שאלה

[חן12122]

שאלה

שלום לכולם,
אנשים שמשתמשים בפריסטייל ליברה האם אתם מרוצים?
ולגבי משאבת אומניפוד יש כאן מישהו שמשתמש בה והאם הוא מרוצה?

 

[mrkorr]

שביעות רצוני מליברה

בעבר כתבתי פוסט ארוך בנושא והרבה אנשים כתבו כאן פוסטים משלהם.
את מוזמנת לבצע חיפוש בפורום עם המילים "ליברה" או Libre ולהתרשם.

יכול להוסיף שבאחרונה (מאז עברתי להשתמש בסנסורים המסובסדים) כל סנסור מחזיק לי שבוע אחד (במקום שניים), אז שביעות רצוני כרגע היא 50%.

 

[shron17]

תשובה לחן ,לגבי פריסטייל ליברה:

התשובה שלי:
פריסטייל -ליברה -פטנט מעולה,למדידת סוכר ללא צורך בדקירות, אני מרוצה ממנו מאוד.
ראשית,חוסך ממני את הסיוט של הדקירות -באצבע : 10 -12 - פעמים ביום, במקרה שלי .
בנוסף,המכשיר נח למאוד לנשיאה ולמדידה:
אפשר למדוד ביום ובלילה- בכול רגע נתון, ויש תוצאות ברורות על הצג של הקורא.
על הצג מופיע גם חץ המראה ברגע המדידה -אם התוצאה לכיוון עליית הסוכר ,או בשלב ירידת-הסוכר,כך שאפשר לטפל בזמן ,בהתאם למצב.
&nbsp
מאוד חשוב שהמכשיר הכול כך מועיל ,הוכנס לאחרונה לסל-הבריאות ,ושהזכאים יכולים כיום לרכוש אותו -במחיר מוזל.
&nbsp
לסיכום:
פריסטייל ליברה- מכשיר מעולה !
&nbsp

 

[אבו זקן]

"הוכנס לאחרונה לסל-הבריאות"

לאוכלוסיה מצומצמת יחסית של חולים בסוכרת סוג 1.

 

[shron17]

בזה אתה בהחלט צודק וזה מאוד חבל ש,,

הממשלה לא מקצה תקציב שיאפשר לכול אוכלוסיית חולי -הסוכרת,את רכישת המוצר פריסטייל -ליברה,במחיר מסובסד,מכשיר כה חיוני למעקב במצב של רמות -הסוכר.
&nbsp
במקרה שלי,עוד לפני שנכנס המוצר לסל-הבריאות,נאלצתי בחוסר ברירה לרכוש את החיישנים -והקורא, בתשלום מלא-במשך שנתיים,ושילמתי במחיר יקר מאוד.
&nbsp
כול עוד תיבחר הממשלה הזו שוב ושוב, לא ישתפר התקציב למטרות בריאות האוכלוסייה,
כי ציבור חולי -הסוכרת לא מעניין אותם.
לכן, הם גם בקושי אישרו לקבוצה מצומצמת -את הזכאות לרכישת מוצר זה ,
וגם זה קרה רק לאחר הפעלת לחץ ושכנועים רבים,שנמשכו במשך שנתיים.
עצוב שהממשלה דואגת רק לבעלי -ההון בישראל,ולא רואה את טובת שאר האזרחים.
&nbsp
&nbsp
&nbsp

 

[פנינה21]

התחלתי להשתמש בו היום-אצל עוד מישהו התוצאות נמוכות משמעותית?

זה נראה קצת שלוקח למכשיר זמן.. מדדתי עכשיו.. והתוצאה הגיונית.. זה אחרי כחמש שעות ...

מישהו יודע אם בקופות החולים זה זול יותר מאשר להזמין מהאתר את הסנסורים..?
מישהו משתמש בנוסף בNIGHTRIDER איתו?

 

[mrkorr]

כן - נמוכות או גבוהות

צריך לזכור שהליברה לא מודד את הסוכר בדם, אלא בנוזל הבין תאי.
לא חסרים מקורות מידע לקריאה מעמיקה יותר, אבל ככל אצבע, נאמר שההבדלים בין הבדיקות נובע מכ-15 דקות של "עיכוב" בנוזל הבין תאי.
אם הבדיקה וההשוואות נעשות בפרקי זמן של התרחשות קיצונית, למשל כשעה לאחר האוכל, תוך כדי פעילות גופנית, תוך כדי פעילות של בולוס של אינסולין, אזי אפשר לצפות הפרשים.
אם ההשואות נעשות בזמנים של התרחשות מתונה, למשל בדיקת סוכר בבוקר, או לאחר שעתיים שלוש ללא אכילה וללא בולוסים - ההפרשים צריכים להיות קטנים יותר.
ברור שבקופות החולים יהיה זול יותר בגלל 90% סבסוד של הקופה.
אם את קונה חיישן ב-250 ש"ח בפרטי, הוא יעלה 25 ש"ח דרך הקופה.
אני לא משתמש ב-nightrider ובכלל, אני לא סומך עליו כמדד להיפו' או היפר חזקים.
במקרים כאלה אני תמיד מוסיף בדיקה באצבע.

 

[פנינה21]

תודה-אז ההרגשה שלי הייתה נכונה

זה הראה 40 ואני הרגשתי 60.אז זה בסדר..
קופת חולים עושה לי צרות..
הרופאה במרפאת סכרת ביקשה
הקופה טוענת שלא מגיע לי

ביקשו עוד מסמכים- מבחנתם 2 אירועי חירום זה חובה- אז מה אם היה לי סוכר 21 לפני כמה שבועות בארבע בבוקר.
האפשרות השניה שנתנו לי עכשיו כשקניתי מהכסף שלי זה להגיש דוחות של שבועיים מדידות ממנו כדי להוכיח את הצורך. בבית מרקחת של הקופה עולה 250 אם אין אישור במחשב שאלתי היום..

המד הוכיח הלילה את הצורך... ממוצע של אתמול בערב 51
סוכר סביב ה-50 כל הלילה.. קמתי הבוקר עם כאב ראש נוראי ועם תחושה שישנתי ממש חזק ..
וכבר עכשיו אני יכולה להוכיח שאין קשר בין אכילה דרך הפה רמות הסוכר. שלוקח להזנה כשעתיים להעלות את רמת הסוכר לתקינה.. ושזה הדיסאוטונומיה מורידה את רמת הסוכר.. הזנה באותו קצב מלפני 7 בבוקר ולמרות זאת ירידות ברמת הסוכר לאזור 70-80 כל עוד הייתי בחוץ.. כחצי שעה אחרי הגעה הביתה (כניסה לחדר ממוזג) רמת סוכר עלתה בהדרגה לאזור ה-100 .. החדר שלי הפך חם מדי סוכר ירד לאזור ה-80 .. הגברתי מזגן חזר ל-100.

חוץ מלהתעצבן אין לי הרבה מה לעשות בנידון.. יום של דיסאוטונומיה אומר שאני גם טכיארדית כבר שעות ומרגישה כאילו רצתי איזה 10 ק"מ מבחינת מאמץ נשימתי-- עוד מעט תגמר ההזנה ונחבר נוזלים...


לגבי הנייטרידאר.. אני צריכה משהו שיעיר אותי משינה.. כדי שאבדוק עצמאית באצבע.. אני עושה התקפים גם של הדיסאוטונומיה וגם של האלרגיה מתוך שינה.. אין לאף אחד פתרון יעיל להציע לי...וזה מונע ממני לישון טוב בלילה .. לא ישנתי לילה שלם כבר חודש אני מותשת ואשמח לשמוע על כל פתרון

 

[mrkorr]

אלוהים ישמור

60 זה לא "בסדר", זה נחשב היפו' ואם מכשיר אחד אומר 40 והשני 60, אז נניח שנעשה ממוצע רגעי וזה יוצא 50 - לא תוצאה טובה ואם מד הכיוון מראה למטה, בהחלט לא מצב טוב.
(מה זה אומר הרגשתי 60? האם יש לך יכולת לדייק באומדן רמת הסוכר שלך בלי מדידה?)
לגבי המסמכים - הליברה כרגע מסובסד רק לסוכתיים טייפ1.
מה שביקשו ממך (תיעוד של 2 מקרי היפו) זה עבור מד סוכר רציף (שזה לא הליברה). אם יש לך רמת סוכר 21, תתקשרי מייד למד"א או לגשת ל"טרם" - מסמך השחרור שלך הוא התיעוד. לפי מה שאת מתארת לא תהיה לך בעיה להשיג 2 תיעודים ותקבלי אישור למד סוכר רציף.

לא הבנתי כלום לגבי ההזנה, בחוץ,בבית,מזגן... לא שמעתי מעולם ששהייה בבית או במזגן משנה את ערכי הסוכר... בדם...
את צריכה פוסט נפרד לכל מה שכתבת שם (הזנה, התקפים, אלרגיה, דיסאוטונומיה, טכיארדית ... כל אלה לא קשורים למד סוכר "ליברה")

 

[פנינה21]

זה מסובך

יש לי עותק מיותר של קטע בכרומוזום 16 .. זה מייצר המון בעיות מוזרות.
הרוםאה רצתה לתת לי מד רציף שמתריע - ועולה המון כסף... אני לומדת לאט לאט לחבר בין ההרגשה לרמת הסוכר...
הלילה היו שתי נפילות של רמת סוכר לפי המד ..
אני קמתי בבוקר (טיםה מוקדם מהצפוי)חלשה עם קוצר נשימה..
וטמפרטורת גוף נמוכה..
&nbsp
אבל בלי המד לא הייתי יודעת מה קרה..

 

[mrkorr]

בקשר למד סוכר רציף

זה מעולה שהרופאה רצתה לתת לך מד סוכר רציף - זו תחנה ראשונה בדרך.
עכשיו את צריכה שני תיעודים של רמת סוכר נמוכה, (20 זה כבר מטורף לחלוטין) אפילו ב-50 או 60 אפשר להגיע למיון כלשהו (מד"א, טרם, מר"מ) וכל ביקור כזה שם ינפיק לך תיעוד רפואי של היפו בשירותי החירום.
עם שני התיעודים האלה והמכתב מהרופאה על כך שאת חייבת את המכשיר, תגשי למשרד של קופת החולים שלך ותזכי בסבסוד מלא של מד הסוכר הרציף.

 

[פנינה21]

בנתיים לא נגשתי למיון באירועים האלה

אני מגיעה למיון רק אם נסיון לטפל בבית לא עצר את זה..
או אם יש לי תחושה שהמצב לא התייצב מספיק מהטיפול העצמי..
&nbsp
יש לי כבר שני תיעודים..אחד של רופא המשפחה ואחד במהלך אשפוז בבית חולים...
ולא אישרו לי..
&nbsp
אמרו לי אתמול להביא את הדוחות של השבןעיים הראשונים עם הפרייסטייל ליבריה..וזה יוכיח את הצורך..
אולי זה בגלל שהסיבה אצלי שונה?
&nbsp
כמו שהסוכר יורד זה קורה גם ללחץ הדם, לחום, ולדופק..
הם גם יודעים לעלות במהירות ובמפתיע..
יש לי בתיק מכתב מרופא איזה תרופות אני אמורה לקבל בהגעה למיון/בדרך לשם.. והתיק שלי נראה כמו בית מרקחת קטן:גלוקגן ,בקבוקני סוכר, 4 אפיפן, משאף,אקמול, ומייצב תאי פיטום, וכל מה שצריך לטיפול בצינורית הזנה,..
&nbsp
בתחושה שלי כשהקיבה ריקה הסוכר יציב .. כשיש נסיון לאכול משהו(מעבר להזנה) אז זה מתחיל להשתגע.. זה נכון על עוד כמה תסמינים.. מכירה חולה אחת שהחליטה פשוט להפסיק לגמרי לאכול .. אני מודה שזאת החלטה מורכבת בשבילי והמקסימום שהחזקתי זה שבועיים.
&nbsp
מבחינה רפואית , מתי מומלץ להגיע למיון?
(בצד האלרגי של הבעיה אני יודעת לשים לעצמי גבול מתי צריך ומתי לא.. הייתי רוצה שיהיו לי כללים ברורים גם לעניין הסוכר)
&nbsp
&nbsp

 

[תומרונתם]

האם יש לך סכרת?

או שיש לך צירוף מטורף של מצבים רפואיים שמביאים את הגוף שלך לתגובות האלו ברמות הסוכר?
אני חושבת שאף אחד מאיתנו כאן לא יכול לייעץ לך, אנחנו "רק" סכרתיים...

 

[פנינה21]

הסבר על המצב

יש לי תסמונת גנטית . יש לי 3 העתקים של קטע מכרומוזום 16 (במקום2 העתקים).
זה גורם לתאים שנקראים תאי פיטום להיות כל הזמן בפעילות..
אז בדרך כלל מה שקורה זה המון אירועים אנפלקטיים.. כמו בהתקף אלרגיה רק ספונטני לחלוטין.. בלי סיבה שאפשר לבסס..מה שגם אומר שלא ניתן למנוע אותם...
(היום זה יום מספר 8 מאז השימוש האחרון באפיפן ואני ממש ממש גבולית- העור והריאות משגעים אותי מהבוקר).

בנוסף זה גורם לעוד מגוון רחב של בעיות.. בכל משפחה שיש בה את התסמונת זה טיפה שונה.
אצלי זה בעיות אורטופדיות
אסתמה
אלרגיות
קשב וריכוז
גמישות יתר
שיתוק קיבה
כאב כרוני
ירידה של מערכת החיסון (בערך מגיל 26..)
ודיסאוטונומיה
(ובטוח שכחתי משהו).

דיסאוטונומיה זה סוג של שיבוש במערכת העצבים האוטומטית המון דברים שאנחנו רגילים לתפוס כאוטומטים לחלטוין דורשים פתאום תפעול..
כבר 4 חודשים אי אפשר לנשום בשכיבה
אם אני בחוץ ביום של שרב 5 דקות ויהיה לי חום גבוהה והגוף שלי לא יודע להתגבר על זה לבד..יש לי אקמול בתיק למטרה הזאת..

אם לא אקבל נוזלים בלילה למוחרת לא אצליח לעמוד

וכן.. הסוכר נופל.. בעיקר בשעות הערב והלילה.
ואני לא מרגישה כי כל מה שאמורים להרגיש זה דברים שקשורים למערכת העצבים.. הדבר היחיד שאני יודעת זה סוגים שונים של כאבי ראש ואובדן התמצאות כשזה יורד מאוד.

היה לי אחר הצהורים מלחיץ יחסית ובדרך הביתה רמת הסוכר הפכה בכמה דקות מ-90 ומשהו. ל-70 ומשהו.. פעם ראשונה פשוט הוצאתי את הבקבוקן סוכר מהתיק שתיתי שליש.. פעם ראשונה שעצרתי ירידה מהירה של סוכר- וזה נשאר תקין במשך כמה שעות (עם מזון זה לא קורה..מזון מעלה את רמת הסוכר באיחור של שעה-שעתיים בגלל השיתוק קיבה,ואז בהנחה שהגוף שלי לא דחה את המזון הסוכר עולה לחצי שעה ונופל).

יש לי בעיה. נכון לעכשיו אני הראשונה עם האבחנה הזאת בישראל.. ואין עוד ..אז עם כל בעיה בנפרד אני מחפשת פתרונות.. מצאתי שותפים לצרה דרך פייסבוק ..ממדינות אחרות...יש קושי שפה- ויש קושי כי עכשיו כבר יש לזה שם ויש דרך לאבחן אבל זה חדש יחסית לעולם הרפואה ואין מספיק מידע.

לא חושבת שאפשר ממש לייעץ לי במצב המוזר הזה,
אבל לשמוע מה אחרים עושים ולהתאים את זה -כן עוזר.

 

[אבו זקן]

אני לא רופא ולא בן של רופא

אבל אם המצב שלך לא מזכה אותך בסבסוד המכשיר זה מקרה קלאסי של הגשת ערר לקופת החולים ולמשרד הבריאות; הניחוש שלי הוא שקופ"ח נאחזת בכך שלפי ההגדרה המכשיר מאושר רק לחולי סוכרת, ואת לא מוגדרת ככזאת. אם גם זה לא עוזר נסי לעניין את התקשורת - "יהיה בסדר" של גל"צ, "הכל כלול" של ערוץ 14 וכד', ולדעתי יש סיכוי מצוין שדי מהר תראי את המלים הנכספות "לפנים משורת הדין...".

 

[פנינה21]

זה הצעד הבא

אחרי שננסה להגיש נתונים של שבועיים..

בנתיים הנתונים נראים מפחדים משהו..
הבוקר היה אחד הימים האלה שאני לא זוכרת שהשעון מעורר צילצל..והוא ממש ליד הכרית..
כשהתעוררתי בסוף הסוכר היה 50 ומשהו.. כל השרירים שלי כאבו .. ולקח לי כמה דקות טובות להתאפס על עצמי.. גם לחץ הדם היה נמוך..
בקבוק אחד של גלוקוז וחצי ליטר מים .. קצת יותר משעה אחר כך התחלתי את היום שלי עם מדדים תקינים..

 

[פנינה21]

תמונה מהמכשיר

צילמתי את המסך שסופר אירועים של היפו
המכשיר אצלי פחות מ-48 שעות
והיו שלושה

 

[shron17]

תשובה לפנינה ,המדידה נעשית ידנית ב-24 השעות הראשונות ,

מרגע הצמדתו של החיישן לזרוע,התוצאה לא תהיה מדויקת,ביממה ראשונה,
לכן ,ביום הראשון בו מצמידים את הסנסור לזרוע, מודדים את רמת הסוכרת בעזרת הגלוקומטר -הידני,שעתיים לאחר הארוחה, וכך גם למחרת בבוקר.
לוודא שהבדיקה תהיה תקינה.
כדאי להחליף את החיישן בשמונה בערב ,כך שעד למחרת בבוקר הוא מתעדכן ופועל בסדר,
כדאי ליתר ביטחון לערוך למחרת בבוקר בדיקת גלוקומטר אחת נוספת.
לבעלי סוכרת מסוג 1 הזכאים לחיישן בקופ"ח המחיר -.25 ש"ח
&nbsp
בריאות והצלחה.

 

[פנינה21]

המד הוכיח את עצמו לדעתי

כעבור שבוע: אני חושבת שזה מוכיח את עצמו
9 אירועים של היפו נמדדו
זמן ממוצע ירד ל212 דקות(היה קרוב ל300..)

ועכשיו אני גם יודעת להגיד שזה לא קשור לשום דבר שאני עושה, ב-4 בבוקר אני בהיפו כמעט כל לילה ולפעמים יש אירוע בשעות הערב המאוחרות (אחרי עשר בלילה).לא הייתי יודעת את המידע הזה בלי המד.
אפילו קמתי שני לילות כל שעתיים למדוד ולאכול משהו קטן- ועדיין ב-4 בבוקר זה קרה למרות שאכלתי ב-2 ורבע.

אני פעמיים בשבוע לפחות בשניים האחרונות לא מצליחה להתעורר בזמן בבוקר. וכעסתי כל כך על הכל ועל כולם לגבי זה ושום פתרון התנהגותי לא עזר . גם לא ללכת לישון ב-8 בערב .
ולא הבנתי למה..
הנה התשובה.. שום שעון מעורר לא יעזור אם רמת הסוכר באותו רגע באזור ה-50.


עכשיו צריך למצוא פתרון..
הזמנתי את הרצועת לילה שהופכת את המד למתריע.אני אאסוף את זה מהדואר היום.
והלילה נכבה אורות בעשר וחצי ככה שבשלוש אני אצליח להתעורר מהשעון המעורר לפני שזה קורה.
אולי הבעיה תפתר סוף סוף

והקופה קיבלה אתמול את הדוחות של השבוע הזה ודחתה את הבקשה -כן אני יודעת צריך דוחות של שבועיים(נודקנים

למה אי אפשר לבחון את הבקשה כשיש תיעוד של האירוע ה-10 ! זה לא מספיק כדי להבין שאין סיבה לחכות עוד שבוע?!)

 

[shron17]

לפנינה מה הכוונה לרצועות לילה ?

אשמח אם תפרטי ,ואיפה הזמנת אותם?