לא מבינים איך אני מרגישה

[פנינה21]

לא מבינים איך אני מרגישה

אני בת 29 ואני נכה
אם תסתכלו עלי כשאני מרגישה טובה (ובנעלים ) לא תדעו מכלום.
אם לא תסתכלו ממש טוב תיהיו בטוחים שאני בת מקסימום 19 ..
סביב הצרות שלי בניתי איזה מסגרת
יש לי עבודה שאני אוהבת ,ואני גם לומדת לאט לאט -בחודש הבא יהיה לי תואר ראשון באיחור טיפוסי של כמה שנים ..

והנה הבעיה:
יש לי שתי התמודדיות שאני עוברת די לבד .... ההורים שלי פשוט מבוהלים מדי כדי להיות שם בשבילי(או רשלנים איך שתרצו) .. ואין אף אחד אחר שרואה שמשהו לא בסדר.. הבוס המדהים שלי מכיל את זה כבר שנה שלישית אבל אני לא באמת יכולה לדבר איתו על זה -הוא מסתדר איתי ככה שאני אצליח להמשיך לעבוד בעיקר..

בשבוע שעבר ההתמודדות הרפואית שלי עלתה פתאום הייתי ממש בסדר חודש חוץ מהתפרצות אחת של כאבים שזה לגטימי לחלוטין במצבי עם המאמץ שעשיתי בעבודה יש לי שילוב של כמה בעיות רפואיות שהן פחות נפוצות וזה מסבך קצת את הטיפול הרפואי..בראשון האחרון פשוט קרסתי כמעט במפתיע אני לא הבנתי עד כמה דקות לפני שזה קרה , שמשהו לא בסדר.. התרופות שהייתי מקבלת בגלל הנכות שלי דרדרו את האלרגיות שלי לרמה קיצונית במיוחד .. את התרופות הפסקתי כמובן מזמן אבל אין דרך להפוך את התהליך .. הגוף שלי למד להגיב וזה פשוט קורה פעם בכמה זמן.. הייתה לי תגובה אלרגית בשיום שישי .. ואז ביום ראשון הכל חזר פתאום.. בכמה ימים האחרונים כואב לי לנשום , אומנם הלילה כבר ישנתי ומאתמול אני כבר אוכלת .. אבל זה כואב .. הרופאים הסבירו לי שהריאות שלי עשו מאמץ להמשיך לעבוד ולכן זה יקח קצת זמן.
ההורם שלי אגב לא היו אלה שמצאו אותי בראשון - אלה חברה שהבינה שמשהו לא תקין כי לא עניתי לטלפון כמה שעות. אמרתי להורים שלי שאני אומנם ילדה גדולה אבל שהם צריכים להיות הורים בנקודה הזאת - הייתה שיחה קשה בחג - אבא שלי משתדל ..אתמול הייתי בעבודה בעיקר כי פחדתי להישאר לבד בבית .. הלוואי שהם היו מבינים כמה דברים זה הציף החוויה הזאת.. במשפחה "נורמלית" מישהו מהם היה אמור להבין שנעלמתי לכמה שעות אני גרה עם אבא ואני מדברת עם אמא יחסית הרבה .. הייתי בבית חולים 6 שעות בערך לבד .. הם מסוגלים לעשות הצגה של משפחה בשביל הערב חג אבל לבקש ממנה לברר איפה אני הוא לא היה מסוגל - כן אני יודעת הוא לא יכול לברר הוא כבד שמיעה אבל אם ההורים שלי היו מסוגלים לתקשר הוא יכל לשלוח לה הודעה .. ואני הייתי מקבלת טיפול נכון יותר מוקדם יותר..

שני דברים מפחידים אותי : הבנתי שאין לי ממש מישהו במשפחה שישים לב בזמן .. והבנתי שהמצב שלי בהתקפים הולך וניהיה גרוע יותר ואני לא מסוגלת להסביר לרופאים מה אני צריכה .. אני מפחדת למות בפעם הבאה בגלל רופאים שלא יבינו בזמן..
למרבה התסכול אין לי ממש למי לפנות לגבי כל זה.. הדרך היחידה שלא יהיה עוד התקף זה לא לאכול פשוט כי בארץ מוצרי מזון לא חייבים להיות מסומנים אז אם אני אוכלת אני לוקחת סיכון ..
אני בגילי לובשת מידה 18 , בגלל זה .. איך אף אחד לא רואה פה בעיה?!

 

[סהר-תמיכה]

למצוא פתרון

שלום פנינה,
זה נשמע מאד מערער, להתמודד עם כמה בעיות רפואיות לא פשוטות ולהרגיש שאת לבד במערכה... את בוודאי מרגישה חוסר אונים גדול מאד אל מול האלרגיות, שאת לא יודעת מתי ואיך ימצאו אותך, והאם מישהו ישים לב... ואת בפחד, אולי אף בחרדה, שאם לא ישימו לב, את עשויה אפילו למות בפעם הבאה שיהיה לך התקף, אם לא יידעו איך לטפל בך נכון...
במקרה כזה, יכול להיות שתוכלי להחזיק את המידע הרפואי עלייך. אולי תפני לקופת החולים שלך ותבררי אודות כרטיס רפואי אותו את יכולה לענוד על גופך, שיכיל את כל המידע שהרופאים צריכים לדעת. באופן זה תהיי פחות תלויה באחרים, קרובים ואוהבים ככל שיהיו. האם פתרון כזה יכול להביא לך שקט כלשהו?
את מוזמנת להמשיך לכתוב בפורום איך את מתמודדת עם מצבך.
מאחלת לך בהצלחה וחיים ארוכים,
מתנדבת סה"ר.

 

[פנינה21]

כל פתרון שהציעו לי אימצתי

זה לא כל כך עוזר..
&nbsp
אני צריכה לעדכן את הצמיד הרפואי ונורא מתלבטת אם לעשות משהו אחר בולט יותר כי הצמידים האלה זה משהו שאומנם בחול כל חובש מכיר פה בארץ יצא לי להסביר אפילו לרופאים שלא הכירו את זה..
&nbsp
&nbsp

 

[פנינה21]

הזמנתי צמידים חדשים

אחרי המון התלבטות , הזמנתי צמידים רפואיים חדשים( שילוב של מה שהרופא אמר לי לכתוב עם מה שבא לי לצעוק כשזה קורה..) צמידים עם פרפרים חמודים ממש ככה שאני לא ארגיש רע כל בוקר בגללם.
והחלטתי שכל מה שאני בספק לגביו יוצא מהתפריט שלי (וגם מארון הבגדים כי יש גם סוגי בד ברשימה), בנתיים כל מי ששם לב להבדלים ב2-3 ימים האחרונים השאיר אותי עם תחושה שאני מגזימה .. אבל יש לי כוח לעשות ספורט סוף סוף(והיה שבוע יחסית סביר מבחינת תסמינים) וזה נראה לי חשוב יותר מהגדלידה שזרקתי או הגינס שהחלטתי לוותר עליו.

אני צריכה שמישהו יגיד לי שזה הגיוני ההחלטות האלה..

 

[סומסום1000000]

הי

נראה לי הגיוני לגמרי, את שומרת על הבריאות שלך, אז גם אם יש מי שחושב שאת מגזימה, אז אם גם הגוף שלך "מגזים" בתגובה לדברים אז נראה לי שזה בסדר... לא ככה?

 

[פנינה21]