מכתב שלא נשלח

[מתי11]

מכתב שלא נשלח ../images/Emo7.gif

שלום אמא יקרה, הזמנת את ביתי ליום הולדת של ביתך.בתי הצליאקית בת 4 כבר כמה ימים מתרגשת,מה תלבש,מה יהיה,איזה מתנה נקנה,בכלל שמחה גדולה כי יש יום הולדת. אני מתקשרת אליך לבדוק מה לגבי הכיבוד,שכרת מקום ובטח המפעיל מביא כיבוד ושקיות הפתעה. בכל הלחץ של ימים האחרונים אצלנו בבית(מחלות,אבל וכו'..) התקשרתי רק כמה שעות לפני האירוע . פינקתם אותי בגן הזה אחרי שבתחילת השנה כתבתי לכן מכתבון קצר עם הסבר על הצליאק וביקשתי להודיע לי על החגיגות כדי שאוכל להתארגן בהתאם . עד עתה כל האמהות ללא דופי התקשרו אלי כדי לוודא שלבתי יהיה מה לאכול,שיהיה לה עוגה,חלקן אפילו טרחו והכינו עוגה נ"ג במיוחד עבורה או בשביל כולם שהיא לא תרגיש חריגה.איך שהוא זה נהפך לשגרה בשבילי. שאלתי אותך : "הי,מזל טוב, תוכלי לומר לי מה הכיבוד?" ענית לי במיידי ללא היסוס " לא מותאם ל..." במילים פשוטות,ברורות אך קרות,מכאיבות (אולי אני רגישה מדי?!?!),לרגע לא ידעתי האם בכלל בתי רצויה?!?! לפני שבוע היה עוד יום הולדת.התקשרתי כמה ימים לפני כדי לשאול ואמא אמרה לי "הכל מסודר,אם היתה בעיה היתי מתקשרת אליך" אז כנראה הציפיות שלי גבהות מדי או שהרגילו אותי ועל כך ותודה לכולם. הגענו ליום ההולדת שהיה כפול ואמא האחרת ראה אותי ואת בתי נכנסות ואמרה "אוי אוי אוי,שכחתי,אני כל כך מצטערת,כל כך לא נעים לי,איך יכולתי,מה לקנות,מה להביא לה?" החליפה צבעים מאי נעימות וכבר לא היה אכפת לי.הסברתי לה שלא קרה כלום,היא עזרה לי להכין צלחת ושקית הפתעה ,התנצלה שוב פעם וחיבקה אותי. את,אמא יקרה ,שפעם הזמנת את בתי אליך הביתה ולא שאלת אותה אפילו האם רוצה כוס מיים,שסיפרתי לך כמה זה קשה כל ההתארגנות,ההכנות,הפחדים שלא תוכל משהו,כמה קשים הימי הולדת עם עוגות וכו'...ראית אותי נכנסת,ראית אותי מוציא את הכיבוד עבור ביתי ביום הולדת של ביתך ולא ניגשת אפילו להביע בדרך כל שהי התייחסות. אמא יקרה,מאחלת לך בריאות,שתגדלי את ילדיך בשמחה ואושר ולפעמים לרגע לעצור, להתבונן מסביבך ולהרגיש את האמא שלידך. מזל טוב

 

[כמי2]

מתי, אני כל כך מבינה

אותך גם אנחנו עוברים חוויות דומות, למדתי מנסיוני לא לפתח ציפיות מהורים שלבניהם/בנותיהן יש ימי הולדת, גם מפני שהם לחוצים גם ככה עם ההכנות, וגם מפני שיש כל כך הרבה אינפורמציה הנוגעת לצליאק שמצריכה הכרות עמוקה.לכן, אני לוקחת את כל האוכל אתי ומתעלמת מכל המבטים התוהים שלהם. אני פשוט ניגשת עם הקופסא מלאת הממתקים ומבקשת לתת לבני כשחלוקת האוכל תגיע.יש כאלה שמיד נעלבים ושואלים למה לא הודעת לנו ברצון היינו מכינים ואותם אני רושמת לי מיד בראש "כצדיקים" ובפעם הבאה אני בהחלט אבקש מהם, ויש כאלה שרואים שהם לא כל כך מעוניינים, וגם זה בסדר. החברים הקרובים שלנו מכירים את כל הענין על בוריו .לא כדאי להפגע ממש ולא לקחת ללב. לפעמים אנשים ממש מפתיעים עם נכונות אדירה וזה מקסים בעיני ולפעמים לא, אבל אם הציפיות לא בשמיים אז לא נפגעים.אמהות בפורום כתבו מכתבים להורים בגני הילדים וגם אפילו ביקשו להכין לילדם עוגה נ"ג זאת גם אפשרות אם היחסים קרובים ויש נכונות. ואחרי שנפגעים פעם או פעמיים לומדים להתחשל ולמצוא פתרון חבל לבזבז אנרגיה. רוב האמהות שאני מכירה פשוט "לא סומכות" ולוקחות קופסא מהבית.

 

[אילנינה]

כל כך מרגש ואמיתי

ברור שמכתב זה נכתב באמת מתוך ליבך, מאחלת לכם שלא תיתקלו במצבים אילו בעתיד. לצערי ולצער כולנו, אילו החיים המחכים לביתך כל הזמן, לא תמיד יתחשבו וישקיעו טיפה רצון טוב לדאוג לאוכל נ"ג, תמיד הבת שלך תצטרך לשאול ולהיערך בהתאם. אין מה לעשות, תמיד יש את אילו שלוקחים את השונות אצל האחר לאתגר ויש כאלו שפשוט לא "שמים" ושהחריג "ישבור את הראש לבד". סיפור חיינו. שולחת לך חיבוקים חמים וחוזק נפשי. אילנית.

 

[אלפקה פקה]

../images/Emo24.gif אנשים חסרי רגישות תמיד יהיו

ואני מניחה שאם לאנשים בוגרים לפעמים קשה להתמודד עם זה בצורה רגועה ושקולה, על אחת כמה וכמה זה מטריד כשהיחס הזה מופנה לילד שלך. אבל, זה המצב שביתך תתמודד איתו לאורך כל החיים. יהיו אנשים שישקיעו בה מחשבה, יהיו אנשים שלפחות יראו כוונה טובה, ויהיו כאלה שלא יטרחו להשקיע טיפה של אנרגיה בצרכים המיוחדים שלה. ואני חושבת שמעבר לתסכול, יש בזה יתרון. לומדים להכיר בני אדם ולראות עד כמה הם מוכנים להשקיע בך מחשבה. ובגלל שאנחנו דורשים יחס מיוחד, כשזה מגיע אנחנו לא לוקחים את זה כמובן מאליו. וכשמגלים שיש אנשים שלא רואים סנטימטר מעבר לעצמם... נו, גם זה שיעור חשוב.

 

[מתי11]

חשבתי שבניתי לעצמי חיסון

נגד אטימות שלאנשים אך התברר לי שלא

!הפתעה

חשבתי שהתידדתי עם הצליאק של בתי (מוכנה לאמץ אותו במקומה) אך התברר לי שלא

!הפתעה

חשבתי שאני כל כך מאורגנת שאין מצב לשכוח שיש יום הולדת ואין מצב שלא יהיה לה עוגה אך התברר לי שלא! הפתעה

התברר לי שגם אני בנאדם,שגם הלחצים משפעים אלי ושגם אני שוכחת ובנוסף התברר לי שאני אמא הלא מושלמת

למזל ביתי כי אם היתי האמא המושלמת איך היא היתה יכולה ללמוד להכיר סוגים של אנשים?

אאאאאאאא,כאן היתה בא לעזרתה האמא ההיא ,שלא רואה למטר

בת מזל ביתי שיש לה אמא לא מושלמת כמוני,שדרך טעויותיה תלמד אותה מי כן ומי לא,נכון?

היתי חייבת להוציא את זה,באמת שאין לי ציפיות מאף אחד/ת אבל גם נכון שבגן שלה ההורים עושים את מיטבם וכנראה נרדמתי בשמירה

,טוב,התעוררתי. העיקר הילדה שמחה,היתהמאושרת,היה לה כיף והעיקר הבריאות תודה על תגובתכן בנות. מתי

 

[יושי1906]

מתי, מרגש מאוד... ואמיתי מאוד

נגעת ללב בנקודות הכי אמיתיות והלא קלות בגידול של ילד עם צליאק.

 

[אמא של הבנים]

../images/Emo24.gif מתי היקרה

אני

בוכה יחד איתך ומזמינה אותך להצטרף לחיוך

של אופטימיות ואהבה

גדולה לילדינו.

 

[net the jet]

כל כך מבינה אותך, את האכזבה הזו. באמת מרגיז

וכואב. אבל.... יכולה להבין איך זה קורה. אני אישית כל כך מסודרת, חושבת תמיד באירוח עד הפרט האחרון, מתכננת מראש, והנה, שנה שערבה הכנתי ליום האחרון של הלימודים מאפינס לכיתה של הבן שלי ( ללא צליאק בנתיים ) ולגמרי שכחתי חבר שלו שחודש קודם אובחן עם צליאק ( וכבר שלחתי לכיתה כמה דברים נ"ג עבורו ) באותו יום הייתי בטירוף של מליון דברים, לגמרי שכחתי. כשהגעתי לבי"ס נפל לי האסימון, טסתי הביתה והוצאתי מהמקפיא מאפינס שיש לי בשבילי, מיד הוספתי קישוט כמו לשאר המאפינס וחזרתי לבי"ס.... השכחה הזו שלי הרגה אותי במשך כל אותו סוף שבוע. לא ההבנתי איך אני ( מילא משהו ללא צליאק ) שוחכת כזה דבר.... בקיצור- יכול להיות שהיא לא חשבה, ( לא חסר חסרי התחשבות לצערי ) או שכחה.... בכל מקרה זה מעצבן, מרגיז, מכעיס, ואני יכולה להבין את התסכול שלך. מעבר למה שעשית ( עם המכתב בתחילת השנה להסבר ) אני לא כל כך יודעת מה ניתן לעשות במקרה כזה ( אני בטח לא מהטיפוסים שיגידו משהו אחרי.... )

 

[מתי11]

לא קראתי את שאר התגובות אבל

משהרגיז אותי ופגע בי מאוד זה לא ששכחה-זה קורה,עובדה שלי זה קרה אלא הצורה שהיא הגיבה,בקור,בחוסר אכפטיות מוחלטת. תודה

 

[net the jet]

צודקת. מאד מרגיז, חוסר אכפתיות בכל מקרה מרתיח

אותי, כי אני כזו שתמיד מתחשבת ומשתדלת לא לשכוח אף אחד..... כתבתי שאני יכולה להבין שזה קורה, אבל שלא תביני לרגע- זה עדיין מרגיז כי אני מאמינה שזה הולך יד ביד עם הקטע של האפתיות- אם היה לה חשוב לזכור-היתה זוכרת.

 

[ADEELI]

לכל האמהות המדהימות

מתי, המכתב שלך ריגש אותי עד דמעות. דיברת בשמי ובשם אמהות רבות, שכחלק משגרת ההתמודדות עם הצליאק של ילדיהן צריכות להתמודד עם מצבים דומים למצב שנתקלת בו. הקושי שלנו הוא יותר נפשי מאשר פיזי. כל השבוע אני מתעסקת בנושא ימי הולדת והכל במטרה שעדי תהנה מהחוויה בדיוק כמו ילדים אחרים. מחר יש יום הולדת בגן והכיבוד יהיה פיצה ואני בודקת לפרטי פרטים באיזו צורה תהיה הפיצה ועם איזה תוספות ואני אכין בדיוק פיצה דומה. ואני יודעת שעדי לא תאכל את הפיצה (היא לא אוכלת פיצות), אבל אני מרגישה שאני רוצה לתת לה את האפשרות להיות כמו כולם ואם היא תחליט שהיא כן רוצה לאכול פיצה כמו כולם - אז שזה יהיה זמין עבורה. ולא אני לא איזו אמא קדושה ואני לא כותבת את זה כדי להתפאר, אלא בגלל שזה הקטע הקשה והכואב. ולא, לא את ולא אני רגישות מדי, אנחנו עושות מה שחובה עלינו כאמהות לעשות וזה לדאוג לאינטרסים של הילדים שלנו ולבריאות הפיזית והנפשית שלהם (ואני מקווה שאני לא נשמעת דרמאטית מדי) וביום שישי יש יום הולדת של אחיינית שלי ואחי וגיסתי אפילו לא חשבו לארגן עוגה נ"ג. אני מכינה עוגה לכולם נ"ג. וזה מרגיז ומעצבן ומעליב (כשאני מארחת, אני מתחשבת בצרכים של אחרים), אבל הכי חשוב שעדי תהנה באמת מהיום הולדת. חודש אחרי שגילו לעדי שלי את הצליאק נסענו בבוקר מר"ג לחולון לפעילות של גן הורים ילדים בהם השתתפנו באופן קבוע. כשהגעתי למקום נזכרתי שבאותו יום חוגגים לאחד הילדים יום הולדת. בלי להתבלבל חזרתי הביתה לר"ג ארגנתי קופסא עם עוגה וממתקים נ"ג וחזרתי לחולון (שוב בשעות של שיא העומס ועם שתי ילדות קטנות) זה היה רגע קשה ומתסכל, אבל זה לימד אותי בחיים לא לשכוח ימי הולדת בגן/בה"ס. מכתב ארוך, אבל כמו שאמרת זה המקום להתפרק - ופתאום אני מרגישה הקלה וחושבת שהשד לא כל כך נורא.

 

[פומיקיז]

אנחנו ההורים - כנראה לעולם לא נהיה מחוסנים

כשמדובר בגוזלים שלנו. אני כ"כ, כ"כ מבינה אותך, כ"כ כ"כ מרגישה את ההיעלבות. רוצה לקוות ולהאמין שהאנשים שנוהגים כך לא עושים זאת מרוע לב כי אם מחוסר מחשבה ומודעות. וכן, אולי בעדינות אולי קצת פחות אפשר להעיר את תשומת ליבם. יחד עם זאת מתחמם הלב כל פעם מחדש - מאלו שדואגים, ששואלים, שמתאימים - ויש כאלה!! נתנחם ונתעודד מהם ואין מה לעשות - כהורים כנראה שנמשיך לעמוד על המישמר ולהוות חומר מגן מפני מה שאת הרגשת במיקרה הזה. שולחים לך המוןןןןןןןןן עידוד ותקווה לסיפורים אופטימיים יותר.

 

[vrlaw]

כל מילה בסלע

מתי קודם כל חיבוק ממני, (אני לא טוב בלצרף דמויות וכו') ואין הורה לצליקון שלא עבר / חבה משהו דומה בין בשל שכחה בין בשל אטימות, או מכל סיבה אחרת. לשמחתי אצלנו בכל ארוע משפחתי מעל 90% מהמזון נ"ג. אצל הסבתות כל המטבח נטול. דודים של הצליאקון שני צדדים דואגים להכין במיוחד ושאלים איכן לקנות ומה. ואפילו דודים שלנו ההורים עושים מאמץ כזה או אחר שאותו אנחנו מאריכים ובכל מיקרה סוחבים תיק קטן מהבית שיהיה בכל מיקרה. לא אני צריך לספר שצליאק היא מחלה שהפיתרון הוא לוגיסטי, תבדוק, תיקנה, תביא, תבשל וכו'. ולכן כמעט לכל מקום סוחבים מזון מחזירים מזון (מזל שיש אוטו גדול). בפיתות שניזרקו לפח כי בסף הוא לא רצה פיתה כבר יכולנו לקנות מאפיה. כולנו מכירים כמעט תמיד יש טלפון מקדים מה יהיה, ואז הדו שיח עם הצליקי יהיה בארוחה כך וכך מה אתה רוצה במקום? מה בנוסף? ומידי פעם גם המשפט " אין כזה, מצטערים אבל אין, ואין מה לעשות..." משפט שכמעט תמיד נגמר בבכי או בהעלבות. אבל אלא החיים מהרגע שהתקבלה ההחלטה שמקפידים על נ"ג וכנראה עד יומם האחרון. הצליקון הוא בן 5, שנה בענינים,לפעמים יש פיספוסים לוגיסטים, אנחנו שכחנו, חברים טובים מאוד החליפו ברגע האחרון את הפיצה בנקניקיה, היתי בטח שזה מותר לו וכו' וכו'. אם כל הכאב לא ניתן לעטוף בצמרגפן עד הסוף ללא פגיעה ללא כאב, וכמו שהילד רץ בחוץ נופל ונחבל אז הוא לומד להתמודד עם הכאב איתנו ובלעדנו, כך ילדנו האהובים צרכים ללמוד שלא בכל מקום יחשבו עליהם, יתחשבו בהם, ובמידה מסוימת בעניני צליאק ואוכל זה אם אינן אני לי מי לי. אנחנו עשים את המקסימום כל אחד מאיתנו ההורים שעצם היותנו בפורום קוראים כותבים וכו' כבר מראה שאיכפת לנו ושאנחנו מנסים לשפר להם את איכות החיים של ילדנו, אבל לרגע אסור לנו לשכוח שלא לכל העולם איכפת מהם והם הקטנים צריכים לזכור ולדעת שלפעמים העולם הוא לא רק טופוקיה וקמח אורז, ועליהם לדאוג לעצמם עכשיו בעזרתנו, אצלנו הוא לוקח כל יום שקית עם פיתה + ארוחת צהריים בחמגשית, אנחנו מכנים את האוכל אבל התפקיד שלו לזכור ולקחת ולהחזיר את הצלחת, ואם הוא שוכח מזכירים לו וזה אחריותו, ובינו (עוד לא גילינו לו) אבל כל החיים הוא יצתרך כך או אחרת לדאוג בנושא המזון, בדיוק כפי שאנחנו מלמדים לצחצח שיניים, גומלים מחיתול וממוצץ כיצד לחצות את הכביש ועוד ועוד אנחנו חיבים להכין אותם לעובדה שהלוגיסטיקה סביב מה אוכלים וההקפדה שתמיד יהיה זמין משהו נטול גלוטן תהיה נחלתם ואחריותם, וכל גיל אם רמת האחריות הנדרשת מימנו. עד להיותם בוגרים בדיוק כמו כל תחום אחר בו אנחנו משתדלים להכין אותם לחיים. ובלי כל קשר ואולי אם כל הקשר שבעולם, בבית אצל אמא ואבא לא צריך לדאוג כי שם תמיד תהיה הילד הקטן של אבא ואמא.

 

[בישולה1]

כמילות השיר:

"רק על עצמי ליסמוך ידעתי" אחרי שאכלתי הרבה לוקשים בגן הקודם של ליאור פשוט התחסנתי והיום אני שני צעדים קדימה. תמיד דואגת ליפני להתעדכן כל יום שאני יוצאת מהגן אחרי הצהריים אני שואלת אם יש משהו חריג למחרת. בחנוכה כל בוקר הייתי קמה מוקדם ומטגנת לביבות או סופגניות ושולחת איתה לגן בהתאם לדרישה. יש לי תיק קבוע באוטו עם חטיפים וממתקים.אם אנחנו מחליטות אחרי הגן להמשיך לפעילות עם חברים. אני מנסה כמה שיותר להקטין את הסיכויים לנפילות הקטנות גדולות האלה. אני שולחת לילדה צהריים בצלחת פלסטיק מחולקת. בגן יש לחם שלה בפריזר עוגיות ועוגות וכן קופסא עם ממתקים. במיפגשים משפחתיים אני תמיד אומרת תסירו דאגה אני דואגת לליאור.ככה אני בטוחה שאין חשש לזיהום. ליאור תמיד מעדיפה את האוכל שלי שמוכר לה. גם במסעדות יש לה מועדפות-היא הולכת על בטוח. אין לי בעיה שיגידו שאני מגוננת מידי-זאת אני. שתמיד יהיה לנו הכח והיכולת לידאוג לילדים שלנו כי הם שלנו ואת זה אסור לנו לישכוח.

 

[meravi3 המקורית]

מקרה כואב שקרה לצליאקיסטית שלי

חייבת גם לפרוק (למרות שבד"כ אני קוראת ומזדהה בלב בלבד..). נעה הצליאקיסטית שלנו בת ה- 8 (בעסק מגיל 3) אחראית ומדהימה הוזמנה ליום הולדת לבנות הכתה בלבד (המדובר ב- 11 בנות) התקשרתי לאמא כשנעה לידי עם דף ועט לרשום מה להביא לה לאכול ואותה אמא ענתה לי שמדובר ביום הולדת שכולה עתירת גלוטן (הפעילות היא הכנת ארוחת בוקר הכוללת פיצות) ושעדיף שבתי לא תבוא. הרגשתי אגרוף , פשוט השתתקתי מלמלתי העיקר הבריאות וניסיתי לחשוב מה לומר לנעה. נעה שמעה את השיחה וסיפרה לחברתה הטובה שהיא איננה מוזמנת ליום ההולדת ומאותו רגע ביתי היה כמרקחה. אמהות הבנות האחרות התקשרו והציעו שכולן לא תלכנה ליום ההולדת. סרבתי לרעיון כיוון שאותה ילדת יום ההולדת אינה אשמה שיש לה אמא כזו אטומה (בניסוח עדין). התלבטתי האם להציע לאותה אמא שנעה יכולה להכין לדוגמא סלט או מיץ אבל בהתייעצות עם נעה היא החליטה לא לפעול כך ולא ללכת ליום ההולדת. לעומת זאת היא ביקשה מהמורה להעביר פעילות על הצליאק , היא הכינה דפים לכל הכתה וסיפרה להם מה זה בדייוק, כמובן שהכנתי גם עוגה וכיבוד נ"ג והיא הייתה מאושרת מאד. מדהים אותי כיצד אנשים יכולים להיות כל כך אטומים, עצוב אך זו דרך העולם

 

[בישולה1]

אבל היא יכלה ללכת ולהכין אבל לא לאכול מזה

אלא פיצה ללא גלוטן.זה מה שאנו עושים בגןבום פיצה או ביום שישי כשאופים לחמניות. אני לא שותקת במצבים כאלה והייתי אומרת לאמא את דעתי בעיניין.

 

[shavririt]

זו בדיוק הנקודה- שבמקום..

שבמקום לומר לנועה שהיא תבוא ונתכנן מראש פתרון יצירתי כמו פיצה אישית עבורה בלבד, כמו הכנה של סלטים וכו', האמא ההיא העדיפה לוותר על נוכחותה מראש.. זה מקומם ומעליב מאד. מה זה, הילדה מעבירה מחלה מידבקת?!

 

[אלון בן יהודה]

מחריד. "עדיף שלא תבוא"...

אין מלים.

 

[מתי11]

אוי לי,אמא'לה ../images/Emo2.gif

אני פשוט משותקת, איזה ילדה יש לך - מדהימה איך הגוזלים האלו ,הצליאקים שלנו לומדים להתמודד ולהעביר מסר ילדה חכמה ומדהימה. אני שמחה ששאר האמהות גילו רגישות והציעו לא ללכת.מדברים אל אכפטיות,לא? חיבוק גדול ממני מתי

 

[כמי2]

אני קוראת אותך והלב נחמץ

את יודעת באמת כל הסטיגמות שייכות למבוגרים,ילדים לא מפתחים סטיגמות עד גיל מבוגר כך שהבעיה אין ספק היא של המבוגרים. במקרה כזה אני ממש לא אעלב כי אדע "שהבעיה" היא של האם, כך חושב ההיגיון אבל הלב הלב הוא משהו אחר.