ילד בן 2.8 עם SPD - צעד ראשון לכיוון החינוך מיוחד

[מעוין]

ילד בן 2.8 עם SPD - צעד ראשון לכיוון החינוך מיוחד

שלום,

לבן שלנו עידו יש אפילפסיה ובנוסף גם אמפולסיביות, היפראקטיביות ובעיקר בעיות בויסות החושי, אוטיזם אין לו. כיום בגן פרטי עם משלבת שאנחנו משלמים עליה (ועל הדרכה שלה ועל ריפוי בעיסוק). חשבנו (קיווינו, פיללנו) שהנה שנה אחת עם משלבת והילד שלנו בסדר, אבל בפועל זה לא המצב. הפער מבני גילו הולך ומתרחב, ושבוע שעבר הגן הודיע לנו שאין מצב שילד כזה ישרוד בגן עירייה והציע לנו לפנות למסגרת לחנוך מיוחד... רק שועדות השמה כבר הסתיימו ואנחנו רק עכשיו מתחילים להכנס לתחום של החינוך המיוחד (גן שפתי או גן עם עיכוב התפחותי זה מה שאנחנו מחפשים).

בפועל יש לנו יכולת כספית (לא יוצאים לחופשות, לא קונים בגדים ומקמצים במה שניתן) לממן לו פרטי עוד שנה שנתיים עד שגם החכסונות שלנו ייגמרו. אז להשאיר אותו השנה בגן הפרטי עם משלבת זו אפשרות אבל אנחנו מרגישים שהוא חייב מסגרת יותר קטנה. מאד חוששים מחינוך מיוחד, בעיקר מדברים שקוראים בפורומים למינהם ולזה שאפשר להתקע בגן לא טוב או עם ילדים עם רמה נמוכה משמעותית מהילד שלנו.

אנחנו גרים בתל אביב, כרגע אנחנו מנסים בכלל להשיג ועדת חריגים כי התעוררנו מאוחר, נשמח לכל עזרה בנושא (בעיריה אמרו לנו שאין סיכוי שנקבל) אבל אחנו זכאים לחינוך חינם מגיל 3, ודיי ברור שהוא לא יכול להכנס לגן רגיל, אז מה עושים (הפתרון של גן פרטי על חשבוננו הוא לא הפתרון שאני מצפה לו מהעיריה).
בנוסף נשמח לשמוע ממכם על קשיים מול המערכת \ הבירוקרטיה וכו' כדי להכין את עצמנו למה שצפוי.
ואם יש למי מכם מידע על גנים מומלצים בתל אביב (לגיל שלו, מניח שמדובר בגן לעיכוב התפחותי) גם חשוב לנו לדעת

לאשתי זרקו משהו בעירייה היום שעל SPD בכלל לא יכירו לו בזכאות, שזה הזוי כי הוא ממש לא יכול להיות בגן ללא משלבת, אתם יודעים על זה משהו?

תודה מראש

 

[schlomitsmile]

אל פחד

חינוך מיוחד אינו "מלון קליפורניה" שנתקעים בו בלי יכולת לצאת.
ה"רמות" של הילדים הן בד"כ קיטלוגים של המבוגרים
שאינם בהכרח רלוונטיים לילדים.
כשה

שלי למשל עבר לכתת תקשורת, חינוך מיוחד,
הילד שהכי התחבב עליו הוא ילד שאינו מדבר,
שהמבוגרים, במבטם השטחי, יקטלגו אותו בתפקוד נמוך.
בסוף היסודי, בחט"ב, בני עבר לשילוב יחידני- אפשר לצאת מחינוך מיוחד.
בקיצור, ממליצה לא להבהל מהכותרת או הסטיגמה
אלא לבדוק לעומק- אולי יאפשרו לכם להפגש עם הגננת המיועדת למשל.
מסגרת חינוכית מתאימה, חשובה מאד לילד,
לא כדאי בגלל פחד מסטיגמות, לשלוח אותו למסגרת שלא תדע להכיל אותו ולתת לו מענים.

כמו שגיליתם- השונות של הילד, כולל הקשיים שנובעים ממנה,
לא נעלמת, לא מתאדה.
לכן כדאי לחשוב לטווח ארוך-
לא לייבש את מעיין המשאבים החומריים והנפשיים שלכם,
להשאיר משהו לשנים הבאות

ילדים שאינם מתאימים לקיטלוגיים הבירוקרטיים, ששייכים לכמה "תיקיות"
כמו אצלכם- אפילפסיה, היפר-אקטיביות וויסות חושי,
עלולים באמת לפול בין הכסאות...

קישורים שאולי יעזרו למנוע זאת:
http://makom-m.cet.ac.il/pages/homepage.asp
(אפשר לעשות שם חיפוש על המילה 'תחושתי', יש הרבה תוצאות,
וגם כמובן להעזר בכל המידע ו/או במענה הטלפוני שלהם)

http://www.allrights.co.il/

http://bizchut.org.il/he/

וגם קומונה שאין לי מושג אם היא עדיין פעילה.
במקרה שלא, תוכלו לשלוח למנהלת הקומונה מייל
דרך הכרטיס האישי שלה
[URL]http://www.tapuz.co.il/Communa/jointheCommuna.asp?Communaid=10074&notpermit=1[/URL]

 

[מעוין]

תודה

אכן קיטלגתי ובפועל אני לא כזה, אני פתוח להכל, ואני מביט על אנשים ועל ילדים כמו שהם ואני נוטה לא לספור קשיים. מה ילד יודע? זה הוא וזהו, אנשים מסתגלים להכל ובסוף האושר לא קשור בנסיבות. קשור במשהו עמוק יותר באדם, ויש לי ילד מאושר במהות שלו ללא קשר לנסיבות (כנ"ל אבא שלו). כשהכל התחיל לצוץ אמרתי לאשתי- יש אנשים שעברו שואה, מוות במשפחה, ובלי סוף קשיים שהעולם יודע לנפק, חלק מהם לא משתקמים לעולם וחלק חיים מלאים ושלמים. יש לנו ילד עם קשיים, עכשיו תבחרי צד, אני בוחר להיות מאושר (היא בוחרת לדאוג, אבל אולי ככה זה כל האמהות?)
&nbsp
מסכים עם מה שכתבת ומודה לך על התמיכה. לי מאד לא ברור האם עדיף להיות ראש לשועלים או זנב לאריות, כיום האריות טורפים את הילד שלי כי ההמולה בחצר הגן עושה לו רע ולכן פנינו על עבר החינוך המיוחד, מבין שעל SPD אולי לא נקבל כלום ולכן אולי נאלץ לקמבן אבחון אחר. סך הכל אשתי מאז הפוסט הנל שוחחה עם מספר אמהות באזורנו (ת"א) שמאד מרוצות מהחינוך המיוחד. לא בטוח שנצליח בכלל להכנס לשם.
&nbsp
עידו, כשהמשלבת מוציאה אותו מהחצר ושמה אותו עם ילד אחד בפינה שקטה בגן הוא ילד אחר, פורח, מדבר מתקשר, מתואם, דימיון עשיר, משחק יפה. בחצר, עידו לא מתמיד באף משחק, מושך בשיער, שותה מבקבוקים של אחרים, מתרוצץ ממקום למקום נמרח על הרצפה, מאבד טונוס זורק חפצים ומקפיד לעבור על כל איסור אפשרי בגן....
&nbsp
את מקום מיוחד פגשתי לפני מספר ימים פניתי לקשר אבל טרם שבו אלינו. תודה על הקישורים והעידוד.
&nbsp
אכן יש צורך לשמור על משאבינו הנפשיים והחומריים, בגדול אנחנו אחלה, משתדלים להיות שמחים בחלקנו ולראות את הצדדים הטובים במתנה שקיבלנו. היום הייתי איתו אצל הקלינאית, אמר שני משפטים, 18 מילים ואני דמעתי מרב התרגשות לשמע המשפט הכי ארוך שזכיתי לשמוע. אנחנו מלאים בשמחות קטנות של יום חולין.
&nbsp
אני חושב שהזוגיות והקושי הפיננסי אלו האתגרים שעומדים בפנינו. לי גם יש קושי מול חברים שלי אולי סוג של בושה שלאט לאט אני יוצא ממנה ומשתף יותר, עדין קשה לי ואני מוצא את עצמי נמנע ממפגשים עם ילדים... גם את זה נפתור.

 

[schlomitsmile]

שועלים ואריות
תגיד שאני נאיבית, אבל בעיניי כולם בני אדם,
והסביבה המועדפת בעיניי, לילדיי וגם לעצמי,
היא סביבה שמתייחסת כך לאנשים (כולל אנשים צעירים מאד המכונים ילדים

).
לכן, כיום אף אחד מילדיי לא נמצא במערכת הכללית.
הבכור סיים אותה בשן ועין (ועם תעודת בגרות. שווה את המחיר? לא בטוחה),
ה

לומד כיום בתיכון בכתת תקשורת, מקוה שיחזור לחינוך ביתי
(שניהם על הספקטרום),
השלישי והרביעי- בחינוך ביתי.
&nbsp
אתם בתחילת התהליך המורכב של התארגנות מחודשת מול המצב הבלתי צפוי בו מצאתם עצמכם.
אמנם עידו לא הספקטרום, אבל אולי בכ"ז ידבר אליכם מה שכתב אוטיסט חכם אחד:
&nbsp
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/Articles/Article.aspx?ForumId=612&aId=104140
&nbsp
התהליך הזה לוקח זמן, זה טבעי.
כשמשלימים אותו, משתחררים מהרבה "מטען חורג", כולל מהבושה.
יש לך ילד רגיש, הוא קולט דברים שילדים פחות רגישים אינם קולטים.
אז מצד אחד- לכן הוא מוצף, וזה מקשה עליו.
מצד שני- מניחה שאם תנשום עמוק תוכל להבחין גם באופנים בהם הרגישות הזאת מעשירה את חייו.
אז אין לך במה להתבייש

לפיצקי שלי למשל (בן 8) יש רגישות שמיעתית.
פעם אמר:"כשמישהו צועק, זה מבהיל לי באזניים".
מאז שהיה תינוק, היה מתכווץ כשמטוס עבר או כשעורב צרח.
זה מפחיד לחיות בעולם כשאתה כ"כ רגיש.
מצד שני, כמה צלילים של מוזיקה מהקצה השני של הרחוב, וכל גופו ונפשו מרקדים

הרגישות הזאת עשתה אותו, כפי שאמר בעצמו "חבר של הרוח".
&nbsp
לדאוג זה בסדר, אבל כמו שסבתי ז"ל נהגה לומר: כל דבר- במידה

&nbsp
ובאמת חשוב מאד, גם בשבילכם וגם בשביל עידו,
שתתחזקו את הזוגיות והבטחון הכלכלי- זה הבית שלו, אולי מקור הכח העיקרי שלו.
&nbsp

 

[dina199]

ילד צריך להיות במקום בו הוא מרגיש טוב.

הרוב נמצאים באמצע , לא ראש ולא זנב. אבל כפי שציינת מי שזנב בדרך כלל נטרף ואכן הבאת דוגמאות. המסגרת הנוכחית של הבן שלך לא מתאימה לו (עובדה שאתה מרגיש שהוא 'נטרף').
לפי חוק חינוך חובה חינם כל ילד חייב מסגרת חינוכית. ואם חינוך מיוחד זה מה שמתאים לו זה מה שועדת השמה חייבת לאשר. זה לא הולך לפי איבחון ספציפי אחד. זה הולך לפי החלטה של אנשי מקצוע שיושבים בועדה לפי מסמכים ועדויות שיש להם. ואחת העדויות היא של הגננת שצריכה לתאר את המצב. ועדות השמה חריגות יש גם בקיץ. לכן אם אתם מעוניינים בחינוך מיוחד אתם עדיין יכולים להילחם ולא להרים ידיים.
כן לחינוך מיוחד יש סטיגמה. אבל פחד מסטיגמה זו לא סיבה לא לעזור לילד. וברגע שהוא יגיע למקום שמתאים לו כבר אף אחד לא ייפחד מסטיגמה.

 

[3מרגו]

מה זה מרגיש טוב?מה זה מתאים לו?

כל אנשי מקצוע אלה יכולים לטעות.לדוגמא,אחד מעתיק את השני.
אם מנהל בית הספר טען בועדה ששם הילד מרגיש טוב וזה מקום היחיד שמתאים לו אז זה בטח נכון?רק בעיה קטנה.איך שהמסגרת המתאימה היא לחולי נפש והילד במקרה בן רגע יצא אוטיסט(עדיין לא יודעים סופית) אז נאמין למנהל.טוב לו שם-שישאר עם חולי נפש.שחלק גדול מהם אני מניחה גם PDD לא מאובחנים נכון.
ויכול להיות גם טוב,אבל לא מלמדים.הפער הולך וגדל.עסוקים ברגשות...

 

[dina199]

שום אנשי מקצוע. ההרגשה של הילד היא החשובה.

כשילד מרגיש טוב רואים את זה מיד. גם אם הוא אוטיסט.
אם ילד לא מרגיש טוב שום טענה של איש מקצוע שהוא כן מרגיש טוב לא תתפוס.
ההורים תמיד יודעים אם ילד מרגיש טוב או לא

 

[3מרגו]

גם אם הוא עצמו מרגיש שם טוב

אבל לא נמצא במקום הנכון?עדיין צריך להעביר אותו למקום הראוי.

 

[dina199]

אף אחד לא מרגיש טוב במקום שהוא

לא מתאים לו

. אולי 'מרגיש טוב' זו הגדרה לא מספקת. במקום שמתאים הילד פורח.

 

[3מרגו]

מפה אפשר להבין שאבחנה הקודמת אולי נכונה?והחדשה לא...

לא אמרתי שהבן הפרטי פורח,רק דיון תיאורטי...

 

[dina199]

רק את יכולה לדעת מה את מרגישה כלפי האבחנה

אני יודעת רק שכשהבן שלי הגיע למסגרת הנכונה הפריחה הייתה מיידית

 

[3מרגו]

כולי תקווה שהחדשה תהיה נכונה (ואחרונה?)

בינתיים לא מספיק שני אבחונים פסיכיאטריים שהבאתי ואחרי אבחון פסיכולוגי רוצים עוד פסיכיאטר(שלהם) ולא מוכנים לגלות כלום.
מריטת עצבים.

 

[arana1]

בסך הכל זו התמונה אצל רוב האוטיסטים

ברעש והמולה מרובת אנשים וצלילים ופנים הם מתחרפנים לחלוטין אבל אחד על אחד עם ומול אדם שרואה ומרגיש אותם ויוצר איתם יחס משמעותי הם פורחים
היה מי שהחליט לקרוא לזה מחלה
כנראה בגלל שאנשים שבשבילם קשר בין אישי, כאלה ששמים את האדם במרכז, ורגישים מאוד לקיומם של אחרים, נחשבים לחולים בחברה שבה חוסר רגישות וחוסר אכפתיות ומוחצנות נכפים כתוו תקן שאסור לסטות ממנו גם על ידי מי שמתחזים לרופאים או מחנכים

כל זה מעמיד אותך בפני בחירות שלפחות קל לנסח אותן
כי אתה רואה איפה הילד פורח ואיפה הוא מאבד את עצמו
אז המאבק שלכם צריך להיות בכיוון שיאפשר לו כמה שיותר סביבה רגישה לקשר אנושי

לדעתי אם וכשזוכים לזה כשקטנים אז אחרי זה קל יותר לשרוד גם בסביבות רועשות ורבות תנועה ובלגן
כי בפנים נוצרת איזה שהוא זהות שיודעת לסנן את זה כבר
ככה שממש שווה להשקיע עכשיו
אבל בדיוק בכיוון ההפוך למה שבדרך כלל מומלץ ככישורי חברה ותקשורת

 

[3מרגו]

כשאני אצליח לצאת משם אולי אוכל להסכים

בגיל 3 חשבתי שבינתיים זה בסדר כל עוד זה אפילו בעירי.
מלון הכל כלול?זה בית הסוהר.עד שלא הוכח אחרת.

 

[schlomitsmile]

כל עוד הילד אינו מסכן את עצמו ו/או את סביבתו
ההורים, שהם האפוטרופסים שלו, הם בעלי המילה האחרונה.
ועדת השמה מחליטה על זכאות לחנ"מ,
ההורה רשאי להחליט אם לממש את הזכאות או לא.
נכון שלפעמים הם עושים שריר ומנסים לגרום להורה להאמין שהילד שייך להם,
לפעמים לא קל לעמוד מולם (לא תמיד, אבל בהחלט לפעמים- קרה בזמנו גם לי),
אבל ידע הוא כח, וכשיש להורה הידע איך לעמוד מולם, הוא מקבל עבור ילדו מה שהוא בוחר,
כאמור בכפוף למה שכתבתי בכותרת.
וזה כשמדובר בחילוקי דעות בין ההורים לועדת ההשמה בכניסה לחנ"מ.
כשמדובר בילד שלומד כבר בחנ"מ וההורים רוצים להעבירו לחינוך הרגיל,
אין צורך בועדת השמה כלל:
http://cms.education.gov.il/EducationCMS/Units/Pniyot/ShelotVeTshuvot/ChinuchMeyuchad/Shibutz.htm
לא בטוחה, אבל יתכן שאם הצוות טוען שעליו להשאר בחנ"מ וההורים רוצים להעביר לחינוך הרגיל
עליהם לפנות לועדה.

 

[3מרגו]

עכשיו יש לי ידע

חבל שקודם אבדו עלי.
אבל בגלל נסיון המר החלטתי שלא נפגשת עם אריות האלה לבד.כמה שיעלה.

 

[schlomitsmile]

נכון, לפעמים הם נהנים להתנפח מחשיבות עצמית על חשבוננו

הוספתי עוד קישור לתגובה הקודמת שלי
שאולי שווה לך להכנס אליו

&nbsp
אגב, הם לא אריות, הם גיבורים על אנשים ברגעי מצוקה.
דמייני אותם בתחתונים ולא תצטרכי לשלם לכלמיני עו"ד