טוק טוק מי כאן ?

[אתי77]

טוק טוק מי כאן ?

הפורום שקט לאחרונה. איפה אתם? מה מעסיק אתכם ?

איזה אירוחים תרצו שנערוך?
איזה נושאים, פינות תרצו שנפתח?

קהל היעד של הפורום מצומצם. כשמשפחה מגלה שיש לילד שלה לקות שמיעה, היא שמחה למצוא פורום פעיל וחי.
אני תמיד גאה בתשובות הרבות שמקבלת כל משפחה חדשה שמצטרפת. אך קשה ליצור קהילה, שייכות,מקום אם אין רצף.
מה לדעתכם יעזור להכניס חיים לפורום? מה תרצו לראות בו?

 

[liatba7]

אני

אני תמיד כאן גם כשאני לא מגיבה...או מחוסר ידע,או מכך שעדיין החוסר וודאות מרחף מעלינו כמו ענן. איתי עבר בדיקת התנהגות במיח"א שהראתה שיפור בשמיעה שלו.היתכן??? לקות שמיעה עיצבית לא אמורה להשתנות לטובה. הפנו אותנו לברה נוספת ואנחנו מנסים להשיג תור.בינתיים הוא הספיק לעבור פעמיים דלקות אזניים ששם שמתי לב שהוא לא שומע טוב...בקיצור לא קל להיות במצב של חוסר וודאות,לשים את המכשירים? לא לשים ולחכות לברה (יצא שבקול דיבור אוזן אחת שומעת מ-20 והשניה מ-25 והמכשיר מכוון על 40. אם אפשר לארח כאן קלינאית תקשורת ותיקה ומנוסה או אפילו פסיכולוג שיעזור לנו ההורים לתינוקות שמסתמכים על בדיקות שחלקן נקבעות לפי הפרשנות של האודיאולוגית והקלינאית.אני לרגע לא מפקפקת,אבל עדיין זה תינוק והרבה מסתמך גם על מצב הרוח שלו באותו היום. עייף/ערני,רעב,סקרן וכו.מצד שני שמעתי גם על מקרים שהברה הראתה שהכל תקין ובגיל מאוחר יותר הילד אובחן כלקוי שמיעה. לא ברור עד שהוא עצמו יוכל לספר מה הוא שומע. ולזה צריך זמן. ולמה שבינתיים...אשמח לכל עזרה שתוכל להועיל לנו.
יום טוב

 

[wranger]

הנני!

לאחרונה קבור תחת המון עבודה והזמן הפנוי שלי הצטמצם מאוד. מסכים שרצוי שהפורום יהיה כמה שיותר "חי" כדי להיראות אטרקטיבי יותר עבור הורים חדשים, אבל לצערי קשה לי לתרום לעניין בעצמי...

הצעת ייעול: להרחיב את נושאי הדיון בפורום לדברים נוספים שלאו דווקא קשורים ללקות שמיעה, לשפת סימנים, למכשירים או לבדיקות רופאים. הילדים שלנו אמנם סובלים מלקות שמיעה, אבל הם הרבה יותר מאוזן או שתל - אז בואו נדבר עליהם, על חוויות שלנו כהורים בכלל. שלצד היותו של הפורום מקום של תמיכה והקשבה הדדית, שיהיה גם מקום חברתי יותר, שאפשר לספר בו על משהו מצחיק או מרגיז שהילד עשה או אמר, על התכניות שלנו לליל הסדר לאו דווקא בהקשר של שמיעה וכן הלאה. כמובן מבלי לוותר על הנושאים הקיימים.

(אמר וחזר לעבודה.

)

 

[לימר2]

גם אני כאן

אפשר לנסות להביא גם כאן כל מיני חדשות וכתבות, כמו שאנחנו מביאות בדף הפייסבוק של מיחא.
ראיתי שיש בכל מיני דפי פייסבוק מדי פעם חזרה גם על מושגים בסיסיים - ואולי זה יכול להועיל בייחוד למצטרפים חדשים - איך לקרוא אודיוגרמה, מה סוגי הטיפול וכו'.
אולי היום אחרי ההרצאה של קשר ומיחא - להביא ראשי פרקים או לינק לוידאו אם יהיה.
מבחינתי הנושאים המעניינים עכשיו הם כמובן השילוב בסביבה רגילה עם הרבה ילדים -
1) הנגשה (היום בהרצאה)
2) עבודה עם הצוות של הגן ובית הספר
3) זכויות
4) האם יש בעיות של השתלבות בעקבות הלקות - ודרכי התמודדות

למשפחות חדשות - אני מניחה שקישור למידע על מה כדאי לבדוק, מה עושים, איך מתמודדים עם המשפחה והסביבה

 

[wranger]

אודיוגרמה זו מילה מפחידה מאוד למשפחות חדשות

שתל, שבלול, קוכליארי, אפילו מילים כמו הנגשה והתמודדות - לדעתי אלה לא מילים שקל לעכל להורה שרק גילה שהילד שלו לא שומע. אפילו אותי, כאבא שנמצא בעולם הזה כבר יותר משלוש שנים, עדיין לא קל לקרוא שרשורים בנושאים כאלה.
בגלל זה אני חושב שהנושאים האלה חשובים מאוד (הרי זו מטרת הפורום) אבל לצידם כדאי להעלות גם נושאי דיון "קלילים" יותר, ואולי גם כאלה שלא קשורים בהכרח לענייני שמיעה.

 

[לימר2]

זה כנראה תלוי באופי...

אנחנו בהתחלה בעיקר רצינו לדעת כמה שיותר, להבין ולקחת את האחריות גם ברמה המקצועית. היה מאוד חסר לי אינפורמציה וזה היה מאוד מתסכל.
אם זאת גם היה חשוב לנו לפגוש ילדים גדולים עם שתל או מכשירים ולראות ולשמוע - לכן בהחלט סיפורים "רגילים" על הילדים שלנו בהחלט מוסיפים לתחושה שזו לא כזו בעיה גדולה ושהילד יכול להיות רגיל למרות הלקות.

אז כנראה שאנחנו בגדול מסכימים

 

[duda100]

כמה רעיונות...

גם אני כאן, קוראת מדי פעם. אני מרגישה שאני קוראת כאן לא כדי לחפש תשובות לשאלות שלי, אלא כדי להגיב לאחרים, אם יש לי משהו חכם להגיד...
מבחינת תוכן הייתי שמחה למשל לאירוח בנושא FM
אפשר לעשות מדי פעם שרשור הכירות כדי שאנשים יכירו אחד את השני
אפשר לארגן פעילויות כמו גמד ענק (את המשלוחי מנות כבר פספסנו)
אפשר לעשות כאן דברים שבועיים (מצרפת דוגמא של מה שעלה לי לראש אבל אפשר להכנס לכל פורום של הורים לתינוקות / פעוטות / ילדים ולראות שם רעיונות). למשל:
ביום ראשון שרשור סופש - המלצה על פעילות בסופש / חוויות מהסופש
ביום שני שרשור גאווה - משהו שאנחנו גאים בהתמודדות שלנו / התמודדות של הילד, כל דבר אחר שאנו גאים בו
ביום שלישי שרשור באסה - יום שאפשר להתלונן בו בכיף
ביום רביעי שרשור אירוח
ביום חמישי שרשור טיפ / המלצה - כל אחד נותן טיפ שבועי

 

[duda100]

עוד קצת

לגבי שרשורים שבועיים אפשר גם לעשות שרשור התקדמות שמיעתית /מילולית של הילדים (מאד רלוונטי במקרה של הקטנים).

 

[לימר2]

התקדמות מילולית

אחרי ניתוח השתל של הבת שלי, אנחנו ממש ערכנו טבלה (google spread sheet) והכנסנו כל מילה חדשה שזיהינו, איך היא נאמרת, מה המשמעות , ותאריך. קצת מדעי מידי אולי...
אבל אח"כ בעלי יצר גרף של כמות מילים לפי זמן, וראינו איך יש ממש עליה אקספוננציאלית ברכישת המילים. לנו כשני אנשים ריאלים, זה נתן המון חיזוק לראות במספרים איך היא מתקדמת יפה.

עכשיו כשהיא גדולה, תמיד אנחנו מצטערים שאנחנו לא מתעדים את הפנינים שלה...

 

[wranger]

אף פעם לא מאוחר להתחיל לתעד פנינים...

 

[אתי77]

תודה על הרעיונות!

אנסה ליישם

 

[wranger]

עוד הצעה -

יש הרבה מושגים שאני אישית לא מכיר כמו שצריך, על אחת כמה וכמה הורים חדשים בפורום או בכלל בעולם הזה.
אולי אפשר לפתוח מדי פעם שרשור בנושא מושג כלשהו, בכל פעם מושג אחר (שאפשר יהיה גם לשמור אחר כך בקישורי הפורום), שבו יוסבר מה זה - נניח, אודיוגרמה, טנטון, BERA... - וגולשים יוכלו להגיב, להוסיף או לתקן, לחלוק חוויות אישיות רלוונטיות וכו'.

 

[אתי77]

זה רעיון מדליק!

נעשה כל יום רביעי פינת המושג השבועי