"צרות" של ילדים בתפקוד גבוה - נשבר לי הלב

TikvaBonneh

New member
הוא לא צריך להסביר שום דבר לאף אחד

מספיק שהוא מבין בעצמו.
 
איך אספרגר עוזר להבין את עצמי ?

לא התכוונתי להסברים לאנשים אחרים
אלה פחות מעניינים אותי כרגע למרות שהדברים בוודאי קשורים
מעניין אותי לדעת איך התווית של אספרגר אמורה לעזור לי להבין את עצמי
מבחינתי היא הרבה יותר מפריעה מעוזרת
אין לה שום מובן מבחינתי
כי כי כל מה שיש תחת השם הזה,תחת התווית הזאת,זו ערימה אין סופית של דעות קדומות ותפישות שאין בינן למהותי דבר

מבחינתי התווית הזאת מנציחה בעיקר חוסר הבנה
ולכן איני מבין איך היא אמורה לעזור לי להבין את עצמי
 

TikvaBonneh

New member
זה נתן לו קבוצת השתייכות

הוא ביקש להכיר עוד אנשים עם אספרגר. אין לו דיעות קדומות. הוא אדם מאוד מקבל ומכיל. הדיעות הקדומות אינן רלוונטיות עבורו. הוא יודע שהן קיימות, והן מדאיגות אותו ומרפות את ידיו כשהוא חושב על איך להציג את עצמו ואת האבחנה בראיון עבודה, אבל אנחנו מטפלים בזה.
 

ענתנוי

New member
משהו חסר לי

מה הקשר בין תיוג חברתי למשמעות?

ולמה הכוונה ב"התחלתי שילוב"? וויתרתי על היופי הפנימי שלי? ויתרתי על הסיכוי להראות את היופי שלי לאחרים? למדתי איך להראות את היופי שלי בצורה שתתקבל בחברה?
 

ענתנוי

New member
הבנתי

ציורים מקסימים.

זו המשמעות שרוב האוטיסטים מוצאים, בסופו של דבר.
אנחנו "גופים שקופים" ויכולים להיות מנסרה ששוברת את האור לכל הצבעים - ואז במקום להראות את היופי שבך אתה מראה את היופי שעובר דרכך.....
 

גור42

New member
השאלה היא, האם הוא הרגיש שיש לו בקבוצה חברים?

אולי אני טועה, אבל נשמע לי שאם ילד מחקה את הילדים האחרים, פירוש הדבר שנוצר ביניהם איזשהו קשר.

זה קצת כמו הדילמה הקלאסית שיש להורים לילדים (רגילים) בגיל ההתבגרות: הם לא אוהבים את החברים הפרועים שלהם, אבל גם לא רוצים שהילד ישאר לבד.

בכל מקרה, ההמלצה שלי (שאת לא חייבת לקבל אותה) היא, שכל עוד החברים של בנך לא מעודדים אותו לחטוף ארנקים מזקנות או משהו כזה, שלא תדאגי יותר מדי מההשפעה שלהם עליו. ואם יש משהו נקודתי ספציפי שהוא לחלוטין בלתי קביל (לא סתם כי זה "לא נורמלי" אלא כי זה בעייתי ברמה הפרקטית, כמו הדוגמא של אילת על להתפשט באמצע הרחוב) אז אפשר להעיר ספציפית.
 
אני מזדהה אם מה שאני חושבת שהבנתי מגור

ובהחלט עם ההודעה של תקווה מאתמול- הבן שלי דיבר פחות טוב בתחילת השנה כי ילד אחר היה חבר שלו ודיבר גרוע והוא חיכה אותו. עברו כמה חודשים והבן שלי חזר לדבר רגיל.
כמו כל ילד, הוא שיחק והשתעשע בדברים שהוא ראה. אימץ אותם לתקופה ואם התאים לו היה משאיר ואם לו עוזב. ככה גם אנחנו עושים בעולם, משחקים אותה מישהו שנראה לנו ואז חוזרים לעצמנו כי זה לא באמת אנחנו. גם בחינוך רגיל אלוהים כמה התנהגויות לא טובות יש. לא לחשוף ילד להתנהגויות כי לדעתך הן לא נאותות זה ממש לא רעיון טוב (וזה הכי עדין שאני יכולה). לחשוף אותו, לתת לו להתנסות וכמו שגור אומר אם זה משהו שבאמת צריך לעצור אז עוצרים ואם לא אז זה או יעבור או שהוא גילה משהו בעצמו. זה נפלא לגלות משהו בעצמך ומי אנחנו שנחליט אם זה נורמטיבי או לא (שוב, נשים בצד אלימות ודברים אחרים שבאמת צריך למנוע).

למנוע מילד דומים לו כי רוצים למנוע ממנו התנהגות זה טעות! גם טעות לא לחשוף אותו לסביבה אנושית מגוונת וזו כבר טעות של החברה שלא מאפשרת בין הגטו של החינוך המיוחד להפקרות של השילוב משהו אנושי יותר.
 


 

dina199

New member
'לתת שם' יעזור להרגשה הפנימית שלו.

ואולי גם היח שלו ל'לעשות חברים בכל מחיר' ישתנה.
 

dina199

New member
האם אתם מתביישים באבחנה ?

אם כן , אתם (ההורים) עדיין לא שם.
אב ייתכן שהילד כבר מזמן מאוד שם, וה'כותרת' מאוד חשובה
 

ehud48

New member
חשוב מאוד לספר!

הבן שלי בן 17, אקס אספרגר, לא שאספרגר זה מחלה ושאפשר להבריא ממנה, אבל הוא אקס כיוון שהוא כבר לא תחת האבחנה. אני בזמן האחרון לא כותבת אבל הרגשתי ממש חובה לכתוב לך היום.

לפני כשנה כאשר היה בכיתה י' היינו איתו בפגישה אצל ד"ר הגש הפסיכאטרית שאיבחנה אותו כאספרגר בכיתה א' כאשר היה בן שבע.

במהלך השיחה היא סיפרה לו שיש הורים שבוחרים לא לספר לילדים שלהם שהם בתפקוד גבוהה על האבחון.

הבן שלי היה ממש מזועזע ואמר שמה שהכי עזר לו לעזור לעצמו זה הידיעה שהוא אספרגר.

אף פעם לא התייחסנו לאספרגר כדבר רע. תמיד הדגשנו את הצדדים החזקים שלו. וגם לו היו קשיים חברתיים מאוד גדולים.

הצורך בחברים אחר הצהריים הוא לעיתים הצורך שלנו הרבה יותר מאשר של הילדים והצורך הזה מקרין אליהם ואז הם מרגישים שהם מאכזכים אותנו.

בכל מקרה, אני חושבת שמאוד חשוב להקשיב לבן שלי שטוען שלא לספר לילד זה עוול גדול ביותר. הבן שלכם כבר בכיתה ה', הוא כבר מספיק גדול.

אני בטוחה שהוא לא מבין למה דברים קורים לו ולמה לא מזמינים אותו ולמה קשה לו וזה מתסכל אותו. אם הוא יבין ואם תעזרו לו להבין מה החוזקות ומה החולשות שלו זה מאוד יעזור לו.

אני ממש ממליצה על הספר - All cats have Asperger, זה ספר שמתאר באמצעות תמונות של חתולים ילדים עם אספרגר או בתפקוד גבוה (זה אותם הקשיים), זה יוצר אצל הילד הזדהות עצומה. זה ספר קצר אז קל לתרגם אותו.

ברגע שהילד מבין שיש עוד הרבה ילדים כמוהו ומה שקורה לו זה לא רק בגללו, זה מאוד עוזר לו ומקל עליו.

גם הידיעה שאולי עכשיו אין לו חברים אבל זה זמני ויש עוד ילדים כמוהו בעולם והם גדול והצליחו ומצאו חברים, כל הדברים האלה יעזרו לו. ואז אולי הוא לא יהיה כל כך עצוב.


ונחזור לשיחה שהיתה לי עם הבן שלי אתמול. השיחה היתה בעקבות אסיפת הורים שלשום שבה המחנכת פתחה ואמרה כמה שהוא מקובל בכיתה ומצחיק את כל הילדים. הוא שאל אם היא אמרה את זה בגלל שהיא יודעת שהוא אספרגר ואני עניתי, שאני כבר לא מדברת על זה שהוא אספרגר כי האבחנה נלקחה ממנו ולגביו זה כבר לא רלוונטי ואני בכלל לא יודעת אם המחנכת שלו יודעת או לא (הוא כאמור בכיתה יא' לומד בכיתה רגילה, תלמיד מצויין שלא זוכה לשום הקלות מהמערכת).

יצויין שהוא מדריך כבר שנה שניה בתנועת נוער ממש בהצלחה וכמובן שגם מבחינה חברתית ממש טוב לו. אבל הדברים ממש לא היו ככה תמיד. סיפרתי לו אתמול על הימים בהם בגן כל הילדים רקדו בטקסים ורק הוא עמד בצד. על הימים בהם בשום אופן לא הצליח להשתלב בחוג ג'ודו או כל חוג אחר וגם לא בבית ספר רגיל. על הימים בהם קיבל כלים בכיתת תקשורת ואחר כך על השילוב היחידני שהוא עבר.

שאלתי אותו מתי לדעתו קרה השינוי ואם הוא זוכר מה גרם לכך. הוא ציין אירוע שקרה בכיתה ה'. היה לו חבר אחד שאיתו הוא היה מבלה בהפסקות. נסענו לחופש על חשבון הלימודים וכשחזרנו אותו הילד בינתיים מצא חברים חדשים. הבן שלי הסתובב לבד בהפסקה וראה שכל הילדים משחקים במשחק מסויים. הוא רצה להצטרף ולא ידע איך. הוא התייעץ עם הבת שלי שגדולה ממנו בשנתיים והיא לימדה אותו את החוקים של המשחק. הוא סיפר שלקח לו יומיים עד שהוא קיבל אומץ לגשת לקבוצת הילדים ולשאול אם הוא יכול להצטרף למשחק. כמובן שהם הסכימו ומאותו רגע הוא הפך להיות חלק מהקבוצה. הוא ציין את היום הזה כי היה לו ברור שלגשת לקבוצה ולבקש להצטרף למשחק זה משהו שלא בא לו בטבעיות, אבל הוא "הכריח" את עצמו לעשות את זה כי הוא הבין שזה מה שיעזור לו. לעשות דברים שנוגדים את הטבע שלו זה דבר שהוא הוא היה עושה רק בגלל שהוא ידע מה זה אספרגר ואיך זה גורם לו להתנהג. לדוגמא לא לנסות דברים חדשים מהפחד לכשלון. הוא אמר אתמול שזה כמו שבחור מפחד לגשת לבחורה מהפחד שהיא תדחה אותו, אצל אספרגרים הוא הסביר הפחד הוא מכל דבר חדש.

היום הבן שלי למד לא להיות פרפקציוניסט, לוותר על עצמו ולא תמיד להצליח בכל דבר. דיברנו על זה שפעם הפחד מכשלון גרם לו לא לנסות אפילו, סיפרתי לו על הימים שהייתי מורטת שערות כאשר היה מנסה לעשות שיעורים ומתרגז וצורח ומתעצבן ולא מוכן שיגידו לו מה לעשות כי הוא תמיד ידע הכי טוב מה טוב בשבילו. באותם ימים הייתי חושבת לעצמי איך הוא ילמד אי פעם משהו כאשר הוא כל כך מתעקש לא לקבל עזרה מאף אחד ולא מוכן שילמדו אותו ללמוד. הייתי פשוט מיואשת. והיום, הוא לומד 5 יח' מחשבים 5 יח' פיסיקה 4 יח' מתמטיקה ומצטיין בכל המקצועות ההומנים, אני לא מתערבת לו בכלל הוא אחראי לומד שצריך וגם לפעמים מתעצל בדיוק כמו כל ילד רגיל, וגם זה בסדר. אבל יודע מה חשוב ומשקיע בעיקר במקצועות בהם הוא ניגש לבגרות השנה.

באותה הזדמנות גם סיפרתי לו על הדיון בפורום לגבי הטענה שאנחנו "אילפנו" אותו. והוא אמר - תודה ש"אילפתם" אותי ולימדתם אותי להתנהג בצורה נורמטיבית.

אז בבקשה תספרו לילד, אל תפחדו שבזה שאתם מספרים לו שהוא אוטיסט בתפקוד גבוה אתם חורצים את גורלו. בדיוק ההיפך, כאשר אתם מספרים לו אתם נותנים לו כלים להתמודד והידיעה שיש עוד ילדים כמוהו רק תעזור לו לעזור לעצמו.

אביטל
 
זה מה שהוא אומר היום

הורה אמור לחשוב גם על העתיד
כרגע במקרה קראתי מאמר שמדבר בדיוק על מה שאני מדבר כאן
על זה שהחברה המערבית מתעלמת מאנשים מופנמים וביישנים ומתגמלת מוחצנות ובולטות
בילדות ובגיל הנעורים לעובדה זאת יש היבטים שיכולים להיות מאוד קשים
כמו בדידות ואפילו דחייה ולעג ואף גרוע יותר

אלא שאדם מופנם,או אוטיסט,זקוק לקצב המסויים וליחסי חוץ ופנים המסויימים והאופייניים לו על מנת לאזן את עצמו להתפתחות מהותית ובריאה
ילדים חושבים לטווח קצר(ולכן כולם כאן נחפזים להציב להם גבולות ומדברים על הצורך בעיצובם)
מבחינתם,נורמטיביות מהווה גישה ליותר חברים ויותר פופולריות
תפקידו של המבוגר זה לחשוב לטווח ארוך
להראות לילד שגם אם הוא לא שייך כרגע לקבוצה או אין לו הרבה חברים אז למרות שזה בעייתי זה יהיה הרבה יותר בעייתי אם הוא יתחיל לזייף את עצמו
כי אם הילד ישאר אמיתי אז לפחות הסיכוי שלו לזכות בקשר אמיתי שיזין אותו באמת ויפתח לו עולם שאין מופלא ממנו קיים
אצל ילד מנורמל
שהסביבה מקבלת אותו בזכות יכולתו ללבוש מסכה שתמצא חן בעיניה
הסיכוי שזה יקרה הוא גם הרבה יותר נמוך
אם בכלל
וגם עוצמת הסתירות הפנימיות שנגרמת מהפערים הפנימיים תכריע אותו בסופו של דבר בדיוק בזמן ובמקום הלא נכון

הרבה חריגים זוכים לפופולריות בגלל שהם ,מטבע העובדה שהם רואים את הקבוצה מבחוץ,מצחיקים
הרבה ליצנים הם בעצם מאוד עצובים
לדעתי לילדים מגיע הרבה יותר מזה
תרדו מהעניין של פופולריות ותתחילו לחשוב אנושי
 

ehud48

New member
מה הקשר להמלצה לספר על הלקות

אני לא כתבתי בשום שלב שאנחנו דחפנו את הילד לזייף את עצמו על מנת שיהיו לו חברים.

מה שכתבתי זה שהצורך בחברים הוא לפעמים הצורך של ההורים הרבה יותר משל הילדים.

מה שהבן שלי חושב היום לגבי העובדה שחייבים לספר לילד הוא בדיוק מה שהוא חשב גם בעבר. הוא גם חש הקלה כאשר אנחנו סיפרנו לו על האבחנה שלו כאשר היה בן 7 ולאט לאט עם השנים הוא למד יותר להבין מה זה אספרגר.

דווקא ההבנה שלו מה זה אספרגר אפשרה לו להתמודד עם הסביבה ולבחור לנסות ולהתנהג בצורה יותר נורמטיבית. הוא לא לובש מסיכה על מנת למצוא חן בעיני עף אחד, והוא גם לא חריג שמצחיק את החברה. יש לו חוש הומור ובעבר רק מבוגרים הבינו את הציניות שלו. היום כל החברים שלו נהנים מזה.

הוא לא מוזר או שונה מכל ילד אחר. וכמו שהוא אומר כל אחד טוב במשהו אחד ופחות טוב במשהו אחר.

דווקא היכולות שלו לקבל את עצמו כמו שהוא, תוך כדי רצון לנסות ולהילחם בתכונות הטבעיות שלו שעצרו אותו בעבר, זה בדיוק מה שעזר לו.

וכמו שהוא אמר - בעבר היה לו מאוד קשה להתמודד עם דחייה אז הוא אפילו לא ניסה להתקרב לקבוצת הילדים. ברגע שהוא הבין שהפחד מהדחייה נובע מהאספרגר שלו הוא נלחם בזה, פנה לקבוצה והכל כבר היסטוריה.

לא להקשיב להמלצה לילד שהיה שם בדיוק במצב של הילד שאותה אמא תארה, זה לדעתי פטרנליזם מיותר. אם הבן שלי חושב שזה מאוד עזר לו הידיעה מי הוא ומה הוא, והוא מרגיש שלא לספר עושה עוול, לבוא ולומר שלהורים יש אחריות לחשוב על טווח ארוך, זה פטרנליזם מהמדרגה הראשונה.

אנחנו ההורים לא יודעים הכל, ואסור לנו לא לחשוף את המידע לילדים על מנת לאפשר להם לעשות עם זה מה שהם יבחרו.

אנחנו יכולים לעזור, לייעץ אבל בטח לא להסתיר ולחשוב שבזה שהילד לא יודע שהוא אוטיסט, אז הוא לא.
 
אין קשר להמלצה לספר

יש קשר לתפישה שאת ואחרים תופשים סוג מסויים של זהות כלקות וזה המכשול הכי גדול בפני איכות חייהם של האוטיסטים והתפתחותם


כתבת שהילד הודה לכם על שנירמלתם אותו
והדבר סותר לחלוטין את מה שאת מצהירה כאן

אין מצב שאוטיסט לא יהיה שונה או מוזר יחסית לממוצע ולנהוג
יכול להיות שאת מדחיקה ומרמה את עצמך מעט יתר על המידה ?

תכונות טבעיות יכולות לעצור אותנו מהמון סיבות
לא תמיד נכון להילחם בהן
למשל
אדם שתכונתו הטבעית היא טוב לב ויושר ואהבה אמיתית לאנשים רוב הסיכויים שתכונות אלה יהוו מעצור ומכשול בחברה כמו שהיא בנויה היום
זה לא אומר שהוא צריך להילחם בתכונות האלה

פחד מדחייה נובע מאספרגר זה פשוט משפט חסר מובן
מה יש באספרגר שמעורר דחיה ?
למה ?
ברגע שיודעים את זה אז אפשר להבין יותר טוב מתי ולמי טוב יותר להתקרב ומתי עדיף לא לנסות להתקרב בכלל (אני למשל נמנע מלהתקרב לאנשים נורמטיבים והדבר שינה את איכות חיי בצורה מאוד מהותית ומאוד יסודית)

אני לא כתבתי בשום מקום לא לספר
יש המלצות מסוגים שונים שלא פעם סותרים
עובדה שברוב המקרים רוב ההורים דוחים לחלוטין ואפילו זועמים על ההמלצות שאספים בוגרים נותנים מנסיונם
אבל אז זה לא נחשב בעינייך ודומייך לעוול או פטרנליזם
כי לאוטיסטים הרי לא צריך להקשיב בכלל

את חוזרת ומתרכזת ומתרגזת דווקא על הדבר היחיד שלא כתבתי כאן מעולם
מעולם לא כתבתי שלא צריך לספר לילד שהוא אובחן כאוטיסט
למעשה אני כותב כאן בדיוק את ההפך
שאחריות הורית מתבטאת גם דרך הנסיון לספר לילד שהוא אחר,שהוא שונה מהממוצע,וזה גם בדיוק מה שכתבתי בתגובה שעליה את מגיבה ואותה את תוקפת כאן
 

dina199

New member
אני סיפרתי על אבחנה , לא על לקות


לדעתי אספרגר זה חלק חשוב מהמהות של הבן שלי , וברור שיש קשיים אבל אין לקות.
 
למעלה