התפקדות המועדון היוקרתי ונטול הגלוטן

[אמא של הבנים]

התפקדות פורום צליאק 2010 יוצאת לדרך../images/Emo27.gif

עברה מעל שנה מאז ערכנו התפקדות בפורום היקר ונטול הגלוטן שלנו

. משפחת הצליאק הולכת ומתרחבת משבוע לשבוע. המודעות גוברת, כמות המאובחנים גדלה ופורום צליאק זוכה להכיר ולצרף לשורותיו עוד ועוד בני משפחה חדשים

ישנם חברי פורום רבים שהצטרפו במהלך השנה האחרונה ולא התפקדו בפעם הקודמת, ישנם חברי פורום קבועים יותר וקבועים פחות וקוראים סמויים. כולם מוזמנים להשתתף כדי להכיר קצת יותר את המשפוחה

אז, קדימה

צליאקים והורים לצליאקים, תתחילו להתפקד

. הורים של....מוזמנים לענות בשם ילדיהם. ממליצה לשתף את הילדים ולרשום את תשובותיהם. מי שאינו מעוניין לענות על כל השאלות....אפשר גם לענות באופן חלקי. אז ככה:

בן/בת כמה את/ה?

מהו איזור המגורים? (צפון, דרום, מרכז, עיר, כפר, כמה שמתאים לכם לשתף או לא לשתף)

לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק?

לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן?

מה היתרון הכי גדול של הצליאק?

מה החסרון הכי גדול של הצליאק?

מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג?

כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן?

פורום צליאק ב-

הוא עבורי...... פורום צליאק, נא להתפקד!

 

[ARIE56]

אמא של הבנים שלום !

מיעל 50

ירושלים

לא אצלי אצל אישתו של גיסי

לא שמרתי כי אין לי צורך

אפשרות להרזיה

מוגבלות בתחומי המזון המותרים

לא יודע האחרים יגידו

אני חושב שכדי לנסות כל תרופה תלוי מה הם תופעות הלוואי

לא

 

[אמיר התמר]

מיפקד

בני כמה - 41,12,6 (אבא,ילדה וילד) איזור המגורים - דרום ,ליד שדרות לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק?-שלוש שנים לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן- שלוש ושנה מה היתרון הכי גדול של הצליאק?-אוכלים נכון מה החסרון הכי גדול של הצליאק?אין ספונטניות לאכילה בחוץ מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? -בעל-אין שינוי משמעותי, ילדים -חטיפים וכדומה שנאלצים לוותר במיוחד בסלי כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? -כן פורום צליאק ב- הוא עבורי......בית (אני שאין לה צליאק) שיהיה סוף שבוע טוב ושהחום ירד קצת חם ןלח .... אמיר הצמר

 

[א ב י ט ל ה]

מתפקדת למרות שלא ממש פעילה פה

בן/בת כמה את/ה? - 40

מהו איזור המגורים? - מודיעין

לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? - שנתיים וחצי

לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? - שנתיים וחצי

מה היתרון הכי גדול של הצליאק? - גיליתי כמה אנשים מקסימים, גיליתי שלאנשים איכפת ממני

מה החסרון הכי גדול של הצליאק? - הכי גדול - חוסר הספונטניות שבאכילה, הצורך לבדוק כל דבר, המגבלות הקשות על אכילה מחוץ לבית. וגם ההופכי של היתרון - כל אי האיכפתיות, הטמטום, הבורות וההערות המפגרות שהולכות עם הצליאק.

מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? - שאני לא אוכלת המון דברים טעימים

וגם - שאין לי בלגן בבטן.

כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? - בטח שלא אהיה הראשונה. אקרא מחקרים ואנתח אותם ואז אחליט אם זה מספיק טוב בשביל לנסות. מה שכן, לא סביר שזה יהיה בגלגול הנוכחי.

פורום צליאק בתפוז הוא עבורי...... - מקום שיש לי לגביו רגשות מעורבים. מקום שלעיתים קיבלתי בו המון תמיכה ולעיתים - ההיפך הגמור.

 

[אמא של הבנים]

אין צורך להתנצל על "רמת פעילות" בפורום

כולם מוזמנים להתפקד בדיוק באותה מידה.

שהתפקדת

 

[m i c h a l 83]

נועה שלי

היא הצליאקית - בת שנתיים ו-9 חודשים, מהקריות, שנה בדיאטה נטולת גלוטן. היתרון הגדול - בריאות תקינה + העדר השלשולים. החיסרון - חברתי, אבל היא מסתגלת מהר ומקבלת בבגרות ובהבנה ברמה ממש גבוהה לגילה. יש מספר שינויים משמעותיים - יציאות מוצקות (שלא היו 7 חודשים לפני הדיאטה), לא אנמית ולא צריכה תוספת ברזל בטיפות, גבהה ב-10 ס"מ והעלתה יפה מאוד במשקל. כאשר ימציאו חיסון/תרופה אני מניחה שתרצה להתייצב לקבל אבל יהיו דברים שננצור (כמו העוגיות של אורנים למשל..) פורום צליאק הוא עבורי הנחמה הכי עצומה בכל הסיפור הזה. משפחה מדהימה, מעניקה, תומכת ומקבלת בכל מצב. גרמתם לי להרגשה טובה בכל כניסה. כולכם פשוט מדהימים/ות. תודה.

 

[raftan5]

גם אנחנו כאן

אנחנו גאים להיות חלק ממשפחת צליאק! הנה התשובות של אביה: בן/בת כמה את/ה? בת 11 מהו איזור המגורים? בית שמש לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? לפני 7 חודשים לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? לפני 7 חודשים מה היתרון הכי גדול של הצליאק? (קצת קשה לה לחשוב על יתרון כרגע) מה החסרון הכי גדול של הצליאק? שיש הרבה דברים טעימים שחסרים לי מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? שאני טועמת דברים חדשים ושאין לי כ"כ הרבה כאבי בטן כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? תלוי בטעם של התרופה!! אבל נראה לי שאמשיך ללא גלוטן פורום צליאק ב- הוא עבורי......תמיכה לאמא - שתשאל את כל השאלות שיש לה!

 

[yoniro12]

תשובה משפחתית וגם אישית

אצלנו התגלו יחד 2 צליאקים, בעלי מיכאל התגלה בגיל 41, לפני שנה וחצי, וכך גם בתי יערה שהיא כיום בת 12 וחצי. אנו גרים בכפר סבא לפני שנה וחצי התחילו שניהם לשמור על דיאטה נטולת גלוטן היתרון הכי גדול של צליאק עפ"י יערה: שכולם מקנאים בי כי תמיד האוכל שלי יותר טעים ונראה יותר מגרה החיסרון הכי גדול של הצליאק עפ"י יערה: שלפעמים האוכל של האחרים יותר מגרה ואני לא יכולה לאכול אותו, ולפעמים חברות מציעות לי דברים שאני לא יכולה לאכול השינוי המשמעותי ביותר מאז התחלתי לאכול נ"ג: גבהתי ב15 ס"מ. לגבי חיסון או תרופה, מפי יערה: זה תלוי מה תהיה התרופה. אם זה יהיה חיסון - אז לא. אם זה יהיה כדור לא גדול אז זה בסדר, תלוי גם בטעם של הכדור. פורום צליאק עבורי ועבור בעלי הוא מקור חשוב לתמיכה, לעדכונים ולמתכונים הכי טעימים והכי מצליחים שיש. יערה גלשה קצת בפורום לנוער אך העניין לא החזיק הרבה זמן מעמד כי הוא לא מעודכן לעיתים קרובות. תודה לכולכם, אתם מקסימים!

 

[myh350]

גם אני מתפקדת.....

בן/בת כמה את/ה? אני בת 43 מהו איזור המגורים? מאיזור הדרום בעיר איל) לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק?---------------- לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? לפני 9 חודשים מה היתרון הכי גדול של הצליאק? אפשרות להרזיה אין נפיחות בבטן יותר ערנות מה החסרון הכי גדול של הצליאק?-------------------- מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? ירדתי במשקל.... מרגישה הרגשה יותר נינוחה בקיבה..... כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן?------------- פורום צליאק ב- הוא עבורי......אני לא שותפה פעילה קשה לי לומר כרגע.....

 

[רהמלכה]

התפקדות

אני כותבת בשם לוטן שהוא צליאקי + סכרתי וכרגע הוא במחנה סכרת עם העמותה- חבל שאין גם מחנה של צליאקים. לוטן בן 15 וחצי אנו גרים ברעננה, 28.8.2007 גילו לנו את הסכרת, באותו יום עשינו גם בדיקה לצליאק אך רק לאחר חודש בסכרת גילו לנו שיש חשש לצליאק, לאחר עוד חודש עשינו את הביופסה בבית חולים דנה ומאז אנו שומרים בקפדנות על דיאטה. היתרון שתמיד יש אוכל בשביל לוטן ועוגות ועוגיות שאבא של לוטן אופה בשבילו, כמו כן אנו יוצאים לטיולים בצימרים ללא ארוחות והדבר מוזיל משמעותית את הנופש כך שאפשר לנפוש פעמיים בשנה ואנו נהנים יותר משנהנו כשבילינו בבתי מלון. החיסרון הכי גדול של הצליאק הוא שכאשר אנו מוזמנים לאירוע משפחתי תמיד צריך לברר עם יש אוכל בשביל לוטן,הבעיה זה באירועים באולמות שלא תמיד ערוכים, אנחנו תמיד מביאים אוכל איתנו, ולטיול שכבתי של בית הספר שבו הם הכינו אוכל לבד הוא היה צריך להסחב עם תיק של אוכל.

 

[חנפי]

מתפקדת

למרות את הרשמיות לצליאק נקבל עוד שבועיים בערך.... עונה בשם רומי, אבל גם כותבת קצת על עצמי, כי אני הפעילה פה.... בן/בת כמה את/ה? אני בת 31 (וואו) אימא של רומי בת 3 וחודש מהו איזור המגורים? (צפון, דרום, מרכז, עיר, כפר, כמה שמתאים לכם לשתף או לא לשתף) עוד שבועיים עוברים לב"ש לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? לרומי גילו לפני 3 שבועות בבדיקת דם שיש לה צליאק. לפני יומיים עשינו לה ביופסה כדי לקבל תשובות רשמיות לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? עוד לא התחלנו מה היתרון הכי גדול של הצליאק? עוד לא ידוע. אני מקווה שהיתרון הגדול יהיה שרומי תצמח ותגדל, ואולי המשפחה שלנו תהיה בריאה יותר. מה החסרון הכי גדול של הצליאק? בנתיים, להתרגל, לוותר על הספונטיות, ולהסביר למשפחה מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? אני מעדיפה שהיא תקבל את התרופה פורום צליאק ב- הוא עבורי...... מקום חדש, עם המון תמיכה ותשובות

 

[פרפר יחיד]

מתפקדת בשם הילדה

שלום לכולם , אנחנו מתחילים באמת להיות הרבה אנשים . אני מרי אמא לילדה עם צליאק כל שאר הפרטים למטה - אז ככה: בן/בת כמה את/ה? 10 וחצי מהו איזור המגורים? (צפון, דרום, מרכז, עיר, כפר, כמה שמתאים לכם לשתף או לא לשתף)אזור השרון לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק?9 שנים לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן?9 שנים מה היתרון הכי גדול של הצליאק?אוכל בריא מה החסרון הכי גדול של הצליאק? להיות שונה מאחרים וגם האכילה בחוץ מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? יש הרבה מאד מחלות שכבר לא קימות יותר אצלי כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? ברורר שאקח את התרופה אני מחכה לזה כבר 9 שנים פורום צליאק ב- הוא עבורי......לא משמעותי בכלל אמא שלי שם לא אני

 

[רונולה]

מתפקדת

בן/בת כמה את/ה- 25 מהו איזור המגורים- בדיוק עוברת מבאר שבע למושב ליד מודיעין לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק- 4 שנים + לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן- יום אחריי שהודיעו לי, 4 שנים מה היתרון הכי גדול של הצליאק- פשוט אפשר לסרב לכל הצעת אוכל שלא בא לך באמת לאכול.. לא יודעת איפה הכינו, פס ייצור, את יודעת באיזה X השתמשת? לא?? אי אפשר לאכול מה החסרון הכי גדול של הצליאק? נסיעה לחו"ל, מוריד קצת את הספונטניות מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? הפכתי להיות אדם בריא יותר, הפסיקו המיגרנות, האפטות בפה.. דברים שלא חשבתי שקשורים לזה בכלל כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? לא אהיה הראשונה לקחת אבל בהחלט התשיעית או העשירית אחריי שאראה שכולם בסדר כי אני בטח אפחד בהתחלה

. פתאום אחרי 4 שנים נראה ממש מוזר להכניס בכלל לפה גלוטן. פורום צליאק ב-

הוא עבורי הדף השני שנפתח כל בוקר (אחריי החדשות)

 

[shaniko2]

היי

אני במקור מאזור מודיעין, אם את צריכה טיפים בכיף!!! בהצלחה

 

[רונולה]

תודה רבה ../images/Emo140.gif

איזה כיף

 

[ooochy]

גם אני בשם הבן ../images/Emo13.gif

בן 5.5 כרגע גר בברוקליין, מסצוסטס, ארה"ב גילינו לפני 9 חודשים התחלנו לשמור דיאטה לפני 9 חודשים היתרון : ילד אנרגטי, שמח , קופצני ובריא החיסרון: חוסר הספונטניות וההכרח שכשעושים דברים עם חברים זה יהיה תמיד לפי המגבלות שלנו - חיסרון מבחינתי כאמא - ההכרח להיות תמיד בשליטה על מה אוכלים ואיפה - אני כבר לא יכולה להגיד לחברים "תחליטו אתם, אנחנו נגיע

" השינוי המשמעותי - קיבלנו ילד חדש וכייפי תרופה - אני לא ממש בעד אבל אני גם לא זו שצריכה לאכול נטול גלוטן..... פורום צליאק - הוא מקור אדיר למידע - כללי וגם לראות שאנחנו לא לבד - והמון תודה לכולם

 

[ליאתי007]

מתפקדות-פעם ראשונה

בן/בת כמה את/ה? -כמעט 7

מהו איזור המגורים? (צפון, דרום, מרכז, עיר, כפר, כמה שמתאים לכם לשתף או לא לשתף)-בקריות

לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק?-לפני 4.5 חודשים בדיקת דם+ביופסיה

לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? -לפני 4 חודשים (3 ימים לפני פסח)

מה היתרון הכי גדול של הצליאק? - אינני סובלת מכאבי בטן וכאבי ראש ויש לי יותר מרץ.

מה החסרון הכי גדול של הצליאק?- אין חיסרון משמעותי רק קצת חוסר בחטיפים שאסור לי,אבל זה לא נורא.

מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? - עליתי במשקל כ-4 ק"ג וגבהתי כ-5 ס"מ ומרגישה טוב.

כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? אני מעדיפה להמשיך לאכול אוכל נ"ג

פורום צליאק ב- הוא עבורי...... - לירון:אמא עושה לי מאכלים טעימים.לדוגמא:החלה של גליה,שמאוד טעימה לי. ליאת:עבורי זה ה מקום שלמדתי על הצליאק הכי הרבה וקיבלתי תמיכה ענקית, כאשר יש מצטרפים חדשים אני תמיד שמחה לשתף בידע שכבר צברתי.אני אומנם 4 חודשים חיה את זה אבל זה מרגיש כאילו זה היה ככה תמיד.

 

[shulybuly]

לרשימה

בן/בת כמה את/ה? אני 34, מאיה 5.5 מהו איזור המגורים? (צפון, דרום, מרכז, עיר, כפר, כמה שמתאים לכם לשתף או לא לשתף) קרית אונו לפני כמה זמן גילו לך את הצליאק? אני 7 שנים, מאיה 2.3 לפני כמה זמן התחלת לשמור על אורח חיים נטול גלוטן- דיאטה נטולת גלוטן? מאז הביופסיה מה היתרון הכי גדול של הצליאק? - מה החסרון הכי גדול של הצליאק? אין חלה מתוקה לשבת מה השינוי המשמעותי ביותר שחל מאז התחלת לאכול נ"ג? עליתי במשקל והכבד שלי בסדר

כשיום אחד ימציאו תרופה/חיסון לצליאק, מה אעשה? אהיה הראשון לקחת או שעדיף להמשיך באורח חיים נטול גלוטן? אחכה לסטטיסטיקות של שנים בודדות עבורי, מאיה תחליט לבד כי היא תהיה גדולה ... פורום צליאק ב- הוא עבורי......בית

 

[אלפקה פקה]

יש חלה מתוקה לשבת!

החלה המתוקה של גרין לייט היא ממש הדבר האמיתי, כדאי לך לנסות אם את עוד לא מכירה

 

[אופירה10]

עונה

בשמה של בתי. פעם הייתי יותר פעילה, אך לאחרונה רק קוראת מדי פעם. כנראה ההתעסקות הדחוסה והשוטפת סביב נושא הצליאק מאז הגילוי הביא לעייפות החומר בכל מה שקשור לנושא. הילדונת הצליאקית בת חמש וחצי מאזור השפלה. את הצליאק גילו לה כשהיתה בת שלוש, כלומר לפני כשנתיים וחצי. עברנו גיהנום לא קטן בהתחלה. ילדה שסובלת מכאבי בטן ללא הפסקה, ללא הרף, 24 שעות ביממה ללא הפוגה, מתעוררת בלילה מתקפלת מכאבים. סיוט. גם אחרי הגילוי ואחרי שהפסיקה לאכול גלוטן - הכאבים נמשכו עוד כמעט שנה. זה הזמן שלקח לגוף הקטן שלה להתאושש ולהתרפא. היום החיים ללא כאבים. טפו! רק פעם אחת מאז הגילוי היא אכלה בטעות גלוטן (בטיול שנתי מהגן, עד היום אינני יודעת איך בדיוק זה קרה) ואז עברנו לילה לבן של הקאות וכאבים. החסרון (חסרונות!) זה חוסר הספונטיות, שכל הזמן צריך להסביר לאנשים חדשים את המצב, לחזור על ההסבר והאזהרות שוב ושוב. מעייף. רק בקיץ הזה הסברתי כבר לשני צוותים בשתי קייטנות (וגם לחוּד לרכזת, למטפלת האחראית, לקייטרינג...) ואצטרך להסביר שוב לשתי בייביסיטריות שונות. וגם לאלה שכבר הסברתי - אני צריכה להזכיר ולרענן ולהתפלל שלא "יתפלק" להם...מתיש. ולדאוג לתחליפים...נו...דווקא פה נכנס יתרון כלשהו...למדתי לעשות דברים טעימים-טעימים. בעיקר בתחום האפייה. לפחות בנותיי מרוויחות מזה ובגדול! כשימציאו תרופה - תלוי בת כמה היא תהיה. אני מניחה שהיא תנסה את התרופה.