התפקדות המועדון היוקרתי ונטול הגלוטן

[cherkas]

סוף סוף גם אני מתפקדת

בת כמה את? 38 מהו איזור המגורים? ירושלים לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? לפני שנתיים בעקבות לידה לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? מיד אחרי הביופסיה, לפני שקיבלתי תשובה מה היתרון הכי גדול של הצליאק? בשבילי, אין מה החסרון הכי גדול של הצליאק? אין יותר חדוות אכילה, אני כל הזמן עסוקה בזה, הפגיעה בספונטניות מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? הצורך בתכנון ובהתארגנות כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אשתה בירה אמיתית בחוף הים ואח"כ אעשה קורס מקצועי של קונדיטוריה. חלום ישן.

 

[אמא של הבנים]

שמחה שהצטרפת למבצע התפקדות 2010../images/Emo13.gif

מיד אחרי הקורס קונדיטוריה, ארוע מתוקים פורום צליאק אצלך

 

[עינית]

עדיין אפשר להתפקד?

בתור אמא של צליאקית למדתי את הנושא ומודעת לו. הצליאקית כבר לא בבית באופן שוטף, אבל מדי פעם אני עדיין מכינה ושומרת עבורה. פעם אף הזדמנה לביתנו אורחת שלא טעמה כלום. שאלתי - את צליאקית? ומיד הוצאתי עבורה מהמקפיא כל מיני דברים והיה כדאי לראות את האושר בעיניים. בזכות הצליאק מחד ורגישות שלי לחלב מצד שני - כל מתכון כבר בקריאה מקבל בראש את ההחלפות הרלוונטיות, זה נחמד שיודעים למצוא תחליפים כמעט לכל דבר - ויש! מזדמנת לפורום לעיתים רחוקות כעת - טוב שקיים ומהווה בית ואוזן קשבת. כל הכבוד ליוזמה ולהמשך המבוורך..

 

[אלפקה פקה]

בוודאי שאפשר ../images/Emo24.gif

 

[אמא של הבנים]

../images/Emo13.gifתודה שהצטרפת להתפקדות, אפשר להמשיך עוד...

השרשור ממשיך לכל מי שרוצה להצטרף

 

[אביעמ]

ואנחנו....

עונה בשם האפרוח

, שלא הבין מה אני רוצה מחייו כשניסיתי לשאול אותו... בן/בת כמה את/ה?

בן ארבע ורבע מהו איזור המגורים?

מרכז לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק?

חצי שנה בערך לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן?

שבוע אחרי שקיבלנו את התוצאות. אבא ואמא ריחמו עלי ונתנו לי לאכול כרגיל את המשלוחי מנות של פורים.... מה היתרון הכי גדול של הצליאק?

עוד לא מצאנו... מה החסרון הכי גדול של הצליאק?

העדר הספונטניות, שאי אפשר לאכול אצל חברים ומחוץ לבית את כל מה שרוצים מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג?

גבהתי מאוד, העליתי במשקל (שזה טוב, במקרה שלי...), אני הרבה פחות עייף ויש לי הרבה יותר כוח לרוץ ולהשתולל כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן?

נראה לי שנהיה בין הראשונים... והלוואי שיגיע היום הזה בקרוב.. פורום צליאק ב- הוא עבורי...... ה-מקום לגלות שאנחנו לא לבד... (זאת כמובן תשובה שלי, לא של האפרוח...)

 

[ענתאיתמר]

מתפקדים

בן כמה אתה? - איתמר בן 4 מהו איזור המגורים? גרים בתל אביב לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? לפני שנה וחצי לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? לפני שנה וחצי מה היתרון הכי גדול של הצליאק? גילינו שלאיתמר יש תיאבון בפעם הראשונה... אוכל אוכל בריא של בית מה החסרון הכי גדול של הצליאק? אין ספונטניות, קשה להתארגן על נסיעות לחו"ל וכד', לאמא נשבר הלב כשבגינה כולם אוכלים גלוטן ורק איתמר לא.... (וגם עדיין נמוך למרות כל השמירה הקפדנית על האוכל) מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? איתמר התחיל לאכול סוףסוף, יותר אנרגטי ועירני וחלפו השילשולים (מיידי עם תחילת הדיאטה) כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? אם יוכח שהחיסון בטוח, ניקח בשתי ידיים פורום צליאק ב- הוא עבורי המקום היחידי עם אנשים שמבינים אותי באמת, אינפורציה ועזרה כשמשברונים מגיעים... תודה לכם!

 

[meital G]

איזה שרשור לתפארת

כ"כ מעורר גאווה. אכן... בית.

 

[אמא של הבנים]

שמחה לראותך כאן אצלינו ב-../images/Emo82.gif

 

[נטלי22]

מתפקדת בשם נופר

בן/בת כמה את/ה? בת 11 מהו איזור המגורים? (צפון, דרום, מרכז, עיר, כפר, כמה שמתאים לכם לשתף או לא לשתף) פתח תקוה לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? לפני 4 שנים ורבע (בפסח של כיתה א') לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? ביום הביופסיה מה היתרון הכי גדול של הצליאק? שנופר בריאה, מתפתחת היטב, השלימה פערים מבחינה מנטלית, סובלת פחות מתופעות בריאותיות נלוות מה החסרון הכי גדול של הצליאק? פחות ספונטניות מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? יכולת ריכוז וחשיבה מוגברת (משהו שלא דמיינו שקורה בגלל הצליאק) כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? לאחר שנבדוק היטב את ההשלכות נופר תשמח לקחת פורום צליאק ב- הוא עבורי...... בית חם ותומך עם המון עזרה הדדית

 

[איילי02]

מתפקדת בשם אייל...

אז ככה: מדובר באייל שעולה לכיתה ג' , את הצליאק קיבל מתנה לכיתה א' בן/בת כמה את/ה? - אייל בן - 8 מהו איזור המגורים? - יבנה לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? - שנתיים לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? - שנתיים בדיוק מה היתרון הכי גדול של הצליאק? - אוכל בריא ?? מה החסרון הכי גדול של הצליאק? - חוסר ספונטנית ביציאות מהבית, הרבה תכנון מראש. "מותר לי ? אסור לי ?", ימי הולדת של חברים . מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? - אייל גבה טיפונת , אין כאבי בטן ושילשולים כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשונה לקחת... או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? - אולי... פורום צליאק ב- הוא עבורי......- משענת, מקור אינפורמציה אדיר ובעיקר בית חם !!

 

[daniela21]

מתפקדת

בת כמה אני: 28 ינשוף| גרה בר"ג. ינשוף| גילו לי את הצליאק במאי 2005, חודשיים לפני גיל 23. גילו לי את הבדיקה רק ע"י ביופסיה בגסטרוסקופיה ולא ע"י בדיקות דם (6 ימים אחרי שהלכתי לגסטרו כבר קיבלתי תור לבדיקה). ינשוף| התחלתי לשמור ישר אחרי הבדיקה, כי אמרו לי עוד לפני קבלת תוצאות הביופסיה שיש לי צליאק. ינשוף| היתרון.... הכרתי אנשים חדשים ונחמדים והפכתי ד"ר לתזונה.. ינשוף| יש די הרבה חסרונות - אין ספונטניות, צריך להיות ערוכים מראש ומתוכנים היטב, צריך לאפות כל שבוע, התמודדות עם תגובות של אנשים וחיים במדינה שלא דואגים לסימן ראוי ושום דבר לא באמת בטוח. ינשוף| עליתי במשקל, ירדה הבטן הנפוחה ונעלמו הפריחות וכאבי הפרקים. ינשוף| אינני יודעת, אולי. אני עדיין אשאר מאד מוגבלת באוכל, כך או כך. ינשוף| פורום צליאק בשבילי הוא משפחה תומכת וחמה. למי שלא מכיר את הסיפור שלי, התגלתה אצלי גם אלרגיה לתירס. לעומת התירס, רגישות לגלוטן היא ממש פיקניק. כמעט בכל מאכל שאתם יכולים להעלות על דעתכם, יש תירס. השבוע למשל, חטפתי התקף אלרגיה בגלל תבנית אפייה קטנה שהכילה תירס (!). בגלל הרגישות לתירס, הרגישות לגלוטן כבר לא תופסת מקום נרחב בחיים שלי, כי את המוצרים הנטולים אסור לי לאכול ובמסעדות אני לא יושבת. אבל לומדים להסתדר עם הכל, מי כמונו יודע

 

[ADEELI]

מצטרפים להתפקדות...../images/Emo140.gif

כותבת בשם עדי, בסוגריים גם התשובות שלי. בן/בת כמה את/ה?

כמעט 6 מהו איזור המגורים?

רמת גן לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק?

לא זוכרת (לפני קצת יותר משלוש שנים) לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן?

לפני כמה חודשים (יום אחרי הביופסיה) מה היתרון הכי גדול של הצליאק?

שאוכלים אוכל טעים ובריא שנותן הרבה אנרגיה מה החסרון הכי גדול של הצליאק?

לפעמים מקנאים במישהו שאוכל משהו עם גלוטן מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? (אין שינוי משמעותי. אומנם שומרת על קצב גדילה בקצב אחיד, אבל עדיין באחוזוני גדילה נמוכים ביותר...) כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה?

עדי כיווצה את המצח והגבות ואחרי כמה שניות אמרה "זו שאלה קשה מדי, אני לא יכולה לענות עליה!" (גם לי קשה לענות על זה כרגע. הכל תלוי בתופעות הלוואי שעלולות להתלוות לתרופה, בכמות התרופות שצריך ליטול, תכיפות החיסון ועוד') פורום צליאק ב- הוא עבורי....

כשנפגשים אפשר לאכול הכל (ובשבילי זה מקור לתמיכה ומידע, מקור לחברויות חדשות ומדהימות ומקור לחוזק ואופטימיות..)

 

[yossi165]

התפקדות כפולה- גם אני וגם בתי

45/6 ירושלים לפני כשישה חודשים. קודם לקטנה ואז בעקבותזה הדיקה לכל המשפחה- ואז גם לי לפני כשישה חודשים אוכלים הרבה יותר בריא. בתי עלתה במשקל ובגובה, ואני ירדתי במשקל (סבבה!!) האפשרויות המוגבלות של אכילה מחוץ לבית בדיקות הדם של שנינו- הרבה יותר טובות, פחות מתלןננים על מיחושים שונים נשאיר את ההתלבטות לכשתימצא התרופה... מקום לקבלת מידע, להתייעץ, להרגיש חלק.

 

[orlyko]

בדרך כלל סמויה אבל מתפקדת בשם הבן

איתי בן כמעט 11

גר בפתח תקווה-בירת הצליאק

גילו את הצליאק כמתנה ליום ההולדת ה - 5

התחיל לשמור כחודש לאחר התשובות - לקחנו את הזמן להתארגן על עצמנו, לצייד את הבית ולבשר לו כשאנחנו מוכנים לחלוטין.

היתרון הכי גדול של הצליאק הוא כמו שכתבו פה שאוכלים הרבה יותר בריא ומסודר וכל בני הבית נהנים מזה. גילינו גם המון נכונות מצד המשפחה המורחבת ואפילו החברים הקרובים מאוד מחמם את הלב.

החסרון הגדול הוא חוסר הספונטניות וההתארגנות מראש אבל אחרי כל כך הרבה זמן כבר מאוד מתורגלים כך שזה פחות מעיק.

האמת שלא חל שינוי משמעותי כי גם לפני כן לא היו תופעות לואי. הצליאק התגלה בגלל חוסר גדילה שלמרות השמירה הקפדנית לא מראה שיפור ניכר, יש שיפור בפריטין ובהמוגלובין.

איתי מחכה בקוצר רוח לכדור שמדברים עליו ושואל ומתעניין כך שאני מניחה שהוא יהיה בין הראשונים לנסות.

פורום צליאק בשבילי הוא מקור בלתי נדלה לאינפורמציה. למרות הוותק תמיד יש חידושים ומתכונים נפלאים של תמי (בהזדמנות זאת תודה תודה תודה

)

 

[דנהלו1]

גמאנחנו

בן/בת כמה את/ה? בת 5 ו 7 חודשים מהו איזור המגורים? חדרה לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? 3 שנים לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? לאחר הביופסיה מה היתרון הכי גדול של הצליאק? למדנו להעריך את הדברים הקטנים והמחוות הקטנות. להגיד תודה לאל על מה שיש. יתרון נוסףבמגבלות האילוץ- שנפתח עבורי עולם שלם של בישול ואפייה ללא גלוטן וגליה נהנית מזה . לא תמיד אני מרוצה מהתוצאות, אבל זה מאתגר ויצירתי עבורי וגליה אומרת: "אמא מבשלת לי הכי טוב בעולם והחברות שלי אוהבות לבוא לאכול אצלי". מה החסרון הכי גדול של הצליאק? (1) השונות- לא משנה כמה ה"תחליפים" טעימים. אף פעם זה לא כמו של כולם. זה לא מפריע 100% מהזמן, אבל אע"פ שגליה בוגרת וזורמת עם הסיטואציות, תחושת השונות כל הזמן באויר (2) היעדר הספונטניות, הצורך בלוגיסטיקה, היערכות והסברים ותזכורות שוב ושוב לאנשים שונים ( לגננות- כשעוברת שנה ומחליפים גן, לאחראים בקייטנה, כשמתארחים, במסעדות ובתי מלון...........)... מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? (1) בריאות ! בריאות! בריאות! הפסיקו הכאבי בטן החזקים. היו תקופות שרוב היום גליה היתה מתפתלת מכאבי בטן וממש זחלה על הרצפה מרוב כאב. לאורך כמה חודשים לפני האיבחון יצא שלא ישנתי בלילה . הייתי יושבת ליד המיטה של גליה ועושה לה מסאז' בבטן ומנדנדת אותה ונרדמת בישיבה בין לבין... באיזשהו שלב הופיעו שיעולים קשים, ירידה באנרגיה... הסימפטומים עברו ימים ספורים בלבד לאחר השינוי בתזונה (2) הזמן שאני מבלה במטבח, ובכלל, מערכת היחסים הקרובה שפיתחתי עם המיקסר, התנור, התבניות וכ"ו...

(3) היעדר הספונטניות כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? גליה אומרת שהיא מיד תיקח תרופה. רק לפני כשבועיים גיליתי לה שיש תרופות בפיתוח ושאולי עד שהיא תיגדל הן כבר ישווקו ..מאז היא כבר דיברה עם כל החברות שלה וסיפרה להן שכשהיא תגדל היא תוכל לאכול גלוטן. פורום צליאק ב- הוא עבורי...... תלוי ביום- לפעמים הפורום הוא מקור חיוני למידע, לפעמים מקור להתרגשות רבה, לפעמים מקור לחמצן וקרש הצלה...פורום מדהים . גם כשאין לי בכלל זמן, אני משתדלת "לנשום" את הפורום לכמה דקות כל כמה ימים... תודה רבה אמא של הבנים, אלפקהפקה וכל הפעילים/פעילות בפורום.

 

[נצר1]

מקווה שעדיין מותר להתפקד

בן/בת כמה את/ה? אני בת 30 ועדי הבת שלי בת 4 מהו איזור המגורים? גרות בכפר סבא לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? לי גילו את הצליאק לפני 10 שנים ולעדי לפני 3 חודשים לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? ברגע קבלת תוצאות הביופסיה מה היתרון הכי גדול של הצליאק? אין יתרון... מצטערת... שומרים כי אין ברירה וזו הבריאות שלנו. עדי תגיד שהיתרון זה שהיא מיוחדת מה החסרון הכי גדול של הצליאק?הבעיה מחוץ לבית, אובדן הספונטניות, הצורך ברכישת יכולות הסבר מפותחות, סבלנות אינסופית לבורות הסביבה ועור של פיל מפני מיני מייעצים וידעונים. מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? היכולת להתרכז - את התיכון בקושי סיימתי עם הצליאק.....ועכשיו אני באמצע תואר שני. אצל עדי עוד קשה להגיד כי הדיאטה חדשה מאד אבל נראה לי שכבר אפשר לראות שהבטן ירדה. כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? קרוב לוודאי שאקח אבל רק לפני יציאה למסעדות או אירועים, חופשות וכו' פורום צליאק ב- הוא עבורי קהילה חמה ועוטפת, מקום שייכות בו אפשר פשוט להוריד את המסכות, וגם קצת להתלונן ולדעת שכתף חמה ועצה טובה תמיד פה תמצא. בשביל עדי הפורום לא מדבר אבל הפיקניק שהיה לפני חודש היה מאד מיוחד עבורה והיא שמחה לפגוש עוד ילדים כמוה (ועוד כמה!!)

 

[netoy]

גם אנו מתפקדים

NETOY ו בומבי3 בשם השובב שלנו בן/בת כמה את/ה? 9.5 מהו איזור המגורים? (צפון, דרום, מרכז, עיר, כפר, כמה שמתאים לכם לשתף או לא לשתף) שרון לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? שנה וקצת לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן?שנה וקצת עוד יותר... מה היתרון הכי גדול של הצליאק? שהתזונה קצת (בדגש על הקצת) יותר מגוונת מה החסרון הכי גדול של הצליאק? שבסך הכל אוכלים פחות בריא מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? אצל השובב - אירועים חברתיים נעשים קצת פחות נעימים, אצלנו - אבדן הספונטניות וצמצום האפשרות להתעצל כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? אנחנו מתייצבים ראשונים. כמו בחנויות של אפל - עם שק שינה ליד .... פורום צליאק ב- הוא עבורי...... מקור בלתי נדלה של מידע, וגם קנאה בכל הבשלנים/אופים למינהם

 

[shavririt]

גם אני בשם בּיתי../images/Emo45.gif

בת -27 איזור - השרון הצפוני אבחון - 13 שנים. דיאטה - מיידית. יתרון - עכשיו חוושבים שאני בת 15, בגיל 14 כשאובחנתי היו בטוחים שאני בת 9 (אז- 1.30 משקל 23 ק"ג). חיסרון - צריך לבדוק כל מאכל, וזה מפריע בעיקר במתוקים (מקס ברנר).

שינוי מאז - הפסקתי לבלות בשירותים (רק אם יש שם ספר מעניין), וקיבלתי תיאבון, ואני מעזה לברר ולשאול במסעדות, והגעתי ל-38 ק"ג). אם ימציאו תרופה - אשמח, אוכל לאכול "כריות" בבוקר (יש עדיין דבר כזה?), ובלי לבדוק כל מזון. הפורום בשבילי - המקום ממנו אמא מעבירה לי מידע, וגם מוסרת משלה. מלבד זה לא אוהבת להתעסק בצליאק יותר מדי.

 

[מִקְלֶדֶת]

אצלינו - הבת שלי הצליאקית

הצליאקית עוד מעט בת שש גרים בירושלים גילינו את הצליאק ביומולדת 3 שומרים בקפדנות על דיאטה מיום הביופסיה (3 שנים) היתרון הגדול של הצליאק זה מעבר לאוכל בריא יותר לכל המשפחה החסרון - צריך התארגנות מיוחדת כל פעם מחדש (אירועים, גן, מפגשים משפחתיים) השינויי הוא אדיר - מחוסר התפתחות להתפתחות מהירה ביותר (דיבור, הליכה ועוד) אני חושבת שאפשר להגיד שמאז הגילוי היא נהייתה ילדה שמחה במיוחד, ולפני כן היא הייתה עצובה ומסכנה. תרופה? - נקבל בשמחה פורום צליאק - מקום שבו אפשר לשתף, להעביר ולקבל מידע ועדכונים, מתכונים וחיזוקים.