אחד הפחדים של הורים לילדים קטנים

[dd19]

אחד הפחדים של הורים לילדים קטנים

(וגם לא כל כך קטנים) ולגשת לאיבחון (כשלילד יש מספיק קשיים שמתעורר הצורך האיבחון) זה הפחד מ`תיוג` עתידי. והעתיד שהוא באמת רחוק - 20 שנה לפחות.
בעוד 20 שנה הורים בני 30 יהיו בני 50 , והורים בני 40 יהיו בני 60. אף אחד בגילאי 30-40 לא מתאר את עצמו לעצמו בגילים `מתקדמים` האלה. אבל כן חושבים אם ה`תיוג` יפריע לגיוס, לרשיון נהיגה, ללימודים גבוהים ואפשרויות עבודה.
אז מה שצריך לחשוב עליו זה ההווה ולא העתיד הרחוק. אם לילד עש קשיים כאלה שהורים שוקלים האיבחון, סימן שהילד צריך עזרה עכשיו בהווה. פחד מתיוג עתידי לא מהווה עזרה.
למעשה הוא מהווה מכשול להגשת העזרה. קושי זה קושי ולא חשוב אם הוא נובע מאוטיזם או משהו אחר. לכן קיימים איבחונים כדי לתת אבחנות מבדלות ולתת שם לקשיים.
לוותר בכלל על איבחון (ולא מקרה של לאבחן ואז להחליט איך ממשיכים הלאה) בגלל פחד מ`תיוג` זה פספוס ענקי כי הילד גם לא מקבל עזרה בהווה ובהתאם גם העתיד לא יבטיח שום דבר טוב (חוץ מחוסר `תגית` רשמית

שלא ידוע מבחינה עתידית אם זה טוב או רע)

 

[מלאת תקוות]

אני אספר לך ממה אני מפחדת

אני לא חושבת על עתיד כל כך רחוק.
אני חושבת על תיוג של היום.
איך היום אנשי מקצוע שעובדים עם ילד (בגן למשל) מחפשים לו תכונות אוטיסטיות רק כי יש לו תוית. הם פשוט לוקחים כל דבר שלא נראה להם וישירות משייכים לאבחנה שלו. לפעמים מגיעים פשוט לאבסורד (כמו למשל לוקחים משהו שהרבה ילדים נ''טים עושים)
אני לא יכולה להביא דוגמאות ספציפיות כאן כי זה פורום פתוח....
והשיקול שלהם ברור. כי במקום לחפש גישה לילד ולהיות יצירתיים. הרבה יותר קל להגיד, "לא מצליח לי עם הילד לא כי אני איש מקצוע לא יצירתי אלא כי פשוט ילד אוטיסט ויש לו בעיה.."

אשתמש בדוגמא שדיברו עליה בימים אחרונים: ילד לא יושב במפגש. אז בטח לגננת "תוית" של ילד היתה עוזרת לשכנע את עצמה ש"היא בסדר", זה "ילד שלא בסדר".

 

[dina199]

ואני מפחדת דווקא ממקרה הפוך.

שיש תכונות טבעיות של ילד (שנחשבות 'לא תקינות' אפילו שהן לאו דווקא כאלה) והילד לא מקבל מענה נכון כי אין 'תווית' (למעשה כי אין שם נכון למצב). הוא מקבל רק ביקורת על 'התנהגות לא תקינה' ומאמצים נרחבים 'לתקן את ההתנהגות'.
ואם להשתמש במקרה של ישיבה (ניסיתי לא להתייחס למקרים פרטיים , אבל אמשיך את הקו שלך

)
אם הגננת הייתה מקבלת הסבר נכון לחוסר יכולת של ילד בן שנתיים 'לשבת בשקט' ייתכן שהיא היתה יותר יצירתית ולא פותרת את הענין עם ריתוק לכיסא. אני מניחה שאין לה בעיה בכלל לחשוב על עצמה 'בסדר או לא'. היא מצאה פיתרון שעוזר לה אז היא מבחינתה 'בסדר' , מבחינתה מי שלא בסדר זה הילד ש'לא מעריך את הצורך לשבת בשקט בריכוז' (כנאמר מדובר בילד בן שנתיים וילדים בגיל כזה לא מעריכים את המאמצים של הגננת או חשיבות של שקט או חשיבות של ריכוז

).
אז בכלל לא חשוב לי מה ה'תווית' (יש תוויות חוץ מאוטיזם) , מה שחשוב זה לדעת את הסיבה. כי כשיש פתרונות שלא מתייחסות לסיבה , הם עלולים לגדום נזק.

 

[מלאת תקוות]

אני משוכנעת שאותה גננת ניסתה הכל

לפני "שיטת כיסא". פשוט לא עבד לה.
ואם היא היתה מקבלת ילד עם "תוית" היא אפילו לא היתה טורחת לנסות. היא מראש היתה יודעת שזה עבוד...
היא או שלא היתה מקבלת ילד או שהיתה דורשת סעיית כ"תנאי".

שוב דוגמא עבור בני מאותו גיל :הוא היה לקראת שנתיים. הינו בתקופת איבחונים. בני התחיל גם פרטי. לא ישב במפגשים. גננת באה ואמרה שיש אולי בעיה. שווה ללכת לאיבחון (כמובן לא סיפרתי לה שאנו כבר באבחונים).
אחרי כמה שבועות שוב שאלתי "מה קורה?". אז היא ענתה שהכל הסתדר...

 

[dina199]

ההנחה שלי שהיא לא ניסתה את הכל

וההנחה שלי שההנחה הבסיסית שלה: קודם כל כולם צריכים לשבת ואז אפשר לעשות את השאר שהיא מתכננת.
למשל היא כנראה לא ניסתה לא לדרוש ממנו לשבת. ואם היתה לו 'תוית' כלשהי , ייתכן שהייתה עולה בעצמה או בעזרת אחרים על רעיון 'גדול' ומיוחד - לא לדרוש לשבת . כמו שלא היתה דורשת מילד עם משקפיים להוריד אותם - כי לכל הילדים האחרים אין משקפיים.

 

[arana1]

הבעייה ששתיכן צודקות, כל מי שחורג נדפק מ2 הכיוונים

ממה שמחה וששון לילד רגיש ועדין וחכם שמצד אחד פוסלים אותו כל הזמן ולא מתייחסים אליו כי הוא אוטיסט ולכן כל מה שהוא עושה ואומר הוא לא בסדר
ומצד שני אינו מקבל שום מענה לצרכיו כי רק לאנשים "נורמלים", כמו אנשי החינוך המזניחים והפסיכולוגים הרשלנים והבטלנים, מגיעים מענים לצרכיהם וכבוד לקיומם ודרישותיהם

זו שערוריה מטריפה
ביחוד שהיא נעשית על חשבון ילדים מדהימים
ואולי רק אהבה של הורים לילדים יכולה לנסות לשבור את התבנית המטריפה הזאת
אם מישהו היה מתנהג ככה לילדה שלי הייתי הורס את הגן
האמת שבגלל שזה המצב אז אין שום סיכוי שאשלח את היצור הכי האהוב עלי לגהנום שאתן מתארות כאן

 

[dina199]

סיכמת בצורה מדוייקת

 

[הגשמתי חלום]

היה לי מזל גדול, לא נתקלתי בזה...

אפילו בגן שהיה מכוון מאד ABA, אמרו שלבן שלי יותר טוב למידה ספונטנית, וצריך לתת לו הזדמנויות "בתנאי חממה"
וגם הסבירו לי הרבה התנהגויות שלו (אפילו שלא ידעו שאלה התנהגויות בבית)
&nbsp
אני מאד מאמינה שאת הראש האוטיסטי צריך להבין! ולאותה תופעה יכולה להיות משמעות שונה בראיה נ"טית ובראיה אוטיסטית. ואז אותה פעילות של האדם יכולה להיות עוזרת ומקדמת, או מלחיצה ודורסת.
אולי להבדיל מכמה אנשי מקצוע, אני מאמינה שלא צריך להקחיד התנהגויות כאלה ואחרות, אלא לכבד...

 

[brum]

מסכימה עם "מלאת תקוות"

לגבי התיוג - הילדים שלי היו מספר שנים עם אבחון שגוי ולפיכך תיוג שגוי ולכן בבית הספר לא ניסו ממש לקדם אותם בקריאה, כתיבה וחשבון מההנחה שהם ממילא לא יצליחו ועכשיו במסגרת הנכונה הם פתאום מצליחים, לא יודעת אם הם יצליחו להשיג את הפערים העצומים שנגרמו מכך אבל לפחות אני יודעת שאת הבסיס שיעזור להם בחיים הם ידעו.
&nbsp
ולגבי המשיכה לתיוגים- פה אני חושבת שזה טבע האדם לעשות לעצמו סדר ולתייג גם אנשים, זה קיים גם בחינוך - הגדרות של אנשים לפי מוצאם ובבית או ברחוב לרוב יהיה מישהו שמתייג גם לפי דת או צבע עור או עיסוק.
&nbsp
ולגבי קשיים בקבלת רישיון, קבלה לצבא ותעסוקה - יש מי שיעזור (אבל גם הילד/הנער/האיש) צריך להיות בתפקוד המתאים.

 

[dina199]

לפי מה שאני רואה בתגובות ה'פחד מתיוג'

זה למעשה הפחד שאיש מקצוע (בעיקר המורה) ירים מייד ידיים בהסתמך על ה'תיוג'.
אני מניחה שזה קורה הרבה. ואז במקרים האלה (כמו ברוב המקרים האחרים) ההורים צריכים לעמוד על המשמר וללמד את אותו איש מקצוע מה עליו לעשות (עשיתי את זה בעצמי

).
כי רוב הסיכויים שאותם אנשי מקצוע יעשו דברים לא נכונים (בלי תיוג -טיפול לא נכון, עם תיוג - ויתור והרמת ידיים). ואז כשלהורה יש אבחנה (ה'תיוג' המפורסם) הוא בעצמו יכול ללמוד מה שצריך וללמד את אנשי המקצוע (ואם הם מתנשאים שלא רוצים ללמוד מההורים - הם לא שווים את התואר 'אנשי מקצוע')

 

[brum]

ולכן הפחד מהתיוג מוצדק

כי באמת יש כאלה שבבגלל התיוג עושים טעויות לרעת הילד אבל ממה שאני רואה במרבית המקרים כשיש תיוג ויש טעויות יותר קל לכוון את הטועה או לפחות לעשות משהו, ללא תיוג הסיכוי לגישה מוטעת שתגרום איזה שהוא נזק לילד גדול בהרבה (לדעתי ומנסיוני האישי)

 

[dina199]

הפחד בהחלט קיים ואני לא מכחישה את זה.

רק שאני מגדירה את זה כפחד מחוסר מקצועיותם של אנשי מקצוע.ואני עדיין בדעה שללא קשר לשום פחדים ולשום תיוגים ילד זכאי למקסימום עזרה שהוא יכול לקבל. אם עצם הפחד ימנע מילד משהו, אז הפחד הזה לא משיג שם מטרה. למעשה כנראה רק מפריע להשגת מטרה.

 

[הגשמתי חלום]

יחד עם "תיוג" נכון צריך להיות תהליך עלית מודעות מה זה אוטיזם

 

[arana1]

לסמכויות מותר לטעות, לאוטיסטים לא

לא זכור לי שמישהו מהאנשים המתהדרים בתואר של מאבחנים או פסיכולוגים או פסיכיאטרים או חוקרים עשה אי פעם חשבון נפש אמיתי על הטעויות שהם חוזרים ועושים ומאמללים רבבות אם לא מיליוני ילדים חפים
לעומת זאת
מספיק שאוטיסט יזוז קצת יותר מהרגיל
יסתכל בצורה קצת לא צפויה ויגיב קצת אחרת מהמקובל על מנת לסמן אותו כמישהו שלא ראוי להיחשב כאדם בכלל
המניעים שלא לא נספרים
אין שום נסיון לברר את הסיבות שגורמת לו להתנהג כך ולא אחרת כי הרי זה ברור הוא אוטיסט ולכן לא מבין כלום

כל טעות הכי קטנה שאוטיסט יעשה גוררת אחריה סנקציה של הדרה מהחברה ומתשתיותיה
לעומת זאת, טעויות שגם אנשי המקצוע מודים מהם בפה מלא לא רק שלא פוגעות להם בפרנסה או ביוקרה אלא שלהפך
כי המסכנות והאומללות שהם יוצרים דוחפים יותר ויותר הורים לשלם להם יותר ויותר על מנת שישחיתו את המעט שנותר מילדיהם

זה מצב שיתפוצץ בסופו של דבר כי המין האנושי הוא אמנם מנוול אבל יש גבול לכל דבר
וגם אלוהים

 

[dina199]

כל זמן שיהיה פחד מהתיוג עצמו, אין סיכוי

שהמודעות תעלה, או שבכלל התהליך הזה יקרה.
הפחד הוא זה שמונע את התהליך. כדי שתהיה עליה במודעות קודם כל צריך להפסיק לפחד.
אם בגלל פחד מתיוג ההורים ימנעו מלאבחן, איך בכלל אפשר להגיע להעלאת מודעות ?

 

[arana1]

הגדרות, הכללות, הן חשובות, אי אפשר בלעדיהן

בגלל זה צריך לעשות אותן כמו שצריך

קבלה לצבא, רשיון,תעסוקה... הן לא מטרות בעלות ערך להתפתחות האדם
להפך

 

[yulilior]

כל כך נכון

כל פעם שהלכתי עם בני לאבחון, המאבחנים מבקשים לקבל את כל הניירת שיש עד אותו הרגע , כלומר כל האבחונים הקודמים. תחילה באמת עשיתי את זה אך אחרי זמן מה שמתי לב שכל האבחונים הם בעצם copy paist של אבחונים קודמים. זה היה מגוחך שאיש מקצוע מציין באבחון שלו דברים שהוא לא ראה בעצמו אלא העתקה של אבחון אחר שבהרבה מקרים כבר היה לא רלוונטי לאותו רגע.אחרי זמן מה כבר סירבתי להביא אבחונים קודמים , דבר שלא התקבל יפה בלשון מעטה. באופן מפתיע (או לא) ברגע שעשיתי את זה , סיכומי אבחונים התחילו להשתנות פתאום . כך למשל לאבחון מוכנות לכיתה א , סירבתי להביא אבחונים קודמים כי רציתי דעה אובייקטיבית . הפסיכולוגית נלחמה ולבסוף הסכמתי להביא לה את האבחונים אבל רק אחרי שהיא תגיש לי את הסיכום שלה. אחרי שהיא סיימה והגישה את הסיכום שלה קראנו ביחד את האבחונים הקודמים - הגברת לא האמינה שמדובר בכלל על אותו ילד. היא בעצמה הודתה שאילו היתה קוראת את האבחונים הקודמים , כנראה שמסקנותיה היו שונות לחלוטין. בסופו של דבר ההמלצות האובייקטיביות שלה היו מדויקות ביותר .

 

[מלאת תקוות]

גם לדעתי איבחון חדש זה נגזרת

של איבחון קודם ותמונה נוכחית. (אחרת לא היו מבקשים איבחון קודם...)
זאת אומרת שאם נפלה טעות באיבחון הקודם אז זה גורר טעות גם לאיבחון החדש..

 

[dina199]

כנראה תלוי גיל

אני בגיל 14 הגשתי למאבחנת לא רק 3 איבחונים קודמים (2 דידקטיים משנים שונות ואחד פסיכולוגי)
וחוץ מזה חומרים כתובים של מורים ומטפלים (אנשים שלא ראו אחד את השני ולא קראו דברים אחד של השני). המאבחנת קראה את כל החומר הכתוב אחרי שנפגשה עם כולנו ביחד ולחוד והגיעה למסקנות שלה רק אחרי הפגישה השניה.
נכון שכולם כותבים מה שההורים מספרים (גם לי זה היה משונה בהתחלה

) אבל על סמך מה בכלל פונים לאיבחון ? על סמך הקשיים שההורים רואים. אז אם ההורה לא יספר את הבסיס , למאבחן (שהוא לא נביא) לא יהיה מאיפה להתחיל.
ואחרי שקיבלנו אבחנת אספרגר רשמית ולאחר שצברתי ידע בנושא , קראתי שוב את האיבחון הפסיכולוגי הקודם והתברר שהוא נראה כהעתק של טבלה של טוני אטווד , רק בלי 'השם המפורש בסוף'

. מה שבטוח שאני לא ממליצה לחכות עם איבחונים עד גיל 14 , או אפילו עד גיל 12.

 

[פרח לי יפה ורוד]

כמו שאני כותבת תמיד-תלוי מי

כבר נתקלתי גם בכאלה שראו אבחונים ואמרו
"אני חושב אחרת"
וזה היה לשני הכיוונים
גם אבחון שטען שילד לא בספקטרום ואנשי מקצוע שהגענו אליהם לטיפול אמרו
"האבחון שגוי הילד כן בספקטרום"
וגם להפך.
מצד שני ראיתי לגמרי תופעה של "העתק הדבק" בדוחות.