הגיע הזמן לספר לבתי בת ה 9 שיש לה אוטיזם

[rans778]

הגיע הזמן לספר לבתי בת ה 9 שיש לה אוטיזם

לילה טוב.
בתנו בת ה 9 בתפקוד גבוה וחכמה מאד. לעתים אנחנו שוכחים את האוטיזם ולפעמים הוא בא לבקר. כשהוא בא לבקר אנו מרגישים שהילדה זקוקה ל"הסברים" לסיטואציה, לפרשנויות ולהרבה תמיכה בעיקר רגשית.
אנו תוהים האם זהו הזמן לספר לה שהיא שונה ומיוחדת, בהיבטים המסויימים של הלקות?
האם קיים ספר כלשהו שאוכל לתת לה לקרוא שדרכו אוכל להכיר לה את הצד המיוחד שבה?
תודה לעונים.

 

[גור4242]

תלוי מה את מתכוונת לספר. ממליץ בחום לוותר על המילה "לקות"...

לא רק בשביל הבת שלך, אלא באופן כללי.

"שונה ומיוחדת" זה מצויין, אבל כדאי מאוד שגם תאמיני בזה בעצמך. כי ילדים מרגישים שמנסים "לסבן" אותם בעניינים כאלה (ואני מניח שאת כבר יודעת שאין דבר שמרגיז אוטיסטים יותר משקרים לבנים כאלה).

 

[rans778]

אני מתכוונת לספר על השוני ועל הייחוד על יתרונותיו וחסרונותיו

שמעתי שהרבה אנשים הגיעו לשלווה פנימית אחרי שקיבלו אבחון ביד. אז כן, אוטיזם בהגדרתה הרפואית היא לקות/הפרעה קלינית. אנחנו רואים אותה כנדבך אישיותי ושמחים להיות הורים שנפל בחלקם לגדל באהבה ובאתגר גדול ילדה עם אוטיזם.
אף אחד לא יסבן אותה, אבל הכל עניין של גיל. הילד צריך להיות מודע לחסרונותיו האישיותיים, שאנחנו כמבוגרים יודעים שהם יכולים להיות בעתיד יתרונותיו הגדולים. זוהי חכמה גדולה למצוא את דרך המלך בעניין ההגדרות, דרך שרצופה שבילי צד. המוטו שלי כהורה: "אין אמת אחת" ואת זה אנחיל לילדיי ואצפה מהם להבין את זה. אין שחור או לבן, יש גם אפור.

 

[גור4242]

"חסרונות" זה חלק המציאות. אבל "לקות" זו מילה הרבה יתר קשה.

אני לא רואה הבדל כמותי בין החסרונות שיש לי בגלל האוטיזם, לבין חסרונות שיש לאנשים שנחשבים "נורמליים". זה פשוט שהחסרנות שלהם מקובלים בחברה, ושלי לא. זה הכל.

כמו כתבת בעצמך: "אנחנו רואים [את האוטיזם] כנדבך אישיותי ... הילד צריך להיות מודע לחסרונותיו האישיותיים, שאנחנו כמבוגרים יודעים שהם יכולים להיות בעתיד יתרונותיו הגדולים".

אלו מילים נהדרת! איזו עוצמה וכמה חכמה יש במילים האלה! זה בדיוק מה שאת צריכה לומר לילדה שלך (במילים שהיא תבין). ואין שום סיבה בעולם לקלקל את זה עם דיבורים על "לקות" שאין בינם לבין המציאות שום קשר.

ואני מבין את מה שאת אומרת על "גווני אפור". זה נכון בהרבה מקרים. אבל זאת לא סיבה לתת לגיטימציה לכל דבר מטומטם שכתוב באיזה ספר אבחנות.

הבת שלך מופרעת?! בעלת לקות?! את הרי יודעת - עמוק בלב - שאלה הבלים מוחלטים. אז למה לתת לגיטימציה לשטויות המסוכנות האלה? רק בגלל שכך אמר איזה ברנש בחלוק לבן?

אמא יקרה, הנקודה הזו איננה הזמן המתאים "להתגמש" או "לראות גווני אפור". בעיקר שאותם אנשי מקצוע שחושבים ככה לא יהיו גמישים ונחמדים כמוך. בעיניהם, הבת שלך היא אדם פגום שצריך לתקן. בעיניהם, כל הקטע של "לקות" זה בסך-הכל תירוץ כדי להימנע מלראות מי הבת שלך באמת.

אני מדבר פה מניסיון (ותאמיני לי, שמה שכתבתי זה מאוד עדין ביחס למה שחוויתי בעצמי).

 

[arana1]

"חסרונות" זה לא חלק מהמציאות

וחלק מהקושי העצום בקיום האוטיסטי נובע מחוסר היכולת הכל כך נורמטיבי להבדיל ולהבחין בין "מציאות" לבין תפישה חברתית,
הקושי הזה, שהוא מאפיין שמתבטא בצורה מאוד קשה ומקשה כל הזמן, גורם לסביב לטעות כל הזמן, ובצורה ממש נבזית ומשתקת, בין החלקי והסובייקטיבי והמשתנה לבין האובייקטיבי והקבוע,
כי שוב, מוזר ככל שזה ישמע לפרחח הנורמטיבי, ה"מציאות" ממש לא זהה למוסכמה,
וכדי לתת לדברים האלה סיכוי להיפגש אי פעם מוטב לגייס מעט אומץ ורוחב דעת, ולב, בשביל להטיל ספק גם במקומות שיכולים להיות מאוד לא נוחים לאדם הקונפורמי.

לא מעט מהדברים שנתפשים כחולשות אצל האוטיסט הם לא רק ממש לא כאלה אלא שבדיוק להפך, הם חלק הכי מהותי ממה שיכול לאפשר לו קיום מדהים,

ולא מעט מהדברים שנחשבים לחוזקות הם דברים לא טובים בכלל.

אם נניח שאנחנו לא חיים בחברה אוטופית ואפילו די רחוקים מחברה שדומה להיות תקינה, ומה שמתרחש בשנים האחרונות בישראל אמור לטעת באדם הסביר ולו מעט ספק שיאפשר לו להתחבר לסוג כזה של הנחה, אז יש טעם ומקום ואולי אפילו צורך לבדוק כל מאפיין גם על רקע ערכי החברה שמגדירה אותו ככזה.

"חסרונות" זה לא חלק מהמציאות,
ביחוד בהקשר האוטיסטי ניכר עד כמה עצם הקביעה שגישה מסויימת היא חסרון היא שמטילה על אנשים מאוד רגישים ופתוחים שלכן יכולים וצריכים לחיות אחרת עומס שאף אדם לא יכול ולא צריך לעמוד בו.

וחלק מהעניין שלכן גם אי אפשר להגדיר את עצם הצורך להגדיר שונות כלקות מהנטיה הכל כך אכזרית ואלימה לתייג גישות מסויימות כחסרונות רק בגלל שהן לא מתאימות כרגע למוסכמות שכל אדם סביר יודע עד כמה הן די אלימות ושטחיות בדרך כלל.

 

[גור4242]

יש לי הרבה מה להגיד על זה...

אבל אתאפק.

מפני ש:
(1) אין לי לא הכוח ולא הרצון לחזור לויכוחים האינסופיים איתך
(2) אם אני אדבר כאן באותה פתיחות וישירות כמוך, יחסמו אותי (כבר קרה בעבר)

וגם על (2) יש לי הרבה מה לומר, אבל אם אני אדבר על זה בפתיחות וישירות אז יחסמו אותי (כבר קרה בעבר).

 

[arana1]

לא הצלחתי להבין מה היה פתוח וישיר מדי במה שכתבתי

וגם למה זה אמור להיחשב כגס או תוקפני או לא ראוי

אני תמיד בעד וויכוחים אינסופיים
לדעתי רק וויכוחים כאלה יכולים לגעת במשהו מהותי באמת

 

[schlomitsmile]

כל אחד מוזמן לבטא עמדותיו, מחשבותיו ורגשותיו בצורה עניינית
מזמינה גם אותך לכתוב בכמה ישירות שתרצה
על כל סוגיה שתרצה.
מעולם לא מחקתי ובטח שלא חסמתי מישהו כי התבטא בישירות בסוגיה כלשהי.
הודעות פוגעניות או משתלחות אישית, נמחקות, ולא משנה מי הכותב.
&nbsp
אם אתה חולק על כך, אתה יכול
לנסות- כתוב הודעה ישירה ועניינית, לא אישית, ותראה מה קורה.
או
לבטא השגותיך על ניהול הפורום בקישור המיועד לכך
http://www.tapuz.co.il/forums/articles/article/612/91295/תמיכה/אוטיזם_אספרגר_ו-PDD
או במסר אישי

 

[גור4242]

גם על זה יש לי הרבה מה לומר, אבל אם אעשה את זה - אחסם.

רק אומר דבר האחד:

רוב האנשים פה מכירים אותי מספיק טוב כדי לדעת שאני לא שקרן ולא מעליל עלילות סתם. אז כשאני אומר "אם אדבר בחופשיות, אחסם" אז אנשים מבינים שיש דברים בגו, אפילו שאסור לי לפרט.

ואם כבר מדברים על זה, אז רוב האנשים פה גם מכירים אותי מספיק טוב כדי לדעת שאני לא "משתלח" באף אחד ולא "משמיץ".

ובזאת סיימתי לדבר על הנושא הזה.

 

[schlomitsmile]

דברים בעלמא. במקום הצהרות דרמטיות,אתה מוזמן פשוט לכתוב לענין
בחירתך להמנע מכך אומרת הכל.
ושוב, גם אם יש לך בקורת על ניהול הפורום אפשר להביע אותה במקומות המיועדים לכך.

 

[גור4242]

למשל - התגובה שלי להודעה הזו שלך, שמחקת פה.

ועכשיו בטח תמחקי גם את ההודעה הזאת.

כי קל להגיד "דברים בעלמא" בזמן שמעלימים את ראיות.

 

[schlomitsmile]

"ראיות" ? האם בוצע פשע? שוב, טענות ותלונות לגבי ניהול הפורום
אפשר בהחלט להשמיע- בקישור שצירפתי או במייל אליי או במייל להנהלת הפורומים.
הפורום עוסק באוטיזם, זה לא המקום לבירורים מסוג זה.

 

[גור4242]

לא נראה לי הוגן שאת ממשיכה בויכוח שאסור לי להגיב בו.

אמרת בעצמך: ביקורת על ניהול הפורום, לא בפורום.

במילים אחרות: אסור לי לענות לך (בפומבי - הכוונה). אז בבקשה, קצת הגינות.

 

[schlomitsmile]

לא מתווכחת בכלל,עניתי לךזה הכל.והקישור שצירפתי הוא כן פומבי.

 

[גור4242]

ובלי קשר לניהול הפורום: מה קורה כשאני "מגיב לעניין" לאראנה?

מה קרה ב-65535 הפעמים הקודמות שניסיתי לנהל דיון פתוח וכן עם אראנה?

לא משהו שאני רוצה שיקרה בפעם ה-65536, זה בטוח. לכן כתבתי "יש לי הרבה מה להגיד, אבל אני לא אגיד". לפרש את זה כאילו אני מתחמק מדיון ענייני זה לא הוגן, לא נכון, ולא לעניין.

 

[פרח לי יפה ורוד]

עוד לא ראיתי שגור כתב משהו תוקפני

אני לא מבינה מה רוצים ממנו.
בעיני הוא קול מעניין וחשוב מאוד בפורום.

 

[arana1]

כנראה שאת לא מבינה "פולנית"

כשאדם כותב "

"
רוב האנשים פה מכירים אותי מספיק טוב כדי לדעת שאני לא שקרן ולא מעליל עלילות סתם. אז כשאני אומר "אם אדבר בחופשיות, אחסם" אז אנשים מבינים שיש דברים בגו, אפילו שאסור לי לפרט.
"

אז הוא בעצם אומר שיש לו שק מלא של חרא על הגב אבל הוא לא יפתח אותו כי כי יענישו אותו על כך,
בקיצור,
השחיר את כולם בלי לומר דבר,

חוץ מזה גור כתב דברים מאוד תוקפניים, לי זה לא מפריע כי בניגוד לו אני לא עבד של מראית פנים אבל בדיוק בגלל זה חוסר יושר אישי ואינטלקטואלי מאוד מטריד אותי

 

[גור4242]

זה מאוד פשוט: אראנה הגיב למה שכתבתי, ואני ידעתי איך זה יגמר

אפילו שהתגובה הראשונה שלו היתה אכן עניינית.

אני יודע מניסיון באיזה מהירות מה שסתם נראה כ"אי הסכמה" הופך אצלו לכאסח שלא קשור לכלום. ולכן כתבתי שאני לא רוצה להיגרר לזה, שוב.

ולגבי הדיבורים על מחיקות וחסימות, לצערי זה חייב להישאר ב"עלמא", כי החוקים של הפורום (שנאכפים, במקרה הזה, ללא פשרות) מונעים ממני לפרט.

 

[schlomitsmile]

חוזרת ומזמינה אותך לבטא עמדתך בסוגיה
אם מישהו "יכסח" הודעתו תמחק, היו דברים מעולם.

 

[גור4242]

ניסיון העבר גורם לי לא לסמוך על מה שכתבת עכשיו.

אני מקווה שאת זה, לפחות, מותר לי לכתוב?