חדשה בפורום וזקוקה לעזרה

[nonilub]

חדשה בפורום וזקוקה לעזרה

היי, ילדתי לפני שלושה חודשים זוג תאומים בן ובת. לצערי הבן סובל מליקוי שמיעה חמור ( לא שומע כלל). הופנינו למיחא וכעת מתחילים בהכנת אוזניות לילד וניסיון לעבוד עם מכשיר שמיעה. הכיוון על פי מה שנאמר הוא שתל שבלול
1. אשמח לשמוע מי עבר את אותו תהליך?
2. כמה זמן צריך להמתין לניתוח שתל?
3. איפה ביצעתם את הניתוח ואצל איזה רופא?
4. והאם שווה במקרה זה לפנות לרפואה הפרטית

אשמח לדבר עם אימהות שעברו'עוברות את אותו תהליך
קצת אבודה בתוך כל העולם הזה
תודה

 

[eliyahu1991]

שלום

1. אני
2. זה תלוי, יש מרכזי השתלה שיש רשימת המתנה ארוכה ויש מקומות עם פחות. עד כמה שהבנתי- זה די תלוי במומחיותות של המנתח. יש מנתחים שהדרישה אליהם גבוהה יחסית. אפשר לנתח כבר באזור גיל שנה פלוס מינוס, אם הסיכוי למכשירי שמיעה די אבוד (אם הכיוון הוא שתל, למה לנסות? שמעתי פעם שזה פשוט פרוצדורה שנח לקלינאי התקשורת להרגיש בסדר עם עצמם)
3.אני עצמי (האבא) ביצעתי ניתוח כזה בהדסה עין כרם, ירושלים, בגיל 11 עם פרופ' אלידן, הבת שלנו ככל הנראה תעשה את השתל גם באותו מקום, עם ד"ר מיקי קאופמן, אני ממליץ עליה בחום.
4. אין טעם לפנות לרפואה הפרטית, את כל מה שאת צריכה את אמורה לקבל ללא קשיים כלשהם מהקופה שלך.

אנחנו איתך, יש פה עוד אנשים שישמחו לתמוך ולעודד. לאט לאט יתברר שהעולם הזה לא כזה נורא כמו שזה נראה מעכשיו..

ברוכה הבאה!

 

[nonilub]

תודה רבה

אני לא כ״כ מבינה את נושא רשימת ההמתנה. אם התינוק שלי היום בן שלושה חודשיים ואני יודעת בוודאות שהוא מועמד לשתל האם כבר היום עלי לבחור מרכז השתלה ולפנות אליהם? הרי אפשר לנתח היום החל מ10 חודשיים

 

[Yukita]

אין לי הבנה בנושא השתל

אני בוגרת לקויית שמיעה (אבדן שמיעה מאוד עמוק) ללא שתל. אצלי, האודיוגרמה לא שיקפה את היכולות שלי בפועל מהבחינה הזו שלא ציפו ממני להפיק מהמעט שנשאר מהשמיעה את מה שאני כן מפיקה.

לפיכך, אני מייחסת חשיבות לתקופה שלפני השתל בתור הזמן בו אתם בודקים אם מה שרואים באודיוגרמה (=בדיקת השמיעה) של הילד זה גם מה שרואים במציאות (=יכולות הפקת משהו ממכשיר שמיעה). זה גם הזמן שבו אתם עוברים בעצמכם איזשהו תהליך של חשיבה והבנה, וזה ממש לא צריך להתבצע תחת לחץ של "מהר מהר, להשתיל עכשיו ומיד!".

יתכן שניתוח השתל הוא הדבר הטוב ביותר והמתאים ביותר, אבל הוא יעבוד והילד שלכם יפיק ממנו את המירב גם אם לא יעבור אותו בגיל המוקדם ביותר האפשרי. קחו עכשיו את הזמן ללמוד את הנושא בזהירות מירבית, להבין את כל ההשלכות (כולל את העובדה שהניתוח לא יהפוך את הילד שלכם ל100% שומע, לא מבחינת השילוב שלו בחברה ולא מבחינת היכולות השמיעתיות שלו בפועל). אם וכאשר תחליטו על השתלה, לכו לקראת התהליך אחרי שבאמת הבנתם את הנושא, ולא מפני שרצת עכשיו לבחור מרכז השתלה.

 

[eliyahu1991]

אני מסכים איתך אבל יש את גורם הזמן

לדעתי עדיף להיות עם 2 האפשרויות פתוחות על היד, ולא לחכות בתקווה עד גיל שנה שהמכשירי שמיעה יעזרו לילד ורק אז יגידו , "אה, תשמעו- זה לא הולך- תנסו שתל."
ואז בגיל שנה להתחיל את כל התהליך של השתל- לחפש, לראות מה מתאים, לעשות בדיקות, להתייעץ... לעבור את הניתוח, להחלים מהניתוח, לנסות את השתל- רק שעה אחת ביום כי זה יותר מדיי. כך שבפועל- בגיל שנתיים הילד רק מתחיל לשמוע כמו שצריך עם שתל - וזה גיל די מאוחר כי זאת השנה שהילד כבר מתחיל לדבר ולשמוע (יש לי ילד שומע בן שנה ועשרה חודשים, ההתפחות השמיעתית מילולית שלו בחודשים האחרונים פשוט עצומה..)

 

[Yukita]

תראה

אני בטוחה שיש לך נסיון הרבה יותר ממני בשתל. עם זאת, חובה לעבור את תהליך העבודה שלפני השתל, וגם לשקול את האפשרות לוותר על השתל במידה וזה מתאים יותר (לא נשמע כמו מקרה כזה, אבל בלי נסיונות, בדיקה וחשיבה לא יידעו את זה). זה תינוק מאוד צעיר, הוא ילמד לדבר מצוין גם אם יושתל בגיל מאוחר יותר מ10 חודשים, והכוונה למצוין, לא ל'בסדר'. חשוב מאוד, מאוד מאוד לעבור לפני ביצוע ניתוח בלתי הפיך את כל תהליך החשיבה וההבשלה, לא לקפוץ כמו טובע שנאחז בקש. עליך להביא בחשבון גם את ההורים... וגם את הילד.

 

[eliyahu1991]

אני חושב שהיינו מוכנים זה כבר שנתיים

כי מה, היינו בטוחים שהילד שלפני הקטנה, יהיה חירש. אז בדקנו, ישבנו, חשבנו מה עושים אם יהיה חירש, שתל או לא שתל, מכשירי שמיעה או לא מכשירי שמיעה. אני יכול להגיד בפה מלא שחשבנו, והבשלנו ואפינו.

בסוף יצא שומע.

אבל לילדה האחרונה, אפשר להגיד שהיינו מוכנים לחרשות שלה.

כמובן, אני לא משווה את עצמי להורים שבשלב הזה כבר צריכים לעכל את המשמעות של הדבר, ללמוד, להכיר, להבין, להפנים- אני מתאר לעצמי כמה זה לא פשוט.

אבל מה שאני בעצם אומר, לכו על כל האפשרויות פתוחות. אל תחתכו שום אפשרות מראש. תתקדמו בכל כיוון, במילא הקופה מכסה הכל (בשביל מה אנחנו משלמים מאות שקלים בחודש לביטוח בריאות?) ולאט לאט תכירו את האפשרויות.

אפשר להגיד שהניתוח עצמו זה הנקודת אל-חזור , וזה די נכון. אבל עד שמגיעים לנקודה הזאת בהחלט מספיקים ללמוד הרבה ולהבין מה הולך פה, ואולי אפילו להתחרט בשלב מסויים.

 

[אתי77]

מתי לעבור ניתוח שתל?

אני מסכימה בהחלט שלא צריך לרוץ לשתל, ושכדאי לבדוק שיקום עם מכשירי שמיעה לפני.
הבשורה הטובה היא שפשר לעשות את שניהם תוך כדי.
ממילא, לא מנתחים לפני גיל שמונה חודשים (והאמת היא שזה מה שהרופאים אומרים אבל טרם נתקלתי בילד שעבר ניתוח בגיל שמונה חודשים), כך שעד אז, יש אפשרות לנסות לקדם ילד עם מכשירים לפחות חצי שנה.
אני חושבת שאת צודקת ושאין הבדל מהותי ביכולות השפתיות של ילד שהושתל בגיל שמונה חודשים לבין ילד שהושתל בגיל שנה.
אני חושבת שהלחץ להשתיל כמה שיותר מוקדם הוא בגלל הקושי לתקשר.
ילד שומע לומד מיומנויות תקשורתיות ושפה מגיל 0. עבור ילד חרש, כל יום שאינו חשוף לשפה הוא יום שבו הוא מפסיד מידע. עבור אמא שומעת שרגילה לתקשר עם ילדיה בשפה אוראלית, קשה לחשוב שילדה לא שומע, ולכן, יש רצון לעבור ניתוח שתל כמה שיותר מהר.
לדעתי (וזו דעתי האישית - ואינני אשת מקצוע), עבור ילד החשוף לשפת סימנים מגיל 0, וכך לומד דרכה שפה ותקשורת, אין צורך לרוץ לשתל בגיל שמונה חודשים. לא יקרה כלום אם יחכו עוד כמה חודשים (בתנאי שלא נופלים לקצה השני ולא מחכים לגיל שנתיים

). ממילא מחקרים הוכיחו מזמן שילדים אשר חשופים לשפת סימנים לומדים שפה אוראלית מהר יותר ומפתחים מיומנויות תקשורת ומיומנויות חברתיות טובות יותר מחבריהם שנחשפו רק לשפה אוראלית.

אני בעד להנות מכל העולמות...

בחירות תמיד היו לי קשות...
לחשוף את הילד לשפת סימנים, ולעשות שתל כמה שיותר מוקדם... (כמובן לאחר שהוכח שזהו מה שהילד צריך)

 

[eliyahu1991]

כמו שהציעו לך

המבחר הוא גדול, לא חסרים מרכזי השתלה בארץ
הנה לינק טוב להתחיל בו http://www.shablulim.com/store-locator/

תבחרי במידה, בית חולים הקרוב אליכם, אבל גם איכותי. שתפי אותנו בבחירה שלך, ואולי יהיו לנו טיפים. שניידר זה אחלה בית חולים, וד"ר אייל רווה הוא נחשב עילוי שם.

אבל, אף אחד לא מבטיח שהילד שלך יקבל דווקא אותו.

אנחנו התחלנו את הסידורים להשתלה כבר מגיל 3-4 חודשים, כדי להיות פתוחים לכל אפשרות. כיום היא כבר בת 6 חודשים ועדיין אין לה את הבדיקות הדרושות להשתלה (אי-בי-אר, CT ו MRI)

גם הדברים האלה לוקחים זמן ויש תור אליהם. (לא כזה תור נורא, עניין של 2-5 שבועות בערך)

צריך לקחת בחשבון דלקות אוזניים או דלקת קרום המוח שיכולים לקרות ולדחות משמעותית את תאריך הניתוח או אפילו להקדים אותו, עוד לפני שהדלקת תתפשט. (אני לא מומחה גדול, אבל זה מה שהבנתי פחות או יותר מכל הפגישות שהיו לי עם דוקטורים ואנשי מקצוע למינהם, מי שיכול - אשמח שייתקן אותי)

 

[eliyahu1991]

בעניין התור להשתלה

מה שאמרתי רלוונטי יותר לתקופה שלי, לפני 10 שנים.
היום אני מבין שפני הדברים לא באמת כך, ואין ממש תור, אלא יותר תחרות על המועמדים להשתלה.

 

[לימר2]

תהליך דומה

1. אנחנו התחלנו עם מכשירי שמיעה, אך בגיל שנה ושלושה חודשים חלה הדרדרות פתאומית בשמיעה. עשינו שתל דו צדדי כעבור שלושה חודשים.
2. מכיוון שיש לך לפחות 7-9 חודשים עד שניתוח יהיה רלוונטי, כנראה שלא צריכה להיות בעיית זמן. את כן צריכה להחליט אם אכן יש צורך בשתל, ואם כן האם דו צדדי. אם דו צדדי - האם בבת אחת (אנחנו בחרנו בניתוח אחד). שימי לב שאם הילד חולה דווקא ביום הניתוח אז דוחים, אבל אז בדרך כלל יעשו כל מאמץ לשבץ בהקדם האפשרי ברגע שהוא מבריא.
3. את הניתוח עשינו בשניידר - קודם כל בגלל התאריך המוקדם שנתנו לנו (אצלנו היה הרבה יותר אלמנט של לחץ), וגם בגלל המלצה על צוות המרדימים שהיה לנו מאוד חשוב. דיברנו עם מכר שהיה בכיר בתחום ההרדמה והוא המליץ בחום על שניידר. כמו כן מכיוון שרצינו שתל דו צדדי ולגמור את זה בניתוח אחד - העדפנו את שניידר בו שני מנתחים של שתל שבלול עושים את הניתוח (אחד לכל צד) וזה מוריד את הלחץ מהניתוח הכפול באורכו, מבחינת עייפות המנתח וכו'.
יש חשיבות למיקום גם בגלל היפולים באודיולוגיה לאחר מכן - בהתחלה פעם בשבוע, ויורד לפעם בשלושה חודשים בשנה הראשונה, ואח"כ פעם בחצי שנה. לפעמים גם צריך לבוא מהר אם למשל מתקלקל מכשיר, או שרוצים לבוא למיפוי מוקדם יותר בגלל שמיעה לא אופטימלית. את הטיפול באודיולוגיה ברוב הכמעט מוחלט של המקרים עושים באותו בית חולים של הניתוח.
4. כמו שנאמר - אין שום יתרון ברפואה פרטית בהקשר הזה. אפילו הבנתי שבהקשר של ניתוחי ילדים, מקומות כמו אסותא וכו' פחות מנוסים ולכן זה אפילו פחות מומלץ.

 

[nonilub]

תודה רבה

האם לקבוע תור לניתוח כבר עכשיו?
אפשר לשאול מי ניתח אתכם בשניידר ואיזו חברת שתל בחרתם?
בת כמה הבת/בן שלך היום?
אשמח לשמוע ולהתעודד קצת

 

[לימר2]

תשובה

בשניידר ניתחו אותנו ד"ר רווה ואולונובסקי. הבנתי שגם הרופאים הנוספים בצוות הם מאוד טובים. סה"כ זה נחשב ניתוח לא מסוכן. ניתוח אוזן ולא ניתוח ראש. כנראה שמבחינת המנתח קשה לטעות ומה שבעיקר השפיע אצלנו זה הדברים מסביב (מרדימים, אודיולוגיה, ניתוח דו צידי עם שני מנתחים וכו')
אנחנו בחרנו בקוכליאר בסופו של דבר. בסופף בעיקר כי זו החברה הכי גדולה וותיקה מבין שלוש האפשרויות, ויחסית לAB שיש להם יתרון בעיקר של העמידות למים, המעבד יותר קטן. היום יש כבר גם לקוכליאר אפשרויות להכנס למים עם המעבד עם כיסוי.
אני מציעה לכם ללכת לכל הבתי חולים האפשריים ולהתחיל תהליך. אתם יכולים במקביל בשניים עד לשלב שבו אתם מחליטים. אנחנו היינו במקביל גם בעין כרם עד שהחלטנו בין השאר עקב תאריך מוקדם בכמה חודשים אותו קיבלנו.
הבת שלנו היום בת שלוש ושלושה חודשים. חמודה ופטפטנית עם רמת מילולית מעל הממוצע לגילה. מדברת ברור ורבים האנשים שלא מאמינים לנו שהיא חרשת אם הם לא שמים לב למעבדים של השתל.
אני ממליצה לך גם לפגוש ילדים מושתלים - זה עזר לנו בזמנו. אם את מעוניינת לדבר - כתבי לי בפרטי - ואתן לך את הטלפון שלי.

 

[אתי77]

ברוכים הבאים

קודם כל, אני שמחה לקרא שאתם בידיים טובות וכבר התחלתם בתהליך.

יש חשיבות להרכיב מכשירי שמיעה לפני השתל, מכמה סיבות...
גם כי לפעמים, כמו שיוקיטה כתבה, ילדים מפתיעים, והם מצליחים לתקשר, ולהתפתח, עם ירידה בשמיעה מאד משמעותית, ועם מכשירים.
ואם מסתדרים טוב עם מכשירים אין שום סיבה לרוץ לשתל. בנוסף, גם אם הניתוח הוא וודאי, חשוב לנו לגרות את מערכת השמע בכל רגע גם אם נראה בעין שהילד אינו שומע. לעולם אי אפשר לדעת מה כן מגיע למוח, וזה תמיד טוב יותר מכלום... חוץ מזה שכך גם הילד מתרגל מגיל צעיר להיות עם מכשיר על האוזניים, שזאת גם למידה חשובה.

לא ידוע לי על התור לשתל. ההיפך הוא הנכון מההכרות שלי את השטח. ישנם כמה מרכזי שתל מאד טובים בארץ, והם די "נלחמים" על האוזניים... כך שלא נתקלתי בילד שלא עבר ניתוח שתל בזמן בגלל הצורך לחכות. לפחות זה נכון לגבי הילדים שאיתם אנחנו עובדים באיזור ירושלים.

ולגבי מפגש עם הורים אחרים ...בדיוק בשביל זה אנחנו כאן ... קהילה קטנה ואינטימית של תמיכה וירטואלית

 

[nonilub]

תודה רבה על העידוד

ימים לא פשוטים עוברים עלינו. עדין קצת בשוק מכל הנושא. התחלנו את התהליך בתל השומר ופתאום יש לי התלבטות אם להמשיך שם ומי נחשב למנתח טוב. אני מבולבלת לגמרי והייתי שמחה לשמוע ולדבר עם הורים שעברו את אותו תהליך.

 

[אתי77]

ימים לא פשוטים

לכולנו, גילוי לקות השמיעה של ילדינו לא היתה פשוטה.
כולנו עברנו תהליך עד שהבנו שילדינו יגדל להיות ילד מקסים לא משנה מה האודיוגרמה אומרת.
אני מתארת לעצמי שבמיחא תל אביב ידברו איתכם על שתל, יסבירו לכם על הסוגים השונים של שתלים, ועל המרכזים השונים של השתלה.
אני גם מאמינה שהם יפנו אתכם להורים של ילדים שגם עברו את התהליך.
וכמובן שאנחנו כאן.
בדיוק בשביל זה

 

[לימר2]

תל השומר

מכירה משפחה בה שתי הבנות עברו שם ניתוחים והם מאוד מרוצים, גם מהניתוח וגם מהליווי אחרי. אם תרצי אוכל לשאול אם אפשר לקשר בינכם. את יכולה גם לבקש מבית החולים עצמו פרטי התקשרות של הורים - לנו בזמנו נתנו בכל מקום שביקשנו.

 

[nonilub]

אני אשמח אם תקשרי ביינינו

אשמח לשמוע חוו"ד מהטיפול שם ומהניתוח עצמו

 

[מהורהרת14]

עברנו את אותו התהליך והתשובות לשאלותיך

1. עברנו
2. אם מתחילים בזמן את ההליך אפשר לעשות את הניתוח בגיל 10 חודשים-שנה שזה הגיל המומלץ.
3. ביצענו בשניידר. הרופא המנתח הוא ד"ר אייל רווה.
4. אין צורך לפנות לרפואה הפרטית כך לדעתי.

 

[nonilub]

תודה

איזו חברת שתל בחרתם?
שמעתי ביומיים האחרונים הרבה על אייל רווה אבל הבנתי שהם לא מבטיחים כי הוא ינתח ויש צוות נוסף בשניידר.
למה דווקא בחרתם בשניידר?
כבר עכשיו אני יכולה לקבוע תור לניתוח?