מתחילה בכך שישנן אוכלוסיות שבהן פשוט לא מבצעים בדיקות במהלך ההריון, מהטעם הפשוט שגם אם תתגלה בעיה, האישה לא תבצע הפלה.
מכאן אני מגיעה למשפט שכתבתי בעבר בפורום - מי שלא מוכנה לעבור הפלה יזומה, מראש לא מבצעת בדיקות.
מהרגע שבחרתי לעבור את כל הבדיקות, אני בעצם מודעת לכך שאם תתגלה בעיה, האפשרות של הפלה יזומה עומדת על הפרק.
אחרי שביססתי שהאפשרות של הפלה יזומה קיימת ורלוונטית, נשאלת השאלה איפה עובר הגבול.
זו שאלה מהתחום האפור ואין עליה תשובה נכונה ואחידה לכולן. לכל אישה (ולכל משפחה) קו הגבול שונה.
במקרה שלי, יצא לי לפגוש ולדבר עם בני משפחה של ילדים פגועים (פגיעות מגוונות), ובנוסף נחשפתי לחוויות של אמא שלי שעבדה עם ילדים פגועים.
הטיפול בילד פגוע דורש משאבים פיזיים, נפשיים וכלכליים מטורפים.
בעקבות הדברים שראיתי ושמעתי, אני מתכוונת לעשות כל שביכולתי כדי לא ללדת ילד פגוע.
המחשבות שמנחות אותי הן:
1. ההשפעה של ילד פגוע על הילדות של בתי הקיימת, על ההווה שלה.
2. ההשפעה של ילד פגוע על הבגרות של בתי הקיימת, והעובדה שסביר להניח שהחל משלב מסויים היא תצטרך להיות האפוטרופוס שלו.
3. חיים של חרדה תהומית לגבי מה יהיה עם הילד הפגוע כשאנחנו נזדקן ונמות.
4. חיים של חרטה מוחצת על כך שהורשתי לילד שלי פגם שגורם לו להיות פגוע (לא רלוונטי לך במקרה של תסמונת דאון, אבל בהחלט מהווה חלק חשוב בהחלטות שלי).
ברור לי שאין שליטה מלאה, ויש הרבה דברים שיכולים לקרות במהלך הלידה עצמה שיובילו לכך שהוולד יהיה פגוע, אבל אני עושה את כל מה שאני יכולה לשלוט בו.
במקרה של הממצא הגנטי שלי, לא ידוע האם העוברים עם המקטע החסר יהפכו לילדים רגילים או שיהיו להם בעיות קוגניטיביות ברמה זו או אחרת - הסקאלה נעה בין שום השפעה, עוברת דרך אוטיזם על דרגותיו השונות ומסתיימת בפיגור שכלי קשה.
במצב כזה, אפילו כשיש אפשרות שהעוברים יגדלו להיות ילדים (ואחר כך מבוגרים) בלי שום בעיות, אני לא מוכנה לקחת סיכון ועברתי 3 הפסקות יזומות בגלל אותו ממצא.
קל וחומר כשמדובר בתסמונת דאון שלגביה אין שום ספק לגבי קיומן של בעיות פיזיות, רפואיות וקוגניטיביות.
תסמונת דאון מחייבת טיפולים רפואיים ופארא-רפואיים (ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת וכנראה עוד כמה דברים), לרוב הילדים מתחנכים בחינוך המיוחד, אני יודעת שילדי דאון מקבלים קצבת ילד נכה (אני די בטוחה שהקצבה הזו מכסה שבריר מהעלויות של הטיפול בילד כזה), אבל לא ברור לי האם מקבלים קצבת נכות גם כבוגרים.
ברור לי שאם אני הייתי במקומך, הייתי מפסיקה את ההריון על אף הכאב העצום שבהפסקת הריון כל כך רצוי שהושג אחרי שנים ארוכות של קשיים.
מאחלת לך שהיומיים הקרובים יעברו מהר, למרות שברור לי שכל דקה וכל שניה מרגישה כמו נצח נצחים בדרך לגרדום.
מחזקת אותך שוב בהחלטה שלך (שלכם).
מזמינה אותך לכתוב לי כאן או בפרטי, אם את מרגישה שאת זקוקה לחיזוקים נוספים.