לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
הסתרת שרשור מעל 
עדכן
פורום אפילפסיה - תמיכה
ברוכים הבאים לפורום האפילפסיה . האפילפסיה ידועה גם כמחלת הנפילה. האפילפסיה באה במפתיע. 1% מהאוכלוסיה מטופלת במניעת התופעות הנובעות מהאפילפסיה. מדובר בכ- 70,000 איש במדינתנו. בכל שנה מצטרפים בין 3,000 ל- 4,000 איש חדשים למטופלים באפילפסיה, בארצנו יש לפחות 20,000 איש אפילפטים מתחת גיל 20. לכל אפילפטי יש סיכוי של 60% להכנס להפוגה כעבור מספר שנים. לאפילפסיה יש מיגוון תופעות , שהידועה ביותר היא הנפילה. 70% מהאנשים, שבטיפול, לא סובלים משום תופעה. לשאר יש תופעות במידרג שונה.לרוב אפילפטים יש משפחה שמשתתפת אתו , אם בשמירה על לקיחת התרופה, או להתמודדות עם התקפים. לא נגזים אם נאמר ש – 300,000 משתתפים בהתמודדות עם האפילפסיה כולל ובני המשפחה. אנחנו כאן עם כולם. לצערנו אין הבנה באוכלוסיה לאפילפסיה, שנובעת מפחדים קדומים, הפוגעים קשה באפילפטים. אם בקבלה לעבודה, וביחסים חברתים. אנחנו כאן להסביר לכל אדם את המצב לאשורו.

הנהלת הפורום:

אודות הפורום אפילפסיה - תמיכה

ברוכים הבאים לפורום האפילפסיה . האפילפסיה ידועה גם כמחלת הנפילה. האפילפסיה באה במפתיע. 1% מהאוכלוסיה מטופלת במניעת התופעות הנובעות מהאפילפסיה. מדובר בכ- 70,000 איש במדינתנו. בכל שנה מצטרפים בין 3,000 ל- 4,000 איש חדשים למטופלים באפילפסיה, בארצנו יש לפחות 20,000 איש אפילפטים מתחת גיל 20. לכל אפילפטי יש סיכוי של 60% להכנס להפוגה כעבור מספר שנים. לאפילפסיה יש מיגוון תופעות , שהידועה ביותר היא הנפילה. 70% מהאנשים, שבטיפול, לא סובלים משום תופעה. לשאר יש תופעות במידרג שונה.לרוב אפילפטים יש משפחה שמשתתפת אתו , אם בשמירה על לקיחת התרופה, או להתמודדות עם התקפים. לא נגזים אם נאמר ש – 300,000 משתתפים בהתמודדות עם האפילפסיה כולל ובני המשפחה. אנחנו כאן עם כולם. לצערנו אין הבנה באוכלוסיה לאפילפסיה, שנובעת מפחדים קדומים, הפוגעים קשה באפילפטים. אם בקבלה לעבודה, וביחסים חברתים. אנחנו כאן להסביר לכל אדם את המצב לאשורו.
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
טלפונים של אפילפטולוגים                   שרשורי הנוירולוגית                     אתר אי``ל

 
המידע והעצות בפורום אינם מהווים תחליף לייעוץ מקצועי. תפוז אינו ערב לנכונות המידע, ולא יהיה אחראי לנזק שייגרם כתוצאה מהסתמכות עליו.
שרשורי הנוירולוגית     טלפונים חשובים
אתר אי``ל
המשך >>

רמת טגרטול בדם
09/12/2015 | 17:43
1
50
שלום לכולם. לאחר 7 חודשים "נקיים" מהתקפים הגיע התקף. בבדיקת הדם נימדד 6.57 רמת טגרטול בדם [נוטלת 700מ"ג] .
האם מי מכם יודע אם הרמת בדם תקינה או שיש צורך להיות כמה שיותר קרוב לרף העליון? [ הבדיקה אצל הנוירולוג בסוף החודש אז לכן שואלת כאן]
תודה
קשה לענות
25/12/2015 | 18:59
16
נטלתי טגרטול בזמנו והרמות היו סביב 8-9 בגדול,הייתי בסדר.
בשלב מסויים הן עלו ליותר מ-12 והיו תופעות לוואי קשות כולל ראייה כפולה.לי היה ברור שזה הגורם למרות שהנוירולוגית התעקשה שהרמה "בנורמה,בסדר".הכבד הפסיק לפרק את התרופה בצורה יעילה מסיבה זו או אחרת.
בסוף הגעתי לאישפוז בשל הרגשה ממש רעה והרמה היתה 14.6. הטגרטול הוחלף בלמיקטל והשיפור היה מיידי.
זה תלוי בכל מיני גורמים.
לדעתי אם אין לך התקפים ותופעות לוואי אל תתני לזה להטריד מדי.
ESES
01/12/2015 | 23:02
1
51
האם יש כאן הורים לילדים עם ESES?
פעם הייתה אבל היא עזבה מזמן
02/12/2015 | 09:46
22
שקד בלו ז"ל
27/11/2015 | 23:18
80
מישהו יכול לשפוך קצת אור על המוות המכאיב הזה? איזה התקף היה לה, האם היתה מאובחנת בכלל? זה היה התקף ראשון? האם לטרמפולינה היה קשר להתקף? לא מצאתי כלום בנושא ואני מודאגת, כאמא לבן באותו גיל עם המחלה. מנסים לתת לילדים חופש אבל מצד שני החרדות כובלות אותנו... יעזור לי מאוד להבין קצת יותר לעומק את פרטי המקרה העצוב הזה.
מחסור באפילפטולוגים בארץ
27/11/2015 | 16:44
70
למדינת ישראל אין אמצעים לטיפול בחולי אפילפסיה!
פרופ' יצחק שילר, סגן מנהל המחלקה הנירולוגית בקריה הרפואית רמב"ם מתריע בכתבה בידיעות אחרונות על כשלים חמורים בטיפול בחולי האפילפסיה בישראל.
רק 25 רופאים מומחים לאפילפסיה בישראל!
"אין הרבה מרפאות שמתמחות באפילפסיה, בכל הצפון יש רק מרפאה אחת. כמה חולים היא כבר יכולה לאבחן?!"
"חסרות מיטות ניתור וידיאו EEG — בדרום אין בכלל ובצפון יש רק שתיים. קשה מאוד להגיע לאבחנה רצינית ככה. לעיתים אנשים מסתובבים שנים מבלי שהם בכלל מאובחנים, גם כי אין מודעות אצל רופאי המשפחה וגם כי אין פשוט את האמצעים".
מטרידה עוד יותר תגובת משרד הבריאות שסופרת את מספר הנירולוגיים בישראל ואינה מתייחסת לרופאים מומחים באפילפסיה - נוירולוג בקהילה עם כל הכבוד אינו מומחה לאפילפסיה ואנו מקבלים יום יום פניות על מצוקות של מטופלים שאינם מטופלים על ידי מומחה וההשלכות קשות.
לחולי האפילפסיה בישראל מגיע יותר! יותר רופאים מומחים! יותר מיטות וידאו EEG, קיצור משמעותי בתור לרופא ולבדיקות חיוניות!
אנו נמשיך לקדם את הנושאים ולדרוש ממשרד הבריאות תשובות ופתרונות.
עשו לייק, שתפו והצטרפו אלינו כחברים בעמותה ויחד נעשה את השינוי.
אפילפסיה והסרת שיער בלייזר
21/11/2015 | 02:41
5
55
הנוירולוג שלי אמר שאין בעיה לעבור הסרת שיער בלייזר ומצד שני מכוני הסרת שיער בלייזר לא מוכנים לטפל במי שעבר התקפים גם אם עברו שנים מאז ההתקף האחרון. האם באמת יש סיכון או שהמכונים רוצים לכסות את התחת שלהם מכל כיוון לגבי תביעות?
מה לעשות - לשקר שאין מחלה ולעשות הסרת שיער בלייזר?
זאת בעיה ותיקה. כבר דנו על זה הרה בפורום
22/11/2015 | 11:07
4
52
מצד הנוירולוגים אין שום בעיה אבל המכונים לא מוכנים לטפל בשום פנים.
אז הפתרון לשקר בדף שאלון שתמיד הייתי בריא?
01/12/2015 | 13:17
3
12
תראה מה מצאתי
01/12/2015 | 13:17
2
45
עצוב על מה שקרה לה אבל זה לא קשור לאפילפסיה.
02/12/2015 | 09:46
1
31
כתוב שם שלא ידוע על מחלות אצלה
אוקיי
03/12/2015 | 00:54
9
לגביי:
.1. לשקר בדף שאלון במכון שאני בריא?
2. משחת אלחוש לא תהיה מסוכנת?
פרכוסים עם הפסקות נשימה
22/11/2015 | 10:14
9
64
מישהו מכיר פרכוסים עם הפסקות נשימה בילדים?
כן. מה השאלה...?
24/11/2015 | 09:56
8
24
המשך שאלה על פרכוסים עם הפסקות נשימה
25/11/2015 | 10:35
7
52
השאלה היא איך מאזנים פרכוסים עם הפסקות נשימה ?
לתינוקת בת 3 חודשים שנולדה עם הפירכוסים ועדין אינה מאוזנת ומאושפזת בפגיה?
אין קשר... הטיפול אותו טיפול
26/11/2015 | 07:59
6
35
ביתי בת ה2.5 לפעמים מורידה סטורציה בזמן התקפים. אין קשר בין הטיפול לסטורציה.
זאת אומרת, המטרה היא להפסיק את הפרכוסים לחלוטין ולהביאה לאיזון, ואז מן הסתם גם בעיית הסטורציה נפתרת.
במקרה שלנו, אנחנו פשוט הבאנו הביתה בלון חמצן ומוניטור המודד סטורציה לאורך הלילה כך שבימים שבהם היא לא מאוזנת נוכל להתמודד עם המצב ולתת לה מענה מידיי.
כמובן עדיף לקבל את עצת הרופאים למקרה הספציפי שלכם...
הרבה בריאות!!
המשך
26/11/2015 | 09:54
5
22
אין איזון בכלל מטופלת ב4 תרופות במקביל .
ההורדת סיטורציה שלה מצריכה הנשמה כמעט כל פעם מחדש והאבחנה היא לא לגמרי מלאה שזה פרכוס אך מטופלת בתרופות אנטי פרכוסיות.
יש לה מום מולד במוח פולימקרוגיריה פרסילבאנית שמלווה בדרך כלל בפרכוסים ועל זה האבחנה .
מטופלת בלומינל,קפרה ,קלונקס,וטרגטול
ועדין יש התקפים בין 3-4 פעמים ביום מרגע שנולדה עדין בפגיה .
לא קל
27/11/2015 | 08:15
4
31
אוי יקרה, מקרה לא פשוט...
תחזיקי מעמד!! בסופו של יום תמצאו את האיזון ואת דרך המלך.
באופן אישי אני יכולה לספר שאני במלחמה דומה - אנחנו מאושפזים כבר 3 חודשים כמעט, גם עם 4 תרופות.
אבל עם הרבה הרבה סבלנות ועקשנות מוצאים את דרך המלך - פשוט חייבים!

מותר לשאול באיזה בי"ח אתם?
המשך
27/11/2015 | 08:27
3
26
אנחנו בבית חולים רמבם
עם איזה תרופות אתם מאוזנים?
באיזה בית חולים אתם?
 
על רקע מה יש לה פירכוסים?
מה הסיטורציה שלה בזמן התקף?
תשובה
28/11/2015 | 16:24
2
25
אנחנו בשניידר.
עדיין לא בטוח אם מאוזנים... עוצרים את הנשימה ומחכים כרגע.
אנחנו על פריזיום, לומינל, טופמקס וקפרה.
כרגע לא ידוע הרקע לפרכוסים שלה. היא התחילה בגיל שנה ו9 ולא ברורה הסיבה.
בפרכוסים הארוכים שלה (מעל 2 דקות) יורדת הסטו' ל85 ואנחנו מיד נותנים חמצן... לא בדקנו איך היא ללא החמצן תודה לאל.
המשך
28/11/2015 | 18:48
1
22
מחר אני בשניידר נפגשת עם פרופסור שטראוסברג כדי לנסות למצוא כיוון .
באיזה מחלקה אתם מאושפזים רגילה או נוירולוגית כי לנו יש כוונה כנראה אולי
להעביר אותה לשניידר אבל בגלל שהיא קטנה אז אנחנו מפחדים ממחלקות ילדים
רגילות עם כל המחלות ,אתם בחדר עם ילדים עם בעיות נוירולוגיות או אחרים?
כותבת לך בפרטי...
29/11/2015 | 17:23
5
PlayBuzz הגיע לתפוז
( לעמוד שלי בתפוז )
19/11/2015 | 12:15
5
מהיום ההודעות שלכם יכולות להראות אחרת!
בלחיצת כפתור תוכלו להוסיף סקרים, חידונים, תכנים ויראלים ותוכן אינטראקטיבי מתוך אתר PlayBuzz!
 
לחצו על האייקון של playbuzz (ליד צירוף הקבצים) - העתיקו את הקישור - ופרסמו את ההודעה!
האאורה שלפני ההתקף
15/11/2015 | 08:12
1
83
שלום לכולם. רציתי לדעת האם יש מי מכם שחווים האוארה שלפני ההתקף. האוארה שיכולה להמשך בין שעה למספר שעות עד שההתקף מתרחש.
תודה
לי תמיד הייתה אאורה לפני ההתקפים
15/11/2015 | 09:41
54
האאורה נמשכה אצלי כמה דקות אבל יש כאלה שהיא נמשכת אצלם הרבה זמן
אפילפסיה ולימודי רפואה
11/11/2015 | 22:45
1
61
מישהו יודע האם חולה אפילפסיה יכול להיות רופא? 
אני יודעת שלא ניתן להיות מנתח. 
מה לגביי רופא רגיל, מישהו יודע? 
 
לא נראה לי שצריכה להיות בעיה
13/11/2015 | 13:07
33
יש רופאים שיש להם אפילפסיה והם עובדים רגיל
אז אחריי שלוש שנים בלי....
09/11/2015 | 23:19
1
97
אחריי שלוש שנים בלי התקפים חוויתי לפניי שבוע התקף. 
ההתקף הזה בשונה מקודמיו לא היה לאחר לילה ללא שינה או לחלופין לא היה במצב שהייתי נתונה תחת לחץ או עומס. מה שאומר שזה תפס אותי בהפתעה.... 
מודה שמירוץ החיים גרם לי לפספס כדור פה ושם (דבר שככל הנראה גרם להתקף הזה), אבל גם בתקופות שפספסתי כדורים לא קיבלתי התקף ללא כל טריגר (לחץ/מחסור בשעות שינה). 
 
השבוע הזה היה מלווה בירידה מאוד גדולה במצב רוח, תחושת כישלון קשה אפילו... קצת קשה לי להתאושש ולאסוף את השברים. כל הזמן משחזרת את הרגע שהתעוררתי, מנסה להזכר בכמה שיותר פרטים. אני לא מצליחה לצאת מזה. 
הסביבה שלי מאוד תומכת וכולם דוחקים בי להרים את הראש, לא להסתכל אחורה ולהמשיך הלאה, אבל זה לא קל. 
 
אז קצת פרקתי פה, אצלכם, שאני מניחה שמבינים אותי קצת יותר מכולם.... 
שנדע רק בריאות וימים טובים! 
היי אריאל
10/11/2015 | 16:39
49
קודם כל קבלי חיבוק ענק ומנחם...  
אז בטח שאנחנו מבינים אותך, כל אחד כאן היה איכשהו במצב שלך.
נכון שזה מאוד מתסכל אבל קחי בחשבון שההתקף הגיע בעקבות החוסר של הכדור בדם שלך. 
תרימי את הראש ותחשבי חיובי, תמשיכי לקחת את הכדורים כמו שצריך ותתחילי לספור מחדש :) 
 
מאחלת לך לשבור את השיא של עצמך ללא התקפים ולעוד הרבה זמן... 
יום נעים
אורית
התקף חריג
24/10/2015 | 20:53
2
124

שלום אני בן 19 וכנראה שכל חיי סבלתי מאפילפסיה מוקדית פשוטה.
מעולם לא פניתי לרופא בעניין לכן האבחנה מתבססת על סמך מידע שקראתי.
ההתקפים שלי עד היום הסתכמו בהזיות שמיעה וכאב ראש ללא איבוד ההכרה, ולמעשה בכל פעם שהתקף כזה התחיל אצלי פשוט הלכתי לשבת בצד ורק לעיתים נדירות מישהו הצליח לזהות שמשהו איתי לא תקין.
עד היום חייתי עם המצב והוא לא הגביל אותי בדבר ולמעשה אף אחד חוץ מהוריי לא יידע על בעייתי הרופאית.

לפני כשבוע מתוך שינה התחלתי כנראה לפרכס אנשים שהיו במקום נלחצו הזמינו אמבולנס ותוך כדי ניסו להעיר אותי. כמה דקות לפני שהאמבולנס הגיע התחלתי לחזור להכרה אך הזיכרון שנשאר לי מדקות אלו נורא מטושטש ורק באמבולנס חזרתי להכרה מלאה לחלוטין.

בדיקת הeeg שלי יצאה לא תקינה ובשבוע הבא אני עובר MRI. אני נורא מפחד שההתקפים המוקדיים שלי הפכו להתקפים מלאים. ואני רוצה לבדוק אם קיים סיכוי שזה היה עוד התקף מוקדי ואיכשהו בגלל שהם ניסו להעיר אותי בזמן התקף כזה נגרמה הסיטואציה הזו.
הבעיה בגרסה זו היא שמה שהם תיארו נשמע כמו פירכוס ואילו מצד שני לא נשכתי את הלשון לא הקצפתי מהפה ולא איבדתי שליטה על הסוגרים כמו שמאוד נפוץ בזמן התקפים מלאים.

אשמח לחוות דעת מכל אחד שמבין בנושא או ממי שנמצא במצב דומה לשלי.

תודה.
 
עונה
25/10/2015 | 22:57
74
התקף כללי יכלול תמיד פרכוסים ואובדן הכרה, אך לא תמיד יכלול נשיכת לשון, קצף מהפה ואיבוד שליטה על הסוגרים.
ההתקפים שהיו לך עד כה היו מסוג שונה, התקפים פשוטים מסוג sps שאינם מביאים לאבדן הכרה.
מפחיד לחצות את הגבול הזה, האם אובחנת באופן מסודר? היית מטופל בתרופות עד כה? אתה בשירות צבאי?
התקפי אפילפסייה
31/10/2015 | 11:08
85
שלום לך
התקפיי אפילפסייה יכולים להיות מסוגים שונים כאשר כל סוג יכול "להגיע" במגוון צורות וצבעים.
מבינה אני את החשש שלך ואת כל השאלות והמחשבות המתרוצצות לך במוח עכשיו.כולל הפחדים. גם אני הייתי במצב שלך.שנים רבות עם סוג מסויים של אפילפסייה ללא טיפול, ורק כשהוחמר המצב ניכנסתי למערבולת של בדיקות ע"י רופאים ובדיקות דם ובדיקות מוח.
מקווה שכעת לא תזניח את מצבך ותמשיך בבדיקות עד לקבלת אבחון סופי.שיאפשר התאמת טיפול מייטבי. וכמובן שחשובה התמיכה מסביב.
בברכת הצלחה ובריאות 
היי שוב... שאלה על חום -
21/10/2015 | 20:56
4
228
אז... אנחנו שוב בבי"ח כי יש לקטנה שלנו חום גבוה שהוציא אותה מאיזון.

השאלה שלי היא כזו -
אדם שמאוזן, על תרופות וללא פרכוסים, בכל פעם שיהיה חולה עם חום צפוי שיצא מאיזון ויפרכס?
כלומר, אדם מאוזן לא אמור להחזיק גם בזמן מחלה??

קצת מזעזעת המחשבה שצפוי לנו אישפוז בכל פעם שהורה של ילד אחר בגן יחליט לעגל פינה ולהביא ילד חולה לגן....

:(
אני החזקתי
22/10/2015 | 11:16
3
53
ולא פרסי גם עם חום גבוה של מחלות ילדות.
אבל לפעמים היה עולה לי החום לקראת התקף, זה משהו אחר, זה אומר שהמחלה פעילה.
ויש גם פרכוסים מחום שלא נחשבים אפילפסיה, בעיקר אצל ילדים עד כמה שאני יודעת.
מה אומרים הרופאים?
הם לא יודעים
22/10/2015 | 21:48
2
41
הקטנה שלנו כבר 3 ימים בוערת כל לילה עם 39 ומעלה...
עשו מלא מלא בדיקות ורוצים לעשות עוד קצת אבל חוץ מ"וירוס חום", אין להם באמת כיוון.
אז המסכנה מקבלת תרופות על ימין ועל שמאל ומידיי פעם מקבלת העמסה.
אבל בינתיים לא יודעים! זה קצת מתסכל...
לא הבנתי,
23/10/2015 | 22:02
1
32
בימים של האשפוז ושל החום היא מפרכסת או לא?
לבי איתך, ההתמודדות עם המצב נשמעת קשה מנשוא.
כן
26/10/2015 | 18:15
20
כן, כשיש לה חום היא מפרכסת הרבה...
כרגע אנחנו בבית. בתקווה שעברנו גם את זה.
וזה ממש לא קל. אחד המבחנים הקשים של חיינו.
|*|פורומים חדשים בתפוז|*|
( לעמוד שלי בתפוז )
22/10/2015 | 16:43
4
|כסף|יש לך שאלות לגבי העסק שלך? מעוניין לדעת כיצד למקסם את הרווחים?
|שמאל|היכנס עכשיו לפורום ייעוץ עסקי ושדרג את העסק שלך:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...

|@|מעוניין להסיר את הקעקוע הישן? רוצה להתייעץ לגבי שיטות ההסרה הקיימות בשוק?
|שמאל|היכנס לפורום הסרת קעקועים, תשאל ותתייעץ:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...

|לב-ש|עומדים להתגרש? יש לכם שאלות לגבי התהליך?
|שמאל|בפורום גירושין תוכלו להתייעץ עם עורך דין מומחה ומנוסה:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...

|דושיח|עליכם ליישב סוגיה שאינה פתורה? הסתכסכתם עם השכנים?
|שמאל|בפורום גישור תוכלו לשאול ולהתייעץ בדרך ליישוב המחלוקות:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...

|*|מתעניינים במפת הכוכבים? מחכים לדעת איזה יום מצפה לכם מחר?
|שמאל|פורום אסטרולוגיה בהנהלה חדשה! הכנסו עכשיו:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...
התקפי ניתוקים אצל מבוגרים
21/10/2015 | 15:13
2
71
היי,
עברתי תאונת דרכים לפני פחות משנה ובחצי שנה האחרונה עשיתי 3 EEG ושלושת יצאו לא תקינים עם תיעוד של פעילות אפילפטית וגל זיז וגל 3.
אמרו לי שהתקפי ניתוקים (כעיקרון מה שיש לי כרגע) זה נדיר שיש אצל אנשים מבוגרים, אבל האם זה באמת אפשרי שיהיה?
לי התחילו
22/10/2015 | 11:18
1
46
ניתוקים כאדם מבוגר. בהחלט אפשרי, בטח אחרי חבלת ראש.
וחוץ מזה, אם את חווה התקפים כאלה, וודאי שזה אפשרי, אפילו לו היית המבוגר הראשון שזה קורה לו....
גם אני עם התקפי ניתוק
04/11/2015 | 18:59
26
שהחלו בגיל 24, וחזרו על עצמם לאחר הלידה, כדאי לבדוק יש טיפול, אפשר להגיע למצב שמינון ההתקפים ועוצמתם וכמובן נזקם יהיה קטן יותר,
אם יש שאלות, בשמחה אשמח לענות.
googit
לגבי פנבורטין
15/10/2015 | 12:27
1
46
בדקתי רמות והיא מתקרבת לתחום שאסור.
מה אני עושה כבר זאת התרופה היחידה אולי שאני לא אלרגית?
מנצלשת - מישהו יודע מהן תופעות הלוואי של רמת קפרה גבוהה בדם?
15/10/2015 | 23:13
31
היי לכולם
12/10/2015 | 11:43
9
107
אני חדש כאן אז קודם כל אציג את עצמי,
אני אמיר, בן 25, חולה באפילפסיה כללית קרוב ל-3 שנים, בעברי התקף אחד ולפני חצי שנה התקף סטטוס.
רציתי לשאול כמה שאלות ברשותכם.
 
אחרי ההתקף האחרון שהיה לי לפני חצי שנה התחלתי טיפול בדפלפט כרונו. אני כרגע בתהליך מעבר ללמיקטל אבל האם יש כאן מישהו שהתנסה בדפלפט כרונו וחווה הפרעות קשב, ריכוז וקשיי לימודים? אני סטודנט ולצערי הרגשתי את כל אלה עם תחילת הטיפול בדפלפט, מה שדי קלקל לי את הסמסטר האחרון .
 
שאלה נוספת מופנית לחולים המאוזנים מבינינו .
עם קבלת רישיון הנהיגה בחזרה, חזרתם לנהוג או שוויתרתם על הרעיון, שמא דווקא בזמן נהיגה תחוו, חס וחלילה, התקף?
 
תודה ובריאות רבה לכולם .
אני חזרתי לנהוג וזו היתה טעות
13/10/2015 | 20:05
2
118
הייתי מאוזנת לגמרי ללא תרופות במשך 7 שנים, בהן עשיתי בגרויות, צבא, טיול ותחילת סטודנטיאליות. כשהגיע התקף אחד חשבתי שזה "בקטנה" והיו לי סה"כ 3 התקפים במשך שנתיים וחצי, כולם מתוך שינה.

אממה-מה, הרביעי היה בלילה תוך כדי נהיגה. אדם זר מצא אותי מעולפת ברכב וחייג למספר האחרון בסלולרי. בתוך העלפון הצלחתי לבלום ולמשוך אנברקס. זה כמובן היה יכול להסתיים אחרת לגמרי.

זו היתה הפעם האחרונה בה ישבתי ליד ההגה. היום אני לא מאוזנת, אבל גם אם אהיה ללא התקפים 10 שנים אני לא יושבת שם שוב.
ממליצה לוותר. זה מאד מאד לא נוח ומתסכל )בינתיים התחתנתי ויש לי 3 ילדים ואלפי סידורים( אבל לך תדע איפה זה יכול לתפוס אותך. שמור על עצמך!
וואו זה נשמע ממש מפחיד
15/10/2015 | 18:27
1
58
את יודעת בוודאות שזה היה התקף אפילפטי? אצלי ההתקפים שונים, אין לי שום התרעה מוקדמת כמו תחילת עילפון.
 
אני מניח שאם אני מאוזן עם תרופות הסיכון נמוך בהרבה? כמו שזה נראה עכשיו אני אמשיך לקחת תרופות עוד הרבה זמן אם לא כל חיי.
 
תודה על התגובה
הייתי עם תרופות
15/10/2015 | 23:09
52
זה היה בוודאות התקף
רגע אחד נהגתי, קצת קדימה היתה כיכר, רגע אחרי אני מתעוררת עם כאב ראש מהגיהינום וכמה וכמה אנשים זרים סביבי. ישנתי כמעט 20 שעות. לא פיקניק.
במקרה שלי אהיה על תרופות להמשך חיי,
וגם לעולם לא אנהג.

ברוכה הבאה לפורום
15/10/2015 | 12:20
4
59
לא היה לי 13 שנה התקפים וויתרתי על הרעיון, מאחר והיה לי סוג של התקפים לוקלאליים.
אבל לפי החוק אני חושבת אם לא לא היה התקף שנה, אז את אתה יכול לקבל רישיון נהיגה בחזרה.
אם התקף בשינה צריך לחכות 36 חודשים.
 
למה דווקא בשינה?
15/10/2015 | 14:59
1
56
למה בשינה זה 36 ובעירנות זה 12?
זה לא אמור להיות הפוך?
למדני....
זה מה שהבנתי מהניורלוגים שלי
15/10/2015 | 15:04
61
לי יש הרבה בשינה,
וככה הבנתי מהם שצריך לחכות 36 חודש.
ואפשר להבין כי בתור אחת שחווה התקפי בשינה ישנים יומיים.
יכול להיות שהחוויה אחרי משפיעה.
 
זה ברוך הבא תודה!
15/10/2015 | 18:31
1
34
אם הבנתי נכון, היו לך התקפים לוקאליים לפני ההפוגה של ה-13 שנה?
את כבר מאוזנת עם או בלי תרופות?
ואכן אני מודע לחוק וממתין עד שאקבל את הרישיון חזרה, אבל כעת אני בדילמה אם בכלל להתיישב מאחורי ההגה שוב..בגלל זה שאלתי.
אני עם תרופות ולא מאוזנת
15/10/2015 | 19:06
28
תשובות :)
09/11/2015 | 22:57
16
היי אמיר, 
מה נשמע? 
אני אריאל, חולה באפילפסיה כללית מזה 10 שנים. לא חוויתי הפרעות קשב עם הדפלפט, אלא דווקא עם הלמיקטל. בגיל 15 עשיתי ניסיון לעבור מדפלפט ללמיקטל, הלמיקטל גרם לי לירידה דרסטית בלימודים, קשיי קשב וריכוז חמורים- התחלתי לקבל נכשלים בקצב, דבר שלא אפיין אותי בתור תלמידה. חזרתי מהר מאוד לדפלפט. בכל מקרה אני מניחה שעל כל מטופל כל תרופה משפיעה אחרת, ממליצה לך לדבר על כך עם הנירולוג. 
 
וברור שלחזור לנהוג! ויפה שעה אחת קודם... בשנייה שאתה מקבל את הרישיון- תעלה על הכביש. אחרת אתה סתם תצבור פחדים מיותרים ויותר מאוחר יהיה יותר קשה (בעיניי) מבחינה פסיכולוגית לחזור לכביש. אם משרד הרישוי החליט שמותר לנו, אז אני רוצה לסמוך עליו :) 
|*|פורומים חדשים בתפוז|*|
( לעמוד שלי בתפוז )
12/10/2015 | 17:46
5
|@|סובלים מבעיות בתפקוד המיני? חווים קשיים באינטימיות הזוגית וחוסר חשק?
|קדימה|בואו לדבר על זה עכשיו בפורום סקסולוגיה:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...

|עץ|עומדים לצאת לטיול בשטח? זקוקים לציוד מקצועי ויש לכם שאלות?
|קדימה|היכנסו עכשיו לפורום ציוד שטח, תשאלו ותתייעצו, ותגיעו לטיול מצוידים כמו שצריך!
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...

|תלתן|חושבים על טיול בארצנו הקטנטונת ולא רוצים לעשות זאת לבד? מתעניינים בסיורים מאורגנים ומאתגרים?
|קדימה|היכנסו עכשיו לפורום סיורים מאורגנים בישראל ותקבלו רעיונות והמלצות על יעדים אטרקטיביים!
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...

<img src=">מארגן אירוע חלומי ומתלבט לגבי המוזיקה שתתנגן ברקע? עומדת להתחתן ולא בטוחה איך לבחור את די ג'יי המתאים?
|קדימה|היכנסו עכשיו לפורום מוזיקה לאירועים ותוודאו שהפסקול של האירוע שלכם יהיה מושלם!
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...

|כדור|הילדים גדלים וקשה לכם להתמודד עם השינויים שחלים בהתנהגותם? עומדים להיות הורים ומתעוררות בראשכם שאלות לגבי האופן בו תחנכו את ילדיכם?
בואו לדבר על זה עכשיו בפורום חינוך לילדים:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?f...
תחושת הפרכוס
09/10/2015 | 07:10
20
123
שלום לכולם,
אני חדשה כאן אז אציג את עצמי בקצרה -
אני אמא לילדה בת 2 וחצי עם אפילפסיה לא מאוזנת. יש לה התקפים טונים קלוניים ולפעמים גם דרופים והתנתקויות.
היא מאובחנת מחודש יוני אבל בחודש האחרון החמיר מצבה משמעותית.

הייתי רוצה לדעת מה התחושות שהיא עוברת. מה היא מרגישה במהלך ההתקף (למרות שברובם היא לא בהכרה), בפוסט התקף בו היא נכנסת לשינה עמוקה כפי הנראה, וכן בזמנים בין לבין...

אני משערת שיש מקום לקרוא חוויות כאלו.
אשמח אם תפנו אותי למקום הנכון או שתשתפו אותי בשלכם.
תודה מראש,
יעל
ברכה הבאה
09/10/2015 | 13:41
5
68
בזמן הפרכוס - לפחות בהתקפי טוני-קלוני לא מרגישים שום דבר. אחרי כן יש כאלה שכואב להם כל הגוף בגלל השלב הטוני - התכווצות שרירים בכל הגוף ויש כאלה שרק כואב להם הראש. מה שאני זוכר זה רצון לישון ושינה בת כמה שעות.
בהתנתקות לא מרגישים כלום וזה עובר בלי תופעות לוואי.
תודה רבה
09/10/2015 | 15:43
4
55
תודה רבה. זה נשמע הרבה יותר טוב ממה שדימיינתי...

ההתכווצויות זה על משקל שרירים תפוסים?
(נגיד כמו אחרי אימון כושר חריף, להבדיל אלף אלפי הבדלות!)
מה עם סחרחורות או זרמים כשלא מאוזנים?
לפני התקפים היא עצבנית ובוכייה. יש לה רצון רק להיות על הידיים ולא מוכנה לשכב או לשבת לבד.
אני משערת שזה מהפחד לפני התקף.
אבל יש גם תחושות פיזיות? יכול אולי לנסות לתאר מה היא מרגישה בימים לא מאוזנים לפני התקף?
התחושות שלי
09/10/2015 | 19:20
1
72
היי, 
אני יכולה לספר לך פחות או יותר על התחושות שלי.... 
לפניי ההתקף אני מרגישה מאוד לא מרוכזת, קושי להביע את עצמי, בוהה וחשה בראש כמעין תנודות. שום דבר שהוא כואב, אבל אני מניחה שתינוקת זה אולי מעט מבהיל ואולי בגלל זה הבכי. 
כמו שציינו בזמן התקף לא מרגישים כלום כלום ולפעמים לוקח זמן להזכר אפילו בדקות שקדמו להתקף. 
אחריי התקף יש התכווצות שרירים רצינית (כמו זאת שאחריי אימון), בחילות (ולעיתים גם סחרחורות) ורצון לישון והרבה. 
אחריי יממה בערך אני חוזרת להיות כמו חדשה. 
 
אני מניחה שלך בתור אמא לא פשוט העובדה שהילדה שלך צריכה להתמודד עם אפילפסיה, אך בתור בוגרת (בת 23) אני יכולה לספר לך שאני חייה חיים מלאים כמו כל בני גילי. אין דבר שרציתי לעשות ולא עשיתי- התגייסתי לצבא, הייתי קצינה 3 שנים, עכשיו אני לקראת טיול גדול במזרח, מתכננת לימודים באוניברסיטה. בקיצור אפשר לחיות חיים מלאים וכמו כולם. 
אריאל את מדהימה
09/10/2015 | 19:52
57
תודה רבה רבה!
היה חשוב לי להבין כי היא פיצקית מידיי כדי להסביר את עצמה.
בחודש האחרון יש לה ימים של 10 ואפילו 15 התקפים ביום. במשך שעות היא לא מצליחה לצאת מהפוסט...
אנחנו עדיין בשלב מציאת התרופה וזה תהליך לא פשוט, כמו שאת בוודאי יודעת.
אבל נתת לי הרבה תיקווה לעתיד!
ועל כך אני מודה לך...
שתהיה שבת שלום והרבה בריאות.
יכול להיות שיש לה אאורה לפני התקף
09/10/2015 | 22:05
1
53
אאורה זו תחושה (שונה מאדם לאדם) שקודמת להתקף אפילפטי. זה יכול להיות גם תחושה מפחידה. אצלי זה התבטא במין תחושה מוזרה ביד שמאל. בגלל זה לא קרה לי מעט אף פעם התקף פתאומי בחוץ. תמיד ידעתי שההתקף אמור להגיע והייתי או רץ הבייתה כשהייתי קרוב לבית או שנשכבתי על המדרכה כדי לא ליפול כשההתקף יגיע.
אפשר לקרוא על אאורה בוויקיפדיה  https://he.wikipedia.org/wiki/%D7%90%D7%90%D7%95%D...
היא עוד קטנה ולא יודעת להביע מה התחושה שהיא מרגישה. זה בהחלט יכולה להיות אאורה.
וואו... מדהים. לא שמעתי על זה מעולם!
09/10/2015 | 22:11
35
תודה על האינפורמציה...
נשמע באמת מפחיד לילדה בת שנתיים.
10-15 התקפים ביום מהווים סכנת חיים
11/10/2015 | 06:48
9
58
אם היא לא מתעוררת בין ההתקפים מדובר במצב המכונה סטטוס אפילפטיקוס. זה מצב מסכן חיים הדורש פינוי מיידי לבית החולים.
אתה צודק...
11/10/2015 | 07:38
4
44
בגלל זה אנחנו כבר חודש וחצי באישפוז!
כמויות של העמסות מכל הסוגים והצבעים, ואנחנו כרגע בתרופה מס' 7. בתקווה ש-7 מספר המזל...
באיזה בית חולים?
11/10/2015 | 12:41
1
44
למיטב ידיעתי באיכילוב המרכז הכי גדול לאפילפסיה בישראל, אבל אולי הוא רק למבוגרים. ואני אשה, אגב.
האם נצפה מוקד?
שניידר ונעים מאוד :)
11/10/2015 | 15:06
41
אנחנו בשניידר... פרופ' גולדברג הדסה היא הנוירולוגית המתמחה באפילפסית ילדים הכי גדולה בארץ, למיטב הבנתי.
בכל מקרה, בהתחלה הייתי קצת סקפטית לגבי המקום אבל היום אני חושבת שהם בסדר בסה"כ.

הeeg שלה קצת לא ברור. עשינו 5 ורק האחרון שהיה צמוד להתקפים התחיל להיות קצת יותר ברור אבל לא לגמרי.
יש מספר מוקדים להבנתי...
ניסיתם דיאטה קטןגנית
17/10/2015 | 14:34
1
42
?
לבתי (10 חודשים) אפילפסיה קשה וזה הטיפול היחיד שאיזן לגמרי (ואף הגדיל לעשות ותיקן eeg)
דיאטה קטוגנית בעייתית לנו
18/10/2015 | 13:46
39
אני לא יודעת מה הסיטואציה אצלכם...
אבל הילדה שלי מתפתחת בצורה תקינה ואין לה הפרעות מעבר לאפילפסיה.
אז קודם כל, מאחר והיא במסגרת גן רגילה, יש לנו בעיה טכנית להכניס אותה למשטר שכזה. שנה הבאה כשתלך לגן עירייה, אוכל להשיג לה סייעת צמודה ואז תהיה פחות בעיה.
בנוסף ממה שהבנתי והתייעצתי עם מומחים, לדיאטה הקטוגנית יש הרבה חסרונות, בנוסף ליתרונות. כגון פגיעה בהתפתחות ו/או פגיעה באברים פנימיים ועוד.
כמובן מדובר על תופעות לוואי ויש כאלו שאין להם את הבעיות האלו (בתקווה שאצלכם הכל עובר חלק).
אבל עשיתי סקר ומסתבר שיש לא מעט מקרים בהם הדיאטה החמירה את המצב ולא שיפרה.
לכן כרגע אנחנו מנסים את כל שאר האופציות לפני הדיאטה הקטוגנית.
בתקווה שלא נזדקק.
שמחה לשמוע שאצלכם זה עבד בצורה כזו טובה!
את צודקת בחלקו. אם מדובר בהתקפי טוני-קלוני כמה פעמים
11/10/2015 | 13:49
3
48
ביום זה באמת מסוכן מאוד.
לעומת זאת התקפי ניתוק יכולים להיות אפילו 100 פעמים ביום או יותר וזה לא מסוכן, אלא אם כן הם ברצף אחד ואז זה באמת סטטוס-אפילפטיקוס.
כמובן שמאה התקפי ניתוק ביום זה לא צריך להיות וצריך לטפל בזה.
נכון... ולא...
11/10/2015 | 15:10
2
32
מבחינת ה15 התקפים שכתבתי עליה, הכוונה היתה התקפים טונים קלוניים. כש12 מתוכם היו במסגרת שעתיים.

בנוסף לפיצקית יש גם דרופים (במצבי קיצון ראינו גם ניתוקים). ביום קשה היא הגיעה ל30 דרופים, דבר שגרם לה לישון רוב שעות היום. וכל פעם שרצתה להתעורר, היה מגיע דרופ ומפיל אותה שוב לשינה.
מה שאת מתארת זה באמת אפילפסיה קשה
11/10/2015 | 17:46
1
36
יש לילדה שילוב של כמה סוגי פרכוסים וטוב שהיא מאושפזת ונבדקת.
לצערי
11/10/2015 | 19:04
25
היה לה סוג אחד של פרכוסים (רק טוני קלוני), אבל שילוב של שתי תרופות חזקות גרמו לה כנראה להחמרה...
אצלי הטרילפטין חד משמעית הגבירה את כמות ההתקפים
11/10/2015 | 21:03
3
47
וזה גם כתוב כאחת מתופעות הלוואי של התרופה. הלמיקטל עם הטרילפטין היו עבורי טיפול גרוע.כיום עם קפרה וככל הנראה אוסיף טגרטול כי לא מאוזנת כרגע.
 
האם בתך עברה ניטור וידאו אי-איג'י ?
האם אי פעם היתה במסגרת?
איך אתם מסבירים לה את המחלה? ואם יש לה אחים, איך אתם מסבירים להם?
זו נשמעת התמודדות מאד מאד מורכבת. אני מקווה שיש לכם עזרה ותמיכה מהסביבה/מהמשפחה.
 
התמודדות קשה מאוד
11/10/2015 | 23:11
2
42
וואו, יקירתי, אני לא תכננתי לציין אילו שילוב תרופות החמיר את מצבה של הקטנה שלי... אבל לאור מה שכתבת אני חייבת.
היא היתה על טגרטול וכימעט מאוזנת לגמרי. ואז הוספנו קפרה שהחמירה לה משמעותית את המצב והוסיפה לה גם דרופים והתנתקויות. תבדקי טוב טוב לפני שאת מערבבת את שני אלו...

לגבי הילדים - כן. יש לה אח בן 3 וחצי.
ההתמודדות היתה באמת קשה בהתחלה.

לילד הגדול - כל פעם היה עושה במיטה כשהיה רואה התקפים. אבל החלטנו בגלל שהוא ילד נבון מאוד, להיות שקופים איתו. הסברנו לו במילים פשוטות מה המחלה והראנו לו שהבי"ח לא מקום נורא כל כך.
בנוסף, תמיד אחד מאיתנו איתו ואחד איתה.
לאט לאט הוא למד להבין ולקבל.

לפיצית - בהתחלה היא עברה טראומה קשה וסבלה מהפרעת התנהגות בגלל העניין. אבל בזכות תקשורת טובה ביני לבין האבא ועזרה (מועטה) של פסיכולוג בית החולים, היא מבינה קצת יותר ומתמודדת יפה.

וברוך השם התברכנו בסביבה מדהימה!!!
אני הייתי בת 6 בהתקף הראשון
12/10/2015 | 20:25
1
50
אני זוכרת אותו בבהירות עד היום,זה היה מפחיד נורא
הלכתי להגביר את הקול בטלוויזיה (זה בעידן לפני השלט הרחוק)
ונפלתי
קמתי אחרי המון זמן, לא זכרתי כלום, לא הבנתי מה קרה
 
כאדם בוגר אני יכולה לספר לך שהמחלה בהחלט משפיעה על תפיסת המציאות ועל בניית האישיות. הרבה יותר רצון בשליטה (מתסכל כי הרי לא ניתן לשלוט בכלום) ושלל עניינים נוספים.
 
חושבת שאולי כדאי לשקול להכניס לתמונה גורם מקצועי, בתשלום, אם אפשרי מבחינה כלכלית עבורכם, היא בגיל של טרום מילים וההבנה שלה פשוטה מבחינה מילולית אבל בהירה לגמרי מבחינה רגשית, וגם אם אין לה איך להביע את זה היא יודעת שהיא שונה ושהיא לא בסדר, וגם, כמובן, פשוט מרגישה רע חלק ניכר מהזמן. מקווה שזה בסדר שאני מציעה.
 
צודקת מאוד! אני מנסה...
18/10/2015 | 13:49
24
האמת שאת צודקת יותר ממה שחשבתי...
מאז שכתבת את תגובתך, המצב אפילו הדרדר.
זאת אומרת, תודה לאל עכשיו אנחנו בבית ובתקווה שמצאנו את התרופה שתאזן אותה.
אבל הבן שלי הבכור החל להראות סימני מצוקה, אלימות, תסכול ועוד.
מחר יש לנו יועצת שתגיע אלינו ל'עזרה ראשונה' שכזו. ובנוסף אני מנסה לפנות לקופת החולים שלי לבירור הזכויות.
אם צריך, נשלם כמה שיהיה...
העיקר לעזור להם.
זה באמת לא קל נפשית לילדים ואף אחד בבי"ח לא סתם על זה דגש, וחבל.
|*|נפתח פורום רשתות חברתיות - תמיכה|*|
( לעמוד שלי בתפוז )
11/10/2015 | 15:16
6
|מחשב|גולשים יקרים עקב הביקוש, אנו פותחים מחדש את פורום רשתות חברתיות.
אז אם יש לכם שאלות בנושא הפייסבוק, טוויטר, אינסטגרם ולינקדין - אנחנו פה בשבילכם!

הכנסו כבר עכשיו לפורום רשתות חברתיות - תמיכה
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/forumpage.aspx?f...
רציתי להעזר באנשים כאן בתיאור מצבי הפוסטאיקטל--
09/10/2015 | 04:49
1
44
לאנשים שלום
רציתי לשמוע על הנסיון שלכם עם שלב הפוסטאקטל-דהיינו
השלב שבא אחרי ההתקף,
והכוונה לאנשים שחווים דברים במישור המנטאלי ולא רק מבחינת 
פרפורים ופירכוסים של התקף שמולידים חולשה אחר כך,
 
וכן בפרט לאנשים עם התקפים של אפילפסיה של האונות הטמפורליות,
 
במיוחד מאנשים מרובי התקפים שבעלי נסיון מרובה,
 
וכן היחס לנזקים מנטאליים מצטברים מההתקפים-תיאורם בחוויה שלכם
מהנסיון שלי אני צריכה לישון יומיים
15/10/2015 | 12:23
24
אחרי התקף  אצלי - אני צריכה לישון יומיים, כאילו להטעין את הגוף שלי מחדש.
חם בפורומים של תפוז
זוכים בספר צביעה
זוכים בספר צביעה
שתפו אותנו ביצירות שלכם עם הילדים ותוכלו לזכות...
זוכים בספר צביעה
זוכים בספר צביעה
שתפו אותנו ביצירות שלכם עם הילדים ותוכלו לזכות...
מזונות לילדי
מזונות לילדי
מה שיעור המזונות שעלי לדרוש מבעלי אחרי 27 שנות...
מזונות לילדי
מזונות לילדי
מה שיעור המזונות שעלי לדרוש מבעלי אחרי 27 שנות...
מרגיש הורה רע
מרגיש הורה רע
עכשיו בפורום, ``אני נתקל במצבים שגורמים לייאוש...
מרגיש הורה רע
מרגיש הורה רע
עכשיו בפורום, ``אני נתקל במצבים שגורמים לייאוש...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
פורום רשלנות רפואית
פורום רשלנות רפואית בתפוז
Cancer Hope
Cancer Hope- יש תקווה
פורום התמודדות עם סרטן
לא חייבים להתמודד לבד
מקרא סימנים
בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ