שלום לכולם בבקשה התיעצות לגבי אבחון

עצוב לראות ניצול ציני שכזה של מחלה גנטית

לצערי, הרבה מאוד רופאים אינם שונים וגם עושים שימוש ציני במחלות גנטיות כגון צליאק.
&nbsp
אני מעריך שבדיקה גנטית אינה זולה ולפי דעתי כדאי לבצעה בגיל מאוד-מאוד מוקדם כשאין כל סימפטומים, כאשר ישנם הסימפטומים (בטן נפוחה, רמת ברזל נמוכה, קשיי-עיכול, תחושת הקאה, עצירות/שלשול, חוסר-תיאבון, חוסר-גדילה וכ"ו) אז בדיקות הדם 'אמורות' להציג ערכים מחוץ לנורמה.
&nbsp
במידה ומבוצעת הביופסיה והיא חיובית אז לא צריך לבצע את הבדיקה הגנטית.
&nbsp
מטרת הבדיקה הגנטית (לפי מה שקראתי בעבר) היא פשוט לזהות אם לטף יש סיכוי גבוה למחלת הצליאק, גם אם הבדיקה חיובית אין זה אומר שיהיה לנבדק צליאק, המחלה יכולה להתפרץ בכל גיל.
במידה והבדיקה הגנטית חיובית כל יתר בדיקות הדם (ובדיקת הביופסיה) יכולות להיות שליליות פשוט כי מחלת הצליאק עדיין לא התפרצה.
&nbsp
אתה צריך לדעת אילו בדיקות דם ביצעתם, זכותך לבקש מקופת החולים את מלוא הנתונים בנוגע לבדיקות הדם.
&nbsp
כל אחת מבדיקות הדם לצליאק יכולה להיות שלילית ועדיין יכול להיות מצב שתהיה מחלת צליאק פעילה (הרופא/ה בעת בדיקת דם שלילית לא ימשיך לבדוק).
&nbsp
בנוגע לבדיקות הדם שציינתי, ככל שידוע לי - אלו הם בדיקות הדם המוקדמות לאיבחון צליאק, חלקן מהימנות יותר וחלקן פחות, מטרת בדיקות אלו היא לזהות נוגדנים של מערכת החיסון בדם (נוגדנים של מערכת החיסון שתוקפים את הגוף "בטעות").
גליאדין הוא חלק ממרכיבי הגלוטן, כשחולי צליאק אוכלים גלוטן - מערכת החיסון מזהה את הגלוטן כ"מרכיב זר" ומתחילה לתקוף אותו ע"י יצירת נוגדני אנטי-גליאדין, ככל שאוכלים יותר גלוטן - מערכת תייצר יותר נוגדנים כאלו ורמתם תהיה גבוהה יותר בבדיקת הדם. יש אנשים שלא קיימים אצלם נוגדני IgA בכלל - לכן בדיקת אנטי-גליאדין מסוג IgA תהיה אצלם שלילית.
בדיקת הדם לנוגדנים האחרים גם מטרתה לזהות מצב של צליאק פעיל עם נוגדנים קיימים רבים של מערכת החיסון שמעידים על אכילת גלוטן (ועל התגובה האוטואימונית לאכילת הגלוטן).
&nbsp
בדיקם הדם האחרונה שציינתי נחשבת למהימנה ביותר אבל הייתי מציע לבדוק את כולן.
&nbsp
באיזה שלב אתם באבחנה? האם עברתם את בדיקות הדם וביצעו בדיקה אנדוסקופית ללקיחת ביופסיה? (אם ביצעתם ביופסיה אז עברתם את שלב בדיקת הדם שהייתה חיובית)
 

sg8978

New member
שלום לכולם בבקשה התיעצות לגבי אבחון

אני בן 36 נשוי
אני סובל שנים מבעיות בעיכול שזה מתבטא בעיקר שילשולים עצירויות מרובות והקאות
ובעיקר סליחה על הביטוי גזים מלמטה ומעלה בצורה לא שיגרתית.
בעיקר עם אני אוכל לחם ועם חלה בכלל כל הבטן מתנפחת ואני מקיא וצרבות לא נעימות
לפני 11שנה הגעתי למיון עם ערפול ובלבול ומצאו בבדם מחסור גדול בויטמינים במיוחד B12 למרות שאני אוכל רגיל.
אני אדם אפילו שמנמן.
כאבי שרירים ועייפות כרונית זה כבר דבר בשיגרה וגזל ממני המון בחיים
נעשו לי בדיקות ולא מצאו דבר אפילו אנדוסקופיה לחפש בוושט ולא נמצא דבר רק נזק ברירית ובקע סרעפתי.
הבנתי מאימי שממתי שאני קטן אני סבלתי מבחילות.
ביקשתי לעשות בדיקות לצליאק ועשו לי פרצוף בקופה והיום אישרו לי .
שאלתי האם ניראה לכם שהתסמינים האלו מאפיינים צליאק?
או האם אפשר לסמוך על בדיקות הקופה לזיהוי? מפני שעד היום לא מצאו מדוע זה קורה ולא סומך עליהם כבר
ואולי כדאי לגשת למומחה או פרטי עם מישהו מכיר מאיזור כ"ס רעננה?
תודה על הסבלנות אני כבר חסר אונים לחלוטין
 
נשמע כמו תסמינים של צליאק, מתי בוצעה הבדיקה

האנדוסקופית? האם בבדיקה האנדוסקופית בדקו רק את הוושט? האם הוציאו דגימות מהוושט?
&nbsp
באיזה גיל הבעיות החלו?
האם אתה לוקח אנטיביוטיקה באופן קבוע? איזו?
&nbsp
האם קיימת בעיה בבדיקות הדם (תוצאות שאינן בנורמה)? האם ביצעו לך בדיקות דם של הכבד בעבר? מה התוצאות?
&nbsp
סליחה על השאלה.. האם קיים דם או ריר בצואה?
&nbsp
"ביקשתי לעשות בדיקות לצליאק ועשו לי פרצוף בקופה והיום אישרו לי" - באיזו קופת חולים אתה חבר? תעדכן לגבי הבדיקה והתוצאות שלה.
&nbsp
אני מציע לך להימנע גם מגלוטן וגם ממוצרי-חלב ולראות אם חל שיפור - אבל לא לפני ביצוע בדיקת הדם של הקופה כדי לא לפגוע במהימנותה.
&nbsp
 

sg8978

New member
תודה

בבדיקה בדקו רק וושט הבנתי מאימי שמילדות יש לי בעיות עיכול . אבל בצורה ממש ממש אגרסיבית זה פרץ בגיל 26. קיבלתי הפניה לבדיקות דם היום אבל לא כתוב בבדיקות משהו שמרמז צליאק. רק בדיקות גלוקוז כבד וכליות
 
כתבת בהתחלה שאישרו לך לבצע בדיקת דם לצליאק

האם אתה יכול להעלות את בדיקות הדם שהתבקשת לבצע ולתת קישור? או לרשום את כל הבדיקות?
&nbsp
הסיבה שנתנו לך לבצע את בדיקות הדם האלו היא בגלל שרצית להיבדק לצליאק? האם שאלת את הרופא/ה מה בבדיקות הדם האלו שניתנו לך יעיד על צליאק?
&nbsp
אני מציע לך לבצע את בדיקות הדם הבאות:
- נוגדני אנטי-גליאדין IgA
- נוגדני אנטי-גליאדין IgG
- נוגדנים אנטי-אנדומיזיאליים (EMA)
- נוגדני טישיו טרנסגלוטמינז
 

טליאמתי

New member
ברוך הבא לפורום צליאק sg8978


בדיקות דם לאבחון צליאק הן ספציפיות ביותר. אינן כלולות בספירת דם ובשאר בדיקות רגילות.
אתה צריך לבדוק האם יש לך ברשימה בדיקה שנקראת צליאק סקרין (שהיא המקובלת כיום ברוב קופות החולים) או בדיקת טרנסגלוטמינז. יחד אתן חייבת להיעשות בדיקת נוגדני IGA (בדיקת בקרה מפני שיש אחוז די גדול מהאוכלוסיה שנולד עם חסר בנוגדנים אלה ולכן מן הסתם הבדיקות שפירטתי יצאו שליליות ולא אמינות.
&nbsp
כמו שפירטו לך בהודעה קודמת, יש עוד בדיקות. כאשר יש חסר ב-IGA או סיבה לחשוד באי אמינות של הבדיקות פונים למשפחת נוגדנים אחרת. בד"כ לא עושים את כל הרשימה יחד אלא אם יש סיבה מיוחדת לכך.
&nbsp
אם אתה רוצה, אתה יכול להעתיק לכאן את רשימת הבדיקות שקבלת וננסה לעזור לך בזיהוי בדיקות הצליאק.
&nbsp
התסמינים שתיארת אכן נמצאים ב'רשימת' תסמיני הצליאק.
אל תתרגש מפרצוף עקום בקופת חולים ועמוד על שלך. הם שם לשרת אותך ולא להיפך.
מראש כדאי לדעת, שצליאק לא מטופל עלול לעלות לקופת החולים הרבה יותר מאשר אבחון של צליאק וחולה מטופל.
&nbsp
בשום פנים אל תפסיק לאכול גלוטן עד לאחר כל הבדיקות המאבחנות
 
טלי אני חייב להוסיף..

&nbsp
המצב הוא לא אוטופי כפי שאת מתארת - שלרופאים ולקופת החולים יש אינטרס לגלות את מחלת הצליאק כי אחרת הקופה תשלם יותר - במקרה שלי הסתירו ממני את הצליאק כי הייתי חלק מניסוי ללא הסכמה מדעת, גילוי הצליאק היה "מפריע" לתוצאות הניסוי, האינטרס היה להסתיר ממני את המחלה.
&nbsp
האינטרס של קופת החולים הוא כלכלי - להוציא כמה שיותר כסף מהחולה (באופן ישיר ועקיף ע"י תשלום לתרופות למינהן), לשלוח למינימום בדיקות (כי כל בדיקה עולה לקופה כסף כאשר החולה אינו משלם על כל בדיקה) ולנצל את החולה ללימוד אקדמי.
&nbsp
גילוי של צליאק עלול לגרום לחולה להפסיק לשלם כל חודש על תרופות למינהן על בעיות כרוניות שונות ומשונות - חברות התרופות שעובדות עם הרופאים ירוויחו פחות.
&nbsp
 

טליאמתי

New member
לרגע לא חשבתי שהמצב אוטופי בדיוק כמו שברור לי

שיש בקופת חולים פונקציות שיחמיצו פנים לדרישה לבדיקת צליאק.
כמו בהרבה נושאים אחרים, לא תמיד כשמשהו הוא צודק הוא גם קורה (לצערי).
האמירה שלי נועדה לחזק את sg8978, כדי שלא יתרגש מזה וילך עם הדרך שלו.

ד.א.
אם ידוע לך בבטחון מלא+יש בידך הוכחות לכך שהיית חלק מניסוי ללא הסכמה- למה אתה לא עושה עם זה משהו?
אני חושבת שלחוק יהיה מה לומר על מצב כזה כשיש לכך הוכחות חותכות.
 
לא יעשו עם זה כלום

הנה דוגמא:
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4026879,00.html
&nbsp
הבעיה היא שאני לא היוצא מן הכלל - אני זה הכלל, כך הרופאים פועלים.
&nbsp
אני לא בטוח איפה קראתי זאת - אבל אני זוכר שקראתי שהמדינה פשוט אסרה לחשוף את היקף הניסויים שבוצעו בקפלן (דו"ח מבקר המדינה), אם המדינה בעצמה מסתירה - אז למי יש לי לפנות?
 
למעלה