מצטרפת חדשה

[OrlyNL]

מצטרפת חדשה

היום קיבלנו תוצאות של הבת שלי (בת שנתיים) בבדיקת נוגדנים לצליאק (IGA) והתוצאה היא "חיובי 800". אני לא כל כך יודעת מה משמעות המספר, אבל ממספר בירורים הבנתי שזה מראה די בבירור שיש לה צליאק?
אשמח לשמוע מנסיונכם על המשך התהליך. קבעתי תור לרופאת ילדים שלנו ליום שלישי הקרוב...האם נופנה לביופסיה? מה בדיוק עושים בביופסיה?
אני מבולבלת מאוד וגם קצת מבואסת. לאף אחד במשפחה שלנו אין צליאק ואף פעם לא חשבנו בכיוון. יהיה לנו ממש קשה לשנות את כל התפריט בבית, רובו מבוסס על גלוטן.
בקיצור - אשמח לקצת עידוד...

 

[טל1492]

הי אורלי,

התוצאה אכן גבוהה והסיכוי לקיומה של מחלת צליאק גם הוא גבוה.
קודם כל לא אנסה ליפות את הדברים, זה באסה, זה קשה וזה לתמיד. אבל יש גם את הנושא של איכות החיים של בתך, אצל הבת שלי ראינו בערך בגיל 4.5 שהיא פשוט נמוכה מכל הילדים בגן, מתינוקת באחוזונים הגבוהים היא ירדה לאחוזון 25 והברזל שתמיד היה נמוך... היום לאחר שנה וחצי מאז הגילוי היא השלימה את הפער היא הרבה יותר חיונית ופעילה, בקיצור, מזל שגילינו!
במקומך הייתי מבטל את התור לרופא הילדים ומתחיל לבדוק איזה רופא גסטרואנטרולוג ילדים מומלץ באיזור מגורייך ובקופת החולים שלך ואיך ניתן להגיע אליו הכי מהר.
בכל מקרה לא מפסיקים לאכול גלוטן עד התור לרופא הגסטרו. אבחון וודאי של צליאק היה ונותר ביצוע ביופסיה של התריסריון ומכיוון שאין אף אחד במשפחתך שיש לו צליאק ככל הנראה שזה מה שימליץ הרופא לעשות. בדיקת הביופסיה מתבצעת בבית חולים תחת טשטוש - מכניסים צינורית דרך הפה (אנדוסקופ) שמכיל מצלמה קטנה וכאשר עוברים את הקיבה נוטלים מס' דגימות מהדופן של התריסריון. במהלך הבדיקה הילד ישן, כשהוא מתעורר ישנה תחושה מוזרה בגרון - גלידה קרה והולכים הביתה אחרי שעה. מהנסיון שלי זאת בדיקה קשה מאוד להורים וקלה מאוד לילדים.
אני מניח שעם תוצאה כזאת יגיד לכם רופא הגסטרו שצליאק היא מחלה עם מרכיב תורשתי ברור מאוד ושאתם צריכים לבדוק את כל המשפחה מדרגה ראשונה (אחים והורים) ככה אני גיליתי את הצליאק שלי. אפשר לקצר תהליכים ולעשות בדיקות דם לכל המשפחה.
מציע לך לא לחשוב כרגע על שינוי תפריט ושאר הדברים לא בגלל שזה מסובך אלא כי זה פשוט הרבה "חומר לימוד" שלא נחוץ לך כרגע - במידה והאבחון המלא יצביע על צליאק - אשמחל לחלוק מניסיוני ואני בטוח שכך שאר חברי הפורום
בהצלחה!

 

[טליאמתי]

היי אורלי וברוכה הבאה לפורום

אין הרבה מה להוסיף על דבריו של טל.
למרות שזה מבהיל ונראה בלתי אפשרי בהתחלה, זה לגמרי אפשרי ואפילו נכנס לשגרה לאחר תקופה מסויימת של הסתגלות. החיים חזקים מהקושי במקרה הזה
אפילו בבית שמבוסס על גלוטן נמצאים הפתרונות כי אחרי הכל, זאת הבריאות של הילדה וכהורים, אנחנו עושים הכל לטובת ילדינו (ולא משנה בני כמה הם, קטנטנים או בוגרים).
&nbsp
בנוסף למה שטל אמר אני ממליצה לך לקרוא ברשת על הנושא. להציץ במדפי הסופרים להבין אילו מוצרים עומדים לרשותך אבל (!) לא להעביר אותה לתזונה נטולת גלוטן עד האבחון הסופי.
אין מניעה לעשות כבר בדיקות דם לכל המשפחה. אני מאמינה שיאשרו לכם את זה מפני שרמת הנוגדנים גבוהה.
&nbsp
אני מבטיחה שלך שמתרגלים וחיים עם זה לא רע לאחר תקופת ההסתגלות.
שאלות יתעוררו במשך הזמן ומתעוררות גם לאחר שנים עם צליאק כך שלא צריך להתבייש לשאול כל שאלה גם אם היא נשמעת... קטנונית.

בהצלחה אורלי!

&nbsp

 

[OrlyNL]

תודה לשניכם

בעצתו של טל קבעתי תור לגסטרו ליום שלישי. מקווה שלא נצטרך לחכות יותר מדי זמן לביופסיה.
התחלתי כבר לקרוא הרבה על התפריטים המותרים, בעיקר נשמע לי קשה ההתמודדות בפעוטון - היא כבר לא תוכל לאכול חלה בימי שישי, עוגות בימי הולדת וכו'. אני מניחה שאצטרך לשבת עם הגננת שלה ולחשוב איך להתמודד עם זה.
&nbsp
שוב תודה, ונשתמע

 

[טל1492]

בהצלחה וספרי מה המליץ

 

[טליאמתי]

יש חלות קטנות נטולות גלוטן, תוכלי לספק לפעוטון ולדאוג להסביר

לצוות איך להפשיר אותן.
וגם לבעית ימי הולדת יש פתרון:
מספקים לגן עוגות אישיות (שהילדה אוהבת)מחזיקים בהקפאה ומפשירים לה בכל פעם שיש צורך.
לגבי חטיפים/בייגלה/שוקולד/סוכריות (הכוונה היא למגוון שהיא אוכלת באופן רגיל או מה שמחלקים בפעוטון בדרך כלל)-אפשר לארגן בגן כלי סגור ולאחסן בו את כל המצרכים נטולי הגלוטן שיוציאו לה בנפרד בעת הצורך.