יש או אין?

יש או אין?

שלום לכולם/ן,
אובחנתי בצליאק לפני שנתיים, אחרי בדיקת דם וביופסיה חיוביות לצליאק (על אף שהביופסיה היתה לא חד משמעית, אך כן בטווח הקליני של המחלה). זאת למרות שלא היו לי סימפטומים לעולם, ובדיקת הדם היתה במקרה לגמרי, בעקבות ערך מוזר של החומצה הפולית בבדיקת דם אחרת שעשיתי בתור צמחוני.

במשך שנתיים הקפדתי על דיאטה נטולת גלוטן אך חיפפתי פה ושם. זה לא שדפקתי בורקס, אבל לא ממש הקפדתי על "עלול להכיל" וגם על זיהום משני רק כשהתחשק לי. בין היתר החיפוף היה כי איפהשהוא בפנים לא האמנתי שהצליאק באמת קיים, זה הרגיש לי כמו משהו ערטילאי כזה ושאולי היתה בכלל טעות בבדיקה. לכן החלטתי אחרי שנתיים לקבל חוות דעת שניה ולבדוק שוב אם יש לי צליאק, על אף שידעתי שהסיכויים שבאמת היתה טעות הם קטנים מאוד.

בבדיקת הדם החוזרת ה ttg היה תקין לחלוטין (אחרי חודש של אכילת גלוטן באופן אינטנסיבי), ובביופסיה שאת תוצאותיה קיבלתי היום התוצאות היו לא חד משמעיות. הרופא הגדיר זאת בהתחלה כ"שינויים קלים בביופסיה" במה שנשמע די פסימי מבחינתי, אבל אז אמר שאם נגיד היה סולם של 0-4 כש 4 אומר 'יש לך צליאק בוודאות' ו - 0 אומר 'אין לך צליאק', אז לי יש 1. סיכמנו שאוכל בחודשיים הקרובים גלוטן (ואני אוכל גלוטן כבר חודשיים, חודש עד הבדיקה וחודש מהבדיקה לתוצאות היום), ואז אעשה שוב בדיקת דם ל ttg (ללא ביופסיה נוספת).

אשמח לחוות דעת שלכם/ן בתור בעלי נסיון על המקרה המוזר הזה. מה המשקל של בדיקת דם לעומת ביופסיה? האם תקופה של ארבעה חודשים של אכילת גלוטן בהנחה שיש לי צליאק היא לא מסוכנת מאוד עבורי, או שמדובר בתקופה זניחה? האם נתקלתם בעבר במקרים של טעות באבחון לצליאק? הרי זה לא שהיה לי צליאק והבראתי, כי אין חיה כזו. מה הייתם עושים במקומי?

תודה! :)
 

net the jet

New member
יכול להיות שהצליאק אצלך אכן ברמה מאד " קלה"

יכול להיות שחודש לא ממש הספיק לגרום נזק .
לא כולם מגיבים לגלוטן עם סימפטומים, לא חסר אנשים שאובחנו עם צליאק " על הדרך" בבדיקות כלליות או כי עשו בדיקה כי בן משפחה אובחן.
בקיצור- עוד לא יודעים הכל על צליאק, ובעיקר מה שלא יודעים ולדעתי יהיה מאד קשה לדעת בצורה מדעית - כמה גלוטן משפיע ויוצר נזק אצל כל אחד ואחד.. ז"א כנראה כאלו שמספיק להם ה" עלול להכיל" להתחיל לגרום נזק, וכנראה שיש כאלו שצריכים ממש לאכול גלוטן, אבל מה שכן בטוח זה שאצל כולם- יגרם נזק למעי. אולי אצל אחד זה יהיה תהליך איטי, ואצל השני יותר איטי.
מכיוון שאין תשובות לשאלות הללו- ההמלצה הגורפת היא דיאטה של המנעות ב 100%.
זה אולי " ללכת על בטוח" אבל מה שידוע בודאות על צליאק זה שנגרם נזק למעי, גם אצל אילו שזה " קל" וגם אצל איו שזה מקרה " קשה"....
מעבר לכך, לא חסר מקרים רפואיים שפתאום הגוף " משנה כיוון" ומאיץ תהליכים נזקיים....או גם, נוספות צרות חדשות... וכל זה כי יש איזה שהיא בעיה בסיסית ( במקרה הזה צליאק )
ככה שאישית, לא הייתי לוקחת סיכון. צליאק לא עובר.
 
אין ספק שצליאק לא עובר

השאלה שאני שואל ומבקש לבדוק היא האם הוא בכלל היה קיים מלכתחילה.
ברור לי שיש צליאק "'שקט" בלי סימפטומים ושגם הוא פוגע.
פשוט קצת קשה לי לקבל את זה שבגלל שזאת "מחלת אלף הפנים" ולא יודעים עליה הכל, ובגלל שרופאים מכסתחים את עצמם, אני אצטרך לאכול בלי גלוטן למרות שיכול להיות שאין לי בעצם כלום.
מה דעתך, אם נניח בדיקת הדם הנוספת שאעשה עוד חודשיים תתברר גם היא שלילית לצליאק ותקינה - האם גם אז עליי להיאחז בביופסיה הגבולית ולהקפיד על דיאטה? (אל דאגה ברור לי שדעתך היא לא דעת מומחה ואין בה כדי להשפיע עליי, אני פשוט רוצה לשמוע כמה שיותר דעות).
 

net the jet

New member
על זה אי אפשר לענות לדעתי.....אולי בכלל כמות הגלוטן שאתה

צורך " ברגיל" ( לפני האיבחון ) לא היתה כזו משמעותית ( לך ) ?! זה לא משהו " מדיד"....
אני במשך שנים אכלתי יחסית כ"כ מעט גלוטן באופן אינטואיטיבי, ככה שאני מאמינה שבתקופות מסוימות אם הי עושים לי בדיקות דם ספק אם היו רואים משהו.
&nbsp
עוד שני דברים למחשבה- לגבי בדיקות דם, לא יודעת אם אתה מודע לזה שאנשים עם חוסר בנוגדני IGA לא יקבלו תשובה לערכי הבדיקה הרגילה לצליאק ( גם אם יש ממש מעי נוגדנים נראה לי ) וצריך לעשות את הבדיקה לצליקא עם נוגדנים אחרים... ( זה אגב המצב אצלי ואצל שניים מהילדים שלי , וקראתי שאצל הרבה חולי צליאק יש בכלל חוסר לנוגדנים אילו )
לגבי ביופסיה- ידוע היום שיש לקחת מספר דגימות לביופסיה מאזורים שונים.
אני כותבת את זה על מנת שתדע שגם את הבדיקות צריך לדעת איך לעשות...
&nbsp
אצלי אגב, בדיקות דם ( מלפני הרבה שנים שלא ידעו על מה שהסברתי למעלה ) היו שליליות..... ביופסיה היתה גם " גבולית" חלק דגימות הראו מעין תקין וחלק כנראה בשלב די התחלתי, אבל היה " משהו"... בכל מקרה אני מציגה סימפטומים מאד קליניים של צליאק.
&nbsp
מבינה בהחלט את ההתלבטות, ולא כתבת אם כל הבירורים היו אצל אותו רופא- שווה אולי לקבל דעה נוספת אצל רופא אחר. עוד זוג עיניים שיראה וישקול.
 

טליאמתי

New member
על פי הנתונים שקראתי בזמנו, ל 30% מהאוכלוסיה יש חסר מולד

בנוגדני IGA ולכן, כמו שכתבת, מן הסתם נוגדני צליאק ממשפחת ה-IGA יצאו שליליים לצליאק.
לכן חשובה בדיקת הבקורת של ה-IGA בנוסף לבדיקת נוגדני צליאק ספציפית.
&nbsp
 
החלפתי רופא

באמת במחשבה של חוות דעת שנייה. כך שהרופא שאבחן אותי לפני שנתיים זה לא אותו רופא שעשה את הבדיקות שוב עכשיו.

והאמת שאפילו אין לי מושג מה זה IGA, המונח היחיד שהכרתי הוא TTG. גם מספר דגימות לביופסיה לא הכרתי. אבל אני מניח שהרופא (הפרופסור) מודע לכל הדברים האלה לא?
 

טליאמתי

New member
בוקר טוב
אני מסכימה עם דבריה של נטע ומוסיפה שלדעתי יש לך

כרגע 2 אפשרויות:
1. לקבל את האבחון הראשוני כעובדה על כל המשתמע מזה. והמשתמע הוא שאין הנחות ועיגולי פינה. אין לאכול עלול להכיל, אולי מכיל, מכיל כמות מזערית או כל ניסוח אחר. מקפידים על זיהום משני בבית ומחוץ לבית. זהירים במסעדות ודוכני אוכל ואירועים וכו'
בודקים כל מוצר לגופו. צורכים אך ורק את אלה שיש בטחון בניקיון שלהם מגלוטן (כמובן שיש מצבים בהם עושים שיקול דעת זהיר ומושכל לגבי מוצר מפני שלא כל דבר אנחנו יכולים לדעת באופן חד משמעי).
חיים את החיים הצליאקים במלואם ובהשלמה עם העובדה שהנזק מצריכת גלוטן (גם כשהוא בכמויות קטנות וגם כאשר אין כלל סימפטומים) שעלול להגרם לנו לטווח הארוך (שכולל מחלות נוספות כולל סרטן וצפיפות עצם דלילה וכו') הוא נזק אמיתי ומוכח רפואית ולא משהו דימיוני ולכן ההקפדה חייבת להיות מלאה.
&nbsp
2. הפקפוק בקיום הצליאק כרגע מובן לגמרי אם לא הוקפד על אבחון חד משמעי או אם אי אפשר היה להגיע לאבחון חד משמעי (גם זה קורה לצערי).
לכן, אם כרגע אתה בתהליך של צריכת גלוטן לצורך האבחון המחודש, כדאי להמשיך אתו עד הסוף. האם זה עלול לגרום לך נזק? אני לא יודעת. אולי ואולי לא. מה שברור הוא שאם לא תגיע להכרה חד משמעית שיש/אין צליאק יקרה אחד משניים:
1. במקרה שיש לך ואתה ממשיך לחפף לאורך השנים זה משהו שעלול לגרום לנזק שלא תמיד יש ממנו דרך חזרה.
2. במקרה שאין לך צליאק- אורח החיים הזה מיותר לך:)
&nbsp
צליאק היא מחלה שאפשר לחיות אתה בשלום. לא תמיד נוחה, לא ידידותית למשתמש ב-100% אבל אפשר לחיות אתה יפה מאוד ויש גרועות ממנה אבל כדאי לדעת בפני מה אתה עומד מפני שאז קל הרבה יותר להתמודד.
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp
 
ואם בדיקת הדם הנוספת שאעשה בעוד חודשיים

תצא שוב שלילית לצליאק ותקינה - האם לדעתך עדיין כדאי לי להקפיד על דיאטה (ואכתוב גם לך - ברור לי שדעתך אינה דעת מומחה ואין בה כדי להשפיע עליי אלא רק לתת עוד דעה)?

בעיה נוספת היא שמלכתחילה עשיתי את האבחון הנוסף כדי שאראה שלא הייתה טעות ויהיה לי קל יותר להאמין בקיום המחלה ולשמור את הדיאטה. לא האמנתי לרגע שאקבל תוצאות אחרות. עכשיו אני חושש שהתקבל האפקט ההפוך - אני גם מאמין אפילו פחות בקיום המחלה, וגם אני תוהה לעצמי - אם הרופא אישר כל כך בקלות שאוכל שוב גלוטן (והרבה ממנו) למשך מספר חודשים - כמה באמת משמעותי היה ויהיה להימנע מגלוטן ברמת הפירור הקטן?
 

טליאמתי

New member
כמו שצויין בהודעה של נטע (שחיזקתי בהודעה משלי)

אם עשית גם את בדיקת הבקורת של IGA (לא רק בדיקת נוגדני צליאק ממשפחת IGA) ונמצא שיש לך נוגדנים- לאחר 4 חודשי צריכה רגילה וקבועה של גלוטן, אולי אכן תוכל להניח שאינך חולה צליאק אבל אני ממליצה ללכת להתייעץ עם עוד רופא לפני שתחליט על כך. כך הייתי אני עושה במקרה שהייתי במצבך:)
&nbsp
כמו שכתבתי בהודעה הקודמת שלי, אני מבינה לגמרי את הקושי בשמירה על תזונה נ"ג מוקפדת כאשר אינך בטוח ב-100% שאתה אכן חולה צליאק. אצל חולי צליאק, כל גרגר מקרוסקופי משמעותי ביותר ולכן, אני לא בטוחה שהרופא אישר בקלות (כדבריך) את חזרתך לאכילת גלוטן למס' חודשים אלא מתוך כוונה לודא שאתה אכן צליאקי (כנראה בגלל האבחון הראשוני שלא היה חד משמעי).
 
האמת שאני ממש לא בקיא בסוגי הבדיקות

אני עכשיו מסתכל בתוצאות בדיקת הדם ורואה שמה שעשיתי זה:
ANTI TTG + DGP (IGG + IGA) וזה יצא 26.30 ואז רשום NEGATIVE
 

טליאמתי

New member
אמורה להיות לך בדיקה נפרדת של (Immunoglobulin - A(=IGA

היא מודדת את רמת הנוגדנים בגופך ממשפחה זאת.
&nbsp
 

טל1492

New member
שאלת השאלות

בעבר צירפתי פה קישור למחקר שבדק כמה זמן לוקח למעי "לחלות" בחשיפה לגלוטן לאחר תקופת הימנעות ממושכת. התוצאות הצביעו על כך שלאחר שבועיים כבר אפשר לראות את הנזק למעי בצורה ברורה (תוצאה סטטיסטית) כך שלאחר חודש מרבית האוכלוסיה הסובלת מצליאק אמורה להראות סימנים בביופסיה. מצד
שני מצאתי את המאמר הזה שאני מאמין שיכול לפתור את השאלה שבה אתה מתחבט
http://www.tevalife.com/mobile/article.asp?id=3653
בהצלחה
 
המלצת הרופא לצרוך שוב גלוטן

לדעתי לא נתנה בקלות. אני חושבת שהרופא סבור שאם יש לך צליאק עדיף לגרום נזק מוגבל בזמן -כלומר ארבעה חודשיים, ולהגיע לאבחנה ברורה שתשכנע אותך בקייום המחלה. מאשר שתמשיך בדיאטה לא מוקפדת. נזק של זמן מוגבל יכול להשתקם כאשר עוברים לדיאטה נטולת גלוטן. בעוד שדיאטה עם 'חיפוף' תמידי עשויה לגרום לנזק מצטבר גם אם כרגע סמוי. נזק שיכול להתגלות פתאום לאחר שנים.בתפעות של אוסטרופרוזיס בגיל צעיר אנמיה סרטן מעי וכו.
 
תודה

לצערי כל הסיפור הזה של הבדיקה המחודשת גורר אפקט הפוך מהמצופה - גם אם אווכח כי בוודאות יש לי צליאק, יהיה לי קשה להקפיד עד רמת הפירור אחרי שארבעה חודשים אכלתי ה-מ-ו-ן (אבל באמת המון) גלוטן. אני חושב שזה טמון בזה שאני לא באמת מבין איך המחלה הזו עובדת - איך פירור פה ושם, או בורקס אחת לכמה חודשים, יכול לפגוע בי יותר מארבעה חודשים של אכילת גלוטן ללא הפסקה? אוקי נכון אז יש את עניין השיקום לאחר תקופה ספציפית, אבל אם ארבעה חודשים כאלה לא גרמו (חס וחלילה) סרטן במעי או תופעות נוראיות אחרות לא עלינו, איך אותו פירור שנכנס מדי פעם יכול לגרום לזה? בשביל שנזק אמיתי יצטבר - לא צריך קצת יותר מזה? הבעיה היא שכל פעם שאני שואל את השאלה הזאת אני נענה בתשובה בסגנון 'אף אחד לא יודע כמה גלוטן בדיוק יגרום לנזק משמעותי' וכו' ולכן צריך להקפיד לגמרי לגמרי לגמרי לגמרי, שזה בסדר ואם אני רופא אני אומר את אותו הדבר למטופלים, אבל זה פשוט לא מסתדר לי עם הקלות של לאכול עוד חודשיים גלוטן עכשיו (בלי להסביר לי את הסכנות, אגב).
 
חוסר ודאות

אכן חוסר הודאות לא קל הן לצליאקים והן לרופאים. אבל זה טבעה של הרפואה. הידע מלוקט בניסויים שכל אחד מהם בודק משהוא מאוד מסויים והתוצאות נכונות (במקרה הטוב) למקרה הזה בלבד. וכל שאר המקרים? לא יודעים. עם כל הרצון לתשובה מוחלטת זה בלתי אפשרי כיום.
וכאן מגיע המקום בו אנחנו צרכים לקחת את האחריות במקום הרופאים.
אתן לך דוגמה: כשהתחלתי להשתמש בהתקן תוך רחמי למניעת הריון הרופאה אמרה לי שהידע הקיים אומר שיש להחליפו לאחר חמש שנים. כשעברו חמש שנים אמרה שקראה שמשאירים יותר והתוצאות טובות והחלטנו יחד שנשאיר. וכך כל שנה אני נבדקת אצלה. בשבילי הוא עובד טוב ולמרות שאין מידע כתוב אנחנו יחד מחליטות להשאיר אותו. כבר יותר מ 15 שנה.
לדעתי תפקידו של הרופא שלך להביא בפניך את מה שידוע כיום. ועליך לשאול ולהתעניין. (אם הוא לא נותן תשובות תעבור לרופא אחר). וכשהידע אצלך להחליט מה נכון עבורך. האם אתה לוקח את הסיכון לסיבוכים וממשיך לצרוך גלוטן?
לדעתי -וזו היא דעתי בלבד- אין ''תשובה נכונה'', יש תשובה נכונה עבורך.
 

net the jet

New member
אפשר לענות על זה בצורה הכי פשוטה...

איך זה שבן אדם בריא, שאולכ נכון כל החיים, עושה פעילות גופנית, עושה כל מה שצריך, , בריא שנים רבות, ויום אחד מרגיש לא טוב... עושים בדיקות וטראח- סרטן.
למה, מה, מי , כמה , למה דוקא הוא שעשה כל מה שצריך ? לך תדע....
הגוף פתאום " משנה" משהו, משהו זז, קופץ, חוטף קריזה... ( בכוונה אני משתמשת במילים כאלו..)אבל זה המצב בגדול. לא יודעים הכל, אין כזה דבר ברפואה 100%.....
 
למעלה