חזרתי

anifel

New member
חזרתי

אולי מישהו זוכר אותי ממזמן בני נולד עם חרשות חד צדדית כרגע בן 23 חודשים וכבר האוזן ה "טובה" ירדה מאוד ומתחילים להתאים מכשיר שמיעה לאוזן ה "טובה " ובבדיקות להתאמה לשתל שבלול לאוזן החירשת שני האוזניים מלאות בנוזלים כרגע גם כבונוס....\
איתן שלי ללא שפה בכלל ואני רק מדמיינת את היום שישמע אותי ויגיד לי אמא וכבר עולות לי דמעות בעיניים ..... :)
אוליע מישהו יכול קצת לפרט לי מה הם החיים עם חרשות איזה התאמות בחיי היום יום צריך לעשות למה לצפות?
האם אילמות זה משהו שמצפה לנו אולי?? האם הוא מבין את החיים כמונו כשומעים??
 
לanifel

ארגיע אותך קצת.
אילמות כבר ממזמן לא בתחומם של החירשים. כיום עם קלינאיות תקשורת והתאמות מכשירי שמיעה או שתל שבלול, ילדך ילמד לשמוע עם שרידי השמיעה שיש לו ולדבר.
כמו כן, יש המלצות במחקרים ללמוד גם את שפת הסימנים על מנת שבתקופה הזו ילדך יוכל להרגיש שהוא מובן על ידי הסביבה הכי קרובה אליו ולקבל תמיכה רגשית.
עם זאת יש להבין שמכשירי השמיעה ואפילו השתל לא יוכלו להביא את ילדך להיות "שומע". הוא יצטרך התאמות סביבתיות וטכנולוגיות בהתאם להבנת השמיעה שתהיה לו בגיל יותר מתקדם, כגון:
- קריאת שפתיים
- מכם ההורים, המשפחה המורחבת, אנשי מקצוע, מורים, חברים לעבודה וללימודים - להסתכל אליו כשאתם מדברים אליו כדי שיוכל לקרוא את השפתיים שלכם ובכללי "לקרוא" את הבעות פניכם וגופכם כדי שיבין באיזה טון הדברים נאמרים, ובכלל, קשר עין זה חשוב לאנשים חירשים וכבדי שמיעה.
- סבלנות: גם אם לא יבין, לחזור על משפט בפעם השנייה, או לשנות קצת את המשפט.
- יש עזרים טכנולוגיים כמו טלפון עם מגבר קול, פלאפונים עם תדר סגור למכשיר השמיעה (שהוא ישמע רק את המתקשר ולא את רעשי הרקע), נורות מהבהבות לדלת/גלאי עשן, ועוד. כיום יש אמצעי תקשורת אלקטרוניים כמו אימייל או הודעות SMS, צ'אטים כך שתקשורת לא תהיה בעיה


לילדך יש רגשות כמו שיש לך, כרגע, בגלל שהוא לא שומע, הוא מבין את העולם בעיקר דרך עיניו. יש מצב גדול שהוא יודע כבר "לפענח" אתכם ההורים לפי התנהגותכם, לכן השתדלו בכל אינטראקציה איתו להיות בקשר עין ולנסות להסביר לו מה הולכים לעשות או לאן הולכים. דוגמאות לאמצעי תקשורת שיכולים לעזור בשלב הזה: שפת סימנים, חוברת מצוירת עם תמונות של חפצים, דמויות (אפילו צילומים של המשפחה), מקומות, שהוא יכול להצביע עליהם, מאוד מומלץ אפילו לצרף מילה כתובה ליד התמונות כדי שילמד מהר קריאה וכתיבה. ללא אמצעי תקשורת וקשר עין בנכם עשוי להרגיש תסכול או חוסר אונים שיכולים לנבוע מחוסר הבנה וקשיים להעביר את תחושותיו אליכם, ההורים, או להבין אתכם.

חירשים וכבדי שמיעה מסיימים תיכון, אוניברסיטה ואפילו דוקטורנט, מתחתנים ואפילו מתגרשים, מקימים משפחה.. החששות שלך מובנים, קל זה לא יהיה, אבל עם כל התמיכה ממך ומהסביבה, אין סיבה לדאגה.
בהצלחה ואת מוזמנת לכתוב כאן!
 

anifel

New member
תודה רבה

על התשובה המפורטת והמעודדת כל כך!!
אולי זה לא נשמע מההודעה הראשונה שלי אבל אני חייבת לציין
שהבן שלי האושר שלי יהיה איך שיהיה הוא הדבר הכי מדהים בעולם!!
אני מבינה אותו ללא שפה אני מתקשרת איתו כמו שרשמת הרבה הבעות ומבטים אני מטורפת עליו ברמות שאי אפשר לתאר והדרך שעברנו בחיוו הקצרים הרופא היתעקש שהוא אוטיסט ועד שמצאתי איבחון מיוחד שישלול שמשלב קלינאית מתמחה בחרשות ומאבחנת היתפתחותית משולב שיבנו את הגוזל שלי והיתעקשתי שזה השמיעה שלו ושהאוזן ה "טובה" בירידה
למרות שגם עם היה אוטיסט הוא היה מושלם אבל פשוט אני רק עכשיו מתחילה באמת להפנים שאנחנו הולכים ללמוד שפת הסימנים :)
ואותי הרבה יותר מפחיד הניתוח של השבלול מהחיים עם החרשות!
רק באמת אני רוצה להתאים את חיי היום יום שלנו בישבילו הכי טוב שאפשר שלא ירגיש שהחרשות גורעת משום תחום בחיים :)
אני והוא נעשה הכל :)
ודרך אגב אני פרודה כבר כמעט שנה מבעלי אחרי 7 שנים גם מהתסכול וחוסר ההבנה והאטימות שלו כלפי הדברים שצריכים להעשות בישביל איתן וגם זוגיים כמובן אבל זה מבחינתי קו לא אדום בורדו!!
בקיצור תודה רבה ומאחלת לכולנו רק בריאות :)
 

boufonnette

New member
ברוכה השבה!!!

מקווה שחזרת ורק כדאי להישאר! הבית פה פתוח לכל שאלה ובקשה!
קראתי את כל מה שכתבת ונזכרתי בעצמי לפני שנתיים כשבכל התחיל! הפחד הסה מהלא נודע, איך לחיות איך להתמודד השאלות הציפו אותי.. דבר אחד אני יכולה להרגיע, הילד שלך ידבר! זה יקח זמן, זה יהיה קשה אבל בסוף הוא ידבר! לא האמנתי שזה יקרה כבר די וויתרתי והנה הילד שלי מנהל איתי שיחות, מסביר את עצמו וכל יום יש משהו חדש! מילה חדשה משפט חדש, אנחנו לא מפסיקים להתלהב!!!
בן כמה איתן? לאיזה מסגרת הוא שייך כרגע?
לגבי העתיד... קשה לי להגיד לך מה יהיה חיים יום יום גם אנחנו ככה.. אני בטוחה שיהיה לו קשה אבל בשביל זה אנחנו ההורים פה השביל לתת תמיכה וכתף יציבה!
ודבר קטן לגבי שפת סימנים!!!!
כולם יודעים פה כמה פחדתי משפת סימנים, כמה בכיתי כששמעתי שבגן שלו מסמנים, כמה פחדתי... והנה כיום אני מסיימת רמה ראשונה של קורס לשפת סימנים וכל כך כיף לי עם זה! ויהונתן תופס בימן פה סימן שם וכל סימן זוכה מאיתנו להתלהבות כאילו זאת מחלב חדשה לכל דבר! ופעם אחד במקום הומה אנשים בעלי סימן לי איזה משפט ככה מבלי לצרוח ומבלי שיבינו אותנו, ואז הבנתי כמה זה שימושי גם ליהונתן וגם לנו להורים!
בהצלחה בהמשך הדרך הלא קלה ותזכרי כל דבר, אפילו דבר קטן מאוד... אנחנו כאן!
 

Yukita

Active member
מנהל
יהיה טוב


כרגע אתם עוברים את השלב הקשה - הגיל הרך, כשמגלים ש"יש בעיה" ומתחילים פתאום להתמודד עם כל מיני שאלות וחששות ופחדים, זה החלק הקשה...

אחר כך כבר מבינים יותר, וגם הדברים נכנסים יותר לפרופורציות. כולנו הרי בני אדם, ובני אדם הם יצורים סתגלתנים.

אספר לך על הנושא מנקודת המבט שלי, נקודת מבט של הילד שלך אולי - אני לא הורה אלא מישהי עם ליקוי שמיעה. נולדתי עם ליקוי שמיעה, והוא עמוק מאוד - אם ראית את האודיוגרמה (בדיקת השמיעה) של הילד, אז אצלי הקוים עוברים ממש ליד תחתית האודיוגרמיה... אז אני אמורה לשמוע מעט מאוד, יש לי שני מכשירי שמיעה (אין לי שתל) מקבוצת המכשירים החזקים ביותר, כלומר מכשירים שמרכיבים מאחורי האוזן עם אוזניות סיליקון בתוך האוזניים.

בוודאי את שואלת את עצמך למה כתבתי למעלה "אני אמורה לשמוע מעט מאוד". ובכן, כבר הבנתי מכמה אודיולוגים בעלי טקט מועט למדיי שאני לא אמורה לשמוע כלום, או כמעט כלום... בפועל אני שומעת די הרבה צלילים. אני מניחה שבהשוואה לשמיעה שלך כאדם שומע ברמה רגילה זה כלום, אבל בשבילי זה הרבה. אני שומעת קולות של בני אדם מדברים, שומעת טלפון מצלצל, כלב נובח, מכונית נוסעת, וכו' וכו'. מה שאני לא שומעת זה בעיקר צלילים דקים וגבוהים - ציפורי שיר לא ממש בתחום שלי... אבל קשה לי לומר שזה חסר לי, החוסר מורגש רק מפני שיש מי שכן שומע את זה ושטורח ליידע אותי על כך, לא מפני שאני אישית סובלת מהעניין.

כאמור, נולדתי עם ליקוי שמיעה. אבחנו כשהייתי בת 3 חודשים, שזה צעיר יחסית, ולכן גם מכשירי שמיעה (רגילים) הורכבו בגיל צעיר. בשנים האחרונות מכשירי השמיעה התקדמו מאוד כך שבתקופת לידתי הם היו הרבה פחות טובים, ובכל זאת - נרכשו שפה ודיבור, הייתי בתחילה בפעוטון (גן) לילדים לק"ש עם גננות שדיווחו להורים גם על התקדמות שפתית ועם צוות שכלל גם קלינאי תקשורת, אבל בגן חובה הייתי בגן רגיל ומכיתה א' ואילך הייתי בבתי ספר רגילים, בכיתות רגילות, עם תמיכה של ארגונים כמו מיח"א ושמע אחה"צ. לא היו לי קשיים משמעותיים בלימודים, תמיד התעודות היו טובות, והגעתי לתיכון טוב, שירתתי בצבא (חיל המודיעין), עשיתי תואר ראשון בארץ, תואר שני בחו"ל ואני עובדת בתחומים שלמדתי. בשורה תחתונה - בשביל הילד שלך השמיים הם הגבול. השמיעה היא לא מה שתעצור אותו. יהיו קשיים מסוימים - אבל היום יש עוד יותר אמצעים ועוד יותר עזרים משהיו בזמני. אני גדלתי כשלא היו בסביבה אינטרנט, פקס, אימיילים, סמס, צ'אטים וכל הדברים האחרים המסייעים למי שמתקשה לשמוע. למרבה השמחה, לבן שלך יהיו הרבה יותר אמצעים שיעזרו לו בדרכו.

כמו כן, שפת הסימנים לא היתה חלק מחיי. יש מי שמרגיש שחשוב לשלב שפת סימנים ואכן אין שום סיבה לפחד ממנה - היא שפה ככל שפה אחרת - אך היא לא בהכרח חלק בלתי נפרד מחייו של כל אדם לקוי שמיעה. במקרה שלי ההורים אמרו שהם לא הבינו מה התועלת בשפה שאף אחד בסביבה שלנו לא מכיר - לא מורים, לא גננות, לא ילדים אחרים (כי לא היו ילדים חרשים בסביבה שלנו) ושגם להם ההורים אינה טבעית, והם לא רצו שאהיה תלויה תמיד במתווך שיתרגם לי מה אומרים מסביב. לשמחתם אכן לא התעורר שום צורך בשפת הסימנים כי לא היו בעיות משמעותיות ברכישת שפה קולית מדוברת כך שעבורי זו היתה החלטה נכונה, אבל אני חוזרת ואומרת: אם הילד שלכם בן 23 חודשים ואין לו עדיין שום דרך לתקשר, אז למה לא? למה לא לתת לו כלי נוסף? ויש לציין - כלי. שפת הסימנים היא אמצעי, לא סוף הדרך ולא קיר אטום. כלי תקשורת בדיוק כמו כל שפה אחרת, שממנה יוכל גם לקפוץ ללמוד שפות אחרות כי תהיה לכם תקשורת איתו ודרך להסביר לו דברים.

אם עוד לא עשיתם זאת, כדאי מאוד להיות בקשר עם ארגון מיח"א, המיועד לילדים (ולהורים) בשלב הגיל של הבן שלכם.
בהצלחה!
 
מוכרחה להגיד לך משהו

בלי להכיר, כל פעם שאני רואה תגובה שלך אני נכנסת לקרוא.
ומאד נהנית.
התגובות שלך תמיד ענייניות, ברורות, מנוסחות היטב. והכי חשוב - את נותנת לי, כאמא לילדה לק"שית, המון אופטימיות לגבי העתיד.
עושה רושם שהצלחת כל כך ושעבורך ליקוי השמיעה הוא סתם עוד משהו נלווה.
מאחלת שבתי תגדל כמוך.
לילה טוב
 

Yukita

Active member
מנהל
תודה תודה

כמובן שיש את כל הסיבות להיות אופטימיים לגבי העתיד.

האם ליקוי השמיעה הוא סתם עוד משהו נלווה? אני לא בטוחה שזה עד כדי כך שולי... אבל בהחלט אין צורך לתת לדבר אחד ויחיד לנהל לנו את החיים.
 
למעלה