דחוף!! עזרה!!!

[no ease]

גם לי זה נשמע כמו טראומה קשה

אם היא לא ורבלית אבל יש מישהו שמכיר היטב את תגובותיה למצבים שונים, אפשר אולי גם להתלוות אליה למסגרות שהיא נמצאת בהם, לשהות איתה שם ולראות אם יש שם מישהו או משהו שהיא מגיבה אליו לא טוב, בחרדה או רתיעה, וכך אולי לעלות על הגורם?
&nbsp
&nbsp

 

[אמא לנער אוטיסט1]

איך אתם יודעים מה היא רוצה? איך אחותך מסבירה את עצמה?

 

[אחותי המתוקה]

זה הבעיה

שאין לנו אפשרות לדעת מה היא רוצה ומה היא עוברת.
היא לא מדברת חוץ ממילים בודדות מסוימות שפעם למדה.

 

[homealone]

באיזה גיל היא למדה אותן?

 

[טובללכת]

בהמשך למה שכתבה ענתנוי..

ובהתאם לדברים שכתבת או שלא הזכרת ("אחותי המתוקה"),
נראה שבהיות אחותך ילדה קטנה, לא הכירו עדיין היטב את השימוש בתקשורת חלופית.
אז מה שאת מפרשת כאילו כשהניחו מולה דף עם אותיות ומספרים אז היא יכלה להביע דברים,
זה למעשה דף תקשורת חלופית שיש היום בכמה אמצעים (מחשב, אייפד, וכו') משוכללים יותר.
ואולי לא לימדו אותה וגם לא ציידו אותה באפשרות להתבטא בתקשורת החלופית במהלך השנים.
לא ידוע לי מה ואיך מלמדים אותה בהוסטל בנוגע לכך.. אז הגיע הזמן לברר.
וללמד ולאפשר לה שיהיה אצלה באופן קבוע ציוד תקשורת חלופית שיאפשר לה להתבטא.
מדברייך נשמע שהיא יודעת לקרוא, ויתכן שזה יתאים לה מאד,
וגם יתן לה תעסוקה מעניינת נוספת.
כדאי לכם מאד לבדוק את הדבר ואולי תופתעו מהיכולת שלה לבטא את עצמה טוב ממה שידעתם עד היום.

 

[אחותי המתוקה]

נזכרתי עוד ש..

בדיוק באותה תקופה שהחמיר לה המצב(לפני חודש), ניסינו ע"י רפואה אלתרנטיבית לטפל בה באובססיה. מי שמכיר- ע"י תמציות של מי אבנים (משהו כזה).
חשבנו אולי הטיפול עשה לה ריאקציה והחמרה.
דיברתי אתמול עם המטפלת שהכינה את התמציות והיא אמרה שהיא שמה רק חומרים שנותנים כוח ומחזקים ושום חומרים שגורמים לריאקציה (יש לה כאלה חומרים אבל הפעם היא לא השתמשה בהם).
כשאחותי היתה בת 15 היה בדיוק טיפול נטורופתי שהתפרסם בקרב האוטיסטים שהיה ידוע שהוא בהתחלה גורם להחמרה ואח"כ רואים תוצאות טובות. אני זוכרת את התקופה הזו, הייתי אז בת 10 , ואחותי היתה מעט צורחת ומגיבה פתאום באגרסיביות ולאחר התקופה הזו היא נרגעה ונהיתה ילדה טובה והיה הרבה יותר קל לטפל בה מאשר לפני הטיפול הזה.
מתסכל שאי אפשר לדעת מה קרה לה.

 

[ענתנוי]

זה יכול להסביר משהו

לא בגלל הריאקציה אלא בגלל שכל מה שמחזק את הרצון החופשי שלה לוחץ על ה"פצע הנפשי" של חיים כ"חוסה", כבולה לרצונות של אחרים.
ממש לא נשמע כמו מקרה של אונס או טראומה מינית, אלא להיפך - האונס הוא חברתי, המיניות היא צורך שחזק יותר מכל דבר אחר.

 

[dina199]

מה הייתה האובססיה שניסיתם לטפל בה ?

האם האובססיה הייתה עד כדי כך חמורה שהיה צורך להתערב ?

 

[אחותי המתוקה]

כן..

ציינתי למעלה שבשנים האחרונות התפתחה אצלה אובססיה לרוץ לשירותים בלי לעשות שם כלום, בייחוד בזמנים מעט מרגשים או לחוצים.
עושים לה יום הולדת- היא רצה לשירותים, נכנסים לקניון - היא ישר מחפשת איפה השירותים, היתה נכנסת ויוצאת לשירותים - רק יצאה ועוד הפעם נכנסת. ובגלל שצריך לנקות לה והיא לא עצמאית זה היה משגע את אמא שלי כל הזמן לרוץ אחריה לשירותים. וגם כל הזמן לפקח שהיא לא שכחה להרים את הבגדים. המציאות היתה לא נעימה כבייחוד כשהיינו ליד אנשים או משפחה מרוחקת. ורצינו לעזור לה להפסיק מהאובססיה הזו.

 

[arana1]

זו לא אובססיה

רוב האוטיסטים, ובוודאי אוטיסטים הם "פרוצים" לחלוטין, זאת אומרת כאלה שלא ניתנו להם מספיק הזדמנויות ליצור לעצמם עור ואור במידה סבירה, מתחרפנים לחלוטין בימי הולדת ובקניונים
אז היא רצה למקלט הקרוב
הפתרון הוא מאוד פשוט
ללמוד קצת על אוטיזם ולהפנים עד כמה קשה לאוטיסטים במקומות קשים וצפופים ורועשים ובמסיבות ופשוט לא לדחוף אותם למקומות כאלה

זה גם הכי קשור למיניות
כי בגלל שאוטיסטים הם אנשים מאוד יצריים לוקח להם זמן וכיוון מאוד מסויים לפתח יציבות אינטימית
וככל שדוחסים אותם יותר למה שנקרא בטעות כישורים חברתיים והתנהגות נורמטיבית ככה יהיה להם קשה יותר להתפתח ולהתבגר

הבעיות של אחותך לא יתפתרו דרך תקשור
הבעיות שלה יפתרו דרך הקשבה לרגישות ולצרכים האוטיסטים
שהם אנשים שפתוחים ורגישים מאוד במקומות שבהם אנשים נורמטיבים אטומים לחלוטין

 

[ענתנוי]

אני חוששת שאתה טועה

שום דבר לא ייפתר בקלות.
התניה גורמת לשינויים פיזיולוגיים, גם בקישוריות במוח וגם במבנה ובתפקוד הגנטי. לתקן שגיאה שהוחדרה בכוונה תחילה זה כמו להחליף כביש ישן בחדש - צריך לבנות מעקפים, לווסת את התנועה, לבנות תשתית חליפית שלמה ורק אז אפשר להתחיל לפרק את הכביש הישן. זה שיקום במלוא מובן המילה.

 

[arana1]

לא כתבתי שיש פתרון קל, כתבתי שיש פתרון פשוט

אבל הפשוט מאוד לא נגיש או אפילו בכלל לא

ולדעתי את השיקום אפשר להתחיל דרך הקשבה לאוטיסט כלבן אדם
יש אנשים שמקשיבים לאוטיסטים וכאלה מסוגלים להבין להתחיל עד כמה מה שמובן מאליו בשבילם זו התניה הכי אלימה לאוטיסט
בשביל זה כתבתי שאני קודם כל בעד נסיון להקשיב לאוטיסטים
למשל
אנשים חיים עם אוטיסטית שלושים שנה ועדיין לא יודעים שרעש והמולה וצפיפות זה הדבר הכי נורא לאוטיסט ?
למה לרוץ למרחקים כל כך איזוטריים ומפוקפקים כמו תקשור כשכל מזה שצריך לעשות זה פשוט להקשיב
יתכן ואנשים מעדיפים את המופרך והשרלטני כי האפשרות האחרת מעלה אמיתות מטרידות נורא
שלמשל
לא כל מה שמוצא חן ומדבר לאנשים נורמטיבים הוא כזה גם לאוטיסט
ואז צריך לשאול למה זה כך
ואז זה בכלל חבל על הזמן

 

[גור42]

הצעד הראשון הוא פשוט (והוא בדיוק מה שכתבת)

אבל רוב הסיכויים שהצעד הראשון הזה לא יפתור לגמרי את הבעיה, כי הנזק כבר נעשה.

 

[dina199]

והתברר שמה שהשגתם זה החמרת מצב.

עכשיו היא לא רק נונ סטופ בשירותים אלא יש גם נזקים גופניים.
היא בחורה בת 30 . מה הסיבה שאין לה עובד זר ? הרי אמא שלכם לא תוכל לטפל בה לנצח .

וכמו שאראנה אומר, המקומות האלה מלחיצים ברמות עליונות (לא 'מעט' כמן שכתבת ).
אז עכשיו יש לה את הסטרטס הרגיל, את הסטרס מטיפול באובססיה, את הסטרס של הבדיקות שמתרכזות במקום אינטימי, את הסטרס של כאבים באותו מקום - איך אתם מצפים שהיא תחזור להיות 'ילדה טובה ונוחה לטיפול'.
אולי כדאי לעזוב אותה לנפשה לכמה זמן בלי לדרוש ממנה שום דבר.

 

[איילת1השחר]

זה ממש מוזר לי

אם אתם רואים שהיא סובלת במקומות מסוימים אז למה אתם לוקחים אותה לשם?
היר אפשר בטח ללכת בלעדיה לקניון ואפשר לא לקחת אותה למסיבות שיש בהם רעש או בכלל , להימנע מלקחת אותה למקומות כאלה.
אם היא במסגרת רוב היום אנז בטח יש להם דרך למצוא זמן ללכת בעלעדיה. לא?

 

[איילת1השחר]

זה בכלל מוזר לי

שאתם הולכים לרופא שלא יודעים מי ומה ונותנים תרופות שלא יודעים מי מפקח עליהם בכלל ומה שי בתקופה הזו שיכול אולי בכלל להרוג בנאדם ולמי יש אחריות על זה ואת מי אפשר לתבוע אם זה מיזיק
יש אבנים שמכילות רעלים וזה ממש מסוכן.

 

[גור42]

עיצה פרקטית: תפסיקו לקחת אותה לקניונים ולמסיבות.

רוב האוטיסטים סובלים קהלים גדולים ומרעש, וזה גם ברור מהתגובות שלה.

זאת לפחות דעתי, כאוטיסט בוגר שדווקא כן יודע לדבר.

 

[אחותי המתוקה]

בנוגע לקניון..

סתם שתדעו שאנחנו מאוד קשובים אליה.
אם הייתי יכולה לומר, לדעתי היא האוטיסטית הכי שמפנקים אותה בבית ועושה מה שבא לה. (אמא שלי היתה משקיעה בה יחס וקונה לה דברים פי כמה ממני, שאני הנורמלית היחידה של אמא שלי..)
ולקניון - היא מבקשת ללכת לשם שנקנה לה שם גלידה. כך שאנחנו אף פעם לא דוחפים אותה למקומות שלא מתאימים לה. היא כבר בת 30, למדנו מה היא אוהבת ומה לא..
לאלה ששאלו מקודם:
1. היא לא יודעת לקרוא, היא בקושי יודעת אותיות, וכשהיא מתקשרת היא בכלל לא מסתכלת על הדף ולמרות הכל יודעת לאן להצביע.
2. היא למדה מילים מועטות בייחוד כשהיתה קטנה ובמהלך החיים. (המילה "קריון"- זה אחד המילים שהיא מבקשת ללכת לקניון, לדוגמא)
3. אין לה עובד זר, כי היא נקראת שההוסטל אפוטרופוס עליה. והיא חוזרת רק לסופ"ש.
4. לכל הרופאים היא הלכה עם אמא שלי + צוות מההוסטל
בשבת האחרונה שחזרה הביתה, נתנו לה חופש להיות בשירותים.
היא היתה שם 4 שעות רצופות ! , יצאה לכמה דקות וחזרה לשם שוב.
היא אוכלת שם, אנחנו מביאים לשם את המשחקים שהיא אוהבת, והיא שומעת שם שירים, מדליקים לה שם תנור לחימום.. בקיצור, החיים הטובים..
זה נראה שמאוד קשה לה להוציא צואה. ומאוד כואב לה שם.
היום היא הולכת שוב לרופא.
אם הילד שלכם היה נורא סובל , ואתם לא יודעים ממה, ואין לכם אפוציה לדבר איתו, לא הייתם מנסים לברר מה עובר עליו?
איך אפשר להגיד- תניחו לה לנפשה, הרופאים רק מוסיפים אש למדורה?....