לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן

פורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

הנהלת הפורום:

אודות הפורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD

<div>גולשים יקרים שלום, וברוכים הבאים לפורום "אוטיזם ואספרגר". הפורום שלנו מיועד לכל מי שקשור לספקטרום האוטיסטי -הורים, משפחות,אוטיסטים בוגרים ומטפלים. בפורום משתתפים הורים לילדים בספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד. מטרת הפורום היא להיות לבית, מקום תמיכה, מרכז מידע ואתר שיחה לכל ההורים והמשפחות, מטפלים ואנשי הספקטרום עצמם. אנחנו מזמינים את כל המעוניינים לחלוק את חוויותיהם, רגשותיהם, שאלותיהם ודעותיהם, בנושאים השונים המעסיקים אותם בתחום זה. נבקש מכולכם לקרוא את תקנון הפורום ולהקפיד לנהוג על פיו, על מנת שהמקום יהיה נעים לכולם. גלישה נעימה מור ושלומית</div>

לצפיה ב-'תפילה לאלוהים-אולי גם לילדינו תהיה בסוף '
תפילה לאלוהים-אולי גם לילדינו תהיה בסוף
<< ההודעה הנוכחית
31/07/2010 | 19:02
328
881
תרופה לאוטיזם?

תראו איזה נס פתחו את הלינק ותראו שאם הצילו חיי תינוק בצורה כזאת אולי יום יבוא וגם עניין האוטיזם יהיה לו תרופה.

http://www.mako.co.il/news-israel/health/Article-e...

אמן!!!
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא יכולה להיות תרופה למה שאינו מחלה'
לא יכולה להיות תרופה למה שאינו מחלה
31/07/2010 | 19:16
2
49
לצפיה ב-'אנסח את זה אחרת'
אנסח את זה אחרת
31/07/2010 | 19:29
1
81
אולי גם לנו תהיה בסוף תרופה והילדים שלנו יוכלו לתקשר כמו כולם ולא להיות עם קשיים.  - אמן!!!
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הילדים לומדים לתקשר,'
הילדים לומדים לתקשר,
31/07/2010 | 19:32
73
(לכן קיימים כל הטיפולים ).  לא צריך תרופות מיוחדות בשביל זה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'את משווה אוטיזם למום קשה בלב'
את משווה אוטיזם למום קשה בלב
31/07/2010 | 19:30
10
58
שזו סכנת חיים?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תאמת הייתי רוצה שזה לא יהיה לבת שלי'
תאמת הייתי רוצה שזה לא יהיה לבת שלי
31/07/2010 | 20:00
9
64
בעיני זה סוף העולם. גם שיש פה בפורום בוגרים אספרגים והם בטח מדהימים ומקסימים ובעלי משפחות. לבת שלי אני מצטערת אני אומרת מה שמרגישה וחושבת לא הייתי רוצה שזה יקרה. בשבילי זה כמו סוף העולם ואסון שנפל עלי. והייתי רוצה לזה מרפה. בעיני זה סוף העולם כי לא כולם אספרגים  יש כאלו שהם פחות מיזה לא כולם יוצאים עם תפקוד גבוהה ויכולים להקים משפחה ולחיות חיים עצמאיים. לי זה סכנת חיים מום בלב או כל דבר הכי גרוע שאפשר לתאר. כך אני רואה את זה. חיים ואסון ענקי שנפל עלינו   שזה מחלה לבת שלי לא לאחרים רק לבת שלי  ושזה סכנת. מקווה שתעלם לה את הבעיה ושהיא תתקשר רגיל כמו כולם ושלא יהיו לה קשיים. זה כלכך נורא שאני מבקשת את זה? נראה לי כאילו אתם כועסים שכתבתי את אשר על ליבי. יש כאלו שבשבילם זה לא מחלה ויש כאלו שבשבילם זה אסון וכן מחלה . ככה אני מרגישה בסדר אם אתם מקבלים את הבעיה הזאת וחושבים שזה לא סוף העולם אחלה. אני כן רואה ואת זה כן כסוף העולם.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אמא שלי אמרה לי מסכן אחיך הבנות שלו '
אמא שלי אמרה לי מסכן אחיך הבנות שלו
31/07/2010 | 20:07
1
61
יש להם מחלה של מחלה ים תיכונית שזה התקפים וצריך לקחת תרופות. ביג דיל בעיני זה לא כמו אוטיזם. הייתי מעדיפה את המחלה הזאת לבת שלי חלילה ולא את מה שיש לה. לילדה ששאני כלכך אוהבת ושלקח לי שנים להביאה. כן ציפיתי לילדה רגילה!

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני לא יודעת לגבי המחלה הספציפית.'
אני לא יודעת לגבי המחלה הספציפית.
31/07/2010 | 21:50
46
אבל אם נכנסים בפועל למחלה מסכנת חיים, מעדיפים כל דבר אחר.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הרבה הורים מרגישים שזה סוף העולם'
הרבה הורים מרגישים שזה סוף העולם
31/07/2010 | 20:16
3
56
וכמו שכולם הסכימו בשירשור אחר שהיה כאן לא מזמן, זה לגיטימי לגמרי.
אין רגשות לא לגיטימיים.
מה שבנאדם מרגיש זה מה שהוא מרגיש ואין משטרת רגשות שתאסור עליו להרגיש כך (תודה לאל ).

אבל אפילו החוקרים מסכימים כיום שהמונח מחלה אינו מתאים לאוטיזם.
אז מה שנשאר לעשות בינתיים, זה לנסות להתמודד עם העניין בצורה הכי טובה מבחינת הילד וההורה.
וה"עניין" הוא בעצם שני עניינים: גם האוטיזם של הילד וגם הרגשת סוף העולם של ההורה.
בראשון אפשר לקדם, לשכלל יכולות ועוד ועוד, אבל לא להעלים.
בשני- אולי אצל חלק מההורים גם אי-אפשר להעלים, ואצל חלק בסופו של דבר כן. תלוי כמובן בהורה, במה שהוא מחליט ובוחר,בהשקפת העולם שהיתה לו עוד לפני האיבחון, ברשת התמיכה שיש/אין לו ועוד.
ושוב- כל בחירה כמובן לגיטימית.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אין לי בעיה עם מה שהורים מרגישים'
אין לי בעיה עם מה שהורים מרגישים
01/08/2010 | 10:35
2
47
אבל הם צריכים להיות מודעים לכך ולהבחין בין הקושי שלהם להתמודד עם האבחון (ומומלץ ביותר לקבל תמיכה, מכל סוג כולל תמיכה מקצועית), לבין הקושי של הילד עם האוטיזם שהוא נפרד ושונה (יכול להיות קשה יותר או פחות, מה שבטוח - אחר) מהקושי של ההורה. זה שלהורה האבחון מרגיש כמו סוף העולם, לא אומר סוף העולם מבחינת הילד, ממש לא.
לדעתי הורים גם צריכים להיות מודעים לכך, שעם הזמן וקבלת הטיפולים והעזרה, גם איך שהילד מתפקד עשוי להשתפר, וגם איך שההורים מרגישים יכול להשתפר. יש הורים שמרוב יאוש בתחילת הדרך לא רואים את האור בהמשך המנהרה (בכוונה לא אמרתי קצה), וחבל.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
01/08/2010 | 13:20
5
לצפיה ב-'רגשות של הורים'
רגשות של הורים
02/08/2010 | 03:08
39
אולי באמת החוכמה היא לראות את האור בהמשך המנהרה ואז להתקדם בהמשך הדרך במעלה המנהרה
ותופתעו מה שתגלו עם קצת אופטימיות וגם תקווה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ולפנטז על תרופה זה עובד נגד הרגשה'
ולפנטז על תרופה זה עובד נגד הרגשה
31/07/2010 | 21:48
38
של 'סוף העולם'?  לדעתי (האישית) זה יכול לדכא אפילו יותר. מה שעובד נגד ההרגשה  הזאת  אלה  מהדברים הפעילים שעושים
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'יש צדק בדברייך'
יש צדק בדברייך
31/07/2010 | 23:14
1
28
אני אישית מסכימה איתך, אני רואה באוטיזים סוג של מחלה,כיוון שיש קשת רחבה ולא כל הילדים מתפקדים ומתקדמים.
אני למדתי להתמודד ויודעת ביום יום ,עם המון קשיים,להסתדר,משתדלת לא להתעצב כיוון שיש לי עוד 3 ילדים מקסימים שנותנים המון שמחה וסיבות לחייך,אבל עמוק בתוכי אני עצובה.
אני עובדת כמורה מחנכת ויש לי הרבה תפקידים ועשייה אבל תמיד המציאות מול עיני,סוג של אבל מתמשך. .
תרגישי נח עם תחושותייך,כל אחת והסיון שלה אבל כמובן להשתדל לא ליפול. . וכמה שאפשר למצוא רגעי נחמה בסובבים אותנו.

אושרת
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הכל נכון (מבחינת התחושות).'
הכל נכון (מבחינת התחושות).
01/08/2010 | 12:06
29
אז איך המחשבה על תרופה לא קיימת יכולה לשפר את מצב הרוח?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אוטיזם זו לא סכנת חיים.'
אוטיזם זו לא סכנת חיים.
31/07/2010 | 19:54
136
43
אבל למה לא לקוות שגם לאוטיזם יהיה ריפוי? אפשר לפנטז לא?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מותר לפנטז הכל, אבל אוטיזם אינו מחלה '
מותר לפנטז הכל, אבל אוטיזם אינו מחלה
31/07/2010 | 20:04
134
49
אז המילה ריפוי אינה רלוונטית.

זה מבנה נוירולוגי שונה.
זו מהות אנושית שונה.
הנה סרטון שמתאר זאת, שיצרה אוטיסטית המוגדרת מן הסתם "בתפקוד נמוך" כיון שאינה מדברת. היא מקלידה על מחשב מדבר.
http://www.youtube.com/watch?v=ic-zA4YfW-U&feature...
אפשר אולי למחוק אישיות של בנאדם, אבל קשה לי לקרוא לזה ריפוי...


אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'שלומית בעיני זאת מחלה שיש לבת שלי'
שלומית בעיני זאת מחלה שיש לבת שלי
31/07/2010 | 20:09
92
41
ואני מתפללת לריפוי.

אם את לא רואה את זה ככה זה גם בסדר. מותר לך לחשוב ולראות את זה כאבת נפשך. אני כן רואה את זה כמחלה וכמשהו מיותר לחלוטין שלא היה אמור להיות לבת שלי בכלל.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ובטח שזה סכנת חיים לא אצל כולם '
ובטח שזה סכנת חיים לא אצל כולם
31/07/2010 | 20:12
90
37
אבל יש אוטיסטים שלא יודעים לאן הם הולכים ואיפה הם . כמו הילד הזה האוטיסט שנעלם בירושלים מהמשפחה שלו ובסוף מצאו אותו חי וקיים. זה לא סכנת חיים? בעיני כן!!! ושוב לא כולם אספרגים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אנחנו מכירים את המשפחה '
אנחנו מכירים את המשפחה
31/07/2010 | 20:18
35
אולי האבא יכתוב פה מה באמת קרה, ואיך הוא רואה את הסוגיה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מדובר בבן שלנו- יפתח, הוא לא היה בסכנת חיים'
מדובר בבן שלנו- יפתח, הוא לא היה בסכנת חיים
31/07/2010 | 21:09
81
46
אני מצרף קישור לסיפור המקרה שפירסמתי כאן.
הוא ממש לא חולה ולאוטיזים שלו לא תהיה לעולם תרופה.
כמובן שבאופן אישי הייתי מעדיף שהוא היה נולד כילד ללא אוטיזם, אבל אני יכול להגיד בלי היסוס שכאשר אני רואה הרבה ילדים ומבוגרים "רגילים" "ללא בעיות", אני מעדיף את יפתח אלפי מונים...
זה לא קל, זה לא פשוט, אבל יש לנו ילד מקסים, שקט, אהוב על כל מי שמכיר אותו ו90% מהזמן שמח ומאושר בעולמו.
אני לא מנסה ליפות את הקשיים, אצלנו בבית אין כלי זכוכית מכיוון שדינם להיתנפץ תוך יומיים מיום כניסתם הביתה. אנחנו כמעט לא מתארחים, גם לא אצל המשפחה הקרובה בשל הקשיים הקשורים בכך. אבל...
אנחנו לא מתחרטים ולו לרגע אחד שיש לנו את יפתח!

אני מאחל לך שעם חלוף הזמן  תגיעי למסקנה דומה.

חשוב לי לציין שבדברים שאני אומר כאן אין כוונה לבקר בצורה כלשהי את הרגשתך. זו הרגשה לגיטימית ומובנת. אבל חשוב שאת והורים אחרים ידעו שאפשר לראות את הדברים אחרת.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'האמת לא מבינה אתכם...'
האמת לא מבינה אתכם...
31/07/2010 | 21:34
79
39
מצטרפת לתפילה למציאת מרפא, גם אם בעיניכם זו לא מחלה, הלוואי שנקום בבוקר ואיזה חוקר יגלה איך משנים את השונות הנוירולוגית הזאת לנורמלית. כן מחלה, לא מחלה, העיקר שזה ייעלם.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'דוקא כדתי אני משתדל לא להתפלל תפילות שוא...'
דוקא כדתי אני משתדל לא להתפלל תפילות שוא...
31/07/2010 | 22:02
27
34
בתלמוד כתוב: "היתה אשתו מעוברת ואמר יהי רצון שתלד אשתי זכר הרי זו תפלת שוא".
ישנם דברים שברור שלא ניתן לשנות אותם אחרי שכבר קרו. בהחלט אדם מאמין יכול להתפלל שלא יוולד לו ילד אוטיסט וגם יכול להתפלל שיוולד לו בן או שתיוולד לו בת.
אבל להתפלל שילד שכבר נולד אוטיסט יהפוך לילד "רגיל" זה כמו להתפלל שבת שנולדה תהפוך לבן או שבן שנולד יהפוך לבת או שילד שנולד באינטילגנציה ממוצעת "יתרפא" ויהפוך לגאון.

החשש שלי הוא שיש משפחות שהתקווה הלא מציאותית שתימצא "תרופה" לאוטיזים גורמת להם לנסות כל מיני "פתרונות פלא" של רמאים ושרלטנים ובנוסף מקשה עליהם לקבל את הילד שלהם כמו שהוא ולהשלים עם מצבו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' דווקא בימינו'
דווקא בימינו
31/07/2010 | 22:04
2
28
בן יכול להפוך לבת ובת יכולה להפוך לבן. מה שבטוח שרוב  ההורים לא יאהבו את זה וגם זו סיבה טובה ל'סוף העולם' בשבילם.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'זה לא שינוי אמיתי...'
זה לא שינוי אמיתי...
31/07/2010 | 22:09
1
25
לעולם נקבה שהפכה בניתוח לזכר לא תוכל להוליד וזכר שהפך לנקבה לא יוכל ללדת.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'זה לא חשוב.'
זה לא חשוב.
31/07/2010 | 22:17
21
גם מבחינתי זה חיצוני.
אבל זה לא מונע את הניתוח עצמו או את ההרגשה של 'סוף העולם'.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לי זה לא נראה תפילת שווא'
לי זה לא נראה תפילת שווא
31/07/2010 | 22:13
13
24
זה לא מאפיין של הילד שלי, זה מום, שונות, מה שלא תרצו לקרוא לזה, שנפל בחלקו ויהפוך את חייו לקשים, ואת גידולו לאתגר מלא צער ושברון לב. נכון, זה יכול היה לקרות גם עם ילד נ"ט לגמרי...אבל זה לא אותו דבר. גם טיפולים לא נותנים לי את המענה. הם מקדמים אותו (נו, צעד קטן במסלול שהוא מרתון, אבל נגיד) וזהו. לא רוצה שיתקדם. לא רוצה שכל החיים ייאבק ויתקשה בעוד לכל השאר זה ברור מאליו. אז כן, אם מחר בבוקר יש זריקה שיכולה לשנות מבנה מוח מא"ס לנ"ט, אני נותנת לו, ואח"כ חוגגת בענק. אני מבינה שאחרי שחלק פה גם שייך בעצמו לספקטרום וגם מגדל ידי ספקטרום, וללא ספק באהבה עזה, זה מעליב לשמוע שאני רק רוצה לצאת מזה. אבל זה עדיין לא אומר שזה לא משהו שראוי לשאוף אליו. מבחינתי בהחלט ראוי לשאוף לכך שהילד שלי יזכה יום אחד לפתרון אמיתי ולא יזדקק לכל הטיפולים האלה בכלל.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'השוא מבחינתי שהאדם כבר קיים'
השוא מבחינתי שהאדם כבר קיים
31/07/2010 | 22:24
6
21
(כולל השונות והקשיים שלו) והזריקה לא קיימת.

עם השונות אפשר לחיות, על הקשיים אפשר להתגבר  אבל  לחשוב על תרופות פלא? אולי החשיבה הזאת עוזרת לאחרים (כנאמר - לגיטימי)  ,אותי החשיבה הזאת מדכאה.

ואם כבר לדבר על תרופות - אפילו התרופות הפסיכיאטריות שקיימות בטיפול בבעיות נפשיות קיימות (כולל מחלות נפש) אף אחד (אפילו המדענים) לא יודע  איך בדיוק זה עובד. ניתוחי מוח זו בכלל סכנה , כי מוח זה דבר כל כך עדין ואף אחד לא ידע איך הניתוחים משפיעים.  אז לחשוב על דברים שממש משנים את המבנה הנוירולוגי של המוח נראה לי די מפחיד.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'סביר להניח שסזה לא ממש מבנה אלא יותר'
סביר להניח שסזה לא ממש מבנה אלא יותר
01/08/2010 | 00:34
19
קשרים בין נוירוטרנסמיטורים וכו'.לא יודעת.
אבל לולא הייתה שאלה של מה גורם לזה והאם ואיך נוכל למנוע את זה - לא היו בכלל מתחילים במחקר על אוטיזם.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אז לדעתך סכיזופרן לא צריך לקחת תרופה?'
אז לדעתך סכיזופרן לא צריך לקחת תרופה?
02/08/2010 | 15:44
4
25
בגלל שזה משנה לו את המבנה הנירולוגי במוח?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הוא חייב לקחת תרופות'
הוא חייב לקחת תרופות
02/08/2010 | 16:06
3
23
כי הן עוזרות. אני לא יודעת אם הן מרפאות , אבל הן כן עוזרות לתפקד המציאות אמיתית.
מה שעדיין לא ידוע איך הן בדיוק עובדות. רק ידוע שהן עובדות.

את יודעת - נכנעתי . אם ימצאו  תרופה שעוזרת לאוטיסט כמו שתרופה שעוזרת לסכיזופרן - מה טוב.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הן לא מרפאות,הוא נשאר סכיזופרןאבל מצליח לתפקד'
הן לא מרפאות,הוא נשאר סכיזופרןאבל מצליח לתפקד
02/08/2010 | 16:12
2
8
לצפיה ב-'אז זה עדיין טיפול סימפטומטי'
אז זה עדיין טיפול סימפטומטי
02/08/2010 | 16:20
1
19
(בסגנון ריטלין ו ADHD ) וזה לא היה הנושא כאן
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'נכון'
נכון
02/08/2010 | 16:23
3
לצפיה ב-'אני חושבת שיכול להיות ש'
אני חושבת שיכול להיות ש
01/08/2010 | 00:32
2
26
הבעיה אצל אלה שנעלבים  זה שכשהם קוראים פה שמישהו רוצה למחוק את האוטיזם הם חושבים שזה גם למחוק אותם.
אני לא חושבת שהרצון למצוא תרופה לאוטיזם משמעה דלגיטימציה של אנשים עם אוטיזם.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'זו ההרגשה שלי.'
זו ההרגשה שלי.
01/08/2010 | 00:44
20
אבל אני מבינה זו ההרגשה של 'סוף העולם' שלהם.
פשוט איך אמור להרגיש ילד שההורה שלו אומר 'הייתי מעדיף את הילד בצורה אחרת'.
הרי הילד אפילו  לא צריך לשמוע את זה במילים  מפורשות . מרגישים את זה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אי אפשר וגם לא רצוי לשפוט אדם בכאבו'
אי אפשר וגם לא רצוי לשפוט אדם בכאבו
01/08/2010 | 10:48
21
הורה שמדבר על מציאת תרופה לאוטיזם - אני לרוב שומעת בדבריו את הכאב האישי. לכן אני לא מתווכחת אלא מנסה להתייחס לכאב.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
01/08/2010 | 06:59
3
לצפיה ב-'ה- - מופנה ל"אמאשוב1"'
ה- - מופנה ל"אמאשוב1"
01/08/2010 | 07:01
9
לצפיה ב-'אני איתך'
אני איתך
01/08/2010 | 13:37
14
ויכולים להיות כל מיני סוגים של פתרון אמיתי. הרעיון של זריקה ש"תסדר לו את המוח" הוא כנראה מופרך, אבל יתכן וימצאו פתרונות בכיוונים שאנחנו לא מעלים על הדעת כרגע, שאולי אפילו לא יכחידו או ישנו שום דבר, אבל יאפשרו לאוטיסט לנהל חיים מלאים ועצמאיים, דבר שהוא כרגע לא נחלת כלל האוטיסטים.

בדיוק אתמול הייתה כתבה בטלוויזיה על שיטה חדשה לגידול איברים מתאי גזע - פשוט לא יאמן: הצליחו לשחזר ושט, יד, שרירים ברגל...
אם לא נשאף למציאת פתרונות, לא יהיה מחקר, הטיפולים שקיימים כרגע לא ישתכללו...

אודה ולא אבוש שאשמח מאוד לצאת מה"לונה-פארק" הזה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אז בוא נוקיע את השרלטנים ולא את האמא'
אז בוא נוקיע את השרלטנים ולא את האמא
01/08/2010 | 00:27
7
11
לצפיה ב-'אם היה נדמה שאני מוקיע מישהי, אני מתנצל'
אם היה נדמה שאני מוקיע מישהי, אני מתנצל
01/08/2010 | 08:09
6
15
לא הייתה לי שום כוונה להוקיע. הרגשות האלו לגיטימיות. רק חשוב להיות מודעים שזו תפילה שאין לה כל סיכוי להתקיים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא, לא אתה, סנופי.'
לא, לא אתה, סנופי.
01/08/2010 | 09:24
5
14
יש פשוט תגובה כמעט אוטומטית פה למילים או אמריות מסוימים.
אגב, גם כשאני שומעת שמישהו מתייחס לאוטיזם כאל "מחלה" אני מיד מתקנת. זו באמת לא מחלה.
אבל מפה ועד להגיד שלא צריך לחפש דרכים למנוע אוטיזם או דרכים לתיקון - הדרך מאוד ארוכה.
בעיניי זה ממש כמו לומר שכל ילד עיוור יש לו אישיות שהיא בלתי נפרדת מהעיוורון ולכן למצוא לו מרפא כך שיראה ישנה לו אותה. אין ספק שהעיוורון יכול להוביל לכל מיני תכונות אופייניות לעוורים, ואגב, אוו הדבר עם חרשים, אבל ה לא חלק מה"אישיות" שלהם.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תמהני... מי את חושבת ש"מוקיע" פה מישהו?'
תמהני... מי את חושבת ש"מוקיע" פה מישהו?
01/08/2010 | 10:46
38
אני? או אולי שלומית? נראה לי שאת קופצת למסקנות נמהרות, ומייחסת לאנשים כוונות שלא קיימות.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אף אחד לא הוקיע אף אחד'
אף אחד לא הוקיע אף אחד
01/08/2010 | 11:12
3
13
גם סינקלייר ב"אל תתאבלו עלינו" הידוע שלו
(ולמי שעדיין לא-
http://www.acisrael.org/js031193.php)
מכיר בצורך של הורים להתאבל על ציפיותיהם המנופצות, ומכבד אותו, בודאי לא מוקיע אותם.
הטענה היא שאין להוקיע את האוטיסטים, וכן- לטעון שיש למגר את האוטיזם הוא לטעון שיש למגר את האוטיסטים.
לכפור בכך זה לכפור בזכות ההגדרה העצמית של אנשים.
הם מגדירים את האוטיזם כמרכיב בסיסי בזהותם.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מסר להורים מאת להבת אש הדרקונית'
מסר להורים מאת להבת אש הדרקונית
01/08/2010 | 19:15
1
19
המשך למאמר ששלומית שלחה .
http://www.acisrael.org/drakonite0406.php
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גם כחילונית '
גם כחילונית
01/08/2010 | 10:46
22
בעיני ההשלמה עם המצב של הילד היא-היא הריפוי, ולא שום "ריפוי" כביכול שהילד יהפוך את עורו ויהיה משהו שהוא איננו.
לרוב מאוד קשה להשלים עם קשיים (מכל סוג בחיים). אבל להשלמה יש כוחות מרפאים, בודאי שעבור ההורה אבל גם עבור הילד. ההשלמה מאפשרת הכלה יותר עמוקה של הצרכים והקשיים והכשרונות של הילד. הילד מקבל מההורה את ההרגשה שהוא אוהב אותו ומאמין בו בזכות מי שהוא כמו שהוא (ואין לי שום כוונה כמובן להפחית במשהו באהבה של הורים שמתקשים להשלים עם הקשיים של ילדיהם).
בחיי, בקשיים מכל סוג (לאו דווקא אוטיזם ולאו דווקא אצל ילדיי), אני מנסה להישיר מבט לקושי ולעבור דרכו, למרות שלפעמים נראה שיותר קל לעשות קיצור דרך או לעקוף את הקושי. זה ממש לא קל ואני לא מתיימרת להגיד שאני מצליחה, בטח לא תמיד. אבל נראה לי שעקיפה או קיצור דרך הם סוג של "רמאויות" שלא מספקים פתרונות או תרופות אמיתיים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'- תעלה מולי ב"לשכה" יש לנו דיסקוס לא גמור.'
- תעלה מולי ב"לשכה" יש לנו דיסקוס לא גמור.
01/08/2010 | 17:09
12
לצפיה ב-'הבעיה שלי זה לא השם מחלה או לא מחלה,'
הבעיה שלי זה לא השם מחלה או לא מחלה,
31/07/2010 | 22:02
47
17
שונות או לא שונות.
הבעיה שלי זה הרצון שמשהו יעלם.
יש גם מחלות כרוניות שחיים איתן חיים שלמים, ויודעים שהם לא יעלמו  ולא עושים מזה עניין גדול (גם אם זה מצריך  לקחת תרופות במשך חיים שלמים). אני גם בטוחה שבהתחלה (בגילוי המחלה הכרונית) גם מרגישים 'סוף העולם'.
אבל נחזור לרצון 'להעלים'. אכן יש שוני נוירולוגי , וכן רוב הא"סים (לא חייב להיות אספים בשביל זה) לומדים מה שצריך (ויש גם אפילו אספים שלא לומדים   ) . ואולי אפילו לא 'מה שצריך' אלא 'מה שנחשב שצריך'.
והבעיה שלי עם 'להעלים' .בתור אשת אמצע שקרובה לצד הא"סי , ההרגשה שלי זה להעלים חלק מהזהות שלי.
אני מקווה שאני עדיין מספיק ברורה. אני לא נגד ללמד וללמוד מה שצריך כדי להסתדר בחברה. אני נגד רצון להעלים דברים .
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תראי לי מישהו עם מחלה כרונית רצינית'
תראי לי מישהו עם מחלה כרונית רצינית
01/08/2010 | 09:28
46
20
שיסרב לתרופה שתרפא אותו ותפטור אותו מכל התרופות והתופעות הקשורות הן למחלה והן לתרופות.
בואו לא נעלים פוליו. בואו לא נמצא איך למנוע חרשות מולדת.
אז כן, יש מידתיות שצריך לקחת בחשבון.
וצרך להבין שלא מעלמים אף אחד, רק מחפשים איך למנוע את הגורם לקשיים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אבל אם התרופה לא קיימת?'
אבל אם התרופה לא קיימת?
01/08/2010 | 11:11
45
14
וקיימת רק תרופה שמשפרת איכות חיים ? אז מודים על התרופה שכן קיימת.
אני הרי לא אומרת  שלא לטפל בדברים. אני אומרת שיש טיפולים , והם טיפולים טובים , והם משיגים את המטרה - אבל אלה לא תרופות או זריקות ואלה לא ניתוחים ואלה לא דברים של 'זבנג וגמרנו' .
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'נו, בודאי. מה שאני אומרת הוא'
נו, בודאי. מה שאני אומרת הוא
01/08/2010 | 13:23
13
שאין סתירה בין קבלת ילדך כמות שהוא לבין התקווה שחמצא מה שיעזור הכי הרבה!
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אם הטיפולים היו משיגים את המטרה'
אם הטיפולים היו משיגים את המטרה
01/08/2010 | 14:21
43
17
מצבנו היה טוב. הם משפרים חלקית תפקוד מסוים, לפעמים גם זה לא. ותמיד יש עוד קושי ועוד קושי שצריך לעבוד עליו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אבל כך גם התרופות.'
אבל כך גם התרופות.
01/08/2010 | 14:44
42
11
גם הן לא תמיד מרפאות את כל המחלות אצל כל האנשים (גם אם נועדו למחלה הספציפית הזאת).

ולכן אני גם לא מגדירה הצלחת הטיפול כ 'יציאה מהאוטיזם' אלא כ'לימוד להסתדר בחברה הנ"טית' .בד"כ הטיפולים  משפרים הרבה מאוד תפקודים מסויימים  (אני מדברת עד הבגרות , וחוץ מזה אף אחד לא מושלם אפילו הנ"ט המושלם ביותר ) , כי אם לא היו משיגים  שיפור ,האנשים לא היו ממשיכים בטיפולים האלה.סה"כ מטרת הטיפולים שהא"ס ילמד כל מני דברים (שלא באים לא בצורה טבעית) ולא"סים יש יכולת לימוד גבוהה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'נו, אז שיפסיוק לחפש מרפא ולהמציא תרופות?'
נו, אז שיפסיוק לחפש מרפא ולהמציא תרופות?
01/08/2010 | 15:29
3
10
ואני ממש, אבל ממש, לא חושבת שלמצוא מרפא לאוטיזם יהפוך אישזהו ילד ל"מושלם".
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא.'
לא.
01/08/2010 | 16:42
2
8
להפסיק לקוות  לתרופת פלא שעושה  הכל  ב'זבנג  וגמרנו' והופכת אדם לנ"ט.

למשל בתסמונת דאון מצאו את הגן  האחראי , אבל אין לי מושג אם מחפשים תרופה לזה.

ובאוטיזם יש בינתיים גנים חשודים , אבל בין זה לבין מציאת תרופה המרחק עדיין גדול ביותר.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'פה נכנסים לדילמה עוד יותר גדולה'
פה נכנסים לדילמה עוד יותר גדולה
01/08/2010 | 18:17
1
13
שאני ממש לא רוצה היכנס אליה
אבל נניח שהייתה תרופה שעוזרת לאדם אס"י למשך השפעת התרופה בלבד לתפקד כמו נ"ט-
בדומה לריטלין שמאפשר קשב וריכוז ומקטין אימפולסיביות והיפראקטיביות לרמה של תפקוד ממוצע טוב ורק לאותן השעות בהן התרופה משפיעה - ובכך מאפשרת לאנשים הנוטלים אותו להצליח בלימודיהם, בעבודתם וכו' -
האם היית מסרבת לתרופה כזו?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'דוגמה מצויינת.'
דוגמה מצויינת.
01/08/2010 | 21:15
12
ריטלין משפר את איכות החיים אבל לא מרפא את ה ADHD .  אם תהיה תרופה שמשפרת את איכות החיים של א"ס  (ולמעשה יש -  למשל תרופות נגד חרדות)  אז למה לא?.
אני לא נגד תרופות (אם חייבים ואם אין תופעות לוואי) .
אני חוזרת לעניין המקורי - רצון שתהיה  תרופה שתרפא אוטיזם ז"א שבאדם יפסיק להיות א"ס ויהפוך לנ"ט  (ולא שתקל באופן  זמני על סימפטומים כמו שריטלין עושה ).תרופה לא תהיה  במהרה בימינו  (וכנראה גם לא בימינו ).
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא לכל הא"סים יש יכולת לימוד גבוהה'
לא לכל הא"סים יש יכולת לימוד גבוהה
01/08/2010 | 15:40
29
23
באשר לתרופות: לא כל תרופה נועדה לרפא - אני אסתפק גם בתרופה/טיפול שיאפשרו לבן שלי ללמוד את כל מה שהוא לא יכול ללמוד באופן אינטואיטיבי (כי אין לו יכולת לימוד גבוהה), וגם בתרופה שתטפל בכל הקשיים שמפריעים לו ללמוד כל מה שהוא צריך - בקיצור, אשמח אם תימצא תרופה/טיפול שייאפשרו לו לנהל חיים "נורמלים".

אני לא מחפשת שלמות, אני בסך הכל רוצה רוצה שלבן שלי יהיה קל וטוב בחיים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מסכימה איתך'
מסכימה איתך
01/08/2010 | 15:51
7
לצפיה ב-'קל וטוב אינם הינו-הך '
קל וטוב אינם הינו-הך
01/08/2010 | 16:23
7
15
ואם יתגשם מה שגור כתב בתפילה שלו, יהיה לילדים שלנו הרבה יותר קל וגם טוב.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'התפילה של גור היא ב"מאקרו"'
התפילה של גור היא ב"מאקרו"
01/08/2010 | 16:41
6
20
מה שאני רוצה עבור הבן שלי זה ב"מיקרו": דברים "פשוטים" כמו שהעולם לא ייראה לו כאוטי כל כך, שלא יסבול מחרדות, שיצליח לבטא את עצמו באופן כזה שאנשים יבינו, שיוכל ליהנות ממה שיש לעולם להציע, שיוכל ללמוד, ללכת למכולת, לנסוע באוטובוס, להיות עצמאי...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הבן שלי הגיע לזה'
הבן שלי הגיע לזה
01/08/2010 | 16:55
2
13
לצפיה ב-'הבן שלי (כנראה) לא יגיע לזה'
הבן שלי (כנראה) לא יגיע לזה
01/08/2010 | 17:13
1
26
ולא בגלל שאני חסרת אמונה, אלא בגלל שאני רואה מה עומד לנגד עיניי.
אשמח מאוד לטעות, כמובן.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'זה לא עניין של טעות או לא.'
זה לא עניין של טעות או לא.
01/08/2010 | 17:23
18
פשוט אי אפשר לדעת .
גם אני לפני שבע שנים לא תיארתי לעצמי שנגיע לאן שנגיע .
לדוגמה: הבחור לא נסע באוטובוס  אפילו בגיל 17 , ובגיל 18 היה מהפך.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'נכון, דובר כאן על המקרו'
נכון, דובר כאן על המקרו
01/08/2010 | 17:22
2
24
על מציאת תרופה לאוטיזם.
לגבי המיקרו- כמובן. גם אני רוצה לבנים שלי את הדברים האלה שהם לגמרי לא פשוטים.
אלא שאני לא מחפשת את הדרך לשם ב"תרופה" שתשנה את המח שלהם, אלא בעבודת נמלים של טיפולים מחד, הרבה סבלנות והכלה מצד שני (זה חשוב להפחתת חרדות למשל, לבטחון עצמי הדרוש כדי שהבנאדם יעיז ללמוד), ותוך כדי- נסיון לקרב גם את העולם אליהם ולא רק אותם אל העולם.
למשל אם לציבור הרחב שנהגי ונוסעי האוטובוס הם חלק ממנו, תהיה יותר הבנה לאוטיזם, יהיה להם קל יותר לנסוע בעצמם באוטובוס.
http://www.youtube.com/watch?v=MPb5WPvpsU8&feature...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'שלומית האוטיסטים באמת ככה רואים את הדברים?'
שלומית האוטיסטים באמת ככה רואים את הדברים?
02/08/2010 | 18:14
1
23
כמו הבנות שצחקו והאוטיסט ראה את זה בצורה חמורה כלכך? ככה זה גם במציאות? או שהקצינו פה?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הוא לא ראה בצורה חמורה'
הוא לא ראה בצורה חמורה
02/08/2010 | 18:23
21
בגלל הרגישות השמיעתית הגבוהה שלו (מה שנקרא- קשיים בויסות חושי) הצחוק שלהן צרם לו.
מה שלרובנו הוא צליל שעובר ברקע, עבורו מפוצץ את המח.
כמובן שכל אוטיסט הוא אדם בפני עצמו.
ולעניין זה- לאחד יש רגישות שמיעתית עזה, ולשני לא, אלא דוקא רגישות עזה למגע למשל, או תת-רגישות למגע- הוא ייפצע ולא יכאב לו, או רגישות עזה/תת-רגישות בחוש/ים אחר/ים.
ואולי יש גם אוטיסטים שהויסות החושי שלהם רגיל.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא לכולם, אבל לרובם יש.'
לא לכולם, אבל לרובם יש.
01/08/2010 | 16:50
19
18
הבעיה היא לפעמים למצוא את דרך הלימוד הנכונה. הרבה פעמים א"ס יודע המון (יותר מנ"ט מצוי) רק אין לו דרך תקשורתית להראות את זה.

וכן משתמשים בתרופות , רובינו.  כאן דובר על תרופה שמרפאת אוטיזם  ולא סתם עוזרת לתפקוד (כאלה יש די הרבה)..

חוץ מזה גם תרופות רגילות זה לא  מציאה כל כך גדולה  . התרופות הן כולן חומרים כימיים , לתרופות יש תופעות לוואי , ואנחנו מכניסים אותם לגוף רק מחוסר ברירה.
אז אם אפשר למצוא דרך לימוד ללא תרופות, היא עדיפה על דרך לימוד עם תרופות. ושוב אני לא מתנדגת  לתרופות עצמן  . אלא אומרת שמתקוות שווא הרבה יותר קל להגיע לדיכאון מאשר לתוצאות מעשיות.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לרובם?'
לרובם?
01/08/2010 | 17:19
15
16
דינה, אני יודעת שהכוונות שלך טובות, אבל אני מרגישה שאת מסתמכת בעיקר על המקרה של הבן שלך.
ואת יודעת מה, גם אם לרובם יש יכולת לימוד גבוהה: מה עם המיעוט שאין לו? לא מגיע להם שיימצא פתרון שיאפשר להם את הלימוד הזה? ומה עם אלה שיש להם את היכולת אך לא מוצאים את דרך הלימוד הנכונה? זה בדיוק מה שהם צריכים: את הפתרון שכן יאפשר להם ללמוד!

את מתייחסת לתרופה במובן הכימיקלי - הפתרון מצדי לא חייב להיות כימי. אין לי מושג מה עוד ימציאו וימצאו, העיקר שיהיו פתרונות טובים יותר.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גם אני לא מדברת על דברים מוחלטים.'
גם אני לא מדברת על דברים מוחלטים.
01/08/2010 | 17:28
14
10
רוב זה עדיין לא 100 אחוז, ואני כן מסתמכת על סטאטיסטיקות .
כי אם לא"סים לא הייתה יכולת לימוד (וזה לובאס הוכיח) אף אחד לא היה משקיע בהם.
ואני תמיד מדגישה שיכולת לימוד גבוהה תלויה ביותר בצורת  לימוד מתאימה..
אני שוב אתן דוגמא של הבן שלי: אפילו בלימוד עיוני  מה שהוא לא הצליח ללמוד במשך 9 שנים בכיתה של 40 תלמידים ('הילד לא מנצל את הפוטנציאל שלו') , הוא הצליח ללמוד בקבוצה  של 3 תלמידים וגישה אישית. אז נכון זה מקרה פרטי, אבל נראה שזה מספיק מייצג.
וברור שכל אחד לפי המקרה הפרטי שלו , הרי גם את מסתמכת על המקרה של הבן שלך .
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני מתחילה להתייאש מלהסביר את עצמי'
אני מתחילה להתייאש מלהסביר את עצמי
01/08/2010 | 18:07
13
10
עצם העובדה שהבן שלך אובחן רק בגיל 14, מראה שהוא על הצד הגבוה של הספקטרום, ולכן עם העזרה המתאימה הגיע לאן שהגיע. ה"תרופות" שהבן שלך קיבל הספיקו לו כדי להשיג את ה"מיקרו" הזה שאני מדברת עליו. לבן שלי ולעוד אחרים ה"תרופות" האלה לא תמיד עושות את העבודה וכולי תקווה שיימצא משהו שכן יעשה. מצדי שלא יהיה כימי: תרופה זה מונח כללי.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני מבינה אותך.'
אני מבינה אותך.
01/08/2010 | 18:20
2
8
ןלגבי הבן שלי :
עצם העובדה שהוא אובחן בגיל 14 רק אומרת שהוא פוספס קודם ולא שמצבו היה מזהיר. ךמעשה כשהגענו לאיבחון המצב היה 'על הקשרשים'.
ולגבי תפקוד:  בגיל 17 הי לו חצי תעודת בגרות ביד (בעזרת חינוך מיוחד) אבל הוא עדיין לא נסע בתחבורה ציבורית ולא שרך שרוכים (דברים שבני 17 אמורים לעשות , נכון ). ושנתיים לפני האבחון אמרו לי שלא כולם עושים בגרות, לא כולם מתגייסים ולא כולם שורכים שרוכים (ובאמת  באותה תקופה - גיל 12 - השרוכים הטרידו אותי הכי הרבה ) . ואם הוא לא היה מאובחן בגיל 14 כנראה שהיום היינו בשלבי דיכאון מתקדמים עם תרופות די מתקדמות .וגם לגבי תרופות לא בטוח, כי כמו אספי שמכבר את עצמו , גם הוא נתקל  בתרופה שהשפיעה לא טוב על הכבד ומאז הוא מנסה להימנע אפילו מאקמול פשוט.

אז אני מבינה טוב מאוד שאת מה שאת אומרת. ולדעתי אפילו אם  נראה שהילד שלך לא לומד מספיק, או לא מסוגל ללמוד מספיק, או לא עומד בקריטריונים לגיל - תני לו את הקרדיט.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'יש לו את מלוא הקרדיט ממני'
יש לו את מלוא הקרדיט ממני
01/08/2010 | 22:39
1
8
אבל גם את מלוא ההבנה לקשיים האובייקטיביים שלו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' אז צריך גם זמן. יהיה טוב.'
אז צריך גם זמן. יהיה טוב.
01/08/2010 | 23:46
2
לצפיה ב-'אני מבינה אותך, לבנדולה, וגם אני מדברת על '
אני מבינה אותך, לבנדולה, וגם אני מדברת על
01/08/2010 | 18:24
5
13
תיקון לאוטיזם במובן הזה של עזרה
גם הבן שלי בתפקוד מאוד מאוד גבוה. ועם כל תפקודו הגבוה והישגיו העצומים באמת, אני רואה איפה האוטיזם תוקע אותו. אז אני יכולה לחשוב על אס"ים שהם בתפקוד בינוני ומטה וקל וחומר שלהם קשה . גם ממה שראיתי בעבודתי עם אוטיסטים בתפקוד נמוך -  להם הריספרדל לא עוזר כמו  שעזר בזמנו לבן שלי. ואני כו מייחלת שימצאו את הסיבה לאוטיזם והלוואי שזה יהיה גורם שכן אפשר למנוע מראש.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כשאני מדברת על יכולת לימוד'
כשאני מדברת על יכולת לימוד
01/08/2010 | 21:27
4
8
אני מתכוונת גם לילד שלא מדבר ולומד להשתמש בלוח תקשורת. הרי אי אפשר לעשות את זה בלי יכולת לימוד וזה הישג גדול.
ואני לאו דווקא מדברת על הישגים  אקדמיים שנמדדים בציוניים. הדברים הקוגגניטיביים על פי רוב (ואל תתפסו אותי בסטאטיסטיקה ) הם יותר קלים ללימוד מאשר דברים תקשורתיים ורגשיים. וגם אותם הרבה פעמים לא מצליחים למדוד אצל הא"סים. והתוצאה  שבראש יש מידע שלא יוצא החוצה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'היכולות קשורות אחת בשנייה'
היכולות קשורות אחת בשנייה
01/08/2010 | 22:34
3
9
אם יש קושי קוגניטיבי, זה משפיע על מימוש היכולת התקשורתית והשפתית. אם יש קושי תקשורתי, זה משפיע על מימוש היכולת הקוגניטיבית, וכן הלאה.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אבל היכולת עצמה קיימת ,'
אבל היכולת עצמה קיימת ,
01/08/2010 | 23:42
2
6
אחרת למה שלהשקיע?

ובאמת אני לא יודעת לגבי הקשרים שאת כתבת . כי הרבה פעמים הדברים הקוגניטביים (אני לא אכתוב יכולת) הם הרבה יותר חזרים מהרגשיים והתקשורתיים. הקושי להראות את זה לאנשים אחרים הוא (לדעתי ) הקושי התקשורתי העיקרי.

איזה דברים הבן שלך עושה טוב (כולל דברים ברמת אובססיה) ? אני מניחה שיש לו נקודות חוזק .
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא לכולם יש את כל היכולות ובאותה רמה'
לא לכולם יש את כל היכולות ובאותה רמה
02/08/2010 | 09:24
1
6
את מדברת בעיקר על הקושי בשימוש וביישום של מה שנקלט.
אני מדברת גם על הקושי בקליטה ובהבנה. אם יש כשל בקליטה, מן הסתם עוד יותר קשה להוציא החוצה.

לשאלתך, לבן שלי יש זיכרון חזותי טוב.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא מחייב.'
לא מחייב.
02/08/2010 | 09:58
6
יכול להיות מצב קליטה מצויינת עם אפס יכולת להוציא החוצה. חוסר יכולת להוציא יכול היות אפילו שכן קיימת יכולת פיזית, רק הבן אדם לא מבין בשביל  מה.

וחוץ מזה אני לא דיברתי במספרים מוחלטים . אני אמרתי 'לרוב' ולא ל'כולם'. וגם היכולת שונה אצל כולם. אבל לדעתי היא על פי רוב גבוהה (שוב , 'רוב' ולא 'הכל').
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גבוה ונמוך'
גבוה ונמוך
02/08/2010 | 09:13
3
17
הם לכל היותר תיאורים של מצב נוכחי.
יש מי שהתחיל כ"נמוך" וברבות הימים, הסתבר שהוא "גבוה"
(דוגמאות מפורסמות: טמפל גרנדין שהתחילה לדבר בגיל 6, ג'ים סינקלייר שהתחיל לדבר בגיל 12) ויש מי שמתחיל בתור "גבוה" ולכן "מבלבל" את המומחים ואינו מאובחן, ולכן מגיע בהתבגרותו לנמוך, נמוך מאד, לפעמים עד כדי התפרקות טוטאלית ואישפוז פסיכאטרי או חלילה התאבדות.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ויש כמובן גם '
ויש כמובן גם
02/08/2010 | 09:18
15
מי שמתפתח בלי זיגזגים.
אני לא טוענת שכולם משנים כיוון עם ההתבגרות,
רק שההגדרות האלה אינן בהכרח סטאטיות.
ובכל מקרה, מעבר ליכולת לדבר, אני לא לגמרי מבינה מה הכוונה בהן, כי כל השאר קיים לרוחב כל הספקטרום.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הדוגמאות שנתת קצת בעייתיות'
הדוגמאות שנתת קצת בעייתיות
02/08/2010 | 09:20
1
16
כי מדבר באנשים מבוגרים, שנולדו בתקופה שלא עשו מי יודע מה עם אוטיסטים. לא בטוח שהם התחילו נמוך - אולי הם היו latebloomer והזמן עשה את שלו. בימינו, ילד עם עיכוב שפתי מטופל אינטנסיבית כבר מגיל 2-3.

הבן שלי התחיל לכאורה גבוה, בגיל 2.5. אני אומרת לכאורה כי פשוט חלק מהקשיים עוד לא בולטים בגיל הזה, ולכן נתנו לנו המון תקווה לגבי ההתקדמות שלו. היום הוא בן 5 והפערים הרבה יותר בולטים ומשמעותיים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'להתחיל לדבר רק בגיל 12 זה קצת יותר'
להתחיל לדבר רק בגיל 12 זה קצת יותר
02/08/2010 | 09:39
21
מ"לפרוח מאוחר"... והוא דוקא כן קיבל קלינאית-תקשורת, ולא הבין מה היא רוצה מחייו, כמו שתיאר זאת כאן:
"ההנחה שאני יודע דברים אשר למעשה אינני יודע מובילה לעיתים קרובות למסקנה הישירה שאינני יכול ללמוד דברים אשר למעשה אני כבר יודע.
הנחות כאלה כמעט גרמו לאשפוזי במוסד. מפני שלא השתמשתי בדיבר לתקשורת עד גיל שתים עשרה, היה ספק רציני האם אוכל אי פעם ללמוד לתפקד באופן עצמאי.
אף אחד לא ניחש עד כמה הבנתי, מפני שלא יכולתי לומר את מה שידעתי.
ואף אחד לא ניחש את החשוב מכל - שלא ידעתי, הקשר החסר האחד שכה הרבה תלוי בו: לא תקשרתי בדיבור, לא מפני שלא הייתי מסוגל ללמוד להשתמש בשפה, אלא מפני שפשוט לא ידעתי שזו הייתה מטרת הדיבור.
הלמידה איך לדבר היא פועל יוצא של הידיעה לשם מה לדבר - ועד שלמדתי שלמילים יש משמעות, לא הייתה כל סיבה להתאמץ ללמוד לבטא אותן כצלילים. ריפוי בדיבור היה סתם הרבה אימונים חסרי משמעות של חזרה על צלילים חסרי משמעות מסיבות חסרות הגיון.
לא היה לי כל מושג שזו יכלה להיות דרך להחליף משמעויות
עם עוד תודעות."
מתוך
http://www.solashelly.org/gaps.html
אגב- ממליצה מאד לקרוא את כל הטקסט שלו, הוא מדבר בדיוק על הסוגיה הנידונה כאן.

גם אצל הבנים שלי, ואני מניחה שאצל הרבה א"סים, הפער נהיה בולט יותר עם השנים.
לפעמים זה כואב מאד.
הם כן מתפתחים וצומחים, אבל יש מיומנויות, חלקן בסיסיות מאד, שהאחים הקטנים שלהם כבר עברו אותם בהן.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'יכולת למידה זה משהו מאוד מורכב'
יכולת למידה זה משהו מאוד מורכב
02/08/2010 | 13:00
2
13
יכולה להיות יכולת למידה גבוהה מבחינות מסוימות, ומבחינות אחרות נמוכה.

נתקלתי בעניין הזה לאחרונה עם הבן שלי. הוא די חכם וחשבתי שיש לו יכולת למידה גבוהה, אבל לאחרונה הבנתי עד כמה הקושי שלו בהכללה מפריע ללמידה (וכמובן גם לתקשורת החברתית) שלו. הוא קולט המון, אבל לרוב הוא קולט פרטים. קשה לו מאוד לעשות הכללות לבד - הוא לא קולט בקטגוריות, רק בפרטים (טמפל גרנדין דיברה על זה). אנחנו מתווכים לו, אנחנו מסבירים לו את המקרים הפרטיים ואז בונים איתו ביחד את הכלל. לדוגמא, בלון יכול להתפוצץ מכל מיני סיבות, למשל להידקר משיח או מציפורניים של חתול, אבל כדי להבין שהבלון יכול להידקר ממשהו חד (הרחבה והכללה) הבן שלי צריך אותנו. ברגע שהוא הבין - לא היה יותר צורך בשום הסבר, והוא אפילו הרחיב לבד וחיפש דברים חדים שיכולים לדקור את הבלון כדי שיתפוצץ. אז מצד אחד יש לו יכולת למידה גבוהה כי את הכלל הוא קלט מיד, אבל מצד שני יש לו יכולת למידה נמוכה כי הקושי בהכללה לבד באופן ספונטני מאוד מעכב את הלמידה שלו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'וזה בדיוק מסוג הפערים שסינקלייר התייחס '
וזה בדיוק מסוג הפערים שסינקלייר התייחס
02/08/2010 | 13:10
8
אליהם בקישור שהבאתי בתגובה שמעל.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' הבן שלך מאוד חכם'
הבן שלך מאוד חכם
02/08/2010 | 22:14
12
וכן יש לו יכולת למידה גבוהה. פשוט הניתוח שלך של יכולת הלמידה זה ניתוח  בגישה נ"טית. .  א"ס באמת זוכר הרבה פרטים  וקשה לו עם הכללה (בהגדרה מדעית - קשיים באנליזה וסינטזה )  . אבל קשה לו עם הכללה שאמורה לבוא בצורה טבעית (כמו שזה בא לנ"ט). כן אפשר ללמוד  ת מה זה הכללה ואיך מכלילים  אבל זה דורש זמן, שיטת לימוד נכונה  ובשלות רגשית.אני מגדירה כ'יכולת למידה גבוהה'  את עצם המצב שהאדם בסוף לומד  (בצורה שמתאימה לו), ולא את עצם הצורך ללמוד (כי הוא אוטיסט)  מה שבא לנ"טים מה'אויר'. הא"סים מתגברים על הרבה דברים רגשיים בזכות יכולת לימוד הקוגניטייבת , אבל גם היא לא חייבת להימדד באמצעים נ"טיים.  ואני שוב חוזרת : את יכולת הלמידה הזאת לובאס הוכיח.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תראי יכולות להיות גם תרופות שאולי לא מרפאות'
תראי יכולות להיות גם תרופות שאולי לא מרפאות
01/08/2010 | 15:55
7
9
אבל יכולות לשנות כימיקלים במוח ולהקל על התנהגויות מסויומות כמו תרופות נגד דיכאון או רטלין לשיפור הריכוז או תרופות לשינה וכו'.
למשל כשהייתי צעיר יותר הייתי מעשן מדי פעם כל מיני דברים שגרמו לי להיות מאוד חברתי ועקפו את הביישנות והחרדות החברתיות שבד"כ היו לי , אני מניח שלמשל אפשר לעשות מחקר על החומרים שיש שם ואולי לבודד שם חומרים שיכולים לעזור בנושא הזה למשל כך שתתיכן לצד הטיפולים ההנהגותיים והרגשיים שהם מקבלים היום גם התערבות תרופתית בעתיד שתקל על הילדים למשל , זאת אפשרות .
לא חושב שזה ממש ריפוי אבל יתכן שהיו תרופות מקילות (שכנראה יצטרכו לקחת אותם באופן קבוע כדי לשמור על ההשפעה).
הרי מבנה נורולוגי שונה מתבטא בד"כ בשיחרור שונה של כימיקלים במוח , משהו שיתכן שיוכלו לשחק בו מעט בעתיד.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'בזה משתמשים גם היום.'
בזה משתמשים גם היום.
01/08/2010 | 16:53
6
7
זה משפר תפקוד, לא מרפא אוטיזם.
וכן ,יש יש שנוי של כימיקלים במוח, רק אף אחר לא יודע בדיוק איך זה עובד . המוח כל כך מסובך  שאף אחד לא יודע מה הולך שם..
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ובתור אם גם לילד עם '
ובתור אם גם לילד עם
01/08/2010 | 18:37
1
11
ADD וריטלין - כשאני רואה את ההבדל - אני כן הייתי שמחה לגלות שיש תרופה לADD עצמו ולא רק משהו שמשפר תפקוד לכמה שעות (אם כי תודה לאל שיש כבר תרופה שמשפרת תפקוד לכמה שעות כי רק כך הוא מצליח ללמוד) . אני לא רואה בשום אופן איך הADD הוא חל מהאופי או האישיות של הילד שלי. הוא מקסים וחכם ושובב ומלא עליצות גם עם הריטלין וגם בלעדיו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'וגם לזה אין.'
וגם לזה אין.
01/08/2010 | 21:17
4
והאם בכלל עובדים על זה?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ובשביל זה יש מחקר רפואי שדווקא הולך'
ובשביל זה יש מחקר רפואי שדווקא הולך
02/08/2010 | 09:05
3
11
ומתקדם בצעדי ענק ולמרות שהתחום הנירולוגי נמצא כיום ממש בחיתוליו אני מניח שב10-20 שנה הבאות תכול פריצה גדולה בתחום שאולי תקל גם על הקשיים של האס"ים.
למשל מייחסים הרבה מהקשיים של האוטיסטים לחרדה לוויסות רגשי וויסות חושי לזמן תגובה איטי יותר וכו' אם תהיה בעתיד סריקה איכותית יותר של המוח והחומרים שמשתחררים שם יוכלו אולי להקל על סימפטומים מסוימיים ואז כמו שADD נעזרים ברטלין לכעד 10 שעות אולי גם אס"ים יעזרו בתרופה מסויימת בשעות הלימודים או העבודה למשל.
אומנם האוטיזם כנראה אינו בר חלוף אבל בגדול מה שנראה לי חשוב לאם שרצתה "לרפא" את הילדה שפשוט תהיה לה את היכולות להשתלב בצורה טובה במארג החיים הקיים.
למה התכוונת שאמרת בזה משתמשים גם היום? במה המתשמשים ?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'היום משתמשים בתרופות נגד חרדות'
היום משתמשים בתרופות נגד חרדות
02/08/2010 | 22:36
2
9
וזה משפר תפקוד.

ןלגבי היכולת  להשתלב - זה מה שעושים היום עם כל הטיפולים הלא תרופתיים. רק כפי שידועילכולם זה לוקח זמן (כמו שבטיפול נפשי טיפול פסיכולוגי לוקח יותר זמן מאשר טיפול בתרופות פסיכיאטריות)  למעשה מלמדים את הא"ס בצורה עיונית דברים שהוא לא תופס לבד מה'אויר' כמו נ"ט. הרי כולם מסכימים זה קיים גם היום וזה לא נס. וכדי שלא יתפסו אותי במלה : זה לא עובד על כל 100  אחוז הא"סים הקיימים. אבל גם אף אחד לא מבטיח שתרופה תהיה יעילה על 100 האחוז גם.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'איזו תרופות יש נגד חרדה?'
איזו תרופות יש נגד חרדה?
03/08/2010 | 10:14
1
57
לצפיה ב-'חוסמי SSRI'
חוסמי SSRI
03/08/2010 | 10:58
19
פרוזאק והנגזרות שלו (סרוקסט , פבוקסיל ועוד)
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גם אני מצטרפת לתפילה'
גם אני מצטרפת לתפילה
02/08/2010 | 19:53
2
18
והסמנטיקה ממש לא משנה כרגע.
ברור שהלוואי שהכל יהיה בסדר עם הבן שלי, שיהיו לו חיים תקינים ומאושרים , שיהיה עצמאי ושמח ויחייה חיים מלאים אמן.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אבל את עושה עם זה משהו'
אבל את עושה עם זה משהו
02/08/2010 | 22:37
1
9
ולא מחכה לתרופה?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'עושה מה שאפשר לעשות , ואפשר..'
עושה מה שאפשר לעשות , ואפשר..
02/08/2010 | 22:47
12
וזה בסדר למי שנפלה עליה אתמול הפצצה לחפש תרופה.
שוב, זו רק סמנטיקה, את הכוונה שלה אני את וכולם מבינות.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כל הכבוד על הגישה שלך, אני מעריצה אותך'
כל הכבוד על הגישה שלך, אני מעריצה אותך
02/08/2010 | 14:34
3
לצפיה ב-'ישנם דברים הקשורים לאוטיזם'
ישנם דברים הקשורים לאוטיזם
01/08/2010 | 06:16
6
25
אשר הופכים את הלקות לסכנת חיים, כן, דוגמאת התקשורת הלקויה שיכולה לפגוע בילד, כאשר הוא יוצא מהבית ללא השגחה, ויכול לטעות בדרך, ולא לדעת איך לתקשר ולשאול את הדרך, או להגיד איפה הוא גר, וכן - דוגמאת ההתפרצויות, שיכולות לגרום לילד / מבוגר לפגוע בעצמו ובסובבים אותו (אצלנו בתקופה מסויימת הילד היה דופק את הראש בכל דבר קשיח שהיה בקרבתו, ופעם אחת עשה זאת על קיר חיצוני, מחוספס, של מבנה, ופתח אותו, ופעם אחרת התנדנד בלי השגחה בנדנדה בגן , וקפץ ממנה - ע"ע חוסר מודעות לסכנות, ופתח את הסנטר ).

גם לגבי אספרגרים, עם הלקות החברתית שלהם, וחוסר ההבנה של דברים, גם הם יכולים להגיע למצבים מסכני חיים .
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'עוד דוגמא לסיטואציה'
עוד דוגמא לסיטואציה
01/08/2010 | 06:19
1
15
שבה אם לא היה נהג עירני, היא היתה יכולה להיגמר ברע - כשהילד היה צעיר מאוד, בשנתו הראשונה של ביה"ס , המלווה שכח אותו בהסעה . הילד ישב בספסל האחורי, והמלווה לא עשה "ספירת מלאי" לפני שעזב את המקום. הנהג שהיה מספיק חכם לבדוק את הרכב, לפני שהתחיל הסעה נוספת , מצא את הילד ודאג להחזירו לביה"ס. לא רוצה לחשוב מה יכול היה לקרות אם לא היתה לנהג הסעה נוספת, והיה פשוט יורד מהרכב ונועל את הילד בפנים .
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'החיים מסוכנים לכולם...'
החיים מסוכנים לכולם...
01/08/2010 | 08:07
12
יונית, אני בטוח שאם יעשו מחקר ימצאו שילדים אוטיסטים פחות נפגעים באופן חמור דווקא בגלל שמשגיחים עלהם בצורה מאוד צמודה.
אני בטוח שגם הסיכויים שלנו כמשפחה, להיפגע בתאונת דרכים למשל, הרבה יותר נמוכים, כי אנחנו יוצאים הרבה פחות מאשר אם יפתח היה ילד רגיל...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'בהחלט!'
בהחלט!
01/08/2010 | 13:33
2
11
הילד שלי כשהיה צעיר הסתבך כך עם חבורת "פוחזים" ש"סתם" הציקו לו בדרך והוא החליט לענות להם. וגם כשהנער הגדול הכניס יד לכיס הילד שלי לא קלט את הסכנה שבדבר. וכן היתה לו סכין בכיס ובנס לא קרה שום דבר למרות שזה היה קרוב מאוד.
אז אין באוטיזם עצמו סכנת חיים במובן שהלב מפסיק לפעול (רק הלב של ההורים )   אבל יש סכנת חיים בחוסר ההבנה של הילד את המצבם שהוא נתון בהם בכל רגע ורגע.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אף אחד לא מתווכח על מהות האוטיזם.'
אף אחד לא מתווכח על מהות האוטיזם.
01/08/2010 | 21:30
11
פשוט ללב חולה (עד כדי סכנת חיים) יש תרופה   ולאוטיזם אין.  כי לב זה  איבר מוגדר ומוכר, שעושה פעולה מאוד מסויימת.
הלב עובד טוב  - חיים, ואם הוא מפסיק לעבוד - אז מתים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תוחלת החיים של אס"ים יותר נמוכה, זה ידוע.'
תוחלת החיים של אס"ים יותר נמוכה, זה ידוע.
02/08/2010 | 07:39
46
לצפיה ב-'ותוך כמה זמן לדעתך'
ותוך כמה זמן לדעתך
31/07/2010 | 21:51
11
הריפוי אמור להגיע?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מהות אנושית שונה ???'
מהות אנושית שונה ???
31/07/2010 | 21:44
40
21
פה איני יכולה להסכים איתך.
מבנה נוירולוגי שונה - כן.
וזו לקות. אז בעיני  - כלקות -  מותר להתפלל שיימצא מה שימנע או יתקן את הלקות. זה לא ימחק אישיות של בן אדם, זה יפטור אותו מהלקות ומהחלק הקשה שהלקות הזו גורמת בחייו (ויתכן שיהיו לו קשיים אחרים, כמו לכולנו ...)
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני ממש סקרן לשמוע איך את מציעה לעשות דבר כזה'
אני ממש סקרן לשמוע איך את מציעה לעשות דבר כזה
31/07/2010 | 22:00
34
23
לא ברמה הפרקטית, אלא ברמה העקרונית.

איך את בידיוק מציעה "לתקן" את המבנה הנוירולוגי השונה, מבלי למחוק את האישיות של בן-אדם? מבנה המוח קובע את האישיות, לא?


אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
31/07/2010 | 22:17
2
לצפיה ב-'מבנה המוח ככלל לא קובע אישיות.'
מבנה המוח ככלל לא קובע אישיות.
01/08/2010 | 00:08
17
24
יש אמנם אזורים מסוימים מאוד שקשורים להתנהגות (בעיקר  באונה הפרונטאלית, כך קראתי)  אז אחרי פגיעות ראש כבר קרה שאדם הפך להיות למשל נרגן וחסר סבלנות או להיפך.אבל זה לא מה שקורה כנראה באוטזם, זה לא כל הסיפור,

והרי דווקא פה בפורום אנחנו כל כך טורחים לציין תמיד שלמרות שלכל האס"ים יש אותו שוני נוירולוגי וקשיים דומים- בכל זאת כל אחד הוא שונה, כל אחד הוא הוא עצמו. תמיד אנחנו אומרים שמעבר להיותו של הילד אוטיסט, יש לכל אחד גם אופי ותכונות אישיות משלו -

אז ממש לא מובן לי איך אפשר לטעון שמניעת האוטיזם או "תיקונו" ישנה את האישיות או האופי (וקצת פחות עקשנות, למשל - דווקא לא רעיון רע כל כך, מאפשר חיים יותר קלים ונוחים לאדם עצמו ולסובביו ) . אני מאמינה שבני היה בעל אותו לב רחב ויכולת אמפתיה לבעלי חיים , למשל, גם בלי האוטיזם שלו. יכול להיות שיכולת ההתמדה שלו בלימוד נושא מסוים היתה פוחתת ואולי בגלל זה לא היה מגיע להישגים שלו. מאידך יש מספיק אנשים מוכשרים שמגיעים להמון הישגים גבוהים בלי יכוללת התמדה אס"ית.

עבדתי הרבה עם אנשים עם תסמונת דאון - ושם, יש להם גם תווי פנים כמעט זהים....ואם אפשר היה לתקן להם את הגֵן העודף, באמת היו נעלמות תוי הפנים הכל כך ייחודיים האלה - אבל אני מאמינה שהפחדן היה נשאר פחדן, והחברותי היה נשאר חברותי, וזה שאהב לעשות את העבודה בצורה מדויקת היה נשאר כזה, וזו שהייתה תמיד לב המסיבות הייתה נשארת כזו. אלא דברים שאני רואה כחלק מהאישיות והאופי ולדעתי לא קשורים ללקות.

אני גם לא חשובת שלהתפלל לפתרון או לחפש דרכים תיקון ולמניעה שוללים זכות קיום של  אף אחד. לפעמים יש לי הרגשה שמגיבים לזה יורת מתוך איזה עלבון של "מה, אנחנו לר מספיק טובים ככה?" אז שיהיה ברור, זה לא העניין.
אני לא הייתי מחליפה את בני בעד שום הון שבעולם. אבל הייתי מסכימה לפטור אותו מהאוטיזם. אוטיזם הוא לא המהות של האדם האוטיסטי..
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'שלושתכם שכנעתם אותי'
שלושתכם שכנעתם אותי
01/08/2010 | 11:05
3
17
בויכוח ביניכם - גם אמא של, גור, שלומית - אני לגמרי חצויה.
כנראה שבגלל הרקע שלי בפילוסופיה (ותוסיפו לזה אישיות פשרנית... ואת החוויות שלי עם הבן שלי) אני רואה את האמת שבכל אחת מהעמדות שלכם.
אתם למעשה דנים בשאלה המאוד מעניינת ומורכבת, מהו האדם: האם הוא מורכב מגוף (במובן של מוח) ו/או נפש, ומהי ההשפעה (אם בכלל קיימת) של הגוף (=מוח) על הנפש ולהיפך? ואפשר גם לפרש את זה כשאלה על היחס בין שכל לרגש/לב. הפילוסופיה מלאה וגדושה בדיונים בשאלות האלה.

מצד אחד - הבן שלי היה אחר לגמרי אם היה תופס את העולם בצורה נ"טית כי כל החוויות שלו היו שונות והוא היה מתייחס לסביבה אחרת לגמרי. אצל הבן שלי זה בא לידי ביטוי בצורה ההכי בולטת בדיבור שלו שהוא קצת תבניתי, כאילו (או לא כאילו, באמת) הוא מתרגם את הרעיונות והמחשבות והחוויות שלו לשפה שלנו הנ"טים. וכמו ששלומית כתבה, בזכות הראיה האחרת שלו את המציאות הוא גם מבטא רעיונות (בדיבור ובציור) מקוריים ויצירתיים מאוד, שעשויים להתפתח לכשרונות של ממש.
אבל מצד שני - בהמון היבטים הוא ילד ככל הילדים, שמתווספים לו אתגרים תקשורתיים/חברתיים. במיוחד אצל הבן שלי בולטת המוטיבציה האדירה לחברה, שנראית מאוד מאוד נורמלית ו"תקינה", מוטיבציה כל כך חזקה שבזכותה הוא עוקף ומתגבר על לא מעט קשיים שמקורם באוטיזם שלו. וברור שהיה לו (ולנו) יותר קל בחיים אלמלא אותם אתגרים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'זה מפני שלא"סים ונ"טים יש גם המון במשותף'
זה מפני שלא"סים ונ"טים יש גם המון במשותף
01/08/2010 | 11:41
1
28
כולנו בני-אדם, ויש המון דברים שמשותפים לכל בני-האדם בעולם - ספקטרום או לא ספקטרום.

למעשה, אני חושב שהדמיון בין א"סים לנ"טים הרבה יותר גדול מהשוני. וההבדלים שכן קיימים, הם הרבה יותר דקים ממה שרוב האנשים חושבים.

אני מציע את הרשימה הבאה כחומר למחשבה:

תסכול על מצבים בלתי-נסבלים, עקשנות, עמידה על עקרונות, לחימה למען הצדק, סירוב להתרועע עם כל מי שלא מה"שבט" שלך.

סימפטומים של אוטיזם? או אולי סימפטומים שכולנו "לוקים" בהם בצורה כזו או אחרת, מעצם היותנו בני-אדם?

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גורי, אתה צודק! רב הדמיון על השוני.'
גורי, אתה צודק! רב הדמיון על השוני.
01/08/2010 | 15:47
12
ואני לא חושבת שהשוני הוא בדברים שכתבת כ"סמפטומים" אלא בעיקר ביכולת או בקושי להבחין מתיי, מול מי ואיך להביע את התסכול, עד כמה ומתיי להתעקש, איך מתבטא ה"סירוב להתרועע".
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אוף, אינ מכירה את העמדה הזאת של להבין את כל ה'
אוף, אינ מכירה את העמדה הזאת של להבין את כל ה
01/08/2010 | 15:35
12
צדדים

תראי, גם שני ילדים נ"טים או אפילו - אם ניתן היה- אותו הילד עצמו : אם היה עובר חויות שונות במהלך חייו היה מתעצב אחרת.
אין ספק שהאוטיזם על הקשיים וההתמודדות המיוחדת שהוא מביא -  משפיע על האישיות . בדיוק כמו כל תנאי מחייה אחר.  אני רק טוענת שהאוטיזם עצמו הוא לא חלק מהאישיות. האוטיזם הוא לא תכונה. הוא לקות שמורכבת מכמה תסמינים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אין לזה שום קשר ל"עלבון"'
אין לזה שום קשר ל"עלבון"
01/08/2010 | 11:12
12
14
אני יכול להגיד לך, שאילו היתה "תרופת פלא" שמסלקת ממני את האוטיזם, לא הייתי מסכים בחיים לקחת אותה.

מבחינתי, דווקא להפוך ל"נורמלי" פירושו לאבד משהו. לאבד את הבהירות ואת הקשר הישיר והבלתי-אמצעי שיש לי עם המציאות.

אחחח... אילו רק היתה דרך להפוך אותך לאוטיסטית ליום אחד, אז היית מבינה את גודל הטעות שלך. אם היית מרגישה על בשרך את הייתרונות, לא היית ששה לוותר עליהם כל-כך בקלות.

ואני חייב לומר לך, שכשאני קורא את ההודעות שלך אני לא "נעלב" ובכלל לא חושב על עצמי. אני חושב על הבן שלך, ועל העובדה הפשוטה שאת בכלל לא מכירה אותו. ואין לך מושג כמה שזה מעציב אותי.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אגב - הרי לכם רעיון למיצג ששווה לתכנן ולבנות'
אגב - הרי לכם רעיון למיצג ששווה לתכנן ולבנות
01/08/2010 | 11:26
2
18
מיצג שימחיש לנ"טים איך זה להיות אוטיסט - על הצדדים החיוביים והצדדים השליליים של העניין.

אין לי מושג איך לממש רעיון כזה, אבל זה נראה לי כמו משהו שמאוד חשוב שיהיה קיים.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'רעיון יפה. האם אתה תכוון למשהו כמו'
רעיון יפה. האם אתה תכוון למשהו כמו
01/08/2010 | 19:02
1
14
התערוכה והמסעדה שעשו כדי להעביר את התחושה של חיים עם  חרשות ועיוורון?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ואני תוהה, האם יש דרך להעביר את חווית הנ"ט'
ואני תוהה, האם יש דרך להעביר את חווית הנ"ט
01/08/2010 | 19:06
10
באותה צורה למי שלא נ"ט?
אל תאמר שהאס"ים ממילא חיים בעולם של הנטים. אני מדברת על ממש לחוות למשך שעה את מה שהנ"ט חווה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'להיות או לא להיות א"ס'
להיות או לא להיות א"ס
01/08/2010 | 11:33
1
7
לצפיה ב-'אולי זה ככה גם בכיוון השני?'
אולי זה ככה גם בכיוון השני?
01/08/2010 | 11:34
5
13
ברור שאין לי מושג...
אבל אולי גם אוטיסטים לא באמת מבינים מה זה להיות ולחוות חוויות כנ"ט? ולכן לפעמים חלקם מבטלים את ההוויה הנ"טית כאילו היא פחותה (וברור לי שזו זכותם, גם כמעין "אפליה מתקנת" בגלל שהרבה יותר נ"טים מבטלים את ההוויה האוטיסטית מאשר אוטיסטים שמבטלים את ההוויה הנ"טית).
באמת אין כאן עניין של מה יותר טוב, כל דרך היא שונה מהותית מהשניה ואין דרך אמיתית להשוואה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' והיתרון הכי גדול לדעתי'
והיתרון הכי גדול לדעתי
01/08/2010 | 11:43
2
16
הוא בעושר האנושי, ברב-גוניות, בכך שיש כלמיני הוויות אנושיות.
אלא שהוא נשאר כפוטנציאל, כל עוד אנשים מבטלים זה את מופלאותה של ההויה האנושית של האחר, ורואים בה מוגבלות. בכך הם מגבילים את עצמם, את האופק שלהם.
וזה אכן נכון לכל האנשים, נ"טים, א"סים וגם א"א (אם כי עדין לא נתקלתי בא"א שהיתה לו גישה כזאת, ואולי זה לא מקרי).
ברור שזה לא פשוט, כי צריך ללמוד להבין "שפה זרה" כדי להבין מה האחר אומר ועד כמה זה משמעותי. בינתיים נפוץ יותר שמדברים במקביל
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אבל יש גם אנשים'
אבל יש גם אנשים
01/08/2010 | 11:45
9
ש"מדברים" - והמרכאות בגלל שזה יכול, אבל לא חייב להיות במילים- זה עם זה, לרוחב כל הקשת האנושית.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'בהחלט !'
בהחלט !
01/08/2010 | 16:08
6
ואת לא מפסיקה להעלות בי חיוכים עם כל תמונה שאת מוצאת ומעלה פה ....
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'בוודאי שזה ככה גם בכיוון השני'
בוודאי שזה ככה גם בכיוון השני
01/08/2010 | 11:58
1
9
לרוב האוטיסטים אכן אין מושג מה זה להיות נ"ט. ואכן, לאנשים יש נטייה להתייחס בביטול לחוויות שהם אינם מבינים (הרי לך עוד תכונה אנושית אוניברסלית)

אבל המצב הזה איננו גזרה משמיים. בהחלט אפשר להבין אנשים שחושבים בצורה שונה ממך, ולא משנה באיזה צד של הספקטרום הם (או את) נמצאים. כל מה שדרוש זה קצת פתיחות, וקצת נכונות להקשיב ולהבין את הצד השני.

וחייבים להודות שבנקודה אחת בכל זאת נשברת פה הסימטריה. אוטיסט שרוצה לתפקד בחברה, פשוט לא יכול להרשות לעצמו את הלוקסוס של "ביטול החוויה הנטית". אז לנו יש אינטרס הרבה יותר חזק לנסות ולהבין את הצד השני.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'פה אני מסכימה עם כל מילה שלך '
פה אני מסכימה עם כל מילה שלך
01/08/2010 | 18:32
6
ואני בהחלט רואה את אחד מתפקידנו כהורים להביא לפתיחות בחברה לקראת הבנה דו סטרית כזו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני עוף מוזר מספיק '
אני עוף מוזר מספיק
01/08/2010 | 15:57
10
זכותו של כל אדם לא לוותר על קשייו.

ואל תקפוץ למסקנות ואל תתעצב. הבן שלי דווקא חושב שאני מבינה אותו יותר מכל אחד בעולם. וכן, גם הוא תוהה אם היה מוכן לוותר, למשל, על הריכוז המופלא שלו יחד עם האוטיזם. לפעמים לא בטוח , לרוב כן.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'יש לי הצעת פשרה לתרופה חלק מהמקרים - נא לקרוא'
יש לי הצעת פשרה לתרופה חלק מהמקרים - נא לקרוא
02/08/2010 | 07:54
14
24
נתרכז במניעה. לבן שלי הייתה ריגרסיה בגיל שלוש, שבה הוא איבד את קשר העיין, איבד את היכולת לשיר, איבד את היכולת למשחק הדדי. אני פוגשת גם הורים שהייתה לילדים שלהם ריגרסיה סביב גיל שנה, שבה הם איבדו את כל אוצר המילים שלהם.
בוא לא נציק לא"סים הבוגרים עם תרופות שיכולות לשנות להם את האישיות.

אבל נמצא דרך לזהות ריגרסיה כזו לפני שהיא קורית. והיא קורית ב30%-40% מהמקרים של הספקטרום האוטיסטי.
וכשנגלה, ע"י בדיקה, שהריגרסיה הזו, או השונות הנירולוגית הזו עומדת לקרות, אני רוצה שלהורים תהיה ברירה. הייתי רוצה שהרופא יוכל להגיד לי את הנאום הבא:
אני מציע לך תרופה כדי שכל זה לא יקרה, והילד שלך ישאר כמו שהוא עכשיו.
יש גם דרך אחרת. אתם לא חייבים לתת לו את התרופה, ובטיפול אינטנסיבי תוך שנה חלק גדול מהיכולות שהילד שלך איבד, יחזרו. קשר העיין יחזור כמעט בצורה מליאה. לשיר הוא כבר יוכל, אבל יזייף, אבל בסך הכל הוא יהיה מאושר, רק תצטרכו להמשיך ולטפל בצורה אינטנסיבית כל החיים.

הייתי שמחה אם הייתה לי ולהורים האחרים את האופציה הזו, והייתי שוקלת בצורה אחראית  את מתן התרופה ואת תופעות הלואי שלה.





אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לתת תרופה לילד בריא?'
לתת תרופה לילד בריא?
02/08/2010 | 13:16
13
16
זה בעצם מה שאת מציעה: שעוד כשהכל בסדר - לפני הנסיגה - הילד יקבל תרופה?
זה בעייתי. אפילו אם נמצא דרך לזהות את הסטטיסטיקה של הנסיגות מראש.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מותר לתת תרופה רק בדיעבד?'
מותר לתת תרופה רק בדיעבד?
02/08/2010 | 13:31
11
18
ולתת תרופה להורדת כולסטרול לאדם בריא? ולתת תרופה להורדת לחץ דם לאדם בריא? ולהוריד גידול טרום סרטני מאדם בריא? אני לא מדברת על סטטיסטיקה אלא על רפואה. כן אני הייתי רוצה שתהיה בדיקה רפואית שהילד שלי יכול לעשות ושתגיד שהוא עומד להכנס למצב הריגרסיה. אני לא רואה למה זה בעייתי. ואל תגידי לי שלילד שלי לא הייתה ריגרסיה ושהוא נעשה אדם שלם יותר וטהור יותר ונעלה יותר. הוא הפסיק לתקשר איתנו! הוא הפסיק לחייך! הוא שכח מילים שהוא ידע! המצב שלו היה קשה. אילולי הטיפול האינטנסיבי אני לא יודעת איפה הוא היה היום.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא אמרתי לרגע'
לא אמרתי לרגע
02/08/2010 | 13:42
10
10
שלילד שלך (או לילדים אחרים בספקטרום) לא היתה רגרסיה.
בכלל לא הייתי בכיוון.

כמו שאני מבינה, נותנים תרופה להורדת לחץ דם/כולסטרול, רק כאשר כבר יש נתונים על לחץ דם/כולסטרול גבוהים או חריגים. האם נותנים את התרופות האלה גם לאנשים שלחץ הדם או הכולסטרול שלהם תקינים?

אני חושבת שלי באופן אישי היה קשה להאמין אם היו אומרים לי שהילד שלי - שהכל תקין אצלו ועדיין לא נצפים קשיים - עומד לעבור רגרסיה. ולכן גם הייתי מתקשה מאוד לקבל שצריך לתת לו תרופה. אולי זה בגלל שאני (עדיין) לא חוויתי רגרסיה אצל אחד מילדיי. אצל המצב שונה, אתם חוויתם את הרגרסיה וזה נשמע לי כמו טראומה נוראית, אז ההתייחסות שלך היא שונה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ואם היו מראים לך תוצאה של בדיקה'
ואם היו מראים לך תוצאה של בדיקה
02/08/2010 | 14:08
8
13
ומסבירים לך מה התוצאה הזו אומרת ואיך מה שאת רואה בצילום של המוח שלו יכול לגרום לכך, ואיך התרופה פועלת כדי לתקן את זה, עדיין לא היית מאמינה? ואם יגידו לך שיש לך גידול במוח ואת עומדת למות אז לא תאמיני כי את מרגישה טוב? לחץ דם גבוה וכולסטרול גבוה אינם מחלות בפני עצמן, בכך שהם אינם גורמים להרגשה רעה. הם רק גורמי סיכון לשבץ ומחלות לב. ובכל זאת אנשים לוקחים את התרופות האלה, ע"ס סטטיסטיקה ותוצאות הבדיקות שלהם בלבד. מי שיתן לך תרופה למניעת הריגרסיה לא יעשה את זה על סמך הגדת עתידות, אלא, כמו כל רופא, ע"פ נתון מדיד כמו לחץ דם או רמה של חומר מסויים בדם או צילום של המוח (הכי סביר בעיני). אבל אם בכל זאת לא תאמיני לרופא, זכותך. אף אחד לא יכריח אותך לתת את התרופה. מכאן ללהגיד שעדיף שלא תהיה תרופה כי את לא תתני אותה המרחק גדול. כמו רסיסי תקוה, גם אני מפללת לזכות הבחירה הזו. אני לא מבינה איך את לא משתכנעת. את צריכה לחוות הכל על בשרך כדי להבין שזה קיים?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא אמרתי שעדיף שלא תהיה תרופה'
לא אמרתי שעדיף שלא תהיה תרופה
02/08/2010 | 14:14
7
11
איפה הבנת את זה בדברים שעתבתי?

כרגע אין תרופה ולדעתי סביר שגם לא תהיה (בהחלט יכול להיות שאני טועה). לכן התרופה האמיתית היום היא השלמה עם האבחון והכלה של הקשיים של הילד.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מרוב שרצית להיות בסדר עם כולם'
מרוב שרצית להיות בסדר עם כולם
02/08/2010 | 15:20
6
13
כתבת שאת מסכימה גם עם גור וגם עם שלומית, שהתנגדו לתרופה.
רסיסי תקווה ביקשה שתהיה תרופה כולם כמעט קפצו עליה ואמרו לה שמה פתאום וזו לא מחלה ואני הצטרפתי לבקשתה דרך הסיפור האישי שלי, שהוא גם הסיפור של עוד הורים. הגדרתי איזו תרופה אני מבקשת שתהיה. אני יודעת שאין, אחרת היו מציעים לי אותה לפני שנה וחצי. ואני חושבת שכן תהיה דווקא כזו תרופה, כמו זו שאני רוצה. למה זה לא סביר? נעשה המון מחקר בתחום האוטיזם. כמובן שיורם אומר לפעמים - אוקיי, אז אם אוטיזם זה כל כך נפלא, אז למה בכלל אני טורח? אבל אז הוא פוגש עוד זוג הורים עם ילד בן 12 שלא מדבר ולא שולט על צרכיו, ונזכר בחובה שלו ובהבטחה שלו להקדיש את חייו לעזור וכן - לנסות למצוא תרופה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אף אחד לא קפץ על אף אחד'
אף אחד לא קפץ על אף אחד
02/08/2010 | 15:52
8
מי שרצה הביע את עמדתו.
מותר לכולם לחלוק על כולם, זה לא נקרא לקפוץ על מישהו.
אני לא מתנגדת לתרופות פסיכואקטיביות באופן גורף- יש מצבים שבהם תרופה יכולה לשפר מאד את איכות חייו
של אדם ואפילו להצילו.
אדם שמפאת חרדותיו מסתגר בחדרו ורועד, ושום דרך אחרת לא הועילה לו, טוב שיקח תרופה להפחתת חרדות.
זה נכון גם לאוטיסט.
הוא לא יחדל להיות אוטיסט בגלל זה, אבל יהיה פחות חרד וזה מבורך.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא הבנת אותי כנראה, שולחת לך מסר'
לא הבנת אותי כנראה, שולחת לך מסר
03/08/2010 | 10:49
2
4
לצפיה ב-'המסר לא הגיע. '
המסר לא הגיע.
03/08/2010 | 10:57
1
3
לצפיה ב-'איזה תפוז מעצבן! אשלח שוב'
איזה תפוז מעצבן! אשלח שוב
03/08/2010 | 12:12
4
לצפיה ב-'לא הבנת אותי כנראה, שולחת לך מסר'
לא הבנת אותי כנראה, שולחת לך מסר
03/08/2010 | 10:49
3
לצפיה ב-'לא הבנת אותי כנראה, שולחת לך מסר'
לא הבנת אותי כנראה, שולחת לך מסר
03/08/2010 | 10:50
2
לצפיה ב-'ועוד פרט '
ועוד פרט
02/08/2010 | 14:11
7
לא הכל היה תקין אצל הילד שלי לפני הריגרסיה. היו לו גם קודם קשיים, אבל לא באותו סדר גודל. את הריגרסיה הוא חווה אחרי שכבר התחלנו בתהליך האבחון ועלו החשדות הראשונים. בעצם מה שהוא עבר זו נסיגה מפי.די.די. נוס בסימן שאלה ובתפקוד גבוה לאוטיסט קלאס בתפקוד נמוך.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גם חיסון נותנים לאדם בריא'
גם חיסון נותנים לאדם בריא
02/08/2010 | 14:31
5
שלא לדבר על מקרי קיצון כמו כריתת שד מניעתית.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לדעתי כן.'
לדעתי כן.
31/07/2010 | 22:15
5
יש במהות השונה הזאת מרכיב של לקות במובן זה שלאוטיסט קשה יותר לשרוד בעולם מאשר לנ"ט.
אבל האוטיזם אינו רק הקשיים שנובעים ממנו.
למשל האמנים שמציגים ב"יוצרים במסגרת" לא היו יוצרים (בכלל או כפי שהם יוצרים) אלמלא היו אוטיסטים.
שכחתי את שמו של זוכה פרס נובל לכלכלה שאמר שאלמלא האוטיזם שלו לא היה מגיע למה שהגיע- אלמלא ה"אובססיות" שלו, המח שאינו מקבל דבר כמובן מאליו ועוד (ואילו הייתי אוטיסטית, בטח לא הייתי שוכחת את שמו, כי היה לי זיכרון מעולה ).
ולא מדובר רק על "כוכבים" שכאלה- הנה, עמנואל סיפר שיפתח אהוב על כל מי שמכיר אותו ומאושר בעולמו 90% מהזמן ,ויש לא מעט אוטיסטים כאלה- כמה נ"טים את מכירה שאפשר לומר זאת עליהם?
אוטיסטים אינם מלאכים, אבל לא במקרה הדביקו להם את התיאור הזה.

"אוטיזם הינו ספקטרום רחב של מצבים.
אנשי הספקטרום האוטיסטי הינם בעלי מבנה נוירולוגי ומבנה אשיות השונים מאלו של אנשים שאינם בספקטרום האוטיסטי. לאנשי הספקטרום האוטיסטי דרכים שונות ואלטרנטיביות לתקשר עם סביבתם וגישות יחודיות לאינטגרציה חושית. האוטיזם הנו חלק בלתי נפרד מהויתם, מהגדרת אישיותם ומתפישת עולמם.
אוטיזם כולל בחובו את כלל אנשי הספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד ובכל עוצמות הקשיים והיכולות. ההבחנה בין תסמונות שונות בספקטרום האוטיסטי (כגון אוטיזם קלאסי, PDD, תסמונת אספרגר או PDD-NOS) הנה משנית ואינה משמעותית לעצם המהות האוטיסטית. אנשי הספקטרום האוטיסטי שונים מאנשים שאינם בספקטרום האוטיסטי יותר מאשר זה מזה (על אף שאין הדבר ניכר תמיד על פני השטח).

אוטיזם, על כל שלל גווניו, איננו הפרעה או מחלה, כי אם דרך חיים שונה ולגיטימית.
אוטיזם הנו חלק בלתי נפרד מן ההתפתחות האנושית ובלעדיו לא יתקיים חלק נכבד מן הקידמה האנושית. על כן, אין לקדם תוכניות ל"חיסול האוטיזם" ובמקומן יש לקדם את אנשי הספקטרום האוטיסטי בחברה, כפי שהם. יש ללמדם (בדרכים שונות וייחודיות), ממש כמו כל אחד אחר, בהתאם ליכולותיהם, את כל המיומנויות של בני האדם, אך אין "לרפאם". "
מתוך
http://www.acisrael.org/
אני מסכימה עם זה, שוב, בתוספת הנקודה של לקות במובן ה"קלפים הפחות טובים" להשרדות בעולם הזה.

וזה בסדר גמור שאינך יכולה להסכים איתי
הרי ידוע שאצל היהודים מחלוקת אינה דבר שלילי, נהפוך הוא
אם כולם מסכימים עם כולם כל הזמן, כולם קופאים על שמריהם.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כן, מבנה ניורולוגי די מגדיר אותנו כבני אדם'
כן, מבנה ניורולוגי די מגדיר אותנו כבני אדם
01/08/2010 | 16:04
3
17
ובתור אחת שמאוד שונה ומאוד קרובה לספקטרום, מרגישה שאם לא היה לו את ה"לקות" הייתי בן אדם אחר לגמרי ואת יודעת משהו, אני לא חושבת שהייתי אוהבת את עצמי אם הייתי שונה ממה שאני עכשיו. לא רוצה להגיד שאני יותר טובה או פחות טובה ממישהו אחר, רוצה רק להסביר שמבחינתי היופי באנושות זה השוני הגדול בינינו. אני שלמה מאוד עם מי שאני כולל כל ה"לקויות" שלי מבחינת בן אדם נ"ט שהם בכלל לא לקויות מבחינתי.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' מזדהה עם כל מילה'
מזדהה עם כל מילה
01/08/2010 | 16:20
1
לצפיה ב-'אשרייך, ואני מתכוונת לכך מכל הלב.'
אשרייך, ואני מתכוונת לכך מכל הלב.
01/08/2010 | 20:14
1
10
גם לי יש כל מיני לקויות "קטנות" ואני שלמה עם עצמי
וגם בני שיש לו אספרגר  שלם עם עצמו אוני אוהבת אותו ממש כמו שהוא
ועדיין זה לא סותר את מה שכתבתי - שאני מייחלת שאפשר יהיה למנוע אוטיזם, וששוני נוירולוגי מגדיר את הגיוון שלנו במקרו, לא את האופי או האישיות במיקרו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אבל הוא דווקא כן'
אבל הוא דווקא כן
01/08/2010 | 20:38
10
בטח שמבנה ניורולוגי מגדיר את האופי שלנו מכל הבחינות. כשילד מתפתח אופי שלו לרוב תלוי שאיך הוא חווה וחש את הסביבה. וברור שילד עם ויסות חושי לקוי חש את הסביבה שונה לגמרי מילד רגיל וברור שעקב כך הוא גדל להיות שונה לגמרי. אני רואה את זה גם עליי, גם על אבא שלי, וגם על הילדים שלי. לא סתם יש תכונות אופי רבות שאופייניות לילדים בספקטרום. יש גם תכונות אופי רבות משותפות לאנשי אמצע. וכמובן שלנ"טים תכונות אופי שונות לגמרי ורואים את זה בבירור. זה אשליה לחשוב שיש בן אדם ויש אוטיזם בנפרד ממנו שרק מפריע לבן אדם הזה לחיות. זה לא ככה, יש בן אדם שאוטיזם הוא חלק ממנו ואוטיזם הוא הרבה פעמים מה שמגדיר איך הבן אדם הזה יתפתח.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'העניין שלא מפנטזים.'
העניין שלא מפנטזים.
31/07/2010 | 21:45
7
הרי ממש עושים את זה. כי אם הטיפולים לא היו עוזרים, אף אחד לא היה משקיע. פשוט אין תרופת פלא יחידה(וגם לא תהיה ).
אז על כל אחד זה משפיע אחרת. אבל גם התרופות (אפילו הכי טובות) לא תמיד מרפאות את אותה מחלה באותה מורה  כי האנשים עצמם שונים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תפילה לאלוהים למען התרופה לאוטיזם'
תפילה לאלוהים למען התרופה לאוטיזם
31/07/2010 | 21:44
30
35
ריבונו של עולם, בבקשה עשה שיהיה פחות רשע בעולם
שתהיה לנו חברה פחות תחמנית ויותר ישרה
שראשי ממשלה לא יחשבו רק על הכיסא
ואנשי עסקים לא יחשבו רק על הכיס

ריבונו של עולם, בבקשה פקח את עיניהם של מנהיגנו
שיפסיקו להתעסק בשטויות ויתחילו לחשוב על העתיד
וגם את עיניהם של הציבור, שיפסיקו לרדוף אחרי תארים
וסמלי סטאטוס, ויתחילו לחשוב על הפירוש של לחיות באמת

ריבונו של עולם, בבקשה עשה שהחברה האנושית תהיה יותר צודקת
חברה שמעריכה תום לב פשוט ופתיחות
חברה שמפחדת פחות מהחריג והשונה
חברה שמבינה את הערך בכל אדם ואדם

ריבונו של עולם, בבקשה הפוך את העולם לשפוי יותר ומפחיד פחות

ואז נוכל לנשום לרווחה ולומר: "תודה, אלוהים, שנתת לנו את התרופה לאוטיזם"
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מסכימה עם כל מילה, גור.'
מסכימה עם כל מילה, גור.
31/07/2010 | 22:08
9
הלוואי...
וזה לא כל כך מסובך לביצוע.. צריך רק לנסות, כל אחד בתחומו ובמקומו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מסכימ עם כל מילה בתפילתך מלבד'
מסכימ עם כל מילה בתפילתך מלבד
01/08/2010 | 00:10
3
17
המשפט האחרון - מה, כל אלה הנ"ל הם הדורמים לאוטיזם, אם "נרפא את  תחלואי החברה , אז ייעלם האוטיזם?

כן, חברה יותר מתוקנת, יותר פתוחה, יותר מקבלת ומנגישה  - הייתה עושה לכל חריג שונוה את החיים הרבה יותר קלים. בלי זום סזפק!
אבל זה כשלעצמו לא היה מרפא שום שוני נוירולוגי....
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אז את מסכימה עם הכל, חוץ מהפואנטה '
אז את מסכימה עם הכל, חוץ מהפואנטה
01/08/2010 | 00:42
2
18
זאת בדיוק היתה הפואנטה של מה שכתבתי:

בחברה מתוקנת ופתוחה, האוטיזם בכלל לא היה חסרון. להיפך, בחברה מתוקנת ופתוחה, האוטיסטים היו מרגישים כמו דג במים. חברה כזו היא סביבתנו הטבעית.

זה בדיוק מה שאני טוען.

ואכן, לפעמים אני מרגיש כמו אורח מהמאה ה-24 שנקלע בטעות למאה ה-21 ומוצא אותה די חשוכה ופרמיטיבית יחסית לזמן-הבית האוטופי שממנו באתי. לפחות אני מתנחם בעובדה שהמאה ה-21 יותר נאורה מהמאה ה-20 (שגם בה ביליתי כמעט שלושה עשורים מחיי)




אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מסכימה ומוסיפה'
מסכימה ומוסיפה
01/08/2010 | 11:14
5
שבחברה מתוקנת ופתוחה גם ההורים ובני המשפחות של האוטיסטים היו מרגישים טוב יותר.
לא שההורים ובני המשפחות חשובים יותר מהאוטיסטים עצמם, ממש לא, אבל פשוט השרשור הזה התחיל - כמו שאני מבינה - עם כאב של אמא לילד בספקטרום, ואני רוצה להדגיש שגם הכאב הזה היה יכול "להירפא" ולו במקצת, אם היינו בחברה יותר פתוחה ומתוקנת.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'זו בלכ זאת גישה נאיבית מדיי לדעתי.'
זו בלכ זאת גישה נאיבית מדיי לדעתי.
01/08/2010 | 15:53
8
בחברה מתוקנת אנשים היו מרגישים יותר נוח עם עצמם ועם אחרים, אבל זה לא אומר שלאוטיסים לא היו קשיים גדולים.
מזכיר לי "בלונדון הייאוש יותר נוח"
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
01/08/2010 | 06:09
9
על התגובה שלך לא דילגתי. ידעתי שיהיה לך משהו מעניין לכתוב.
אתה כל כך צודק! בסוף זה יחלחל...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
01/08/2010 | 10:37
12
9
ואולי דווקא אוטיסטים יוכלו לרפא את החברה
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אם החברה רק תתן להם'
אם החברה רק תתן להם
01/08/2010 | 10:44
11
5
לצפיה ב-'לא. האוטיסטים, לבדם, לא מסוגלים לבצע דבר כזה'
לא. האוטיסטים, לבדם, לא מסוגלים לבצע דבר כזה
01/08/2010 | 10:59
10
19
אפילו אם החברה תגלה 100% פתיחות ו"לא תפריע", חסרים לאוטיסטים כישורים חיוניים כדי להרים פרוייקט כזה לבד.

רק בעבודה משותפת נוכל ליצור חברה מתוקנת.

United Federation of Planets, anyone?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' צודק, אני בפנים'
צודק, אני בפנים
01/08/2010 | 11:14
2
לצפיה ב-'דווקא אחרי שאני ראיתי סרט "בן X"'
דווקא אחרי שאני ראיתי סרט "בן X"
01/08/2010 | 12:32
7
20
אני מאמינה שאוטיסטים מסוגלים לזה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'סרט חזק מאד'
סרט חזק מאד
01/08/2010 | 12:53
6
16
לי הוא היה קשה כי הבחור הזכיר לי מאד את הבכור שלי.
נכון ששם הוא פקח את עיניי הסביבה, אבל א)באיזה מחיר... וב) זה סיפור אחד, אני חושבת שכדי לחולל שינוי כולל בחברה, צריך שאנשים מכל הקבוצות יקחו חלק בעניין.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני חושבת שעם השילוב המתגבר'
אני חושבת שעם השילוב המתגבר
01/08/2010 | 13:00
7
שהיום כשכמעט בכל שכבה ברוב ביתי ספר יש ילדים משולבים, המודעות הולכת וגוברת ודורשת ממערכת חינוך ומהסביבה לשנות גישה. השינוי מתחיל משילוב.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ראיתי את הטרייליר ולא יכולתי לצפות'
ראיתי את הטרייליר ולא יכולתי לצפות
01/08/2010 | 18:58
4
2
לצפיה ב-'אכןסרט קשה,אבל לא נטול אורבעיניי-שווה צפיה'
אכןסרט קשה,אבל לא נטול אורבעיניי-שווה צפיה
01/08/2010 | 19:40
3
7
לצפיה ב-'הבנתי שיש שם הרבה אלימות'
הבנתי שיש שם הרבה אלימות
01/08/2010 | 20:09
2
6
תמיד היה לי קשה עם אלימות בסרטים (ועוד יותר במציאות)
לךא משנה כמה אור יש בסוף, אני נארת עם התמונות הקשות שלא מרפות....
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גם לי, מאד'
גם לי, מאד
01/08/2010 | 20:55
1
5
בד"כ אני מסבה מבטי בקטעי אלימות בסרטים.
אבל בסרט הזה, שאכן יש בו אלימות, הקטעים האלה אינם סתמיים, זה לא סתם קטעי כסאח, והאור מופיע לא רק בסוף, הוא שם כל הזמן, כי הנער בן, הוא נער מואר.
אגב, זה לא שכל הסרט זה רק אלימות
יש קטעים כאלה, ויש הרבה דברים אחרים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הייתי אפילו אומרת'
הייתי אפילו אומרת
01/08/2010 | 20:57
6
שבצפיה חוזרת, כשיכולתי לראות מעבר לזבנג הרגשי שהסרט נתן לי, הייתי מגדירה אותו כסרט רוחני, מעבר לסוגיית האוטיזם כשלעצמו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'douze points על עבודה משותפת!'
douze points על עבודה משותפת!
01/08/2010 | 16:09
3
לצפיה ב-'אהבתי ומסכימה מאוד, גור!'
אהבתי ומסכימה מאוד, גור!
01/08/2010 | 14:12
8
לצפיה ב-'אהבתי בעיקר את הפואנטה...'
אהבתי בעיקר את הפואנטה...
01/08/2010 | 16:14
6
12
לא ייאמן, אני חודשיים וקצת אחרי האבחון ואני כבר לא חושבת את כל מה שחשבתי כשזה היה עדיין טרי טרי. אני לא חושבת שזה סוף העולם, אני לא חושבת שצריך לשנות את הילדים היפים והמיוחדים שלנו, אני אופטימית בצורה מטופשת, רק לומדת וקוראת עוד ועוד בנושא, אוהבת את הבן שלי שהתחיל לקרוא לי אמא ואבא לאביו, שנותן לי נשיקה ככה סתם, כי בא לו ולא רק כי ביקשתי...פתאום עלה השחר, לאחר הלילה הנורא...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' לפאולה'
לפאולה
01/08/2010 | 17:25
1
2
לצפיה ב-' מי היה מאמין אה?! '
מי היה מאמין אה?!
01/08/2010 | 17:44
4
לצפיה ב-'גם ממני'
גם ממני
01/08/2010 | 19:07
1
1
לצפיה ב-'משמח לשמוע את זה '
משמח לשמוע את זה
01/08/2010 | 20:40
1
לצפיה ב-'ענק גור ... אהבתי'
ענק גור ... אהבתי
02/08/2010 | 08:42
1
8
סורי שאין לי זמן להגיב פה מעבר
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' טוב שמצאת קצת זמן עכשיו'
טוב שמצאת קצת זמן עכשיו
02/08/2010 | 08:49
4
לצפיה ב-'את מכירה את הסיפור על ילד של שבת?'
את מכירה את הסיפור על ילד של שבת?
31/07/2010 | 22:04
95
15
אני בטוחה שרוב הגולשים מכירים אבל בכל זאת אני שמחה תמיד לספר את זה שוב.מספרים שלמעלה בשמיים אלוהים מנהל את בית החרושת הגדול ביותר-בית חרושת ליצור תינוקות.הוא מעביד קשה את כל המלאכים שלו במשך השבוע,מפקח עליהם ודואג שהכל יהיה בסדר.כמובן שבשבת כולם נחיםוסוגרים את בית החרושת .
אבל אפילו לאלוהים לפעמים משעמם בשבת ויוצא שלפעמים,ככה  בלי כוונה הוא עובר דרך בית החרושת כדי לבדוק שהכל בסדר.ואז הוא מתחיל ככה לאט לאט לחבר חלק לחלק ולהכין איזה תינוק בעבודת ידו.וכשהוא מסיים הוא עצמו מתעלף מלראות את התוצאה המושלמת.ופתאום הוא נזכר שאם מחר יבואו החבר'ה לעבודה אין מצב שלא ישימו לב שהוא הכין את התינוק הזה-כי רק הוא מסוגל להכין תינוקות מושלמים.וכדי לטשטש את העיקבות הוא מחליט לעשות איזה פגם קטן ביצירתו.
הנסיך הקטן שלי הוא ילד מדהים,חכם,יפה,רגיש וגם עם PDD NOS.זה הפגם שאלוהים עשה כדי שלא יחשדו בו.
לא אני לא מנסה להיתיפיף ולהגיד שהכל דבש.לפני שעה הוא הלך לישון עם בכי היסטרי כי הוא ראה פרסומת עם פרצוף שלדעתו היה מפחיד והחרים גם את ערוץ 22 כמו עוד ערוצים אחרים.אבל אם אני חושבת על זה שאם הייתי רוצה שיגדל בבית אחר,פחות מודע למצבו,ואני הייתי מקבלת ילד בלי הבעיה שלו,כמובן שאני מעדיפה את הסיטואציה הנוכחית.
אני מצטערת אם הארכתי בתגובתי,אבל חשוב לי מאוד שתסתכלי על המצב מנקודת ראות אחרת.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני מסכימה ש....'
אני מסכימה ש....
31/07/2010 | 22:29
66
10
אף אמא לא היתה רוצה להחליף את הילדים שלה, למרות כל הקשיים שלהם.

אבל, אם מישהו היה מיצר "תרופת קסם" שכאשר יבלעו אותה, ה-PDD-NOS היה נעלם, הייתי הראשונה בתור (לפחות הייתי מנסה להיות.) כי הילד שלי סובל מה "PDD-NOS", תקראו לזה איך שאתם רוצים -מחלה או לא מחלה, הוא סובל, כי הוא מאוד רוצה חברים ולא מבין למה הם דוחים אותו כל הזמן, צוחקים עליו ואומרים לו שהוא "פסיכי" (רק השבוע הוא שאל אותי מה זה, ושאלתי אותו למה והוא אומר שככה הילדים בבי"ס קוראים לו לפעמים, וזה עוד קרה לפני האבחון.). כי הוא מאוד רוצה שהמורים יאהבו אותו, אבל הוא ממש לא מבין למה הם כל הזמן כועסים עליו. (אני מקווה שהאבחון יפתור לפחות את החלק הזה)
כי הנהג של ההסעה צעק עליו, כשילדים אחרים לקחו לו את הכובע והתמסרו בו בניהם, והוא לא הצליח להסביר לנהג, למה הוא לא מוצא את הכובע שלו, ולא רוצה לרדת מההסעה עד שימצא אותו, ובא הביתה בוכה.
ועוד ועוד....

אני בהחלט מבינה את חיפוש ה"תרופה" ל"מחלה".

אם תגידו לי, זה מה יש וצריך להתמודד, כי אין תרופה - אני מסכימה איתכם.
אבל לא להבין למה יש אנשים שחושבים שזאת "מחלה", ורוצים תרופה - זה ממש להיות בתוך בועה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כל מה שכתבת על 'פסיכי''
כל מה שכתבת על 'פסיכי'
31/07/2010 | 22:41
3
11
והדברים  האחרים זה מאוד  מוכר. ויש לזה פיתרון (שהוא לא 'תרופת פלא'). הפתרון זה אבחנה נכונה, טיפול נכון וגם נכונות לא להסתיר דברים.נכון זה עולה אנרגיה , כסף וזמן (אבל גם תרופות שלא בסל הבריאות הן יקרות ).

הוא סובל - כי עד גיל 9 אף אחד לא ידע מה קשה לו וכמה קשה לו.
הוא רוצה חברים - אבל עדיין אין לו את היכולת התקשורתית וצריך ללמד אותו.
צוחקים עליו אומרים פסיכי - כי לא יודעים למה הוא שונה ועד כמה קשה לו . כשמסברים להם כמו שצריך - הם מבינים מה צריך.
מורים - שוב ,צריך להסביר להם (הבעיה שלפעמים מבוגרים הרבה יותר מקובעים מילדים ומוכנים להבין פחות את ההסברים).
הנהג של ההסעה לא מבין -  גם לנהג צריך להסביר.
כל אלה דברים  ש'תרופת פלא' לא תעזור.

אם רוצים שאנשים יבינו על אוטיזם, צריך להסביר. וכשמסבירים בצורה אובייקטיבית, אנשים מבינים (ולא 'מרחמים').
ואם מסתירים , אנשים שלא קשורים באוטיזם  ואין  להם נגיעה אישית , אין סיכוי שילמדו משהו על המלה הטעונה הזאת.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'זה לא שאנחנו מסתירים, פשוט לא הבנו...'
זה לא שאנחנו מסתירים, פשוט לא הבנו...
01/08/2010 | 00:01
2
9
הבן שלי נראה "רגיל" ומאוד חכם, הוא מאוד מטעה, כולם מצפים ממנו להנהג יפה, ובכל זאת הוא מתנהג אחרת.
העובדה שהוא מאוד חכם, הצליחה לגרום לכולם לא להבין אותו, כי איך זה שהוא מבין מעולה חשבון וקורא מגיל 3 ויודע המון דברים, ולא מבין שצריך להצביע ואסור לדבר בלי רשות בכיתה.

בגיל 3 הפסיכולוגית של הגן - אמרה שאנחנו לא מציבים לו מספיק גבולות, ושאנחנו צריכים להתעקש איתו יותר.
בגיל 4 באבחון, אמרו לנו שהוא עקשן, אבל אנחנו צריכים להתעקש יותר. אולי ADHD גבולי, מחונן ואולי משועמם בגן.
(בבית התחלנו בסביבות גיל 4-5 עם "כלכלת אסימונים" אינטואיטיבית, היום אני יודעת שזה זה, למרות שלא ידעתי מה זה רישמית, אבל זה עבד. עשינו זאת עד השנה, כי כולם (המורים, בעלי) אמרו לי שהוא גדול מידי בשביל לקבל נקודות וחיזוקים על דברים, שאמורים להיות "רגילים", שהוא עושה, ובעלי הרס הכל שהתחיל להוריד לו נקודות כל הזמן.)
בגיל 6 - בביה"ס היועצת אמרה שאם נתעקש הוא ילמד להתנהג כמו שצריך, אסור לוותר לו (אני כבר נואשתי משיטת ההתעקשות שלא עבדה, אבל בעלי ניסה מידי פעם). והמחנכת אמרה שצריך להסביר לו הכל בשכל, וזה נורמאלי (אבל בעלי טען, שאם נסביר לו הכל בשכל, איך ילמד להסתדר בחיים.)
בגיל 7 - היתה לו המחנכת הכי טובה, היא עזרה לו להשתלב בחברה ולהצליח בכיתה, והכל בהמון אהבה והסברים. אך היא יצאה לחופשת לידה, והגיע מורה מחליפה, הכי נוראית שיכולה להיות, כי היא בכלל לא רצתה להיות מורה, (ואולי זה היה לטובה, כי נפתחו לנו קצת העיניים), והיא ישר אמרה שיש בעיה, והפנתה לפסיכולוג של ביה"ס. בסוף כיתה ב' הפסיכלוג נפגש איתנו ולא אמר לנו כלום, נפגש עם הילד ולא מסר לנו כל דיווח (למרות שביקשתי ליצור איתו קשר דרך ביה"ס).
בגיל 8- ביקשתי עדכון מהמורה (לגבי המצב עם הפסיכולוג- שעד היום לא קיבלתי תשובה ברורה למה אני לא יכולה לדבר איתו, חוץ מזה שהוא כמעט לא נגיע לביה"ס וכל מיני תירוצים), סיפרתי לה את כל הידוע לי, ביקשתי שתעזור לילד בעיקר מבחינה חברתית. המורה היתה נוקשה מאוד והלכה עם בני ממש "ראש בראש", מה שגרם לו להתדרדר מאוד גם בכיתה וגם בחברה.
באמצע השנה המורה ראתה שהדברים לא מסתדרים כפי שציפתה, למרות כל הערות והעונשים ואין-ספור השיחות איתנו ההורים (שניסינו מאוד לתמוך במורים ולחצנו עוד יותר על הבן) - אמרו שיש בעיה רגשית לילד ונתנו לבני שעת שילוב לעזרה עם רגשותיו.
בסוף השנה (בגיל 9) אמרו ששום דבר לא זז, וזאת לא נראית בעיה רגשית, אלא משהו אחר, והם לא יודעים מה, בקיצור חייבים אבחון.
אז רצנו לאבחון, כי גם אנחנו מאוד רצינו לדעת מה זה, ויצאנו עם PDD-NOS.

שאלתי בביה"ס למה לא אמרו לנו קודם? למה לא שלחו קודם לאבחון? - הם אמרו שגם הם לא ידעו על PDD (אני לא יודעת אם בכלל או PDD שמופיע ככה) והם עדיין צריכים ללמוד את הנושא (אף פעם לא היה להם ילד כזה). המנהלת אמרה שאפילו עכשיו היא לא יודעת מה זה אומר, אבל הם יקבלו עכשיו בעקבות האבחון הדרכה מהמתי"א לכל צוות המורים. היא שאלה אם אפשר לספר למורים, ואני אמרתי שבטח שצריך, כי אני רוצה שבני יקבל את ההתייחסות שמגיעה לו באמת, כי הוא לא עושה דווקא לאף אחד.

אני לא מסתירה כלום, אבל מה עושים כשלא יודעים?
אני חושבת שהמודעות היום בבתי-הספר צריכה להיות הרבה יותר גדולה לנושא !!!

אני באמת מקווה שעכשיו אחרי האבחון המודעות לPDD בביה"ס תעזור לבני.

לגבי טיפול נכון - בני כבר בן 9 - סבל הרבה ולזה אין תיקון. הפסיכיאטר אומר שחייבים לטפל והטיפול יכול לעזור מאוד, אבל הPDD-NOS לא יעבור גם עם הטיפול הכי טוב שיש. כי יש דברים שאי-אפשר ללמד.
כך שאם היתה "תרופת פלא", (איזה משהו ביולוגי-כימי)  שתסדר לילד את המוח, מצידי שיהיה נורמאלי ולא כל כך חכם ועם זיכרון מדהים, אבל יבין את החברה והחברה תבין אותו, הייתי מאוד שמחה לתת לו אותה, ואולי בעתיד (אולי הרחוק) באמת תהיה תרופה כזאת.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מתנצלת אם לא הובנתי נכון.'
מתנצלת אם לא הובנתי נכון.
01/08/2010 | 00:18
7
אני לא אמרתי שאתם מסתירים. אלא שאני ממליצה לא להסתיר (כשהאבחנה כבר ידועה).

ולגבי לא להבין - זה קורה לכולם. איך אפשר להבין דבר שאתה לא יודע עליו?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'וואוו חמודה איזה סבל עברתם. שירה נראית'
וואוו חמודה איזה סבל עברתם. שירה נראית
01/08/2010 | 12:45
8
כלכך רגילה. מה שאומר שהפידידי נוס התסמינים של זה זה התנהגויות שונות? וואוו. היום יצאנו לגן והיא חטפה עצבים כי היתה עייפה בלילה התעוררה מהחום אז לקחה את הספר שהיה לה ביד וזרקה לי אותו דווקא במדרגות ואז ללכת להביא את הספר ולדאוג שהיא לא תרד לי במדרגות ותיפול. יש לה התנהגויות ממש מעצבנות אבל אפשר להבין אותם מאפיה הם. כמובן להסביר ולעמוד על שלי אבל עד כמה שאפשר בסך הכל אני אבין שיש לה את הבעיה הזאת ואין מה לעשות. חוץ מלנסות להסביר.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'וכמה היו רוצות שהבעל ישתה תרופת פלא וישתנה? '
וכמה היו רוצות שהבעל ישתה תרופת פלא וישתנה?
31/07/2010 | 22:58
49
10
אני בטוח שיש יותר נשים בעולם שהיו רוצות שהבעל שלהם ישתה איזה תרופת פלא וישתנה מאשר אמהות שרוצות שהילד שלהן ישתנה... אבל שתי המחשבות לא מציאותיות...

ובנימה קצת פחות מבודחת, המחשבה שניתן באופן מהותי לשנות את מוחו של אדם היא מובנת, אבל היא לא מציאותית ויכולה לגרום הרבה נזק.
ברור שכאשר נולד לנו הבן הקטן אחרי יפתח, שמחנו מאוד כאשר התברר לנו שהוא אינו אוטיסט, אני לא אומר שלא הייתי מעדיף שיפתח מלכתחילה היה נולד כילד נוירוטיפיקלי. אבל מרגע שהתברר שהוא אוטיסט, השלמנו עם זה שזה חלק ממנו ומהאישיות שלו, שהאמירה: "אפשר להוציא אותו מזה" היא במקרה הטוב פנטזיה ובמקרה הפחות טוב שרלטנות.
מרגע שהעובדות ברורות, ניתן לעשות הכל כדי שהחיים שלו יהיו קלים ומאושרים ככל האפשר.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גם לבואו של המשיח מתפללים אף על פי שהוא'
גם לבואו של המשיח מתפללים אף על פי שהוא
01/08/2010 | 00:25
48
7
מתמהמה ...
ברור שכיום אין "תרופה" או "תיקון". וברור שלכ אחד אוהב את ילדו עד כלות . אבל איך אפשר לא להבין אמא שילדה רק אובחן שהיא "מתמקחת עם אלוהים או עם אלוהי התרופות, ומייחלת "אילו רק היה"....
זה שלב טבעי בקבלת הדיאגנוזה ....
בודאי ששמחתם שהקטן לא אוטיסט. כי אוטיזם היא לקות שהלוואי ולא הייתה!
ואני מצפה (םא אפשר לצפות, אבל בדר"כ זה המהלך הטבעי) מהורה שיואהב את ילדו כמו שהוא וינסה לקדם אותו ככל יכולתו.
אבל אני מתנגדת לגישה שאוטיזם זה פרס, או "אישיות", או סוג של עליונות מחשבתית.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מעניין שאת לא מתנגדת לגישה ההפוכה '
מעניין שאת לא מתנגדת לגישה ההפוכה
01/08/2010 | 00:59
16
10
כשמישהו אומר "אוטיזם זה עליונות מחשבתית" זה מרגיז אותך (בצדק). רק חבל שזה לא מונע ממך להכריז שהאוטיזם הוא לקות, שזה בעצם שקול ללהגיד "להיות נורמלי זו עליונות מחשבתית".

כל המשחק הזה של "מי יותר טוב" זה טיפשי ולא לעניין. אוטיזם איננו פרס ואיננו עונש. כמו כל תכונה אנושית (וכמו כל דבר בחיים, בעצם) יש בו דברים טובים ודברים רעים. החוכמה היא להתמקד בדברים הטובים ולהוציא מהם את המקסימום. אני יכול להתבכיין מכאן ועד הודעה חדשה על כמה שאני מסכן וכמה שאני "דפוק", אבל זה לא יקדם אותי בחיים, נכון? במקום זאת, בחרתי להתמקד בדברים החיוביים: המחויבות שלי לאמת. חוש הצדק שלי. היכולת לראות את המציאות כפי שהיא, ולא דרך כל מיני מסיכות שהנ"טים אוהבים להתחבא מאחוריהם. זה לא אומר שאני חושב שאני "עליון" או "טוב יותר". זה פשוט אומר שאני לא בזבז את זמני על הדברים השליליים שאינני יכול לשנות (ו"פאקים" שליליים רציניים זה משהו שיש לכל אדם).

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא. זה לא מה שאני אומרת וזה לא שקול.'
לא. זה לא מה שאני אומרת וזה לא שקול.
01/08/2010 | 16:03
15
4
כשאני אחיה בעולם שבו כולם חסרי גפה ורק לי יש שתיים, אחת מכל צד, אני אהיה החריגה ואני זו שלא אסתדר פיזית עם כל מה שבנו באותה חברה.
לא מרגיז אותי באמת, זה נראה לי תלוש. כבר קראתי לא פעם דברים ברוח "האוטיסטים הם צעד קדימה באבולוציה". נו, טוב, אולי גם העוורים - כי הם עכשיו לומדים לראות עם עוד חושים, אולי הם בדרגה אבלוציונית גבוהה יותר כי יש להם תפיסה חושית רחבה יותר  - בעיניי זו טענה מופכת.

מה שכן, אני מסכימה לגמרי עם מה שאתה כותב על הצורך של החברה לשנותאת התייחסותה לשונה, ואת המצלתך גם ל,רגילים" וגם ל"שונים" להתמקד בדברים הטובים.

לגבי היכולת לראות את המציאות כפי שהיא -  אני לא מסכימה איתך, אני חשבת שאין "מציאות כפי שיהיא", יש מציאות כפי שהיא מוסכמת וזה פועל גם מבחינה חושית (כולנו לרוב נסכים על צבע מסוים, למשל) וגם מבחינה רעיונית.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'את חושבת שאין "מציאות כפי שהיא", ואני העיוור?'
את חושבת שאין "מציאות כפי שהיא", ואני העיוור?
01/08/2010 | 17:09
14
6
כמה אירונית ההשוואה שלך בין אוטיסטים לעיוורים, כאשר בפועל הנ"טים הם העיוורים.

כשאני שומע אותך מתכחשת לקיומה של מציאות אובייקטיבית, אני לא יודע אם לבכות או לצחוק. אז "4=2+2" זה סתם מוסכמה? ואם מחר כולם יסכימו ש"5=2+2", זה יהפוך למציאות? ומה אם מחר כולם יסכימו שמותר לרצוח? או שהירח עשוי מגבינה ירוקה? או שהדת היהודית מצווה עלינו לאכול צ'יזבורגרים (לחמניה עם בשר וגבינה) בליל הסדר?

האמירה הזו של "אין מציאות כפי שהיא" זו בדיחה גרועה. וזוהי נקודת עיוורון קלאסית אצל נ"טים. כמובן, שגם נ"ט יכול לתפוס בשכלו - ללא קושי - את העובדה שקיימת מציאות אובייקטיבית (למשל, על-ידי קריאת הדוגמאות שכתבתי למעלה). אבל אתם לא יכולים ממש *להרגיש* את זה, כי אתם מסתכלים במציאות דרך כל-כך הרבה מסיכות שאין לכם מושג איך נראה הדבר האמיתי.

אז אם את כבר דוחקת אותי לפינה ומתעקשת להגדיר את הסולם הא"סי/נ"טי במונחים של עיוורון או לקות - הנ"טים הם העיוורים ולא הא"סים. כמובן שאין שום קשר בין האמירה הזאת לבין שטויות בנוסח של "האוטיסטים הם שלב הבא באבולוציה". לא תמיד חושים חדים יותר זה בהכרח "טוב" יותר (ואני מציע שניתן למי שאחראי לאבולוציה - היושב במרומים - להכריע מה יהיה "השלב הבא" במקום לנסות ולהחליט בשבילו).
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'עם כל הכבוד - '
עם כל הכבוד -
01/08/2010 | 18:57
13
6
אין מציאות כפי שהיא במובן המוחלט. וזה בעיניי נכון לכוווולם.
וכן, יכול להיות שהמתימטיקה הייתה אחרת אילו כך חשבו מי שאנו מפקידים בידיהם את המתימטיקה. 0אני גגועה במתימטיקה ובאמת אף פעם ךלא הבנתי למדוע 2+2=4 ולא =5 אולכ ל מספר אחר ) וכך גם שאר המדעים "המדויקים". הם מדויקים בכלים שאנו בחרנו להגדיר כמדויקים או ככלים קבילים.... כמו שהעולם היה פעם שטוח, ואח"כ עגול (ועכשיו קצת אליפסי, לא?); כמו שפתאום התברר שההתבוננות בנעשה משפעיה על הנעשה (פיזיקה קוואנטית) ; זה ששולחן נפס על דיי כולנו כשולחן - משהו חומרי, יציב, לא משתנה, אבל היום אנחנו כבר יודעים שזה לא בדיוק כך, שזה אוסף אטומים בתנועה .... וכמו הרבה דברים שהיו אקסיומות עד שהתבררו כשגויים...ואז עלתה אקסיומה חדשה עד שהתבררה כשגויה ... ואז.... וחוזר חלילה.
כן, זה שלא אוכלים בשר וחלב זו מוסכמה, מהי מסורת אם לא מוסכמה, אמנם רק של עם אחד או אפילו רק של חלק מהעם הזה (וזה לא משנה שהיא מושתתת פה על אמונה? ואני מרשה לעצמי שלאול את זה כך דווקא בהיותי שומרת כשרות); מה אם כולם יסכימו שמותר לרצוח? האם אתה מכיר קהילות בהן מוסכם שלרצוח בת סוררת לשם כבוד המשפחה זה מקובל ונכון ומוסרי? וברפואה חסרים סיפורים שפעם האמינו בהם והיום מאמינים בדברים אחרים ?

אבל זו השקפת עולם שלא קשורה בכלל לאוטיזם.

אני שמחה שאתה לא בין אלה שמרגישים שהם בשלב אבולוציוני גבוה יותר אני בטח שלא מרגישה כך לגביי!

באחד מספריו של גולד (כבר לא זוכרת איזה) הוא מביא דוגמה מאוד מעניינת לאיזה צבי שבגלל/בזכות היתרון האבולוציוני של  קרניו הארוכות הן הלכו וגדלו וארכו ו...הסתבכו ולבסוף גרמו דווקא לכלייתו ולא לעליונתו. אז אותי לא מעניין מי "יותר".

ואני לא מתעקשת להגדיר אותך ולא את הסולם הנ"ט ולא את האס"י (אני אגב חושבת שזה אותו הסולם) . מה שכן, עשית לי חשק לחזור ללימודיי בפילוסופיה של המדע ....
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גם לי עשית חשק ללמוד את זה...'
גם לי עשית חשק ללמוד את זה...
01/08/2010 | 20:33
4
אני שאף פעם לא אהבתי מתמטיקה, דווקא כן אהבתי והבנתי פיסיקה,
שהיא המתמטיקה "הפרקטית" לחיים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'עם כל הכבוד, העולם תמיד היה עגול'
עם כל הכבוד, העולם תמיד היה עגול
01/08/2010 | 22:29
11
6
גם כשאבותינו הקדמונים חשבו שהוא שטוח, הוא עדיין היה עגול. עוד לפני שהיו בני אדם על האדמה, כדור הארץ היה עגול. ואת יודעת למה? משום שכוח הכבידה כופה על כל עצם גדול (כמו הארץ) להתעגל לצורת כדור. כן, גם כוח הכבידה היה קיים לפני שאייזיק ניוטון גילה אותו.

ואפילו שאת לא מבינה *למה* 4=2+2, את עדיין יודעת שזוהי אמת אבסולוטית. אם תקחי שני תפוחים ותוסיפי להם עוד שני תפוחים, את יודעת שתקבלי תמיד ארבעה תפוחים. גם אם תעמידי את זה להצבעה והציבור יחליט פה אחד שתקבלי חמישה תפוחים, המציאות חזקה יותר מכל מוסכמה.

ושולחן הוא בהחלט משהו חומרי ויציב. אם את לא מאמינה לי, נסי להעביר את היד שלך דרכו, ותווכחי בעצמך. מה שהפיסיקה המודרנית אומרת על מבנה השולחן זה אמנם עוד רובד של מציאות, אבל זה לא סותר - בשום פנים ואופן - את העובדה שהשולחן עצמו מוצק.

כל ההתפלספות הזאת מזכירה לי את אותו פילוסוף שנתן הרצאה על טענתו ש"הזמן הוא אשליה", ונאלץ להפסיק אותה באמצע כי הוא חרג מהזמן המותר... בשורה התחתונה, המציאות חזקה מכל התפלספות. כמובן שהאל הטוב נתן לנו רצון חופשי, אז אנחנו חופשיים להאמין בכל דבר הבל שברצוננו להאמין בו. אבל את היקום לא מעניינות האמונות שלנו. כדור-הארץ יישאר עגול גם אם תתעקשי שהוא מרובע, ושתיים ועוד שתיים יהיו לעולם ארבע גם אם תתעקשי שהם חמש.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'והנה הצצה קטנה לעולם האובייקטיבי של המספרים:'
והנה הצצה קטנה לעולם האובייקטיבי של המספרים:
01/08/2010 | 23:13
6
תרשמי את הסכום הבא:

1-1/3+1/5-1/7+1/9-1/11+1/13... עד לאינסוף. (בכל מחובר המכנה עולה ב-2 והסימן מתהפך).

אם תחברי את המספרים עד לאינסוף, כמה תקבלי? מסתבר שהמספר שתקבלי הוא בדיוק שטחו של מעגל שקוטרו 1. (או 4/π שזה בערך 0.7854...)

למה, לעזאזל? איך זה קורה? על פניו נראה שאין שום קשר בין סכום אינסופי של שברים לבין מעגלים. אבל מסתבר שבעולם האפלטוני של המתמטיקה, בהחלט יש קשר כזה (וכל סטודנט שנה א' למתמטיקה לומד בדיוק מהו הקשר הזה)

ואם את ממש רוצה ליפול מהכיסא מרוב תדהמה, אז אני ממליץ לך לקרוא את הספר הפופולרי "המוסיקה של המספרים הראשוניים" של מרכוס דו סוטוי. אחרי שתקראי אותו, לא תוכלי עוד להכחיש את קיומו של עולם אפלטוני אובייקטיבי שאינו תלוי בחושים שלנו (לפחות בכל הנוגע למתמטיקה).
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אתה בטוח שכדור הארץ תמיד היה בכלל ? '
אתה בטוח שכדור הארץ תמיד היה בכלל ?
01/08/2010 | 23:32
9
3
חבל שאני באמת לא מתמצאת במתימטיקה ופיסיקה וכימיה, כי אני בטוחה שיש דוגמאות טובות למה שכיוונתי אליו - אבל אני בורה בהם ...

אם אקח שני תפוחים ועוד שני תפוחים -  יכול להיות לי גם רסק תפוחים או עצירות.... אני גם מוכנה להסתכן ולאפשר אופציה שיש מי שמסוגל כן להעביר את ידו בשוחלן "מוצק".
כשאומרים שהמציאות חזקה מכל התפלספות , זה נכון במובן הפרקטי.
אנחנו לא יכולים לחיות אלא ברמה הפרקטית.
ה"מציאות" כפי שאנו קולטים אותה היא מאוד נזילה. מספיק שתיקח שני עדים לאותו האירוע - המציאות- כדי לראות שיש כבר שתי מציאויות, כל אחד מהזוית שלו ראה מציאות קצת אחרת.

תן לי דוגמה קונקרטית של ראיית המציאות שאתה מתכוון אליה שאתה כאס"י רואה אותה ואני כנ"ט לא רואה אותה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'בוודאי שלא. פעם כדור-הארץ לא היה קיים.'
בוודאי שלא. פעם כדור-הארץ לא היה קיים.
02/08/2010 | 00:54
8
6
הוא נוצר לפני בערך 4.5 מיליארד שנה, ביחד עם שאר מערכת השמש.

ונתתי לך דוגמא קונקרטית. הבעיה היא, שאת מסרבת לקבל אותה, וטוענת שהדבר שאני רואה כלל אינו קיים

ולמען הסר ספק:

לא מדובר בראייה בעיניים או בראייה חושית אחרת. מדובר בתחושה אינטואיטיבית שהיא חלק מתפיסת העולם שלנו. הנחת יסוד שלפיה המוח שלנו מחווט, שאומרת שקיימת מציאות אובייקטיבית שלא תלוייה במוסכמות חברתיות או במה שאנשים חושבים.

והמוח הנ"טי מחווט בידיוק הפוך. בגלל זה את חשה התנגדות פנימית למה שאני אומר. זה לא "מסתדר" לך עם הדרך שבה את רגילה לחשוב. זה לא מסתדר עם ה"קומון סנס" שלך. אבל אחד הדברים המופלאים שהמוח האנושי (א"ס או נ"ט) מסוגל לעשות, זה להשתמש בשכל ובהיגיון כדי לחשוב גם על דברים שנוגדים את הנטייה הטבעית שלו.

למשל, הקומון סנס שלנו (כן - גם שלי) אומר שארץ עומדת איתנה במקומה. הרעיון שהפלנטה שלנו מעופפת לה סביב השמש במהירות של למעלה מ-100,000 קילומטר בשעה, נראה לנו - על פניו - אבסורדי. ובכל זאת, ביכולתנו (א"סים ונ"טים כאחד) לעצור לרגע ממהלך החיים, "לכבות" את דרך החשיבה היומיומית שלנו, להפעיל את ההיגיון ולקבל את העובדה שכדור-הארץ סובב את השמש, גם אם זה נראה לנו "מוזר". כל תלמיד בית-ספר לומד לעשות את הסוויץ' המחשבתי הזה. אין בזה שום דבר מיוחד.

ואותו הדבר, בדיוק, נכון גם לגבי קיומה של מציאות אובייקטיבית. כל אדם, נ"ט או א"ס, יכול להפעיל את שכלו ולהגיע למסקנה שחייבת להיות מציאות אובייקטיבית. כל אדם, נ"ט או א"ס, יכול להגיע דרך השכל למסקנה שאמירות נוסח "שתיים ועוד שתיים שווה ארבע זה סתם מוסכמה חברתית" הן דברי הבל ורעות רוח. אבל שוב - ניתוח שכלתני כזה לא בא לאנשים באופן טבעי (גם לא לרוב הא"סים). צריך ליזום אותו באופן מודע, בשביל להגיע לתוצאות.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מה אתה אומר גור - שכל הפיסיקאים הם אספי"ם?'
מה אתה אומר גור - שכל הפיסיקאים הם אספי"ם?
02/08/2010 | 10:08
7
3
הויכוח האפיסטמולוגי שלכם אמנם מענין בפני עצמו פיסיקה VRS מטא.
(גם דקארט הטיל ספק בכל, מלבד בהטלת הספק, ואני לא יודעת אם היה נ"ט או א"ס).
אבל אני לא חושבת שתצליחו להדגים בדרך זו איזה מוח עדיף או איזה מוצלח יותר.
אני לא לגמרי מקבלת את הגישה הפוסט מודרניסטי שאי אפשר לומר על משהו שהוא לקוי, או פחות טוב. כמובן שהלקוי אינו אבסולוטי, אלא ביחס לדבר ספציפי.
לדוגמה - רגישות היתר החזקה שלי - היא ליקוי !
קשה לי כרגע לשבת על הכיסא המגרד. החזיה הורגת אותי. הלכתי אתמול ברחוב בעיר והרחתי את פחי הזבל (בעלי לא הבין למה אני עם פרצוף סובל). הרעש של האוטו שמתניע כמה בתים מפה ממש מפריע לי להתרכז.....
בעולם אופטימלי אולי זה היה יתרון - הריחות היו של פרחים ודשא. כולם היו לובשים משי. נשים לא היו צריכות ללכת עם ריתמה (חזיה). ומכוניות יהיו שקטות כמו אופניים (אולי בקרוב).
כל עוד העולם לא כזה - רגישות היתר היא חיסרון גדול, ומקשה על בעליה להשתלב בעולם.
נכון , יש תחומים בהם זה יתרון. אם אתה טועם יינות למשל. אולי גם לפסיכולוג יש צורך ברגישות גדולה (לא יודעת אם דוקא חושית). מן הסתם גם אמנים בתחומים שונים.

גם חיסרון יכול להפוך ליתרון אם ממנפים אותו נכון. ישנם תחומים שבהם מן הסתם לאוטיסטים יש יתרונות. את זה צריך למנף ולהעלות לכך את המודעות.

בעולמנו האומלל, אוטיזם הוא בדרך כלל חיסרון. הוא מקשה על החיים בכל מיני היבטים פרקטים . לא נכון להכחיש את זה ולדבר על עליונות מוחית.


אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'"איזה מוח מוצלח יותר"? התשובה תלוייה בהקשר.'
"איזה מוח מוצלח יותר"? התשובה תלוייה בהקשר.
02/08/2010 | 11:30
6
7
מבחינת ההתמודדות היומיומית, אין ספק שלמוח הנט"י יש הרבה יתרונות. המציאות כל-כך מסובכת ורבת-פנים, שדווקא לתפיסה הנ"טית השגוייה (שאין מציאות אובייקטיבית בכלל) יש את היתרון בתנאי שדה.

אבל עדיין - זוהי תפיסה שגוייה. וכשזה מגיע לגורל האנושות בקנה מידה גדול, אז השגיאה הזאת גם גורמת הרבה מאוד נזק: חלמאות של פוליטיקאים, מלחמות עקובות מדם, וחוסר יכולת מוחלט לתכנן את עתיד האנושות לרווחת הכלל (לידיעתך - כבר יש בידינו את כל הידע המדעי-טכנולוגי הדרוש כדי ליצור חברת שפע אוטופית).

וכמובן, גם אם לא היה בתפיסה האוטיסטית שום יתרון פרקטי (וזה ממש לא נכון), לא הייתי מוכן לוותר עליה. לוותר על הקשר הבלתי-אמצעי שיש לי עם קיומה של מציאות אובייקטיבית שאינה תלוייה במה שאנשים חושבים? you gotta be kidding...

אגב, אני סקרן לדעת מה ג'ורג' אורוול (זה שכתב את "1984") היה חושב, אם הוא היה יודע שקיימים אנשים כמונו. מעניין אותי איך זה היה משפיע על כתיבת הספר שלו... אין ספק שקיומם של אספים היה עושה חיים מאוד קשים למשטרת המחשבות של ה"מפלגה", עם האחזותם העקשנית בקיומה של מציאות אובייקטיבית.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כבר היה נסיון ליצר חברת שפע אוטופית'
כבר היה נסיון ליצר חברת שפע אוטופית
02/08/2010 | 11:47
4
3
הקומניזם
בגדול אני חושב שכשלעצמה זו אחלה שיטה , הבעיה שהיא לא לוקחת בחשבון את אופי הנפש האנושית (התחמנות ,האגוצנטריות ושאנשים ללא תמריצים ישירים נוטים להתבטל).
יכול להיות שבמדינה של אוטיסטים או אנשים שמתקרבים לספקטרום זה היה עובד פיקס.
אגב זה שזה נעשה בצורה דיקטטורית ולא דמוקרטית זה גם עיוות של הרעיון המקורי , לקחו רעיון טוב וביצעו אותו חרא.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'שיטה שלא עובדת במציאות, היא לא שיטה טובה '
שיטה שלא עובדת במציאות, היא לא שיטה טובה
02/08/2010 | 14:45
3
6
יש הרבה סיבות לכך שקומוניזם לא יכול לעבוד בעולם של אנשים אמיתיים.

וחוץ מזה, ב-1917 האנושות עדיין לא ידעה מספיק בשביל לממש חזון אוטופי משום סוג שהוא. גם המדע, גם הטכנולוגיה, וגם ההבנה שלנו את נפש האדם, פשוט היו פרימיטיביים מדי באותה התקופה. עצם העובדה שהקומוניסטים חשבו שהם יצליחו לבנות אוטופיה על-ידי כפיית דעתם על אנשים אחרים, מוכיחה עד כמה היינו בוּרים בקשר לטבע האדם, באותה התקופה.

היום, כמובן, המצב שונה. בשנת 2010 קיימת כבר האפשרות הטכנית ליצירת חברת שפע אוטופית. ברור שהחברה האנושית לא מוכנה עדיין לשינוי כזה, אבל תשתית הידע קיימת. אני מניח שזה ייקח עוד שניים-שלושה דורות עד שזה באמת יקרה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אתה אומר '
אתה אומר
02/08/2010 | 16:02
2
3
"הקומוניסטים חשבו שהם יצליחו לבנות אוטופיה על ידי כפיית דעתם על אנשים אחרים"
זה מה שהפוליטיקאים בפועל עשו אבל זה לא אומר שזה שמירה על חוקי החזון הקומניסטי ,הרעיון היה לעשות את זה במשטר דמוקרטי.
מה קשור מדע וטכנולוגיה , אם כל האנשים  היו מגויסיים ב100% כלפי הרעיון ומבנים שזה חוזר בסוף אליהם וזהו אינטרס גם שלהם בסופו של דבר לשמור על המערכת אז זה היה עובד ,אבל היצר התחרותי הטבעי של האדם גבר על הכול ולבסוף הוא כרת את הענף שהוא בעצמו ישב עליו.
הסיבה שהקפיטליזם החזירי תופס יותר טוב בעולם הוא שהוא דומה הרבה יותר למודל שבנו ממנו בטבע "מודל הג'ונגל" ולכן ההרגשה שם טבעית יותר (למרות שיש לה מחיר אדיר).
בכלל מערכת חוקים כופה על אינידיווידואליים לעשות דברים כנגד רצונם כדי להגן על כלל החברה וכך בסופו של דבר זה משתלם כל לאינדיווידואל הבודד. למשל אם אני רוצה לרצוח מישהו והחברה מונעת את זה ממני אז אני אומנם בטווח הקצר יכול להיות מזה מתוסכל אבל בטווח הארוך זה טוב גם בשבילי כי בעולם שהכל מותר בו מחר גם מישהו אולי ירצח אותי .
אתה אומר שיטה שלא עובדת במיצאות היא שיטה לא טובה אז זה בדיוק מה שגורם לאנשים לנסות לשנות יותר את המיעוט האס"י מאשר לנסות לשנות את החברה שתתאים לאס"ים כי זה לא עובד במציאות , יותר קל להתאים אדם בודד לסביבה מאשר להתאים את כל הסביבה לאדם בודד.
לכן קשה למצוא שיטה שתעבוד ליצירת עולם אוטופי אם לא נצליח לגייס את כל דעת הקהל לטובת כך ולאורך זמן וזה האתגר הגדול.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ה"קפטילזים החזירי" עובד בגלל שהמשאבים מוגבלים'
ה"קפטילזים החזירי" עובד בגלל שהמשאבים מוגבלים
02/08/2010 | 16:45
1
9
כל עוד יש תחרות על משאבים, לא תיתכן אוטופיה.

נכון, אפילו ב-1917 היה אפשר - עקרונית - להאכיל את כל הרעבים ולהלביש את כל העניים. אבל עדיין כמות המשאבים היתה מוגבלת, במובן שהממשלה היתה צריכה להחליט איך לחלק אותם, והעשירים היו צריכים לוותר על הלוקסוסים שלהם בשביל להאכיל את העניים.

ופה נכנסת לתמונה הטכנולוגיה. כיום יש לנו את הידע הטכני ליצור ציויליזציה גלובלית, שבה ימולאו כל הצרכים של כל תושבי העולם. יש לנו את הידע טכני לייצר מזון, אנרגיה, או כל מוצר חיוני אחר, בכמויות אדירות כאלה, שאיש לא ירגיש לעולם שחסר לו משהו.

הבעיה היא, שכרגע אנחנו מבזבזים את המשאבים שלנו על שטויות: על תוכניות ריאליטי, מוצרי עישון, המבורגרים, פצצות אטום ויכוצא בזה. טריליוני דולרים ומיליארדי שנות-אדם מתבזבזות על דברים שבמקרה הטוב הם בזבוז זמן, ובמקרה הרע הם ממש מזיקים. וכדי לפתור את הבעיה הזאת לא צריך שום "שיטה". לא צריך שום מהפכן נוסח מארקס שיכתיב לנו מלמעלה איך לחלק את ה"עוגה". כל מה שצריך, זה שבני-האדם - ככלל - יתבגרו ויתחילו לדאוג לאינטרסים האמיתיים של עצמם במקום להיות זומבים.

להערכתי, אם 20% מאוכלוסיית העולם יחליטו שהם מחוייבים לשפר את החיים שלהם ואת מצב הפלנטה שעליה הם חיים (מבלי להתחייב לאג'נדה ספציפית כזו או אחרת), אז האוטופיה תגיע מאליה. וכל שנה שעוברת, האנושות לומדת עוד טריקים, והמאסה הקריטית של בני-אדם הדרושה כדי לבצע את השינוי תרד.

ואני מעריך שעד לסוף המאה ה-21, כבר נהיה שם.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'המשאבים המוגבלים האלה מוגבלים בצורת חלוקה לא '
המשאבים המוגבלים האלה מוגבלים בצורת חלוקה לא
03/08/2010 | 10:13
3
שיוויונית . יש כבר מספיק משאבים כדי שכל האנושות כיום תחיה בכבוד , הבעיה שההגדרה של לחיות בכבוד היא לעד תהיה עניין סובייקטיבי.
אם יש מישהו שחיי כיום באחוזה מפוארת על שטח של 5000 דונם עם לבנים עתיקות שהוא הביא מטוסקנה ושפעם בכמה זמן הוא טס במטוס הפרטי שלו לפריז כדי לאכול במסעדה האהובה עליו ששם בין השאר מגישים לו קוויאר אורגינלי שאומרים שהדג הזה שקיים רק בימת קורל יכחד לכל היותר בעוד 5 שנים או פטריות כמהין שכל כך נדירות עד שעולות במשקל יותר מזהב טהור (שממש באותו זמן יש איזה בריזלאי שכדי להתפרנס מססר ילדות בנות 8 לתיירים סוטים או גרוע מכך חוטף ילדים כדי למכור את אבריהם בשוק השחור )אז איזו חברה שיוונית שלא תיצור תהיה לבן אדם הזה הרעה בתנאים כי אין מצב שכולם ישמרו על כזה סטנדרט גבוה וגם אם כן אז תמיד יהיו כאלה שישאפו ליותר גבוה מזה .
היום אפשר להאכיל את כל האנשים ולתת להם קורת גג ורפואה וחינוך טובים וזה בגדול כל מה שצריך ,רמת המותרות שתתחלק בין אם תהיה כזו או אחרת תמיד תהיה סוג של פשרה אבל צריך יהיה לחנך את האנשים להשקפה חברתית/רוחנית /שיוויינת יותר מאשר המסר התחרותי ההדוניסטי והאגואיסטי שממש מושרש בחברה בתקשורת בפרסומות בהכל זו ממש שיטפת מוח של אין ברירה החיים הם ג'ונגל ורק החזק שורד בג'ונגל והקם להורגך השם להורגו ,זה פשוט עניין של חינוך לערכים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גור מה זה '
גור מה זה
02/08/2010 | 17:38
5
"...הקשר הבלתי-אמצעי שיש לי עם קיומה של מציאות אובייקטיבית ..." ועל סמך מה אתה קובע את העובדה הבאה "... תפיסה הנ"טית השגוייה שאין מציאות אובייקטיבית בכלל.."  ?

אני מציעה לא לקבוע "עובדות" בלי ביסוס .

אני גם לא חושבת שחלה התקדמות מהותית במה שאתה קורא ההבנה שלנו של נפש האדם.
וגם לא רואה שהתקדמות טכנולוגית , גדולה ככל שתהיה, תביא אוכלוסיות גדולות לנטוש את חשכת ימי הביינים של הפנטיות הדתית לסוגיה, ושל הגזענות המושרשת בכלכך הרבה חברות, ותאפשר הקמת חברה מתוקנת "אוטופית".
לא בדורות הקרובים.
לצערי.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'השוואה מצויינת'
השוואה מצויינת
01/08/2010 | 08:12
12
כאשר מתפללים לבואו של המשיח כשאיפה אידאית זה בסדר. אבל כאשר מתנהגים באופן שבו עושים דברים מעשיים שזה יקרה, זה בעייתי באותה מידה ואפילו מסוכן...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הזכרת את המשיח?'
הזכרת את המשיח?
01/08/2010 | 14:37
29
10
לפי דעתי המשיח יהיה אוטיסט.

וברצינות:
להרבה דתות יש חזון משיחי של מציאות אוטופית שתגיע בעתיד הרחוק, בה הטבע האנושי ישתנה לטובה.

ולפי דעתי, העולם יגיע למציאות אוטופית (או כמעט אוטופית) כשילמדו בכל העולם מהאוטיסטים דברים שאפשר ללמוד מהם, במקום לנסות כל-הזמן ללמד את האוטיסטים דברים שהם לא ממש יכולים ללמוד (כמה מהילדים שלכם שאובחנו בגיל צעיר ועברו שנים של טיפולים למדו לעשות חברים נ"טים ללא תיווך של מבוגר? אף-אחד).


מהיכרותי עם הבן שלי ועם אוטיסטים נוספים - אוטיסטים הם אכן מלאכים.

אני באמת חושבת שלאוטיסטים יהיה חלק חשוב בהבאת הגאולה הסופית, וחבל שאף מקובל או רב לא מרים את הכפפה בעניין (במקום זה הם מתעסקים בקמעות [מקובלים] או בדיבורים נגד נשים והומוסקסואלים [רבנים]).
אולי טוב תעשה היהדות אם תתחיל לעודד קבלת אוטיסטים. כך הפופולריות והתדמית של היהדות בציבור תגבר.
וטוב יעשה האיסלאם אם יתחיל להתעסק בקבלת אוטיסטים. אולי המוסלמים ילמדו מהם משהו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'יש כמה מקובלים שמשתמשים באוטיסטים!'
יש כמה מקובלים שמשתמשים באוטיסטים!
01/08/2010 | 22:14
28
13
במובן הכי רע של שימוש בבני אדם. לפני כשנה היה פה קישור לסיפורו של "מלאך דניאל" (נדמה לי) - אוטיסט כבן 17-18 שמציגים אותו כנביא...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ברור לך שלא לזה היתה הכוונה שלי...'
ברור לך שלא לזה היתה הכוונה שלי...
01/08/2010 | 23:19
27
11
נכון לעכשיו רבנים אורתודוקסים מסרבים לעשות לאוטיסטים בר-מצווה (כמו שהם מסרבים לעשות לבנות, נ"טיות או אוטיסטיות) ומגדירים אותם כשוטים הלכתית, ללא קשר לרמת תפקודם.
רבנים אפילו לא מודעים שקיים אוטיזם בתפקוד גבוה:
פעם רב אורתודוקסי התייחס לזה שבקהילה הקונסרבטיבית העלו אוטיסט לתורה ואמר שזה פסול כי "אוטיסט לא מבין את המילים שהוא קורא" (לא נראה לי שהוא שמע על אוטיזם בתפקוד גבוה או בינוני, ויודע שגם בתפקוד נמוך אפשר להבין לפעמים מה שקוראים).
ופעם נשאל באתר באינטרנט רב אחר מה מעמדו של אדם עם תסמונת אספרגר, והוא אמר "(בעל מקצוע מסויים שהרב הזכיר שאינו רופא שאני לא זוכרת כרגע מהו יעשה את תפקידו) והמרפא ירפא".


אני מדברת ממש על זה שהיהדות והאיסלאם (וגם הנצרות, אם כי זה קצת פחות קריטי לעולם) יעודדו קבלת אוטיסטים בכל רמות התיפקוד ולימוד ערכים מהם, ולא באופן שרלטני. ושרבנים יתחילו להיות מודעים לקיומו של אוטיזם בתפקוד גבוה.
ואולי יתגלה שהמשיח והמהדי שניהם אוטיסטים ושרק כך הם יוכלו להגיע.
וכך נגיע לעולם אוטופי.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ברגעים כאלה אני כל כך שמחה שאני חילונית..'
ברגעים כאלה אני כל כך שמחה שאני חילונית..
01/08/2010 | 23:46
26
9
רק חסר לי עוד מלחמות עם רבנים שוטים ופרימיטיביים...
שלא יקבלו את הבן שלי, לא צריכה אותם - אני לא מקבלת אותם וגם בחתונה שלי לא הסכמתי שיהיו רבנים...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הי, זה רק האורתודוקסים!'
הי, זה רק האורתודוקסים!
02/08/2010 | 08:09
4
12
הרב הרפורמי שלנו עשה לבן שלי יופי של בר מצוה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אז יש צדיקים בסדום...'
אז יש צדיקים בסדום...
02/08/2010 | 09:27
8
לצפיה ב-'וזה גם לא כל האורתודוקסים'
וזה גם לא כל האורתודוקסים
02/08/2010 | 11:32
2
6
לצפיה ב-'והאח האורטודוכסי שלי....'
והאח האורטודוכסי שלי....
02/08/2010 | 15:27
1
10
מוכן ללמד לבר מצווה גם אוטיסט, במידה והוא ירצה ויוכל ללמוד לפי יכולתו.
וכל עוד לא יבקשו ממנו עצמו, להיות נוכח בשבת, בבית כנסת עם מערכת הגברה וחילול שבת אחר.
ועד כמה שאני מבינה, כל נער שמסוגל לברך על קריאת התורה, אינו נחשב "שוטה" וכדו'.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גם הבעל שלי'
גם הבעל שלי
02/08/2010 | 21:16
11
ילמד ויאפשר כל ילד שרוצה ויכול, וגם לשיר קטעי חזנות וגם לקרוא בתורה, וגם לפתוח את הארון
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'חבל על ההשמצות המיותרות...'
חבל על ההשמצות המיותרות...
02/08/2010 | 18:17
19
13
הרב רפי פויירשטיין, רב הקהילה הדתית לאומית בשכונת הר-נוף בירושלים, עשה בר מצוה לבנו שהוא עם תסמונת דאון. הבן עלה לתורה וגם קרא בתורה.
הרב שי פירון שהוא ראש ישיבת ההסדר בפתח תקווה וראש הישיבה התיכונית, מארגן פעולות התנדבות אצל משפחות של ילדים אוטיסטים, פתח גן תקשורת בתוך הישיבה, משלב תלמידים בעלי צרכים מיוחדים, ובעצמו אימץ ילד שנינטש על ידי הוריו בבית חולים מכיוון שנולד ללא גפיים. בעקבות פעולותיו הוא מונה לחבר ההנהלה הציבורית של אלו"ט. (הוא גם הרב שחיתן את אישתי ואותי)
הרב דרוקמן הוא אבא לילד עם תיסמונת דאון, ואחרי שבנו נולד הוא ואישתו אימצו ילד נוסף עם תסמונת דאון שנינטש על ידי הוריו.
אחוז האימוצים של ילדים בעלי מוגבלויות על ידי משפחות דתיות גבוה עשרות מונים מאשר כל אוכלוסיה אחרת.

בד"כ אני שונא את ההשוואות האלו, אבל אני חושב שההשמצה שלך חייבה תגובה.
אני מקווה שדוגמאות אלו מספיקות כדי שתביני שלהשמצות שלך אין מקום
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ספרתי שלושה רבנים, טיפה בים'
ספרתי שלושה רבנים, טיפה בים
02/08/2010 | 20:00
15
10
שלושה צדיקים מול האטימות הממוסדת של הממסד הדתי כלפי האוכלוסיה האוטיסטית...

כל אחד יכול להחזיק בדעה משלו, אני חושבת שלפחות אם אני אמא לילד אוטיסט, אני לא צריכה להילחם גם מול הממסד הדתי...מהצרה הזאת אני פטורה לפחות.
אני גם פמיניסטית, רוצה לתת לי דוגמאות בתחום הזה מהממסד הדתי?!
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אלו היו שלוש דוגמאות מהכרות אישית...'
אלו היו שלוש דוגמאות מהכרות אישית...
02/08/2010 | 20:30
14
7
הרב פויירשטיין הוא חבר משפחה, הרב שי פירון הוא הרב שחיתן את אישתי ואותי והרב דרוקמן היה ראש הישיבה התיכונית שבה למדתי בתיכון.
יש עוד דוגמאות רבות.
אני סקרן לשמוע ממך דוגמא הפוכה, היכן האטימות של הממסד הדתי מול האוכלוסיה האוטיסטית. אני מעולם לא נתקלתי באטימות כזו...
נושא הפמיניזם הוא לא נושא הפורום, אומר רק במשפט אחד, אין ספק שבתחום זה, בניגוד לאוטיזים, אכן יש הרבה רבנים שלא יזכו בתואר "יקיר הפמיניזים", אבל יש גם רבנים רבים עם גישה פמיניסטית שכמובן לא כאן המקום לפרט על כך.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אז כמו שבטח הבנת, אני חילונית בכל רמ"ח איבריי'
אז כמו שבטח הבנת, אני חילונית בכל רמ"ח איבריי
02/08/2010 | 20:54
13
4
ולכן אין לי הרבה דוגמאות לתת מלבד אלה שקראתי עליהם פה, כמו למשל:
שיש רבנים שמשתמשים בילדים או נוער אוטיסטים כאילו הם סוג של "נביאים", אני גם זוכרת שראיתי על זה תוכנית תחקירים לפני כמה שנים וזה היה מזעזע, התעללות בחסר ישע.
או כשנכתב כאן שהדת האורתודוקסית לא מוכנה (ככלל, אני לא מדברת על יוצאי דופן שעושים מצווה) להעלות לתורה נוער אוטיסטי משום שהם נחשבים "שוטים" (כי הם לא מבינים את הפירוש של מה שהם קוראים), גם זה מרתיח...
אם אתה דתי אז אולי תנסה לפנות לאיזה רב (אולי מאלה שכתבת עליהם) ושיבואו לענות פה על שאלות, או לנסות קצת לפזר את הערפל שיש בתחום של "אוטיזם- קבלתם בחברה הדתית,
כן או לא, ואם כן, אז איך?"

נראה לי שיהיה מאוד מעניין ואני אשמח לשמוע ואולי ללמוד דברים חדשים שישמחו אותי כאמא ואת שאר חברי הפורום? מה דעתך?



כי כולנו נולדנו בצלם...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אפשר לכבד את האחר גם כאשר אנחנו שונים...'
אפשר לכבד את האחר גם כאשר אנחנו שונים...
02/08/2010 | 21:39
12
5
זה שאת חילונית לא צריך לגרום לך לא לכבד דתיים בדיוק כמו העובדה שאני דתי לא גורמת לי לא לכבד חילוניים.
הדוגמא שהבאת היא דוגמא של שרלטנות שבודאות אינה נתמכת על ידי ממסד דתי כלשהו וככל הידוע לי גם לא על ידי רב רציני כלשהו. לא מהמגזר הדתי לאומי ולא מהמגזר החרדי.
העלאה של ילד אוטיסט לתורה אינה הסימן לקבלתו או לאי קבלתו לחברה. הבן שלי מקובל מאוד בבית הכנסת גם כאשר הוא צורח בשאגות שימחה באמצע התפילה או לחילופיןמתרגז על משהו וצועק בשל כך.
אני לא מצפה שיתנו לו לעלות לתורה וגם לא חושב שיש צורך בכך. בדיוק כמו שלא אצפה ולא ארצה שיתנו לו להיות הנואם מטעם התלמידים במסיבת הסיום של בית הספר.
נערים עם תסמונת אספרגר שמבינים את משמעות העליה לתורה ויכולים לברך את הברכות יוכלו לעלות לתורה ברובם המוחלט של בתי הכנסת, לפחות אלו השיכים למגזר הדתי לאומי.

יכול להיות שמדובר בדיון נפרד לגמרי, מה משמעות הקבלה של ילד עם צרכים מיוחדים בחברה. לדעתי אנחנו לעיתים רואים הסתכלות עניינית של אנשים שאינם רואים שילוב מסויים כטוב לילד ולסובבים אותו כדחיה ואי קבלה אבל לדעתי הרבה פעמים מדובר בגישה עניינית ונכונה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
02/08/2010 | 21:45
1
לצפיה ב-'חבל שהדתיים לא מכבדים את האחר...'
חבל שהדתיים לא מכבדים את האחר...
02/08/2010 | 21:58
10
5
לדאבוני אני גרה באזור שהולך ומתחרד, כשרק עברתי לפה היתה צפירה סמלית של כמה שניות בזמן כניסת השבת, אחרי שנה- צפירה של דקות ארוכות...למישהו מהדוסים אכפת שזה מפריע לציבור החילוני?! מה אתה חושב?!
כשאני עוברת עם הכלבים שלי ומקללים אותם או זורקים עליהם אבנים - זה גם כתוב בתורה?!
וההורים רק עומדים ומסתכלים...
תקרא את הכתבה בהארץ של סופשבוע האחרון, מה קורה היישוב קוממיות...פריחה ושגשוג של פדופילים, ואת מי שונאים שם?! את המשטרה והתקשורת שבאים לפתוח את הנושא, להגן על הילדים, את מה שההורים שלהם לא יודעים לעשות.
ועוד לא דיברתי בכלל על קבלת השונה בתוך החברה החרדית עצמה...הומוסקסואלים דתיים, נשים עגונות...לא חסר דוגמאות, אבל זה באמת לא הזמן ולא המקום לכך.
אני לא מכבדת את מי שלא מכבד אותי... (בטח אצל החברה הדתית, הייתי נחשבת לאשה מורדת...)
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא המקום, אבל שימי לב איך את מתבטאת...'
לא המקום, אבל שימי לב איך את מתבטאת...
02/08/2010 | 22:41
9
6
דוסים מול ציבור חילוני... למה לא ציבור דתי מול ציבור חילוני?
לא יודע לגבי ההתנהגות לכלבים שלך, אבל אני אדם דתי שרוב חייו כולל עכשיו מחזיק כלבה בבית שלי...
ואפילו בנושא ההומוסקסואלים אני מצטער לאכזב אותך, אבל אני כאדם דתי (ולא היחיד) הייתי בטקס זוגיות של בן דוד שלי שהוא הומוסקסואל דתי עם בן הזוג שלו. למרות שהומוסקסואליות היא דבר דוחה בעיני באופן אישי (ללא קשר לדת), אני מכבד כל אדם ללא קשר לנטיתו המינית.
נראה לי שאם תחליטי שאת מפסיקה עם השנאה העיוורת לדתיים, רק תרוויחי מכך...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אם אתה מחזיק כלב'
אם אתה מחזיק כלב
02/08/2010 | 23:43
8
8
אז אתה בטח אדם דתי חובש כיפה ולא חרדי, אז יש הבדל עצום, אני חושבת
שלרוב הציבור הדתי לאומי מרגיש קרוב יותר לציבור החילוני מאשר לחרדים,
באורח החיים, בכך שהמסורתיים יכולים לחיות בהרמוניה עם חילונים, שלא כמו חרדים.

אני חושבת שאם היינו נפגשים באיזשהו פורום (במציאות הלא וירטואלית), עצם העובדה ששנינו הורים לילדים אוטיסטים, היתה מקרבת בינינו ופוסחת על מחלוקות אחרות, משום שרק להיות הורים לילדים מיוחדים כמו שלנו, זה עולם ומלואו. ושאר הדברים היו מתגמדים...

(קרוב לוודאי שבעתיד היינו מתווכחים, ובתור מי שלמדה גם תלמוד באוניברסיטה העברית, זו היתה יכולה להיות חוויה נוסטלגית)...
לילה טוב
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תגובה אחרונה '
תגובה אחרונה
03/08/2010 | 00:18
5
12
אכן אני לא חרדי, אבל אני מכבד כל אדם באשר הוא אדם גם אם יכולות להיות לי תלונות וטענות לחברה אליה הוא משתייך...
ולא משנה לי אם הוא חילוני, הומו, לסבית, ערבי ו"רחמנא ליצלן"... גם אם הוא חרדי.
אם היינו נפגשים, אכן העובדה שאנו הורים לילדים אוטיסטים היתה מקרבת, אבל מבחינתי המחלוקות גם לא אמורות להרחיק.
בתור ימני אין לי שום בעיה להיות חבר של שמאלני/ת,
בתור דתי-לאומי אין לי בעיה להיות חבר של חילוני/ת או חרדי/ת.
בתור יהודי אין לי בעיה להיות חבר של מוסלמי או נוצרי.
ועוד...
שיהיה לך לילה נפלא
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא באמת חשבת שאתן לך את המילה האחרונה... '
לא באמת חשבת שאתן לך את המילה האחרונה...
03/08/2010 | 00:47
7
ממש צו פיוס נהיה פה...
שיהיה לילה טוב...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ואולי כאן טמון הקשר לפורום ולנושא הדיון '
ואולי כאן טמון הקשר לפורום ולנושא הדיון
03/08/2010 | 09:09
10
בהמשך לאותה גישה הרואה ניצוץ אלוה בכל אדם,
כפי שפירטת -
ובתור נ"ט אתה חי בשלום עם ההורות לילד אוטיסט,
למרות כל הקשיים.

אני איתך
מחלוקות/שונויות לא אמורות להרחיק.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מה אחרונה? '
מה אחרונה?
03/08/2010 | 16:01
2
7
עד שסוף סוף חזרת לפעילות......
תישאר תישאר תישאר תישאר...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תודה '
תודה
03/08/2010 | 17:36
1
6
התכוונתי אחרונה בשרשור הזה... אני נישאר.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הבנתי אבל...'
הבנתי אבל...
03/08/2010 | 18:46
3
הבנתי שהתכוונת לאחרונה בשרשור, ובכל זאת התאים לי להגיב כמו שהגבתי.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'דעות קדומות'
דעות קדומות
03/08/2010 | 15:59
1
6
עברתי על תת-השרשור שלכם ואני מרגיש צורך להגיב:
אפתח בכך שאני אדם חילוני אבל מכיר ומוקיר את הדת היהודית.

אני מכיר את snooopi ומשפחתו מעבר למפגשים וירטואליים.
משפחתם התארחה בביתנו לפחות פעמיים, והביקורים הללו היו מהנים והשאירו טעם של עוד.
ד"א, מה עם טיול צפונה???? תחשבו על זה.......

אני מכיר משפחות רבות מזרמים דתיים שונים. אני מסכים להכללה שקל יותר ליצור קשר של קירבה חברית עם משפחות מהזרם הדתי לאומי, אבל הכללות הן דבר "מסוכן" ולכל כלל יש יוצא מהכלל.

לפני שנה סיפרתי כאן על טקס בר המצווה של עומר.......
הטקס וההכנה הם במסגרת ביה"ס וכל תלמידי ביה"ס (או כמעט כולם) עוברים אותו.
ניהול המערכת כולה נעשית ע"י איש יקר מקהילה הרפורמית ליהדות מתקדמת.

אני משוכנע שאפשר למצוא עוד ועוד דוגמאות.
דורון.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מקווה שנגיע בקרוב'
מקווה שנגיע בקרוב
03/08/2010 | 17:38
2
לצפיה ב-'אכן ישנה רשימה ארוכה'
אכן ישנה רשימה ארוכה
02/08/2010 | 21:10
2
5
אני מאוד לא חשה בנוח מההשמצות חסרות בסיס שהסתובבו כאן!
קצת התחשבות בגולשים הדתיים שנמצאים כאן!
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אולי יש הבדלים בגישה...'
אולי יש הבדלים בגישה...
02/08/2010 | 21:21
1
5
בין הרבנים החרדיים לבין הדתיים לאומיים, שהם אלו שהוזכרו כאן.
אבל.... אין לי מושג, איני יודעת מה קורה ביהדות החרדית בנדון.
ואם יתארח כאן רב - רעיון יפה אגב- הוא לא יוכל לייצג את כל הזרמים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אנחנו מקורבים'
אנחנו מקורבים
02/08/2010 | 21:25
5
למספר זרמים, אין מקום להשמצות בפורום כזה .
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'שוטים ופריביטיבים'
שוטים ופריביטיבים
02/08/2010 | 21:20
5
כמה מעליב לקרוא אותך את הזלזול שלך, את לא צרכה אותם נחמד, אבל אל תעלבי כאן מעל דפי הפורום
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'את חושבת שאם לועגים למישהו, הוא צריך להיכנע?'
את חושבת שאם לועגים למישהו, הוא צריך להיכנע?
31/07/2010 | 23:07
11
9
המחלה האמיתית פה, היא שיש לנו חברה שבה מקובל ללעוג לכל מי ששונה וחריג.

וזה לא רק הילדים. מה אם הנהג? למה הוא לא מתערב, כשהילדים נטפלים לבנך מול העיניים שלו? למה המורים, שאמורים להיות מופת ודוגמא חינוכית, לא מקבלים אותו כמו שהוא?

אני אפילו לא מאשים את האנשים הספציפיים האלה. ברור לי שההתנהגות שלהם נובעת מתוך הרגל וחוסר מודעות לעניין. אבל אם כבר מחפשים "לרפא" פה מישהו ולשנות אותו באורח פלא, אז למה את רוצה שדווקא הבן שלך ישתנה? הוא לא זה שמתעלל באחרים. אז תחשבי היטב: האם את באמת רוצה "למכור" את נשמתו הזכה והטהורה של בנך רק בשביל שיפסיקו לקרוא לו "פסיכי"? ומה תעשי, אם אחרי שהבן שלך יקבל את ה"תרופה", הוא יתנהג בידיוק כמו אותם ילדים? האם תהיי מאושרת, כשהוא יעביר דחאקות עם החברים שלו על חשבון קורבן חדש, ויתמסר איתם עם הכובע שלו?

שתדעי: אילו הייתי מקבל שקל על כל פעם שמישהו קרא לי "פסיכי" אז כבר מזמן הייתי מיליונר. כבר מזמן למדתי לא להתרגש מזה, ולהישאר נאמן לעקרונות שלי. בעיקר אם אותם אנשים שאומרים את זה, מתנהגים בעצמם כמו חבורת עארסים שאין להם מושג מה הם רוצים מהחיים שלהם... על זה אומרים: תראו מי שמדבר.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מסכימה.'
מסכימה.
31/07/2010 | 23:20
6
7
איך אני שונאת את זה שאם בבי"ס יש איזה חיכוך בין הבן שלי לילד אחר או ילדים תמיד הסייעת או המורה כותבת לנו ביומן: "היום קרה ככה וככה, הבן שלך זרק את התיק על הילד והילד השני בכה. תושחחו איתו בבית" אז הבן שלי בא הביתה ואמר שהילד קרא לו "סתום ומטומטם" וזה הדליק את הבן שלי. אבל זה בטוח אף אחד לא יודע.  
מעניין אם לילד השני גם  היה כתוב ביומן שלו להורים שלו "צושחחו איתו בבית" אני בטוחה שלא. ובטח שלא עושים לו שיחות וכותבים לו חוקים נוסח: "אם כועסים מה עושים?" כמו שעושים לבן שלי כבר שנה בבי"ס והוא עדין לפעמים לא הולך למורה או לסייעת שקוראים לו סתום או לא סופר עד 10 בלב אלא מתרגז ומוציא קצת עצבים. ואפשר לחשוב שילד נ"ט לא יכה או יקלל אם מקללים אותו. אני לא מכירה ילד אחד שבאמת יספור עד 10 אחרי שקראת לו סתום בלום או טיפש. כמעט כל ילד (כולל הבת שלי) ירימו את הקול או יכו או יצרחו. כי כשמוצאים אותך מהכלים אתה מתעצבן. אחד זורק כיסא, אחד מקלל, אחד מרביץ ואחד לא יודעת מה.
מצפים מהילדים שלנו שיתנהגו באיפוק ובהגינות כשמולם עומדים ילדים מגעילים, ערסים וחסרי חינוך שלא יודעים לכבד את השונה מהם. אני תמיד אומרת שטוב שיש לי ילד כזה מקסים שאין בו טיפת רוע או גועל כמו של הרבה ילדים בימינו. ואיך אני אוהבת את הילדים הנ"טים הבאמת טובים ומקסימים שיש, שמתנהגים כל כך יפה לילדים כמו הבן שלי, וחבל שיש מהם כל כך מעט כיום.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הכל בגלל...'
הכל בגלל...
01/08/2010 | 00:16
3
9
שהילדים שלנו הם אלא שתמיד נתפסים ע"י המבוגרים כשהם מחזירים לילדים אחרים.
כי הם לא יודעים להסתיר, ולא יודעים לרמות ולשקר. וכשהם נתפסים הם לא יודעים להסביר בדיוק מה קרה, ואז מסבירים בצורה לא מובנת והמבוגרים לא מבינים, או חושבים שהם פשוט מחפשים תירוצים.
כך שתמיד במריבות עם חבריהם, הם יוצאים אשמים ע"י המורים והנהג ושאר המבוגרים.

וגם כשהם לא מחזירים ומנסים לבקש עזרה מהמורים (ומהמבוגרים), הם לא מסבירים טוב את עצמם, או מפריעים למורים בחדר מורים, או צועקים בגלל ההתרגשות, וכך גם כשהם מבקשים עזרה, לא מתייחסים אליהם.

ככה זה לפחות אצל בני.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כן, כך היה עם בני הרבה שנים'
כן, כך היה עם בני הרבה שנים
01/08/2010 | 00:45
8
הוא אפילו לא יכול היה לזהות מי הילדים שעליהם הלך להתלונן, כשכבר העז להתלונן - כי אין לו יכולת טובה לזיהוי פנים .. אז כשראו שהוא "אפילו לא זוכר מי תקף אותו" הפסיקו להאמין לו ....
יחד עם זה, ברגע שזיהינו את הקושי הזה של לזהות פנים והסברנו את זה למורים - היחס השתנה ובאמת השתלו יותר להשגח עם העיניים כדי לא לפספס "מקרים" ולהתערב מיד.
הרב תלוי עד כמה אנו מוכנים לטרוח להסביר ל,חברה" מה ז אוטיזם ומה הקשיים .
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'עד האבחון.'
עד האבחון.
01/08/2010 | 13:03
6
אני מקווה שאחרי האבחון המצב השתפר?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'זה באמת עצוב. אבל, זה לא רק נכון לאסים'
זה באמת עצוב. אבל, זה לא רק נכון לאסים
02/08/2010 | 21:19
8
הבת האמצעית שלי אינה אסית כלל, אבל רגישה מדי וטובת לב, וסבלה מאד מהצקות. כולם ידעו שהיא לא מתחילה ולא מציקה, אז הם אמרו לי שצריך לטפל בה כי היא לא מספיק אסרטיבית. בכל מקרה - הכוון היה "לטפל" בה ולא במתעללים. הרבה יותר קל להאשים את הקורבן, ולגלות הבנה ל"מצוקותיו" של התוקפן. הרי ככה קורה גם פעמים רבות בבתי המשפט !

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'סליחה אז אני הייתי מספרת את זהל מורה ומבקשת'
סליחה אז אני הייתי מספרת את זהל מורה ומבקשת
01/08/2010 | 13:18
7
שתרשום הערה לילד החצוף שקילל את הבן שלך שההורים שלו ידברו איתו שזה לא יקרה שוב.

למה לא להגיד לה את זה ?ולדעתי זה חובה היה  להגיד לה את זה ולעמוד על שלך כי הילד צדק. מי שיקרא לי מטומטמת או משהו כזה אני אחזיר לו בגדול.

הסייעת לצד הילד הרגיל או לצד הבן שלך? איזה מין סייעת זאת בעצם?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'להתנהג באיפוק מול בריונים רק'
להתנהג באיפוק מול בריונים רק
01/08/2010 | 14:42
8
מעודד את הבריונים להמשיך.

ואת זה אומרים הרבה בחורים שלמדו קראטה כילדים ומאז הבריונים עזבו אותם לנפשם. אפשר לקרוא את זה ב-Ynet בתגובות לטורים על בריונות במדור "הורים".
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'שני המשפטים האחרונים שלך- נכונים לכל אדם'
שני המשפטים האחרונים שלך- נכונים לכל אדם
01/08/2010 | 00:39
2
7
ואין להם קשר לאוטיזם.
ולא כל החברה היא כזו. בחיי, רוב רובה דווקא "אנשים טובים באמצע הדרך" ואלה שהם ח-א (סליחה על המילה) , הם כאלה כי הם כאלה , לא כי החברה כולה כזאת. והם מתנהגים כך אל כל אדם, לא רק אל האוטיסט.
אתה כותב כאילו אוטיסט שיפסיק להיות אוטיסט אוטומטית יהיה אחד מהח-רות האלה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אבל עדיין, רוב האנשים לא ינקפו אצבע לעזור'
אבל עדיין, רוב האנשים לא ינקפו אצבע לעזור
01/08/2010 | 01:20
1
10
אני יודע כי עברתי התעללויות כאלה על בשרי לאורך כל הילדות. ולא זכור לי אפילו מקרה אחד שבו מישהו (מבוגר או ילד) התערב.

עכשיו, תזכירי לי, מה הבן שלך עושה כשהוא רואה התעללויות כאלה? גם עומד מנגד? ברור שלא. לפעמים הוא גם מסתבך בצרות בגלל שהוא מתעקש להתערב. זה בגלל שהוא אוטיסט, וחוש הצדק המפותח שלו לא מאפשר לו לשתוק כשדבר כזה קורה.

ולפני ששוב תחשדי בי שאני מפתח פה איזשהו תסביך של "עליונות מחשבתית", הרשי לי להסביר:

אין לתופעה הזאת שום קשר לאצילות יתרה, או לאיזשהו טוב-לב יוצא דופן. זה בא לנו באופן טבעי, מפני שתפיסת המציאות הישירה שלנו לא מאפשרת לנו להישאר אדישים. זה בידיוק אותה הסיבה שגורמת לנו להיכנס לעומס-יתר חושי בקניון הומה אדם, או להיות מתוסכלים מדברים "קטנים" לכאורה, או להגיב בחריפות לכל חוסר-איזון הכי קטן בגוף שלנו.

כמו שאמרתי - זו גם ברכה וגם קללה. והנקודה החשובה פה היא, שאי-אפשר להפריד את הברכה מהקללה, כי שניהם נובעים מאותו המקור. לסלק את האוטיזם, פירושו לאפשר לבן-אדם להלביש על עצמו מסיכה ולהקהות את חושיו. ובפעם הבאה שהוא יראה ילדים שמרביצים לילד אחר, זה כבר לא ייראה בעיניו כמו כזה "ביג דיל".
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
01/08/2010 | 10:48
2
לצפיה ב-'את יודעת רק חצי מהסיפור '
את יודעת רק חצי מהסיפור
31/07/2010 | 22:44
25
13
מה שאת לא יודעת, זה שאלוהים לא הכניס את ה"פגם" הזה מתוך כוונה לטשטש שום דבר.

כל הצרחות והפחדים והבכי - זה מה שקורה כשנשמה טהורה נאלצת להתעמת עם מציאות מכוערת.

והאירוניה היא, שיש גרעין רציני של אמת בסיפור הזה. בלי קשר לאגדות על מלאכים ובתי-חרושת בשמיים - זה פשוט נכון. אנשי הספקטרום פשוט נולדים בלי כל מנגנוני ההגנה שיש לרוב האנשים. אנחנו עומדים חשופים אל מול המציאות כמו שהיא, ולא רוצים ולא יכולים להתחבא מאחורי מסיכות והעמדות פנים.

זו גם הברכה וגם הקללה שבלהיות איש ספקטרום. וכל מי שמכיר לעומק אחד מאיתנו, יודע בידיוק על מה אני מדבר.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני התכוונתי שכמו שהמציאו מכשיר שיציל חיילים'
אני התכוונתי שכמו שהמציאו מכשיר שיציל חיילים
31/07/2010 | 23:32
23
11
והמכשיר הזה הציל את התינוק שהציל את חייו כי החדירו את העירוי ישר לתוך העצם ואז הצליחו לתת לו תרופות. כך ימצא תרופה או מכשיר לאוטיזם משהו שיגרום למוח לתפקד רגיל בלי שום קשיים מיוחדים.
סתם משאלת לב ובתוך כל הכתיבה נסחפתי עם כאבי הלב שלי על שירלה המקסימה. אני כן מאמינה שיום יבוא וימצא פיתרון או שלפחות יום יבוא ויגלו בדיקה לפני הריון או בזמן הריון וההורים יחליטו אם להביא את הילד הזה לעולם או לא. אני גם מאמינה שאלוהים יעזור לנו למצא פיתרון לעזור לאותם ילדים להגיע לרמה שהם לא יצטרכו עזרה ויסתדרו לבד שלא יהיה אחד אפילו שישאר מאחור. או מכשיר שהמוח יסתדר ויהיה רגיל רק חשבתי על זה אז צרפתי את מה שחשבתי.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'נדמה לי, שפתרונות די יעילים קיימים כבר היום'
נדמה לי, שפתרונות די יעילים קיימים כבר היום
01/08/2010 | 00:25
22
14
עד כמה שידוע לי, היום כבר אין כמעט אוטיסטים שלא מסוגלים לתקשר בכלל. גם מי שמוגדר כ"תפקוד נמוך" לומד, כמעט תמיד, לתקשר באופן סביר בסופו של דבר. יש לנו כבר היום, גם את הידע הטיפולי וגם את הידע הטכנולוגי כדי לעזור לכל אוטיסט (ללא קשר ל"רמת תפקוד") להפוך לאדם עצמאי ותורם לחברה.

השאלה היא, האם החברה באמת מעוניינת בשילוב אמיתי שכזה? לצערי, לא. החברה כל-כך עסוקה בלשפוט אותנו כ"חריגים" ובלהפעיל עלינו לחצים לא-אנושיים "ליישר קו עם הרוב", שזה מפליא שכל-כך רבים מאיתנו בכלל מצליחים להשיג משהו בחיים האלה.

מה לעשות... 99% מהבעיות של האוטיסטים בימינו לא נובעות מהאוטיזם עצמו אלא מהיחס האטוּם של הסביבה. ואת זה, לצערי הרב, אי-אפשר לפתור עם שום מכשיר-פלא או תרופת-פלא.

בקיצור:

מבחינה רפואית-טכנולוגית, הפתרון שאת משוועת לו כבר קיים פחות-או-יותר. הבעיה מתחילה כשהילד האוטיסט שלומד לדבר, מתחיל להגיד דברים שהחברה ה"רגילה" לא אוהבת לשמוע...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גור אתה מזה חמוד. הדברים שכתבת מקסימים'
גור אתה מזה חמוד. הדברים שכתבת מקסימים
01/08/2010 | 09:34
8
13
למדתי מהם המון.

אני ממש מצטערת שפגעו בך הילדים כשהיית ילד. אבל היום נזכרתי שגם בי התעללו ממש. תמיד נידו אותי אולי היתה אחת שהיתה לי כבערך חברה אבל תמיד הייתי בודדה מאוד. אני זוכרת שבסביבות כיתה ט או י' היו חבורה של בנות שנקראו בזמנו פריחות של השכבה והן היו באות עם מקל ודוחפות אותו לאברי מין שלי לא במצב של כאב אבל סתם כדי להציק וגם בכיתה כל הזמן היו נוגגעות לי שם. שאני נזכרת בזה עכשיו אני ממש בוכה אני אפילו זוכרת את שם הילדה שהיתה עושה את זה במיוחד הרבה. לעולם לא סיפרתי את זה להורים שלי כי התביישתי ולא סיפרתי למורים כי פחדתי מהבנות האלו. בא לי לתפוס אותה היום ולפרק אותה את הבת הזאת. שהכי הרבה התעללה. אני חושבת שחבל שבזמנו  לא היתה לי סייעת שהיתה שומרת עלי בבית הספר ואולי גם עוזרת קצת בלימודים.
סליחה שסיפרתי את זה פשוט כלכך כואב לי להזכר בזה אז שופכת את הלב.

ואני גם טיפוס שתמיד אוהבת לעזור ומתערבת כדי לעזור לאנשים. ולפעמים אנשים לא אוהבים את זה.

אז אולי אני בספקטרום? ויי כל התסמינים אני מרגישה אותם על עצמי ויש לי הרגישה ששירה היא העתק שלי .

מעניין אם אני אוטיסטית אבל אם אגלה שכן לפחות ירד לי אבן מהלב ואדע שכל ההתנהגויות שלי המוזרות והדברים שעברתי  יש להם סיבה.

מזה עצוב לי אמשיך לכתוב בערב. כרגע אלך לנוח אני בשוק שנזכרתי בדברים האלו. ובאמת א לי לתפוס את הילדה הזאת היום  ולאחל לה רק רע בעולם כי היא היתה ממש מנוולת.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גררררר.... איזה רוע לב יש לאנשים '
גררררר.... איזה רוע לב יש לאנשים
01/08/2010 | 10:53
5
14
אני באמת מקווה שיתברר ששירה היא "העתק" שלך, כי ככה יהיה לך הרבה יותר קל לעזור לה... ולדאוג שמה שקרה לך, לא יקרה לה.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'התקשרתי לבחורה הזאת היום אחרי ימבה של שנים'
התקשרתי לבחורה הזאת היום אחרי ימבה של שנים
01/08/2010 | 12:58
3
15
דיברתי איתה בקול של גבר מה לעשות שאני פחדנית
בפלאפון אפשר לעשות כוכבית 69 ואמרתי לה שאני מאחלת לה ילד עם מגבלה וזה כי בעבר בבית הספר בהפסקות מה שהיתה עושה למישהי מסויימת תנסי להזכר אמרתי לה. העונ שלשך יגיע משמיים והכנסתי לה קצת קללות והיא רק אומרת מי זה מיזה וניתקתי. אולי ילדותי מידי. התקשרתי לאביה שנתן לי את השם שלה החדש אחרי הנשואים היה ממש קל להשיג אותה. זה נתן לי קצת הרגשה טובה שעשיתי את זה נראה לי שהיתה בשוק. אבל מזה יעזורו אפילו לא אמרתי לה שזאת אני.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תיזהרי מאוד מהדברים האלו!'
תיזהרי מאוד מהדברים האלו!
01/08/2010 | 14:06
2
15
אם היא תגיש תלונה במשטרה, את מסתבכת לחינם, המשטרה תאתר את מקור השיחה ותהיה חייבת לזמן אותך לחקירה, וגם להגיש כתב אישום.
הדבר מתקשר גם לנושא הנוכחי, עדיף בחיים תמיד להסתכל קדימה ולא לעסוק בדברים שכבר לא נוכל לשנות אותם.
מעבר לכך שברגע שאת מקללת אותה, את נותנת לה הצדקה לדברים שהיא עשתה, מכיוון שהיא אומרת לעצמה: "אם זו צורת ההתנהגות שלה, טוב שהתנהגתי אליה כך".
דווקא אם היית פונה אליה בלי קללות והתלהמות, ומזדהה בשמך, היית יוצרת אצלה את התחושה הגרועה שרצית ליצור, ואולי מבטיחה את זה שהילדים שלה כבר לא יתנהגו כך.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'צודק. בתכלס היא שמעה קול של גבר.'
צודק. בתכלס היא שמעה קול של גבר.
01/08/2010 | 23:00
1
10
כי עיברתתי את הקול עם כוכבית 69. אבל זאת הסתבכות לחינם זה נכון  צלצלתי 4 פעמים במשטרה רוצים לפחות 8 חח אבל זהו הפסקתי נגמר הוצאתי את העצבים וזה נגמר. תודה רבה סנופילה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'זה מסוכן. לא חשוב מה תעשי,'
זה מסוכן. לא חשוב מה תעשי,
02/08/2010 | 08:19
10
בעידן המקוון שלנו כל דבר אלקטרוני ניתן לאיתור.
וחוץ מזה אין טעם , הזמו כבר עבר  ומה שעושים לא בזמן שלו אין לו השפעה חיובית (יכול רק להזיק).
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אמן שהיא העתק שלי כי אני אדע לעזור לה'
אמן שהיא העתק שלי כי אני אדע לעזור לה
01/08/2010 | 13:01
10
ועניין הסייעת זה משהו מדהים שלא ידעתי עליו לפני שגיליתי על הפידידי הזה. נראה לי שנזדקק לזה הרבה במשך השנים.

ותודה בכלל תודה על כל השרשור הענקי הזה נורא כיף לקרא את התגובות. בהתחלה כתבתי וכעסתי נורא אבל עכשיו אני רואה את זה ממש אחרת.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
01/08/2010 | 16:35
1
6
אני יכולה רק לאחל לך, בערך כמו מה שגור כתב, שתנסי לשכוח מהעבר (אני יודעת שאי אפשר באמת לשכוח, אבל כשעולות המחשבות תנסי לעבור למחשבות אחרות, טובות ואופטימיות), ולא לחפש את היצורים שהתעללו בך כי לא תמיד תקבלי את התגובה שתרצי ואולי אפילו תסתבכי או תושפלי שוב וחבל...
תעברי הלאה, מי צריך לזכור את המנוולות האלה?!
את יכולה להיות יותר טובה ולהמשיך בחייך ולעזור לבתך שאת כל כך אוהבת.

ואסיים בשיר של יהודה אטלס שאותו תמיד אהבתי:

"על הילד הזה
שהרביץ לי היום בגן
אני חושב כל הזמן:
איך בעוד הרבה שנים
אני אהיה גדול וחכם
והוא יישאר סתם מטומטם".
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מתוקה אמיתית תודה נשמה. רק עכשיו ראיתי את '
מתוקה אמיתית תודה נשמה. רק עכשיו ראיתי את
01/08/2010 | 23:53
5
התגובה מחר שאהיה פחות עייפה אעבור תגובה תגובה ואגיב למי ששכחתי. כמובן שכלום לא נעשה בזדון. ותודה על כל התגובות המדהימות.

לילה טוב לכולםם
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אתה צודק!!'
אתה צודק!!
01/08/2010 | 12:30
6
כיום שהבן שלי בן 7 ובעזרת השם שהוא יגיע לגיל בגרות אני יודע טוב מאוד שהוא יעבור את אותם קשיים
שאני עובר ביום יום בגלל זה שהחברה רואה את האוטיסטים או את האלה שבקשת עצמה (גם אלה בתפקוד הגבוהה ביותר)
מספיק שיהיה סימננן אחד שיש לילד יסודות קדמוניים(מימי ילדותו) שהילד עבר טיפולים ו"שיקם" את התפקוד שלו
עדין יש את אלה שיראו בו "עוף מוזר" בדיוק כמו שראו אותי.
נכון שכיום הטיפולים עוזרים לילד לתפקד פחות או יותר כילד נ"ט אבל תמיד יהיה בכל מיני "פינות" את ההתנהגות הבסיסית האוטיסטית.
גם לי כאדםם בוגר יש לי את החזרתיות לפעמים, את הרצון להתבודד שעות עם עצמי. את הסף תסכול הנמוך, את הרצון להוציא את העצבים שלי על כל מי שיש לידי ברגע נתון
אבל כאדם בוגר שעבד על עצמו על הפנימיות שלי ועל הדברים שאני מנסה לתקן הן כאדם מאמין, אני חושב שיש הרבה דברים שהדת עזרה לנו בבית להבין ולמתן תגובות
הן שלי והן של בני.

נכון אין תרופות פלא ואין "יד אלוקית" שיכולה לשנות את המצב הנתון. אבל יש אמונה ויש את החינוך הדתי שדוגל באהבת האחר וקבלת השונה.
"ואהבת לרעך כמוך" על זה אנחנו מגדלים את הילדים שלנו, והבת שלנו אוהבת כל ילד ולא שופטת ילדים לפי צבע עורם, מבטא, או צורה חיצונית.
גם בני שהוא ASD גודל באוירה הזו ואנחנו משתדלים מאוד להביא אותו להבנה הזו.

נכון שלא כולם כמונו ויש כאלה שכן מסתכלים על הקנקן וכן מחפשים ל"מרקר" את השונות אבל בליבי אני אומר - הפוסל במומו פוסל......
לדעתי אם היה חינוך של רוב ילדי הארץ לפי הגדולה של הדת הבסיסית לא מה שהחרדים הקיצוניים עושים
על בסיס אהבת הזולת והדגשת הטוב שיש בכל אחד ואחת.

המטרה היא להביא טוב לסובבים ולתת אוזן קשבת אם זה פה בפורום ואם זה קבוצות דיון ואם זה מפגשי חברה.
אין פה במקום הזה (בפורום) כל רצון להתנגח או לסתור את רגשותיו או תחושותיו אחד של השני/ה!

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'יש אוטיסטים בתפקוד נמוך שלא מתקשרים כמעט'
יש אוטיסטים בתפקוד נמוך שלא מתקשרים כמעט
02/08/2010 | 08:14
11
11
אני אישית פגשתי רבים כאלה. בני 20+ שלא מדברים דיבור פונקציונאלי.  נכון שזה המיעוט, לדעתי המספרים מדברים על 17%-20%.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אז בואי נסכים, שהבעיה נפתרה ב-80% '
אז בואי נסכים, שהבעיה נפתרה ב-80%
02/08/2010 | 14:56
10
7
וסביר להניח שבעוד 10 שנים, המצב יהיה עוד יותר טוב.

לא בזכות איזושהי "תרופת פלא", אלא לאט לאט - על-ידי שיטות טיפול ולימוד טובות יותר.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'נפתרה לכל היותר ב-10%'
נפתרה לכל היותר ב-10%
02/08/2010 | 15:29
9
6
כי ירדנו מ-30% תפקוד נמוך ל-20% תפקוד נמוך. וחלק מהירידה הוא גם בגלל הרחבת הספקטרום והעמקת האיבחונים. ההתקדמות האיטית הזו לא מספיקה בשביל לא להשתוקק לתרופה. אפשר להחליט לתת אותה רק אם הילד בן 9 ועוד לא מדבר ועוד לא גמול, לא יודעת, אבל עדיין יש מקרים שבהם יש מקום לטיפול תרופתי, וזה לא אומר כלום על האישיות שלך ועל אם היא טובה יותר או פחות מהאישיות של נ"ט.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'10 מתוך 30 זה לא 10% '
10 מתוך 30 זה לא 10%
02/08/2010 | 15:51
8
10
זה 33%. ואל תשכחי שגם בין הנ"טים יש כמה אחוזים שלא מתפקדים (מפגרים למשל), אז זה יותר כמו 10 מתוך 25 (40%).

בכל מקרה, ברור שהדרך לפתרון כולל ומשביע רצון עדיין ארוכה. אבל אני מציע לכל המעורבים לא לעצור את נישמתם בצפייה ל"תרופה לאוטיזם", כי מאוד לא סביר שאי-פעם תימצא תרופה כזו. בידיוק מאותה הסיבה שאין מה לצפות ל"תרופה לפיגור" - כי אוטיזם, כמו פיגור, זה לא איזושהי "מחלה" שמתלבשת על הבן-אדם אלא מצב נתון. התקווה היחידה שיש לאותם אוטיסטים בתפקוד נמוך, היא שתימצא דרך לעזור להם לתפקד עם ה"קלפים" שהטבע חילק להם.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'איך אתה יודע שלא סביר?'
איך אתה יודע שלא סביר?
02/08/2010 | 16:26
7
15
כאשת חוקר אני שומעת כל הזמן על כיווני מחקר ובהחלט יש לו גם רעיונות מחקריים בכיוון התרופתי. כלומר את הפנטזיה שלי על התרופה שמונעת ריגרסיה הבאתי מתוך הצעת מחקר, ולא אכפת לי לחשוף את זה מי שיגנוב לו את הרעיון ויקדים אותו בזה - יבורך. בין כה וכה עד שמאשרים תקציב למחקר יואת הנשמה.
וידעתי שלא אצליח לבלבל אותך עם החישובים. קיויתי רק שזה לא יהיה בכותרת ואז כל השאר יתבלבלו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' שובבה '
שובבה
02/08/2010 | 16:49
1
לצפיה ב-'"תרופה שמונעת רגרסיה" זה כבר משהו אחר לגמרי'
"תרופה שמונעת רגרסיה" זה כבר משהו אחר לגמרי
02/08/2010 | 17:55
5
12
חשבתי שדיברו פה על תרופה שתהפוך אוטיסטים לאנשים "רגילים", לא?

תרופה כזו היא חלום באספמיה.

לעומת זאת - תרופה שמונעת רגרסיה זה לא רק מציאותי אלא גם דבר מאוד חיובי בעיניי. כשתהיה תרופה כזו, תודיעי לי. אני אשמור לעצמי כמה קפסולות בארון ליום סגריר, ואקח אחת בכל פעם שהגוף שלי יוצא מחוסר איזון (אין לך מושג כמה שזה מטריף את הדעת, כשזה קורה).
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
02/08/2010 | 18:05
2
לצפיה ב-'לא, דיברו על תרופה שתאפשר לאוטיסטים'
לא, דיברו על תרופה שתאפשר לאוטיסטים
02/08/2010 | 19:16
2
8
על שלל רמות התפקוד שלהם, לקיים חיים "נורמלים" ועצמאיים.
תרופה שתעזור גם לאלה שלא מסוגלים לדבר וגם לאלה שמסוגלים להתנסח כמוך.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כנראה שאנשים שונים דיברו על דברים שונים '
כנראה שאנשים שונים דיברו על דברים שונים
02/08/2010 | 19:32
8
מה שלא מפתיע בהתחשב באורכו ההיסטורי של השירשור (שאגב צורף להודעות נבחרות).
בתחילת הדיון בכל אופן דובר על תרופה לאוטיזם, על להפוך אוטיסטים לנ"טים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני מעתיקה מהמקור '
אני מעתיקה מהמקור
02/08/2010 | 22:22
4
(שורה שלישית בשרשורפלצת הזה):
'אולי גם לנו תהיה בסוף תרופה והילדים שלנו יוכלו לתקשר כמו כולם ולא להיות עם קשיים'

עניתי לזה שגם היום מלמדים את הילדים לתקשר  .
וגם שקשיים קיימים (הם לא יעלמו) לכן צריך ללמד להתמודד איתם , לכן קיימים כל הטיפולים.
ושתרופה כזאת היום לא קיימת (ולדעתי לא תהיה קיימת) - שהופכת אדם לאדם 'ללא קשיים' (בהבנה שלי - לנ"ט).
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מה זאת אומרת יוצא מאיזון?'
מה זאת אומרת יוצא מאיזון?
02/08/2010 | 21:50
4
אני לא רוצה לחטט, אני רק שואלת למקרה שיורם ירצה לבדוק את התרופה עליך.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לגבי היותכם חשופים והברכה והקללה שבזה - '
לגבי היותכם חשופים והברכה והקללה שבזה -
01/08/2010 | 00:41
3
לצפיה ב-'אני מכירה ו...'
אני מכירה ו...
01/08/2010 | 00:18
4
לא סובלת את הסיפור הזה....הרעיון שאלוהים פוגם בכוונה...

כל ילד הוא סופר מיוחד ומושלם כמו שהוא להוריו .  
מי שהתחילה את השרשור היא ממש בשלב ההתחלתי, הרבה רגשות ותפילות מעורבים בשלב הזה.
אני לגמרי מבינה למה היא חשה כמו שהיא חשה.
עם השנים לומדים לראות גם את הצדדים המיוחדים, היפים... וגם מנגנוני ההגנה הפסיכולוגיים עובדים יפה מאוד ויש לנו דרכים יצירתיות לפתור את הדיסוננס הקוגניטיבי שנוצר כשלילד שלנו יש "פגם".
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא אוהבת את התיאור הזה ביחס לילדים בספקטרום'
לא אוהבת את התיאור הזה ביחס לילדים בספקטרום
01/08/2010 | 11:29
6
הבן שלי לא מושלם בכלל. וגם לא יותר טוב מילדים אחרים (גם אם הוא יותר חכם או יפה וכיו"ב זה לא הופך אותו לעליון על ילד אחר). (אני יכולה להגיד את אותו רעיון גם אם אומר שכל הילדים מושלמים).
ואף אחד - גם לא אלוהים - לא גרם לו להיות אוטיסט בכוונה. לא כדי לטשטש משהו ולא כדי שלא יחשדו בו, ולא בשום כוונה, רעה או טובה.

הוא אוטיסט כי זה מה שהוא. ככה הוא. זהו. בלי סיבה ובלי הסבר (מעבר אולי להסברים של הגנטיקה לצבע עיניים או זה שמדובר בבן ולא בבת או תכונות גנטיות אחרות). זה מה יש.
וברור שאני מאוהבת בו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מודה ומתוודה. אין לי סבלנות ל'קרוא את כל'
מודה ומתוודה. אין לי סבלנות ל'קרוא את כל
01/08/2010 | 06:04
4
17
התגובות, ואולי אחזור על משהו שכבר אמרו:

אוטיזם אינה/אינו מחלה ולא צריך להציל את הילד או הילדה מפני האוטיזם.

"אהבה שאינה תלויה בדבר" - אני אוהבת את ילדיי כפי שהם ומה שהם. אני לא יודעת משהו אחר ולא מכירה משהו אחר, ולא משנה איך יכנו זאת.

את צריכה לצאת -  ולו לרגע, מתוך התפיסה הזאת שמדובר במום, מוגבלות, מחלה, אם תחשבי לרגע שבכל אחד מאיתנו - המאובחנים או הבלתי מאובחנים אין מצב שהכל מושלם, אולי יהיה לך קצת יותר שקט נפשי. גם לי יש מגבלות, דפקטים, שריטות במוח. לכל אחד מאיתנו יש משהו מזה, אבל אנחנו 100% של מה שאנחנו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-''
01/08/2010 | 13:11
2
לצפיה ב-' אהבתי מאוד את התגובה שלך'
אהבתי מאוד את התגובה שלך
02/08/2010 | 13:53
1
לצפיה ב-'לא רוצה להתייחס לתגובות -רק להעיר שאם לא היו '
לא רוצה להתייחס לתגובות -רק להעיר שאם לא היו
01/08/2010 | 07:57
1
10
מגלים במקרה בגיל 16 אצל הבת שלי את הפרעת הקצב שממנה היא סובלת
ולא היו מתחילים לטפל בנוגדי בטא -היא היתה יכולה לחטוף דום לב ולמות !!!!
זאת סכנת חיים
אז כאמא לנערה שאו-טו-טו תתחיל את ההתנדבות לצבא
אני יכולה בהחלט להגיד שהגידול של בן -קשה לנו אבל לא מפחיד אותנו
הטיפול בנטע -עד מציאת הטיפול הנכון ועד האיזון -הדיר שינה מעיניינו הרבה יותר

זאת ממש לא השוואה נכונה


חוץ מזה אני מאוד הזדהתי עם גור ועמנואל

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גידול? דום לב? איזה פחד ויי ועל מה אני בוכה'
גידול? דום לב? איזה פחד ויי ועל מה אני בוכה
01/08/2010 | 09:22
12
תודה לכל התגובות חיזקתם אותי מאוד. ואני לא אומרת שיש תגובה יותר טובה או פחות טובה חס וחלילה. ר ק שהתגובה האחרונה זיעזעה אותי ממש. על מה אני בוכה? שירה המקסימה ילדה בריאה רוקדת שמחה מאושרת אוהבת ילדים מתקשרת חלק גדול מהזמן ביג דיל אז זה נקרא פידידי? על זה אני בוכה? חוץ מיזה כמו שכתבו פה רוב האוטיסטים מתקשרים בסוף אחרי עזרה ולימוד אז שירה תתקשר לגמרי בטוח אחרי עזרה ותהיה ילדה חמודה ומקסימה ותוכל ללמוד בחינוך רגיל עם סייעת. מהרע? גם אני הייתי צריכה סייעת בבית הספר שצחקו עלי הילדים ולא היו לי שם חברים חושבת שסייעת בכיתה רגילה זה אעלה להרים את הבטחון העצמי של הילד לעזור לו עם החברים וגם אולי בלימודים כשהילד לא מסתדר. נשבעת לכם שמרגע זה אני נרגעת לא תשמעו יותר הודעות של שביזות ובכי.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'בהתחלה זה נראה כסוף העולם אך עם הזמן זה משתפר'
בהתחלה זה נראה כסוף העולם אך עם הזמן זה משתפר
01/08/2010 | 11:16
7
כשהורים מגלים בגיל 3 שהילד סובל מאוטיזם זה נראה כסוף העולם. לא יודעים איך להתמודד, מה זה בכלל ??? זה הלם רציני והעתיד נראה שחור. אני גם חשבתי כך שהבן שלי אובחן בגיל 3 כסובל מאוטיזם אך כיום הבן שלי בן 18 נמצא בתפקוד גבוה, מדבר, מתפקד, לומד בבי"ס רגיל בכיתה תקשורתית ואני עובדת איתו ודואגת כל הזמן לקדם אותו, זה התפקיד של הההורים. לא להרים ידיים, לעבוד, לעבוד ומאוד קשה. להשקיע המון ויש תוצאות.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'נכון שאת מרגישה ככה עכשיו'
נכון שאת מרגישה ככה עכשיו
01/08/2010 | 14:08
2
7
כשהכל חדש ואת מרגישה שמישהו לקח את החיים שלך, ניער אותם והעיפו אותם באוויר אבל תחשיבי אל שירה - לא הבת שתמיד רצית בפנטזיה, אבל הבת שיש לך במציאות. אולי זה נשמע עכזרי אבל תחשיבי לשניה על זה שאולי היא תגדל בהרגשה שאמא שלה מרגישה שהיא פגומה, שווה פחות מילדה "נורמלית" ושמשהו בה (שהיא לא יכולה לשנות) לא בסדר. כמובן שאף פעם לא תגידי לה דברים כאלה, אבל ילדים הרבה פעמים שומעים או מרגישים הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים - במיוחד עם ילדים בספקטרום שלפעמים נראים כאילו שלא מקשיבים/שומעים שיחה ברקע. הכוונה שלי היא לא לצנזר את מה שאת מרגישה - ובאמת הפורום הוא מקום שאפשר לחלוק את מה שאת מרגישה - אני פשוט רוצה לומר לך כמה שזה חשוב שהיא תמיד תרגיש שלא משנה מה האחרים חושבים, אמה שלה חושבת שהיא מושלמת.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'איזה מקסימה את. פעם אחת שירה נחה לה בסלון'
איזה מקסימה את. פעם אחת שירה נחה לה בסלון
01/08/2010 | 22:42
1
6
ואני דיברתי עם אבא שלה עליה. היא עשתה את עצמה לא שומעת ואני אמרתי לו לאביה איזה שירה חכמה אל תשאל כזאת מהממת איזה חכמה איזה מיוחדת אל תשאל מה עשתה היום וסיפרתי לו על מקרה שעשתה ושיבחתי אותה עוד ועוד בקיצור אני מסתכלת עליה מהצד ורואה שהיא מחייכת כזה אושר היה לה בעיניים. את כלכך צודקת. זהו נגמר הלחץ  בטח יהיו עוד ימים קשים אבל אני לא אראה לה את זה . ואני אוהבת אותה באמת איך שהיא. אם היית רואה אותה כזאת ילדה מדהימה. משחקת מקסים מלא משחקים סיבוליים חלק גדול מהזמן כן מתקשרת. ילדה מאמי נשמה אמיתית. וזאת כן הילדה שאני רציתי בחיים. היום אני אומרת את זה לא רוצה להחליף אותה בשום דבר אחר. רק אותה שירה איך שהיא אני אוהבת אותה ממש ככה. עם כל הבעיות. גם אני היו לי בעיות וההורים שלי אהבו אותי ודאגו לי אני אוהבת את שירה איך שהיא עם כל החבילה שלה.
מודה לך מאוד על תגובתך מקסימה אחת מתוקה.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני חושב שאת צריכה להתפלל לתרופה'
אני חושב שאת צריכה להתפלל לתרופה
03/08/2010 | 11:00
8
שלא תרפא את האוטיזים אלא תרופה שתוריד את הדאגות שלנו ממה יהיה שהילד יגדל שזה בגדול הבעיה העיקרית שלנו ההורים לילדים הקטנים עם הPDD שאנחנו חוששים ממה יהיה עם הילדים שלנו בעתיד ואנחנו מפחדים שלא יהיה להם גהינום
בגלל זה .
בקיצר צריך להמציא תרופת הרגעה להורים לילדים אוטיסטים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תפילה לאלוהים, אולי תמצא תרופה'
תפילה לאלוהים, אולי תמצא תרופה
01/08/2010 | 14:27
12
לכל האנשים הקמצנים, המעצבנים, הפטפטנים, האנוכיים, הביישנים, המכוערים, היפים, בעלי העיינים הכחולות ובעלי העיניים הירוקות, אלה שאוהבים לחלוק הכל בפורומים ואלה שלא, הפסימיים, האופטימיים.

אחרי שאיבחנו את הבן שלי, התחלתי לקרוא על המשמעות של האבחון והבנתי, שהוא פשוט מבין דברים אחרת.
אם תכנסי לאתר של אס"י, תקראי ותראי שבזכות האנשים האלה העולם התפתח לאן שהוא ויש גם הרבה יופי וטוב באוטיזם.

את צריכה לקבל את הבת שלך כמו שהיא ולנסות לתת לה כמה שיותר כלים להסתדר בחברה, להפסיק לרחם על עצמך ועליה ולנתב את האנרגיה לכיוונים חיוביים של O.K, זהו המצב, מה אני עושה עכשיו? איך אני עוזרת לה להשתלב בחברה. בדיוק כמו שאני עושה גם עם הילד הגדול שלי, שאין לו בעיות תקשורתיות כלל, אבל כל ילד צריך הכוונה וזה התפקיד שלנו כהורים. ההבדל הוא שילדים עם PDD, זקוקים לקצת יותר, אבל בעצם גם ההיפר אקטיביים זקוקים לקצת יותר וגם הבישנים זקוקים לקצת יותר.

כמו שכתבתי כבר כל ילד ובעיותיו הוא ואין ילד שאין לא בעיות באיזה שהוא שלב בחיים.
אם כולם היו אותו דבר העולם היה מאד מאד מאד משעמם ולא היה לנו על מה לבכות.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תפילה'
תפילה
01/08/2010 | 18:50
13
15
שלום,
נכתבו כאן כמה דברים חזקים ונפלאים.
אני רוצה להצטרף ולחזק כמה מהדברים שנכתבו פה.

אכן, אם החברה שלנו תהיה פחות תחרותית ופחות שיפוטית, ויותר מקבלת גם כלפי מי שלא נמצא בדיוק באמצע התלם - אז גם לאוטיסטים וגם להרבה אנשים אחרים יהיה הרבה יותר קל;

ועד אז - אם אנחנו נצליח להתרווח ולהנות מההמון שיש לנו, ולהשתחרר מהציפיות שהיו לנו, שהילד הזה יהיה "כמו כולם", ולא נתרגש מהמבטים הלא-מבינים של הסובבים שלא מבינים;
אם נצליח לחיות גם את הרגע ולהיות פחות מרוכזים בעתיד (למרות שאי אפשר לא לחשוב עליו בכלל) -

גם זו תרופה קטנה:

בסופו של דבר, אם נרגיש טוב יותר עם עצמינו, ונהיה שלמים יותר עם מה שיש לנו ועם מה שאנחנו עושים - יהיו לנו ולילדים רגעים רבים יותר של נחת.
חלי.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'סיכום מעולה לשרשור!'
סיכום מעולה לשרשור!
01/08/2010 | 19:01
4
לצפיה ב-''
01/08/2010 | 19:12
1
לצפיה ב-'טוב, עם זה אי אפשר להתווכח. סיכום'
טוב, עם זה אי אפשר להתווכח. סיכום
01/08/2010 | 20:19
3
דיפלומטי יאה!
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ולסיכום פלאגיאט שלי...'
ולסיכום פלאגיאט שלי...
01/08/2010 | 22:07
9
8
אלוהים
תן לי את הכוח לשנות מה שאני יכול לשנות
את השלווה הנחוצה לקבל מה שאיני יכול לשנות
ואת החוכמה הדרושה להפריד בין שניהם...

לא זוכר את המקור.....
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מקסים רונן - תפילת השלווה במילותיך שלך-אהבתי!'
מקסים רונן - תפילת השלווה במילותיך שלך-אהבתי!
01/08/2010 | 22:45
12
לצפיה ב-'אנסה לעזור...'
אנסה לעזור...
01/08/2010 | 22:47
4
5
"אלוהים תן לי את האומץ לשנות את מה שאפשר, את הכוח לקבל את מה שאי אפשר לשנות, ואת החוכמה להבדיל בין השניים."

את הדברים אמר סנט פרסיס מאסיסי, מיסד מסדר הפרנציסקנים שעל שמו נקראת העיר סאן-פראנסיסקו.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'רציתי להגיד תודה לכל מי שהגיב בשרשור'
רציתי להגיד תודה לכל מי שהגיב בשרשור
01/08/2010 | 22:52
2
הזה. רציתי גם להתנצל אם פגעתי במישהו שהוא אס או מישהי שהיא אס שאמרתי שאוטיזם זאת מחלה כי כך חשבתי ושזה סוף העולם.

אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'לא מדויק האלכוהוליקס אנונימוס אימצו את '
לא מדויק האלכוהוליקס אנונימוס אימצו את
02/08/2010 | 00:13
2
4
התפילה הזאת, אבל יש ויכוח גדול מה מקורה.  בתפילה נקראת Serenity Prayer
יש גרסה שהיא מלים של איזה פילוסוף מהמאה החמישית לפני הספירה ...
הAA הצמידו תפילה זו למה שהוא באמת תפילת סט, פרנסיס : תפילה שמבקשת מהאל להפוך אותי לכלי שלו לשלום, לחמלה וכו'. יפהפה.
הנה קישור לשירה שמימית של התפילה הזו (יש כמה תמונות של ישו באמצע הקליפ, אם זה לא מפריע לך): http://www.youtube.com/watch?v=n9U38O0_IXQ&feature...

כאן יש קישור להיסטוריה של הAA שם יש סיפור שלם בניסיון להתחקות אחר המקור של תפילת הAA http://www.aahistory.com/prayer.html
התפילה הזאת אומצה גם על ידי NA (מכורים לסמים אנונימיים)

כל או כל, אלה מילים יפהפיות, חכמות,דקות-דקות בהבחנה שלהן
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'כל או כל = כך או כך (השעה מאוחרת....)'
כל או כל = כך או כך (השעה מאוחרת....)
02/08/2010 | 00:15
3
לצפיה ב-'אני חברה בOAאכלנים כפיתיים כבר6שנים+'
אני חברה בOAאכלנים כפיתיים כבר6שנים+
02/08/2010 | 10:37
4
יש לי את כל הספרים ומכירה את העולם הזה מאוד טוב.

בעבר ירדתי 52 קילו ממשקלי במשך שנה ושלושה חודשים אחרי לידת ביתי הגדולה שהגעתי ל 117 קילו וכך ירדתי לי והגעתי ל 65 ושמרתי על זה שנים אחרי זה עשיתי טיפולים הכדי להכנס עם שירה להריון ונכנסתי אחרי יסורים רבים ושהרופאים אמרו שאין סיכויים להכנס בסוף זה בא בין הפריה להפריה. אני זוכרת שעל ההריון לקחתי הורמונים כי לא ידעתי שאני בהריון הרופא אמר לי אי אפשר לחכות בין הפריה להפריה שלושה חודשים כדי להיות בטוחים שאת לא בהריון. אני כלכך חוששת שאולי בגלל זה קרה  הפידידי הזה לשירה שההורמונים היו על ההריון. גם לקחתי כדורים נסיוניים אני לא זוכרת את שמם שעשו לי זקנקנ קטן בפנים לא ראו את זה בגלל הנמשים שיש עלי אבל אני ראיתי את זה אבל זה עבר אחרי שנכנסתי להריון  זה הסתדר מעצמו.
כל הכדורים וההורמונים האלו לא יכול להיות שזה קשור לזה ששירה קיבלה את הפידידי הזה או שנולדה עם הפידידי הזה?

בהריון עם שירה עליתי המון איזה 45 קילו עכשיו בחודשיים האחורונים עם הסיפור עם הפידידי והצער והבכי וההסטריה ירדתי קרוב לעשר קילו. מקווה להמשיך לרדת אבל לא מצער אלא משמחה על ההתקדמות של שירה בעזרת השם שתהיה לה התקדמות אדירה ואני כלכך אשמח שארד במשקל.

לא אוכלת שוקולדים שזה הדבר הכי נורא אצלי והכי אובססיבי. ולא כל דבר שהוא עם סוכר ולא קמח לבן.



אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' חשבתי על זה כל הזמן'
חשבתי על זה כל הזמן
01/08/2010 | 23:50
2
4
לצפיה ב-'הכוונה לא היתה לפגוע. אלא לכתוב את המצוקות '
הכוונה לא היתה לפגוע. אלא לכתוב את המצוקות
02/08/2010 | 00:00
1
2
שלי בעניין.

ממש סליחה אם מישהו נפגע מיזה. נורא נבהלתי מהעניין ושמחה לגלות שיש פה אסים ואסיות מהממים ומהמות שאני כלכך אוהבת. אוהבת באמת.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' לא פגעת באף אחד.'
לא פגעת באף אחד.
02/08/2010 | 00:15
2
כולם מכירים את הרגשות. והתפתחו כמה דיונים מעניינים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'חשבתי על כמה דיונים'
חשבתי על כמה דיונים
01/08/2010 | 23:57
1
4
שהתפתחו איתי והגעתי למסקנה שאולי זה קשור למבנה המוח שלי.
כמו שאמרתי אני אשת אמצע שיותר קרובה לצד הא"סי. ואני אוהבת תכל'ס . אז אם משהו שאני יודעת שלא קיים , אני אפילו לא אחלום עליו כי זה ידכא אותי.
מתברר שיש אנשים שדווקא חלום על דבר לא קיים עוזר להם (זו לא ביקורת). משהו בסגנון 'אני רוצה שזה יקרה , אז אני חולם עליו  וכשאני חולם עלין ההרגשה שלי משתפרת'. אני לא יודעת אם זה משהו נ"טי . אבל אם זה עוזר  אז זה טוב .
כל מה שאני אמרתי זה לא היה נגד תרופות או טיפולים , אלא דעתי האישית על דברים שלא קיימים.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'צודקת מאוד בעיני.'
צודקת מאוד בעיני.
02/08/2010 | 00:02
5
לצפיה ב-'עכשיו נזכרתי למה לא משתתפים כמעט בפורום'
עכשיו נזכרתי למה לא משתתפים כמעט בפורום
02/08/2010 | 14:18
19
16
הורים לילדים בתפקוד נמוך.

בגלל הצביעות הזו!!!!

לא צריך לרפא זו לא מחלה בטח זה כייף גדול ילד שלא מדבר לא מתקשר ללא יכולת לימודית
שחייבים לתת לו יד שכשיוצאים מהבית גם אם הוא בן 17 כייף גדול !!!
לא כדאי לשנות שישאר ככה נפלא , למה להתפלל שישתנה...

תגידו אתם אמיתיים!!!!?????.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'אני לא חושבת שזה באמת יעזור,'
אני לא חושבת שזה באמת יעזור,
02/08/2010 | 14:25
1
13
אחותי לא פתאום תתחיל לתקשר,אבל נקווה,אולי יקרה איזה נס והיא כבר לא תיהיה בתיפקוד נמוך יותר?אולי יש סיכוי שהיא תתחיל לדבר?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'בת כמה היא? האם היא משתמשת בלוח תקשורת '
בת כמה היא? האם היא משתמשת בלוח תקשורת
02/08/2010 | 14:35
9
לצפיה ב-'כן, אנחנו אמיתיים'
כן, אנחנו אמיתיים
02/08/2010 | 14:27
10
אף אחד לא אמר שאוטיזם הוא חגיגה.
אף אחד גם לא אמר להשאיר דברים כמו שהם-
כולנו, אני מניחה, משקיעים פיזית נפשית וכלכלית בעבודה וטיפולים לילדים.
אגב, השתתפו בשירשור הזה גם הורים לילדים המוגדרים בתפקוד בינוני/נמוך.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הדבר היחיד שאני אמרתי'
הדבר היחיד שאני אמרתי
02/08/2010 | 14:42
7
8
(לא מדברת על אחרים) - שאין  תרופה שיכולה  להפוך א"ס לנ"ט. אז אין תרופה שהופכת א"ס בתפקוד גבוה לנ"ט וגם אין תרופה שהופכת א"ס בתפקוד נמןך לנ"ט.
ברור שצריך לטפל (כדי שהילד ילמד להסתדר בחיים)  , ועל פי רוב הטיפולים עוזרים  וגם ברור שזה לא ב100%.
ואם יגלו תרופה שתעזור בשיפור איכות חיים (כמו ריטלין ל ADHD) , זה יהיה נהדר. אבל  זה עדיין יהיה שיפור סימפטומטי   ולא הפיכה לנ"ט  ,ואם תהיה תרופה כזאת - מה טוב.
התפתחו  כאן דיונים  שסטו  מהנושא המקורי ,אבל זה נתן במה לכל מני דעות  ולמה לא?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מפריע לי שזה לא לגיטימי פה לרצות שזה לא יהיה'
מפריע לי שזה לא לגיטימי פה לרצות שזה לא יהיה
02/08/2010 | 14:57
6
13
אני אוהבת את הילד שלי אהבה אינסופית

אבל הייתי רוצה שהוא לא יהיה אוטיסט!!!!!||

ואני לא חושבת שאפשר להשוות הורות לילד עם אספרגר מול הורות לילד בתפקוד נמוך

ועדיין רוב ההורים הם הורים לאספרגרים או אספרגרים בעצמם שזה נפלא אבל ביום שהבן שלי יוכל
לשבת ולכתוב בפורום הזה ולהתבטא כמו האסים שמשתתפים פה  אז גם אני אחשוב כמוכם...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'איפה ראית מישהו טוען שזה לא לגיטימי?'
איפה ראית מישהו טוען שזה לא לגיטימי?
02/08/2010 | 15:11
8
היו פה הורים שביטאו תחושה כזאת, ואף אחד לא תקף אותם.
היו שחלקו עליהם, אבל מחלוקת אינה דה-לגיטימיזציה.
מותר לחשוב/להרגיש אחרת? לא לשאוף למטה-קסם שימחק את האוטיזם/אוטיסטים?
מותר לחשוב שבלי האוטיזם, לטוב ולרע, האוטיסט יהיה אדם אחר, הוא עצמו לא יהיה עוד?
את לא חייבת להרגיש/לחשוב/להאמין כך, ואף אחד לא שולל את זכותך לבטא עמדות הפוכות.

אגב, לא רק אספים יכולים להתבטא בכתב/בפורום.
אנשים כמו קרלי (קישור בתגובתי לlalaland is here ) או אמנדה באגס מתקשרים בעידן שלנו עם אנשים מרחבי תבל בעזרת הטכנולוגיה
http://www.youtube.com/watch?v=_-hW-ZLcejk

אני מקוה שגם הבן שלך ימצא את הדרך שתתאים לו לעשות זאת, ויחיה חיים מספקים וטובים
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'למה שלא תקימי קומונה להורים לילדים אוטיסטים'
למה שלא תקימי קומונה להורים לילדים אוטיסטים
02/08/2010 | 15:20
1
8
בתפקוד נמוך?

או שתצטרפי לאחת כזאת, אם יש?!
גם אני כמוך, מרגישה הרבה פעמים שהדיונים בפורום לא מדברים אליי, גם הגילאים מאוד שונים,
וגם התפקוד שונה... למרות שאני מקווה שיגיע היום שכן נתקדם ונגיע ליכולות שאני קוראת פה.

ברגע שתעשי זאת, תוכלי לפרסם פה איך מצטרפים
ולהורים כמונו יהיה בית יותר אינטימי...

בהצלחה
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'ועוד הצעה (שלא סותרת את מה שפאולה אמרה)'
ועוד הצעה (שלא סותרת את מה שפאולה אמרה)
02/08/2010 | 15:26
6
למה שלא תספרי, כאן בפורום, מה תמונת המצב אצל בנך, ואולי לאנשים פה יהיו רעיונות איך לעזור לו?

למה לא להיעזר בחבר'ה כאן שהם בתפקוד גבוה ויש להם את יכולת השכלית לנתח את מצבם ולמצוא לעצמם פתרונות, בשביל לנסות ולמצוא איזשהו חבל הצלה לבן שלך?

מציע לך לעשות את הניסיון הזה. מקסימום, לא יצא מזה כלום. אבל אולי, רק אולי, תקבלי איזשהו רעיון או קצה-חוט שיאפשר לך לעזור לבנך לצאת מהבועה שלו. מה שבטוח, אין לך מה להפסיד












אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-' מי משווה?'
מי משווה?
02/08/2010 | 15:25
4
ומי אמר שמי שחושב כמוך או כמוני  לא אוהב את הילד שלו?
ומי אמר שאסור לך שהרצון שלך לא טוב?  אם הרצון הזה עוזר -  נהדר. אבל אם הרצון הזה לא עוזר - מה עושים אז?
.
וחוץ מזה   הייתי  מעדיפה שאבי, אחי ובני לא יהיו אספים (וגם הייתי מעדיפה אישית לא להיות אשת אמצע) .אבל מה זה יעזור לי?
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'דורינה הכאבת לי את הלב. אמן שהילד שלך החמוד'
דורינה הכאבת לי את הלב. אמן שהילד שלך החמוד
02/08/2010 | 17:52
6
יפתיע אותך יום אחד לטובה.
אם השרשור הזה הכאיב לך אני מזה מתנצלת שפתחתי אותו.
מחבקת אותך חמודה
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'שלום דורינה'
שלום דורינה
02/08/2010 | 18:31
9
אני הורה לילד בן 11 וחצי בתפקוד בינוני-נמוך שיותר קרוב לנמוך.
גם אני הייתי רוצה שהבן שלי לא יהיה אוטיסט. הייתי גם שמח אם לא היו לי בעיות קשב וריכוז. ואישתי הייתה שמחה אם הייתה לנו לפחות בת אחת במשפחה.
לכולנו יש רצונות והם לגיטימיים לחלוטין. אבל המציאות היא שאוטיזם הוא לא מחלה ולכן אין ולא יהיה לו ריפוי.
כל עוד אנחנו רוצים דברים אבל מודעים שאלו חלומות, זה בסדר, אבל כאשר החלומות האלו משפיעים בצורה כלשהי על היחס והטיפול זה כבר גרוע מאוד...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'במיוחד בשבילך, בואי אציג את הצד השני של המטבע'
במיוחד בשבילך, בואי אציג את הצד השני של המטבע
02/08/2010 | 14:53
6
20
אוטיזם בתפקוד נמוך - בעיה בעייתית.

מה עושה ילד שמשוכנע שהעולם חייב להיות הגיוני, אבל מוצא את עצמו במציאות שנראית - על פניה - חסרת היגיון?

אם יש לו קצת מזל ואלוהים חונן אותו בשכל חריף, אז הוא ילמד בסוף להסתדר. אבל מה אם לא? הוא יהיה לכוד לנצח במצב של חוסר יכולת מוחלט להבין את המציאות.

וזה, ידידיי, באמת לא כיף גדול (בלשון המעטה).









אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תמו טיעוניי'
תמו טיעוניי
02/08/2010 | 14:59
5
13
לצפיה ב-'אולי נראה לך שזה נורא פשוט'
אולי נראה לך שזה נורא פשוט
02/08/2010 | 15:47
4
15
כאילו לא להסתדר עם חוסר ההגיון במציאות,
זה פיקניק לעומת מה שעובר על אוטיסט קלאסי/הוריו.
אבל אין (ולא יכול להיות) לך מושג מה עבר על גור.
אם הוא ירצה, הוא ישתף.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'הדבר המצחיק (עצוב) הוא שלא דיברתי על עצמי'
הדבר המצחיק (עצוב) הוא שלא דיברתי על עצמי
02/08/2010 | 17:22
3
14
דיברתי על הבן של דורינה ועל כל אלה שנמצאים במצב דומה שלו. אותם אוטיסטים שמרגישים כאילו העולם כל-כך מטורף וחסר הגיון, שהם לא מעיזים לצאת מהבונקר שלהם אפילו כדי לומר שלום לאמא.

והשאלה שלא נותנת לי מנוחה, מאז הבוקר, היא:

איך לעזור להם?

חבל שרוב ההורים האלה לא מעוניינים בעזרה של אנשים כמוני, ורואים בי ובשכמותי "מטרד" לא רלוונטי, רק בגלל רמת התפקוד שלי.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'נכון'
נכון
02/08/2010 | 17:33
1
10
לכן חשבתי שאולי אם ישמעו מה עבר עליך, יבינו עד כמה הקיטלוג לרמות תיפקוד נזיל, ושגם בוגר המוגדר "בתפקוד גבוה" יודע מה זה גיהנום, ושווה להעזר ביכולת שלו לתקשר
כדי לקבל הצצה לחוויה האוטיסטית.
אבל כמובן שאתה צריך להחליט אם מתאים לך לחשוף את עצמך כל-כך.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'גור אם יתאים לך לספר מה שעבר עליך לדעתי'
גור אם יתאים לך לספר מה שעבר עליך לדעתי
02/08/2010 | 18:04
11
זה יכול באמת לעזור להרבה אנשים וגם לי .  וגם כך איש לא יודע מה השם שלך האמיתי ומי אתה אלא אם נפגשת עם אנשים פה ואתה לא רוצה שהם ידעו.

בככל מקרה יש פה מישהי שממש מחבבת אותך ולא מפסיקה לחשוב עליך. וזאת אני.

מחבבת מאוד. חמוד ואם לא מתאים לך לספר אל תספר פשוט מעניין אותי לדעת אבל שוב תעשה מה שהכי מתאים לך.

אוהבת נועה
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'מי חושב שאתה מטרד? אני חושבת גור שהדברים'
מי חושב שאתה מטרד? אני חושבת גור שהדברים
02/08/2010 | 17:49
10
שאתה כותב כולם אבל כולם מעניינים מאוד. לי אישית עזרת מאוד בשרשור הזה להבין דברים ולהרגע. מי שרואה בך מטרד שלא יקרא את ההודעות שלך ושזהו. איזה שטויות אתה כותב מדהים חכם מיוחד וחמוד. כלכך נעים לי לקרא אותך. מחבבת אותך מאוד. תראה איך אתה כותב יפה מקליד מדהים כיפי לאף אחד בעולם אם לא היית כותב שאתה אספרגגס לא היה יודע שיש לך את זה. בעיני אתה רגיל.
נוסף לזה שאתה רגיל אתה גם חמוד ומקסים ויקר.
מעריצה שלך מספר 1

רשמתי לך מסר
ביי בינתיים חיבוקי נשמה אל תתרגש מאנשים תכתוב את אשר על ליבך ואני אומרת לך באמת לי עזרת מאוד בכל מה שכתבת חמוד.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'השתתפות הורים'
השתתפות הורים
03/08/2010 | 14:54
14
דורינה, גם אני כמו snooopi הורה (אבא) לנער עם אוטיזם.
אני חולם ומשווע למצב ההיפותטי שהבן שלי לא יהיה אוטיסט אבל יודע בתוך תוכי שזה לא יקרה.
אני משתתף כאן בפורום וגם בקומונה המקבילה, אמנם בפרופיל נמוך יותר בתקופה האחרונה אבל זה נובע מסיבות אישיות שלי.

דורון.
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'נראה לי קצת מצחיק'
נראה לי קצת מצחיק
03/08/2010 | 12:09
1
16
ההגדרה הזאת ש"אוטיזם זה לא מחלה", כשבעצם אף אחד לא ממש יודע היום ממה זה נובע ולמה.

מה אנחנו יודעים - אולי מתישהו יסתבר שמדובר במחסור באיזשהו ויטמין שלא עובר לעובר או משהו ושאפשר לטפל בזה? אני לא אומרת שזה יקרה, אבל גם אני מקווה לזה באיזשהו מקום. לא מצפה שזה יקרה, אבל מקווה...
אוטיזם, אספרגר ו-PDD >>
לצפיה ב-'תודה שמבינה אותי נשמה.'
תודה שמבינה אותי נשמה.
03/08/2010 | 18:00
2

חם בפורומים של תפוז

אירוח בנושא פוריות והפריה חוץ גופית
אירוח בנושא פוריות...
ביום שלישי יתארח ד``ר שי אליצור, מנהל היחידה...
אירוח בנושא פוריות והפריה חוץ גופית
אירוח בנושא פוריות...
ביום שלישי יתארח ד``ר שי אליצור, מנהל היחידה...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ