שרית102030
New member
יומן מסע לגילוי הצליאק../images/Emo63.gif
הייתה כאן מישהי ששאלה אם נורא לחכות חודש לתחילת דיאטה נ"ג. כמובן שיכול להיות שזה לא נורא ואצל כל אחד זה שונה, אני לא רופאה. אבל השאלה גרמה לי לחשוב על מה שאנחנו עברנו בחודש אחד. יומן מסע לגילוי הצליאק: 3.3.09 - מאי מתעוררת בלילה מתפתלת מכאבי בטן, אנחנו לא ישנים כל הלילה. לפנות בוקר אני נותנת לה אקמולי. בבוקר כולנו הרוסים מעייפות, לא הולכת לגן. איבחון אימהי - וירוס. 5.3.09 - כאבי הבטן לא נפסקים, הרופא שלנו לא נמצא. מגיעים לרופאה ראשונה. האיבחון - גזים. 8.3.09 - אחרי יומיים יותר רגועים, שוב כאבים חזקים, הרופא שלנו שוב לא נמצא. רופא נוסף מאבחן - עצירות (נותן לנו מרשם לשמן קיק - אני זורקת את המרשם לפח). 10.3.09 - בנתיים כאבי הבטן, קצת נרגעים, יום הולדת לאחותה של הצליאקית, אנחנו בשיא ההכנות לבת המצווה שלה, הצליאקית מתלוננת על כאבים ואני מתחילה לחשוב שהיא מנסה להחזיר לעצמה את תשומת הלב. 13.3.09 - כאבי הבטן מתגברים, יום שישי בערב. הולכים למוקד. אחרי שעתיים וחצי יש איבחון - דלקת בדרכי השתן. מקבלים אנטיביוטיקה. 17.3.09 - הרופא שלנו סוף סוף נמצא. מגיעה תשובה מהבדיקות שעשינו במוקד. זו לא דלקת בדרכי השתן, מפסיקים את האנטיביוטיקה, מקבלים הפנייה לבדיקות מקיפות. הרופא חושד בתולעים בבטן ורושם לנו תרופה לתולעים. 18.3.09 - עושים בדיקות דם ושתן. אני מפסיקה לתת לה את התרופה לתולעים כי ברור לי שזה לא זה. 22.3.09 - חוזרות הבדיקות. הכל תקין חוץ ממצא אחד מדאיג. נוגדנים לגלוטן (מה זה????). מקבלים הפניה לגסטרו. מתקשרים לד"ר רוזנבך והוא מוכן לקבל אותנו באותו היום. הוא מסביר שבגלל הנוגדנים שנמצאו בבדיקת הדם צריך לעשות ביופסיה. הוא אומר שההרגשה שלו שהביופסיה תצא שלילית כי הילדה לא אופיינית לצליאק. מסביר שיש הרבה מקרים של כאבי בטן לא מוסברים שעוברים מעצמם. אנחנו מקבלים הפנייה לביופסיה. 23.3.09 - אני מחליטה לחכות ולראות מה יקרה. ביופסיה נשמעת לי נורא מפחידה ואפילו הרופא אמר שלא בטוח שזה זה. 24.3.09 - עוד לילה בלי שינה, הילדה שוב לא הולכת לגן (בתקופה האחרונה היא הולכת יום כן, יום לא). אני נותנת לה אקמולי, מושיבה אותה מול הטלויזיה ומתיישבת ליד המחשב. חיפוש בגוגל למילה "צליאק" מוצא לי כ-60,000 תוצאות. מעניין - יש עמותה, פורומים והמון מידע. אני מתחילה לקרוא קמה מדי פעם ומכסה את הילדה שנרדמה. אני ממשיכה לקרוא, כבר חושך. טוב שאבא של הבנות נמצא ויש מי שיתיחס אליהם, אני כולי בתוך המחשב. האסימון נופל, אין ברירה צריך לקבוע תור לביופסיה. 25.3.09 - אני מנסה להתקשר לתל השומר ודנה. לא תופסת אותם, אני בטרוף של עבודה ומדי פעם מנסה להתקשר. תל השומר עונים ראשונים. הם זכו. מבקשים ממני לפקסס את ההפניה. 29.3.09 - מגיע מכתב עם הזמנה לביופסיה. התאריך 1.6.09. 30.3.09 - אני מתקשרת ומבקשת להקדים את התור. אומרים לי להתקשר אחר כך, המחשב נפל. 1-2.4.09 - אני מנסה להשיג את המחלקה בתל השומר ולא מצליחה. 5.4.09 - עונים לי בתל השומר. מזמינים אותנו למחר. אני רצה לסדר טופס 17. 6.4.09 - מכינים תיק עם ספרים ופעילויות לזמן ההמתנה. יוצאים לבית החולים. הילדה מאוד מתרגשת, ביקור ראשון שלה בבית חולים מאז הלידה. מקבלים אותנו מאוד יפה, מסבירים לנו על התהליך. שוקלים את הילדה - 18.5 ק"ג (היא ירדה שני קילו בחודש האחרון!!!). מכניסים אותנו לחדר הטיפולים, אנחנו מחזיקים לה את היד ומלטפים אותה. מבטיחים לה הפתעה כשתתעורר ורואים אותה נרדמת. אחרי עשר דקות שנראו כמו נצח קוראים לנו לחדר התאוששות. המלאך הקטן שלנו ישן כאילו כלום לא קרה. הרופאה באה אלינו ומספרת שהמעי נראה אופייני לצליאק ושהיא ממליצה להתחיל בדיאטה עוד לפני שיגיעו התוצאות. מאי מתעוררת ואחרי חצי שעה שולחים אותנו הביתה. כמובן שאנחנו עוצרים בדרך בחנות צעצועים והיא בוחרת לה מתנה. 7.4.09 - יום לפני ערב פסח אני כל הזמן בעבודה אין לי זמן אפילו לחשוב על התארגנות למציאת אוכל ללא גלוטן. 8.4.09 - ערב פסח אנחנו נוסעים לצפון לארבעה ימים. בדרך אנחנו עוצרים לאכול במסעדה האהובה עלינו ואני מבינה שזו הפעם האחרונה. אנחנו מטיילים ואוכלים במסעדות ואני נפרדת ויודעת שבפעם הבאה שניסע כבר לא נוכל להיות כל כך ספונטניים ולעצור בכל מקום שנרצה. 11.4.09 - יום שבת. אנחנו חוזרים הביתה בערב. מאי מתלוננת על כאב בטן ואני מחליטה - מעכשיו מתחילים בדיאטה. אני לוקחת אותה לקנות מוצרים ללא גלוטן. אני אומרת לה שזו לא בעיה, יש המון מוצרים טעימים ובמיוחד עכשיו בתקופת הפסח לא בעיה למצוא אותם. המקום היחיד שפתוח - טיב טעם. אני מחפשת את הכיתוב "ללא גלוטן" ולא מצליחה למצוא אפילו מוצר אחד. אין שם שום דבר כשר לפסח. אני מסבירה לבת שלי שלא הגענו למקום הנכון ובטוח אפשר למצוא המון דברים טעימים. שעה וחצי אחר כך עוד לא מצאתי שום דבר ללא גלוטן. בפיצוציות אין כלום, במגה כל המוצרים של פסח נגמרו. אני מיואשת. מאי מסתכלת עלי ואומרת, לא נורא אמא מחר נמצא. 12.4.09 - למחרת בבוקר אני רצה לסופר. מצאתי כמה מוצרים, אני מאושרת. הדיאטה התחילה. בימים הבאים אני קוראת כל לילה בפורומים, במשך שעות, קונה מוצרים חדשים ומתחילה לנסות. הצליאקית מאוד אוהבת כל מה שמתוק. דוחה את הלחמים והמאפים. לא נורא טוב שיש המון דברים אחרים שאפשר לאכול. 26.4.09 - הטלפון מצלצל, אני בעבודה. ד"ר רוזנבך על הקו. התשובה של הביופסיה חזרה. יש לנו צליאק. 27.4.09 - טלפון אחד ואנחנו חברי עמותה. המדריך הירוק נשלח אלינו בדואר. 28.4.09 - אני עוד לא סיפרתי למאי על התשובה החיובית. לא יודעת איך היא תגיב. אני מחליטה שאין ברירה וצריך לספר. היא פורצת בקריאות שמחה ורצה בכל הבית מלאת התרגשות בצעקות "יש, אני מיוחדת". 10.7.09 - ביקורת אצל ד"ר רוזנבך. הנוגדנים שליליים. כל הערכים תקינים הילדה עלתה את שני הקילו שהורידה ועוד קצת. מרגישה טוב. מלאת מרץ אוכלת בשמחה. ילדה בריאה. לכל מי שהגיע לסוף, כל הכבוד. לא התכוונתי שיצא כל כך ארוך. רק רציתי להדגיש שמאותו לילה נורא בו התחילו הכאבים ועד ליום הביופסיה, עברו חודש אחד ושני קילו פחות. כך שבשבילנו חודש אחד כן היה הרבה זמן.
הייתה כאן מישהי ששאלה אם נורא לחכות חודש לתחילת דיאטה נ"ג. כמובן שיכול להיות שזה לא נורא ואצל כל אחד זה שונה, אני לא רופאה. אבל השאלה גרמה לי לחשוב על מה שאנחנו עברנו בחודש אחד. יומן מסע לגילוי הצליאק: 3.3.09 - מאי מתעוררת בלילה מתפתלת מכאבי בטן, אנחנו לא ישנים כל הלילה. לפנות בוקר אני נותנת לה אקמולי. בבוקר כולנו הרוסים מעייפות, לא הולכת לגן. איבחון אימהי - וירוס. 5.3.09 - כאבי הבטן לא נפסקים, הרופא שלנו לא נמצא. מגיעים לרופאה ראשונה. האיבחון - גזים. 8.3.09 - אחרי יומיים יותר רגועים, שוב כאבים חזקים, הרופא שלנו שוב לא נמצא. רופא נוסף מאבחן - עצירות (נותן לנו מרשם לשמן קיק - אני זורקת את המרשם לפח). 10.3.09 - בנתיים כאבי הבטן, קצת נרגעים, יום הולדת לאחותה של הצליאקית, אנחנו בשיא ההכנות לבת המצווה שלה, הצליאקית מתלוננת על כאבים ואני מתחילה לחשוב שהיא מנסה להחזיר לעצמה את תשומת הלב. 13.3.09 - כאבי הבטן מתגברים, יום שישי בערב. הולכים למוקד. אחרי שעתיים וחצי יש איבחון - דלקת בדרכי השתן. מקבלים אנטיביוטיקה. 17.3.09 - הרופא שלנו סוף סוף נמצא. מגיעה תשובה מהבדיקות שעשינו במוקד. זו לא דלקת בדרכי השתן, מפסיקים את האנטיביוטיקה, מקבלים הפנייה לבדיקות מקיפות. הרופא חושד בתולעים בבטן ורושם לנו תרופה לתולעים. 18.3.09 - עושים בדיקות דם ושתן. אני מפסיקה לתת לה את התרופה לתולעים כי ברור לי שזה לא זה. 22.3.09 - חוזרות הבדיקות. הכל תקין חוץ ממצא אחד מדאיג. נוגדנים לגלוטן (מה זה????). מקבלים הפניה לגסטרו. מתקשרים לד"ר רוזנבך והוא מוכן לקבל אותנו באותו היום. הוא מסביר שבגלל הנוגדנים שנמצאו בבדיקת הדם צריך לעשות ביופסיה. הוא אומר שההרגשה שלו שהביופסיה תצא שלילית כי הילדה לא אופיינית לצליאק. מסביר שיש הרבה מקרים של כאבי בטן לא מוסברים שעוברים מעצמם. אנחנו מקבלים הפנייה לביופסיה. 23.3.09 - אני מחליטה לחכות ולראות מה יקרה. ביופסיה נשמעת לי נורא מפחידה ואפילו הרופא אמר שלא בטוח שזה זה. 24.3.09 - עוד לילה בלי שינה, הילדה שוב לא הולכת לגן (בתקופה האחרונה היא הולכת יום כן, יום לא). אני נותנת לה אקמולי, מושיבה אותה מול הטלויזיה ומתיישבת ליד המחשב. חיפוש בגוגל למילה "צליאק" מוצא לי כ-60,000 תוצאות. מעניין - יש עמותה, פורומים והמון מידע. אני מתחילה לקרוא קמה מדי פעם ומכסה את הילדה שנרדמה. אני ממשיכה לקרוא, כבר חושך. טוב שאבא של הבנות נמצא ויש מי שיתיחס אליהם, אני כולי בתוך המחשב. האסימון נופל, אין ברירה צריך לקבוע תור לביופסיה. 25.3.09 - אני מנסה להתקשר לתל השומר ודנה. לא תופסת אותם, אני בטרוף של עבודה ומדי פעם מנסה להתקשר. תל השומר עונים ראשונים. הם זכו. מבקשים ממני לפקסס את ההפניה. 29.3.09 - מגיע מכתב עם הזמנה לביופסיה. התאריך 1.6.09. 30.3.09 - אני מתקשרת ומבקשת להקדים את התור. אומרים לי להתקשר אחר כך, המחשב נפל. 1-2.4.09 - אני מנסה להשיג את המחלקה בתל השומר ולא מצליחה. 5.4.09 - עונים לי בתל השומר. מזמינים אותנו למחר. אני רצה לסדר טופס 17. 6.4.09 - מכינים תיק עם ספרים ופעילויות לזמן ההמתנה. יוצאים לבית החולים. הילדה מאוד מתרגשת, ביקור ראשון שלה בבית חולים מאז הלידה. מקבלים אותנו מאוד יפה, מסבירים לנו על התהליך. שוקלים את הילדה - 18.5 ק"ג (היא ירדה שני קילו בחודש האחרון!!!). מכניסים אותנו לחדר הטיפולים, אנחנו מחזיקים לה את היד ומלטפים אותה. מבטיחים לה הפתעה כשתתעורר ורואים אותה נרדמת. אחרי עשר דקות שנראו כמו נצח קוראים לנו לחדר התאוששות. המלאך הקטן שלנו ישן כאילו כלום לא קרה. הרופאה באה אלינו ומספרת שהמעי נראה אופייני לצליאק ושהיא ממליצה להתחיל בדיאטה עוד לפני שיגיעו התוצאות. מאי מתעוררת ואחרי חצי שעה שולחים אותנו הביתה. כמובן שאנחנו עוצרים בדרך בחנות צעצועים והיא בוחרת לה מתנה. 7.4.09 - יום לפני ערב פסח אני כל הזמן בעבודה אין לי זמן אפילו לחשוב על התארגנות למציאת אוכל ללא גלוטן. 8.4.09 - ערב פסח אנחנו נוסעים לצפון לארבעה ימים. בדרך אנחנו עוצרים לאכול במסעדה האהובה עלינו ואני מבינה שזו הפעם האחרונה. אנחנו מטיילים ואוכלים במסעדות ואני נפרדת ויודעת שבפעם הבאה שניסע כבר לא נוכל להיות כל כך ספונטניים ולעצור בכל מקום שנרצה. 11.4.09 - יום שבת. אנחנו חוזרים הביתה בערב. מאי מתלוננת על כאב בטן ואני מחליטה - מעכשיו מתחילים בדיאטה. אני לוקחת אותה לקנות מוצרים ללא גלוטן. אני אומרת לה שזו לא בעיה, יש המון מוצרים טעימים ובמיוחד עכשיו בתקופת הפסח לא בעיה למצוא אותם. המקום היחיד שפתוח - טיב טעם. אני מחפשת את הכיתוב "ללא גלוטן" ולא מצליחה למצוא אפילו מוצר אחד. אין שם שום דבר כשר לפסח. אני מסבירה לבת שלי שלא הגענו למקום הנכון ובטוח אפשר למצוא המון דברים טעימים. שעה וחצי אחר כך עוד לא מצאתי שום דבר ללא גלוטן. בפיצוציות אין כלום, במגה כל המוצרים של פסח נגמרו. אני מיואשת. מאי מסתכלת עלי ואומרת, לא נורא אמא מחר נמצא. 12.4.09 - למחרת בבוקר אני רצה לסופר. מצאתי כמה מוצרים, אני מאושרת. הדיאטה התחילה. בימים הבאים אני קוראת כל לילה בפורומים, במשך שעות, קונה מוצרים חדשים ומתחילה לנסות. הצליאקית מאוד אוהבת כל מה שמתוק. דוחה את הלחמים והמאפים. לא נורא טוב שיש המון דברים אחרים שאפשר לאכול. 26.4.09 - הטלפון מצלצל, אני בעבודה. ד"ר רוזנבך על הקו. התשובה של הביופסיה חזרה. יש לנו צליאק. 27.4.09 - טלפון אחד ואנחנו חברי עמותה. המדריך הירוק נשלח אלינו בדואר. 28.4.09 - אני עוד לא סיפרתי למאי על התשובה החיובית. לא יודעת איך היא תגיב. אני מחליטה שאין ברירה וצריך לספר. היא פורצת בקריאות שמחה ורצה בכל הבית מלאת התרגשות בצעקות "יש, אני מיוחדת". 10.7.09 - ביקורת אצל ד"ר רוזנבך. הנוגדנים שליליים. כל הערכים תקינים הילדה עלתה את שני הקילו שהורידה ועוד קצת. מרגישה טוב. מלאת מרץ אוכלת בשמחה. ילדה בריאה. לכל מי שהגיע לסוף, כל הכבוד. לא התכוונתי שיצא כל כך ארוך. רק רציתי להדגיש שמאותו לילה נורא בו התחילו הכאבים ועד ליום הביופסיה, עברו חודש אחד ושני קילו פחות. כך שבשבילנו חודש אחד כן היה הרבה זמן.