צריכה לשתף - האם אני מגזימה??

מיכללל80

New member
צריכה לשתף - האם אני מגזימה??

חייבת לשתף בתסכול מסויים שאני עוברת.... אצל בתי התגלה צליאק לפני כ 4 חודשים וגם דלקת בושט (איאזופילית משהו) אנחנו החלטנו בבית לדבוק בצורה הכי מחמירה שיש, ומרגישה שמסתכלים עלינו בצורה מוזרה.
אנחנו יוצאים עם חברים או בגן או בימי הולדת, ואנחנו מקפידים שאפילו התבלינים נקיים ושואלים כל הזמן שאלות ואם יש אפילו מלח (נגיד כשעושים על האש משותף) אנחנו לא נוגעים. בימי הולדת אני מביאה לה שקית ולא מרשה שילדים יכניסו לשם ידיים, ולא מרשה לה לאכול מהשולחן גם אם יש ירקות או פירות או חטיפים שהיא יכולה מחשש שילד אחר נגע או שאני לא יודעת מי חתך את הירקות/פירות ואיפה, בארוחות משפחתיות ממש נזהרים ושמים לה בכלים נפרדים את הסלטים והאוכל - כי אם מישהו נוגע בסלט עם הכף ויש לו גלוטן בצלחת והוא מחזיר את הכף זה לא נקי, אם מישהו מוזג לעצמו אוכל מסיר לצלחת ולא מקפיד או שמניח מכסה של תבשיל שלא נקי בוודאות על תבשיל של נקי, ממש ברמה הזאת - מקפידים על הכל - מה שלא חתום ע"י החברה שהוא ללא גלוטן לא נוגעים.
וכולם מופתעים מסתכלים עלינו כאילו אנחנו משוגעים ופתאום כולם מכירים אנשים שיש להם צליאק והם לא מקפידים כמונו, הם יודעים שמלח זה בטוח בסדר, ומה הקטע עם פירות חתוכים, ותגובות של אוייש נו איזו הגזמה. חברה שמישהו מהמשפחה שלה (אבא לצליאקית) אמר שאני אקלקל לבת שלי את ההרגלים (היא תהפוך להיות "פנאטית" כמונו ותפחד לאכול) ומישהי שיודעת ששוקולד שכתוב "עלול להכיל גלוטן" הוא בסדר כי זה כסת"ח וחברה שלה (עם צליאק) אוכלת כאלו דברים.
ומנחמים אותי שזה בטח יעבור כי הם מכירים מישהו שהיה לו בתור ילד וזה עבר, שבטח יש לה את זה ברמה מאוד קשה (אם ככה אנחנו מקפידים) ושאנחנו לאט לאט נלמד איפה אפשר "לחפף" ונהפוך להיות צליאקים "נורמליים"
בקיצור תסכול... האם אנחנו באמת צליאקים "פנאטים" (חסרי פרופורציות)? כבר ברור לי שזה לא יעבור בבגרות אבל האם יש רמות שונות של חומרה?? לא שמעתי אף רופא מדבר על זה...
סליחה על החפירה הארוכה אבל זקוקה לשיתוף לייעוץ ולתמיכה

שבת שלום
 

net the jet

New member
אתם פועלים בסדר גמור ! מי שמחפף לוקח סיכון מיותר

"עלול להכיל" פירושו: עלול להכיל. אין לדעת אם זה כסת"ח או באמת עלול להכיל, ככה שהנכון הוא להמנע.
בטח ובטח להשתדל להמנע מזיהום משני כמו העברת כפות ממזון עם גלוטן למזון בלי, או חיתוך על קרש שהיה עליו גלוטן קודם.
בקיצור-קבלי חיזוק!
לגבי מלח- באמת שלא אמור להיות במלח גלוטן, וכך גם ברוב התבלינים, אבל תמיד שווה לבדוק.
בכל מקרה, אני הייתי עונה שאין כזה דבר פאנטיות בשמירה על נקיון מגלוטן, כמו שאין לחפף בתרופה שמשהו לוקח למחלה מסוימת. פשוט ולענין.
 

Ccyclist

Well-known member
גרוע מכך - זה אומר שאין הפרדת פסי ייצור במפעל.

יש חטיף צ'יפס ששרוף אצלי כי למרות שהמרכיבים בטוחים, בגירסאות עם הטעמים יש שימוש בגלוטן ואפילו הגירסה הבטוחה גורמת לגאזים. כשזה קרה חשבתי שזו אשמת המסעדה ההודית (קמח צ'אפטי, מה שבטוח), אבל אז זכרתי שאותו הדבר קרה כמה ימים לפני כן והמשותף היה אכילת החטיף. בפעם הבאה שאכלתי בהודית הכל היה בסדר גמור אז החטיף הנ"ל שרוף אצלי ואין סיכוי שאוכל אותו.
&nbsp
המשמעות של משפט הכסת"ח הוא שבמפעל ישנם פסי ייצור עם קמח וכו' ואין הפרדה בין קווי הייצור השונים.
&nbsp
אם אתם מבקרים באנגליה ובא לכם חטיף Walkers - אל תסתכנו.
&nbsp
המנטאליות שלי היתה ההיפך המוחלט מזו של פותחת השירשור - לא להפוך את זה לכשרות או בד"ץ, אבל מוצר אחרי מוצר גיליתי שסף הרגישות שלי דוחף אותי לאט לאט לפונדמנטליזם. למבוגר יותר קל לפסול דברים שמשפיעים אליו, כשזה עניין של לגלות איזה מוצר בדיוק השפיע על ילד שאכל אותו לפני חצי שעה עד שעתיים זה די כאב ראש.
 

net the jet

New member
וזו בדיוק הסיבה להמלצה של רופאים להמנע מגלוטן באופן

טוטאלי, כולל אזהרות עלול ועשוי להכיל וכל מה שחשוד. מעתי אפילו הרצאה של רופא ידוע מניו זילנד שטוען שהשאיפה צריכה להיות 0 גלוטן. גם מה 20 PPM להשתדל להמנע. וזאת בהנחה שבכל מקרה גם מי שנזהר הכי הכי טוב, עשוי להתקל באיזה שהיא רמה של שאריות גלוטן, וזה " מספיק"..
לכן פותחת השירשור לא משוגעת ופועלת בצורה נכונה.
חבל להגיע למצב של " גילויים" על פי נסיון מה מכיל גלוטן תוך כדי תופעות גופניות ( ונזר ברור שמצטבר ) אם אפשר להמנע מראש מחלק מהן לפחות.
 

Ccyclist

Well-known member
המרכיבים בחטיף היו אמורים להיות בטוחים.

תפוחי אדמה, מלח, שמן.
&nbsp
אופן הייצור הבלתי אחראי גרם לכך שיש אי-אילו שרידים במוצר (שמן משותף או שעף על המוצר גלוטן מפס הייצור השכן, נאמר זה של טעם הגבינה ובצל) ולכן במקרה זה משפט הכסת"ח אינו סתם לכיסוי תחת אלא מחליף אזהרה רצינית שבמוצר יש גלוטן בגלל תהליך ייצור לא ראוי.
&nbsp
באירופה ישנה חובה לציין רכיבים אלרגניים במודגש. ברשימת הרכיבים של המוצר בטעם ציפס מלוח אין רכיב מודגש מתחום הגלוטן ולכן על פניו המוצר אמור להיות בטוח - עד שמגיעים לכסת"ח.
&nbsp
מהסיבה הזו להתייחס לעניין בטליבאניות זה לצערי מדעי והגיוני לחלוטין.
 

net the jet

New member
גם בארץ החוק מחייב רישום המצאות גלוטן ברשימת הרכיבים

( אפשר לעיין בו בעמוד הראשי של עמותת הצליאק )
בכל מקרה, כמו שכתבתי... אין לדעת, ואם לא יודעים- עדיף להמנע.
 

מיכללל80

New member
אצל הבת שלי אין סימפטומים....

זה התגלה מעיכוב בגדילה, אני לא יודעת אם זה יתרון או חסרון, כי אין לדעת לפי תגובות פזיולוגיות מיידיות אם נחשפה לגלוטן או לא, אבל הנזק למעי ולוושט מתרחש - מה גם השתקמות המעי היא אפשרית בתוך מס' חודשים, כאשר השתקמות הוושט כמעט ולא אפשרית ואם כן זה במשך שנים (לפי הסבר הרופא) - לכן לא אקח סיכונים מיותרים.
 

Ccyclist

Well-known member
שעתיים אחרי: גזים, צרבת, רעב קיצוני.

אם משהו מהסוג נשמע לך מוכר אלו הסימפומים שקורים אצלי אחרי כל חשיפה. אפשר לחיות כך עשרות שנים ולחשוב שאלו החיים וזה תהליך העיכול הטבעי עד שמגלים שיש גורם שניתן להוציא מהתפריט.
 

hillator

New member
אתם לא מגזימים..

ומי שאומר לכם שכן שיתעסק בחיים של עצמו.
אני באמת לא מבינה אנשים. אם הילדה תיגע בגלוטן ותכאב לה הבטן יגידו שאתם הורים רעים כי אתם לא משגיחים, אם אתם משגיחים אתם פסיכים.

בכל מיקרה גם אני מקפידה ככה , לא נוגעת באוכל שאני לא יודעת מה הוא מכיל, ואני גם אלרגית לחלב (בקטע של סכנת חיים) ולמדתי (בדרך הקשה) שאני צריכה לשמור על עצמי, מי שרוצה לחשוב שאני פסיכית- בהצלחה , אני מעדיפה שהוא יחשוב שאני פסיכית מאשר שאני אגיע לטיפול נמרץ בטעות כי נגעתי בחלב.
 

טל1492

New member
חוץ מהמלח הכל בסדר

אגב גם תבלינים בארצנו הקדושה כבר היו מקרים שמישהו בחר "לנפח" את הפלפל השחור עם תוספים אחרים כדי לעשות עוד כמה שקלים
אני תמיד מסביר שאין ברירה כי הכמות הקטנה ביותר של גלוטן אסורה וגם כי זה מדרון חלקלק, תמיד יהיו נפילות לכן צריך להציב גבולות ברורים ולהרגיל את הילדה לתנאים הכי מחמירים
אם תחשבי על כך שלמערכת החיסון לוקח חודשיים עד שלושה חודשים לחזור לנורמה מספיקות 4-6 תקלות שנתיות כדי שלא תהיה שום השפעה להקפדה על דיאטה בשאר השנה
 

מיכללל80

New member
לגבי המלח - החשש הוא מזיהום משני לא מהמלח עצמו

אני לא יודעת מה רמת ההקפדה באותו מטבח
 

טליאמתי

New member
אין רמות שונות של חומרה בצליאק. צליאק הוא צליאק

הרמות שמדברים עליהן לעתים הן בד"כ רמת הנזק שנגרם עד האבחון וגם כאשר האבחון מיידי והנזק קטן יחסית- הטיפול זהה לטיפול בנזק של צליאק שלא אובחן ...20 שנים. כך שההקפדה צריכה להיות מקסימלית.
מי שאוכל עלול להכיל- מקל על עצמו מפני שהמגוון והזמינות גדולים יותר, אבל ההוראה הרפואית היא חד משמעית. לא לאכול גם מוצרים אלה.

יחד עם זה, אין צורך להסתפק רק במוצרים שכתוב עליהם 'ללא גלוטן'. יש הרבה חברות שמתחייבות על מזון ללא גלוטן , ללא הרישום עליו (יש בעיה חוקית כלשהי לגבי רישום 2 מילות הקסם האלה). אם אין לך גישה למדריך המקוון של עמותת הצליאק, כדאי לדאוג לזה. שם תוכלי למצוא בבטחון גמור מוצרים רבים שלא כתוב עליהם אבל הם נטולים באחריות היצרן (בכתב)כלפי העמותה.

באירועים:
לא הייתי נמנעת מירקות ופירות פשוטים וחתוכים אלא פשוט שוטפת אותם.
את יכולה לבדוק מראש מה יהיה התפריט ולהביא לה קופסת אוכל יפה ומגרה עם דברים שהיא אוהבת.
לומדים למצוא את הדברים שאפשר לאכול בכל זאת לאחר בדיקה מול מי שמכין ו...להתרגז פחות מההערות סביב:) קשה להתעלם מההערות האלה אבל אפשר לקחת אותן קצת פחות כבד כדי שלא תצאי מהאירועים האלה עם תחושה של ביקורת כלפייך. זה ממש לא נעים ולא במקום.

אני חושבת שהמסר העקרי שלך צריך להיות ללמד את בתך להתרגל לתפקד תוך כדי שמירה קפדנית.
ללמד אותה שאפשר להסתדר עם צליאק ולחיות טוב למרות שזאת מחלה לא נוחה ושלמרות שיש הערות ובקורת, הדרך שלך היא הנכונה.
זה תהליך והוא לוקח זמן ואת נוהגת נכון מאוד כשאת מקפידה על קוצו של גלוטן מפני שזה המסר שאת מעבירה לה לחיים.
 

מיכללל80

New member
תודה רבה על התמיכה והייעוץ - כיף שיש את המקום הזה לחלוק....

ולשתף בו.
אני אכן שואלת מה יהיה האירועים משתדלת להביא לה דברים דומים, אבל גם אם אין אפשרות מביאה תחליפים שהיא אוהבת.
האמת שאני לא רואה את זה כמובן מאליו בכלל שהיא פשוט מדהימה בהבנה ובקבלה שלה (בת 4) ומחזקת אותה המון.
לעמותה נרשמתי שבוע לפני התור אצל הגסטרולוג - ידענו שזה 99.9 צליאק אז כבר נערכתי ובהחלט יש מבחר ואנחנו לא מרגישים חסך.
וגם פה כבר הספקנו להשתתף במשלוחי מנות - והיה מחמם את הלב מאוד.
אז שוב תודה לכולם.
 
למעלה