מילים לציון 5 שנים בדיוק מאז בדיקת הביופסיה

atlfrm

New member
מילים לציון 5 שנים בדיוק מאז בדיקת הביופסיה

הבוקר ליוויתי את הצליאקית לבדיקת מעקב שגרתית בביה"ח שניידר, אצל ד"ר רוזנבך הנהדר.
אחרי שקבענו את התור להיום, שמנו לב - היא ואני - שהתור הזה מתקיים בדיוק באותו תאריך ובאותו מקום כמו הביופסיה לפני 5 שנים.
הערב, מול תכנית "מאסטר שף" בה המשימה הייתה "בצק", הצליאקית כתבה את הדברים הבאים בדף הפייסבוק שלה, וביקשה שאכתוב גם בפורום (ארוך מאוד, מצורף גם כקובץ PDF למי שנוח יותר):
******************************************************************************************************************************************
1/1/2013

לכבוד ציון 5 שנים בדיוק מאז בדיקת ביופסיה שאבחנה אצלי את הצליאק, החלטתי לשתף אתכם בחמשת השאלות והתגובות הכי נפוצות ומעצבנות שאנשים שואלים אותי/ מגיבים כשהם שומעים שיש לי צליאק:

1."אוי איזה מסכנה את...איך את שורדת?!" --> זאת לא מחלה סופנית, זה בסך הכל צליאק. כל עוד אני לא אוכלת גלוטן, אני בריאה בדיוק כמו כל אחד אחר, ולפעמים אפילו יותר. ולגבי השאלה איך אני שורדת – עם המון, אבל המון אוכל טעים, מסעדות ומאכלים חדשים שגיליתי בעקבות ובזכות הצליאק, וכיף כי איכשהו תמיד לי יהיה את האוכל הכי טעים, הכי טרי והכי מושקע (אוכל שמכינים במיוחד בשבילי בפנימייה בניר סקול בעכו או בתחרות דיבייט בחו"ל, סלט טעים לארוחת הצהריים בפולין במקום הסנדביץ' המעופש ששאר חברי המשלחת קיבלו ועוד...)

2."אני לא הייתי מסוגל לוותר על בצק"--> כן, אבל... גם אני לא הייתי מסוגלת, אז מזל שאני לא מוותרת עליו! אני בסך הכל אוכלת בצק שונה קצת, מיוחד. למרות התפיסה הרווחת, צליאק זה ממש לא רק פריכיות אורז כל הזמן.

3."איזה כיף לך, את לא תשמיני!" --> אה כן?! כי אני בכלל לא אוכלת עוגיות, עוגות, שוקולד וממתקים למיניהם, פסטות ועוד פחמימות שעשויים לא מקמח חיטה, אבל הם ב-כ-ל-ל לא משמינים, כן?! (בגלל שמשפט נקרא ולא נשמע, ארצה להבהיר – זה נאמר בציניות).

4."איכס...זה בטח אוכל מה זה לא טעים" --> במקרה הזה אני פשוט מציעה לאותו אדם לטעום מהבראוניז נטולי הגלוטן שלי. בדרך כלל אני לא מקבלת תשובה בה האדם חוזר בו ממה שאמר, פשוט כי הוא עסוק בלאכול עוד אחד. ועוד אחד. ועוד אחד.

5."אני מכיר עוד מישהו עם צליאק!" --> כי כולנו, היום, כבר מכירים את השכן, או הדוד, או החבר של החברה של בת הדודה השנייה שיש לו או לה צליאק. וזה היופי של צליאק- יש לי עוד משפחה. משפחה שנמצאת בכל העולם, משפחה של אנשים מקסימים, מסורים, אכפתיים, שיודעים מה אני עוברת והם שם לתמוך כשצריך עזרה – בין אם זו המוכרת בדוכן היוגורט בקניון, שיודעת בדיוק על מה אני מדברת כי גם לה יש, בין אם זו אמא מכרמיאל שלבת שלה יש, והיא מוכנה להביא לי אוכל במשך שלושה ימים שאני נמצאת שם במסגרת פסטיבל המחולות, למרות שהיא לא פגשה אותי בחיים, ובין אם זאת המוכרת בחנות הטבע בארצות הברית, שעברה איתי מדף מדף והסבירה מה היא והבן שלה אוהבים, לאיזה מוצרים הם לא מתקרבים ומה הכי הכי מומלץ וטעים.

6.(שאלה אחת נוספת, אפילו שהבטחתי רק חמש, פשוט כי אני חייבת. תתייחסו לזה כאל שאלה לשנה הבאה):
שאלת השאלות – "מה יקרה אם תוכלי רק קצת?" ו"זה אמור לעבור לך מתישהו?" --> אני לא אוכל רק קצת, כי זה לא יפגע באף אחד חוץ ממני, ואכפת לי מעצמי. ולא, זה לא יעבור. אז מה?

לסיכום, בנימה קצת יותר אישית וקצת פחות סרקסטית - נכון. זה לא הכי קל. ונכון - לפעמים כל מה שבא לי זה להיכנס לפיצרייה ולקנות פרוסת פיצה כמו כולם, ולא לאכול את הפיצה שהבאתי מראש מהבית, ולהזמין אוכל במסעדה בלי לחשוש. אבל הרגעים האלה הם מעטים, ולעומת זאת כל מה שהרווחתי מהצליאק (כן, קראתם נכון – הרווחתי) רוב האנשים לא מקבלים: משמעת עצמית, הסתפקות במה שיש לי, תכנון מראש ואחריות.

מעבר לזה, בכל פעם בהמון זמן שאני כן מקבלת את התחושה הזו, אני מזכירה לעצמי שיש כל כך הרבה דברים יותר גרועים מצליאק, וכמו שאמא שלי אומרת: "שזאת תהיה הצרה הכי גדולה שלי." צרה טעימה שמייחדת אותי, שתמיד מאפשרת לי לפגוש אנשים חדשים וליצור נושא שיחה, שגורמת לאנשים לחשוב עלי ולזכור אותי – צרה שכל אחד היה מייחל לה – לא?!
ועוד משפט אחד קצר – רק תודה אחת, לאדם אחד – זה שהעביר לי את המתנה המיוחדת הזו (יחד עם העיניים הכחולות), שקושרת ביני לבינו לנצח – לסבא היקר. תודה אמיתית, כנה, ומכל הלב. 3>
מיפעת
בת 18 (כמעט)
******************************************************************************************************************************************
אין לי עוד מילים... כל הכבוד לבת שלי (הנכדה של אבא שלי)!
 
יפעת יקרה


מקסים ומרגש.

ניסחת בצורה מדויקת את תחושותיהם של צליאקים רבים, ההתמודדות, ההערכות, השאלות ויחס מהסביבה והשמירה על בריאותך האישית.

יישר כוח יפעת ויום נפלא,

אמא של הבנים
 
איזה מרגש!

איך "גורמים" לה את התחושות האלו ?
הבת שלי (בת 8.5, מאובחנת שנה) אמרה לי לפני שבוע שכבר נמאס לה מהצליאק הזה
 

טליאמתי

New member
בדיוק...בדיוק...ומדוייק
שמת במילים

את.
.
מה שרובנו שמענו או הרגשנו מאחרים, בשלב כלשהו.
חייכתי לכל אורך הקריאה, חיוך גדול וממש לא, מעוצבן על אנשים, כי היום גם אני יכולה לצחוק על אנשים שבשבילם אני מסכנה.
הזדהיתי עם כל מילה.
תודה גדולה יפעת.
אם אפשר וברגע שיהיה לי מחשב, אשמח להכניס את מה שכתבת למאמרים נבחרים:)
.
 

michaela29

New member
מקסים! איזו גישה בוגרת ובריאה!

כל הכבוד, רגשת אותי על הבוקר.
 

debysegal

New member
ווואו, ווואו , וואו, איזו בגרות איזו רצינות

איזה כיף שכך זה מתנהל, אני מדפיסה ושומרת לצליאקי שלי, שכבר יודע לקרוא אבל עם ניקוד (בכיתה א'), כשיגדל קצת אתן לו לקרוא.....

איזה חיוך גדול העליתן על פני הבוקר הזה.


תודה רבה על השיתוף!
 

ADEELI

New member
מקסים, מרגש, מעורר השראה

יפעת יקרה,
העלת דמעות בעיניי.
תודה ששיתפת אותנו בחוויות, בתפיסת העולם ובאופטימיות שלך.
אני מתכוננת להדפיס את המכתב ולשמור לרגעים שלצליאקית הפרטית יהיה משבר קטן.
 

orlyko

New member
וואו אני עם דמעות בעיניים.

מאחלת שכל החיים תזכי לראות רק את הכוס המלאה
 

דנהלו1

New member
כיף אדיר לקרא את זה!תודה רבה ליפעת

- מאוד מרגש. בת/נכדה מעוררת גאווה!!!
 
וואו. אין לי מילים.

היא כל כך צודקת. אני חושבת שברגעי שבירה קטנים אני אחזור למה שהיא כתבה ואתעודד לי.
תמסרי לה תודה
 
למעלה