התייעצות-שקיפות עורפית

[מקרוני מכובס]

התייעצות-שקיפות עורפית

רציתי לשמוע את דעתכן בנוגע לבדיקת שקיפות עורפית. אני אחרי גרידה אחת של שק הריון ללא תוכן (ליד המנוסות שבכן, אני מרגישה כאילו אני סתם מפונקת שאני בכלל משתמשת בפורום הזה). מאז שנה לא הצלחנו להכנס להריון. ובדיוק לפני שהתיאשנו והתחלנו לעשות טיפולים נכנסתי להריון. עכשיו אני בהריון בשבוע 8 (וקצת). כבר היה דופק, ובגבורה עילאית לא הלכתי לעשות אולטראסאונד מאז (לפני שבועיים כבר). עכשיו אנחנו צריכים להחליט אם לקבוע תור לשקיפות עורפית. וזה נראה לי תלוי בשאלה אם בוחרים להפיל תסמונת דאון. מלכתחילה היה נראה לנו שאנחנו מעדיפים לגדל ילד עם דסמונת דאון. מאז כולם דווקא אומרים לנו שאנחנו לא יודעים כמה זה קשה גם לנו, וגם לילד, וגם לאחים שלו (שיום אחד הלוואי ויהיו). האמת היא שאני לא יכולה אפילו לדמיין לותר על ההריון הזה מרצון. נראה לי קשה מדי. ואני רק מדמיינת את האכזבות במשך עוד שנה (וסביר להניח שיהיו, כי כבר גילו אצלנו את הבעיות, והרופאה התייחסה להריון שני ספונטני כדבר די משונה). ובסך הכל גם ילד מפגר הוא ילד שאפשר לאהוב, ומי מבטיח לי מה יהיה בפעם הבאה. אני יודעת שכל זה עדיין תיאורטי, אבל אני נורא פוחדת שאם אני אעשה את הבדיקה היא סתם תכניס אותי לחרדות לאורך כל ההריון (ואני חרדתית!). עכשיו, הרבה אנשים אומרים שאלה ההחלטות שלנו, והם לא יכולים להגיד. אבל בכל זאת אני אשמח לשמוע דעות, כדי לגבש עמדה.

 

[sheva2]

הי מקרוני

לדעתי השאלה הנוספת שאת צריכה לשאול את עצמך היא מה יכניס אותך יותר לחרדות? לעשות את הבדיקה ולדעת למשל שאולי הסיכויים הם לא משהו ואז ללכת למי שפיר ולדעת על בטוח (או סיסי שלייה), או לא לעשות ולהיות מודאגת כל ההריון. כי אם את חושבת שבכל מקרה לא תפסיקי את ההריון, לא היית מעדיפה לדעת כמה שיותר מוקדם לאן את הולכת ולהתכונן לזה? בכל מקרה שקיפות עורפית היא בדיקה שאת יודעת את התוצאות שלה במקום, זאת אומרת שאין לך 3 שבועות של חרדה וציפיה, לעומת זאת, הפרדוקס שאת כרגע נמצאת בו יכול להטריד והלחיץ אותך יותר זמן. בקיצור. בהצלחה בכל מקרה. גאיה (בחורה חרדתית ביותר)

 

[yuvi]

הי מקרוני מכובס

שקיפות עורפית זה לא רק לתסמונת דאון יש עוד תסמונת שלא מוצאים במי שפיר ומוצאים בשקיפות עורפית, אני עברתי גרדה אחרי ממצאים קשים בשקיפות(לא בא לי להכנס לזה) כשנכנסתי להריון הזה הבהרתי לבעלי שאני לא רוצה לעשות בדיקות כי לא משנה מה אני לא "מורידה" את ההריון הזה,רק אם חס וחלילה אין דופק כמובן, אני לא אוכל לעבור את זה שוב,במיוחד שנאמר לי מפרופסור "שהם לא סגורים על התיק שלי"זאת אומרת שהם לא יודעים מספיק על המקרים האלה, אני הרגשתי אחרי, שויתרתי מהר מדי על ההריון הזה כי אם ברפואה לא יודעים אז מי אני שאחליט, בעלי הסכים איתי שאם אני לא רוצה "להוריד" טפו טפו טפו חמסה חמסה שהכל יהיה תקין, הוא כן רוצה לעשות את כל הבדיקות שנדע איך לגדל ילד חריג ונדע לקראת מה אנחנו הולכים,איזה טיפולים נצטרך להעניק לילד וכל מה שקשור לאחרי הלידה, ולדעתי הוא צודק, אם מחליטים להשאיר תיסמונת כל שהיא לפחות לדעת לקראת מה אנחנו הולכים ולהיות מוכנים כמה שאפשר, זה מה שיש לי להגיד בנושא, טפו טפו טפו טפו טפו חמסה חמסה חמסה חמסה חמסה חמסה, לא רוצה לחשוב על זה אני אוהבת את התינוק שלי בכל מצב,זאת הרגשתי האישית וזה נכון שזו החלטה שלכם ורק שלכם, כי ילד חריג יכול גם להרוס משפחות וגם כאלה אני מכירה, במקרה שלי אם הרפואה היתה אומרת לי חד משמעית הייתי יותר רגוע שעשיתי את המעשה הנכון

טפו טפו טפו טפו טפו טפו טפו טפו טפו טפו טפו טפו טפו טפו

 

[Tנקר בל]

../images/Emo7.gif

מאוד עצוב לי לקרוא בין השורות את רגשות האשם שלך. הרגשות הללו כה טבעיים, אבל כ"כ שגויים (חבל שאנחנו יכולות לומר זאת רק לזולתנו ולא לעצמנו

). את עשית את המיטב בנקודת הזמן הנתונה עבור העובר. אף אחד אחר לא רצה להיטיב עימו יותר ממך. אף אחד לא התייסר בשל העובדה שביצעת את ההפלה, כמוך. רופאים יכולים לומר דברים מאוד טפשיים ומכאיבים. חבל שהפרופ' אמר את המשפט הזה שכ"כ מייסר אותך. מה את אמורה לעשות עם המשפט הזה (שבנוסף לכל עוד נאמר אחרי שכבר ביצעת את ההפלה, למיטב הבנתי) - אופס, אם אתם לא בטוחים אז נחזיר את הגלגל אחורנית?! ומה האלטרנטיבה? שתלדי את התינוק כדי שהוא יחליט ויהיה "סגור" מה קורה עם "התיק" שלך?! כדי שבדיעבד הוא יראה שהיה צריך דווקא להפיל כי התינוק פגוע קשות?!

 

[אמא של פילפילון]

../images/Emo201.gif מסכימה עם טינקר ומוסיפה

כמי שעמדה בדיוק במקום כמו שלך, עם שקיפות מזעזעת שלא על רקע כרומוזומלי, אני יודעת שרגשות האשם שם ותמיד יהיו, אבל יש בכוחך לשנות את החשיבה שלך על הארוע ולא לשאוב אותה מתוך משפט מיותר ולא מדוייק של רופא. ההסתכלות שלי היא כזאת (והיא נכונה עובדתית): מתמונת אולטרהסאונד כזו לא נולדים תינוקות בריאים. נקודה. מדע רפואת העובר בחיתוליו, לא הכל יודעים לבדוק כיום, וזו הסיבה שלא ניתן "לסגור את התיק שלך", אבל תמונת אולטרהסאונד כזו היא של עובר במצוקה חריפה מאוד בשלב מוקדם מאוד של ההריון. רוב מוחלט של ההריונות הללו כלל לא מגיעים ללידת עובר חי, ואלו שמגיעים מסתיימים לרוב ביילודים מאוד לא בריאים. נכון שהידיעה המוחלטת על "מה השתבש" נותנת תחושת שליטה וסוג של שלווה נפשית, אבל העובדה שזה לא היה כרומוזומלי, דווקא לוקחת את הממצאים לכיוון של דבר אקראי לחלוטין שסיכויי ההשנות שלו זהים למצב הבסיסי באוכלוסיה הכללית. אין בכוחנו להשפיע רבות על גורלינו, אבל הידיעה המוקדמת הזו היא סוג של חסד והשגחה שמאפשר לנו לבחור את הבחירה ההורית הטובה ביותר (כל אחד לפי השקפתו), לא רק עבורנו, אלא בעיקר עבור העובר החולה. וחשוב לא פחות: המקרים הללו הם אקראיים. אין שום סיבה שזה יחזור ולכן,את תזכי לתינוקת או תינוק בריאים

 

[yuvi]

אני ../images/Emo7.gif../images/Emo7.gif../images/Emo7.gif../images/Emo7.gif../images/Emo7.gif

אין לי כוחות יותר אני מאתמול רק בוכה לי, והמשפט הזה נאמר לי שכבר הייתי בהריון חדש תוך חודש, זה לא רק שהיו סיכוים שהעובר ימות לי בחודשים מתקדמים יותר או לא הייתי גומרת את ההריון ,לפי המחקר שעשינו אני ובעלי באינטרנט באתרים מגבילים לשלנו בעולם ,רוב המקרים האלה שנולדים ילדים חיים הם מתים מספר שעות אחרי או יומיים שלושה,אבל תמיד יש לי את המחשבה שהיתי צריכה להילחם יותר למאן הילד שלי, וזה שהרפואה כל כך לא מפותחת זה הלם בי כמו גרזן,הייתי כל כך תמימה שחשבתי שמי שפיר פיש יפתרו לי את הדילמה אבל מסתבר שגם מי שפיר זה לא הכל,אני כל כך מפחדת על ההריון הזה ,בא לי לישון חודש חודשיים ולקום אחרי כל הבדיקות................ אני חשבתי על העובר החולה, חשבתי שכואב לו ורע לו ולא יכולתי לסבול את זה (אמא של פלפלון שלחתי לך מסר)

 

[אמאדובה]

מסכימה עם yuvi

גם אם את מרגישה שלא תפילי את ההריון הזה בשום מקרה, עדיין כדאי לדעת לקראת מה את הולכת. במקרה כזה יכול להיות שתחליטי לא לעשות מי שפיר (כדי לא לסכן הריון שבכל מקרה לא תפסיקי), אבל בדיקת אולטרסאונד שאין בה שום סיכון - כדאי לעשות. אישית אני מרגישה שלדעת מה יש בבטן מפחיד פחות מאשר לפחד מהלא-ידוע, מה דעתך? דבר נוסף - שקיפות עורפית לא תקינה (שלא תהיה לך, טפו טפו!) יכולה גם להעיד על בעיות לבביות, ובמקרה כזה אולי יעשו לך סקירות ממוקדות יותר על הלב בהמשך כדי לראות אם אכן יש בעייה (אני לא מדברת פה מתוך ידע מבוסס אז אני לא בטוחה). בכל מקרה מאחלת לך שעם כל בדיקה שתעשי או לא יעבור עלייך הריון תקין ורגוע ככל האפשר, עם עובר בריא ושלם כמובן...

 

[Tנקר בל]

אין לי הרבה מה להוסיף על הדברים החכ

החכמים של קודמותי. אני מסכימה שכדאי לעשות את הבדיקה - גם אם לא מעוניינים לבצע הפלה בכל מקרה, מהנימוקים שהן הביאו: א. כדי להתכונן ולהיערך. ב. הבדיקה יכולה להצביע על מומים שניתנים לטיפול (אם יש מום לבבי, ותלדי בבלינסון, וצוות של קריודולוגים משניידר יחכה ליילוד בחדר הלידה, הסיכויים שלו לשרוד עולים בעשרות אחוזים על סיכויי יילוד שנולד בבי"ח ליגה ג', בלי שידוע מראש על כך שיש לו מום בלב).

 

[אטלאנטה]

אני מתפרצת לדלת פתוחה

תראי, יש לה הרבה מה לומר על כל פסקה ופסקה שכתבת. את בטח יודעת, אני מגדלת ילד חריג - אוטיסט - אמא גאה לילד נפלא ומקסים. לא הייתי מוותרת עליו לעולם, מעולם עד עולם. אבל, יש לזה מחיר והכוחות שנדרשים מכולם בבית הם עצומים. לנו יש, ואני אומרת לך באחריות שבזכותו הכל טוב יותר, (זוגית, אישית וכו וכה..) אבל, זה ילד שלעולם יהיה תלוי בך, וילד שלעיתים קרובות נגזר עליו אומללות רבה, תסכול וכאב בגלל השונות. לילדים רגילים יש מנגנונים להתמודד עם הקושי, לילדים כמו הילד שלי אין. זה הדבר שהכי מתסכל אותי ומפחיד אותי, מה יהיה כשאני לא אהיה, מה יהיה איתו? אני לא אחיה לעולם, מי יכסה אותו ויחבק אותו בלילה בעוד 20 שנה? הוא הרי אז יהיה ילד בגוף של איש גדול, מה יקרה אז?. ואז נכנסת הדילמה שלא היתה לי, האם זה לא אנוכי להביא ילד בכל מצב? האם זה משרת בעיקר את הצורך שלנו להיות הורה ולא את הצורך שלנו לתת לילד שלנו את המינימום לחיים נורמליים? האם חוסר היכולת שלנו "להתאפק" ולחכות עוד שנה, שנתיים, אפילו חמש, עד שנהיה הורים לא גורם לנו לקחת החלטות שיש להם משמעות שאנו נבין אותה רק בעתיד? אני לא יודעת, לשמחתי לא הייתי צריכה לבחור, וכאדם מאמין אני לוקחת את האין בחירה בשתי ידיים ומברכת עליה. היום, אחרי מליון שנות אור, ודרך חתחתים לא קצרה, אני יודעת שאני מסוגלת לגדל את כל ילדי, לא משנה הגדרתם הרפואית, אבל את זה אני יודעת היום, אבל אני גם מכירה זוגות שהחיים שלהם נהרסו (מבחינה סובייקטיבית) בגלל ילד עם קושי קטן מזה. בעניין חרדות, כמיהה לילד ובדיקות. בהריון הקודם והמבורך עשיתי את כל הבדיקות שיכולתי, אולטראסאונד כל חודש, הזמן לא זז והחרדות חגגו, למרות זאת, שמרתי על הכחשת הריון כמעט מוחלטת עד הלידה ממש. למשל, הגעתי לבית חולים בלי תיק לידה, בלי ניירות, רק עם קרטון רייק של טיפת חלב. בהריון הזה אני עושה את כל הבדיקות הגדולות והחשובות באופן פרטי, מי שפיר על חשבון המדינה, וזהו. משתמשת ביעילות רבה יותר במנגנון ההכחשה, לא הולכת לאולטראסאונדים בכלל, לא פתחתי תיק בטיפת חלב, לא נשקלתי, לא עשיתי עדיין תרבית שתן (לא לנזוף בי!!!) או בדיקת דם סטנדרטית. הבדיקה היחידה שעשיתי הייתה CMV . ממש נוח לי ונעים לי ככה, הכחשה נעימה ונפלאה, הזמן עובר, ואני המומה כמה קל לי. אני משכנעת את עצמי שחוסר האחריות שלי יגמר אוטוטו, אבל זה לא ממש מצליח, אולי אחרי בדיקת מי השפיר... בקיצור, מן הסתם לא הארתי את עיניך, ולא חידשתי כלום, רק רוצה להגיד, שכל החלטה שתקחי מתוך הבנה של המשמעות שלה היא החלטה טובה. חיבוק גדול...

 

[טיפוטף]

נותר רק להוסיף, אחרי כל הדברים

היפים, החכמים והכואבים שנאמרו כאן, שזה עניין של השקפת עולם. שלך ושל בן הזוג בלבד, ולא משנה מה החברה, או חלק ממנה, חושב. אבל. בשקיפות עורפית עלולים להתגלות מומים רבים נוספים, פרט לתסמונת דאון. מומים מרובים אפילו, כך שאותו ילד חו"ח עלול לסבול ממספר בעיות, וקשות. במקרה כזה, אולי תרצי לשקול שוב את ההחלטה. אני אישית, הייתי מעדיפה בכל מצב לקבל החלטה מושכלת, לאחר שכל הנתונים יעמדו בפני. כולנו מכירות מקרים של ילדים ומבוגרים עם תסמונת דאון, שנראה שבסה"כ יש להם חיים יפים ומאושרים. יש לי קרובת משפחה רחוקה כזו, והפיגור שלה הוא באמת גבולי ביותר. היא בערך בת 40 כיום. נכון שההורים השקיעו המון בחינוכה, אבל במבחן התוצאה, יש אנשים "נורמליים" רבים שיכולותיהם עולות במעט מאוד על שלה. יחד עם זאת, יש ספקטרום רחב גם בתוך הלוקים בתסמונת, ואין שום אפשרות לדעת מראש את חומרת הפיגור והבעיות הנוספות. כך ששוב, זה ענין של השקפת עולם. ולבסוף, אין לי שום ספק, שכל אמא אוהבת ונקשרת לילד שלה, בכל מצב.

 

[אמא של פילפילון]

הדעה שלי, מהמקום האישי שלי

אני חושבת, שלפני כל קביעת דעה בנוגע לנחיצות הבדיקה, חשוב להבין מה היא בודקת ומה ההשלכות של כל תוצאה שלה, טובה או גרועה. שקיפות עורפית היא בדיקת סקר הנותנת סיכון משוקלל לשאת עובר עם תסמונת דאון (למעשה, כל תסמונת הכרומוזומלית, אבל מכיוון שדאון היא הנחקרת והנפוצה ביותר , מתייחסים אליה). השקלול מתבסס על גיל האם, גיל העובר ועובי הקפל הצווארי. קיים מתאם גבוה (לא מושלם) בין קפל צווארי רחב לבין בעיות כרומוזומליות (כגון דאון), בעיות לבביות (למעשה, המתאם בין דאון לבין הקפל העבה נשען ברובו על העובדה שרבים רבים מילדי תסמונת דאון לוקים גם בליבם. אי ספיקת הלב היא מה שיוצר את הצטברות הנוזלים בקפל), בעיות זיהומיות (כגון CMV או פרוו- וירוס) וכן בעיות גנטיות שלא ניתנות לאיתור טרום לידתי וודאי. לרוב, תשובת הבדיקה, בהיותה בדיקת סקר, אינה מוחלטת, אלא, אם חלילה אינה תקינה, היא מרמזת על סדרת בדיקות שיש לבצע : מי שפיר /סיסי שליה, אקו לב, בדיקות דם לשלילת זיהומים ומעקב אולטרהסאונד צמוד. לעומת זאת, תוצאות מצויינות (ואני מאחלת לך כאלו) הן התחלה נפלאה להיות, מידע יחסית אמין (במיוחד אם משלבים את בדיקת הדם הנלווית) לגבי בריאות העובר ואינדיקציה לא פולשנית זולה וחשובה שניתן על בסיסה לקבל בהמשך החלטות מושכלות לגבי המנעות או ביצוע מי שםיר. במקרים הקיצוניים, כמו שהיה אצלי, ברור מתוך תמונת השקיפות העורפית כי עובר בריא לא יצא מזה, ומדובר לרוב במחלות קשות. בהקשר הזה, אני חייבת להאיר, שתסמונת דאון, למשל, אינה כרוכה רק במראה האופייני ובאנטילגנציה נמוכה, אלא קשורה קשר עז עם בעיות לבביות, שכיחות גבוהה של מחלות גדוליות ועוד. גם זה נתון שיש להפנים. במקרים כמו שלי, הידיעה המוקדמת איפשרה לי להחליט מה לעשות (וזו החלטה אישית. אם הייתי מחליטה להמשיך המדינה הייתה ממנת לי מי שפיר, אקו לב, סקירות מכוונות לפנים ולעצות הארוכות ועוד) וכן לסיים הריון בצורה שתאפשר לקיחת מידע לפתולוגיה למען הילדים הבאים שלי (ספציפית במקרה שלנו, היה די ברור שהעוברית לא תגיע חיה ללידה, דווקא בשל כך היה חשוב לי לסיים את ההריון באופן "מאורגן" ולא להקלע להפלה טבעית של עוברית גדולה או ללידה מוקדמת על כל הכרוך בכך). המקרה שלי הא החריג. הנורמה היא שהבדיקה טובה, אפילו טובה מאוד. מה שסביר זה שהבדיקה לא תעלה את רמת החרדה אא ההפך, תאפשר ידיעה מבוססת שהכל תקין ותרגיע מאוד. זו גם הבדיקה שתאפשר לך להמנע מסיכון ההריון בהמשך על ידי המנעות ממי שפיר. הסוגיה של גידול ילד חולה היא רגישה מאוד אצלי. איני רוצה לפרט, אומר רק, שבאופן מעשי, אין לנו שום ידיעה ממשית מה נעשה ואיך ננהג כאשר, חלילה, תנחת עלינו בשורה רעה. המציאות חזקה מכל תאוריה.

 

[happy]

רק על עצמי לספר ידעתי

אני כותבת רק מנוקדת המבט הפרטית והאישית שלי. ואני חושבת שאם זה היה בפורום אחר לא היתי רושמת את דעתי בכזאת נחרצות. לצערי ההריון הראשון והכל כך תמים שלי הופסק עקב מוזאיקה מאוד נדירה שהתגלתה בדיקור מי השפיר. כל הבדיקות עד המי שפיר היו תקינות לחלוטין כולל שקיפות,סקירה וחלבון עוברי. אך במי השפיר התגלתה המוזאיקה המאוד נדירה לעוברים זכרים. הסיכוי לתסמונת הזאת אצל עובר זכר היא 1:100000 והעובר שהיה בבטני היה חולה בה!!! 100% נחתכתי ע"י הסטט' המחורבנת. לא הוסיף איך התמוטט עולמי בשיחת טלפון אחת. התסימונת שהתגלתה היא מאוד נדירה ולכן לעולם אני לא אדע עד כמה הילד שלי היה אמור להיות פגוע. בכירי הגנאטיקאים בארץ ידעו לומר שאם העובר יוולד הוא יהיה עקר, נמוך קומה עם סיכוי מאוד גבוה לחלות בסרטן בגיל צעיר, יכול להיות לו אבולוציה של הרחם על איבר מינו, כמובן שיש סיכוי לפיגור. אך הבעיה הקשה ביותר היתה שאף גנטיקאי לא יכל לומר לנו מה באמת יוולד. היה תחום אפור עצום. המצב היה שהנסתר היה יותר מהגלוי לצערי. הם כולם ידעו לומר שהוא יהיה שונה אך עד כמה אף אחד לא יכל לומר. יצאתי מהגנטיקאי (היתי בשבוע 22) מבולבלת וחסרת כל יכולת להחליט. היום אני יודעת שזה הסיוט הכי גדול שיכול להיות בהריון. ידוע שיש בעיה אך את לא יודעת את גודלה. לבעלי היה ברור שההריון חייב להסתיים. היה לו קל יותר להחליט הוא חסר בלבול הורמונלי, לא מרגיש את החיים אצלו בגוף. לי היה קשה לוותר על ההריון, על העובר שהרגשתי חי ונושם בתוכי. ממש הרגשתי רוצחת (זאת הרגשה שליוותה גם את בעלי למשך תקופה לא קצרה). אך ככל שעברו השעות והתחלתי לחשוב בצורה רציונאלית הבנתי שאני חייבת בשביל לשמור על משפחתי ועל ילדי שיהיו בעתיד (זה היה הריון ראשון) לסיים את ההריון הזה. אני יודעת ב 100% שאם לא היתי עושה מי שפיר והילד ההוא היה נולד הינו מגדלים אותו עם כל האהבה שבעולם. אך אני כבר ידעתי שהוא חולה. הבדיקות הוכיחו שחור על גבי לבן שהוא חולה. רק לא ידעו לומר עד כמה הוא חולה. לכן עברנו בעלי ואני את הסיוט שנקרא סיום הריון. עברה עלינו תקופה שחורה משחור. אך הרגשתי שזאת תמצית ההורות. שאני לקחתי על עצמי את כל הסבל של הילד שלי. שעצם החלטתי הענקתי לו מרגוע ושקט ועל עצמי לקחתי את כל הכאב הנפשי. רגשות האשם ליוו אותי לאורך תקופה ארוכה מאוד. ואז 10 חודשים אחרי סיום ההריון ההוא האחינית של החברה הכי טובה שלי נפגעה אנושות בתאונת דרכים וביליתי עם חברה שלי ימים ולילות בטיפול נמרץ ילדים בתל השומר. המחלקה האונקולוגית של הילדים צמודה למחלקת טיפול נמרץ ילדים בתל השומר. כל יום היתי רואה את הילדים החזקים האלו חסרי השיער. היתי רואה את העינים העיפות שלהם ואת הדמעות של ההורים שלהם. חוסר האונים של המשפחה שבה יש ילד חולה במחלת הסרטן. זה אסון בכל מובן המילה לראות ילדים כל כך קטנים חולים במחלה כל כך קשה. ידעתי שאני היתי אמורה להיות אחת האמות האלו. שרצה במחלקות האוקולגיות עם הבן שלה. והופכת עולמות בשביל הילד שכל כך סובל. באחת הפעמים שירדתי למטה לנשום אויר בעלי חיבק אותי ואמר לי שהיום הוא יודע שעשינו את המעשה הנכון ביותר בסיום ההריון ההוא. היום שנתים וחצי אחרי עם ילדה מדהימה ובריאה

אני מודה כל יום על האומץ שהיה לי להפסיק את ההריון ההוא. בשבועות הראשונים אחרי שליהי נולדה וסבלה מגזים גילתי עד כמה הקושי של אמא לראות את ביתה סובלת ללא יכולת לעזור לה הוא מטורף. בזכות בדיקת מי השפיר יש למשפחתי היום איכות חיים. עדין רודפים אותי רגשות אשם אך הם לאט לאט מתפוגגים. אני חושבת שזה שרציתי לתת לילדי נקודת פתיחה שווה כמו של כל שאר חבריהם אינה חטא. זה שבחרתי (ולשמחתי היה לי את הזכות לבחור מה לעשות) לתת לי כאמא להתעסק בצרות פשוטות כמו גזים, שיינים, תפרחת חיתולים, איזה גן לרשום אותה זה אושר ענק. בקיצור זה סיפורי ואני בטוחה שאת יכולה להבין איך אני היתי מתנהגם אם היתי במקומך. מיותר לציין שבהריון של ליהי עשיתי כל בדיקה אפשרית. מתוקה לדעתי חשוב לעשות את השקיפות ואם חס וחלילה תהיה בעיה חשוב להיות מודעים לה כמה שיותר מוקדם ושלכם יהיה את הזכות להחליט על גורל ילדכם. המון בריאות

 

[למונצלו]

happy כתבת את הסיפור שלי...

מזל שאני בבית ולא בעבודה כי את שטף הדמעות לעולם לא יכולתי להסביר או להעלים. מכירה כל-כך את תחושות האשם, את אות הקין של מי שהחליטה לרצוח את בתה ומנגד- את מערך השיקולים הרציונליים, הקרים האינטלקטואליים של טובת העובר. אכן, ההחלטה הכי קשה ונוראית בחיי היתה לסיים את ההריון ההוא ודוקא ממרחק הזמן היא נראית בלתי אנושית ובלתי נתפסת. מיותר לציין שאני בעד לעשות את כל הבדיקות ההכרחיות ולא להחליט מראש לגדל ילד עם כל סוג פגיעה רק או בעיקר כי עברת אובדן קשה. אין ספק שלאבד הריון זו טראומה ענקית, אבל בעיני, ואני מייצגת את דעתי בלבד, להביא לעולם בכל מחיר כל ילד- זה בעיקר אנוכי. מצטערת אם אני תקיפה מידי. לדעתי, אם אין לך שום מידע (כלומר-לא תעשי בדיקות)- אין לך שום אפשרות לדעת מי נגד מי כמה ולמה- והיום עם התקדמות הרפואה- זה הבסיס לאחת ההחלטות ההוריות הראשונות שלנו המשך ההריון. מאחלת לך מכל ליבי שתעשי בדיקות והכל ימשך בסדר (טפוטפו חמשהחמשה) ותגיעי ללידה הטובה ותלדי ילד חי ובריא.בהצלחה, מה שלא תחליטי דלית

 

[evemon]

גם מזדהה

גם אני מזדהה מאוד עם מה שכתבת happy, ואם אני לא טועה היה לנו עוברים עם מחלה דומה משהו. כתבת ממש את אותם המילים שיצאו מיפי: "אני כבר ידעתי שהוא חולה. הבדיקות הוכיחו שחור על גבי לבן שהוא חולה. רק לא ידעו לומר עד כמה הוא חולה." וזה גם מה שהוביל אותנו להחליט להפסיק את ההריון. הידיעה שאני יכולה לחסוך מהילד שלי חיים קשים מאוד הובילה אותי להחלטה הסופית. לא שיהיה לי קשה ולא שאני אצטרך להפסיק לעבוד ולא שום דבר שקשור לי או לבעלי בכל דרך שהיא. אלו סיבות אנוכיות להפסיק שלא הייתי מצליחה להתמודד איתם. גם כך עצם הפעולה עצמה לדעתי היא קשה מנשוא, אבל המטרה מקדשת את האמצעים, והמטרה שלי היא תמיד היתה ותמיד תהיה לתת לילדי את מלוא ההזדמנות לחיים טובים (ועוד אין לי ילדים). זו הסיבה שאני כן הייתי הולכת לעשות את הבדיקות עם כל הקושי במיוחד אחרי אובדן קודם (וגם אני חוויתי אובדן לפני). אף על פי כן ולמרות זאת אין אף אחד שיכול להחליט בשבילך חוץ ממך. מאחלת לך כל טוב, בהצלחה, ושכל הבדיקות שתחליטי לעשות יהיו תקינות עם תינוק בריא בסוף 9 חודשים עגולים וטובים.

 

[meytall0]

הזכרת לי נשכחות בסיפורך..

אני חובשת כבר יותר מ-7 שנים. לפני כמה שנים יצא לי פעמיים לפנות תינוק כבן חצי שנה (אותו התינוק), שלפי תיאורך סובל מהתסמונת הנ"ל. זה היה מחזה מזעזע. איבר מינו היה זכרי אך מעוות, הוא הוגדר כזכר, אך מבחינה פנימית הוא היה נקבה לכל דבר: רחם, שחלות.. בנוסף הוא סבל מבעיות לבביות, ומריאות לא מפותחות, שגרמו לקוצר נשימה תכוף, ופינוי לבי"ח בכל כמה ימים. אינני יודעת מה איתו היום, אך זה היה מראה מזעזע חיצונית, וגם היה מאוד קשה לראות אותו נלחם על כל נשימה ונשימה, והוריו אומרים שהוא "חי" כך מהיום שנולד..(האם לזה אפשר לקרוא חיים?!) ולכן לא נראה לי שיש מקום לרגשות אשם. אלו אכן לא חיים. משיחה אז עם ההורים, הם אמרו שזו תסמונת מאוד מאוד נדירה, ושתוחלת החיים מאוד קצרה, ושספק אם הוא יגיע לגיל שנה.. באופן כללי אני נגד הפלות, ומתפללת לאלוקים שלא יעמיד אותי חס וחלילה מול החלטה כזו קשה, כמו זאת שעמדה בפנייך ובפני רבות אחרות.. אך כשאני לומדת להכירכן מקרוב, אני מבינה שיש מקרים רבים בהם אנו כהורים עושים דבר "אכזרי" לכאורה, אך בעצם מעשה זה אנו מונעים חיים אכזריים וקשים אף יותר מילדינו הפגועים.. מחבקת ומחזקת אותך, מיטל נ.ב וליובי: די! מספיק לחשוב שלילי! יהיה טוב, אני בטוחה בכך. תחשבי חיובי ותראי שאכן כל הבדיקות ייצאו תקינות, וכשתצאי מביה"ח בידיים מלאות בתינוק/ת בריא/ה את עוד תצחקי על כל החששות האלה שהיו בהריון..