חשבתי פעם, איך החיים שלי היו יכולים להיראות לולא היה לי

Himmelfarb

New member
חשבתי פעם, איך החיים שלי היו יכולים להיראות לולא היה לי

אספרגר:
הייתי יכול ללכת למועדונים ולבלות בהם ואף להכיר בת זוג, היו לי חברים, הייתי הרבה פחות משועמם וגם הרבה יותר עסוק כי גם הייתי מוצא איזושהי עבודה נורמלית במקום המפעל המוגן שאני עובד בו, הייתי גם אפילו יכול לנסוע לחו"ל עם חברים (אם היו לי). וכמובן שאם לא הייתי לוקח תרופות הייתי יכול לשתות אלכוהול, בפאבים, מועדונים או סתם עם חברים.

כרגע אני די תלוי בסביבה (ובאמא שלי) כמעט לכל דבר: אני לא יודע לבשל, לנהל חשבון בנק, לנהל חשבונות, להגיע בתחבורה ציבורית לכל מקום (שכחתי לציין שאני לא נוהג כמובן).

אני מאוד חושש מהיום שבו אני אצטרך לדאוג לעצמי לבד, ושבו אני לא אהיה תלוי יותר באמא שלי. וברור לי שכרגע אני לא יכול לחיות לבד, לשכור לעצמי דירה ולחיות חיים עצמאיים בכוחות עצמי. לכן אני שוקל לעבור להוסטל בקרוב, אם לא ייעודי לאוטיזם (של משרד הרווחה), אז לפחות של משרד הבריאות (מאחר שיש לי שתי אבחנות- יש לי גם OCD בנוסף לאספרגר, שהינה מגבלה נפשית, ועברתי וועדת סל שיקום של משרד הבריאות).


בקבוצה של Adults with Asperger's Syndrome בפייסבוק כתוב:
Autism is a profoundly different way of experiencing the world, a profoundly different way of being, and no matter how different... equal to all.

מאוד הייתי רוצה להגיע להגיע להישגים בחיים ולרכוש השכלה, הבעיה היא שמה שאני לוקה בו, כידוע לכם, מקשה על התקדמות בחיים.

מה דעתכם?
 

Himmelfarb

New member
שכחתי לציין שאמא שלי כבר מבוגרת, בת 61, ואני מאוד חושש

מהיום שבו היא תלך לעולמה (כמובן, שתיבדל לחיים ארוכים) ובו אני אצטרך להסתדר לבד בעולם הזה.
אבא שלי כבר לא בחיים.
 

אריוארי

New member
מועדונים ופאבים ואלכוהול זה לא משהו בכלל

העובדה שאתה רגיש מדי למרחב הבין אישי בשביל להנות במקומות רועשים וצפופים היא רווח מאוד משמעותי ולא הפסד,
ממש לא חייבים להיות כמו כולם בשביל להנות מהחיים,
לדעתי אולי אפילו להפך
אם כי בגלל שהתנאים והלחצים וההתניות עובדות נגדנו וזה קשה
לפחות בינתיים


אני הכרתי כמה נשים מאוד משמעותיות והן היו משמעותיות לי גם בגלל שהן לא הולכות למועדונים לשתות (ככל שאני יודע אולי אני טועה), פשוט דרך שיחות מקריות ברשת

דעתי, שיש באוטיזם גם הזדמנות בלתי מצויה לרכוש השכלה בצורה שהיא אפילו עמוקה ורחבה מזו הנורמטיבית, צריך פשוט ללמוד ולקבל ולהבין שזו דרך אחרת, ולמה היא אחרת, וזה קשה מאוד בסביבה שלא משקפת מאומה מזה ואפילו חוסמת כל נסיון להכרה בזה

בגלל זה, התלות באמא, בניגוד למה שנדמה לך, לא רק שלא עוזרת לך באמת אלא אפילו לא מאפשרת לך להכיר את עצמך ואת היכולות שלך באמת

עדיף לחשוב על התקדמות בחיים בדרך ובצורה שונה מזו הנורמטיבית ולא להשוות את עצמך כל הזמן לאחרים כאילו אתה נחות והם נעלים
זה ממש לא ככה
אוטיסט יכול להתקדם המון
אלא שהוא מתקדם בכיוון אחר ובצורה אחרת
כזאת שבינתיים אין לה ובה הכרה ותמיכה בכלל

אולי הוסטל יעזור לך לתווך את המעבר מהתלות באמא
אולי צורה אחרת
לא יודע לומר
 

בודלר

New member
אני אוהב לשתות גם לעשות קוק במועדן זה טוב ואני אוטיסט למהדרי

אני , רואה בעין יפה מאד התהוללות זה עושה לי טוב בנשמה שנשארה לי . ואני יכול להבין תצער שלו זה באמת חרא להיות כמו זקנה בת מאה בבית כל היום אפשר למות אז תיכול להבין אותו לא ארנה? , תיודע איזה כיף להשתגע לא? .
 

אריוארי

New member
מבחינתי זה לא להשתגע אלא בדיוק ההיפך

אין דבר פחות משוגע מלעשות בדיוק את מה שכולם עושים בשביל להשתגע
 

בודלר

New member
בשבילי זה תרופה במקום לחתוך אני מסתמם , שותה מבין?

אחרת כל הגוף שלי היה דיקרות שפוי אני לא זה מרגיע אותי אפילו שכמעת סימיתי את חיי בגלל זה , היום אסור לי אחרת יאשפזו אותי ואני סובל נורא אז אני ממשיך לחתוך לעתים עד העצםץ מה לעשות זה החיים.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
התקדמות בחיים
אפשר להבין את המונח הזה בכלמיני צורות
(למעשה גם כל אחת מהמילים שבו יכולה להיות כותרת לדיון פילוסופי שלם
),
אבל אם מבינה נכון, מה שבעיקר מעיק עליך, זה חוסר יכולתך בשלב זה,
להתנהל באופן עצמאי (ממטלות הבית ועד נסיעה בתחבורה ציבורית וחשבון בנק).
זה אכן מצב מעיק ולא רצוי.
הוסטל הוא אפשרות אחת, יש גם נוספות-
למשל כלמיני תכניות וקבוצות בהן לומדים בדיוק את המיומנויות האלה.
הנה אחת כזאת לדוגמא
http://www.avneiderech.org.il/index.php/il/about
 

בודלר

New member
מיומניות זה בולשיט או שיש לך את זה או שאין

לא חושב שאפשרי להיות עצמאי ברמה גבוה לפחות לא אני אך אני אוטיסט בתפקוד בנוני אז ככה זה גזרת גורל ארור מחלה , נגיף כתם שחור או בפשטות אני סך הכל אוטיסט...
 

grayart

New member
אם לסבתא היו גלגלים...

אני כאבא מאוד דואג לילדים שלי איך הם יסתדרו כשיגדלו...
אבל דאגה רבה מדי עלולה לסרס...
יצא לי לצפות במספר סרטוני הרצאות של טמפל גרנדין, היא אחת האוטיסטיות המוכרות ככאלה "שיצאו" מהאוטיזם.
כמובן שהיא עדיין אוטיסטית, אבל התפקוד היום יומי שלה הוא ברמה גבוהה מרוב האנשים הנורמלים.
הסיבה לה היא מייחסת את ההצלחה שלה להשתלב היא אמא שלה, והעובדה שהאמא שלה לא וויתרה לה על כלום , ודרשה ממנה לעשות כל דבר(ויותר) שאדם רגיל עושה.
אם זה לעשות שליחויות, או קניות, בישול , סידור הבית, נהיגה ברכב וכל השאר.
יחד עם זאת היא מקבלת תרופות נגד חרדה שהיא אומרת שבלעדיהם היא לא הייתה מצליחה לטפס למעלה.
בן כמה אתה?
אתה יכול ללמוד להדליק את האש, לטגן חביתה או לבשל פסטה?
אתה מסוגל ללכת לבד לקצה הרחוב (או לפחות להתרחק 100 מטר) ולחזור הבייתה לבד?
להכנס למכולת ולקנות שוקו , לחם, או ארטיק?
אין ספק שקשה לך , אבל תתחיל לעבוד קשה, ותרחיב את המיומנויות שלך.

נראה שאמא קצת מסרסת אותך ושבפועל יש לך פוטנציאל רב שלא ממומש.
 

אריוארי

New member
גרנדין מעולם לא טענה שהיא יצאה מהאוטיזם

מה שהיא טוענת זה שבאוטיזם יש גם המון יתרונות והם אלה שאפשרו לה לעשות כמה דברים טובים (אם אפשר לקרוא לשיפור הארגוני והטכנולוגי שהיא הכניסה למשחטות שיפור זה ממש לא ברור)

לתחושתי מה שיכול לקדם תפקוד ועצמאות זה דווקא החלפת מודל ההצלחה המעוות שמדליק את הנורמטיבים בזה השפוי יותר שמתאים יותר לכיווני ההתפתחות האפשריים לאנשים רגישים כמו אוטיסטים

בקיצור, עזוב "הצלחה", הצלחה טובה לעדר הנורמטיבי, אוטיסטים צריכים כיוון והגדרה אחרת לקיום משמעותי יותר
 

grayart

New member
אני לא מדבר על הצלחה...

אני מדבר על תלות באחרים במה שקשור לצרכים הבסיסיים היום יומיים.
כמו אכילה, ניידות, שיינה, שרותים.
ואחר כך מעגלים מורכבים יותר, נסיעה באוטובוס, קניות ...

תמיד משהו מוביל למשהו...
פאבים ומועדונים----> אלכוהול -----> להשתחרר -----> להכיר משהי -----> להתאהב ----> להתחתן -----> תחליף את אמא.

לאשתי יש בת דודה שמתקרבת לגיל 40, ואנחנו תמיד אומרים עליה שזה לא פלא שהיא לא מוצאת בן זוג , כי היא תמיד הולכת ומחפשת בפאבים ומועדונים.
השאלה היא אם הבחור רוצה באמת להצליח ללכת לפאב ולשתות אלכוהול.
או שהוא רוצה את זה כי הוא חושב שדרך זה הוא יוכל יום אחד למצוא משהו שיקל עליו את הפרידה מאמא.
השאלה היא לא שאלה של הצלחה, אלה שאלה של מה האדם "רוצה".
כאן חשוב שלא לבלבל את הדרך למטרה עם המטרה עצמה , כי לפעמים הדרך היא לא נכונה, או שיש דרכים טובות יותר.
 

אריוארי

New member
לקריאתי דיברת בדיוק על זה

ולדעתי ומחוייתי יש קשר מאוד חזק ומהותי בין הקושי הכל כך ניכר וכל כך אופייני לאוטיסטים לתפקד במישור הכי יומיומי לבין המידה שבה מודל מאוד מסויים, ומאוד מאוד נפסד, של הצלחה מהווה עדיין מרכיב מאוד חזק באופיו של המרחב הציבורי והבין אישי בחברה.

בדיוק בגלל זה כל כך חשוב למצוא מתאם שישקף את האדם בין הדרך למטרה למטרה עצמה,
כי במיוחד אוטיסטים, שנהנים וסובלים מיחסי גוף נפש מאוד מורכבים, ועמוקים, ולכן גם נוטים להיות מאוד רגישים, עד לרמה של שיתוק, מול מה שנתפש כמקובל אבל להם חש כפער בלתי נסבל, רגישים לצביעות ולזיוף הרבה יותר מהאדם הנורמטיבי, וברמה הכי פיזית וגופנית
וזה מה שמייצר את בעיות התפקוד
ולכן המסלול המקובל, עצם התפישה שרק בו אפשר ללכת, היא הבעייה


בגלל זה גם כל הניתוחים שמתבססים על לפני ואחרי, על כל מיני תורות שלבים ושילובים שכל כך אפקטיבים לנ"ט יכולים להיות הכי הרסנייים לאוטיסטים

ואני לגמרי מסכים איתך שזו התלות במבט הנורמטיבי כיחידי שאפשרי במציאות שמכשילה דווקא את מי שיכול וצריך למצוא אהבה עמוקה ומהותית ויצירתית יותר
רק שאצל האוטיסט אין את ההבדל בין הנמוך והגבוה,
בין המורכב והפשוט
כמו אצלך
אצלו הדברים נחווים אחרת
ככה שהנסיון ללכת מהפשוט למורכב, כמו שמנסים לאלף אוטיסטים דרך ABA למשל, עובד בדיוק כמו שאילוף כלבים עובד,אבל בדיוק בגלל זה הוא מבטיח שהאוטיסט לעולם לא יחיה את כל מה שהכי יפה ומדהים ואוהב בו

אצלי יש קשר מוחלט, אבסולוטי, בין מה שנחשב לפשוט למה שנחשב כמורכב
התפקוד היומיומי שלי הכי תלוי במה שנחשב למופשט ומורכב ומסובך

בגלל זה מי שמתארים אוטיסטים כגבוהים קוגנטיבית ונמוכים רגשית פשוט מפספסים את הדבר הכי מהותי והכי חשוב בזהות האוטיסטית
שההפרדות ההיררכיות שכל כך הכי מהותיות לנ"ט לא רק שלא מדברות איתם ואליהם אלא שהן הורסות אותם לחלוטין

תמיד משהו מוביל למשהו, ההגיון הסיבתי הנורמטיבי לא ישים לזה האוטיסטי
וגם בגלל זה חלק מהאוטיסטים בכלל לא מתחברים לנרטיב הנורמטיבי
הדרך שבה הנורמה מחברת סיבה לתוצאה ממש לא אומרת להם כלום
ומסיבה מאוד טובה
 

grayart

New member
אני חייב להודות

שלא הבנתי את כל מה שכתבת...
אין לי ספק שהיכולת שלי להבין את הצרכים והיכולות של האדם האחר היא מוגבלת...
אני אזהר ממישהו שבטוח שהוא מכיר או יודע מה טוב למישהו אחר...
לפעמים גם אנחנו לא יודעים מה טוב בשביל עצמנו, וכאן מותר לשכנע ולהשתכנע לא לכפות דעה.
במציאות של היום , כמו שהחברה שלנו היום בנויה , אולי אין עצה לדרך אופטימלית לאדם על הרצף, כי אין פאסיליטי תרבותי מתאים וראוי.
השאלה היא איך עוזרים לאדם בלי שילך לאיבוד בסבך הפילוסופיה החברתית.

התחושה שלי הייתה שהבחור שכתב, מבין שיש דרך להשגת רצונו, רק שהוא מתאר דרך שהיא אולי פחות טובה במקרה הטוב , ובמקרה הרע אפילו הרסנית.
ההשתוקקות לקשר , והצורך בתמיכה וטיפול של אדם זר נראו לו הרצונות שלו.
האלכוהול הפאבים הם הדרך למצוא קשר , ולשם כך אולי גם צריך להפטר מהתרופות שזו עוד אבן דרך.
וזו נראת לי דרך הרסנית.
הוסטל?
קשה לי לייעץ בלי באמת להכיר את הבנאדם.
אבל לדעתי במציאות של היום, אם מישהו בעל פוטנציאל לעצמאות, אז אפילו אם להשיג את העצמאות יעלה לו בדמים, שווה לו לעלות על הדרך הזו.
זו דעתי.
יש אוטיסטים שיסכימו ויש שיחשבו אחרת.
אני לא בטוח שיש בחירה אחת נכונה לכולם.
 

אריוארי

New member
גם לי הדרך שהוא מתאר נראית הרסנית

פשוט הרחבתי את הנסיון לתאר למה אוטיסטים צריכים דרך שונה מזו הנורמטיבית לדעתי
לא אני ולא אתה ולא אף אחד אחר כאן כפה את דעתו
כולנו רק מבטאים אותה

ברור ששווה לעלות על הדרך לעצמאות
רק ניסיתי לתאר למה יכול להיות שהדרך לעצמאות היא שונה לאנשים שונים
והדבר קשור גם לצורך במודל אחר של הצלחה
 

אריוארי

New member
עוד שרלטן, כמו אלפים אחרים

יותר מדי אנשים קולטים שבגלל שלאף אחד אין אפילו רבע מושג מה זה אוטיזם אז יש כאן הזדמנות לשחק אותה על חשבון אנשים פגועים וסובלים ולעשות מכה יפה ולהנות מהדאווין,
חבל,
אוטיזם זה בעייה מאוד רצינית ועמוקה וראוייה להתייחסות כזאת
 
למעלה