רשמים בחלוף שנה מהאבחון (החיים יפים)

יו יו מא

New member
רשמים בחלוף שנה מהאבחון (החיים יפים)

בדצמבר 2012 כשהייתי בחודש תשיעי בהריון, אובחן הילד הנפלא שלי בגיל 3 על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך. הוא לא דיבר בכלל. ילדי הגן לא ענינו אותו. הוא היה לא גמול וניזון מתרכובת חלב בלבד. הוא ישן איתנו במיטה ובילה 5-7 שעות ביממה מול הטלביזיה. האבחון היה "אלים" ממש. לא נתנו לנו שום תקווה להיתלות בה. שבועיים לאחר מכן ילדתי והילד נכנס לחודשיים של התקפי זעם שהחלו עם ההתעוררות בבוקר ולא הסתיימו שכן הוא בכה וצעק והשתולל גם בשנתו. אני מודה שרציתי למות. ממש כך. הרגשתי שמשפחתי היפה נהרסה שחייהם של כל בני המשפחה שלי של בעלי ושל ילדיי האחרים הסתיימו. רגעים רבים חשבתי באמת לקפוץ עם הילד ממגדל גבוה (שיכנעתי את עצמי שאם למות אז איתו כדי שלא יפול נטל על אביו שנשאר לבד עם עוד שלושה ילדים). אנשי המקצוע איתם נפגשנו כבר 5 ימים לאחר לידתי, לא הציעו עתיד מזהיר, הם טרחו להבהיר חזור והבהר שעליי להפנים שהבן שלי היפה והמתוק הוא אוטיסט. הם ממש דרשו ממני להודות שהילד נכה שהאפשרויות העומדות בפניו הינן מצומצמות ומעטות. את חופשת הלידה שלי העברתי בקריאת חומרים ובחיפוש אחר אנשי צוות שימצאו חן בעינינו ובעיניו של הקטנצ'יק ובבכי רב על גורלינו הנורא. בחלוף שלושה חודשים, הוא דיבר!!!!!! מעט אבל דיבר. באותו הזמן הוא עבר לישון על מזרן ליד מיטתנו והפחית את מספר הבקבוקים מ- 8 ביממה לשניים.

השארנו אותו בפעוטון אליו הוא הלך מגיל חצי שנה והענקנו לו אהבה, טיפול של קלינאית תקשורת מעולה, של מרפאה בעיסוק נפלאה ושל אבא ואמא שכיבו את הטלביזיה ועבדו איתו כל יום שעה שעתיים. העבודה הייתה אינטואטיבית ברובה. הגענו למסקנה שאנחנו לא מטפלים מקצועיים כי אם הורים ואת החלק שלנו בקידום שלו נעשה ממקום של הורות. חיבקנו אותו ונישקנו אותו, ושיחקנו איתו על השטיח. הצענו לו מגוון מאכלים וישבנו יחד לארוחות. קראנו ספרים ושיחקנו בכל משחק שניתן להעלות על הדעת גם אם מדובר בסידור סיזיפי של מאות קלפים אל הרצפה. רצינו פשוט להיות איתו.

בתחילת שנת הלימודים הוא החל ללכת לגן תקשורת. הוא מדבר באופן שוטף, מביע רצונותיו בבירור, משחק עם חברים לגן ועם הצוות המטפל. משחק עם אחיו הגדולים וגם עם הקטנה. גמול מחיתול וישן במיטה שלו בחדר שלו.

בחלוף שנה אני חושבת שהילד שלי איננו נכה, לקוי או פגום. הילד שלי אחר. כשכל הילדים חוזרים מהגן עם מתנות היומולדת ופותחים אותן תוך צהלות שמחה וקריעת עטיפות, הילד שלי מבקש יפה לנוח. יומהולדת זה יום מעייף :)

בחורך הוא מבקש ללכת לים. הוא מוריד נעליים ומתגלגל מצחוק כשהמיים נוגעים בכפות רגליו.

הוא אוהב להשתולל וגם אוהב להיות לבד.

וכן הוא יפיפה ומבחוץ אף אחד לא רואה עליו שהוא אחר.

לפעמים אני מביטה עליו ועל 7 חבריו בגן תקשורת שכולם ברמת תפקוד שונה, והם נראים לי כמו מין חדש. הם מבינים אחד את השני ברמות שאנחנו לא מסוגלים בכלל לקלוט.

אז החלטתי שכמו שמלמדים עיוור - ברייל, וחרש את שפת הסימנים, אנחנו נעשה הכל כדי ללמד אותו את הכללים של הלא אוטיסטים כדי שיוכל לחיות איתנו ולהסתדר. בכל השאר אני מקווה בשבילו שהחן, החכמה והרגישות האדירה בהם הוא ניחן יהיו כלים בידו כדי לחיות חים שמחים, מאושרים ומלאים.

כדי שלא יהיה ספק, אני חייבת להבהיר, השנה שחלפה הייתה איומה. הקשיים, הפחדים - כל אלה לא נעלמו הם גם לא הודחקו - פשוט מצאנו את הדרך לשלב אותם בחיינו ולהמשיך הלאה.

אינני יודעת מדוע אני מוצאת מקום לכתוב את כל הסיפור הזה, אבל בשביל אלה שהשמיים נפלו עליהם אתמול או בשבוע שעבר והכל נראה נורא וקודר, תנו לי להציע את ההצעות הבאות:

1. תירגעו וקחו נשימה ארוכה. טיפול בגיל צעיר זה חשוב אבל הילד או הילדה שלכם יהיו באותו הגיל גם בשבוע או בחודש הבא.

2. קבלו עצה מהורים בעלי ניסיון. הם מבינים הכי טוב היכן אתם נמצאים ומה צפוי לכם.

3. בתוך המערכת יש אנשי מקצוע מצוינים (רווחה, עירייה, מתי"א) הגיעו אליהם ושאלו שאלות, התפקיד שלהם הוא ללוות אתכם ורוב הזמן הם יעשו זאת ברגישות ובאחריות.

4. אל תפחדו לסמוך על האינסטינקטים שלכם. אם נראה לכם שהילד התקדם, דחו על הסף כל אדם שאומר לכם שזה רק בראש שלכם.

5. הקיפו עצמכם באנשים חיוביים ובאנשי מקצוע שחושבים כמותכם ומחזיקים בשיטות טיפול המקובלות עליכם.

6. אם זה אפשרי מבחינה תפקודית, המשיכו לחנך את ילדיכם כהורים בדיוק כפי שעשיתם עם אחיהם ו/או איתם לפני האבחון.

7. לילד שלכם לא קוראים אוטיסט. קוראים לו בן או טל או דן ומתי שהוא בזמן האחרון משהו מסר לכם אבחנה פסיכיאטרית שעוסקת במתן שם להתנהגויות ולאופי הספציפי שהיו לו גם לפני האבחון.

8. פעם בכמה זמן (אני יודעת שאי אפשר לעיתים קרובות), תלכו לים לבד, או לספריה או לסרט.

9. פעם בכמה זמן (אני יודעת שאי אפשר לעיתים קרובות) תקחו את האשה/בעל - אי אפשר לגדל ילד מיוחד ככל שיהיה תוך זניחת הזוגיות שלכם.

10. תאמינו במשהו (אלוהים, בודהא, השמיים, התקווה הפנימית שלכם) משהו...

11. תדברו עם מי שרק מוכן לשמוע, בכסף או בחינם אבל תחלקו את כל המחשבות שלכם (גם המזעזעות).

12. תתמודדו. לא הכל טוב. יש רגעים קשים, מתסכלים, עצובים. אבל הרגעים האלה שזורים בחייהם של רוב ההורים הרגילים לילדים הרגילים.

13. וזהו. תחיו
 

dina199

New member
וגם הודעה אופטימית כזאת

האיבחון התחיל בפרוגנוזת כל כך חמורות של אנשי מקצוע שבביאו את האמא דחכאון עם משבות אוהדניות
 

dina199

New member
תיקון הגהה


האיבחון התחיל בפרוגנוזות כל כך חמורות של אנשי מקצוע שהביאו את האמא לדיכאון עם מחשבות אובדניות
 
יו אני בוכה עכשיו

את לא מבינה איזה אושר ותקווה עשית לי על הלב אנחנו אובחנו לפני חודשיים בגיל 3 גם מחכים לתשובה לגבי גן תקשורת אימאלה הלוואי הלוואי וגם לנו יקרה ככה אמןןןןןן בכלליות אני מאוד אופטימית למרות שיש לי ימים קשים תודה על המילים האלה שכתבת
 

liat294

New member
כל הכבוד לךךךך!!!

את לא מבינה איזה תיקווה נתת לנו האמהות שהכל אצלן חדש !!! מאור שלי במרץ בן שלוש וכן נתת לי תקווה , העלת לי חיוך לפנים , גרמת לי לינשום יותר טוב !!! כמה אני מאושרתת בשבילך כל כךך והלוואי הלוואי שכל הילדים המיוחדים שלנו רק יתגדמו ויהיו בשורות טובותת ואני מאחלת לכולןןן סוף טוב עם נחת תקווה ואושרר!!!!!
 
ליאתי

רק סיפורים כאלה אנחנו צריכים לשמוע דברים מעודדים שלא יעשו לנו את הגוש הזה בגרון שגורם למחנק , איזה אושר עשתה לי את היום הבחורה
 

TikvaBonneh

New member
הוספתי את ההודעה שלך להודעות נבחרות

המסרים שלך חשובים מאין כמותם.
 

דגנית61

New member
כל כך מזדהה!!!!

השנה הראשונה של האבחון הייתה איומה!ממש כמו שתיארת!!!!אותן מחשבות נוראיות עברו גם לי בראש!
השנה אימצתי משפט מכתבה שקראתי על הורות: "חשוב לזכור שהורות זה מבחירה"---ואני מוסיפה שצריך לקחת בחשבון שיכול להיות גם בעיות....עדיין הורות זה בחירה אישית וצריך להתמודד עם השלכות הבחירה ועדיף בשמחה...
ואני השנה בחרתי להתמודד בשמחה...:).
 

dina199

New member


לדעתי סעיף 4 הכי חשוב. האינסטינקטים של ההורים נכונים, ויש אנשי מקצוע שגורמים להורים לפקפק בכך .
מה שמביא להערה על סעיף 3 : לצערי יש הרבה אנשי מקצוע שהם לא מצויינים בלשון המעטה, ולא צריך להיות מושפעים מהם (חזרה ל סעיף 3
)
 

dina199

New member
מה שהכי גרוע שאנשי מקצוע

במקום להסתפק באבחנה נכונה והמלצות טיפוליות , מתעסקים בפרוגנוזות הזויות שמכניסות הורים לדיכאון (וזה מאוד מסוכן).
הם שכחו ש'אין נבואה בישראל'
 

amis12345

New member
האם הילד שלך הוא אוטיסט?

כי אני בכלל לא בטוח בזה.
אציין שאין לי שום כוונה לפגוע (להיפך) אבל נסתכל על העובדות שציינת: עד האבחון הילד שלך ראה טלוויזיה 5-7 שעות ביממה!! זה כולל אגב את שעות הגן? כי אם לא, המשמעות היא שכמעט בכל שעות הערות שלו הוא צפה בטלוויזיה.
למה שילד כזה ידבר? למה שהוא ירצה בקשר עם העולם כשיש לו את המסך המרצד שמנציח את התבניתיות שבתוכה הוא חי?

והנה, לאחר האבחון, התחלתם לשחק איתו, כיביתם את הטלוויזיה, התחלתם להיות הורים - ופתאום, תוך מספר חודשים, הילד מדבר. תוך שנה - מדבר שוטף!!! משחק עם ילדים, נגמל מטיטולים ומתמ"ל (מטרנה). ומה יקרה עוד שנתיים שלוש? אני במקומכם הייתי מאוד אופטימי. בקצב הזה הוא יהיה ילד רגיל, ואפילו טוב יותר, כי אתם תשקיעו בו מעל ומעבר. בטח שהילד שלך הוא לא נכה או פגום. הוא גם לא אוטיסט.

ומה היה קורה אם מגיל 0 הייתם מכבים את הטלוויזיה? ומפסיקים לתת לו מטרנה (ילדים לא מרעיבים את עצמם).

ולשאלה הכללית: כמה ילדים מתוך האלפים שמאובחנים היום (האחוז רק הולך וגדל) באמת סובל מאוטיזם, וכמה מהם סובלים מעיכוב התפתחותי על רקע בעיות רגשיות? מחסך רגשי?

נתוני רקע: אחוז האוטיסטים בישראל זינק פי 10! בעשור האחרון. כמות הבגירים המטופלים בתרופות פסיכיאטריות, כמו ציפרלקס, מרקיע שחקים.

הורים כיום מתעסקים ברוב הזמן עם עצמם, עם העבודה, עם הסלולר, בנסיון לחיות את החיים, מלאי הלחץ, וכמה זמן זה משאיר לילדים שלהם? אני רואה הורים בשעות הבודדות שהם עם הילדים, בגן השעשועים, עסוקים בלקרוא חדשות ממסך הסלולר.

ואיך זה משפיע על הילדים, שחלקם (הקטן) נולדים עם רגישויות יתר ועם מנגנוני ויסות חלשים יותר? מדוע שירצו להיות בקשר?

ואני חושב שמה שעשיתם והשינוי שערכתם הוא פשוט נפלא. לקחתם אחריות במקום לשים את הילד בתוכניות שונות במסגרת התעשייה שהתפתחה כאן, שמעניקה "פתרונות קסם" ארוכי טווח (ויקרים) לילדים שממילא, עם טיפול נכון, יתקדמו יפה.
 

dina199

New member
האם אתה מנסה לאבחן באינטרנט ?

יש להם איבחון מקצועי מסודר.
יכולת דיבור זה לא הדבר היחיד שמאפיין אוטיזם.
ויש הרבה ילדים א"סים שצופים בטלויזיה הרבה שעות כי זה ערוץ ויזואלי.
 

amis12345

New member
ממש לא

למרות שראיתי כמה וכמה פעמים חברים בפורום הזה שמנסים לאבחן.
האם עצמה טוענת שבין האבחון שהיא קיבלה, לרבות האפשרויות העתידיות "המצומצמות" - אבחון "אלים", לדבריה - ובין מצבו של הילד כעת - אין כמעט כל קשר.
אם את טוענת שזה בסדר שילד שהוא לא ילד רגיל אלא ילד עם בעיות התפתחות קשות, שלא מתעניין בסביבה, שלא מדבר, וניתן להניח שהיו עוד בעיות, יצפה בכמות כזו של שעות טלוויזיה, תחת החלופה של לפתח יכולות תקשורת ומשחק, ויצירת קשר עם הסביבה והוריו, אז בכל הכבוד הראוי אני חולק עלייך.
 
למעלה