הצטרפתי בפעם הרביעית למשפחת הצליאק.ברוכה הבאה טלי

[טליאמתי]

הצטרפתי בפעם הרביעית למשפחת הצליאק.ברוכה הבאה טלי

אתמול בערב קבלנו את התשובה החיובית לביופסיה של בתי הצעירה וכך עלה מפלס האוטואימוניות במשפחה לארבע צליאקיות+סוכרתי אחד.

אני חייבת לציין לטובה את האבחון המהיר בקופ"ח כללית באשקלון.
חודשיים בלבד מרגע קבלת תוצאת בדיקת הדם.
את התור הזריז לגסטרו (תוך 10 ימים מקבלת תוצאת בדיקת הדם) אני מייחסת לכך שהרופאה שלנו סקרנית, חוקרת ומאוד מנוסה בתחום הצליאק למבוגרים וכמובן לשיתוף הפעולה של רופאת המשפחה שלנו שעל פי בקשתי התקשרה אליה להזכיר במי מדובר. (הייתה לי תחושה שהסקרנות תנצח כל תור

)ומכאן גם התור לביופסיה לאחר שבוע בלבד.
בשבוע הבא תור לגסטרו ומשם...נקווה שכל החולירות שהיא סבלה מהן משך שנים יעברו כלא היו (שעד כה היו מיוחסות ללופוס שטרם התפרץ אבל נמצא בדרך ולכן הייתה במעקב בחמש שנים האחרונות. אין ספק שבמבחן ה'כדאיות'-צליאק לוקח בגדול

)

חשוב לי להדגיש, לכל מי שמחפף למרות ההמלצה: הנוגדנים התגלו אצלה בביקורת שגרתית שעושים כל בני משפחתי הלא צליאקים אחת לשנה/שנתיים. לפני שנתיים בדיוק הנוגדנים היו שליליים. אני ממליצה לא להתעצל ולהקפיד על בקורת קבועה.

בההצלחה לנעמה שתתחיל בשבוע הבא את הרומן שאינו נגמר עם הצליאק

 

[net the jet]

וואוו טלי ! אין מה לומר, אתם שיחקתם

אותה בגדול....
בטוחה שנעמה תגלוש לעולם הללא גלוטן כמו גדולה.
וכמו שאני תמיד אומרת, צליאק עדיף על כ"כ הרבה דברים אחרים...
העיקר שתרגיש טוב.
&nbsp
&nbsp
בקרוב אצלינו

( תור לגסטרו עוד שבועיים...)

 

[טליאמתי]

בהצלחה ותודה

 

[ooochy]

וואהו, לפחות זה משהו שאתם כבר מכירים....

מעניינות אותי המחשבות שלך בעניין - אם תרצי להשיב.
כתבת שהיא סובלת במשך שנים מכל מיני חולירות, אבל במקביל אני מבינה מדברייך בהמשך שהיא נמצאת במעקב שנתי (פחות או יותר) ושכביכול רק עכשיו נמצאו הנוגדנים.....
האם לתחושתך (וברור לי שאלה יהיו תחשוות ומחשבות שלך ולא שום דבר מדעי או רפואי או מוסמך מלבד סמכותך), היא בעצם סובלת מצליאק שלא בא לידי ביטוי בנוגדנים כבר כמה שנים? שבעצם לקח כמה זמן עד שהנוגדנים התפתחו אצלה?
כי זו תחושה שנוצרה אצלי, בעקבות תהליכי אבחון איטיים אצל ילדיי, שסימפטומים היו קיימים כמה שנים לפני שהנוגדנים הופיעו בדם. אבל רופאים נותנים את האבחון אך ורק אחרי הופעת הנוגדנים בדם והביופסיה. שזה אולי מוצדק ברמה העקרונית אבל פוגעת בחולים מסויימים.

 

[net the jet]

בהקשר הזה, משהו שמטריד אותי הרבה שנים ( ונראה לי שהעלתי

את זה כאן ) לגבי איבחון של בן משפחה שחי בבית עם משהו שכבר אובחן.
עצם ההובדה שיש צליאקי בבי ( אחד או יותר ) מוריד לדעתי את כמות הגלחוטן ששאר בני הבית צורכים ( גם במטבח מעורב )
אם זה שאוכלים פחות גלוטן, גורם להתפתחות יותר איטית של הצליאק, או שומר עיו ברמה כזו שעוד לא ניתן לאיבחון ובכך הופך את האיבחון ליותר קשה ובמיוחד יותר ארוך ?
&nbsp
&nbsp

 

[net the jet]

אופס.... כמוןבן צ"ל עצם העובדה...

 

[טליאמתי]

ההגיון אומר שהשאלה נכונה. אשאל את הרופאה שלנו בשבוע הבא

אמנם זה תיאורטי אבל זאת אולי עוד סיבה שלא להעביר את כל הבית לנ"ג בגלל שלמישהו במשפחה יש צליאק.
עם השנים הבישול אצלי בבית הפך להיות כולו נ"ג וכך גם 95% מהאפיה. בד"כ כשאני מארחת אני מכינה רק דברים ספציפים כמו פסטה, לחם או בצקי שמרים גם עם גלוטן (בגלל המחיר).
תוסיפי לזה את העובדה שנעמה עזבה את הבית לפני שנתיים ואז חזרה מן הסתם לתזונה גלוטנית מלאה... אולי יש בזה משהו
&nbsp

 

[טליאמתי]

שאלתי את השאלה בפגישה עם רופאת הגסטרו שלנו היום

והנה התשובה:
כאשר הבית הופך להיות נ"ג, בני הבית שאינם צליאקים אך נמנעים מגלוטן, אינם מגיבים לגלוטן וכך, גם אם הצליאק התפרץ-אי אפשר יהיה לגלות אותו מפני שכשהגוף אינו מזהה גלוטן, הוא לא מייצר נוגדנים.
כאשר הם חוזרים לאכול גלוטן באופן מלא (למשל-כאשר הצעירה שלי עזבה את הבית ובביתה החדש התזונה חזרה להיות רגילה) מפני שאינם יודעים שיש להם צליאק, הגוף יגיב כמו שאצל כל צליאקי ואז אפשר יהיה לאבחן את הצליאק.

 

[טליאמתי]

מאוד יכול להיות שזה היה צליאק לאורך כל הזמן הזה אבל

באותה מידה יכול להיות שלא. קצת קשה לדעת בדעבד ולכן הילדים שלי שאין להם צליאק(כולל הסוכרתי) עושים בדיקות דם כל שנה-שנתיים מפני שאז אפשר לדעת את טווח ההתפרצות.
לדעתי הסיכוי הוא 50% לכאן או לכאן וגם כעת אני מאוד זהירה שמא במקרה שלה תצוץ גם המחלה האחרת (שגם האי אוטואימונית והיא יותר מדאיגה אותי מאשר צליאק)
רופאת הגסטרו שלנו אמרה שיכול להיות שזה מה שקרה, שזה היה צליאק שהתפתח לאט כאשר הנוגדנים עלו רק עכשיו.
אם את שואלת לתחושתי משך כל השנים האלה, התשובה שלי היא שלא חשבתי שיש לה צליאק אבל זה בא יותר ממקום של רוויה. כלומר, מכיוון שגם כך היינו כבר 3 עם צליאק+בן אחד עם סוכרת נעורים- לא האמנתי שיהיה עוד צליאק אצלנו. אפילו הסטטיסטיקה לא הולכת כל כך ...צפוף.
&nbsp
בקשר להערה שלך בנושא האבחון רק לאחר הופעת הנוגדנים, נכון. יש עם זה בעיה. כמו שאמרת- זה עלול לפגוע בחולה במקרים כאלה אבל מצד שני, לא באמת אפשר לדעת חד משמעית האם זה צליאק או כל דבר אחר אם אין נוגדנים חיוביים או לחלופין תוצאת ביופסיה שמראה על נזק במעי שאופייני לנזק של צליאק (וצריך לקחת בחשבון שגם כאשר אין נוגדנים חיוביים יש בדרך כלל ירידה כלשהי בברזל ובשאר הויטמינים בגלל הנזק במעי.)
לדעתי, יש בעייתיות עם אבחון על פי תחושות ובלי תמיכה רפואית טכנית (בדיקות גם אם לא כולן כמו שנדרש) מפני שנזק יכול להיות גם לכיוון השני. כלומר, אם על פי תחושת בטן יש למישהו צליאק והוא הולך על תזונה נ"ג האמירה שלו היא: "יש לי צליאק ואני מטופל" ולכן הוא עלול לפספס את הבעיה האמתית שעלולה להיות לו (ולא חסר כאלה שבאות לידי ביטוי בסימפטומים דומים לצליאק). כאשר הטיפול במחלה אחת יכול לעזור למחלה אחרת אך לא להיות הטיפול הנכון ספציפית לה.
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp