לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן

פורום טרשת נפוצה -תמיכה

שלום לכולם!
שמי ענבל ואני מאובחנת בטרשת נפוצה משנת 1996.
טרשת נפוצה הינה מחלה כרונית שפוגעת במערכת העצבית המרכזית. טווח הסימפטומים האפשרי יכול לנוע בין טשטוש ראיה קל לשיתוק מוחלט. ההערכה הינה שבארץ יש כ- 5000 חולי טרשת נפוצה. בעולם כולו ישנם מעל 3.6 מיליון חולים. בכל אדם חולה, המחלה מתחילה ומתקדמת בצורות שונות, אי אפשר להכליל כי זו מחלה מאוד אינדיוידואלית. לפעמים יש צורך לחלוק את המצבים השונים שבהם עוברים עם אחרים שיבינו אותנו ויודעים על מה אנחנו מדברים. זוהי המטרה של פורום זה; לשתף, לחלוק, לתמוך, להעלות רעיונות שעוזרים לאחד ואולי יכולים לעזור לעוד אנשים ועוד... הפורום נועד לחולים בטרשת נפוצה, למשפחות, לחברים, לכל מי שקשור בצורה מסויימת למחלה..
 כללי הכתיבה בפורום:
 ** יש לשמור על תרבות הדיון.
** יש לכבד כל חבר וחברה בפורום, גם אם דעותיו או דעותיה שונים.. יש דרך להביע אי הסכמה.
** אין לפרסם בפורום מוצרים שונים, אלא אם זו המלצה של אחד החברים ומניסיון אישי.. ולא למטרה שיווקית/עסקית.
כל הודעה שתעבור על כללים אלו תימחק, לא מקובל עלי שחברים יפגעו במכוון או שלא במכוון בחברים אחרים.
 מקווה שהפורום יעזור לכל מי שיזדקק לעזרה ולתמיכה.. בברכת בריאות, בריאות ושוב בריאות
 ענבל.

הנהלת הפורום:

אודות הפורום טרשת נפוצה -תמיכה

שלום לכולם!
שמי ענבל ואני מאובחנת בטרשת נפוצה משנת 1996.
טרשת נפוצה הינה מחלה כרונית שפוגעת במערכת העצבית המרכזית. טווח הסימפטומים האפשרי יכול לנוע בין טשטוש ראיה קל לשיתוק מוחלט. ההערכה הינה שבארץ יש כ- 5000 חולי טרשת נפוצה. בעולם כולו ישנם מעל 3.6 מיליון חולים. בכל אדם חולה, המחלה מתחילה ומתקדמת בצורות שונות, אי אפשר להכליל כי זו מחלה מאוד אינדיוידואלית. לפעמים יש צורך לחלוק את המצבים השונים שבהם עוברים עם אחרים שיבינו אותנו ויודעים על מה אנחנו מדברים. זוהי המטרה של פורום זה; לשתף, לחלוק, לתמוך, להעלות רעיונות שעוזרים לאחד ואולי יכולים לעזור לעוד אנשים ועוד... הפורום נועד לחולים בטרשת נפוצה, למשפחות, לחברים, לכל מי שקשור בצורה מסויימת למחלה..
 כללי הכתיבה בפורום:
 ** יש לשמור על תרבות הדיון.
** יש לכבד כל חבר וחברה בפורום, גם אם דעותיו או דעותיה שונים.. יש דרך להביע אי הסכמה.
** אין לפרסם בפורום מוצרים שונים, אלא אם זו המלצה של אחד החברים ומניסיון אישי.. ולא למטרה שיווקית/עסקית.
כל הודעה שתעבור על כללים אלו תימחק, לא מקובל עלי שחברים יפגעו במכוון או שלא במכוון בחברים אחרים.
 מקווה שהפורום יעזור לכל מי שיזדקק לעזרה ולתמיכה.. בברכת בריאות, בריאות ושוב בריאות
 ענבל.
x
הודעה מהנהלת הפורום
שימו לב -  פורום זה הינו פורום תמיכה. בכל שאלה רפואית יש להתייעץ עם רופא מומחה. כל הנאמר כאן הוא בגדר חוויה אישית ואינו מחליף התייעצות עם רופא.
המשך >>

לצפיה ב-'הפסקתי את הטיפול בטאיסברי'
הפסקתי את הטיפול בטאיסברי
26/10/2011 | 15:00
14
15
החלטנו ביחד, אני וההורים שלי זהו... לקחנו סיכון שנתיים הייתי עם הטאיסברי ודי
3 חודשים ניתן לגוף להתנקות עכשיו מהטאיסברי ונחזיק אצבעות שהגילינה תיכנס לסל התרופות...
טרשת נפוצה -תמיכה >>
לצפיה ב-'בהצלחה '
בהצלחה
26/10/2011 | 15:37
8
10
אני מניחה שעשו לך את בדיקת הדם וה JC יצא לך חיובי?

אם זה אכן המצב, אז לדעתי עשית נכון.

נחזיק אצבעות לגליניה שתיכנס לסל של 2012 target=_blank rel=nofollow>http://www.timg.co.il/... ושתעזור לכמה שיותר מאובחני טרשת.
טרשת נפוצה -תמיכה >>
לצפיה ב-'ענבל יצא שלילי אבל ההורים לא רוצים לקחת סיכון'
ענבל יצא שלילי אבל ההורים לא רוצים לקחת סיכון
26/10/2011 | 17:23
7
15
לצפיה ב-'האמת שזה מאד תמוהה אם ככה...'
האמת שזה מאד תמוהה אם ככה...
26/10/2011 | 17:55
6
13
ברגע שיש בדיקה, ובבדיקה יצא שאין לך JC, זה אמור להיות סופר מרגיע שאפשר לקחת את הטיסברי בלי להסתכן.
אם הטיסברי עוזר לך ומועיל לך, זה ממש חבל בעיניי.
קראתי המון מחקרים באינטרנט על הטיסברי. כש JC שלילי אין מה לחשוש בכלל. ועדיין, כל שנה חוזרים על הבדיקה ליתר בטחון.
מה הרופא/ה שלך חושב/ת?

ומשהו שטיפה מציק לי... בגילך ההורים לא אמורים להיות אלה שמחליטים... את בת 25, לא 15. את זו שחותמת על הטפסים בבי"ח, לגוף שלך מכניסים תרופה X או Y, את זו שמתמודדת עם התוצאות...
אם את שלמה על ההחלטה והיא באה ממך, בסדר גמור. אם ההחלטה היא של ההורים, יש פה משהו בעייתי בעיניי.

מקווה שלא נכנסתי למקום שלא הייתי צריכה. אם כן, אני מתנצלת.



טרשת נפוצה -תמיכה >>
לצפיה ב-'ענבל את ממש ממש צודקת'
ענבל את ממש ממש צודקת
26/10/2011 | 21:24
5
9
לא הסברתי את עצמי ההחלטה היתה כביכול משותפת, משמע אני העליתי תמיהה לגבי הסיכון אמא הסכימה ואבא, מה שאני אגיד הוא יעשה... ההחלטה שלי האישורים שלהם רק בשביל הבירוקרטיה, לעזור לי להעביר החלטה, ההחלטה היתה שלי חד משמעית
טרשת נפוצה -תמיכה >>
לצפיה ב-'והוא לא ממש הועיל, לא היה שינוי לא בMRI'
והוא לא ממש הועיל, לא היה שינוי לא בMRI
26/10/2011 | 21:25
1
15
ובדיעבד גם לא ממש במציאות
טרשת נפוצה -תמיכה >>
לצפיה ב-'אם ככה אז רצוי לנסות משהו אחר'
אם ככה אז רצוי לנסות משהו אחר
27/10/2011 | 23:19
5
למרות שלפעמים חוסר שינוי זה גם שיפור, כשהשינוי יכול להיות התדרדרות במצב.

חלק עיקרי מהתפקיד של טיפול מונע הוא לשמור על המצב הקיים ושלא יחמיר. במקרים הטובים יש גם שיפור של המצב ולא רק מניעת החמרה.

טרשת נפוצה -תמיכה >>
לצפיה ב-'אוקיי יקירתי, אז אני רגועה '
אוקיי יקירתי, אז אני רגועה
26/10/2011 | 22:52
2
7
כל עוד זו החלטה שאת עשית עם שיקולים שלך, הכל טוב.

אני מאד רגישה לעניין הזה כי שנים אמא שלי התערבה יותר מדיי בטיפולים שלי, עד שבגללה כמעט נשארתי עם נזק בראייה כשהיא שיגעה את הרופאים שלא יתנו לי סטרואידים, ואני הייתי במצב כזה שלא היה לי את הכוח לעמוד על שלי, ומזל שאחד הרופאים תפס את עצמו שהוא מדבר עם האדם הלא נכון לגבי הטיפול שלי ובא לדבר איתי לבד, להסביר לי את המצב ולקבל ממני את האישור לתת סטרואידים, שאני כמובן אישרתי.

מאחלת לך שתקבלי את הגליניה אחרי ההפסקה בטיסברי ושהיא תעזור לך עוד יותר מכל תרופה אחרת.
טרשת נפוצה -תמיכה >>
לצפיה ב-'תודה על הדאגה ענבל'
תודה על הדאגה ענבל
28/10/2011 | 11:17
1
6
לצפיה ב-'עתליה גם אני הפסקתי עם הטייסברי רק חשוב לקחת '
עתליה גם אני הפסקתי עם הטייסברי רק חשוב לקחת
27/10/2011 | 15:39
4
12
סולמדרול עד שתתחילי את הגילניה,אני קיבלתי במשך 3 חודשים (פעם בחודש.
ןשבוע הבא אני מתחילה עם הגילניה-אני פשוט נכת צהל אז משרהב"ט חייב לתת לי.

רציתי להגיד לך ולכולם המחלה אזאת קשה כמו שאנחנו יודעים והתקף יכול להגיע פתאום,אז בבקשה לא צריך להעמיד את המחלה במבחן כי לצערנו היא יכולה םתאום לתקוף.
חברה עם M/S גם הפסיקה עם הטייסברי וחשה מה לקחתי כמעט 3 שנים ואני חזקה עכשיו ופתאום קיבלה התקף קשה מאוד,
אז חבל.

ממני לבנה
טרשת נפוצה -תמיכה >>
לצפיה ב-'לבנה- מה זה סולמדרול?'
לבנה- מה זה סולמדרול?
28/10/2011 | 11:18
3
35
לצפיה ב-'סולומדרול = סטרואידים באינפוזיה'
סולומדרול = סטרואידים באינפוזיה
<< ההודעה הנוכחית
28/10/2011 | 11:35
2
606
זה מה שנותנים לנו כשנותנים סטרואידים לוריד.

הסטרואידים בכדורים נקראים פרדניזון.
טרשת נפוצה -תמיכה >>
לצפיה ב-'ואיך אני מקבלת אישור לפרדניזון?'
ואיך אני מקבלת אישור לפרדניזון?
29/10/2011 | 21:05
1
16
לצפיה ב-'את המרשמים או ההפנייה לטיפולים נותן נוירולוג'
את המרשמים או ההפנייה לטיפולים נותן נוירולוג
29/10/2011 | 21:18
12
פרדניזון יכול לרשום גם רופא משפחה, אבל צריך שנוירולוג/ית ימליצו על הטיפול. אף רופא משפחה לא יחליט על הטיפול הזה ללא המלצה מהנוירולוג/ית המטפל/ת שלך.
טרשת נפוצה -תמיכה >>

הודעות אחרונות

10:31 | 27.09.16 אורחים בפורום
23:36 | 26.09.16 אורחים בפורום
23:24 | 25.09.16 אורחים בפורום
20:19 | 25.09.16 אורחים בפורום
13:54 | 24.09.16 אורחים בפורום
19:00 | 23.09.16 אורחים בפורום
21:08 | 22.09.16 אורחים בפורום
23:23 | 19.09.16 אורחים בפורום
14:28 | 18.09.16 אורחים בפורום
19:36 | 16.09.16 אורחים בפורום
18:29 | 15.09.16 אורחים בפורום
16:00 | 13.09.16 אורחים בפורום
00:59 | 12.09.16 אורחים בפורום
19:30 | 11.09.16 אורחים בפורום
19:00 | 11.09.16 אורחים בפורום

חם בפורומים של תפוז

אירוח בנושא נכויות ותאונות
אירוח בנושא נכויות...
מומחי ביטוח לאומי כאן כדי לענות לכם על כל השאלות...
אירוח בנושא נכויות ותאונות
אירוח בנושא נכויות...
מומחי ביטוח לאומי כאן כדי לענות לכם על כל השאלות...
במיוחד להורים לתינוקות
במיוחד להורים לתינוקות
Developy הינו פורטל תוכן המיועד להורים לתינוקות
במיוחד להורים לתינוקות
במיוחד להורים לתינוקות
Developy הינו פורטל תוכן המיועד להורים לתינוקות
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ