משהו שונה

משהו שונה

רציתי לכתוב על משהו מעט שונים והפעם גם מהצד של הורים וגם של ילדים. הרבה פעמים אנחנו נתקלים ומדברים על המקרים של ילד שמדבר וחווה קשיים משלו אבל רציתי לדבר על מקרים אחרים ולשמוע את דעתכם לכל כיוון.

ראשית ברור לי שגישה משנה וקשר הגוף נפש הוא תעלומה גדולה שלכן משפיעה מאוד על התפתחות ולמרות זאת הרבה פעמים כשהמצב כזה הורים לא זוכים להתייחסות לקושי הנפשי שכרוך. למשל ילד שכבר על סף העשרה ומפחד להיות בלעדי אמו לרגע אפילו בשירותים או אדם שנוטש את עבודתו להתמסר לילדיו מסביב לשעון -זה לא מובן מאליו. זה לא קל ורציתי גם לתת קרדיט במקום הזה.

בתור ילדה שיחסית תפקדה וגם אחותי גם לי עצמי היו קשיים ספציפים שנמשכו שנים ארוכות וגם לאחותי שאזכיר- הרטבת לילה שעוברת במשפחה אצלנו. אצלי עד גיל 10 וחצי ואצל אחותי עד גיל 15 וחצי. וזה וידוי כי חשוב לי לציין שכשזה נמשך שנים ארוכות,כרוך בכיסה יומיומית,תסכול ובכי והמנעות מקשרים חברתיים או שינה במסגרות בגלל הפחד -זה לא קל לשני הצדדים וזה דבר שאני בכוונה מזכירה כי פחות שומעים ומדברים כאן על היום יום הבסיסי ברמות הכי קטנות, על הקושי וההשחקות ובעיק והרבה על סבל של שני הצדדים.

היום לדעתי זה אחד הדברים שאני גאה בהם בילדותי כי לילד רגיש גם הדברים שעוברין עליהם בלי לדבר הם לא מובן מאליו בכלל.

אז הורים שמתמודדים וגם ילדיהם אם יש כאלה כאן- הערכה לכל אחד מכם על ההתמודדות ואשמח לשמוע מחשבות כנות בנושא.
 
לא הייתה שאלה

רציתי לשמוע גם מצד הורים שמטפלים בילד שכרגע נחשב ל"תפקוד נמוך" על חיי היום יום ואיך הם מתמודדים עם זה.

הרבה פעמים אנחנו מנסים להבליט ובצדק שהיחס לאוטיזם כתפיסה של משהו פגום , מפגר ודבר שעדיף להחביאו הוא לא נכון אבל לפעמים שוכחים לתת פתח ואוזן קשובה גם להורים שמתמודדים עם קשיים לא פשוטים ולתת להם פתח לחלוק את הקשיים האלה ואולי אפילו דווקא דרך התפיסה הזו - לא להתנגח אלא לאפיין ולתת הצעות לעזרה.

גם חשוב שידעו שבגלל שבאמת שום דבר לא מובן - הם מקבלים הערכה כאן על ההתמודדות ודווקא בגלל שזה לא קל (כמו בדוגמאות שהזכרתי) - גם להם יש במה.

לאחרונה חשתי שבהרבה פעמים שהורה אומר שיש משהו שהוא לא קל וקשה בעיקר הורים לילדים שנחשבים כיום לתפקוד נמוך שוכחים לתת להם את הפתח להתנות ולשפוך את הקשיים- ולעודד למקום חיובי וטוב ולהאיר אחרת את הקשיים.

אז חשוב לי דווקא מתוך התפיסה של השונות והיחודיות של כל מקרה- לשמוע גם אותם על היום יום ואיך הם מתמודדים , על דברים שהם חשים לגביהם החמצה וויתור (למשל אני בטוחה שאם שמלווה את הילד ברוב שעות היום או מוותרת על עבודתה קשה לה ולמרות זאת בחרה כמובן להשאר צמודה לילד שזקוק לה ובכל זאת מגיע לה להשמע) - מה דעתם ומחשבותיהם בנושא

ואם הם שמחים למרות זאת בייחודיות של הילד שלהם, למה ובכלל חושבת שלפעמים צריך לתת פתח גם לקולות אחרים ולהביע הערכה לפועלם.
 

schlomitsmile

Member
מנהל

וכמו שכתבת- טוב שהורים לילדים המוגדרים בתפקוד נמוך יידעו
שגם בין ההורים לילדים המוגדרים בתפקוד בינוני או גבוה,
יש לא מעט שחווים לפחות חלק מהקשיים והמכאובים שלהם ויוכלו להזדהות איתם.
&nbsp
ובנימה אישית- שלוש נקודות:
הויתור. לא מתחרטת לרגע, אבל המחיר אכן כואב, ומחלחל לכל תחומי החיים.
זה לא רק עניין העבודה/מקצוע, זו התמסרות טוטאלית על סף הביטול העצמי.
זו הבחירה שלי ולא מגיעה לי מדליה עליה

או לחליפין- הילדים הם הפרס הכי נפלא.
ועדיין, יש בזה גם כאב.
&nbsp
האנרגיות האינסופיות הנדרשות בהתמודדות הכפולה:
מול הקשיים של הילדים
ולהבדיל- מול אטימות המערכות והסביבה.
&nbsp
הדאגה מחוררת הבטן- מה יהיה כשייתם כחי, כשאמות או אזדקן?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ואפרופו אותה דאגה מחוררת בטן-
הבקר, כשעלו הפשוש והפיצקי לאוטובוס,
הרגשתי שהפיצקי (בן 9 וחצי, לא מאובחן, עדיין...) לחוץ ומבולבל.
אח"כ התקשרתי לפשוש (בן כמעט 14, נ"ט), ביקשתי שישים-לב לפיצקי.
&nbsp
גם לו אני דואגת: האם כשייתש כחי או אמות, יוכל/ירצה להיות שם במקומי?
איזה מחיר זה יגבה ממנו?
 

dina199

New member
גם אני מודאגת מה יהיה כשלא אהיה.

מודאגת לגבי שניהם
. מקווה שיצליחו לתמוך אחד בשני.
 

arana1

New member
האמפטיה לקושי של ההורים, ויש כזאת, אסור שתבטל מה שצריך לומר

גם כי לא מעט פעמים המסירות וההתמסרות האין סופית עובדים דווקא לרעת האוטיסט כי חסרה בהם ולהם התשתית להבנתו,
אז משקיעים המון, את כל הנשמה, בכיוון רע, אז חבל.

מקום חיובי זה מקום שבצד האמפטיה לקושי של ההורה לא מוכן להסתפק בהקרבה של ההורה כעדות לכך שהוא עושה את הדברים הנכונים.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ואולי שווה להשאיר בצד רגע את השיפוטיות- עושיםנכון או לא נכון
ופשוט ללכת עם הכיוון של חרסינה: להושיט יד, להטות אוזן?
לתת הזדמנות לאנשים לשתף ורק להקשיב להם?

זה לא מבטל את הזכות והצורך לומר כל מה שרוצים לומר
ואומרים כאן הרבה וכל הזמן.

אגב, מזכירה לציבור: כשמדובר בשירשור תמיכה
(שירשור שנפתח בהודעה בה הכותב משתף בכאב גדול שלו, מצוקה חריפה)
אסור להעביר עליו בקורת, הודעות כאלה יימחקו משרשור כזה.
כמו כן כל התגובות צריכות להתייחס אליו (ללא שיחות "צדדיות").

השרשור הנוכחי אינו שירשור תמיכה כמובן,
אבל בהקשר למה שהועלה בו, נראה לי נכון להזכיר זאת.
 

arana1

New member
לא, לא שווה

אין דבר כזה להיות רק פסיבי כשם שאין דבר כזה להיות רק אקטיבי,
הקשבה מהותית היא כזאת שמשלבת בין השניים בצורה שמנסה להיטיב ככל האפשר.

התפישה שלפיה זה או להעלם לחלוטין ולהיות רק אוזניים על הקיר או להתערב היא בעייתית מאוד,
רק להקשיב זה לא להקשיב בכלל
 
אני לא מסכים עם גישתך

מותר ורצוי וחובה לבוא ולהביע ביקורת על הורים ועל כולם, לא משנה א זה יפגע או לא, אני מאמין בחופש דיבור ואם יש ערך לדברים אסור למחוק, לא מאמין במחקיות וסתימת פיות, לא צריך ללקק לכל הורה שיש לו קושי, זה לא הדרך לפחות לטעמי .
 
מסכימה מאוד

וזה נכון אגב לא רק לטיפול אלא בכלל-
"הקרבה" או העטרת תשומת לב או כל השקעה בכל דבר ועניין כאשר חסרה תשתית טובה ונכונה להבנה וליעילות של צעדיך-

עם כל הרצון הטוב לא בהכרח שהיה עדיף שלא היית נמנע ממנה אפילו- לפעמים מתוך הכוונה הכי טהורה נובע דווקא הרע ביותר בהעדר תשתית והבנה מתאימים.
במקום כזה ראוי ונכון להעיר על הדברים ...
 

dina199

New member
תודה על ההסבר


אז השאלה היא איך הורים לילדים ב'תפקוד נמוך' מתמודדים בטיפול יומיומי בילד.

לא נראה לי שיש הרבה הורים כאלה כאן בפורום , אם בכלל.
לדעתי את יכולה להציג את השאלה גם בפורום השני.
 
למה שלא היו ?

אני באמת שואל את אותה שאלה איפה הורים לילדים בתפקוד נמוך, ואין לי תשובה ...
 

dina199

New member
אם הם קוראים כאן , הייתי שמחה גם אם היו כותבים.

אבל נראה לי שהרבה הורים לילדים (ללא קשר לתפקוד) משתתפים יותר בפורום השני.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
יש לנו הרבה קוראים סמויים

זו הזדמנות להזמין אותם לכתוב, ודוקא כאן.
 
כן אני גם חושב ככה

הורים ברחו לפורום השני כנראה בגלל הביקורת של ארנה ושלי כי פעם כתבו פה יותר הורים ....
 

dina199

New member
יש הורים לילדים קטנים שלא אוהבים לשמוע א"סים בוגרים.

וחלקם כבר אמרו לי בכמה הזדמנויות (כשכתבתי שכל ילד גדל להיות מבוגר לכן חשוב להקשיב לא"סים בוגרים ) 'אצלי הילד לא יגדל להיות "כזה"'.
אז גם לי יש שאלה
. איך הם יודעים בתור איזה מבוגר הילד שלהם יגדל ?
 
חבל לא להקשיב לאוטיסטים בוגרים

הראי אנחנו יכולים לתת נקודת מבט טובה ומדיוקת למה שהיה כמו שאת אומרת, אני חושב שזה חבל לא לשמוע אותנו, בסך הכל אנחנו רוצים בטובתם ורוצים לעזור ...
 
למעלה