הוא אומר שזה לא נגע בו

schlomitsmile

Member
מנהל
הוא אומר שזה לא נגע בו
ל
היה תור לשיננית.
קיבלה אותנו במאור פנים, הסבירה לו מה היא הולכת לעשות.
הוא התיישב בכסא הטיפולים, היא לידו, ואני על כסא בקצה החדר.
ואז שאלה אותי, בלחש:" הוא עם.... צרכים מיוחדים?"
די הצחיק אותי למען האמת- הרי ברור לה שאינו כבד-שמיעה,
אז מה קטע של הלחישה?
השבתי שאכן, הוא על הספקטרום האוטיסטי.
סיפרה שדודה שלה מנהלת הוסטל, ומאז שהתנדבה שם שנתיים,
שולחים אליה את כל הפציינטים האלה.
"דוקא כייף" הוסיפה.
דוקא- כלומר לכאורה זו צרה.
"תצטרכי תמיד לבוא איתו, צריך נוכחות של אפוטרופוס" אמרה לי.
הסברתי שבעוד שנה, כשיהיה בן 18, יהיה אפוטרופוס של עצמו.
"באמת?" תמהה "הוא לא יצטרך?"
אח"כ עשתה לו טיפול פלואוריד, ואמרה לי שאסור לאכול או לשתות חצי שעה.
חייכתי ואמרתי שהוא לידה, היא יכולה לומר זאת לו.

אפרופו השרשורים על סטיגמה- האשה החביבה הזאת,
מלאת הרצון הטוב, שהיה לה איזשהו שיג ושיח עם א"סים,
עדיין שבויה בתפיסה עקומה, כאילו מדובר
באנשים "מעבר להרי החושך", אנשים שאו שהם מטומטמים,
או שמסיבה כלשהי הם מחוץ לתחום, לא שייכים לעולמנו,
לא יבינו הוראה פשוטה כגון להמנע מאכילה ושתיה חצי שעה,
ובטח לא מסוגלים להיות אחראים על עצמם בבגרותם.

שאלתי את ה
אח"כ, איך הרגיש בסיטואציה? האם נפגע? כעס?
אמר שזה לא נגע בו. יותר עניין אותו מה שקרה בתוך הפה שלו

גם אני לא כועסת עליה, למרות שזה צרם לי.
מקוה שהצלחתי לסדוק במעט את התמונה העקומה של אוטיסטים בראשה.
לפחות לזרוע בה איזשהו סימן שאלה.
זאת לדעתי אחת הדרכים העקריות לפירור הסטיגמה.
לאט לאט... מפגש ועוד מפגש
 

dina199

New member
לי קרה מקרה דומה לא בהקשר אוטיסטי.
ההקשר הוא איך הרופאים והמטפלים מחליטים עם מי לדבר.למעשה עם מי לא לדבר

לאמא שלי יש דמנציה. לפני כמה שנים היו לה התקפים כמו אפילפסיים והיא אושפזה במחלקה גריאטרית. אבא שלי הוא המטפל הראשי והיו לה כמה אישפוזים (ז"א הכירו אותם בבית החולים). אני גרה רחוק ובאתי לעזור רק בזמן האישפוז כדי שהוא לא יצטרך להיות צמוד אליה כל הזמן (בעיקר בלילה). אז שניהם היו בסביבות 75. ומרגע שהרופאה גילתה שאני הבת היא פנתה רק אלי ודיברה רק איתי כאילו הוא לא קיים. ואני לא הבנתי : למה למשל היא שאלה אותי דברים שאני לא ידעתי ולא אותו שהוא המטפל היומיומי.
אחרי שחשבתי הבנתי: ברגע שיש בן או בת בסביבה , אז כל בן אדם מעל 65 הופך ל'זקן שלא מבין' (אחרי 65 מאשפזים באופן אטומטי במחלקה גריאטרית).
 

schlomitsmile

Member
מנהל
נכון, אוטיסטים אינם היחידים ש"זוכים" ליחס הזה
לא כ"כ מזמן, ובחברות מסויימות עדיין, אפילו נשים נאלצו להשלים עם אפוטרופוס.
היחס לאוטיסטים הוא נגזרת של היכולת והמוכנות החברתית לגיוון, לשונות
לתפיסת אדם ואנושיות גמישה יותר, שאינה מודדת תפקודים על צ'ק ליסט
כמו מכון התקנים
אלא פותחת עצמה לאדם על כל מורכבותו ועומקו.
&nbsp
איך הגבת לאותה רופאה?
 

arana1

New member
ובכלל, רוב הדברים שא"ס סובלים מהם בעייתים לכולם
רק שאצלם זה מודגש ומפורש יותר.

זה לא שהבעיות של אוטיסטים מוגבלות רק לאוטיסטים,
בכל המקרים מדובר בתופעות שהן בעייתיות לחברה כולה,
רק שמול ועם האוטיסטים זה בא בצורה הכי מרוכזת,
וגם זה סיבה להתייחס לדברים קצת יותר ברצינות
 

schlomitsmile

Member
מנהל
"קצת יותר ברצינות"- יותר ממה?
לפעמים זה בא בצורה מרוכזת יותר כי השונות שלהם מוציאה תרכיז של העניין מאנשים,
לפעמים הם פשוט חשים בזה יותר כיון שהם רגישים במיוחד.
בכל מקרה, בהיותם בני אדם, הבעיות שלהם הן הבעיות של כל האנשים והאנושות,
רק בצורה אינטנסיבית יותר.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
להיפך, האינטרס החברתי מחייב
להעזר ברגישות האוטיסטית כדי לזהות טוב יותר
עניינים שכדאי לחברה להשקיע יותר בפתרונם.
&nbsp
למשל- זיהום רעש.
אוטיסטים רבים רגישים מאד לכלמיני קולות ורעשים.
במקום לתייג זאת כסימפטום של לקות
היה חכם יותר להתייחס לזה כאיתות של אנשים רגישים במיוחד
שהחברה, לטובתה ולטובת כל הפרטים שמרכיבים אותה,
צריכה לתת מענים טובים יותר לבעיה
http://www.sviva.gov.il/subjectsEnv/Noise/Pages/HealthEffects.aspx
&nbsp
נראה לי, שכדי להעלות את הסיכוי שזה יקרה,
יש להתחיל מפירור
(כי לא חושבת שאפשר לנתץ, זה תהליך איטי וארוך)
הסטיגמה של אוטיסט כבנאדם מקולקל, מישהו שאינו "משלנו",
מישהו שהוא כ"כ אחר
שכל או רוב מה שרלוונטי בעיני אנשים לבני אדם וליחס היומיומי כלפיהם,
אינו רלוונטי לגביו.
למשל מישהו שאפשר לדבר עליו בנוכחותו כאילו אינו כאן.
&nbsp
כל עוד זה לא משתנה, לא רואה איך יוכלו לגזור מהאוטיסט לעצמם ולחברה כולה,
להבין שדברים שפוגעים בו, פוגעים גם בהם ובחברה.
 

arana1

New member
גם לדעתי
אוטיסט הוא גם כמו קנרית במכרה, מזהה זיהום פיזי ורגשי לפני שהכל מתפוצץ, אז אפשר להשתיק את הקנרית, זה גם נח יותר כי זה חוסך זמן לכאורה, אבל לדעתי ממש לא כדאי.

ולהכריז על בן אדם כ'אחר' זו דרך מאוד קטלנית ונורא כואבת להשתיק ולחסל
 
אני תוהה
אם לא בזה שמסבירים שלמשל אספי יותר רגיש לרעש ואת התועלת ברגישות הזו
לא בעצם משחקים בקלף של - הי, הם אולי מוזרים אבל יש בהם תועלת לחברה!.

זה לא שאני פוסלת את זה שבאמת יש תועלת ואפילו אחת מדהימה שיכולה לצמוח לכל אדם ואדם מרגישות כזו ובכלל מפיתוחה אצל נטים ואספים כאחד (כי יש גם אספים שנתקעים על הניסיון והרוטינה של החברה לנרמל אותם).

אבל, זה מזכיר לי יותר מדי את המקום של "מלאכים" או "מפגרים"
ושל הניסיון לטעון - אוקי יש להם לקות אבל לפחות הם מאוד חכמים...

לכל אדם בין הוא מועיל או לא מועיל לחברה יש זכות להיות מי שהוא וכמובן אני לא פונה אליך- אבל מי שמחפש תירוץ למה מגיע לאחר זכות בין אם הוא חכם , טיפש, שונה , דומה , או בכלל כל יצור עם תודעה-
צריך לפשפש טוב טוב בעצמו ולנסות להבין למה הוא מוכן לתת לבן אדם
את הספק של היותו אדם שלם.
 

arana1

New member
זה יכול להיות גם בעייתי, אבל...
זה אחד המקומות שבהם השפה, המוסכמה, גם הכי מכשילה כי לאותה אמירה יש כמה פרשנויות שגם סותרות אחת לשניה
(כבר מזמן אני חושב שאולי בגלל זה לאוטיסטים יש קשיי שפה ותקשורת ולא בגלל שריבוי פרשנויות מבלבל אותם אלא בגלל שהוא מבלבל את סביבתם)

כי אחד הטעויות הכי קטלניות שאותי זה ממש מטריף לפעמים זה שממש מובן מאליו לכולם שמוסר ורגש והתחשבות סותרים לתועלת,
בגלל זה אנשים לועגים ל"יפה נפש" כי כולנו רוצים להיות טובים אבל המובן מאליו מראה לנו שזה פשוט לא פרגמטי (חזרנו לשאלת הפרגמטיקה),
שיש מוסר ואנושיות ויש את ה"חיים עצמם" שבהם צריך להתנהג כמו בריון מושחת אחרת תמצא את עצמך ברחוב ולילדים שלך לא יהיה מה לאכול.

וכך קרה שתועלת הפכה לסותרת לאנושיות,
וחלק מהותי מהמובן מאליו שכמובן מדריך גם את השיפוט כל הזמן מבטל ומזלזל כל נסיון מוסרי ואנושי כנחמד אבל ילדותי ומגוחך וחסר תועלת.
בגלל זה למשל פוליטיקה נחשבת כהרבה יותר חשובה מאמנות ומדע למרות שאם בודקים מה קורה בשטח אז מתברר שפוליטיקאים רק הורסים את החיים של כולם למען עצמם בעוד שאנשי מדע ואמנות תורמים לחברה את כל מאודם.

נורמטיביות מבוססת על דיכוטומיה מאוד נוקשה בין תועלת לאהבה,
וזה ניכר כל הזמן ובכל פינה.
אז אנשים לא רוצים לבזות אהבה דרך עשיית חשבון, למשל, למרות שמתמטיקה יכולה לבטא המון אהבה, לדוגמה.

אז מבחינה מסויימת את מאוד צודקת ומבחינה אחרת את מאוד טועה,
שוב, קשיי שפה.

בעולם שבו אהבה נחשבת כסותרת למה שראוי ונחוץ לעשות על מנת להתקיים החיבור בין תועלת לרגישות אנושית אכן מבזה אותה,
בעולם שבו הולך ומתברר שהצורך לשרוד לא חייב לסתור בהכרח את הצורך להיות בן אדם דווקא טוב להזכיר שבסך הכל אין דבר יותר יעיל ומועיל מהמוסרי.

עכשיו רק צריך להסבר את זה לכל אנשי העסקים והכלכלנים והפוליטיקאים וכל הפסיכופאטים שנערצים ומוערכים על ידי הנורמה כאילו אין מחר ואז הכל יהיה בסדר

עקרונית, מועיל לא סותר ליופי ולנחיצות במגוון וסובלנות, אפילו להפך,
בחברה של היום, במוסכמה של היום, זה נחשב לסותר,
וזו גם הסיבה לנירמול,
כי ההורים רוצים לתת "כלים" ולא מוכנים לנסות לכבד את הכלים שאיתם הילד נולד,
והכלים האלה הרבה פעמים שונים בדיוק בגלל מה שאני אומר,
ולכן הם באמת עדיין לא מתאימים לסוג החברה המחורבנת שבה אנחנו חיים

אין ספק
כל אדם הוא אדם שלם
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אין סתירה בין השניים, להיפך
כל אדם מועיל לחברה.
&nbsp
לכל אדם יש זכות קיום ויופי וערך
בלי קשר עד כמה נראה שהוא מועיל לחברה
בלי קשר לרמת ואופן תפקודו.
&nbsp
לרוב האנשים חשוב להרגיש שיש להם גם מה לתת,
זו אחת מזכויות האדם בעיניי - שהסביבה תכיר ותוקיר במתנה שבו.
&nbsp
קל להתבלבל ולגלוש למוסר מחנה-ריכוז: רק מי שמועיל ראוי לחיות.
אבל אני מדברת על משהו לגמרי אחר-
כי מה שמועיל זה לא רק הפונקציונלי,
גם זקן סיעודי שמחייך למטפל שלו, נתן לו משהו.
גם השכן המוזר שלי, שמסתובב בשיער מדובלל ומדבר לעצמו,
נותן משהו (למשל לי: כשאני רואה אותו נחה עליי רוח מיוחדת,
מתחברת לאיזושהי שלוה טמירה).
 

dina199

New member
לא הגבתי. הייתי המומה יותר מדי.
הרי הדבר הכי דחוף היה לטפל באמא.
את כל הניתוח הזה עשיתי הרבה יותר מאוחר (וברור שהרופאה כבר לא הייתה בתמונה
).
 

arana1

New member
קורה, וקרה, גם לי, גם ההפך
יצא שלא מזמן קרה לי בדיוק מקרה הפוך ודווקא עם שיננית,
שאולי הייתה אדם "מיוחד" אבל מהרגע שהרגישה שיש בי משהו אחר, חולמני, מוזר, קשוב ושונה, שיתפה אותי בצורה מאוד יפה וכנה וישירה בקשיים שלה עם גרימת כאב לאחרים, ודיברה ממקום מאוד אישי ופתוח, אחרי זה היא קצת נבהלה מעצמה.

אבל גם זה קרה וקורה לי לא מעט
ואולי כמו שכתבת זה קורה יותר דווקא עם מי שלא מודעים לתווית ולכן מגיבים בטבעיות ל"הילה", לנוכחות, אפילו בלי להרגיש


בגלל זה חלק ניכר מהבעיות של אוטיסטים זה עם הקרובים, עם אנשים ש"יודעים" לכאורה במה הם לוקים,
אנשים ש"לא יודעים" הרבה פעמים פשוט מרגישים בפתיחות, ברגישות, ונענים לה
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לא בטוחה
נדמה לי, לפי נסיוני לפחות, שההבדל ביחס
קשור פחות לשאלה האם האדם השני מודע או לא לאבחון
ויותר, כמו שתארת, לרגישותו ואישיותו.
&nbsp
וכיון שלכל אדם יש רמה כלשהי של רגישות,
אני רואה ב"התקלויות" האלה הזדמנות
"לגרד" קצת את השריון האטום של מי שיש לו שריון כזה

&nbsp
&nbsp
 
את זה צריך להסביר לאבא שלי
דווקא מזרים אני לא נעלב תמיד אמרו שאני מפגר וכו לא כל כך מזיז לי , אבל שאבא שלך חושב שאם אתה אוטיסט אתה מפגר עם מוח קטן ואדיוט גמור חסר כל רגש זה נורא, האיש כל כך פרמטיבי וצר מוחין שכל אוטיסט אצלו נכה, גזען קטן אני לא סובל קטע המזלזל באוטיסטים אצלי זה כמו אצל פמסטיות, כמו המאבק למען זכיות האישה זה חותך לי בעצמות, עושה לי רע מאוד, גם הסיפור שלך עצבן אותי, נושא רגיש מאוד
אז שזה בא מהבית זה פי אלף יותר קשה, אמרתי לאבא שאוטיסטי לא מףפגרים ויש להם א\רגשות יותר מפותחים ממצוע והוא לא מאמין לי כי אני לא מראה והם לא מראים, כמו שאמרתי אדם צר מוחין וחשך ...
 

arana1

New member
אבא. שלך לא יבין כלום לעולם אתה חייב לברוח מהבית, זה שהרווחה עדיין לא הוציאה אותך משם רק מראה כמה אין להם מושג מכלום ולא אכפת להם מאף אחד
 
למעלה