מחפשת תמיכה אחרי אבחון

[פרח לי יפה ורוד]

לא הזוי בכלל

כאמא לכמה כאלה...
ילדים בספקטרום ברמה 1 בלי ליקוי שפתי ובלי ליקוי קוגניטיבי (מה שפעם היה נקרא אספרגר גבוהים) מאובחנים בגילאי גן-חובה-בית ספר יסודי.
זה ילדים שמתחילים לדבר כמו כולם סביב גיל שנה ובגיל שנתיים-שלוש כבר מדברים שוטף.
אין סיבה לרוץ לאבחון לפני שהקושי החברתי הופך בולט,
או לפני שזה נראה מוזר שהילד בוכה מכל שטות,
או לפני שהחזרתיות כבר לא מתאימה (בגיל שנתיים-שלוש כל הילדים רוצים לשמוע סיפור שוב ושוב ושוב ושוב...
בדיעבד כשאני משווה, יש הבדל בהתנהגות בין ילדים בספקטרום לאלה שלא כבר בגיל קטן.
אבל לא דברים שמובילים לביצוע בדיקת אבחון גם אם פונים להתפתחות הילד (ופנינו אגב...).

 

[dina199]

כולנו חכמים רק בדיעבד

כשמנתחים אחורה יודעים לזהות סימנים. אבל ב'זמן אמת' נחשבתי 'אמא היסטרית'

. ולפי ההודעות בפורום לא הייתי היחידה.

 

[dina199]

אלה סימנים. רק שהורה מצוי לא יודע את זה.

וכשאני הייתי מוטרדת מדברים כאלה אמרו לי שאני אמא היסטרית. ושהבן דומה לדוד (אח שלי) והכל בסדר. אני ידעתי שהבן דומה לאחי בילדותו. ואחרי שהבן אובחן כאספרגר הבנתי שגם אחי אספי

 

[dina199]

גם כש'רואים' הורים לא יכולים לדעת

שכל מני דברים לכאורה בלתי קשורים כן קשורים ביניהם.
אכן יש דברים שלא רואים אותם עד גיל שנתיים - שלוש. למשל הבן שלי לא דיבר עד גיל שלוש. אבל זה עדיין תחום תקין. ומאחר והוא קטן מאחותו בשנה ההסברים היו שהוא ילד שני (והם מתחילים לדבר יותר מאוחר) ושהוא בן (ובנים מדברים יותר מאוחר מבנות).
שמתי לב שבזמן האחרון באמת משגעים יותר הורים לילדים קטנים (גיל שנה- שנתיים) ובודקים את הילדים תחת מיקרוסקופ. ובגילים יותר מאוחרים כל כך מפחדים מ'איבחון יתר' שמוצאים הסבר לכל דבר העיקר לא 'לתייג בספקטרום'.

 

[מלאת תקוות]

הזמנים ממש השתנו. הבנים שלי תאומים לא דיברו בגיל 1.5 וכבר

מיד שלחו אותם לאיבחון כי זה נורא הלחיץ את רופא התפתחותי בטיפת חלב!!! זה היה בסוף 2012. אחין שלי שנולד ב1998 התחיל לדבר ב4 ואף אחד לא התרגש מזה.

כן. וטוב שנלחצים מאיבחון יתר. כי אם ילד לא אוטיסט אבל מתיחסים אליו כאוטיסט זה יכול לפגוע בו. במיוחד אם זה קורה ממש מגיל צעיר.
ואני חושבת שהיום ממש מגפה להכניס ילדים לספקטרום.
למה מזיק לילד לא אוטיסט להחשב כאוטיסט זה נושא ארוך ונפרד...

 

[dina199]

לדעתי עדיין יש הרבה פספוסים.

ילד יכול להתחיל לדבר 'בזמן' ועדיין להיות אוטיסט.

ולדעתי גם הרבה יותר גרוע לפספס א"ס שיפסיד עזרה מאשר לעזור למי שאינו א"ס. כי אם איבחנו מישהו כא"ס בטעות סימן שהלכו לאיבחון כי היו לו קשיים כלשהם. ואם מפחד 'תיוג' לא מספקים לו עזרה זה נראה לא עוזר לא לילד עצמו ולא להורים שלו.

וחוץ מזה מה המשמעות 'מתייחסים אליו כאוטיסט' ? איך מתייחסים לאוטיסט ?

 

[מלאת תקוות]

נותנים עזרה שהוא לא צריך:

כמו למשל סעיית בגן כשהוא מסוגל לבד לפתור בעיות חברתיות. כי סעיית "מסמנת" את הילד כחריג מפני ילדים אחרים ( הרי אחרים לא קיבלו סעיית והוא כן. למה?) ויותר גרוע גם מפני ילד עצמו . הוא מתרגל לקבל את עצמו כשונה לא כי הוא באמת שונה אלא כי גדל בתנאים שונים. כשתכליס הוא היה מסוגל לחיות בלי סעיית בכלל כמו כל ילד אחר.
פטור מהמתנה בתור. זה ממש גרוע. קודם כל יכולת לחכות בסבלנות מאוד חשובה לכל בן אדם והיא נרכשת בדיוק מניסיון הזה ( לעמוד בתור) לפחות חלקית. במקום לקבל את הנסיון הוא פטור ממנו. בנוסף גם שוב מקבל את עצמו כ"חריג" \לא מסוגל בניגוד לכולם. ואם זה מגיל צעיר אז כל ההתפתחות של הילד נפגעת. ואם בנוסף לכל זה, עובד מקום מכריז לכל הממתינים בתור שהוא מכניס את הילד כי הילד "נכה" ויש לו פטור. אז בכלל מקמט אותי לחשוב איך התפיסה העצמית של הילד נפגעת אם מגיל 0 הוא שומע על עצמו שהוא "נכה"
ואם לילד לא היה מזל והכניסו אותו לגן תקשורת "בטעות" אז בכלל ילד לומד וסופג התנהגות שונה ולא נורמטיבית.

ונחזור למבוגר. בגיל 18 מקבל פטור מצבא. כשהוא היה מסוגל לשרת כמו כולם. כדי לקבל רשיון נהיגה אמור לעבור ועדה ולהוכיח למישהו שהוא מסוגל לנהוג. למה בעצם? ואם הוא מתחתן ומביא ילדים ומתגרש. מה קורה? לדעתי לבן זוגו יותר קל לקחת ממנו ילדים כי הוא אוטיססט ואחוז גדול מאוטיסטים לא עצמאים. אז לפגוע בזכויות מבוגר עצמאי שמאובחן כ"אוטיסט" הרבה יותר קל מאשר לפגוע בזכויות של מבוגר שלא מאובחן כך.

 

[dina199]

אני מבינה את הגישה. הפחד העצום זה

'איך יסתדר לבד אם יקבל עזרה'. ההנחה היא שאם הוא חקבל עזרה הוא יפסיק לנסות לבד.
למעשה עזרה לא אמורה למנוע עצמאות. היאאמורה ללמד עצמאות. וילדים מפסיקים לנסות לבד כשהם מתייאשים, ולא"ס כנראה יש סיכוי הרבה יותר גדול להתיאש.

אצלי 'להסתדר' זה לא שווה ערך 'מצליח'.
אני מדברת על מצבים של 'לא הצליח כי לא קיבל עזרה' למרות שמבחינה חיצונית 'הסתדר'
והבן שלי 'הסתדר' במערגת חינוך רגילה עד התיכון אבל שום דבר לא הצליח לו (ואת לא הצליח אני כותבת בלי גרשיים). ואם היה ממשיך 'להסתדר' (או למעשה לא להסתדר) ללא עזרה אז בטוח לא היה עושה, בגרות צבא ואוניברסיטה. (חתונה בינתיים לא נראית לי באופק

)

 

[מלאת תקוות]

אני קודם דיברתי על מקרה של איבחון יתר.

עניתי לך על השאלה שלך מההודעה הקודמת: "... מה המשמעות 'מתייחסים אליו כאוטיסט' ? איך מתייחסים לאוטיסט ?"
כלומר מה הנזק מטיפול של אוטיזם לילד\מבוגר שלא אוטיסט.
לכן דוגמה של בנך לא מתאימה למקרה הזה כי כפי שהבנתי הוא באמת אוטיסט.
חוץ מזה אני ממש לא מבינה איך אפשר לפרש "מסתדר" כלא מצליח? אם הוא לא מצליח אז הוא גם לא הסתדר...ואם הוא מסתדר אז גם מצליח...
בעיני אם ילד חייב עזרה כלומר באמת אוטיסט ולא מצליח אחרת אז כמובן שהוא צריך לקבל עזרה. וחבל שיסבול....

 

[מלאת תקוות]

אם לילד היו קשיים והוא לא אוטיסט

אז עדיף שהוא גם יקבל אבחנה מתאימה ולא אוטיזם. כי עזרה מתאימה עדיפה מעזרה לא מתאימה.
את אומרת שגם היום מפספסים? יכול להיות...תלוי בקשיי הילד. וגם מי מאבחן אותו.
אני לא יודעת האם את זוכרת אותי, לפני כ3 שנים איבחנו את התאומים שלי. הם היו אז בני שנתיים. כשנה הייתי גולשת קבועה כאן בפורום. וכשנתיים כמעט ולא הייתי כאן.
אז בזמנו הרבה התוכחנו איתך על הנושא איבחון יתר-יתרונות וחסרונות שלו...
האם את זוכרת אותי?

 

[dina199]

ברור שאני זוכרת

ואני עדיין חושבת שאין איבחון יתר.
ברור שתמיד עדיף אבחנה נכונה ועזרה מתאימה.
אבל אני מדברת על מצבים better safe than sorry
הכי גרוע זה לפספס. ואני מדברת על מקרים שמפספסים. במיוחד כשמאשימים בזה 'איבחון יתר'.

 

[מלאת תקוות]

אז זהו. אני חושבת המון על איבחון יתר ממש המון.

אחד הבנים שלי קיבל מספר אבחנות לפה ולשם.
הבנתי שמאבחנים זה ממש לא המקור שממנו אני יכולה לקבל תשובה לשאלה האם הוא כן או לא.
הבנתי שאני יכולה לסמוך רק על עצמי. לחקור אותו במצבים שונים. ללמוד אותו ולנסות להבין מה עדיף לו: לקבל עזרה ולשלם מחיר כפי שתיארתי בהודעה קודמת או לא לקבל עזרה. ואני זוכרת טוב מאוד איך אז רמזתם לי או אמרתם בצורה ישרה שאני אמא בהכחשה.
בני היום בגן חובה. אני חייבת לקבל החלטה לפני כיתה א'...
זה קשה כי אני פוחדת לטעות. זאת האחריות גדולה...
לשאלתך "מה יותר טוב לא לפספס או לאבחן בטעות?" - אני חושבת על זה 3 שנים ואין לי תשובה חד משמעית.
מה שכן לדעתי חשוב לשפר איכות האיבחונים. חייבים כל הילדים לאבחן בתצפית בגן, כחוק. ולא כמו היום הרוב נעשה בחדר עם מבוגר. מכוון שיש הרבה ילדים אוטיסטיים שאחד על אחד מצליחים ליצור קשר תקין. אותם מפספסים. ויש להפך. שדווקה עם מבוגר לא רוצים ליצור קשר ועם ילדים זורמים. אלו נכנסים לאיבחון יתר. לכן איבחון בחדר עם מאבחן הוא לא מצב אמיתי ולכן גם האבחנה היא לא מדויקת... המסכנה שלי היא על סמך התצפית על 2 הבנים המאובחנים שלי...

 

[dina199]

את צודקת. איבחון צריך להיות כמה שיותר אובייקטיבי.

האיבחון של הבן שלי היה בגיל 14. ז"א היה הרבה יותר מידע מאשר בגיל הגן.
ואני יודעת בדיעבד כמה פספסו אותו בגן וביסודי.
ועדיין למרות שהבחור היה די גדול , המאבחנת רצתה לדעת את כל החומר מכל הסביבות בהן הוא היה (חינוכית, טיפולית, רפואית) החל מהלידה. כי למרות שהיו שני מפגשים שכללו אינטרקציה עם ובלי הורים , היא לא רצתה להסתמך על נמפגשים האלה בלבד.
וברור שאני לא ממליצה לאף אחד להגיע לאיבחון בגיל 14 , למרות שבגיל 14 הכל ברור ומדוייק.

לגבי הספיקות שלך באיבחונים - כמה פעמים על התנהגויות של הבן שלך את אומרת 'לפעמים' ? זה יכול להיות סמן די רציני.

 

[מלאת תקוות]

לא הבנתי לגבי "לפעמים"?

 

[שושו126]

שלומית כמו מה למשל?

מה הילד לא עשה לפי ה"ספר"?

 

[schlomitsmile]

למשל לא זחל, היה גורר את עצמו על הבטן בלי להרים טוסיק
אח"כ, עד גיל 3 ואפילו 4,
אוצר המילים הדבור שלו (כלומר המילים שאמר)
היה מצומצם למדיי,
והמשפטים היו קצרים מאד, מילים בודדות.
הוא הבין כל מה שאמרנו לו.
למשל

(היו עוד כלמיני)

 

[dina199]

ואצלי זחל מצויין

למעשה כל בדיקות התפתחות של טיםת חלב עד גיל שנה היו מצויינות.
באמת היה עניין של איחור בדיבור אבל זה עדיין היה בגדר הנורמה.
היה טקס (רק בדיעבד הבנו שזה היה טקס) - אהב לסדר אטבים בשורה.

 

[dina199]

שום דבר לא מוזר.

הבן שלי אובחן בגיל 14. ויש המאובחנים יותר מאוחר.
כי לכל תופעה נפרדת תמיד אפשר למצוא הסברים.
ורק מאבחן מומחה לספקטרום יכול לאחד הכל.
למשל הבן שלי מאוד בררן באוכל. ואף איש מקצוע אף פעם לא התייחס לעניין האוכל (למרות שתמיד דיברתי על זה). דווקא האשימו אותי שאני יותר מדי 'אמא יהודיה' בעניין האוכל ...
ועד האיבחון אף פעם לא ידעתי שיש קשר בין קריאת אנציקלופדיות, בררנות באוכל, קשיים חברתיים וסידור מכוניות צעצוע בשורה

(וברור שיש עוד דברים
).
האיבחונים של הבן שלי התחילו בגיל 6 בגלל קשיים בבית ספר. לפני זה נחשבתי פשוט ל'אמא היסטרית'.
לכן אני ממליצה אף פעם לא לשאול הורים 'איפה הייתם קודם'. ההורים תמיד היו. הסביבה לא כל כך.

 

[grayart]

בהחלט יכול להיות שהגזימה...

את תמצאי כאן כמו בפורומים אחרים לא מעט סיפורים על הורים שעברו מספר אבחונים רב, וככה גם מספר האבחנות.
יש ילדים שבאבחון אחד , נקבע שהם על הספקטרום, ובאבחון אחר נקבע שהם עם בעית קשב .
יש כאלה שאובחנו עם פיגור , ובאבחון אחר נקבע "הפרעת תקשורת".
יש הורים שלא קיבלו את התוצאות "החיוביות" והלכו למספר אבחונים על מנת לשלול את האבחנה (לדוגמא תיקווה מפורום הורים דיברה על זה באחד השירשורים הישנים) ויש הורים שילדם יצא מהאבחון ללא כותרת על הספקטרום, ואחרי מספר אבחונים והתעקשות מצאו את המקום "שלא פיספס" את הילד וזיכה אותו בכותרת האוטיסטית.

לא לקבל אבחנה ללא ביקורת, ותמיד יש מקום לחוות דעת שניה ושלישית.

ולעניין ההלם.
הילד נשאר אותו הילד, והאבחנה לא משנה אותו.
אם היו לו קשיים הם לא השתנו פתאום, ככה או ככה היה כדאי לעזור לו לפי הקשיים האינדוידואלים שלו.
האבחנה מזכה אותו בסל טיפולים נאה וכן בקיצבה שיכולה לעזור לכם לעזור לו.

לדעתי אין מקום לחשוף את האבחנה בפני הסביבה , אלה אם כן הם אנשים רלוונטיים לטיפול בו.
זה לא הוגן כלפיו , והסביבה לא מבינה ולא מקבלת.
כמו בתחום אחר, גם כאן , אנשים שחיים מיחוץ לארון מעוניינים שגם את ואני נוציא את הילד מחוץ לארון.
תני לו להשאר מחונן , מיוחד , וקצת מוזר , זה מאוד נחמד.
ברגע שהוא נתפס בעיניי הסביבה כאוטיסט , אין כבר דרך חזרה , והם כבר לא בטוח שיראו את המיוחד והמוזר והמחונן , הם רק ייראו את האוטיסט.

הילד נשאר אותו הילד.
לא סתם כתוב על האבחון "חסויי !!! , חיסיון רפואי" וכדומה...
אתם ההורים שלו, תשמרו על המידע הזה חסוי.
אותי מזעזע שיש הורם שהם הראשונים לחסוף את הילד שלהם בפני העולם, והם הראשנים שלא יודעים לכבד את הזכות שלו לחיסיון רפואי.

תנו לילד להשאר מי שהוא רגיל להיות, ותנו לסביבה להמשיך לראות אותו כפי שהוא....
באבחנה תשתמשו בשביל להשיג בשבילו את הטוב ביותר, ולא בשביל להכניס את עצמכם או את הסביבה שלכם להלם...

 

[dina199]

ויש מצב שתלמידים יודעים לזהות

יותר טוב ממורים ומהטפלים גם כשמסתירים את הניירת הרשמית.
למשל הבן שלי סיפר אחרי האיבחון שילדים היו קראו לו אוטיסט כמה שנים לפני זה.
וכשאלתי למה הוא לא סיפר על זה הוא אמר 'לא שאלת' .