אסיפת ההורים שלי, האגרוף שחטפתי בבטן...

ריקי 04

New member
אסיפת ההורים שלי, האגרוף שחטפתי בבטן...

טוב, ברור שאף אחד לא באמת מרביץ לנשים בנות 43 שהולכות לאסיפת הורים... זה היה ערב רגיל, עוד ערב של אסיפת הורים, שלישי ברצף... (בעלי שיחק אותה, כל בי"ס לקח יום אחר, ואני הלכתי לכולם). אבל זו היתה אסיפת ההורים שלו, לא של האחיות...

את האגרוף האמיתי הראשון שקיבלתי בחיים, ככה, עמוק לתוך הנשמה... קיבלתי לפני קצת יותר מ-13 שנה... במעלית בבית לוינשטיין. היו שם אני, החצי השני, הפעוט המקסים שלנו (סוכריה שלא ראתה אותנו ממטר...) ועוד אמא וילדה קטנה. הילדה עשתה לאמא קונצים, וזו אמרה לה: "למה שלא תשתקי קצת, כמו הילד הזה...". והוא שתק... אוי כמה שהוא שתק... זה כבר היה חודשיים של שתיקה, חודשיים בהן גם את ההברות הבודדות שכבר היו לו – הוא שכח. אין אורות אדומים יותר מזה, אבל את הצוות של המכון להתפתחות הילד בבית לוינשטיין, העובדות לא בלבלו, המדיניות היתה שלא מאבחנים בגיל שנה ושמונה, והם דבקו בה.

זה לקח בדיוק עוד כמה ימים עד שהבנו ש"זה לא שהוא לא כזה", אבל בגיל הזה – אנחנו לבד במערכה. הבנו, ויצאנו אליה. תוכנית ABA התחלנו יום לפני האיבחון אצל ד"ר דיצה צחור. כבר לא באמת היינו צריכים אותו, כבר אי אפשר היה לא "להבין לבד"...

13 שנים עברו מאד, לפני שבועיים הקטן, שכבר לא כל כך קטן... עלה לכיתה ט'. אפילו סיים את כיתה ח' עם תעודת הצטיינות (הכל הקבצות א'), אבל כמעט לבד... אאוט סיידר מוחלט לבית הספר שלו. אפילו לטיולים אנחנו כבר כמעט לא יוצאים... ביסודי היה חם ועוטף, וכמה חברים שאת חלקם טיפחנו עוד מגן הילדים (בשקיפות מלאה מול ההורים). אבל אז הגיעה החטיבה – וריסקה הכל. הכיתה התפצלה בין שתי חטיבות ביניים, אנחנו הלכנו לשלישית... עם חבר אחד, ושני המתעללים... בחצי שנה הראשונה הוא היה כל כך לבד... לקח לנו כמה חודשים להבין למה החבר שהיה לו כבר לא מדבר איתו. יום אחד אחותו הלכה הביתה מאחורי אותו ילד, ואחד המתעללים, ושמעה את שיחת "המוטיבציה" שהאחרון עשה לחבר: "כל הכבוד לך שאתה לא חבר של הלוזר החכם. לילדים ממעמד חברתי נמוך, אף פעם לא יהיו חברים ממעמד חברתי גבוה..." ה"חבר" נאלץ להתנצל שהוא בכלל דיבר אי פעם עם הבן שלי, הסביר שזה לא באמת שהוא רצה לדבר איתו...

למזלנו אחרי חצי שנה החבר חזר לדבר עם בננו, וגם לבוא אלינו מדי פעם, והקשר עדיין שורד, עם הקשיים שלו...
אם נחזור לכותרת, התחילה אסיפת ההורים, מנהלת מתלהבת (דווקא ותיקה, יפה שהיא עדיין חדורת מוטיבציה) ונאום תחילת שנה. סתם נאום תחילת שנה... וכמה השנה הזו, האחרונה בחטיבה – כל כך חשובה... ואז זה היכה בי, לא שלא ידעתי מזמן... שבשנה הבאה הוא כבר יהיה לבד (החבר ילך ככל הנראה למסלול אחר) והקטן (הכבר ממש לא קטן) שלנו - יישאר לגמרי לבד. והוא הרי לא יודע, וגם לא ממש רוצה, ליצור קשרים חדשים. אז הדמעות התחילו לרדת, למזלי החושך מסביב (מנהלת נרגשת וחמושה במצגת) די עטף אותן. הצטערתי על הרגע בו הגעתי לאסיפה על אופניים, בלי תיק, רק עם סלולרי ואוזניות... לאמא שישבה לפני היה תיק גדול, שאלתי אותה אם יש לה טישו, היא אמרה שלא, אבל כשהבחינה שאני כבר מתחילה להפוך לנהר – מצאה למזלי (והמון תודה) אריזת טישו, עד סוף הערב הותרתי בה רק אחד...

עוד כמה דקות ניסיון לאסוף את עצמי, אבל הנחל שהתחיל לרדת – סירב לגווע. קמתי והלכתי אחורה, מצאתי לי מדרגות נסתרות למדי מאחורי במה בגב האסיפה, ובכיתי... בכיתי עליו, בכיתי עלינו... די קל עם הקטנים, וכמה הכל מסתבך כשגדלים... חשבתי על הפעם ההיא, בכיתה ב', אחרי סצנה יפה שהקטן דפק באמצע טקס יום הזיכרון, ובהמשכה בילינו שנינו את יתרת הטקס חבויים בכניסה נסתרת לאיזה בניין... מאז הוא היה פטור מטקסים מחוץ לשעות הלימודים... וחשבתי על המעגלים... על הבמה הזו, שלפני 28 שנים הופעתי עליה במסיבת הסיום שלי, ואיפה אני של אז, ואיפה אני של היום... איפה אני הייתי בחטיבה הזו, ואיפה הוא...

בכיתי, שטפתי פנים וחזרתי לשבת עם כל ההורים. בהמשך- הרצאה על הקשיים שגיל ההתבגרות טומן בחובו. אז לא, לא מרצה יקרה שלי, הבן שלי לעולם לא יחזור עם הרעלת אלכוהול אחרי בילוי עם חברים בפארק בלילה, לא כי החינוך שלנו היה כזה מושלם, אלא כי הוא פשוט לא מבלה עם חברים... אפילו לחגוג לו יומולדת עם חברים אני לא יכולה, פשוט אין... יש את החבר מהכיתה, קשר לא פשוט, אבל אנחנו מתפללים שישרוד עד סוף השנה, ויש עוד ילד "משלנו", שאנחנו מנסים לשדך ביניהם כבר כמה שנים, כן – הקשרים של הילדים שלנו דורשים הרבה "תחזוק הורי"...

לסיום, שיחה עם המחנכת. מורה מדהימה, רגישה, מגויסת, איתנו כבר שנה שלישית, מפעל הפיס – ללא ספק. ואז הגיע הבוקס השני, רק שהפעם ישבתי באור, בכיתה, ואי אפשר להרשות אפילו לדמעה אחת – לברוח... היא דיברה על הוואטס אפ הכיתתי, ושיש אחד איתה, ואחד בלעדיה... לפני תחילת השנה שלחתי לה מייל, לשאול מה להביא ביום הראשון. היה ברור לי שיש וואטס אפ, יש לו אחות תאומה, אני יודעת איך דברים עובדים... היא הבטיחה לצרף אותו כבר בשנה שעברה, זה לא קרה, ואני לא לחצתי – פחדתי שיכתוב דברים לא לעניין, פאדיחות... אז עכשיו הוא צורף, אבל רק לוואטס אפ של ההודעות. נכון, זה מה שביקשתי, אבל זה כל כך חותם את השונות. אומרים ש"אם אתה לא שם – אתה לא קיים", זה עולם כזה, דיגיטלי... והוא לא שם, הוא כל כך לא שם...

הוא ילד מקסים, סוכריה, ממושמע פי כמה מהאחיות שלו (13 שנים של תוכנית פרטית), תלמיד טוב (אחרי שאבא שלו ואני שוחים בחומר), מלא חוש הומור (לכל מי שאומר שלילדים שלנו "אין את זה"), רגיש... כל כך מתוק, וכל כך לא שייך...
 

schlomitsmile

Member
מנהל

כתבת כ"כ אמיתי ונוגע, ומה שכתבת כ"כ מוכר...
נכון, בחט"ב זה אחרת.
זה אולי השלב הקשה ביותר, כי הילדים כבר לא ילדים,
למורה פחות קל לנתב אותם להכיל את הילד השונה,
ומצד שני עדיין לא הבשילה בהם הבגרות שתכוון אותם מבפנים להכיל
ותראה להם שיש בברנש המוזר כמה דברים מעניינים ויפים

אז מסר קטן של תקוה- יש סיכוי שזה ישתפר בתיכון.
אולי עוד מסר אופטימי: גם אני שומעת את המנהלות שמזהירות באסיפות הורים
מפני פגיעתם הרעה של סמים ואלכוהול,
ואני מחייכת לעצמי בהקלה-
לי אין מה לפחד, הבנים הגדולים שלי לא מסתובבים בלילות בפארקים ובמועדונים

הדשא של השכן תמיד נראה ירוק יותר, אבל הוא לא בהכרח כזה...
ממקצועי לשעבר אני יודעת כמה רעה ואיומה פגיעתם של סמים ואלכוהול,
ואיך משפחות עלולות לההרס ממש כשנער/ה נופל בבורות האלה,
אז אם יש לנו משהו לשמוח עליו, למה לא?


לגבי "לא שייך":
כשה
היה בן 7 (לפני יומיים מלאו לו 15) הוא נהג להסתובב בהפסקות,
למלמל, לעשות תנועות "מוזרות".
פעם הסביר:"אני משחק עם הילדים- הם רק לא יודעים את זה".
הוא היה ממציא סיפור-משחק, מלהק לתוכו ילדים, ומשחק "איתם" וסביבם.
נכון שהוא לא שייך כמו אחרים.
יש לו שייכות לוויינית, והיא מתאימה וטובה לו.
אם וכאשר הוא מוצא אנשים שיש לו חיבור אמיתי איתם, הוא שמח מאד.
בד"כ השותפים לחיבורים האלה הם כלבים

מדי פעם יש גם אנשים.
וזה מזכיר לי קטע מטקסט של סינקלייר:
"אני לא מעוניין ביחסים-באופן-כללי, או באנשים-כקבוצות.
אני יכול להיות מאוד מעוניין באנשים אחרי שכבר פגשתי אותם,
אבל אין לי צורך ביחסים בהעדר אנשים מסוימים להתייחס אליהם.
במשך חופשות מבית הספר אני יכול להסתובב במשך ימים או שבועות בלי שום מגע אישי עם עוד אדם, ואולי אהיה משועמם,
אבל לא ארגיש בודד. אין לי צורך בקשר חברתי.
ומפני שאני לא זקוק לו, אין לי סיבה הכרחית להתחבר למישהו שאיננו מעניין אותי כאדם.
אפילו כאשר מישהו מושך את תשומת לבי, וכאשר אני כן נקשר רגשית ורוצה ביחסים עם אותו אדם,
אני לא מפתח תלות ביחסים או באדם. אין לי צורך בהם.
אבל - חכו ! מפני שאני לא צריך אנשים אחרים בחיי, אני חופשי, כמו שאף אדם לא אוטיסט לא יכול להיות חופשי,
לרצות אנשים בחיי.
מפני שאין לי צורך ביחסים עם אדם כלשהו , אני חופשי לבחור יחסים עם מישהו - לא מפני שאני זקוק ליחסים,
אלא מפני שאני מחבב את האדם. כאשר אני יוצר קשר עם מישהו, הוא מיוחד - ולא רק בגלל הזמן והמאמץ הרב שהושקעו
כדי להפיק תגובה שהיא חיקוי חיוור של תגובה חברתית נורמאלית.
חיקוי חיוור של נורמאליות אינו שווה כלל את הזמן והמאמץ שלי.
כאשר אני יוצר קשר זה מיוחד, מפני שאני לא חייב לעשות זאת, אבל אני בוחר לעשות זאת.
זה מיוחד מפני שאני לא מכליל היטב מאדם אחד למשנהו, כך שכל דבר שאני עושה ממוקד רק באדם זה.
זה מיוחד מפני, שבהעדר מושג על מה נורמאלי ועם כישרון חיקוי מינימאלי, יצרתי משהו שהוא חדש לחלוטין
למען אדם זה ונסיבות אלה. "
מתוך
http://www.solashelly.org/gaps.html

כשאת מסתכלת על בנך- נראה לך שטוב לו בכתה או הוא חלילה סובל שם?
הזכרת מתעללים- מה קורה בחזית הזאת?
 

ריקי 04

New member
תודה...


ותודה לאל - אף אחד לא מתעלל בו. הנער שניהל את אותו "שיחה" עם החבר - עבר חטיבה בסיום כיתה ז', והשני - כבר מזמן עסוק בעצמו, אחרי שלפני שנה באמת הרביץ לבן שלנו, בדרך חזרה מבי"ס, ולמרות שזה קרה בדרך - בית הספר טיפל בחומרה.
כל השאר, הבינו מההתחלה שלבן שלנו יש "מטריית הגנה" (=סייעות), ולא מסתבכים.
בסה"כ יש לו כיתה מאד נחמדה, רק שהם עסוקים בשלהם ו"לא סופרים אותו". יודעים להיות נחמדים, לעזור אם צריך - אבל לא מעבר.
בגלל שלושה ילדים בכיתה הזו, אי אפשר לנהל איתם שיחה ו"לפתוח קלפים". ובסה"כ טוב לו בקונכיה שלו. כמו שכתבת... כנראה שזו רק אני שזה כל כך מציק לה...
 

schlomitsmile

Member
מנהל
טוב שטוב לו

אצלנו היתה גם התעללות, זה היה באמת נורא...

זה שטוב לו כמובן לא סיבה להתעלם מהכאב שלך- גם את בנאדם

&nbsp
אולי אם תזכירי לעצמך שטוב לו, זה ינחם אותך?
יצמצם במשהו את הכאב?
רגעים של כאב, בוקסים כאלה בבטן, הם חלק מחיינו, כמו שכולנו יודעים...
כל עוד זה לא משתלט על החיים, חשוב למצוא את הדרך לבטא את זה-
מי שניחן בכשרון כתיבה כמוך, יכול לכתוב,
מי שלא, כדאי שימצא כתף כלשהי, וירטואלית או פיזית, עליה יוכל לשפוך את לבו.
אם הכאב הזה צובע לנו הכל שחור, חשוב לטפל בעניין לעומק.
&nbsp
טוב שכתבת- אני מקוה שזה שיחרר אצלך משהו,
אני בטוחה שזה שיחרר אצל רבים מהקוראים, אז
 

dina199

New member
לדעתי אחרי גיל 18 כשייגמר הלחץ הנוראי

'להיות כמו כולם' הוא פשוט יפרח. הרי כתבת שהוא חכם ורגיש.
ורוב הסיכויים שלא הוא יהיה הלוזר אלא אותו אחד שלא אוהב 'לוזרים חכמים'. בעולם של מבוגרים החוכמה מאוד עוזרת לא להיות לוזר.
 

arana1

New member
גם בגלל זה אין סיכוי שאפקיר את ילדתי לבית הספר, או לגן

ילדים נורמטיבים נוטים להיות מגעילים בטירוף
מה שהבריון הקטן אמר מייצג לא רק את חברת הילדים אלא גם את חברת המבוגרים
שהיא היררכית
מעמדית
ולכן לא יכולה אפילו להתחיל להבין בכלל את הקסם והיופי והאור באוטיזם שבוקע מהם בדיוק בגלל, שלפחות כל עוד לא אילפו אותם למוות, הם הכי לא היררכים, ומסיבות מאוד מעניינות וטובות, שכמובן אין לצפות שמישהו בכלל יתעניין בהן או יחקור אותן.

משער שהרבה אוטיסטים מתחילים לדבר אבל מבינים מהר מאוד שאין אם מי ולכן הם סותמים
זה לא קל

מה שאמור להקל על העניין
למי שמוכן לקבל שיש מציאות גם מעבר למה שהוא מכיר
זה שאוטיסטים רבים באמת לא צריכים הרבה חברים
הם צריכים קשר משמעותי
וקשר כזה יכול להיות אחד או אפילו פחות מזה לפעמים
גם כאן, העניין של מעמד ופופולריות ולהיות מקובל זה משהו שמאוד מעסיק את האדם הנורמטיבי
לאוטיסט זה יכול להיות הרבה פחות רלוונטי
הבעייה שהסביבה לא מוכנה לקבל אפילו את זה ולכן גם רודפים ומתעללים ומקשים את החיים על מי שבסך הכל מבקש להתקיים בצורה מעט פחות שחצנית ואלימה וכחנית ממה שמקובל ככישורים חברתיים שאין בלתם

לי נהדר בלי חברים
אני מחפש וזקוק לקשר משמעותי
קשר כזה לא יכול לקרות בין ועם הרבה אנשים
מי שחושב אחרת מעולם לא התנסה בקשר אמיתי עם בן אדם
אפילו לא במשהו שדומה לקשר כזה
 
והוא יגדל עוד

וימצא עבודה שלא צריך להיות בה "אחד מהחברה"
ואישה מתוקה ונחמדה ועדינה ומקסימה שמה שחשוב לה זה לא החברמניות,
אלה שיודעת להעריך טוב ויושר אמיתי...
לא מבטיחה אבל אולי.
 

ריקי 04

New member
אהבתי את המשפט "לא מבטיחה אבל אולי"...


כבר כל כך הרבה שנים אנחנו חיים את ה"אולי" הזה. הוא לא אספרגר קלאסי שאובחן בבי"ס... הוא ילד שבגיל שנה ועשר הלך ליום הראשון בגן עם סייעת... ועשה דרך מאד ארוכה...
אבל אמן... תמיד טוב להאמין...
 

dina199

New member
מה זה אספרגר קלאסי ?


אני לא רואה חשיבות בגיל בו מאובחנים. העיקר שמאובחנים.
 

ריקי 04

New member
כאלו שמאובחנים בגיל בי"ס, כשהמיומנויות החברתיות מסתבכות...

אנחנו התחלנו את דרכנו בגיל שנה ושמונה, אי אפשר היה להתעלם יותר, והוא לא היה ילד מבלבל... הוא לגמרי לא היה איתנו...
 

dina199

New member
זה לא סימן מובהק


יש הרבה ילדים שהיו צריכים להיות מאובחנים קודם רק שהם קיבלו כל מני אבחנות אחרות ומשכו את ההורים במשך שנים.
ובמקרה שלי - הבן שלי כבר בן 25. הוא לא אובחן בגיל 14 כי המיומנויות שלו הסתבכו. בדיעבד הוא גם היה צריך סייעת בגן (ובדיעבד הסתבר שהוא לא יחיד במשפחה
). אבל אז לא הייתה מודעות והוא היה 'ילד טוב ושקט' ולא הפריע לאף אחד. רק בחטיבת ביניים שמו לב שהוא שקט מדי. והוא הגיע לטיפול בגיל 12 כי נכנס לחרדות ודיכאון ועדיין האיבחון היה רק בגיל 14. העניין שחשבתי שבימינו לא אמורים להיות מקרים כאלה. ולצערי עדיין יש.
 

TikvaBonneh

New member
את לא לבד


לי מאוד עזרו ועוזרות קבוצות תמיכה להורים שבהן השתתפתי ואני עדיין משתתפת - בבית לורן, באירגון קשר, באפ"י.
 

ריקי 04

New member
הלכתי, שש שנים...

עד שבשנתיים האחרונות זה הרגיש לא הגון כלפי שאר הקבוצה, ועדיין היה קשה לי לעזוב.
אבל הוא הלך לשילוב, והשאר לא, וכבר לא התאים, ולא היה הוגן שאני בכלל אדבר...
יש לי שתי חברות מקסימות, אמהות... ובדר"כ ממש בסדר, עד שלא...
לרגע, וזה עובר... וממשיכים...
תודה לכולן
 

dina199

New member
למה לא הגון ?


הרי לכולם יש בוקס בבטן או לפחות צביטה בלב
 

dina199

New member
לי היה בוקס כזה כשהילדים שלי

היו קטנים (בני 5 ו 6), הרבה לפני שהבן שלי אובחן (הוא אובחן בגיל 14).
היינו במשרד של חברת מטבחים כי תכננו מטבח לדירה חדשה. והמוכרת מאוד התרשמה מזה שהילדים שקטים. היא אמרה 'איזה יופי, איזה מחונכים הם, איזה שקטים ולא מפריעים'. ואני ידעתי שהם מאוד שקטים (ולא ידעתי למה, בטוח שלא בגלל החינוך שלי שנחשב מאוד גרוע
) ומה שהכי רציתי שירעישו ויפריעו כמו ילדים רגילים 'לא מחונכים'.
האיבחון נתן לי הסבר למצב ואת ההיתר לא להיות 'חיה חברתית'. למעשה כל משפחת המקור שלי כזאת (כולל אני עצמי) ורק אחרי האיבחון הבנתי את כל זה.
 
למעלה