לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן

פורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

הנהלת הפורום:

אודות הפורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

לצפיה ב-'רשמים בחלוף שנה מהאבחון (החיים יפים)'
רשמים בחלוף שנה מהאבחון (החיים יפים)
<< ההודעה הנוכחית
08/01/2014 | 14:24
20
1921
בדצמבר 2012 כשהייתי בחודש תשיעי בהריון, אובחן הילד הנפלא שלי בגיל 3 על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך. הוא לא דיבר בכלל. ילדי הגן לא ענינו אותו. הוא היה לא גמול וניזון מתרכובת חלב בלבד. הוא ישן איתנו במיטה ובילה 5-7 שעות ביממה מול הטלביזיה. האבחון היה "אלים" ממש. לא נתנו לנו שום תקווה להיתלות בה. שבועיים לאחר מכן ילדתי והילד נכנס לחודשיים של התקפי זעם שהחלו עם ההתעוררות בבוקר ולא הסתיימו שכן הוא בכה וצעק והשתולל גם בשנתו. אני מודה שרציתי למות. ממש כך. הרגשתי שמשפחתי היפה נהרסה שחייהם של כל בני המשפחה שלי של בעלי ושל ילדיי האחרים הסתיימו. רגעים רבים חשבתי באמת לקפוץ עם הילד ממגדל גבוה (שיכנעתי את עצמי שאם למות אז איתו כדי שלא יפול נטל על אביו שנשאר לבד עם עוד שלושה ילדים). אנשי המקצוע איתם נפגשנו כבר 5 ימים לאחר לידתי, לא הציעו עתיד מזהיר, הם טרחו להבהיר חזור והבהר שעליי להפנים שהבן שלי היפה והמתוק הוא אוטיסט. הם ממש דרשו ממני להודות שהילד נכה שהאפשרויות העומדות בפניו הינן מצומצמות ומעטות. את חופשת הלידה שלי העברתי בקריאת חומרים ובחיפוש אחר אנשי צוות שימצאו חן בעינינו ובעיניו של הקטנצ'יק ובבכי רב על גורלינו הנורא. בחלוף שלושה חודשים, הוא דיבר!!!!!! מעט אבל דיבר. באותו הזמן הוא עבר לישון על מזרן ליד מיטתנו והפחית את מספר הבקבוקים מ- 8 ביממה לשניים.

השארנו אותו בפעוטון אליו הוא הלך מגיל חצי שנה והענקנו לו אהבה, טיפול של קלינאית תקשורת מעולה, של מרפאה בעיסוק נפלאה  ושל אבא ואמא שכיבו את הטלביזיה ועבדו איתו כל יום שעה שעתיים. העבודה הייתה אינטואטיבית ברובה. הגענו למסקנה שאנחנו לא מטפלים מקצועיים כי אם הורים ואת החלק שלנו בקידום שלו נעשה ממקום של הורות. חיבקנו אותו ונישקנו אותו, ושיחקנו איתו על השטיח. הצענו לו מגוון מאכלים וישבנו יחד לארוחות. קראנו ספרים ושיחקנו בכל משחק שניתן להעלות על הדעת גם אם מדובר בסידור סיזיפי של מאות קלפים אל הרצפה. רצינו פשוט להיות איתו.

בתחילת שנת הלימודים הוא החל ללכת לגן תקשורת. הוא מדבר באופן שוטף, מביע רצונותיו בבירור, משחק עם חברים לגן ועם הצוות המטפל. משחק עם אחיו הגדולים וגם עם הקטנה. גמול מחיתול וישן במיטה שלו בחדר שלו.

בחלוף שנה אני חושבת שהילד שלי איננו נכה, לקוי או פגום. הילד שלי אחר. כשכל הילדים חוזרים מהגן עם מתנות היומולדת ופותחים אותן תוך צהלות שמחה וקריעת עטיפות, הילד שלי מבקש יפה לנוח. יומהולדת זה יום מעייף (:

בחורך הוא מבקש ללכת לים. הוא מוריד נעליים ומתגלגל מצחוק כשהמיים נוגעים בכפות רגליו.

הוא אוהב להשתולל וגם אוהב להיות לבד.

וכן הוא יפיפה ומבחוץ אף אחד לא רואה עליו שהוא אחר.

לפעמים אני מביטה עליו ועל 7 חבריו בגן תקשורת שכולם ברמת תפקוד שונה, והם נראים לי כמו מין חדש. הם מבינים אחד את השני ברמות שאנחנו לא מסוגלים בכלל לקלוט.

אז החלטתי שכמו שמלמדים עיוור - ברייל, וחרש את שפת הסימנים, אנחנו נעשה הכל כדי ללמד אותו את הכללים של הלא אוטיסטים כדי שיוכל לחיות איתנו ולהסתדר. בכל השאר אני מקווה בשבילו שהחן, החכמה והרגישות האדירה בהם הוא ניחן יהיו כלים בידו כדי לחיות חים שמחים, מאושרים ומלאים.

כדי שלא יהיה ספק, אני חייבת להבהיר, השנה שחלפה הייתה איומה. הקשיים, הפחדים - כל אלה לא נעלמו הם גם לא הודחקו - פשוט מצאנו את הדרך לשלב אותם בחיינו ולהמשיך הלאה.

אינני יודעת מדוע אני מוצאת מקום לכתוב את כל הסיפור הזה, אבל בשביל אלה שהשמיים נפלו עליהם אתמול או בשבוע שעבר והכל נראה נורא וקודר, תנו לי להציע את ההצעות הבאות:

1. תירגעו וקחו נשימה ארוכה. טיפול בגיל צעיר זה חשוב אבל הילד או הילדה שלכם יהיו באותו הגיל גם בשבוע או בחודש הבא.

2. קבלו עצה מהורים בעלי ניסיון. הם מבינים הכי טוב היכן אתם נמצאים ומה צפוי לכם.

3. בתוך המערכת יש אנשי מקצוע מצוינים (רווחה, עירייה, מתי"א) הגיעו אליהם ושאלו שאלות, התפקיד שלהם הוא ללוות אתכם ורוב הזמן הם יעשו זאת ברגישות ובאחריות.

4. אל תפחדו לסמוך על האינסטינקטים שלכם. אם נראה לכם שהילד התקדם, דחו על הסף כל אדם שאומר לכם שזה רק בראש שלכם.

5. הקיפו עצמכם באנשים חיוביים ובאנשי מקצוע שחושבים כמותכם ומחזיקים בשיטות טיפול המקובלות עליכם.

6. אם זה אפשרי מבחינה תפקודית, המשיכו לחנך את ילדיכם כהורים בדיוק כפי שעשיתם עם אחיהם ו/או איתם לפני האבחון.

7. לילד שלכם לא קוראים אוטיסט. קוראים לו בן או טל או דן ומתי שהוא בזמן האחרון משהו מסר לכם אבחנה פסיכיאטרית שעוסקת במתן שם להתנהגויות ולאופי הספציפי שהיו לו גם לפני האבחון.

8. פעם בכמה זמן (אני יודעת שאי אפשר לעיתים קרובות), תלכו לים לבד, או לספריה או לסרט.

9. פעם בכמה זמן (אני יודעת שאי אפשר לעיתים קרובות) תקחו את האשה/בעל - אי אפשר לגדל ילד מיוחד ככל שיהיה תוך זניחת הזוגיות שלכם.

10. תאמינו במשהו (אלוהים, בודהא, השמיים, התקווה הפנימית שלכם) משהו...

11. תדברו עם מי שרק מוכן לשמוע, בכסף או בחינם אבל תחלקו את כל המחשבות שלכם (גם המזעזעות).

12. תתמודדו. לא הכל טוב. יש רגעים קשים, מתסכלים, עצובים. אבל הרגעים האלה שזורים בחייהם של רוב ההורים הרגילים לילדים הרגילים.

13. וזהו. תחיו    
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מדהימה!!!'
מדהימה!!!
08/01/2014 | 14:34
86
לצפיה ב-'אהבתי'
אהבתי
08/01/2014 | 14:46
141
אהבתי את הכנות שבדבריך אני חושבת שזה יכול לעזור להורם החדשים, בהצלחה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
08/01/2014 | 14:51
2
36
לצפיה ב-'וגם הודעה אופטימית כזאת'
וגם הודעה אופטימית כזאת
08/01/2014 | 23:36
1
117
האיבחון התחיל בפרוגנוזת כל כך חמורות  של אנשי מקצוע שבביאו את האמא דחכאון  עם משבות אוהדניות
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תיקון הגהה '
תיקון הגהה
10/01/2014 | 09:41
46
האיבחון התחיל בפרוגנוזות כל כך חמורות  של אנשי מקצוע שהביאו את האמא לדיכאון  עם מחשבות אובדניות
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'יו אני בוכה עכשיו '
יו אני בוכה עכשיו
08/01/2014 | 14:55
170
את לא מבינה איזה אושר ותקווה עשית לי על הלב אנחנו אובחנו לפני חודשיים בגיל 3 גם מחכים לתשובה לגבי גן תקשורת אימאלה הלוואי הלוואי וגם לנו יקרה ככה אמןןןןןן בכלליות אני מאוד אופטימית למרות שיש לי ימים קשים תודה על המילים האלה שכתבת
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כל הכבוד לךךךך!!!'
כל הכבוד לךךךך!!!
08/01/2014 | 15:39
2
126
את לא מבינה איזה תיקווה נתת לנו האמהות שהכל אצלן חדש !!! מאור שלי במרץ בן שלוש  וכן נתת לי תקווה , העלת לי חיוך לפנים , גרמת לי לינשום יותר טוב !!! כמה אני מאושרתת בשבילך כל כךך והלוואי הלוואי שכל הילדים המיוחדים שלנו רק יתגדמו ויהיו בשורות טובותת ואני מאחלת לכולןןן סוף טוב עם נחת תקווה ואושרר!!!!!
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ליאתי '
ליאתי
08/01/2014 | 15:45
1
121
רק סיפורים כאלה אנחנו צריכים לשמוע דברים מעודדים שלא יעשו לנו את הגוש הזה בגרון שגורם למחנק , איזה אושר עשתה לי את היום הבחורה
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'נכון צודקת!! '
נכון צודקת!!
08/01/2014 | 16:19
44
לצפיה ב-'הוספתי את ההודעה שלך להודעות נבחרות'
הוספתי את ההודעה שלך להודעות נבחרות
08/01/2014 | 17:24
1
120
המסרים שלך חשובים מאין כמותם.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כל כך מזדהה!!!!'
כל כך מזדהה!!!!
08/01/2014 | 21:27
97
השנה הראשונה של האבחון הייתה איומה!ממש כמו שתיארת!!!!אותן מחשבות נוראיות עברו גם לי בראש!
השנה אימצתי משפט מכתבה שקראתי על הורות: "חשוב לזכור שהורות זה מבחירה"---ואני מוסיפה שצריך לקחת בחשבון שיכול להיות גם בעיות....עדיין הורות זה בחירה אישית וצריך להתמודד  עם השלכות הבחירה ועדיף בשמחה...
ואני השנה בחרתי להתמודד בשמחה...:).
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אחת התגובות המרגשות ועוזרות כאן! תודה'
אחת התגובות המרגשות ועוזרות כאן! תודה
08/01/2014 | 20:53
72
לצפיה ב-''
08/01/2014 | 21:28
48
לדעתי סעיף 4 הכי חשוב. האינסטינקטים של ההורים  נכונים, ויש אנשי מקצוע  שגורמים להורים לפקפק בכך .
מה שמביא להערה על סעיף 3 : לצערי יש הרבה אנשי מקצוע שהם לא מצויינים בלשון המעטה, ולא צריך להיות מושפעים מהם (חזרה ל סעיף 3 )
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מה שהכי גרוע שאנשי מקצוע'
מה שהכי גרוע שאנשי מקצוע
08/01/2014 | 21:33
151
במקום להסתפק באבחנה נכונה והמלצות טיפוליות , מתעסקים בפרוגנוזות  הזויות שמכניסות  הורים לדיכאון  (וזה מאוד מסוכן).
הם שכחו ש'אין נבואה בישראל'  
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לגזור ולשמור (חוץ מסעיף 3. בת"א זה לא קיים)'
לגזור ולשמור (חוץ מסעיף 3. בת"א זה לא קיים)
09/01/2014 | 07:45
67
לצפיה ב-'כל הכבוד.מאיר ומרומם.'
כל הכבוד.מאיר ומרומם.
09/01/2014 | 08:49
51
לצפיה ב-'אהבתי לקרוא את מה שכתבת.'
אהבתי לקרוא את מה שכתבת.
09/01/2014 | 17:42
84
כל כך נכון! במיוחד סעיף 12.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מקסים!!!'
מקסים!!!
09/01/2014 | 23:23
32
לצפיה ב-'תודה רבה'
תודה רבה
11/01/2014 | 01:32
54
מזמן לא קראתי הודעה כל כך מרגשת.
גם לנו אחרי האבחון בגיל 3 (זה היה לפני 8 שנים) הייתה שנה קשה ומפרכת  שהביאה לקפיצה אדירה בתפקוד של בני.
השנה פעם שניה יש שנה קשה מאוד. אני חושבת שאת המשפט שלך  " אני מקווה בשבילו שהחן, החכמה והרגישות האדירה בהם הוא ניחן יהיו כלים בידו כדי לחיות חים שמחים, מאושרים ומלאים"-אשמור לי במחשב וכל פעם שאהיה זקוקה לעידוד-אקרא בו שוב.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מהממממםםם !!!'
מהממממםםם !!!
12/01/2014 | 23:03
35
כל כך מתחברת למה שכתוב מסתכלת אחורה והפחדים שהיו התחלפו בתקווה הבכי נהפך לצחוק והיום אני יכולה לומר שהעתיד נראה הרבה יותר מבטיח מפעם !!!
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>

חם בפורומים של תפוז

אירוח בנושא פוריות והפריה חוץ גופית
אירוח בנושא פוריות...
ביום שלישי יתארח ד``ר שי אליצור, מנהל היחידה...
אירוח בנושא פוריות והפריה חוץ גופית
אירוח בנושא פוריות...
ביום שלישי יתארח ד``ר שי אליצור, מנהל היחידה...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ