ללבוש פיג'מה למשל, אתה צריך שאומר לך-
עכשיו להוריד מכנסיים, עכשיו להוריד תחתונים, עכשיו ללבוש מכנסי פיג'מה וכו'.
:נכון.

בקיצור, ציינתי כמה מאפיינים- חוזקות וחולשות,
הצגתי את זה כחלק מהפסיפס האנושי ולא כפגם,
אמרתי לו שהוא חלק מקבוצה (יחד עם בנאדם שהוא מכיר מעריך ואוהב).
בסוף השיחה הזאת הוא יצא בדילוגי שימחה בסלון.
אמא: נראה לי שאתה שמח, זה נכון?
:כן!!
אמא: למה?
: מכל הדברים שאמרת, מה שגורם להרגשה, גורם לי שימחה!


כדי שזה יעבוד, חשוב שההורה יהיה רגוע ושלם עם הדברים,
שהוא יתפוס את הילד כשונה ולא כלקוי,
הילדים שלנו בד"כ מאד רגישים וקולטים זיופים-
אם ההורה בתוך תוכו מרגיש שהילד לקוי, הילד יחוש את זה.
זאת בעיניי הסיבה היחידה לדחות את שיחת ה"לספר לו"-
אם ההורה מרגיש שהוא עדיין עובר תהליך עם העניין,
שהוא לא מוכן עדיין לשיחה.
 
בני הקטן בן 5.5

דופק עם הראש בקיר או בחפצים אחרים. או לפעמים מוריד מכנסיים (ברוך השם תחתונים משאיר...)
הדברים קורים כשהוא כועס או נעלב. כתוצאה למשל מזה שכעסנו עליו כי לא הקשיב קודם. ואז הוא עושה את הדברים האלו...
איך לקבל, להתיחס לדברים האלו (נגיחת ראש, הורדת מכנסיים) כשונה ולא כלקות?
הוא ילד בתפקוד גבוה. מדבר. בגן תקשורת. מפותח פחות או יותר לפי גילו.
 
הוא מתוסכל ומורד בקו הנורמטיבי

זה שהוא לא יודע איך " להתנהג " באופן נורמאלי או ככזה שנראה לך כך לא אומר שהוא לקוי, אלא שהוא רגיש ולא מקבל את המצב הקיים , הרבה אוטיסטים ככה, כל התהגות האוטיסטית היא מרד בקו הנורמטיבי אז למה לסמן את זה כלקות ? כי זה קל ? כי לפחות לטעמי היתרונות עולי על " החסרונות " ויש הרבה יתרונות, ויש הרבה קשים אבל לא צריך לתייג את הילד כלקוי זה לא יעזור להפך רק יעמק את הבעיה ...
 

dina199

New member
האם אתם יודעים לזהות את המצבים

בהם הוא עושה את הדברים האלה? .ז"א ברור שאתם כועסים ושהוא כועס. אבל מה גורם לכל הכעסים. וכשהוא לא מקשיב, מה גורם לחוסר הקשבה ?
 
כן. הוא הרבה משתולל

כאשר הוא לא כועס הוא ממש נראה כילד נורמטיבי. רק כאילו יותר מדי מפונק, יותר מדי משתולל ולא מקשיב. כאילו אין לו גבולות.
וזה לא בגלל שהוא לא מבין שמגזים או לא מבין שזה מפריע לנו (למבוגרים)
זה מכוון שכך כיף לו. הוא בעצם אוהב להשתולל וגם נהנה לראות שאנו מתעצבנים עליו. כיף לו עם זה. אבל הוא עדיין לא עושה דברים מוזרים.
ההתנהגות הלא נורמטיבית מתחילה כאשר אנו מנסים להציב גבולות - כועסים עליו מעבר למה שנעים לו. אז הוא מתחיל או לנגוח, או להוריד מכנסיים או לצרוח.
כאילו יש לו קו אדום לכעס שלנו. כאשר כועסים עליו עד לקו - הוא ילד שיותר מדי משתולל. ביטויי השתוללות שלו נורמטיבית אבל בכמות מוגזמת. כאשר עוברים הקו האדום אז הוא עושה דברים לא נורמטיביים.
לא ברור איך לחנך אותו...
כן, אפשר לפתח טאוריות שלא להציב לו את הגבולות. אבל מחיר של זה זה להיות מנותק מחברה נורמטיבית. כאשר יגיע לגיל 18 שיחליט לבד. היום אני מחליטה עבורו ואני לא מוכנה לשלם את המחיר...
 

dina199

New member
אתם עוד רחוקים מגיל 18


מבחינת חינוך כל הורה מחליט לעצמו . לכן לכן לא אגי לכם לעשות משהו שונה ממה שאתם עושים.

לגבי המצב הכללי לי אישית נראה כאילו הוא עדיין ב'גיל שנתיים הנורא' שאצל נ"טים בד"כ מסתיים בגיל 4. ויש ילדים נ"טים שגם בגיל 5-6 אוהבים לראות את ההורים להם מתעצבנים.
השתמשת במילה 'נורמטיבי' 5 פעמים . האם יש ציפיה ממנו להיות 'נורמטיבי' כל הזמן ?
 
כן אני לא באגנדה של הפורום

אני חושבת שיותר מועיל להיות "נורמטיבי" מאשר לא.
אני יודעת שכאן בפורום הגישה "לנרמל" נשמעת כקללה.
אבל אין לי פורום אחר..

או במילים אחרות...אני לא מכירה את כל מגוון האוטיסטיים. אולי יש דברים לא נורמטיביים שבאמת שווה לקבל. לבני יש 2 האלו שכתבתי. ואני לא רואה דרך לקבל אתן...
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אין לפורום אג'נדה

יש אנשים, ולאנשים יש עמדות ותפיסות עולם ונסיון חיים.
&nbsp
לי לנרמל לא נשמע קללה אלא סוג של לדפוק את הראש (של ההורה וגם של הילד...) בקיר.
כמו שכתוב במקורות: היהפוך כושי עורו או נמר חברבורותיו?
א"ס לא יהפוך לנ"ט, לכן נראה לי שאם מנסים בכח להפוך אותו למשהו שהוא אינו,
אם משדרים לו ציפיות שמה שהוא זה לא טוב שהיינו רוצים שיהיה מישהו אחר,
זה לא רק חסר תוחלת וסיכוי, זה עלול גם להזיק לילד.
קראתי פעם על איש אחד שאמו חלמה שתהיה לה בת, וכשהוא נולד התאכזבה
והחליטה לגדל אותו כבת- שם של בת, שמלות, תסרוקות וכו'.
לא קשה לנחש מה זה עשה לו,
מה זה עשה לקשר ביניהם,
וגם מה זה לא עשה לו- הוא לא נהיה בת.
 
יש הבדל בין להפוך בן לבת

(או אוטיסט קלאסי לסופר נ''ט) לבין "לנרמל" קצת את התפקוד.
מדברת מניסיוני.
גם לי יש קשיי תקשורת
ואני עובדת על מנת לשפר אותה

לגבי בני אני רוצה לעשות את המקסימום במסגרת היכולות שלו
 

dina199

New member
איך תדעי שהגעת למקסימום ?

וכמה זמן לוקח לך לעבוד על קשיי תקשורת שלך ?

נראה לי שכל מי שכותב בפורום מדבר מנסיון שלו. לא ראיתי כאן אנשים חסרי נסיון . גם הורים אחרי איבחון טרי נעשים בעלי נסיון מאוד מהר.
 

dina199

New member
כמה זמן זה כמה שנים. האם החל מהילדות.

או מאז הצבא. או מאז האיבחון של הילד.

וחשבתי לגבי עצמי על המונח 'להתייחס כמו לילד רגיל'. מתברר שאין לי מושג מה זה ☺. אני מניחה שאף פעם לא התייחסתי לבן שלי כמו ל'ילד רגיל'.
 
מגיל 7-8 בערך


"להתיחס לילד רגיל". הכוונה היא לשכוח מהגדרה של אוטיזם. כלומר אם ההתנהגות שלו לא מתאימה לי, אז אני לא אתחיל לספר לעצמי:"הוא אוטיסט, לכן מתנהג כך, וזה מותר לו כי הוא אוטיסט". במקום זה אני אומרת: "יכול להיות שההתנהגות הזאת בגלל אוטיזם. אבל לא מזיז לי. אני אעבוד כדי להפטר ממנה. אני אסביר לו למה זה לא בסדר. אני אנסה לשכנע אותו. ואני מאמינה שזה אפשרי למרות אוטיזם. אין צורך כל דבר לתלות באוטיזם."
זה בערך הגישה שלי גם לעצמי

ושוב, אני לא מדברת על כל התופעות האוטיסטיות - כמו למשל קשר עין.
זאת הגישה שלי. יתכן והיא לא מתאימה לכל בן אדם נייט או אוטיסט...
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אז נראה לי שהמונח לנרמל לא מתאים בהקשר זה
זה מזכיר לי טקסט של דונה ויליאמס, מראשוני התנועה האוטיסטית.
"אי-הצתה, הצתת-יתר והצתה מוטעית:העניין המבלבל של הבנת רגשות".
היא מתייחסת שם לקשיים בהתמודדות רגשית (שווה לקרוא)
ומסיימת את דבריה כך:
"לאף אחד מאתנו לא מגיע שירגיש אשמה או בושה
בגלל אי-ההצתה, הצתת היתר או ההצתה המוטעית.
אם מישהו גורם לכם להרגיש אשמה או בושה בגלל זה,
הטיחו את האשמה ואת הבושה בחזרה בבורותו וביהירותו.
היו גאים במי ובמה שאתם - אוטיסטים.
אבל אם אתם מתוסכלים בגלל אי-ההצתה, הצתת היתר או ההצתה המוטעית שלכם,
אז זה כן עניינכם להתמודד עם זה, וייתכן שתצטרכו להילחם נגד האוטיזם שלכם,
אם הוא נלחם בכם."

הטקסט המלא
http://www.solashelly.org/emotions.html
 

schlomitsmile

Member
מנהל
הבאתי את הטקסט רק כדוגמא למצב שבו הא"ס עצמו מחליט
שיש בו דברים שפוגעים בו ולכן הוא רוצה לשנותם.
לא נראה לי שמתאים לקרוא לזה נירמול
למרות שהדברים האלה קשורים לאוטיזם שלו/שלה.
&nbsp
לא מדובר בלנסות להפוך לנ"ט, היא שלמה עם עצמה ועם היותה אוטיסטית.
מדובר בהתמודדות עם עניינים ספציפיים
כדי להיות אוטיסט שמח יותר לא כדי להיות פחות אוטיסט
 

dina199

New member
את לא חייבת לקבל שום דבר. אף אחד לא מחייב


אבל אם כותבים משהו או שואלים שאלה, מקבלים תגובה. אף אחד גם לא חייב להסכים עם שום דבר. וכל אחד יכול לקרוא מה כל אחד כותב.

האג'נדה הספציפית שלי היא שאף אחד לא יודע מה יקרה בעתיד. מתכננים אותו אבל זה כל מה שאדם יכול לעשות - לתכנן. אף אחד לא יודע לא רק מה שיקרה בעוד 10-15 שנה , אלא גם לא בעוד שנה או עוד חודש. הדברים שאנחנו עושים הם בהווה בלבד.

ומאחר וגם את כותבת בפורום זה אומר שלפורום עצמו אין אג'נדה ספציפית. אלא לכל אדם יש אג'נדה משלו.
 
למעלה