מחפשת תמיכה אחרי אבחון

[אנה חדשה]

מחפשת תמיכה אחרי אבחון

אתמול קיבלנו את תוצאות האבחון, ואני לגמרי אבודה. חשבנו שיש משהו קטן, אבל קיבלנו כמות מטורפת של בעיות שונות, וממש קשה לי להבין. קוראת את העמודים של האבחון, ופשוט לא מבינה מה המשמעות. הבעיות כל כך רבות, בתחומים שונים. אמנם רשמו לנו מה לעשות ולאיזה איש מקצוע לפנות, אבל קשה לי להתנהל כשאני לא מבינה מה הבעיה.
כל הסימנים שהיא רושמת אני מכירה, אבל המסקנות שהיא הסיקה נראות לי כל כך מוגזמות. סה'כ מדובר בילד עם התנהגות קצת מוזרה מדי פעם, והיא ציינה אוטיזם ברמה 1, הפרעת חשיבה, הפרעת קשב ועוד משהו שאני כבר לא זוכרת. כולל המלצה לתרופות שצריך להיזהר כי עלולות להגביר חרדה. אנחנו צריכים לבקש סייעת, אפילו שתסע איתו לתכנית מחוננים. כמובן שזה לא יקרה כי השנה החלה כבר.
הדבר הכי קשה שהיא רשמה שהילד חש חוסר אונים וחוסר תקווה. היא אמרה שזה בגלל שהוא כל הזמן בלחץ כי הוא לא יודע להתמודד עם שינוי מהתבנית הקבועה.
הילד בן 8, איבחון ממש מאוחר.
מדובר בילד חכם, מחונן, מצליח מאד בבית ספר. יש לו גם חברים, לאחרונה התחיל לקבוע בעצמו מפגשים, לא יודע לבקש עזרה ונמנע מלהשתתף בפעילות רבת משתתפים. אז מה?
האם ייתכן שהיא הגזימה או טעתה?
האם להסתיר את האבחון מהסובבים? לדוגמה, יש לו חבר שבטעות אמא פלטה שהולך לקבוצה טיפולית. גם בני צריך. האם הגיוני לבקש ממנה המלצות?
בבית ספר חושבים שהוא קצת מוזר, אבל מייחסים את זה למחוננות שלו. מפחדת להזיק.

 

[אילת שלום]

היי, תני לבהלה להיות והיא תרד....הבהלה היא לא מורת דרך טובה

שמי אילת שלום , יש לי בת שאובחנה לפני מספר חודשים כאוטיסטית והיא הייתה בת 18 וחודשיים כשהאבחון נמסר לנו , מניסיוני נרה לי הכי נכון שתקחי לך זמן ואוויר, תחווי ותנשמי את ההגדרה החדשה , הילד לא השתנה זו רק ההגדרה שהשתנתה , ויש סיכויי שתוכלי להעניק לו יותר בזכות הבנת ההגדרה החדשה, אבל רק אם תנשמי ותרגעי: תקשיבי לכולם אבל אל תחליטי מה לעשות עד שתרגישי מה נכון... ותזכרי שהוא בדרך כלל יודע יותר טוב ממך מה נכון כי הוא חיי את חייו והתרגומים שלנו הנוירוטיפיקלים את המצב ממש לא זהים ולרוב אפילו לא דומים לתרגומים שלו. בכל מקרה אם את רוצה לדבר איתי בשימחה 054-7998799

 

[arana1]

הגזימה וטעתה, למאבחנים אין מושג בכלום

וזו לא בעייה של התמודדות עם שינוי אלא צורך ויכולת לשינוי שהוא קצת או הרבה שונה מזה המקובל לאנשים קצת פחות רגישים וקצת פחות חכמים ממנו.

אנשים רגישים לבין אישי, שאכפת להם מאוד מאנשים אחרים, מתקשים להתנהל בקבוצה רבת משתתפים כי אז הם לא יכולים להעניק תשומת לב מלאה וגם לא לקבל כזאת,
פסיכולוגים לא מבינים את זה כי פסיכולוגים ככלל לוקים קשה מאוד בכל מה שנוגע לרגישות לבני אדם

מחוננים תמיד יתפשו כמוזרים, לפחות בעתיד הקרוב, ככה זה, החברה עדיין לא בנויה לאנשים רגישים,
אסור לתת לפסיכולוגים להרוס אותם בגלל זה

 

[אנה חדשה]

אז מה את אומרת עלי לעשות?

המליצו לנו ללכת לפסיכיאטר, לפסיכולוג, לקבוצה טיפולית, להשיג סייעת, וללכת לריפוי בעיסוק.

 

[arana1]

לא לעשות את הדברים האלה, לא להיבהל.

פשוט להקשיב טוב טוב לילד, לראות שהוא לא נופל או נכנס למצוקה קשה, לעזור בעדינות, בכבוד,ברגישות, בלי להכניס אותו למסלול של דפוק, הוא לא, הוא ילד נהדר, חבל עליו.

כל דבר לדון לגופו של עניין, כל בעייה לברר, או להתעלם (זו גם אפשרות), לא לומר זהו מעתה ואילך אתה הכותרת שנתנו לך ונשנה את כל החיים שלך בשביל שתהיה אחרת, כמו כולם, הוא לא יהיה כזה לעולם, וטוב שכך.

אין מה לרפא ואין מה לטפל,הוא לא חולה והוא לא לקוי, אפילו להפך, אפשר וצריך לברר איפה ולמה קשה בדיוק כמו עם כל ילד אחר, אולי קצת יותר כי הוא קצת יותר אחר (כמו שהילדה המצחיקה שלי אומרת)

 

[חרסינה משורינת]

 

[dina199]

בשלב ראשון לא לעשות שום דבר.

שום דבר לא דחוף. במיוחד אין צורך להתנפל על הילד עם כל טיפול אפשרי.
כשתחליטו באיזה תחום יש צורך ביותר עזרה אז גם תוכלו להחליט על סוג העזרה.
אני אישית בעד טיפולים רגשיים ולא פסיכיאטרים או פסיכולוגים . אבל זו לא המלצה כי הכל עניין אישי.

 

[אנה חדשה]

מה זה טיפול רגשי?

לא טיפול פסיכולוגי? היא אמרה שהוא צריך תרופות נגד הפרעת קשב, שזה יכול גם להקל על שאר הבעיות כי זה יקל על העומס הרגשי שיש עליו.

 

[dina199]

תרופות זה דבר אחרון ולא ראשון.

טיפול רגשי יכול בהחלט להוריד את העומס הרגשי.
טיפל רגשי זה טיפול במוסיקה, באומנות, בתנועה וכד'. אני בעד זה כי זה לא דורש מאמץ מילולי. רצוי שהמטפל (וזה בכל סוג טיפול) יכיר את הספקטרום. כי מטפל שלא מכיר יכול להזיק.
ובדרך כלל ברגע שיש אבחנה נכונה , והורים מורים ומטפלים מודעים למקור הקשיים (גם כשלא עושים טיפול 'רשמי') זה כבר מוריד הרבה מאוד מהלחץ הרגשי.

 

[אנה חדשה]

הוא היה בטיפול באומנות

המטפלת חשבה אגב שרוב הסיכויים שהוא לא על ספקטרום. הוא נהנה נורא, אבל לא דיבר והפסקתי טיפול אחרי כשנה.

 

[schlomitsmile]

מטפלת אינה מאבחנת
גם המטפלת באמנות של ה

שלי נדהמה לשמוע על האבחון שלו,
והוא אפילו ממש לא מה שמוגדר בתפקוד גבוה.
ילדים בתפקוד גבוה מפוספסים לא אחת גם ע"י מאבחנים (כפי שקרה לבכורי)
על אחת כמה וכמה מטפלים שאינם מאבחנים ואולי גם אינם מכירים באמת את הספקטרום.

 

[dina199]

מה הכוונה 'לא דיבר' ?

בטיפולים רגשיים הכוונה שהילד ירגיש טוב, וכך הוא משתחרר ממתחים ולחצים.
בכל מקרה למטפלת אין סמכות לאבחן.
ועדיף מטפל שמכיר את הספקטרום וכך הוא יכול להציב מטרות מתאימות. לפעמים המטרות נראות ממש קטנות ולא חשובות, אבל מי שמתמצא בספקטרום יודע מה להציב.
וכשתחליטו על סוג טיפול (כל סוג שהוא) תביאו למטפל את האיבחון כדי שיקרא אותו ואת ההמלצות הטיפוליות.

 

[dina199]

ברוכה הבאה

האיבחון היה רק אתמול. ז"א ההלם מאוד גדול , אפילו אם היית מוכנה לתוצאה.
לכן כרגע לא צריך להבין , לתכנן או לפתור שום דבר. צריך זמן לעכל דברים.
חוץ מזה בדרך כלל התגובה הראשונה היא הכחשה (ללא קשר כמה שמוכנים ל'בשורה') . לכן צריך שיעבור זמן מסויים עד שתחליטי אם המאבחנת הגזימה או לא.
מאבחנים גם לפעמים מתרכזים רק בקשיים , ואם אין להם שום דבר חיובי להגיד זה מדכא. אז גם אם האבחנה נכונה וילד בספקטרום האוטיסטי זה לא אומר שיש לו רק בעיות.
הבן שלי אובחן בגיל 14 לכן אל תתיחסי לגיל 8 כ'גיל מאוחר'. אם הילד זקוק לעזרה טוב שהוא אובחן וזה לא כל כך חשוב באיזה גיל.

העניין של קושי עם שינויים מאוד מוכר לי. אז צריך כמה שיותר לתכנן מראש.
אני יודעת שאומרים שלא כל דבר אפשר לתכנן מראש. אבל מנסיון אפשר לתכנן מראש הרבה מאוד דברים

. וזה מוריד המון לחצים.

 

[schlomitsmile]

דבר ראשון- נשימה עמוקה
לא הייתי יוצאת מהנחה שהאיבחון שגוי,
למרות שכמובן שמאבחנים הם בני אדם ואינם חסינים מטעויות.
גם בהנחה שבנך על הספקטרום, לא בהכרח המלצותיה הטיפוליות ייטיבו עמו.
המלצות כשמן הן

ההורים צריכים לשקול מה מהן לקבל, אם בכלל.

חשוב מאד לדעתי לא לפעול מתוך לחץ ובלבול.
אלו תחושות לגיטימיות וסבירות לגמרי מיד לאחר אבחון,
אבל את ההחלטות הביצועיות כדאי לדחות קצת,
עד שתתמודדי עם התחושות האלה
ויהיה לך המידע והשקט הנפשי כדי לעשות החלטות בשיקול דעת.

מידע- ממליצה לעיין לא רק באבחון,
אלא גם בטקסטים שכתבו אנשי ספקטרום (=א"סים)
כדי לגבש הבנה טובה יותר של מה זה בעצם הספקטרום האוטיסטי
ולבדוק באיזו מידה זה נראה לך מתאים לבנך.

אם תרצי, תוכלי להתחיל מקישורי הפורום שלנו
(בתוך לשונית 'כלים ומידע' בראש העמוד), סעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם',
וגם בפורום עצמו (כולל בשירשור הזה

) כותבים א"סים.
יש לנו גם 'טיפים לחדשים אחרי אבחון', בהודעות נבחרות,
אולי שווה לך לקרוא.

מה זה "אבחון ממש מאוחר"?

מאוחר למה? מאיזו בחינה?
שום חלון הזדמנויות לא נסגר, כל עוד הבנאדם חי

אצלי למשל בן אחד אובחן בגיל 6 וחצי,
עוד בן אובחן בגיל 13,
ועוד אחד, בן 9 וחצי, נמצא כבר שנים בסימן שאלה,
בגיל 4 מאבחנת שללה ספקטרום,
אבל אנחנו עדיין לא בטוחים.
כל אדם, ודאי כל ילד, משהוא מקבל מענים מתאימים לצרכיו,
הוא מתחיל לפרוח.

 

[שושו126]

מה שאני יכולה להגיד לך שהגעת למקום הנכון

יש כאן נשמות טהורות שתמיד מוכנות לעזור.
רק שאלה שלי למה עד עכשיו לא פניתם לאבחון,כ"כ מוזר ילד בגיל 8, ילד גדול יחסית עד עכשיו מסתדר בלימודים,ילד חכם יש לו חברים נשמע לגמרי ילד רגיל.
אז מה שהוא לא אוהב להשתתף בקבוצות גדולות,אולי הוא ביישן? אולי בגלל שהוא חכם מאוד זה בכלל לא מתאים..
למה אני מתעניינת כי לי יש ילד בן שנה ו7 חודשים ואנחנו התחלנו את הדרך כבר עכשיו,אני מקווה מאוד בסופו של דבר יגידו שהוא לו על ספקטרום אבל כבר בטיפת חלב אמרו שיש עיכוב בהתפתחות

 

[schlomitsmile]

כמו שכתבתי לך- אבחון על הספקטרום הוא עניין מורכב

סליחה שאני "נדחפת" ועונה במקום אנה,
אבל כדי שהיא לא תרגיש רגשי אשמה,
מרשה לעצמי

ה

שלי אובחן בגיל 6 וחצי,
למרות שאמא שלי הרגישה עוד לפני שמלאו לו שנה
שמשהו פה "לא לפי הספר" ולחצה שנבדוק.
אנחנו אמרנו שה"ספר" לא מעניין אותנו,
כל ילד, כל אדם, הוא אחר.
גם אנחנו לא "לפי הספר".
אח"כ באמת התברר שבעלי גם הוא על הספקטרום
ואני אשת-אמצע (לא על הספקטרום, לא נ"טית-נוירוטיפיקלית, "רגילה", באמצע).
שלוש שנים אחרי שאובחן ה

,
כשכבר היינו לכאורה "מומחים" בתחום,
אובחן גם הבכור, שהיה אז בן 13.

 

[שושו126]

מבקשת סליחה אם באיזושהי צורה נשמעתי כמתנשאת!!!

שלומית ואנה שאלתי בכלל לא מהמקום של "איפה הייתם"ממש לא בכיוון,שאלתי כדי להבין גם בעצמי אני עדיין בשלב של לחפש תשובות למיליוני שאלות שצצות לי בראש..
ההפך כאילו אמרתי איך זה שילד הגיע לגיל כ"כ מאוחר ולא ראו עליו..
שאלה מהמקום של פשוט להבין!!! באמת..
למשל הילד שלי לא מצביע,ולא בכל קונספט מגיב לשם שלו..אלו נורות שהביאו אותנו לאיבחון,פשוט רציתי לדעת מה היה אצלכם.. א"כ חפרתי בשירשור שלך אנה וראיתי..
האם היו גם סימניםבגיל צעיר יותר (כעת כבר בדיעבד)שהיו מדליקים נורה אדומה אצלך במידה והיו מעירים את תשומת ליבך?
אם את לא רוצה את לא חייבת לענות!!!
שוב סליחה!!!

 

[schlomitsmile]

ברור לי ששאלתך היתה בתום-לב לגמרי

 

[אנה חדשה]

לא היו סימנים בכלל

היה ביישן, ולקח זמן עד שדיבר. ולקח זמן עד שהסכים לאכול מבקבוק כשהלכתי לעבודה. זהו.
זה יותר מהזוי מסתם לא לזהות. את בני הבכור לקחנו לטיפול פסיכולוגי כי היה לו קשה בקטע החברתי. כך שממש לא חשדנו בכלום עם השני. אגב, הוא היה באחד המפגשים עם הפסיכולוגית אז, כשהיה בו שלוש, וגם היא לא זיהתה.
אגב, המורה כן חשדה וחשבנו שהיא סתם צעירה ולחוצה, וכך גם היועצת אמרה לה במפגש בבית הספר. שיש לו חרדה חברתית ואין צורך באיבחון. זה היה לפני פחות משנה.

 

[שושו126]

ממש הזוי!!!

מבינה את הפחד שלך לגמרי!!!