מה זה אוטיזם?

ענתנוי

New member
מה זה אוטיזם?

בספרות המקצועית, אוטיזם זו הפרעת תקשורת. קהילת האוטיסטים טוענת שזו שונות תקשורתית ואני מניחה שבסוף נגיע למצב של קהילת הלהט"ב - נצליח לשחרר את עצמנו מהסטגימה הפסיכיאטרית ולזכות להכרה חברתית.
בינתיים צריך להבין מה זו "שונות תקשורתית".
  • תקשורת נורמטיבית מבוססת על שידור/קליטה. "אני מדבר/אתה מקשיב" ולהיפך.
  • תקשורת "טלפתית" מבוססת על הידהוד או השראה. אם אני מצליח לסנכרן את קצה פעילות המוח שלי עם קצב פעילות המוח שלך אני יכול להבין את הכוונה ולא רק את המילה. הכישרון הזה מעצבן במיוחד את מי שמנסה להסתיר את הרגשות או הכוונות שלו ומכניס אותך מייד לספקטרום האוטיסטי, בדרך תחת הכותרת "אספרגר".
  • קבוצה שניה מורכבת מאנשים עם רגישות גבוהה יותר לתדרים. הם יכולים לסנכרן את קצב פעילות המוח שלהם גם עם חיות, צמחים ודוממים ולתקשר עם הסביבה כולה. ההתנהגות שלהם דומה למי שצמוד כל הזמן לנייד שלו: חיים בעולם משלהם (בתוך בועה), לא תמיד עונים כשקוראים להם, מגיבים בצורה לא מתאימה לסיטואציה החברתית ומדברים בצורה מוזרה ולא ברורה. אם מנסים להכריח אותם להתמקד רק ב"כאן ועכשיו" זה מחמיר את הבעיה כי אין להם מושג איך לכבות ולהדליק את "הנייד הטבעי שלהם" ואין מי שיסביר להם. ההתנהגות הזו מזכה אותם בתואר "אוטיסט קלאסי".
  • בקבוצה השלישית יש אנשים רגישים כל כך שהם "גולשים" באופן טבעי, בלי שליטה, ב"אינטרנט הקוסמי". אם מישהו מגלה את הכישרון הנדיר הזה הם "זוכים" לטיפולים פסיכיאטריים אכזריים ולכן, מי שמצליח להסתיר את כישרוי חי כמו סוכן כפול וסובל מחרדה קיומית. הקושי העיקרי הוא להבין איך לווסת את הגלישה ולהגן על עצמך מ"מזיקים". תתארו לעצמכם פעוט בן שלוש שגולש באופן חופשי באינרנט בלי הדרכה או השגחה.....
ואם אף אחד לא ינסה לנרמל את התקשורת שלי או להתווכח איתי על קיומה של תקשורת "טלפתית" אני אנסה להסביר גם איך להתמודד עם הקשיים האמיתיים שמעניינים את האוטיסטים עצמם ולא את ההורים - הצפות, קריסות ו"דיבוקים".
 
בבקשה פרטי

לי אישית זה יהיה לעזר, בטח הסעיף השני שהוא מדבר עלי אני חושבת.
הגבתי לעומק יותר במקומות אחרים למה שרשמת.

אני מוצאת שהקושי העיקרי עם אחותי למשל שאבי מגיב בכעס לצורך שיש לה (אני נותנת דוגמא מהראש) למשל לבדוק כל דבר ודבר בבית ולהזיז חפצים ממקום אחד בו היו בדיוק חזרה למקום בו היו לפני כן- וזה מבחינתה ערבוב גם של המושג השגור של "סדר" בבית (כשמדובר בניקיון וסידור דברים במקומם) וגם דרך שלה להתגבר על החרדה שקיימת מהשינוי שבדברים ושינוי סביבת המחיה הבטוחה שלה.

לא , אין כוונתי לשיח בו אני טוענת שהיא חיה מפוחדת (לפעמים בעצם כן- אבל כמובן זו לא הנימה השולטת ואני האחרונה שאטען שמדובר בחולשה של אדם ולא ביטוי פנימי למשהו יותר מוצק וחשוב).

בהקשר של משפחתי גם לי היה ביטוי מעוות לטענת בן הזוג שחייתי עמו לדברים האלה, הייתי נתקפת בחוסר שקט מופתי אם הזיזו רהיט בבית או אם למשל משהו לא פועל כפי שצריך - או וזה יש לי עד היום למשל להשאיר דלת פתוחה הוא דבר ששנוא עלי . ההחשפות שזה יוצר כשאתה רוצה מרחב פנימי ובטוח משלך מרגישה לי נורא. אני לא באמת חושבת את כל זה כשאני מבקשת שיסגרו דלת פתוחה או בחדר ובכל מפגש שישנו סוגרת אותה- אלא רק עושה את זה כי כך מרגיש לי טוב וההפך משרה בי תחושה לא נעימה של חרדה ופחד.
 

ענתנוי

New member
מהחוץ פנימה

יש לנו את היכולת לארגן ולעצב את המבנים הפנימיים שלנו אבל מכיון שאין לנו גישה ישירה למוח אנחנו זקוקים לסימולציה חיצונית שעוזרת לנו להבין מה אנחנו עושים. דלת פתוחה או סגורה - זה לכבות או להדליק את "הנייד הטבעי". את חוששת מדלת פתוחה שמקבילה אצלך לתקשרות פתוחה ומציפה אותך בעודף מידע.
השינויים המעצבנים שהיא עושה בבית מבטאים שינויים משמעותיים פנימיים - זה קשור בדרך כלל לתקופה של מעברים, בעיקר מעבר מילדות לבגרות שכרוך בהמון שינויים פיזיולוגיים אבל גם שינויים יזומים - כמו ההחלטה לצאת מהבית שמחייבת ארגון מחדש של המבנה התקשורתי שלה.
 
הבנתי אותך- תודה על ההסבר , אשמח אם תוכלי

תרצי וזה לא יהיה לך לרועץ שתפרטי גם את שאר הדברים שכתבת,
כשאת מסבירה לי כיצד אירגון מסוים , התנהגות או בחירה לא מודעת במוחצן שמצביע על מופנמות מסוימת מתקשר בעצם לתוכן הפנימי - זה מסביר לי דברים גם בה וגם בעצמי ומאיר לי הרבה זוויות.

האם חוסר היכולת שלנו לתקשר שאינה קשורה ישירות או בגישה ישירה למוחנו היא שיכולה להביא גם למצבים בהם יש מין תחושה של "נתק" או "ריקנות" רגשית בגלל קשיי תרגום של רגשות או דרך התמודדות שגויה עמם?

מדוע את אומרת שלא קיים קשר ישיר למוח?
האם לנורמטיביות תקשורתית- לאדם שחושיו מווסתים לא כמו אס"י יש בעצם גישה ישירה? זה נסמך על מחקרים? מחשבות של אנשים מהספקטרום?

אשמח ללמוד עוד
 

ענתנוי

New member
עולם ומלואו

קשה לי לפרט כי אם הייתי רוצה לתאר את הכל הייתה צריכה לכתוב ספר....
ארגון המידע אצלנו הוא רשתי. ארגון מידע נורמלי הוא היררכי ולכן אנחנו חייבים לחפש פתרונות של תרגום - איך להפוך את המידע הרשתי שלנו למשהו שדומה להתנהגות נורמטיבית. יש המון אסטרטגיות אבל בכל שיטה יש גם בעיה - משהו שיוצר הפרעה.
הבעיה הראשונה היא מבנה ה"אני". בארגון נורמלי ה"אני" נמצא בראש סולם העדיפויות ונוצרת סביבו היררכיה של חשיבות שהם קוראים לה "מעגלים חברתיים". כלומר - המוח מגיב בסדר עדיפות יורד לתגובות של אנשים ככל שהם רחוקים יותר ממנו. אצלנו אין היררכיה - כולם חשובים בדיוק באותה מידה (כולל ה"אני" שלנו) והתגובה של המוח מתייחסת לתכנים ולא למי שאמר אותם. זה מעצבן מאד את האנשים שקרובים לנו כי הם מרגישים שלא אכפת לנו מהם ויוצר כל הזמן עומס רגשי ולכן האסטרטגיה הנפוצה ביותר היא חומות הגנה רגשיות.
זה כמו להגדיר התניות במחשב: אם מגיע רגש לא נעים - המידע נחסם. זה מקל עלינו את ההתמודדות עם הסביבה אבל יוצר בעיה חדשה - החסימה קשורה לרגש עצמו ולא לאדם שיוצר אצלנו אותו ולכן היא חוסמת גם את הרגשות שלנו ואז מתקבל הרושם שאין לנו בכלל אמפתיה לזולת.....
לבעיה הזו יש המון פתרונות - כל אחד עם יתרונות והחסרונות שלו....
 
הבנתי,

אולי הייתי צריכה להתנסח שאם תוכלי להביא דוגמא מנסיונך או נסיונם של אחרים לדוגמא למשהו כמו הבעיה- שיש לה הרבה חסרונות ויתרונות שציינת.

כמובן אין לי כל כוונה לבקש ממך להפר את הפרטיות שלך, הכל מתייחס להסברים שלך ולנסיון וחוויות כלליות שלא חושפות או מגלות דברים עליך.

תודה על התשובה,
אם התעייפת מלכתוב גם אשמח שתאמרי - זה מאוד מעניין לי לקרוא ולשמוע את מה שיש לך להקליד.
 
מה שרשמת

"
אני אנסה להסביר גם איך להתמודד עם הקשיים האמיתיים שמעניינים את האוטיסטים עצמם ולא את ההורים - הצפות, קריסות ו"דיבוקים"."

תוכלי לפרט זאת כאן ואשמח לכתוב עוד דברים שיש לך להוסיף , בטוחה שגם אחרים.
 

ענתנוי

New member
אני לא בטוחה שזה המקום המתאים

פורום ציבורי עוסק בדרך כלל בנושאים שמעניינים את כלל הציבור - כלומר, במקרה הזה בסטיגמה, בקשיים החברתיים, במערכות יחסים.
המידע שלי מאד ספציפי, מעניין רק קבוצה קטנה של אנשים שמתלבטים בבעיות האלו ורובו מקצועי מדי כדי להסביר רק במילים.
נמנעתי עד עכשיו מפרסום הידע כי לא חשבתי שיש עם מי לדבר - כולם התלהמו והתעסקו בהאשמות הדדיות ולא בפתרונות ובאינטרנט אין שום עניין במי שבאמת סובל (ב"נמוכים").
אני אחשוב על זה ואחפש דרך לפרסם את הידע......
 
אני חושבת

שמקום כמו הפורום הזה ובכל מקום של הקהילה הוא אידאלי לפרסם ידע.
אני מקווה שתמצאי מקום בו ראוי לפרסם לדעתך את החומר,
הצעתי את השקפתי.

אם את מסכימה ותרצי תוכלי לשלוח לי חלק מהדברים שקראת והביאו אותך לחשוב מה שאת חושבת שזמין באינטרט בהודעה פרטית?

אני עוסקת הרבה בסיבות פנימיות וביולוגיות לדברים ובמרחב הפרשני-
זה מרתק אותי כאדם שיש לו חלק מהמאפיינים האלה וחלק מהתפיסה הזו (שהיא באמת רשתית ולא לינארית) וגם בגלל אחותי.

אצלי באופן אישי חלק מהכתיבה הוא עירוב של הפרטי בחיי בשונה ממך אבל אני חושבת שהרבה יותר נבון להמנע מהפרטי בפורום ציבורי.
חלק מהתגובות שלי והניסיון להעביר לכתב דברים בראשי- למשל תמונה, רגש, או כל דבר מורכב דורשים ממני לתאר את נסיבות חיי , או לנסות להעביר תמונה או לצייר תמונה במילים וככה קל לי להעביר מסר שהוא גם רגשי וגם השוואתי, וגם מידע.
 

ענתנוי

New member
לא שונה

רק עניין של ניסיון. בהתחלה כתבתי הכל ואנשים לקחו את האישי ופגעו בי אז הפסקתי בכלל לכתוב ואני עדין לא בטוחה שיש לי חשק לחזור למרחב הציבורי.
 
למעלה