פתאום, באמצע החיים, להבין שאת/ה על הספקטרום

[schlomitsmile]

פתאום, באמצע החיים, להבין שאת/ה על הספקטרום
בעשור האחרון מתרחבת התופעה של אבחוני מבוגרים על הספקטרום.
אנשים שילדותם ונעוריהם עברו עליהם הרבה פעמים כקרב השרדות בודד
והם אפילו לא הבינו למה.
כך מתארת זאת אנה:
"כשהייתי ילדה רכה בשנים שמתי לב שאנשים סביבי שונים ממני מאוד.
התגובות שלהם שונות משלי. מחשבות שלהם שונות משלי.
הצורה שבה הם פועלים שונה משלי.
אבל יותר מכל, קל להם הרבה יותר ממני "להסתדר".
ואז, יום אחד, בהיותי נערה, הגעתי למסקנה:
כל האנשים שסביבי הם עיגולים ואני ריבוע.
אם הם כולם מצליחים "להחליק" בכל אותם מקומות שבהם אני "נתקעת",
כנראה שאין להם פינות כמו שלי יש.
הפינות הללו, הם אלה שמפריעות לי להסתדר ולהיות כמו כולם.
הבנתי שכל הכאבים שיש לי מהילדות ועד לאותו זמן,
הם פשוט מכות שהפינות שלי מקבלות בכל פעם מחדש.
אם כך, חשבתי, אם אני "מרובע" בעולם של עיגולים,
אז הדרך להסתדר יותר היא "לעגל" את הפינות שלי
ולא להיות עד כדי-כך "מרובע".
אם אצליח להיות עיגול, אז אוכל גם אני להחליק
ולא להיתקע בכל אותם מצבים כואבים.
במשך כמה עשרות שנים, ניסיתי ככל שרק יכולתי,
לקפל את הפינות שלי ולהיות יותר דומה לעיגול.
היו גם פינות, שהיו כל-כך גדולות, שלא יכולתי לקפל אותן
ונאלצתי ממש לגזור אותן ולעקור אותן ממני בכוח.
קיפלתי וגזרתי הרבה פינות,
אך בכל פעם שקיפלתי או שהצלחתי לגזור פינה אחת,
נוצרו שתי פינות חדשות.
פינות אלה היו אמנם קטנות יותר, אבל מספרן הלך וגדל.
עד שיום אחד, בהיותי כבר מבוגרת ובוגרת,
שהרי חלפו להן עשרות של שנים,
הבנתי שזה בלתי אפשרי.
ככל שאני מקפלת וגוזרת יותר פינות
אני יותר מרוגזת על כך שאינני עיגול
ואינני מצליחה להיות כמו כל העיגולים האחרים.
כשגילתי שיש בעולם עוד ריבועים כשם שהייתי אני ושבעצם,
למרות שהם הרוב הניכר לעיני כל, לא רק עיגולים יש בעולם,
התחלתי להרהר בעובדה שהפינות שלי, הם בעצם הדבר החשוב ביותר שבי
והן אלה שמגדירות אותי בנפרד מכל אחד אחר.
אולם אז, אחד הדברים הראשונים שעלו בדעתי היתה העובדה
שחלק ניכר מן הפינות שלי גזרתי לבלי שוב.
אז אינני יכולה להיות עוד ריבוע כשם שהייתי.
בעצם, אין לי יותר מקום ראוי.
אינני עיגול ואינני יכולה להיות עיגול ולהיות שייכת לעולם העיגולים,
אבל גם אינני יכולה להיות ריבוע ולחבור לריבועים המעטים שקיימים בעולם,
כי גם לשם אינני שייכת…
ומאז, אני מנסה לפתוח בחזרה את אותן הפינות שקיפלתי בעבר.
הן מקומטות ומרופטות ודורשות ניקוי וגיהוץ יסודיים, אבל אולי, יום אחד,
דרך אותן פינות אצליח למצוא את זהותי שאבדה
ולהיות שייכת לעולם של צורות שלא מעניין אותן אם יש לך פינות וכמה."
מתוך
http://ronen.acisrael.org/?p=136

והנה עוד כמה אנשים ששיתפו בחויה שלהם-
https://www.youtube.com/watch?v=6NaeJEnhegM

החויה מוכרת לכם?
מעצמכם או ממישהו קרוב לכם?

יש לכם תהיות, שאלות, תובנות בנושא?

 

[arana1]

מאוד נוגע, ללב, ובכלל, מקווה שיהיה גם מי שישמע

 

[arana1]

לכל מי שמתלהב מABA או מנירמול בכלל
הקטע הזה אמור לגעת אבל כנראה שלא יגע,
כי נכון, בטווח הקצר, בשיגרה, עכשיו, ילד שמגיב ל"טיפולים" מעורר המון שמחה ותקווה כי זה אומר שהוא לא מקולקל לחלוטין,
אבל בטווח הארוך הילד הזה יתבגר לנער ומבוגר שיום אחד יבין שאין לו בגלל מושג מי הוא, שהעקום שלו ישר, שלהפך, שהוא לא מכיר את האדם שחי אצלו בבשר, ושנכון לו קיום ארוך ומיוסר ללא כיוון וכוונה,
ללא הדבר הכי חשוב, שהוא היכולת ליצור ולקיים יחסים עם אחרים,
כי את זה הוא איבד כשאילפו אותו לקיים יחסים בצורה שמתאימה לאנשים אחרים,
אז כן, אין מה לעשות, לפעמים צריך לדחות סיפוקים, וזה הכי קשה כשצריך לדחות סיפוקים אחרים מאלה המקובלים והמוכרים,
ואם הילד מנסה להתפתח לכיוון אחר מהמקובל,
זה שנכון לו,
אז צריך לתמוך בו כפי שהוא ולא כפי שזה מתאים להורה או לסביבה החברתית חינוכית,
אחרת אתם מגדלים תהום אין סופית ולא ילד.

והיא לא תופיע היום, וגם לא מחר, אלא רק ברגע הכי לא נכון והכי לא צפוי,
ואז אתם כבר לא תהיו שם לעזור,

 

[חרסינה משורינת]

מדהים שכולם כאחד
מתארים את הבידוד החברתי הזה, את חוסר ההבנה

 

[schlomitsmile]

לא יודעת אם זה מדהים, זה בהחלט נורא עצוב
החדשות הטובות הן שבזכות הרשת, אנשים מגלים זה את זה ואת עצמם.
נדמה לי שלרשת יש לפחות תפקיד חשוב
בעליה באבחונים (העצמיים והרשמיים).
הרבה אנשים מספרים שבעקבות ההבנה שהם על הספקטרום האוטיסטי
ויש עוד אנשים דומים להם שאיתם הם יכולים לתקשר- שמבינים אותם,
חייהם השתפרו.

 

[חרסינה משורינת]

אני נורא אוהבת את הסרטון הזה בהקשר:
https://www.youtube.com/watch?v=m3KpdsqeLHI

זה מדהים כמה שזה עצוב ומשמח , אבל זה בכל מקרה מדהים.


זה נורא מצחיק, אני שנים משתגעת מזה שדלתות פתוחות בכיתה, בחדר וכן הלאה
זה ממש מכניס אותי לאי שקט וחרדה

וזה מצחיק שאחיה שהוא אוטיזם קלאסי מתאר את זה .
גם אני אוהבת את הצבעים והצבע של הסרטון ושהוא שמח
ככה אני רוצה לראות ורואה את הדברים

 

[arana1]

סרט מעולה

 

[trSky12]

יפה, ילדה מקסימה

 

[Yemeth]

יתכן (וזו השערה על בסיס ידיעת עצמי בלבד)
כתיבה ודיבור הן שתי פונקציות נפרדות לחלוטין במוח ואצלי (וכנראה אצל עוד לא מעט אנשים) הכתיבה קלה בהרבה מאשר דיבור. דיבור מצריך פריצת מחסום ובמצבי לחץ מאוד קשה. ביום-יום זו פחות בעיה, אבל עדיין הדיבור צורך הרבה אנרגיה.
כתיבה וקריאה לעומת זאת מאפשרים לעולם שבראש לצאת החוצה הרבה יותר בקלות.

 

[schlomitsmile]

נכון, זה אופייני להרבה אנשי ספקטרום, וכנראה שיש לזה חלק
בכך שהרשת היא סביבה מאפשרת עבורם
(אגב, זה נכון גם לאנשי אמצע רבים, מוכר גם לי

).
נראה לי שגם לכך שהיא מאפשרת "בישול איטי" של המילים,
הן ה"נקלטות" והן ה"משודרות" יש חלק בזה,
ואולי גם לכך שהבנאדם יושב בחדרו, או במקום הבטוח שלו,
לא נדרש לקשר עין או לכל יציאה מהמקום הבטוח שלו.
&nbsp
בנוסף, לגבי השפעת הרשת על העליה באבחונים-
התפוצה של הדברים מביאה אותם לאנשים רבים
וקורה שאנשים מגלים את עצמם בטקסטים או סרטונים
שאיש/אשת ספקטרום העלה,
מה שמביא אותם לבחון את האפשרות שהם עצמם גם על הספקטרום.

 

[Yemeth]

יתכן שזה מורכב מכמה גורמים
לגבי הסיבות שכתבת - אכן, לפעמים לוקח לי המון זמן לכתוב תגובה ארוכה בנושא מסויים כי אני בונה אותה לאט לאט מהרבה חלקים ומנסה לוודא שהכל ממוקם נכון. דיבור לא מאפשר צורת התבטאות ומחשבה כזו - מעטים האנשים שמסוגלים להוריד הילוך בשיחה כדי לחכות לתשובה מפורטת שעומדת מאחוריה מחשבה אמיתית.
אני לא מדבר על חצי שעה של שקט, אלא מספר שניות...לאנשים פשוט אין סבלנות

מצד שני, מה שאני מרגיש *בנוסף לזה* זה משהו אחר - אותו מחסום שמרגיש ממש כמו מחסום פיזי. כאילו חלק במוח שאחראי על כתב עובד כראוי וחלק שאחראי על דיבור מתקשה לעבוד ונתקע עוד יותר במצבי לחץ (ומוביל לגימגום קל או קושי להוציא מילים).

 

[arana1]

אז אולי גם זה מבטא את רמת הרגישות לקשר האנושי, הבין אישי
שבשביל אנשים שקשר כזה הוא אגבי, אוטומטי, ולא חשוב או מהותי או מסקרן במיוחד, בהחלט די בצורת הדיבור המוסכמת והשגורה על מנת לספק את מה שהם צריכים ובלווא הכי מה שחשוב להם זה להשקיע במה שחשוב (כסף, רכוש, מעמד, פוזה...),
אבל לאנשים שבשבילם קשר אנושי, בין קבוצתי או בין אישי מרגיש כדבר הכי מהותי וחושב וממש כצורך קיומי הכי מרכזי זה שהכתיבה מאפשרת לך לעצור וללכת אחורה ולבדוק את הדברים מכל הצדדים ולהתעמק בהם גם מתוך בחינה עצמית והקשבה לקצב האישי שלך מרגיש הרבה יותר נכון וזורם מהצורך לבטא עכשיו ומייד מערך מאוד מורכב כמו זהותו של האדם.

בגלל זה גם "מה נשמע" יכול להיתפש לאנשים שבאמת זקוקים לקשר וקשב אנושי ככל כך אלים ומשפיל ומלחיץ אבל הסביבה תשפוט דווקא ואתם כאנטיפטים ומנותקים בגלל שהם מתקשים להענות לסוג כזה של גישה.

כילד הייתי גמגמן נוראי עד שדי השתתקתי בסופו של דבר אבל עדיין איני חש את זה כמנגנון שלא עובד כראוי אלא כהתנגשות בין מה שחשתי כציפיה מצד הסביבה לבין מה שנכון לי ולזהות ולאישיותי ולצרכים שלי,
שהם בעיקר אם לא ממש רק תקשורת בין אישית

 

[arana1]

כתיבה היא פחות פיזית, מופשטת יותר
היא אסינכרונית וקשובה יותר לקצב ולקול הפנימי ביותר,
אין בה את המרכיב הכופה, הכחני, של עכשיו אני מדבר ואתה תקשיב, כל אחד יכול להקשיב ולענות בזמנו ומתי ואיך שבא לו ומתאים לו,
וככזאת היא מדיום מאוד מתחשב.

דיבור הוא מאוד גופני, אינטימי, ערום, מבטא למרחב באופן הכי ישיר ומוחשי את ההכי פנימי,
וככזה הוא מתאים להקשר של יחסים מאוד אישיים ומיוחדים וממש בעייתי בהקשר ציבורי,
ולכן לפחות אני לא רואה הבדל בין לדבר בציבור לבין להתפשט בציבור,
לי זה בדיוק אותו הדבר,
לא יודע אם כל האוטיסטים מרגישים כמוני אבל לכפות על אדם דיבור, או קשר עין, ממש לא שונה מלקרוע ממנו את הבגדים ולכפות עליו לקיים יחסי מין עם אנשים מזדמנים,

כמובן שכל זה תלוי בסוג הזהות והאישיות, סביר שבשביל נ"ט דיבור ושפה מתפקדים ברמה שונה, לפחות במידה כזאת או אחרת.

אני לא בעד לפרוץ מחסומים בכל מחיר, לפני שעושים את זה צריך לנסות להבין את תפקידם, ואם אוטיסטים נתונים לאבדן חושי ותנועתי ורגשי מתמיד זה גם בגלל שהסביבה כופה עליהם לפרוץ את המחסומים והגבולות שחיוניים לחלוטין להישרדותם והתפתחותם,
כך שבזמן שנדמה לאנשים שהם עוזרים הם בעצם הכי מפריעים

 

[Yemeth]

כן...
זה מצחיק אבל לפעמים כשמישהו שאינו קרוב (נגיד, בעבודה) שואל אותי משהו, זה מרגיש מעט כמו שמישהו זורק עליך את המילים כמו דג רטוב ומוזר. אתה מרים אותו ותוהה מה לעשות עם זה ואיך להגיב (ולפני זה - מדוע אתה אמור לענות). אתה עובר על האפשרויות ומתאים את התשובה למקום, לזמן, לאדם ולתוצאה הרצויה.
במובן מסויים זה כמו משחק תפקידים...
עם מישהו קרוב, השיחה כן הרבה יותר קלה - אך לא תמיד יותר זורמת.

 

[noamlah]

אפשר להגיד זאת על כל סוג של חינוך
ובתי הספר הם סוג של A-B-A כללי שניתן לאוכלוסייה גדולה של תלמידים שמתוגמלים על ידי ציונים ותעודות
כתוצאה מכך גם אותם עיגולים שהיא מדברת עליהם הם יותר עיגולים שדרכו עליהם ונהפכו לאליפסה, יכול להיות שהם לא מוטרדים כמוה משאלת הזהות (וגם זה בספק כי שמעתי הרבה שמדברים על איך שבית הספר כבל אותם) אבל הם עדיין לא התפתחו באופן טבעי בלי התערבות של הסביבה, גם הם עברו תהליך הדומה לנרמול
אני חושב שכל תהליך חינוכי (ואני מכליל פה גם את הדמוקרטיים הקיצוניים כגון סאמרהיל) מצריך התערבות כלשהיא בחייו של הילד, העניין הוא לזהות את הגבול בין חינוך אפקטיבי לנרמול

חוץ מזה הדוברת כנראה לא עברה ABA כי היא אובחנה בגיל מבוגר והיא מדברת פה על תהליך אישי שלה - היא החליטה לנסות להיות דומה כמה שיותר לאחרים ובכך מרגישה שאבדה משהו מתוך עצמה, יכול להיות שגם ABA גורמים לכך אבל פה היא בחרה בנרמול מתוך החלטה שלה (סביר להניח שהייתה השפעה של הסביבה כגון הורים שאמרו לה איך להתנהג אבל היא לא מזכירה זאת פה, היא לוקחת אחריות)

 

[arana1]

נכוןף בדיוק בגלל זה חייבים להפסיק לחנך

הזכרת לי שאת עבודת הגמר שלי עשיתי על סמרהיל, נראה שכבר אז הייתה לי אוריינטציה אנטי חינוכית מאוד ברורה, למרות שמאז קראתי שמה שקרה שם היה גם שערוריה, אולי בגלל שאי אפשר לא לחנך במתקן חינוכי

צריך להפסיק לחנך וצריך להפסיק להתערב בחייו של הילד, אלא רק במידה שבה הוא רוצה ומבקש

ולא, הבחירה בנרמול אינה החלטה או בחירה, אם היית מנסה לחיות בצורה לא נורמלית ולא נורמטיבית היית חווה על בשרך את המידה המפלצתית שבה הסביבה מענישה אותך על זה כל הזמן, אז לא, זו לא בחירה, בחירה אפשרית במצב שבו לא מענישים אותך על אפשרות אחת ומתגמלים אותך על אחרת,
שזה בדיוק מה שהכי אין בABA
בגלל זה זה אילוף ואין לי ספק שהוגיו ומבצעיו יעמדו בסופו של דבר למשפט על פשעים נגד האנושות
ביחוד כשהדבר מתבצע דווקא על אנשים שהכי זקוקים ומוכשרים לקיום לא מותנה ולא מתנה

לקחת אחריות זה לא להאשים את עצמך בלחצי הסביבה
אולי אפילו להפך
קצת "חינכו" אותך, אותנו, קצת הרבה יותר מדי "להיות גבר", אלא שמה לעשות והחיים כל כך מורכבים בהרבה מזה

 

[noamlah]

העניין הוא שחינוך יתקיים
גם אם אני הורה בעל אג'נדה חינוכית שלא מתערבת בכלל בחיים של הילד, כולל מבחינת גבולות שינה ובית ספר אני עדיין פועל לפי האג'נדה החינוכית שלי שבאיזהשהוא מקום נכפית על הילד
באותה מידה שילד יכול להתלונן על כך שהתערבו לו יותר מדיי בחיים ילד יכול להתלונן על כך שנתנו לו המון חופש, לא כיוונו אותו והוא נשאר מבולבל

אני גם חושב שהאמצעים הטכנולוגיים כגון טלוויזיה, מחשב וסמארטפון מאוד מאיימים ואפילו מהווים סוג של אוייב לחינוך הטבעי כי הם מונעים את האפשרות לשיעמום וכאשר אין שעמום קשה לייצר סקרנות

 

[arana1]

ואני חושב בדיוק ההפך ממך אבל אני עייף אז אסביר חלקית מאוד
בקשר להתערבות,
אני מאמין שחיפוש אחר גבולות, גם במצב שאנשים מזהים בטעות כהיררכי, אמור להיות משותף, וככזה האג'נדה החינוכית של הילד משפיעה ומדברת לא פחות מזו של ההורה או המורה

אני לא מאמין בהוראה,אני לא מאמין בהוראות בכלל, אני מאמין וחווה לימוד ששונה לחלוטין מהדרך ההוראתית, ובדיוק בגלל זה תמיד למדתי לבד, כמו הרבה אוטיסטים שאולי גם בגלל זה נוטים לאוטודידקטיות (וגם בגלל שמי שלומד באמת ולא בכאילו יודע שאין דבר יותר אינטימי ופרטי ויחודי מלימוד)

האמצעים הטכנולוגים מאפשרים לכל אדם לגשת למידע אין סופי מכל מקום ובכל זמן וגם להתערב בו ולהעלות את השגותיו,
העובדה שאתה רואה דבר כל כך נפלא כהרסני לחינוך וללימוד מראה שלא בהם אתה מעוניין אלא בכחנות ושליטה

 

[חרסינה משורינת]

אתה צריך לקרוא את ליבוביץ - ההבדל בין חינוך לאילוף
ההקשר של דברים גם משפיע על התוצר-
למשל מורה טוב מעביר חווית למידה אחרת.

יש משהו נכון במה שאמרת בדריכה על המעגלים עד שיהיו אליפסה, אבל בעיקרון העובדה שבעיית הזהות יותר מציקה בדרגים כאלה ואחרים באנשים היא היא שיכולה להפוך תהליך כזה ליותר רצחני.

לדעתי.

 

[חרסינה משורינת]

כן,
מאוד מרגישה ככה.
צר לי על אחותי שלא מוצאת את מקומה היום בחברה שהדיאלקט
והצורה שלה והצחוק והכל
לא מוצא את הביטוי וההסבר לאחרים.