סיפור מעניין מאוד לדעתי

אריוארי

New member
סיפור מעניין מאוד לדעתי

מישהי שלחה לי לא מזמן את הגירסה האנגלית של המאמר הזה ובגלל שאני רגיל לדברים כאלה התחלתי אותו בתחושה של חוסר אמון וחוסר עניין אבל ככל שהתקדמתי בקריאה נשביתי באמת ובקסם שבו


http://www.haaretz.co.il/magazine/.premium-1.2926473
 
זה באמת מעניין

הצצתי בגרסה באנגלית כי בעברית זה זמין רק בתשלום.
http://well.blogs.nytimes.com/2016/03/18/an-experimental-autism-treatment-cost-me-my-marriage/?_r=0
עדיין לא ברור, אם הניסוי החדש הזה פתח לו דלתות למקומות סגורים או פשוט העמיס עליו עוד אינפורמציה שהוא לא יודע למיין וגרם לבלבול.
כול הקטע של 'הבנתי את אמא שלי וכאלה דברים, זאת אולי הבנה אחרת לא בטוח שהבנה נכונה. כמו לקחת סמי הזיה נראה לי למרות שעוד לא התנסתי בזה.
וזה מסקרן וגם נשמע מפחיד.
 
זה מבלבל

יש דלתות שאולי עדיף שיהיו סגורות.
לא בטוח שיש לו כלים להתמודד בכלל.
זה כמו לעבור מהפכת אינפורמציה בלי חומרה ותוכנה משודרגת.
בעצמו הוא אומר שלא היו לו כלים.
והפררשנות בדיעבד לא בהכרח מסבירה כלום.
 
ונראה לי

שהפרשנות בדיעבד לדברים היא לאוזניים של נטים.
ככה הם ועורכי המחקר היו רוצים לראות תוצאות המחקר בדיעבד.
כאילו הוא זוכה לאזה הארה.
אבל למעשה. זה מאוד צדקני להחליט אזה פריזמה יותר נכונה.
מי צודק וכולי. אין צודקים בעניין הזה.
כול אחד מסתכל אחרת ורואה דברים אחרים.
 
אזה אוטיסט נהייתי היום

חוזר על עצמי וכותב בלי סוף.
אבל זה חשוב לי. כי בעניין הצודקים, עובדתית יש צודק אחד או יותר.
אבל זה לא באמת העניין, זה ויכוח צדקני.
כי למעשה.... בן אוטיסטים לנטים מתנהל משחק פינג פונג קפקאי.
לא משנה מי מרכיב משקפיים נטיות או אחרות. הם לעולם לא מבינים אחד את השני בגלל הבדלי השקפות.. שהוא מרכיב משקפיים של נטים ואומר בדיעבד 'הבנתי' את אמא שלי. אולי הוא הבין פרשנות נטית לדברים,אולי הפרשנות הזאת זה כמו לקחת את הסמים. זאת הטרגדיה.
שאומרים 'לא מבין מצבים חברתיים' אולי מבין יותר מדי. אולי אפילו צודק עובדתית.
אבל ככה ואחרת....אין מוצא. הנטים והאוטיסטים לפני התנגשות.
כמו שמישהו כתב למטה ואני מסכים זה כמו להתנגש בקרחון או בקיר.
מי צודק זה ויכוח טרחני שלא מתיר את הקשרים.
 

noamlah

New member
אני חושב שהבן אדם מנסה לתאר את הקשר

ככל שהוא הרגיש שהוא בנוי אחרת מאמא שלו כך הרגיש מרוחק ממנה ועכשיו כשעבר את השינוי הוא מרגיש יותר קרוב

עם אשתו הדכאונית היה לו סוג של מחנה משותף בכך ששניהם הרגישו לא נורמאליים בחברה, ברגע שהוא הביע רצון ולקח את הצ'אנס לצאת ממעגל הלא נורמאליים הקשר שלהם התחיל להתפרק, היא רואה אותו כנורמאלי מרוחק ממנה והוא רואה אותה כלא נורמאלית ותוהה מה הוא עושה איתה, התפיסה שלו את עצמו ואותה היא העיקר ולא ההבדל הנוירולוגי שקרה אצלו במוח

לי נשמע מהכתבה שמה שעשו לו במוח הוא מן תהליך מהיר שבסוף הוא מקבל את התוצאה של מה שעושים טיפולי ABA, CBT או כל טיפול מנרמל אחר. ההתנהגויות שלו והתפיסה שלו השתנו כי לחצו לו על נקודות מסויימות אבל אם הוא חי או ימשיך לחיות עם זה בשלום זו שאלה אחרת.

לי יש שתי תהיות בנוגע לסיפור הזה:
1.עד כמה זה אתי מבחינת ניסיינים לנסות לשנות את מבנה המוח על פי בקשה
2. הוא טוען שהשפעות הניסוי שהפכו אותו לנ"ט גרמו לו להבין יותר טוב את הבן שלו שגם נמצא על הספקטרום האוטיסטי, איך זה ייתכן?
 

אריוארי

New member
הוא ממש לא טוען שזה הפך אותו לנ"ט

למעשה נראה שהניסוי הפך אותו ליותר אוטיטסי ממה שהוא היה
 

אריוארי

New member
לא קראתי את זה כך

לא מצאתי בסיפור הזה התייחסות לנסיון לקבוע את הפריזמה הנכונה ביותר אלא תיאור פשוט וענייני ומאוד סובייקטיבי של חוויית חיים אוטיסטים שממנה אפשר ללמוד הרבה יותר מכל מה שנחשב כמחקר ובעצם מבטא בצורה הכי גרועה בדיוק את מה שאתה כותב, היצמדות לא מודעת לפריזמה ופרספקטיבה אחת, "הנכונה".

התחברתי לסיפור ברמה הרגשית יותר והוא טילטל אותי גם בגלל שהוא דומה למה שאני מכיר וחווה ויודע על אוטיזם ואוטיסטים כמי שנוטים ואפילו מוכרחים להסתדר דרך הזדהות עם הפינה שהחברה הנורמטיבית מקצה להם ולהפנים את ההגדרות שנוחות לסביבה בצורה שבעצם לא משאירה להם שום מוצא או סיכוי לחיות.

כל הקטע של קריאת אנשים למשל, תחושה של רגשות, צבעים, אוטיסטים רבים ישארו כל חייהם בעולם של שחור ולבן כי זו הברירה היחידה של אדם רגיש בחברה שבה ממש ממש ממש לא כדאי להרגיש,
ובאמת, מה שקרה לו, שהמרגע שהוא התחיל להרגיש מהר מאוד הוא חזר למצב הקטטוני אלא שעד שזה קרה אז עצם החוויה והזכרון שינו משהו בקיומו.

זו בעייה עצומה, מאוד עצובה, שאומרת המון על מצבו של האדם, ועל הסיכוי של אנשים מאוד מאוד אמפטים ופתוחים, כמו אוטיסטים, לשרוד רגשית ופיזית ונפשית בחברה שברובה היא עדיין מאוד מאוד אלימה וצבועה ונטולת עומק רגשי ואהבה

סיפור עצוב, מאוד, אבל כזה שמגלה אמת מאוד מהותית על אוטיזם ועל הסיבות לנטיה שלו להתבטא בצורה כל כך קשה דווקא בגלל שבבסיס יש בו משהו מאוד נוגע ויפה והזדמנות מאוד גדולה
שלפחות כיום, אין באמת סיכוי לא להחמיץ אותה לחלוטין
 
זהו שאני כנראה נתקעתי עם הכותרת

לשנות או לרפא, לא שאני חושב שאפשר או שאוטיזם זאת מחלה.
סהכ אהבו אותו לפני ה'טיפול' וגם הוא מצא את המקום שלו בקלות בללי להיות 'מטופל'.
יכול להיות שאת ה'טיפול הזה אפשר היה לעשות יותר בקלות נגיד בLSD אלה שהאחרון לא חוקי.
ואין לו ממש כח מסחרי.
 

אריוארי

New member
הוא לא מצא את מקומו לפני הטיפול

הוא מצא את מקומו כאוטיסט ולא כבן אדם,
אף אחד לא ציפה ממנו להיות אנושי כי מאוטיסט לא מצפים לזה,
ולכולם היה נח עם זה שהוא כאילו פשוט לא מסוגל להרגיש ולראות אנשים ואנשים שהתיימרו לאהוב אותו שימשו כמתווכים בינו לבין הסביבה.

בעקבות הטיפול, שבסך הכל עשה לו ריסט מכני במח, הוא יצא ממשבצת האוטיסט והתחיל להרגיש, אלא שהוא הרגיש כמו אוטיסט, את הכל, את כולם, ואז התברר לו למה אולי,במצב של היום, עדיף לא להרגיש כלום בכלל.

בסך הכל זה לא שאוטיסטים לא מבינים קודים חברתיים ורגשות והבעות,
הם מבינים "יותר מדי", רואים בדיוק את כל מה שהמוסכמות מסתירות, וזה משתק אותם, וגם לא מאפשר להם להתבטא ולחיות.

אני לא חושב שאהבו אותו לפני הטיפול, אולי גם, אבל כמו אצל רוב האוטיסטים הסביבה אוהבת אותם בתנאי שהם ממלאים את התפקיד שמתאים לאוטיסטים, אוטיסט שגם שומע ומרגיש ויודע לבטא מה הוא רואה, והוא רואה ושומע ומרגיש הרבה, זה משהו שמוצג כמטרה, אבל האמת שאף אחד לא רוצה שאוטיסט באמת יגיע אליה, ומסיבה טובה.
 

noamlah

New member
לא נשמע שזה המצב

הייתה לו אישה שהוא ניהל עמה משק בית
היה לו ילד
הייתה לו עבודה טובה שהיכולות שלו עזרו לו להצליח בה
נשמע שהיו לו סוג של חיים שכל נ"ט היה מבקש לעצמו
זה לא שהיה אוטיסט שנמצא באיזה הוסטל מרוחק וכל היום יושב בצד וממלא את תפקידו כאוטיסט

חוץ מזה אם אתה יכול תסביר לי בבקשה:
1. מהו לדעתך המצב האידיאלי של אוטיסט המוצא את מקומו כבן אדם, איך נראה סדר היום שלו? אילו משאבים ייווספו לו שאוטיסטים לא יכולים להשיג עכשיו?
2. למה לפי דעתך החברה תנסה למנוע בכוונה תחילה מאוטיסטים להשתלב בה?
 

אריוארי

New member
תפקוד זה לא אלוהים,תפקוד זה לא זהות ולא מטרת הקיום

יש דברים כל כך הרבה יותר חשובים ועמוקים ומדהימים ויפים מלהצליח לתפקד שחבל לך על הזמן
גם רוב האנשים השפויים נורא סובלים בתוך המסגרת שנראית לך כמתפקדת

היה לו ילד, הייתה לו אשה,הייתה לו עבודה, תראה איך המשפטים האלה מבטאים תפישה רכושנית, שעושה מהחיים אוסף של פרטים בבעלותך,
אם אין לך אהבה אז אין לך אשה ואין לך ילד ואין לך עבודה
אתה סתם מת
אחרי שחישמלו אותו קצת הקשר עם הילד השתפר ובגלל שהוא התחיל להיות אוטיסטי יותר אז הוא גם מצא יחסים שהם פחות אינסטרומנטלים
זה לא פתר לו את הבעייה
כי הרגישות האוטיסטית חשפה לו את כל הרוע והזיוף והכיעור של הסביבה האנושית
שסביר שרוב האוטיסטים מעבירים את רוב החיים במצב של קומה בדיוק בגלל שהם לא מסוגלים לשאת את זה בכלל

יש המון סיבות שהחברה מנסה למנוע מאוטיסטים לחיות, או אפילו סתם להיות.
למשל
העובדה שעצם קיומם מערער ומחריד ומאוד מפורר את מה שנחשב למכנה משותף תקשורתי ואחר,
די בכל בשביל להוציא את כל הנורמטיבים מהדעת כל הזמן.

אוטיסט לא צריך להשתלב בחברה, הוא צריך לחיות את חייו ומהותו כדי ליצור חברה חדשה, טובה יותר מזו הנ"ט.

המשאבים הנחוצים הם בעיקר זמן ומרחב, שמתבטאים כרגישות לזכות האנושית הכי בסיסית, לחיות את עצמך, בקצב ובכיוון שתואם למהותך ומאפשר לך לגעת ולהתפתח למה שאתה אמור ויכול להיות.
אבל החברה לא תרשה את זה,
גם בגלל מה שכתבתי למעלה, כי זה מאיים על זהותה, ומוסכמותיה ומערער מאוד קשות את האדם הנורמטיבי חושית ורגשית ואחרת,
ובגלל שהאוטיסט הוא מיעוט והוא רגיש אז כל פעם שמשהו בו מערער את הסביבה הסביבה מוחצת אותו למוות,
זה קורה לגמרי אוטומטית
אף אחד אפילו לא מרגיש בזה ואת זה

סדר היום של האוטיסט זה הזהות שלו
עצם השאלה שלך ממחישה את חוסר ההבנה שמתגלמת כנסיון לקבוע מראש סדר יום אחיד לכולם,
לא יודע איך יראה סדר היום של האוטיסט, זה לא ענייני ולא עניינך, אם הוא יראה פרפר יפה במקרה אז הוא יעזור ויחטט באף, אין לי מושג, ובעשר וחצי בדיוק תעבור לו מחשבה שתרגש אותו נורא אז הוא יבהה חצי שעה במדרכה על מנת לנסות להכילה,
מה שזה משנה בכלל
מה שמשנה זה שסדר יומו של אדם הוא מהותו וחברה שמנסה להשיג אחדות קוהרנטית דרך כפיית סדר יום אחיד או דרך קביעתו מראש זו חברה פשיסטית שלא תאפשר ולו את הגילוי הכי קטן של תבונת האהבה
 

noamlah

New member
אוקיי, רק הכתבה נוגדת את מה שאתה אומר

הבן אדם בכתבה לא מתלונן על החברה שעצרה אותו מלחיות, להיפך, הוא מדבר על כך שאשתו, משפחתו וחבריו אהבו אותו כמו שהוא ואף עודדו אותו לקבל את עצמו
לפי הכתבה אף אחד לא הכריח או לחץ עליו לעבור טיפולים חודרניים בשביל להשתנות, הוא רצה זאת

אם אתה טוען שהניסוי הפך אותו לפחות אוטיסטי אז הכתבה עוד יותר נוגדת את מה שאתה אומר: הניסוי לא מוצג בכתבה כניסוי שפותח על ידיי אוטיסטים (לפחות אני לא ראיתי זאת), משתמע מכך שכנראה נט"ים (או לפחות אנשים שידועים כנט"ים) הם אלו שפתחו אותו
אם נט"ים פתחו ניסוי שעוזר לאוטיסטים להיות יותר עצמם ולהרגיש יותר אז המסקנה שלך שהחברה תשמח להשאיר את האוטיסטים במקום נמוך לא נכונה

ונכון - עבודה, בן/בת זוג וילד הם לאו דווקא מודדים קיום אבל הם כן מודדים סטטוס חברתי שעל זה בעצם אנחנו מתווכחים - האם החברה אפשרה לו לחיות כאוטיסט בתוכה
תסכים איתי שאם אני לא רוצה שלמשהו יהיה קיום סביבי אעשה מאמצים כדיי שהוא יהיה רחוק (אולי באיזה הוסטל בקצה השכונה), אטפל בו בצורה מינימלית וגם אדאג שלא יתרבה (תפיסת המין כאסור בהוסטלים מסויימים, עיכור שהיו עושים פעם וכה'). יש מקרים שהחברה חוסמת אוטיסטים, פה זה לא המקרה או לפחות זה לא מדובר בכתבה. לפי הכתבה אם כבר זה היה הוא שהתבייש באוטיזם שלו ובאיזהשהוא מקום התכחש אליו
 

אריוארי

New member
כמו שכתבתי, אנשים אוהבים שאוטיסט ממלא את המשבצת האוטיסטית

נח להם לסמן אותו כמי שפשוט לא יודע לקרוא קודים חברתיים ורגשות,
גם כי זה פותר אותם מהצורך להתמודד עם הרגישויות והרגשות היחודיות לו,
וגם כי זה הופך אותו לתלוי בהם,
וגם בגלל שזה מסמן גבולות יציבים ונוחים שאפשר לחיות ולמות בהם לנצח.

אבל זו לא באמת קבלה, זו קבלה של הסטיגמה, של התווית, של הדעה הקדומה,
שנכון, בגלל מצבה של החברה גם לאוטיסט עצמו הרבה יותר נח לחיות איתה ודרכה

אבל אנושית, מוסרית, רגשית, זה מצב זוועתי, פגום ופוגם מיסודו ומהותו

הם לא אהבו אותו כמו שהוא, הם אהבו אותו כמו שנח להכיל אוטיסטים, כאדם פגום מהותית, לוקה אנושות באנושיותו.

זה בכלל לא משנה על ידי מי הניסוי פותח ?
למה נדמה לך שזה משנה בכלל ?
אם יש לך מושג מה על הדרך שבה המדע והמחקר מתנהל
ויש לי תחושה שכן
אני אני משער שאתה אמור להיות מודע, שלניסוי, ביחוד חדשני, ונסיוני, אין ממש פרמטרים ברורים, מנסים, דפקו לו שדה מגנטי במח, שינו לו את הקשרים וההקשרים הניורולוגים, מה שכנראה הוציא אותו מהתבנית שבה הסביבה הקפיאה אותו והחזיר אותו קצת יותר קרוב אל עצמו

החברה לא יכולה להתמודד עם רגישות אוטיסטית ולכן מהרגע שבו הוא נפתח הוא נתקל בחוויות שגרמו לו גם מאוד להצטער על כך ודי להיסגר בחזרה
מה שבעצם אומר שמראש הוא נקלע לשיתוק רגשי כי הסביבה הנורמטיבית לא ממש משאירה לאוטיסטים ברירה אחרת

סטטוס חברתי הוא מדד לאיכות קיומית בעולם הנורמטיבי
לאנשים שפויים ורגישים סטאטוס חברתי לא רק שלא אומר כלום הוא בעיקר אומר דברים רעים מאוד

ולא, אני לא מסכים איתך, יחסי אנוש ויחסים בכלל הם הרבה יותר מורכבים ממה שאתה משער ומתאר,
ובין האוטיסטים לנורמה מתנהלים יחסי דחיה ומשיכה מאוד מאוד מורכבים
ולדעתי גם מאוד קטלניים

ואמנם, חלק לא מבוטל מורחק להוסטלים אבל על חלק אחר ההורים לא מוכנים לוותר
ובלווא הכי לא הכל נמדד דרך מה שאתה מזהה בטעות כמרחק בלבד
ולאנשים יש המון תחושות מעורבות, לכאן ולכאן, שגם זה מאוד מבלבל לאוטיסטים
 

grayart

New member
לי זה נראה דיי מופרח..

כל הכתבה עוסקת באספקט הריגשי בלבד, פתאום התחיל להרגיש? ... אבל בכל זאת לא מצליח לווסת את הרגש או את קליטת הרגש בצורה שעוזרת לו לתפקד טוב יותר?
לא נראה לי שהוא יצא מהאוטיזם, למרות שיש מצב שאיזה סכר במוח נפרץ אצלו, כמו אנשים שעברו פגיעות ראש בתאונה לפעמים בן לילה הופכים למוכשרים בציור, במוזיקה או במתמטיקה.
אני לא הייתי ממציץ לאף אחד לעבור פגיעת ראש בתקווה שמשהו ישתחרר.
 

אריוארי

New member
למה ?

אוטיסטים רבים, כמו שגם אנשי המקצוע מתחילים סוף סוף להבין, סובלים מחוסר איזון נפשי ורגשי בדיוק בגלל שהם מרגישים יותר מדי

זו לא תאונה, או פגיעה, פשוט התערבות חשמלית שהוציאה אותו לרגע מההלם, אבל ברור שזה לא פתר לו את הבעיות אלא רק החריף אותן, כי אוטיסט לא יכול לחיות בעולם הזה
 
למעלה