-
אוטיזם נחשב ללקות התפתחותית קבועה, אך אבחונו מתבסס על תשלובת של תסמינים התנהגותיים - קשיים חברתיים, תחומי עניין מקובעים, פעולות כפייתיות או חזרתיות ותגובות עזות או מוחלשות במידה יוצאת דופן לגירוי חושי – בשל היעדר סמנים ביולוגיים מהימנים. אף שלעתים קרובות פוחתת חריפותם של תסמיני האוטיזם באדם הבוגר, התפיסה המקובלת תמיד היתה שהתסמינים העיקריים נותרים בעינם.
רוב הרופאים ביטלו מזמן את הרעיון שאפשר להחלים מאוטיזם, בטענה שמדובר במשאלת לב ותו לא. היו גם תכשירים וטיפולים לכאורה ששווקו באינטרנט – זריקות ויטמינים, תוספי תזונה, מסלקי רעלים, דיאטות מיוחדות, חדרי לחץ מלאים בחמצן טהור ואפילו תרפיית קלאציה, טיפול שעיקרו סילוק מתכות כבדות מהגוף ושעלול להיות מסוכן. אך אין כל ראיה לכך שמשהו מכל אלה עשוי להקל את תסמיני האוטיזם העיקריים, ודאי לא לשרש את הלקות לחלוטין.
הרעיון שאוטיסטים יכולים להחלים קנה לו אחיזה לראשונה ב-1987, אחרי שא' איבאר לובאס, חלוץ שיטת ה-ABA, פירסם מחקר שבו סיפק ל-19 ילדים אוטיסטים בגיל הגן יותר מ-40 שעות ABA פרטניות בשבוע, בעזרת תוכנית מוקפדת של תמריצים, תגמולים ועונשים שמטרתם לחזק התנהגויות מסוימות ו"להכחיד" אחרות (מספר זהה של ילדים, קבוצת ביקורת, קיבלו עשר או פחות שעות שבועיות של ABA). לובאס טען כי קרוב למחצית מהילדים שקיבלו את הטיפול התכוף יותר החלימו; בקבוצת הביקורת לא החלים אף ילד. המחקר שלו התקבל בספקנות בגלל כמה בעיות מתודולוגיות, בהן הסף הנמוך שקבע להחלמה – סיום כיתה א' בכיתה "רגילה" ומנת משכל ממוצעת. גם על הטיפול עצמו נמתחה ביקורת מפני שהוא נשען, בחלקו, על "אָוֶרְסְיוֹת": רעשים חדים, סטירות ואפילו שוקים חשמליים. בשנות ה-90, בעקבות סערה ציבורית, הפסיקו לובאס וממשיכי שיטתו את השימוש באוורסיות.
בעוד מחקרי המשך שנערכו לא הניבו את הממצאים של לובאס, חוקרים גילו שטיפול התנהגותי אינטנסיבי בשלב מוקדם אכן יכול לשפר שפה, קוגניציה ותפקוד חברתי לפחות במעט אצל רוב הילדים האוטיסטים, ולהביא לשיפור רב אצל מעטים. כמה מחקרים טענו כי מפעם לפעם ילדים ממש חדלו להיות אוטיסטים, אך מחקרים אלה התקבלו בביטול: ייתכן שהילד קיבל אבחון שגוי מלכתחילה, או שההחלמה לא היתה מלאה כפי שנטען.
ב-18 החודשים האחרונים, עם זאת, פירסמו שתי קבוצות מחקר מחקרים קפדניים ושיטתיים שסיפקו את הראיות הטובות ביותר עד כה לכך שאכן - יש תת־קבוצה קטנה אך מהימנה של ילדים שמצליחים להתגבר על אוטיזם. קבוצת המחקר הראשונה, בראשותה של דבורה פיין, נוירופסיכולוגית קלינית המלמדת באוניברסיטת קונטיקט, צפתה ב-34 צעירים ובהם ב'. היא אישרה כי לכולם היה גיליון רפואי מוקדם שתיעד בבירור אוטיזם וכי כעת הם אינם עומדים בקריטריונים לאוטיזם, מסלול שהיא מכנה "תוצאה מיטבית". היא השוותה אותם ל-44 צעירים שעדיין לוקים באוטיזם ושהוערכו כאוטיסטים "בתפקוד גבוה", וכן ל-34 צעירים בני גילם שהתפתחותם מוגדרת תקינה.
דבורה פיין
במאי פירסמה קבוצה נוספת של חוקרים מחקר שעקב אחר 85 ילדים מרגע אבחונם כאוטיסטים (בגיל שנתיים) ובמשך קרוב ל-20 שנה, ומצא כי כתשעה אחוזים מהם כבר אינם עומדים בקריטריונים ללקות. המחקר, בראשותה של קתרין לורד, חוקרת נודעת בתחום האבחון וההערכה של אוטיזם המנהלת מרכז אוטיזם גדול ומלמדת במכללת וייל קורנל לרפואה, התייחס לאלה שכבר אינם אוטיסטים כ"תוצאה חיובית מאוד".
מומחים לאוטיזם חלקו שבחים לדו"חות המחקר. “אלה מאיתנו שעובדים מקרוב עם ילדים אוטיסטים", אומרת ג'רלדין דוסון, פסיכולוגית וחוקרת מהמחלקה לפסיכיאטריה באוניברסיטת דיוק ובמכון למדעי המוח, “ידעו שמבחינה קלינית ישנה תת־קבוצה כזו של ילדים שמאובחנים כאוטיסטים בתחילת חייהם ואז, במהלך התפתחותם, נפטרים לחלוטין מהתסמינים האלה – ולמרות זאת, היו שתמיד הטילו בכך ספק. המחקר הזה, באופן זהיר ושיטתי ביותר, מוכיח שילדים כאלה קיימים". לדבריה, היא ורבים מעמיתיה העריכו כי 10% או יותר מהמטופלים האוטיסטים שלהם כבר אינם סובלים מהתסמינים.
ממצאים אלה מגיעים בתקופה שמספר מקרי האוטיזם בארצות הברית מצוי בנסיקה מהירה. לא קיים מחקר מייצג של שכיחות האוטיזם בפרישה ארצית, אך המחקר האחרון שפירסם המרכז לבקרת מחלות ומניעתן על 11 קהילות בארצות הברית גילה שאחד מכל 68 ילדים לוקה באוטיזם, לעומת אחד ל-88 שנתיים קודם. מומחים מייחסים חלק ניכר מהעלייה הזאת למודעות רבה יותר ללקות ולתסמיניה, וגם לקריטריונים אבחוניים רחבים יותר. חלק מהחוקרים אומרים שגורמים נוספים – בהם חומרים רעילים וגילם המבוגר יותר של ההורים – עשויים לתרום אף הם לעלייה. מדענים חושדים שמה שנקרא אוטיזם עשוי בעצם להיות מערך של תנאים נפרדים שהתפתחו על רקע גנטי וסביבתי שונה ובמקרה יוצרים תסמינים דומים. אם נכון החשד, הוא יכול לעזור להסביר מדוע חלק מהילדים מתקדמים בצורה מרשימה ואחרים לא.
מחקריהן של פיין ולורד לא מנסים לקבוע מה גורם לאוטיזם או מה בדיוק גורם לו להיעלם – אלא רק קובעים שלפעמים הוא נעלם. עם זאת, נראה שאכן קיימים רמזים כלשהם, כמו תפקידה של מנת המשכל: ילדים במחקרה של לורד שהיו בעלי מנת משכל לא מילולית של פחות מ-70 בגיל שנתיים נותרו כולם אוטיסטים. אבל בין אלה שניחנו במנת משכל לא מילולית של 70 לפחות, רבע הוגדרו לבסוף כלא אוטיסטים, אף על פי שתסמיניהם בעת האבחון היו חמורים כשל ילדים בעלי מנת משכל דומה ושנותרו אוטיסטים (מחקרה של פיין כלל, במכוון, אך ורק נבדקים עם מנת משכל ממוצעת לפחות).
מחקר אחר הראה כי ילדים אוטיסטים בעלי כישורים מוטוריים טובים יותר, בעלי הבנה שפתית טובה יותר ושהראו נכונות רבה יותר לחקות אחרים נוטים אף הם להתקדם מהר יותר, גם אם אינם חדלים להיות אוטיסטים. כך גם ילדים שמפגינים שיפור מרשים בשלב מוקדם, בעיקר בשנה הראשונה לטיפול – ייתכן שיש בכך להעיד כי משהו במוחם או בסוג האוטיזם שלהם מאפשר להם ללמוד בקלות רבה יותר. חוקרים אומרים גם שמעורבות הורית – הורים שפועלים לקידום הילד, שדורשים לקבל שירותים, שעובדים עם הילד בבית – כפי הנראה קשורה ליותר שיפורים בתסמינים. ואין ספק שגם משאבים כלכליים לא מזיקים.
לעת עתה, עם זאת, הממצאים הם לא יותר מרמזים. “אני חוקרת ילדים אוטיסטים כבר 40 שנה", אומרת פיין, “ואני די טובה בתחומי. אבל אני לא יכולה לנבא מי ישתפר ומי לא על סמך איך שהוא נראה כשאני נפגשת איתו לראשונה. למעשה, לא רק שאינני יכולה לנבא מי ישיג תוצאה מיטבית, אני אפילו לא יכולה לנבא מי יוגדר כאוטיסט בתפקוד גבוה ומי בתפקוד נמוך. יש כל כך הרבה דברים שאנחנו עדיין לא מבינים".
מה מרגיש ביבר
מארק מקלאסקי, נער נמרץ בן 16, הוא עוד אחד מאותם ילדים מהמחקר של פיין שכבר אינו לוקה באוטיזם. בזמנו הפנוי הוא משחק במשחקי וידיאו, בונה רובוטים, כותב קוד תוכנה ומבלה עם חברים בפארק המקומי הסמוך לביתו בפרבר של פיניקס. הוא אחד המגישים בתוכנית רדיו אינטרנטית שבועית בשם "טק טים" (צוות טכני), שלה 32 אלף מאזינים. בתוכנית, הוא וחברו מסקרים אפליקציות, דנים בחדשות טכנולוגיה, מספרים בדיחות קרש מיובשות ומארחים פינות קבועות כמו "גאדג'ט לתפרנים".
אז נכון שהיום הוא אולי נראה כמו נער גיקי טיפוסי, אבל נדרשו לו שנים של עבודה קשה כדי להגיע לשם. קצת לפני שמלאו לו שלוש הוא אובחן כאוטיסט בדרגה בינונית עד קשה. הוא לא הפגין שום עניין נראה לעין בסובבים אותו ונראה שהוא מבין מילים מועטות בלבד. היו לו התקפי זעם איומים. וגם כשלא נראה כעוס, היה רץ בראש מורכן ומתנגש בקירות ונופל, ואז קם ועושה זאת שוב, כמו רובוט שמתוכנת לחזור על אותה תוכנית לנצח, כאילו אינו חש בכאב למרות החבורות שעיטרו את מצחו.
מארק מקולסקי בגיל שנהMark Peckmezian/The New York Times Syndicate/ Redux
הוריו של מארק, סינתיה וקווין, שלחו אותו לגן המחוזי לילדים עם עיכוב התפתחותי, שם שובץ בכיתת התפקוד הגבוה ביותר. אבל מצבו רק החמיר. התקפיו תכפו והוא איבד יותר ויותר מהכושר השפתי שלו. בתוך כמה חודשים העבירו אותו לכיתת התפקוד הנמוך ביותר. סינתיה אמרה שנוירולוג אמר לה להתכונן לכך שיום אחד תצטרך להכניס את בנה היחיד למוסד.
בייאושם, הוציאו בני הזוג מקלאסקי את מארק מהגן. הם לקחו משכנתה שנייה על ביתם בסך 100 אלף דולר כדי שסינתיה תוכל לעזוב את עבודתה בתחום משאבי האנוש ולעבוד עם מארק במשרה מלאה, אף על פי שהיתה המפרנסת העיקרית. היא חרשה את האינטרנט בחיפושיה אחר מישהו שידריך אותה ונשבעה שתנסה כל מה שעשוי לעזור, כל עוד זה לא נשמע מסוכן. היא הזריקה לבנה ויטמין בי-12 והזינה אותו בדיאטה נטולת מוצרי חלב, נטולת גלוטן ונטולת סויה. היא קראה ספרים על מגוון טיפולים התנהגותיים, בחרה מה שנראה לה והכשירה את עצמה, כי המשפחה לא יכלה להרשות לעצמה לשכור אנשי מקצוע. בסופו של דבר הצליחה סינתיה להרכיב תוכנית התנהגותית של 40 שעות שבועיות, בנוסף לחמש שעות שבועיות של טי
