יש יורש לדורון, בן מנחם ודני

ronenscha

New member
אין גבול לטפשות

משהו שכתבתי ברגע זה. צריך עוד לעבוד עליו. אני מתכוון לשלוח אותו לח"כ הנכבד. רונן
 

05 מיכל

New member
רונן, עם כל ההזדהות שבעולם...

אני לא מכירה הרבה אנשים, אפילו חכמים ובטוחים בעצמם (שלא לדבר על כאלה שהם לא, כמו הח"כ...) שיקשיבו למה שיש לך להגיד כאשר אתה מתחיל מלהגיד להם שהם טיפשים. את מה שכתבת נסה לפרסם במקום שבו אנשים אחרים יקראו. אל הח"כ עצמו (וגם לח"כים אחרים) אל תשלח את זה בצורה הזאת. אתה יכול לדבר על כך שיש להכין היטב שיעורי בית לפני שמגישים הצעת חוק (ולדעת למשל שרטלין איננו תרופת הרגעה); אולי אפשר גם להציע שתהיה הצעת חוק שתחייב יותר רופאים מהתחומים הרלוונטיים ללמוד על הפרעות קשב ועל שיוש נכון ברטלין. ככה יהיו יותר רופאים מתאימים, ואנשים יוכלו לפנות לכתובת מתאימה ביתר קלות, לקבל הדרכה נכונה, ולמנוע סיבוכים של שימוש לא נכון ברטלין. *** אני יודעת שזה לא חוכמה שאני מציעה לאחרים מה לעשות ואני לא עושה כלום. כשעולה הנושא הזה אני נהיית כל כך נסערת שאני לא ממש מצליחה לדבר לעניין. רק מפנטזת על כל מה שהייתי רוצה לעשות, ואל עושה. וביום כזה אני גם לא ממש מצליחה לעשות דברים אחרים. זה ממש מוציא אותי מהמסלול. אתה יודע מה? מה שלא תכתוב בנושא הזה, ולמי שלא תכתוב - אני אשמח לעזור בתחום שאני טובה בו: בעריכה הלשונית. אם אתה רק רוצה - שלח אלי את המכתבים שתכתוב ואני אערוך אותם. מכתב ערוך היטב משאיר יותר רושם.
 

05 מיכל

New member
רונן, תראה מה הצלחת לעשות:

הצלחת לגרום לי לעשות משהו! הנה העתק מייל ששלחתי לח"כ מרציאנו הרגע: לח"כ מרציאנו שלום וברכה, הצטערתי לקרוא על הצעת החוק שהגשת להגבלת השימוש ברטלין. הצטערתי על כך, לא מפני שאין בעיה של שימוש לא נכון שגורם נזקים – יש בעיה כזאת. אלא הצטערתי מפני שאני חושבת שהחוק הזה, אם יתקבל, יחמיר את הבעיה במקום לצמצם אותה! ומדוע אני חושבת כך? כי היום, יש מעט מדי מומחים אמיתיים שמבינים בהפרעות קשב ובשימוש נכון ואחראי ברטלין. התורים אליהם ארוכים מאוד, ואנשים נאלצים לפנות אל רופאים או מומחים פחות רציניים ואחראיים כדי לקבל עזרה לילדיהם הסובלים. ואם כבר מגיעים למומחה כזה – הוא מאוד עמוס, ולא יכול להקדיש לילד מספיק זמן, כך שאפילו אצלו יש סכנה של אבחון שגוי. כך קורה שאנשים משתמשים ברטלין בצורה לא נכנה, ואם מתעוררת בעיה קשה להם מאוד להגיע שוב לרופא כדי לפתור את הבעיה. אז מה אני מציעה? אני מציעה לנסות לבנות הצעת חוק אחרת. הצעת חוק שתחייב יותר רופאים ללמוד יותר על הנושא,כדי שיותר רופאים באמת יבינו בזה, כך שהורים יוכלו להיות בקשר רציף עם רופא מטפל שבאמת מבין איך לעזור לילד שלהם, וכך השימוש ברטלין יהיה יותר אחראי, לרופא יהיה יותר זמן לבדוק ולברר היטב אם הילד אכן זקוק לרטלין או לא, והילד שכן מקבל את התרופה יהיה במעקב יותר צמוד כדי למנוע תופעות לוואי בלתי רצויות ולטפל בהן בזמן. אתה מכיר למשל את הסיפורים על "מבט זומבי"? זה קורה. אתה יודע מה צריכים לעשות כשזה קורה? לחזור לרופא. אם הרופא אכן מבין בזה - הוא ישאל כמה שאלות, ויקבע אם יש צורך לשנות מעט את המינון של התרופה. בדרך כלל תיקון של המינון פותר את הבעיה! אבל אם יש לחכות לתור נוסף לרופא במשך שבעה חודשים(!!!) אז אין סיכוי שהבעיה תטופל. הילד יישאר זומבי הרבה זמן, לא יתפקד היטב, ויינזק; או שההורים פשוט יחליטו להפסיק את הטיפול כי הם לא יידעו איך לפתור את הבעיה. אז הילד ימשיך לסבול.) והסבל של הילדים הוא גדול מאוד, תאמין לי, אני יודעת. אני היום בת 49, ועד גיל 40 סבלתי מאוד בחיים כי לא ידעתי ממה אני סובלת, ולא ידעתי שרטלין יכול לעזור לי. והיום אני לא רוצה שילדיי יסבלו כמוני. אני רוצה שיהיה להם סיכוי הוגן, שלא היה לי. הם ילדים טובים וחכמים, וכשהם מקבלים רטלין הם יכולים גם לבטא את זה בלמידה בהתאם לשכלם. בלי רטלין הם פשוט לא מצליחים להתרכז, כמו שאני לא הצלחתי. והסבל והתסכול גדולים מאוד. ולא רק הזבל, אלא גם הנזק. אל תתבלבל: אני לא נותנת לילדים שלי רטלין כדי שלמורה יהיה נוח. אני נותנת לילדיי רטלין כדי שלהם יהיה טוב יותר, לא למורים שלהם. בארה"ב התקיים מחקר ארוך על ילדים שהומלץ להם לקבל רטלין ולא קיבלו. המחקר מראה שהילדים בבגרותם האלה היו בסיכון מוגבר לכמה וכמה תופעות: לדיכאון, לחרדה, להפרעות אכילה, להסתבכות עם החוק, ולשימוש בסמים. (הסכנה האחרונה הזו אמורה להדאיג אותך המיוחד, כחבר בוועדה למלחמה בנגע הסמים!) אותי הממצאים בכלל לא מפתיעים. כמי שגדלה בלי הרטלין למרות שהיתה זקוקה לו מאוד, אני מבינה בדיוק איך זה קורה. אני מבינה בדיוק איך הסבל והתסכול יכולים לגרום לדיכאון, לייאוש, לנזק נפשי, לבריחה לסמים (ולכתות שונות ומשונות שמציעות כל מיני "ישועות"). אנא, עשה את הדבר הנכון כדי למנוע נזקי רטלין: לא חוקים שיסבכו את התהליך ויגרמו שילדים יישארו זמן ממושך ללא טיפול וללא מעקב, אלא להפך, חוקים שיכשירו יותר רופאים לברר מי באמת זקוק לרטלין ומי לא, ויוכלו לתת טיפול צמוד יותר ואחראי יותר! בברכה מיכל XXX *** במכתב היו גם כמה הדגשות, אבל הם לא עברו הנה, ואני לא יודעת איך מסמנים הדגשה בהודעות בפורום.
 

ronenscha

New member
../images/Emo24.gif גדול

בינתיים אני שולח לח"כים הפעילים בועדת החינוך ובועדה לזכויות הילד. רונן
 

ריטה ב

New member
../images/Emo45.gif מיכל, כל הכבוד!

אהבתי כל מה שכתבת, כולל הסגנון. יש טעות קטנה (למקרה, אם תרצי לשלוח את זה עוד) - כתבת "זבל" במקום "סבל": "והסבל והתסכול גדולים מאוד. ולא רק הזבל, אלא גם הנזק." איך מסמנים הדגשה בהודעות בפורום: לוחצים על "תחילת הדגשה" מתחת לחלון התוכן (יופיע "הדגש" בתוך ||), כותבים את מה שרוצים לנדגיש, אח"כ לוחצים על "סיום הדגשה" (יופיע "סדגש" בתוך ||).
 
מיכל../images/Emo70.gifלא רק שעשית, גם מנוסח למופת

ומעורר קנאה. מעולה
 
חבר'ה תפתחו את העיניים: מרציאנו

יודע שהצעת החוק שלו טיפשית ומרושעת. עובדה שהוא לא מעיז להתראיין לגביה. הוא כנראה היה חייב להציע כזו כי מוטי מורל עבד בשביל עמיר פרץ בהתנבות ונתן לו לנצח בפריימריז. גם חלק או כל חברי הכנסת הקודמים שהציעו כאלה הצעות היו קשורים במוטי מורל שכנראה קשור לסיינטולוגים.
 
../images/Emo41.gifיש לי שלוש הצעות: 1. למצוא כתבות

לא מחמיאות ליורם מרצינו ולשרשר אותן בפורום מפלגת העבודה כדי שהוא יהיה פחות אטרקטיבי בפריימריז שלהם. יש שם כבר התחלה של שירשור. 2. מי שהדיעות שלו קרובות למפלגה שיתפקד אליה ויצביע נגד היורם. 3. לשלוח מכתב לשאר חברי הכנסת כדי שיצביעו הגד החוק.
 

גל121212

New member
חייבת להעיר

התגובה, ובעיקר סעיף ו' ברשימת "הטעויות" של הח"כ המכובד, יוצרת רושם שהריטלין בטוח האופן מוחלט. כשאנו מותקפים השקם והערב ע"י שוללי ריטלין קיצוניים, לעתים גם אנחנו נדחפים לקיצוניות ההפוכה. כלומר- להפריך את כל הטיעונים נגד הריטלין ובעיקר להפחית במשקלן של תופעות הלוואי. לדעתי, גישה זו מסוכנת. גם המאבק מול השוללים, אבל בעיקר, מול אלו המעוניינים בכינות בייעוץ פה בפורום. בני נמנה על אותם 15-20% שהתרופה לא מתאימה להם. זה לא אחוז שולי! הוא נכנס בעקבות נטילתה למסלול של דיכאון שדרש חודשים ארוכים של טיפול וללא ספק הותיר צלקות בנשמתו. לפני תחילת הטיפול כל המומחים סיפרו לי רק על כאבי ראש ובטן ובעיות תיאבון. אם הייתי יודעת יותר, לא הייתי שוללת את התרופה, אך הייתי עירנית יותר לקשר בין נטילתה ובין הדיכאון ולא מבזבזת זמן ארוך של המשך מתן התרופה! אינני נגד טיפול תרופתי. בני מטופל כעת בסטרטרה. יקר להחריד אבל מועיל. אני רק טוענת שהטענות המושמעות פה בפורום בעד הריטלין צריכות להיות מאוזנות ואמיתיות ולא מוטות בגלל החשש מהשוללים. גל
 

ronenscha

New member
גל שלום

אני מצטער על מצבו של בנך, אבל הבעיה שהערת אינה נעוצה בתרופה עצמה, אלא לצערי לחוסר המודעות למגבלותיה, וחוסר ההכשרה לצערי שעוברים חלק מהאנשים האמורים לספק אבחון. אז אם את בעיית לחייב את רושמי התרופה לעבור השתלמויות בנושא - אני בעד. (אני גם בעד לחייב את כל הפסיכולוגים והיועצים החינוכיים לעבור הכשרה). אני גם בעד להרחיב את סל התרופות כדי להכליל גם את הקונסרטה, האדראל והסטרטרה. אם עקבת אחרי הפורום, היית רואה שרק לא מזמן כתבתי על הצורך באבחון פסיכולוגי מקיף כחלק מהאבחון הק"ר, בין היתר כדי לאתר נטיות לדיכאון וחרדה. זאת הסיבה מדוע רוב המנהלים פה ממליצים על האבחון אצל פסיכיאטר מומחה ולא נוירולוג. המקרה שלך מוכיח עד כמה חשובה המודעות והפרסום לנושא, ולא סתם צעדי חקיקה מגבילים. שיהיה לך כל טוב רונן
 

גל121212

New member
מסכימה עם כל מילה!

תודה על התייחסותך. לרגע לא טענתי בעד החקיקה הטפשית המוצעת. רק הזכרתי שצריך להיות זהיר בתגובת הנגד.
 

ronenscha

New member
מסכימה איתי?

מה פתאום מסכימה איתי? איזו זכות? אני הרי אפילו לא מסכים עם עצמי רוב שעות היום - אלא רק כשאני ישן (וגםן זה רק בימים בלתי זוגיים של שנים זוגיות). אני צריך להחליף פורום ומייד!!!!!
רונן
 

גל121212

New member
אל תדאג...

הרי הוספתי הסתייגות קטנה בגוף ההודעה
(מקווה שיצא לי סמיילי קורץ, כי לכך התכוונתי). מעריכה מאוד את כל מה שאתה כותב פה בפורום ומקווה להמשיך להחכים ממך (פרט אולי לימים זוגיים של שנים זוגיות שנופלות על ליקוי חמה, שאז אוסיף לך הסתייגויות משלי).
 

מלמלה

New member
רוצה לחזק את גל

ולפני שאנחנו תוקפים את אותו ח"כ שאכן הצעתו נראית לא הגיונית כדאי לקרוא את אותה הצעה בקפדנות ולא דרך התקשורת המעותת לכל כיוון אני ניסתי לחפש אותה באתרים שאני מכירה אך לא מצאתי הניסיון שלי: לפני שנתיים כשביתי בגיל 5 הגעתי לניאורולוג. סיפור של תלונות גננת, בדיקת TOVA, כאבי ראש ממושכים ותופעת NF1 (כתמי לידה ) לקח לו 20 דקות לאבחן אותה ולרשום לה ריטלין........ ניסינו חודש ולא הרגשנו בהבדל חזרנו אמר: טוב נחכה לכיתה א'...... זה באמת נראה לי לא רציני אז והחלפתי רופא לרופא בכיר בדק שעה קרא את כל השאלונים בקפדנות שוחח איתנו, איתה ערך לה מספר מבחנים ששלח אותה ל MRI וסיפר ש - ל60% מבעלי NF1 יש לקות למידה וכן הוא המליץ על קונסרטה שכאמור אני והילדה מאוד מרוצים מנטילת התרופה לכן אני חושבת שאותו רופא אכן רשם לנו ריטלין ללא בדיקה מעמיקה ובלי אחריות. וכן הוא רשום במכבי כממוחה בעיות הק"ר נראה לי שעל מקרים כמו אלו ועל מיקרים כמו של גל יש מקום לפקח
 
וזה נראה לך רציני ש...

חבר כנסת מסרב להתראיין לגבי הצעת חוק שלו והדובר שלו אומר שהרופאים שטופי מוח וחבר הכנסת מבין יותר טוב מהם ברפואה מישום שקרוב משפחה שלו היה בטיפול רפואי?
 
משהו בכל זה בינתיים נראה לך רציני?

כמו שכבר אמרתי, לא ראיתי שום תוכן בכתבה.
 

מלמלה

New member
לא זה לא רציני ולא חייב להיות אמת

ואני אכן מסכימה שהוא לא מגאוני הדור כפי שעולה מהכתבה ועדין אני לא מתייחסת לכתבה מתלהממת אלא רוצה להתייחס להצעת החוק עצמה ולדון בה לגופה יש עוד הרבה דברים מטומטמים שהרבה חכי"ם אומרים עושים
 
למעלה