לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן

פורום אפילפסיה - תמיכה

ברוכים הבאים לפורום האפילפסיה . האפילפסיה ידועה גם כמחלת הנפילה. האפילפסיה באה במפתיע. 1% מהאוכלוסיה מטופלת במניעת התופעות הנובעות מהאפילפסיה. מדובר בכ- 70,000 איש במדינתנו. בכל שנה מצטרפים בין 3,000 ל- 4,000 איש חדשים למטופלים באפילפסיה, בארצנו יש לפחות 20,000 איש אפילפטים מתחת גיל 20. לכל אפילפטי יש סיכוי של 60% להכנס להפוגה כעבור מספר שנים. לאפילפסיה יש מיגוון תופעות , שהידועה ביותר היא הנפילה. 70% מהאנשים, שבטיפול, לא סובלים משום תופעה. לשאר יש תופעות במידרג שונה.לרוב אפילפטים יש משפחה שמשתתפת אתו , אם בשמירה על לקיחת התרופה, או להתמודדות עם התקפים. לא נגזים אם נאמר ש – 300,000 משתתפים בהתמודדות עם האפילפסיה כולל ובני המשפחה. אנחנו כאן עם כולם. לצערנו אין הבנה באוכלוסיה לאפילפסיה, שנובעת מפחדים קדומים, הפוגעים קשה באפילפטים. אם בקבלה לעבודה, וביחסים חברתים. אנחנו כאן להסביר לכל אדם את המצב לאשורו.

הנהלת הפורום:

אודות הפורום אפילפסיה - תמיכה

ברוכים הבאים לפורום האפילפסיה . האפילפסיה ידועה גם כמחלת הנפילה. האפילפסיה באה במפתיע. 1% מהאוכלוסיה מטופלת במניעת התופעות הנובעות מהאפילפסיה. מדובר בכ- 70,000 איש במדינתנו. בכל שנה מצטרפים בין 3,000 ל- 4,000 איש חדשים למטופלים באפילפסיה, בארצנו יש לפחות 20,000 איש אפילפטים מתחת גיל 20. לכל אפילפטי יש סיכוי של 60% להכנס להפוגה כעבור מספר שנים. לאפילפסיה יש מיגוון תופעות , שהידועה ביותר היא הנפילה. 70% מהאנשים, שבטיפול, לא סובלים משום תופעה. לשאר יש תופעות במידרג שונה.לרוב אפילפטים יש משפחה שמשתתפת אתו , אם בשמירה על לקיחת התרופה, או להתמודדות עם התקפים. לא נגזים אם נאמר ש – 300,000 משתתפים בהתמודדות עם האפילפסיה כולל ובני המשפחה. אנחנו כאן עם כולם. לצערנו אין הבנה באוכלוסיה לאפילפסיה, שנובעת מפחדים קדומים, הפוגעים קשה באפילפטים. אם בקבלה לעבודה, וביחסים חברתים. אנחנו כאן להסביר לכל אדם את המצב לאשורו.
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
טלפונים של אפילפטולוגים                   שרשורי הנוירולוגית                     אתר אי``ל

 
המידע והעצות בפורום אינם מהווים תחליף לייעוץ מקצועי. תפוז אינו ערב לנכונות המידע, ולא יהיה אחראי לנזק שייגרם כתוצאה מהסתמכות עליו.
שרשורי הנוירולוגית     טלפונים חשובים
אתר אי``ל
המשך >>

לצפיה ב-'EEG וידיאו יש לי ביום ראשון הקרוב....'
EEG וידיאו יש לי ביום ראשון הקרוב....
24/06/2016 | 23:59
1
45
יש לי ביום ראשון הקרובEEGוידאו והודיעו לי שאני צריך מלווה 24 שע' צמוד.
משהו יודע מזה משהו? בכל מקרה אין לי מלווה והבדיקה מאוד חשובה לי, מה אני אמור לעשות?
לצפיה ב-'תשובה לוידאו EEG'
תשובה לוידאו EEG
25/06/2016 | 17:27
35
אני עשיתי גם וידאו EEG לא בקשו ממנו מלווה מה הבעיה שלך אתה מפרכס בשינה בערות? וידאו EEG זאת בדיקה שנמשכת למשך שבוע לעיתים יותר אתה מחובר למלא הלקטרודות בראש בתוך חדר תביא לך מחשב או משהו שלא יהיה לך משעמם הבדיקה הזאת עוברת 24 שעות גם בשינה רושמת את גלי המח אתה מצולם גם 24 שעות למיקרה ויהיה משהו בבדיקה שהרופאים יוכלו לראות יחד עם התרשים אני עשיתי תבדיקה הזאת לא ראו אצלי כלום ביום החמישי שהשתחררתי הביתה בלילה פרכסתי זה הפספוס אם הם היו רואים את זה בוידאו שלי היו לפחות יודעים מה יש לי עש היום אני סובל מניתוקים כאלה שבאים והולכים לכמה שניות בודדות אני לוקח דפלפט אבל עדיין זה לא עוזר היו לי פירכוסים בשינה עכשיו אין לי פירכוסים אבל יש ניתוקים ממש קצרים של גג 5 שניות אבל זה מעצבן
לצפיה ב-'רופא להיריון בסיכון ממכבי'
רופא להיריון בסיכון ממכבי
20/06/2016 | 23:54
2
27
הי
 
אני מחפשת המלצות לרופא היריון בסיכון מקופ"ח מכבי. 
וגם - אשמח לשמוע מבין האימהות שבינכן איך התמודדתן סביב ההורות הטריה והמחלה? מה עושים אם חלילה יש התקף כשמחזיקים את התינוק ונמצאים לבד??? בייחוד מטרידים אותי הלילות חסרי השינה בתקופה הראשונה. (אני ללא בן זוג)
 
לצפיה ב-'דלית גם אני הייתי שמחה לקבל אינפורמציה'
דלית גם אני הייתי שמחה לקבל אינפורמציה
22/06/2016 | 14:54
17
שלום
אני נשואה באושר ואם לילדה בת שנתיים
ואנחנו חושבים ומעונינים  להביא עוד ילד לעולם ובאמת גם אני באותה סירה כמוך רוצה לדעת איך מתמודדים ומה עושים כאשר נמצאים במצב של הריון, ולאחר מכן בערת ה' לידה.
 
 
לצפיה ב-''
28/07/2016 | 23:43
4
יש את ד"ר סאלם קיס בפ"ת הוא ממש מקסים והאחות ליווי היריון שלו מקסימה לא פחות ומאוד מקצועית.
אני גם חששתי שיהיה התקף אבל הכל עבר פיקס
הבן זוג שלי אומנם עזר פה ושם אבל זה היה בעיקר אני (עוד שבוע חוזרת לעבוד אחרי 7 חודשים בבית) וגם כאן חששתי וגם עבר פיקס
אם תוכלי להעזר במשפחה זה מעולה והחשוב ביותר מתי שהיא/הוא נרדמים לישון גם, וגם לאלץ אותם לישון כשאת עייפה זה בסדר גמור! העיקר שיהיה לך כוחות ובריאות.
הם בהתחלה ישנים המון המון ביום , הם עדיין לא מסוגלים לישון לילה שלם אבל כשתישני כשהם אז הכל יעבור חלק.
סורי על החפירה חחח
לצפיה ב-'אי אי ג'י חסך שינה'
אי אי ג'י חסך שינה
13/06/2016 | 14:05
10
94
שלום רב,
 
מה חשוב כל כך באי אי ג'י חסך שינה שלא לישון 24 שעות לפני הבדיקה.
מה זה נותן?
לצפיה ב-'חסך שינה'
חסך שינה
14/06/2016 | 09:52
9
59
שלום לך מיכל- יש הבדל בין eeg בשינה לבין חסך שינה
מה שזה בעצם בא להראות באם יש לך הפרעות בקצב וקצרים בזמן שלא ישנת מספיק שעות. לי למשל היה eeg גם בשינה וגם בערות.הבעיה שלי היא בזמן שינה
יש לי קצרים בתפקוד.
לכן בודקים את כל הווריציות האפשריות להופעת אפילפסיה. בשינה ובערות של 24 שעות
שיהיה בהצלחה אשמח לשמוע איך היה.
 
לצפיה ב-'אני עשיתי VEEG בחסך:'
אני עשיתי VEEG בחסך:
15/06/2016 | 21:24
47
אצלי אחד הטריגרים להתקף (ואני אישית די יציב יש לי התקף פעם ב4-5 חודשים וזה הולך ומשתפר.) זה חסך משמעותי בשינה. בנוסף ללחץ קיצוני ושינה בזמנים מאוד לא קבועים. הEEG בחסך בא לבדוק בדיוק מה קורה לי כי בEEG לא יראו כלום כי המוח יציב (אם יהיה זיז-גל זה יהיה ממש זניח ולא בעל משמעות)
 
לצפיה ב-'קצרים ניתוקים אפלפסיה בשינה '
קצרים ניתוקים אפלפסיה בשינה
18/06/2016 | 18:18
7
54
                    
taliba2שלום לך רציתי לדעת על בעיה בתפקוד בקצרים בשניה שלפעמים היה מביא אותי לפרכוס איזה כדורים את לוקת כי עדייןהרופאים לא רואים כלום אצלי לא בסיטי לא בMRI לא בשום וידאו אני לוקח רק דפלפט פעמיים ביום אין לי פירכוסים אבל יש לי כמו קצרים ניתוקים לא יודע איך לקרוא לזה כבר יש לי את זה כמה פעמים ביום וזה מציק שאפילו הרופאים לא רואים כלום גם בוידאו EEG אולי יש איזה כדור שיעביר לי את זה
 
לצפיה ב-'גולשים בפורום לא יכולים להמליץ על תרופות '
גולשים בפורום לא יכולים להמליץ על תרופות
18/06/2016 | 18:49
29
רק נוירולוגים ורצוי שיהיה נוירולוג מתמחה באפילפסיה מוסמך ורשאי לתת תרופות.
אין אדם אחד דומה לשני ומגוון התופעות האפילפטיות מאוד גדול. יש כ- 40 סוגים של אפילפסיה ואצל כל אחד זה מתבטא בצורה שונה.
לכן רק נוירולוג מומחה שרואה את האדם, שמע את תיאורי ההתקפים וגם קיבל תוצאות בדיקות יכול לתת תרופות שיש סיכוי שיתאימו. לא תמיד זה קל.
לצפיה ב-'תשובה לשאלתך מאור'
תשובה לשאלתך מאור
19/06/2016 | 09:58
5
34
שלום מאור
ברצוני לשאול אותך איזה eeg  עשו לך...אני מנסיוני אומרת לך שבeeg הראשון שעשיתי דרך הקופה( בזמנו שהיו לי בלקים כאלה-מן מסך שחור פתאום), לא עלו על כלום זו הייתה בדיקה קצת מגוכחת בקופה,שקבעו שאין כלום והכל טוב
והמשכתי כרגיל כי זה "נרדם" אבל טעיתי לאחר שעברתי לידה הכל השתנה התחלתי לפרקס בשינה ולאחר שהלכתי דרך הביטוח הפרטי לפרופסור נויפלד אשפזו אותי במחלקה הנוירולוגית באיכילוב למספר בדיקות בנייהם eeg  בערות ובשינה זו הייתה בדיקה הרבה יותר ארוכה ורצינית שאכן ראו בבירור את הבעיה . ערכו לי גם ct ראש ובאמת טיפול מסור והסבירו כל דבר ומה ממצאי הבדיוקות,הייתה סבירות שמדובר במחלה זו אז החלו בטיפול ניתן לי טיפול בכדור שנקרא טריליפטין ונוסף חומצה פולית, כמו כן נשלחתי לבדיקת mri מקיפה (אשר ביצעתי באסף הרופא), ותשובה הייתה חד משמעית שמדובר באפילפסיה, המשכתי טיפול בטריליפין ופתאום קיבלתי התקף פרקוס בזמן ערות, פנינו ישירות לביקורת באיכילוב והוחלט על שינוי כדור כרגע לוקחת למיקטל.וברוך ה' אני מאוזנת ויש לי ביקורת בנובמבר.
כמובן שאף אחד ממי שכאן בפורום לא יכול להמליץ לך על החלפת כדורים רק רופא מוסמך ראשי לעשות זאת. כי גדור שמתאים לי לא בהכרח עובד על מטופל אחר
אם יש לך ביטוח פרטי ממליצה לך ללכת לרופא פרטי.
ואשמח לשמוע עדכון.בהצחלה.
 
לצפיה ב-'תשובה טלי'
תשובה טלי
21/06/2016 | 20:39
4
26
עשיתי כל סוגי EEG גם וידאו בשיבא לא רואים כלום לא פרכסתי מעולם בערות רק מתוך שינה בCT וMRI לא רואים כלום הרופאים מתקשים להגיד מה זה הם בכלל אומרים שאין לי אפילפסיה אז מה זה לעזאזל זהו אני מיואש קצת לוקח דפלפט כרונו פעמיים ביום עדיין יש לי ניתוק כזה לכמה שניות או קצר כזה לא יודע איך להגיר את זה אני לא מרחף ואני לא רואה צבעים מעולם גם לא ראתי קבעתי תור אצל קרסו אבל זה רק לעוד שנה יש לי ביקורת גם בקרוב אולי אבקש שיחליפו לי את הכדור ללמיקטל כרגע מה שמפריע לי זה הניתוקים המעצבנים האלה שהרופאים לא יודעים מה זה בכלל אולי עשיתי טעות שפניתי לבילינסון ולא לאיכילוב לא יודע מה לחשוב כבר
לצפיה ב-'אפילפסיה קשה לפעמים לאבחן וצריך בדיקה של '
אפילפסיה קשה לפעמים לאבחן וצריך בדיקה של
22/06/2016 | 11:35
48
של אפילפטולוג - נוירולוג המתמחה באפילפסיה. יש רשימה של רופאים כאלה בראש הדף.
פרופ' קרסו הוא לא אפילפטולוג ולא הייתי הולך דווקא אליו.
לצפיה ב-'תשובתי לגבי הרופא-מאור'
תשובתי לגבי הרופא-מאור
22/06/2016 | 14:43
2
36
שלום מאור
גם על הבעיה שלי לקח זמן לעלות.
אני לא הייתי פונה לד"ר קרסו מה שאתה צריך זה נוירולוג או נוירולוג שהוא גם אפילפטולוג שהוא מומחה בנושא.
ואני חוזרת ומדגיש... שאמרתי לך בתשובתי הקודמת.
כדור שמתאים לאדם אחד לא בהכרח מתאים לאדם אחר.
אלא אם כן יוחלט להחליף כיוון שאתה ממשיך לסבול מהבעיה(כמו שקרה במצב שלי)
וזה לא תמיד משנה לאיזה בית חולים תפנה יעלו על זה בסוף, אצלי בפעם הקודמת (לפני כמה שנים), פסקו חד משמעית שאין כלום, התחלתי לססבול שוב והנה בסוף עלו על זה , תהיה אופטימי זה שם המשחק וזה הכי חשוב תחשוב טוב יהיה טוב.
אני מטופלת באיכילוב אבל כמו שעניתי לך קודם זה  כי הלכתי דרך הביטוח הפרטי לאחת השפיציות אשר מתמחה בנושא(פרופסור נוייפלד-חבל שהיא פורשת)
הייתי ממליצה לך לשקול לפנות למשהו פרטי(באם יש לך את האפשרות)...שיקדיש לך את הזמן ובאמת יחקור לעומק.
עדכן בהתפתחויות והמון בהצלחה
 
לצפיה ב-'אפילפטולוג/ית מומלצת '
אפילפטולוג/ית מומלצת
22/06/2016 | 19:20
1
37
טלי אשמח אם תפני אותי לאפילטולג/ית מומלצת תודה לעוזרים
לצפיה ב-'שלום מאור'
שלום מאור
31/07/2016 | 14:38
6
לגבי בקשתך- אין לי כרגע על מי להמליץ אני הייתי מטופלת בשנתיים האחרונות אצל פרופסור מירי נויפלד, אך פרשה לפנסיה.אשר עבדה באיכילוב
(אני הלכתי פרטי אלייה- אפילפטולוגית מעולה) ,אני מטופלת קבוע באיכילוב עם בקורת כל חצי שנה, יש לי תור רק בנובמבר כך שאין לי המלצה על אף רופא 
אך המלצה שלי אם יש לך ביטוח פרטי תשתמש בו, זה הזמן.
קיבלתי שירות vip  שכלל את כל הבדיקות המקיפות.
בהצלחה בחיפוש.
 
לצפיה ב-'קבוצת תמיכה'
קבוצת תמיכה
14/06/2016 | 22:29
1
44
שלום לכולם
אשתי סובלת מפרכוסים כבר יותר מחצי שנה.
יש לנו שני ילדים קטנים מתוקים, ושגרת החיים מלווה בהרבה מורכבות וקשיים בעקבות הפרכוסים.
הייתי שמח לדעת האם מישהו מכיר קבוצת תמיכה למבוגרים הסובלים מפרכוסים?
לדעתי זה יכול להיות משמעותי לכל מי שמתמודד עם הבעיה.
לצפיה ב-'כדאי לפנות לאי"ל. יש להם קבוצות תמיכה בתל אביב'
כדאי לפנות לאי"ל. יש להם קבוצות תמיכה בתל אביב
14/06/2016 | 23:13
25
 מתוך האתר של העמותה:
קבוצת תמיכה למבוגרים צעירים (25-35 גמיש), גברים ונשים, נפגשת בסניף איל בת"א פעם בשבוע בשעות הערב. 
כתובת: רח' עמישב 21, תל אביב טלפון: 03-5739090
לצפיה ב-'הודעה למשרד הרישוי'
הודעה למשרד הרישוי
14/06/2016 | 10:06
1
44
שלום לכולם
קראתי תגובה של המרגיע המדאיג בקשר להודעה למשרד הרישוי על שינוי במצב רפואי שיש לספק למשרד הרישוי אישור מעו"ד על כך שלא היה לי אירועים אפילפטיים בשנה האחרונה.כך גם קראתי באתר אנטרנט ובנוסף יש להביא דו"ח בו רשום תרופות אותן לוקחת למיגור האירועים האפילפטיים בנוסף בדיקת eeg ו-mri/
את כל המסמכים שצריך יש לי אבל אישור עו"ד אין לי משהו יכול להמליץ לי עו"ד שאוכל לפנות אליו בנושא ומה העלות המשוערת של תביעה זו.
תודה
לצפיה ב-'אני לא הגשתי הצהרה מעו"ד (אני נהגת דנדשה מאוד)'
אני לא הגשתי הצהרה מעו"ד (אני נהגת דנדשה מאוד)
28/07/2016 | 23:48
8
הגעתי למשרד הרישוי עם הטופס ירוק חתום ע"י רופא , העבירו את הטופס לרופא שלהם התקשרו אליי ביקשו אישור מהרופא שאני כשירה לנהיגה הבאתי אישור מהנורולוג והבאתי להם אחרי שבועיים התקשרו להגיד לי שאני יכולה ללמוד....הוצאתי רישיון בתחילת דצמבר כשהייתי בחודש תשיעי
לצפיה ב-'התייעצות'
התייעצות
13/06/2016 | 16:37
2
54
היי לכולם, רציתי להתייעץ, אני בטיפולי פוריות תקופה ארוכה, ויש לי אפילפסיה, נוטלת 400 מג דפלפט ביום סה"כ. שאר הכדורים נגד אפילפסיה אינם טובים לי.
האם מישהי עברה או יודעת אינפורמציה לגבי לקיחת דפלפט בהריון?
אני חרדה בגלל ההשפעה של הכדור על העובר, מצד שני המינון סה"כ לא גבוה ככ.
 
תודה רבה!!!
 
 
 
 
 
לצפיה ב-'שאלה לגבי אפילפסיה הריון ודפלפט'
שאלה לגבי אפילפסיה הריון ודפלפט
13/06/2016 | 17:19
27
לצפיה ב-'ממה שידוע לי עם דפאלט לא ניתן לשימוש בהיריון'
ממה שידוע לי עם דפאלט לא ניתן לשימוש בהיריון
28/07/2016 | 23:53
9
בתור ילדה השתמשתי בו ולא עזר, החליפו לי ללמיקטל ועשה לי פלאים.
הרופא הרגיע את אמא שלי בזמנו שעם הכדור הזה אפשר להיכנס להריון, לרוב מחליפים ללמיקטל כי הוא פחות גורם למומים והוא נחשב כדור טוב להיריון.
אם תיקראי את העלון כתוב משהו לגבי היריון, לא רוצה להטעות אבל אם אני לא טועה וזוכרת נכון הוא גורם להפלה טבעית
הכי חשוב ללכת לנורולוג הוא ידע לכוון אותך.
ובע"ה תקלטי מהר ובהמשך לידה קלה
לצפיה ב-'תרופות לטיפול באפילפסיה - השוואה והתוויות בכל קופות החולים'
תרופות לטיפול באפילפסיה - השוואה והתוויות בכל קופות החולים
09/06/2016 | 11:24
1
85
באתר החדש כל הבריאות, שהקים משרד הבריאות, קיימים כ-8,000 ערכים לבדיקת זכאויות רפואיות (כולל תרופות, בדיקות, טיפולים, הגיל השלישי ועוד), שמעניקות הקופות כולל השוואה בין קופה לקופה. הכניסה לאתר חופשית וחינמית. 
כנסו לבדיקת זכאות והשוואת התוויות לתרופות המטפלות באפילפסיה בכל קופות החולים.
רק בריאות טובה לכולם/ן.
לצפיה ב-'תודה רבה'
תודה רבה
13/06/2016 | 10:02
13
לצפיה ב-'קבלת פרטים על דיווח אפילפסיה למשרד הרישוי.'
קבלת פרטים על דיווח אפילפסיה למשרד הרישוי.
05/06/2016 | 09:09
3
51
שלום לכולם
יש לי רשיון נהיגה מזה 9 שנים
ובמהלך 2015 התגלת אצלי מחלת האפילפסיה.אירוע אחרון של פרכוס היה באוגוסט 2015 ומאז ברוך ה' אני בסדר גמור ללא אירועים נוספים
לא הודעתי למשרד הרישוי כי היה לי קשה לקבל בהתחלה את "גזר הדין" של המחלה.וכרגע אני רוצה להודיע למשרד הרישוי אך מה יהיו השלכות לכך.אם מודיעה להם עכשיו על המחלה והאירוע האחרון היה באוגוסט 2015 (עבר כמעט שנה)
מה יהיה גזר הדין....כי אני יודעת שמקבלים את הרשיון אחרי שנה שאין פרכוס.אבל האם זה ממתי שמודיעים להם....
אשמח לעזרה.כי כרגע אני בעצם לא מבוטחת.
לצפיה ב-'השנה היא מזמן ההתקף האחרון ולא מהזמן שמודיעים '
השנה היא מזמן ההתקף האחרון ולא מהזמן שמודיעים
07/06/2016 | 07:20
2
34
לצפיה ב-'תודה רבה חיים,שאלות נוספות לי'
תודה רבה חיים,שאלות נוספות לי
07/06/2016 | 08:53
1
31

שלום
רציתי לדעת אם צריך להביא להם איזשהו טופס המודיע על מצבי הרפואי...סיכום ביקור אחרון באיכילוב שהכל רשום שם.
ושאלה נוספת אם יש לי ביטוח פרטי מה עושים..צריך להודיע גם להם.
ומה לגבי ביטוח הרכב גם להם צריך להודיע נכון?
אשמח לתגובה,סורי על הפצצת השאלות פשוט לא יודעת מה לעשות בנדון.כל המצב הזה די חדש לי
 
לצפיה ב-'לי אין רישיון כי מעולם לא טרחתי להתאמץ לעשות '
לי אין רישיון כי מעולם לא טרחתי להתאמץ לעשות
07/06/2016 | 09:59
32
כאן יש שרשור שמסביר לגבי רישיון. אולי זה יעזור
לצפיה ב-'סיפורכם האישי משמעותי'
סיפורכם האישי משמעותי
05/06/2016 | 19:08
1
69
ב.
שלום לכם
שמי אלעזר, אב לאדם אפילפטי  ואוט אוטו עובד סוציאלי. בגלל מצב בני שהסתבך בחרתי לעשות עבודה סמינריונית על היבטים פסיכו-סוציאלים של אפילפסיה. אשמח לקבל ממי שרוצים סיפורים אישים קצרים( בעילום שם) שבהם אתם מתייחסים בפרטיות למה האפילפסיה גרם לכם לא טוב : מגבלות פיזיות, רגשיות, חברתיות, איך התמודדדתם, מה עזר? מצאתם חלופות? זה יעזור לי להיות יותר מדויק עם בני ועם פונים עתידים שסובלים מהמחלה (ולסיים את לימודיי בגילי זה פרויקט) אשמח לשיתוף פעולה. כל טוב וחג שמח
0545431011
 
 
לצפיה ב-''
07/06/2016 | 07:19
10
אין לי סיפורים, לשמחתי
לצפיה ב-'אפילפסיה ושתיית שתן'
אפילפסיה ושתיית שתן
05/06/2016 | 11:01
2
73
שלום רציתי לשאול וסליחה אם זה קצת מגעיל,האם משהו שמה ששתיית שתן זה דבר שיכול לעזור לחולי אפילפסיה? אשמח לתגובה מכל מי שיודע משהו בנושא.  בתודה מראש נועם.
לצפיה ב-'לא שמעתי על זה מעולם וזה לא נראה לי הגיוני'
לא שמעתי על זה מעולם וזה לא נראה לי הגיוני
07/06/2016 | 07:19
17
לצפיה ב-'מעולם לא שמעתי על זה'
מעולם לא שמעתי על זה
10/07/2016 | 22:54
3
לצפיה ב-'רשיון נהיגה'
רשיון נהיגה
29/05/2016 | 18:57
1
56
אם עדיין לא הוצאתי רשיון נהיגה, האם אני יכול לצאת מנקודת הנחה שיש למשרד הרישוי מידע על האפילפסיה שלי? האם הרופא שלי אמור לדווח על התקף שהיה לי רק כי הייתי בן 18 (כי זה גיל בו אפשר לעשות רשיון) גם אם לא היה לי רשיון באותה תקופה וגם לא תכננתי לעשות רשיון בקרוב? יש דרך לברר את זה?
תודה
לצפיה ב-'משרד הצחבורה לא ידע על האפילפסיה שלך. '
משרד הצחבורה לא ידע על האפילפסיה שלך.
04/06/2016 | 11:48
33
הכחוק אומר שאפשר לקבל רישיון שנה אחרי ההתקף האחרון.
לצפיה ב-'מציאת בת זוג בפורום'
מציאת בת זוג בפורום
29/05/2016 | 00:24
52
שמי יניב בן 35
היו לי 3 מקרים של התקפים (החל מגיל 30),
והיום אני לוקח כדור וחצי של דיפלפט
וכבר במשך שנתיים הכל בסדר.
היום ראיתי את הפורום לראשונה וקראתי הודעות
שהיו בפורום זה וראיתי מספר הודעות שעוסקות
בקשיים ביצירת קשר, ולבטים לגבי עת ההתוודות.
ודבר ראשון שעלה בראשי היא מדוע לא לבצע אפשרות
ליצירת קשרים בין חברי הפורום, נראה לי פתרון שיכול להיות מעניין,
ולכן אנסה את מזלי
שמי יניב בן 35 מגבעתיים, רווק,
מורה למתמטיקה, אוהב לבלות ולהינות,
אשמח להכיר בחורות עד בנות גילי מהאזור
 
לצפיה ב-'קבלת האבחנה ודיכאון'
קבלת האבחנה ודיכאון
19/05/2016 | 18:10
8
142
היי, שמי טל ואני בת 24,  לאחרונה אובחנתי באפילפסיה אחרי התקף שני שהיה לי לפני שבועיים בערך. ההתקף כלל איבוד הכרה ופרכוסים, ללא טריגרים, לא זוכרת את המונח המדוייק. המחשבות על ההתקפים גורמים לי לדיכאון כל פעם מחדש. והפחד מהתקף נוסף מכניס אותי לעוד יותר דיכאון. כרגע אני לוקחת דפלפט כרונו 750 ואני מאוזנת. מתרגלים לזה מתישהו? זה נהיה פחות שוק מהתקף להתקף? אחרי ההתקפים לא זכרתי כלום, הייתי מאוד מטושטשת וידעתי על זה רק ממה שסיפרו לי. התיאורים הגרפיים של ההורים שלי לרופאים לא ממש עזרו למצב רוח שלי. איך אתם מתמודדים עם ההשלכות הרגשיות של זה? עם ההסטריה של כולם סביבכם כשאתם לא זוכרים כלום, כאילו זה לא קרה (אצל אנשים שסובלים מהתקפים דומים לשלי). במיוחד שזה נוחת עליי כרעם ביום בהיר בלי שום טריגר קודם. אין לי שום הכנה מוקדמת. 
כתבתי קצת מבולגן אבל רציתי בעיקר לפרוק. 
לצפיה ב-'מזדהה איתך לחלוטין'
מזדהה איתך לחלוטין
22/05/2016 | 13:40
2
76
שלום לך טל.
אובחנתי כחולת אפילפסיה לאחר 2 התקפים שהיו לי תוך כדי שינה,ואחד במצב ערות, נעשו לי מספר בדיקות (eeg וגם mri) אשר נשו בזמן אישפוז ומעקב צמוד של פרפסור נויפלד המתמחה והמומחית במחלה זו,  התשובה הייתה חד משמעית וקיבלתי את הבשורה כרעם ביום בהיר, הרגשתי כמוך אבודה בכיתי המון מה גם שאני לא זכרתי כלום ולא הייתה לי אפשרות להגיב ,לא האמנתי למה זה מגיע דווקא לי, פחדתי לצאת מהבית שלא נדבר על לנהוג. אבל אני שמחה שכרגע אני מיוצבת עם כדורים(שכפי הנראה ילוו אותי כל חיי), מנהלת חיים רגילים כמו כל אחד ואחת.
ה' יודע שאנחנו נדע להתמודד עם המצב הזה לא סתם זה מגיע דווקא לנו.תחשבי חיובי והדבר שאני יכולה להמליץ לך לעשות ולנצל כל רגע ורגע בחיים ולא להתעסק במחלה,יש הרבה צבעים בחוץ.את תראי שלאחר לקיחת התרופה הכל משתנה ומתייצב.
מקווה שהצלחתי לעזור ולעודד.
בהצלחה!!
 
לצפיה ב-'אני לא מאמינה באלוהים או קארמה '
אני לא מאמינה באלוהים או קארמה
22/05/2016 | 14:05
1
71
או משהו בסגנון אז זה לא מנחם אותי יותר מדי.  אני לוקחת כדורים ובינתיים לא היה לי עוד התקף, אבל זה בכל זאת קשה..  כי תמיד יכול להיות עוד אחד,  וזה בנוסף לשלל בעיות רפואיות שיש לי שעליהן לפחות אני יודעת מגיל צעיר והן לא נחתו עליי כרעם ביום בהיר, והן קשות לא פחות. אני לוקחת כדור נגד דיכאון שהוא היחיד שעוזר לי והמינון האידאלי בשביל המצב רוח שלי מגביר סיכון להתקפים.  קיצר לא פשוט.
לצפיה ב-'היי סול. אני כלכך מזדהה עם מה שכתבת.. שולח חיבוק.'
היי סול. אני כלכך מזדהה עם מה שכתבת.. שולח חיבוק.
15/06/2016 | 21:52
19
היי אני היום בערך 11 שנה מאז שגילו לי אפילפסיה בכיתה י'.. זה עדיין קשה לי קצת אבל אני במקום הרבה יותר טוב כיום. האמת שרוב הדיכאון אצלי כשאני מסתכל לאחור היה ועדיין קצת חוסר מוכנות לקבל את המציאות שאני לא "בריא" כמו רוב האוכלוסיה בקטע הזה ושאני לא מושלם, ופשוט לא רציתי לקבל את זה. הרבה מחשבות על מי לעזאזל תרצה להתחתן איתי, מה חושבים עליי, פחד לספר לאנשים על זה שמה הם יתחילו לפחד ממש ולהתרחק ממני וכאלה, תסכול גדול מזה שזה מכתיב לי את החיים לפעמים, ובעקיפין הרבה תסכול מעצמי מזה שאני לא דואג לאפילפסיה שלי הכי טוב והיא הייתה יכולה כבר להיעלם. ב3-4 שנים הראשונות זה היה לי כלכך חרא והייתי מתוסכל מזה ואחרי התקף הייתי נכנס לדיכאון של כמה ימים.. אבל אני מבטיחחח לך, שאין דבר טוב יותר בעולם מללמוד לקבל את עצמך ואת המציאות כמו שהיא. אני בעקיפין מאוד שמח על השיעור הזה שלמדתי מהאפילפסיה. זה תרם לי לעוד דברים בחיים. כיום מצבי טוב הרבה יותר. בשנתיים האחרונות יש לי התקף בערך פעם ב3-4 חודשים, וכמעט תמיד בגלל טריגר של אחרי התעוררות של ממש מעט שינה אבל למדתי לקבל את זה. מאוד מזדהה איתך. יש המון תקווה! ואני לא רוצה להישמע פלצן, אבל מעבר לשיעור הזה שלמדתי, זה ממש מביא לי אושר כל פעם שאני יכול לחלוק מניסיוני ולעזור לאנשים עם אפילפסיה להתמודד עם הקשיים. כי אני מכיר את הקשיים האלו טוב.
לצפיה ב-'אצלי החל בגיל 19'
אצלי החל בגיל 19
23/05/2016 | 17:39
2
62
בצבא, שום הכנה,פשוט יום אחד.
כולל עם השנים עשרות התקפים קשים מאד מהם התעוררתי אחרי שעות כמו שאת מתארת-מטושטש מאד,מבולבל,לא ממוקד ואמנזיה מוחלטת למה שקרה.
בד"כ הסביבה היתה יותר היסטרית ממני.לפעמים בבית חולים בלי טיפת מושג איך הגעתי לשם.
אני לא יכול לענות חד משמעית על השלכות רגשיות,לא היו לי הרבה.אני מטבעי מעשי ומתייחס לדברים במעשיות ואנליטיות.להגיד שלא השפיע, יש להניח שכן.אולי ברמה לא מודעת.קיבלתי את זה באיזה מקום כעובדה-זה קיים,זה סוג של נאחס ועלי לקחת תרופות ולהיזהר מטריגרים אפשריים.יציב קרוב ל-10 שנים וגם ההתקף האחרון שהיה קשה במיוחד היה בגלל שיקול מטומטם של רופאה,אין לי ספק.
 
לצפיה ב-'פרכוס בשינה'
פרכוס בשינה
18/06/2016 | 18:40
1
38
היי שלום לך רציתי לדעת איזה כדורים אתה לוקח תודה תרגיש טוב
לצפיה ב-'כדורים עכשיו'
כדורים עכשיו
18/06/2016 | 19:15
21
למיקטל  100 ופריזיום 10 מ"ג
הרבה שנים טגרטול שפעל אבל היו לו תופעות לוואי ועם הזמן לא התפרק כמו שצריך
לצפיה ב-'פרכוס בשינה'
פרכוס בשינה
18/06/2016 | 18:32
38
היי טל גם עלי זה נפל כרעם ביום בהיר במיוחד שהייתי בריא לחלוטין וללא מחלת אפילפסיה במשפחה עשיתי תאונה קטנה עם האוטו ואז משם התחילו לי פרכוסים בשינה גם אני עם דפלפט כרונו גם אותי זה מדכא כי עדיין יש לי ניתוקים כאלה לא יודע איך להסביר את זה שהרופאים לא מבינים מה זה ולא רואים שום דבר אצלי לא בCT ולא  ב MRI לא בוידאו הם אומרים שבכלל אין לי אפילפסיה זה משמח אז מה זה ? אם אתם לא יודעים גם אני עם דפלפט כרונו אין לי פרכוסים אבל עדיין יש לי כמו ניתוקים כאלה קצרים לא יודע איך לקראו לזה קבעתי תור אצל פרופסור קרסו נראה מה הוא יגיד אני הכי מבין אותך בעולם שאת מדוכאת גם עלי עוברים ימים כאלה רציתי לשאול אותך אם ביום יום את מרגישה משהו במח ? כמו משהו כזה שבא לכמה שניות והולך ?
לצפיה ב-'הרחבת משפחה'
הרחבת משפחה
22/05/2016 | 13:44
3
52
שלום לכולם
ברצוני לדעת באם מעוניינים או נמצאים במהלך הריון או לפני הריון יש בדיקות נוספות ומיוחדות חוץ מהרגילות
אשמח לתגובה ולעזרה, תודה
לצפיה ב-'עד כמה שאני יודעת'
עד כמה שאני יודעת
26/05/2016 | 10:35
2
41
כרגע הריון צעיר, שבוע 12. הופניתי על ידי הנוירולוגית לרופאה בסיכון.
פגשתי אותה השבוע בפעם הראשונה.
חוץ מאקו לב עובר, שהנוירולוגית המליצה לעשות (ואני חושבת שזה משהו שעושים לכולם, אך לא בטוחה) ופגישה פעם בחודש/חודש וקצת עם הרופאה בסיכון- כרגע כל בדיקה שעשיתי היא כמו של כל אישה ללא אפילפסיה.
מה יהיה בהמשך? את זה יגידו תוצאות הבדיקות...
אפילו את החומצה הפולית (5 מ"ג) שאני לוקחת, הרופאה אמרה לי שבעוד שבועיים אוכל להפסיק לקחת אותה.
 
בהצלחה
לצפיה ב-'רק להעיר שההריון בסיכון הוא לא כל כך בגלל האפילפסיה '
רק להעיר שההריון בסיכון הוא לא כל כך בגלל האפילפסיה
07/06/2016 | 07:22
21
כי אפ בגלל התרופות שלוקחים.
שיהיה הריון קל ולידה קלה
לצפיה ב-'ממש לא מפסיקים לקחת חומצה'
ממש לא מפסיקים לקחת חומצה
29/07/2016 | 00:09
4
להפך מוסיפים בהמשך ברזל כי כלי הדם מתרחבים והברזל שבגוף לא מספיק לשניכם.
יש למכבי כדור משולב ברזל עם חומצה.
צריכים לקחת גם ברזל עד 6 שבועות מהלידה (על החומצה לא סגורה כי לקחתי את המשולב, בהתחלה קיבלתי רק חומצה).
הבדיקה היחידה שעושים ששונה מאישה רגילה זה אקו לב לעובר.

הולכים בד"כ להריון בסיכון בגלל התרופות וכדי שהמפגשים יהיו צמודים בין שבועיים לחודש, ברגיל נפגשים לעיתיים גם אחרי חודשיים
לצפיה ב-'שירות משמעותי בצבא'
שירות משמעותי בצבא
17/05/2016 | 10:54
1
43
הבן שלי עומד לקראת צו ראשון לצבא.הוא עבר שני התקפים של אפילפסיה(הראשון בגיל 15 והשני לפני כארבעה חודשים)-מאז מטופל תרופתית.הסמיכות בין ההתקף האחרון לבין מועד הצו הראשון,הוא מאוד בעייתי מבחינת קביעת הפרופיל הצבאי שלו.
האם ידוע למישהו בפורום הזה ,כיצד ניתן לעזור לו,על מנת שיוכל לעשות שירות משמעותי.מבחינה פיסית הוא הכין את עצמו לכושר קרבי.תודה
לצפיה ב-'שירות קרבי הוא כבר לא יעשה'
שירות קרבי הוא כבר לא יעשה
17/05/2016 | 12:55
34
יש פרופיל לחולי אפילפסיה והפרופיל הזה לא מאפשר שירות קרבי. אני שירתתי במודיעין אבל היו לי כמה שנים שאיזון מאחורי והעליתי פרופיל בזכות זה כדי שאוכל לשרת בחיל מודיעין. אני לא בטוח שהוא יוכל עכשיו להעלות פרופיל.
תראי את האירוח שהיה בזמנו בפורום לגבי גיוס. אולי זה יעזור.
לצפיה ב-'החלפת תרופות דחוף'
החלפת תרופות דחוף
15/05/2016 | 20:15
4
223
שלום..
אני מאי בת 28 ולקראת הריון חושבת על לעבור מטופמקס 200 מג ליום לקפרה. 
אני מאוזנת כבר 12 שנים. ד"ר נויפלד אומרת ש-10 אחוז אם קפרה לא תצליח לעבוד עליי אז גם טופמקס לא תעבוד עליי כמו פעם כשארצה לחזור אליה וד"ר בלאט אומר שתהליך המעבר יהיה בלי בעיה ואם ארצה לחזור לטופמקס אצליח. שני הרופאים ממליצים לעבור לקפרה. 
 
מה הסיבות שיש מצב שלא אצליח לעבור לטופמקס אם קפרה לא תעבוד עליי אם זה באמת נכון? 
 
אנשים פה עברו מתרופה אחת לאחרת ויכולים לתרום לי מנסיונם למה שקורה אם רוצים לחזור לתרופה המקורית שמאזנת?  
 
מה ההתוויות של קפרה והאם ברוב המקרים אפשר לקחת אותה לבד והאם יש כאן נשים שילדו עם טופמקס? 
 
 הריון של אישה עם אפילפסיה נחשב להריון בסיכון רק בגלל ההתקפים? למה הם יכולים לגרום? 
 
חומצה פולית לוקחים חודש או 3 חודשים מראש? כי קראתי שחומצה פולית במינון גבוה גם היא לא טובה. זה מינון של 4 או 5 מ"ג? 
 
תודה. 
לצפיה ב-'יש, כנראה, פחות סיכון למומים ביילודים בנטילת קפרה '
יש, כנראה, פחות סיכון למומים ביילודים בנטילת קפרה
16/05/2016 | 07:27
37
מאשר בנטילת טופמקס.
פרופ' נויפלד היא מומחית מהדרגה הראשונה בטיפול בנשים עם אפילפסיה בהריון. אם גם היא וגם ד"ר בלאט שהוא אפילפטולוג ידוע ממליצים לעבור לקפרה אז כנראה יש להתחשב בדעתם.
הסיכון בהריון עם אפילפסיה לא כל כך קשור, למיטב ידיעתי, לפרכוסים אלא לתרופות אותן לוקחים שעלולות לגרום לבעיות אצל העובר.
לצפיה ב-'לוקחת טגרטול בהריון'
לוקחת טגרטול בהריון
16/05/2016 | 11:06
2
37
היי,
 
אני לא מכירה את התרופות שאת מדברת עליהן, ולכן לא יכולה לעזור בזה.
כן יכולה לספר לך שהיות וההריון שלי (צעיר, שבוע 11)היה מתוכנן מאוד ולקח הרבה זמן עד שהצלחנו (זה סיפור לפורום אחר), התעסקנו הרבה בעניין הכדורים.
 
ההתלבטות הייתה האם להישאר עם הטגרטול, שמאזן אותי כבר 20 שנה, אך מעלה סיכון למומים בעובר אך ניתן להניק איתו, או לעבור ללמיקטל שנחשב ללא מעלה סיכונים אך לא ניתן להניק איתו.
החלטתי להישאר עם הטגרטול ולקחת את הסיכון, שלא היה הרבה יותר גדול גם ככה מהריון רגיל... בנוסף, ד"ר גולדברג אמרה לי לקחת חומצה פולית הרבה לפני שבכלל הייתה מחשבה על הריון (התחלתי לקחת 5 מ"ג לפני 8 שנים, או 9, אולי 7..).

התור הראשון שלי לרופאה בסיכון יהיה רק בעוד שבוע. לפי הבנתי שבגלל התרופות שאנחנו לוקחות ויכולות לגרום למומים. 

למה שתרצי להחליף את התרופה שלך אם את מאוזנת? 
 
בהצלחה
 
לצפיה ב-'למיקטל'
למיקטל
22/05/2016 | 13:20
1
32
שלום לכן בנות.
אני גם מטופלת ע"י פרופסור נויפלד, לקחתי עד לא מזמן טריליפטין 450 מ"ג
אך לאחר שבמהלך הטיפול הזה עברתי לצערי הרב התקף נוסף בזמן ערות(מה שלא היה לפני, היה התקפים רק תוך כדי שינה).כמובן שלא זוכרת כלום יודעת רק ממה שסופר לי, והוחלט שעליי להחליף כדור.הוחלף ללמיקטל (לצערי עכשיו גיליתי דרכך כי לא ניתן להניק איתו), מה שלא נאמר לי לפני(וחבל).לוקחת מינון של 100 מ"ג (שנחשב נמוך) והורדתי בצורה מתונה את הטריליפטין (כי לא ניתן לעבור  ישר כדור), בנוסף לוקחת גם חומצה פולית 5 מ"ג 
ואני מאוזנת ברוך ה'.
עברנו גם ייעוץ גנטי וברוך ה', בכל בסדר והבעיה הזו לא גנטית.
רציתי לשעול האם במהלך ההריון  הנוכחי שלך(מאחלת לך שיעבור בשלום וללא אירועים מיוחדים), נעשו לך בדיקות נוספות ומיוחדות חוץ מהבדיקות הרגילות?
אנו מעוניינים בהריון נוסף, לכן ברצוני לדעת פרטים.כמובן שלא חייבת לענות באם לא מרגישה בנוח
ובאם אפשר להוציא שמירת הריון...
אשמח לתשובה כי אנו ממש מעוניינים בתוספת נוספת למשפחה(יש לי ילדה אחת)
את המחלה לפני כמעט שנה, לאחר ההריון (בת שנתיים)
תודה
 
 
 
 
לצפיה ב-'סליחה, עכשיו ראיתי את ההודעה'
סליחה, עכשיו ראיתי את ההודעה
26/05/2016 | 10:37
13
עניתי לך, ממה שאני יודעת, בהודעה החדשה שכתבת "הרחבת משפחה".
 
לצפיה ב-'פורומים חדשים בתפוז'
פורומים חדשים בתפוז
( לעמוד שלי בתפוז )
15/05/2016 | 12:14
5
 עונה חדשה של "המירוץ למליון" עולה למסך, והפורום חוזר לפעולה!
אז בואו נצא לסיבוב מסביב לעולם עכשיו בפורום המירוץ למליון!
 
 יש לכם שאלות לגבי תביעות סיעוד נגד חברות הביטוח?
עכשיו בפורום תביעות ביטוח סיעודי תוכלו לקבל מידע מקצועי ומהימן!
 
 חושבים על מעבר לאוסטרליה? יש לכם שאלות בנוגע לתהליך?
היכנסו עכשיו לפורום הגירה לאוסטרליה בתפוז!
לצפיה ב-'אפילפסיה וויסתית'
אפילפסיה וויסתית
13/05/2016 | 10:39
1
67
שלום רב. רציתי לדעת האם סוג זה של אפילפסיה ניקרא כך משום שרק בזמן הווסת יש "סערה חשמלית" במוח הגורמת לפרכוסים או שהסיבה היא בעיה הורמונלית גניקולוגית בלבד.
תודה לכל המרבה דעת
לצפיה ב-'הסיבה היא, כנראה, הורמונלית'
הסיבה היא, כנראה, הורמונלית
14/05/2016 | 23:22
31
ראי את הערך בוויקיפדיה אותו תרגמתי https://he.wikipedia.org/wiki/%D7%90%D7%A4%D7%99%D...
לצפיה ב-'בריכה ומתקנים בלונה פארק'
בריכה ומתקנים בלונה פארק
08/05/2016 | 23:22
2
67
היי אני חולה אפילפסיה מטופל בדפלפט וקפרה ודי מאוזן מזה מספר שנים. רציתי לדעת אם יש חולים נוספים במצבי פה בפורום ואם יש פעילויות שהם נמנעים מהן?
לצפיה ב-' ממש במקרה ראיתי את ההודעה שלך כי ממילא אני סקרנית מה תהייה '
ממש במקרה ראיתי את ההודעה שלך כי ממילא אני סקרנית מה תהייה
09/05/2016 | 00:09
38
התשובה לשאלה שלי...
מאז שאובחנתי, וזה לא משנה תחת איזה טיפול הייתי או מה מצבי, אני יודעת שבפירוש צריך להימנע מפעילויות של לונה פארק וצפייה בסרטים/סדרות עם היבהובים חזקים. ובכלל מומלץ להימנע ממצבי מתח עצבים ועייפות.
כיוון שזה מגרה את המוח וגורם להתקפים. לכן אני נמנעת שזה די קל עבורי כי אני לא מתה על הדברים האלה ממילא.
אם תקרא את ההודעה שלי אגב תראה שגם אני טופלתי בדפאלפט הרגיל שעזר כשהייתי צעירה בצורה מושלמת. והקאפרה לפני כשנתיים שלא עשתה את העבודה בכלל...
 
לגבי שחיה/בריכה אין סיבה להימנע לדעתי. פשוט מומלץ לא להיות לבד בבריכה.
כמו שכתבתי בהודעתי למעלה אני עושה ספורט בלי בעיה כולל שחייה.
לצפיה ב-'אם אתה מאוסזן כמה שנים אני לא רואה שום סיבה לא ללכת לבריכה '
אם אתה מאוסזן כמה שנים אני לא רואה שום סיבה לא ללכת לבריכה
14/05/2016 | 23:25
109
ולהשתמש במתקנים בלונה פארק.
אני הלכתי לפהי שנים עם הילדים שלי למתקן מסוים בצרפת וקיללתי את הרגע אבל לא בגלל האפילפסיה כי אם בגלל הבחילה שקיבלתי. עליהם זה לא השפיע.
תהנה
לצפיה ב-'דפאלפט כרו-הקאות ולמיקטל-התלבטות...'
דפאלפט כרו-הקאות ולמיקטל-התלבטות...
08/05/2016 | 14:11
2
55
אתחיל דווקא בחיובי: יש לי רופא מדהים וקשוב! עוד לא נתקלתי ברופא כ"כ זמין שעונה בזמן הכי קצר שהוא יכול לכל שאלה ועדכון. באמת שאין דבר כזה. הכל במייל.
הוא גם עושה הכל בהתנדבות מלאה ומסרב לקבל ממני תשלום. הרגשנו לא נעים כ"כ שהוא מסרב אז שלחנו מתנה לאימו ונדמה לי שגם לו.
 
הגעתי אליו כשהייתי בת 8/9 בערך בכיתה ג. הוא חבר משפחה של משהי מצוות בית הספר בו למדתי. הוא מרגיש שהוא פשוט חייב לעזור לי. באותה תקופה הייתי בנגלת ההתקפים השניה שלי. הראשונה הייתה בערך כשהייתי בת 4 ובגלל שאימי מאמינה בגישה טבעית ככל האפשר נעזרה ברופא הומאופתי שאיזן אותי, אני חושבת כשנתיים, עד שההתקפים חזרו בכיתה ג ואז קושרתי לרופא המדהים הזה שאני כל כך כל כך אוהבת!
 
בגלל שהוא ישראלי שחי בארה"ב ומנהל מחלקה נירולוגית גדולה לאפילפסיה שיתף איתו כאן פעולה נירולוג ילדים שהיה סוג של חותמת/נותן את המרשמים.
 
אם אני זוכרת נכון ההתקפים שלי מוגדרים כגרנד מייל. ההתקפים של אז התבטאו בזה שראיתי מן עירבוביה של צבעים מול העיניים שלא יכולתי להפסיק לעקוב אחריהם ולכן ראו שאני מגלגלת/מסובבת את העיניים הצידה. אחרי הפעולות האלה שנמשכו דקות בודדות יכולתי לחזור לתפקוד רגיל או להירדם לשעתיים, ערה לשעתיים וחוזר חלילה.
 
הוא נתן לי דפאלפט (הכדור העגול) במינון של 600 מ"ג ליום (כל כדור 200 מ"ג).
לקחתי בוקר, צהריים וערב: 7/8 בבוקר, 3 בצהריים ואיפה שהוא ב8 בערב אולי קצת אחרי. סה"כ ההפרש הוא כ8 שעות בין מנה למנה. תוך זמן לא ארוך ההתקפים פסקו לחלוטין! איזה אושר! עם השנים נותק עימו הקשר עד כמה שאני זוכרת והמשכתי עם התרופה בשקט גמור. לא הרגשתי שום תופעת לוואי. כמובן שכל חודש עשיתי בדיקות דם של רמת תרופה, תפקודי כבד וכד'. הבדיקות תמיד היו תקינות לחלוטין ללא שום בעיות ותקלות.
 
בין כיתה ט ל-י הנירולוג ששיתף פעולה בארץ החליט שאפשר להתחיל בתהליך גמילה כי הכל תקין. אני באמת לא זוכרת אם יצרנו קשר עם הרופא מאה"ב והתייעצנו איתו שיאשר או לא. הייתי בת 16/17.
בשבוע האחרון ללקיחת התרופה הצצנו במקרה באלון התרופה וגילינו שאחת מתופעות הלוואי הן רעב מוגבר. אז נפל האסימון והבנו למה הרגשתי צורך לאכול כל שעתיים בערך. חשבנו שאני אוכלת הרבה כי יש יום עמוס-בית ספר, פעילויות ספורט וכו'. יכולתי לאכול ארוחת בוקר כמה שהספקתי לפני בית הספר-קערת קורנפלקס למשל ואחרי שעתיים/בהפסקה הראשונה שהייתה ישר אכלתי בשמחה את הכריך. אחרי השעתיים 3 מיד כשהייתה הפסקה נוספת שהייתה הזדמנות נשנשתי משהו ושוב ב2 בצהריים כשהגעתי הבייתה אכלתי ארוחת צהריים טובה. למשל פסטה/חזה עוף עם איזו תוספת ליד. אחרי כשעתיים שוב הרגשתי צורך לאכול אז ירדתי על 4 תפוחים או משהו בסגנון וכן הלאה. מעולם לא עליתי במשקל. נשארתי במשקל תקין של בין 50 ל55 קילו שזה הגיוני מאוד לגובה של כ1.60 ועוד עושה ספורט יומי.
 
השנים השקטות והמדהימות האלה עם ובלי התרופה נמשכו עד שהייתי בת 20/21.
אז ההתקפים חזרו. זה התחיל מזה שנרדמה לי היד ויכל לעבור אחרי מספר שניות/דקה, המשיך בזה שיצאתי מפוקוס והרגשתי חולשה וגם כאן חלף אחרי דקות בודדות. התקף הכי קשה הוא לא רק חולשה אלא גם לקרוס, ליפול ממש בלי לזכור את פעולת הנפילה. כלומר, למשל אני עומדת ליד השיש/יושבת ופתאום אני מוצאת את עצמי על הרצפה לא זוכרת בכלל שנפלתי/תנועת הנפילה אבל ברור לי שזה קרה.
עשיתי EEG שאישר שאכן ההתקפים חזרו. בדיקות אחרות איני יכולה לעשות מכל מני סיבות (אגב הרופא מארה"ב אמר לנו לאחרונה שמסתבר שEEG לא כזה אמין...).
חזרנו לנירולוג הילדים ששיתף פעולה עם הרופא מארה"ב שישר נתן מרשם לדפאלפט. בקופת החולים נאמר לנו שהתרופה יצאה מהם-לא נותנים יותר ולכן הציעו את מה שנקרא המקבילה-וולפוראל. שאלנו את הנירולוג אם זה בסדר ואמר שכן. שוב אם אני זוכרת נכון, הוא נתן ומינון של 600 מ"ג ליום ובגלל שידע שאחת מתופעות הלוואי שלה היא הירדמות/עייפות אמר לקחת 200 מ"ג בבוקר ו400 מ"ג בערב. לשימחתי הרבה מאז שסיימתי את בית הספר אני יכולה להרשות לעצמי לישון את מלוא השעות שהגוף שלי צריך-הקשבה לשעון ביולוגי. לישון עד 10 בבוקר החל מ12 בלילה כי מעולם לא נרדמתי לפני. אז סה"כ ישנה כ10 שעות לפחות. מה שמאפשר לי להתרכז ולתפקד בהתאם.
 
אחרי זמן מה ראינו שהתרופה הפסיקה להשפיע עלי/לא הייתה השפעה מי יודע מה ולכן אימי יצרה קשר עם נירולוג אחר שנתן לי טופאמקס. גם היא לא השפיעה כ"כ ובמיוחד תופעת הלוואי של ירידה בתיאבון-חוסר תיפקוד הרגה אותי. לכן הוא העביר אותי לקאפרה וטען שנותנים אותה למי שכבר ניסה לפחות 2 תרופות ואין לה שום תופעת לוואי. אני לא זוכרת מה המינון של כל כדור אבל לקחתי 3 פעמים ביום. גם כאן בוקר, צהריים וערב. נאלצתי לקום ולקחת ב8 בבוקר (מה שדפק את רצף השינה ולא הקל בכלל), 3 בצהריים ובשעות הערב (אני חושבת בין 8/9/10 אל תפשו אותי במילה).
 
לא היה כל שינוי ואפילו החמרה. לכן חיפשנו ומצאנו את הרופא האהוב שלי מארה"ב ויצרנו עימו קשר.
הוא נתן לי למיקטל והוסיף כשראינו שלא עבד טגרטול. (או בסדר הפוך באמת לא זוכרת גם כאן ולא כזה משנה...) את הלמיקטל אני לוקחת פעמיים ביום. כל כדור 100 מ"ג - הגדול ביותר) כיוון שהטגרטול לא עבד הוא העביר אותי לדפאלפט כרו. הבנתי שזה על אותה קטגטריה כמו הוואלפוראל והדפאלפה הרגיל. כאן הכדור הוא ארוך ומכיל 500 מ"ג. סך הכל בהדרגה הביא אותי ל1,000 מ"ג ליום.
 
פה התחילו הבעיות. התחלתי לקבל בחילות ולהקיא. לקח לנו קצת זמן להבין את הקשר בין הדברים והאסימון נפל כשבאחת/שתי הקאות ראינו שהתרופה ממש יוצאת החוצה במלואה.
אז ממש ירידה בתיאבון, הקאות בחילות, רגישות בקיבה וכל מה שבא לכם.
הוחלט שארד ל750 מ"ג ליום. זה אומר שכדור של 500 נחצה לחצי-250 והכדור הנוסף מגורד עד שנשאר ה3/4. עדיין יש בחילות, הקאות ושאר הצרות, אבל אין התקפים. אבל כ"כ סבלתי שירדתי ל500 מ"ג ליום. תופעות הלוואי פסקו ותיפקדתי כרגיל.
לאחרונה ההתקפים חזרו בתדירות של פעם ב. משהו כמו לפני מחזור חודשי אולי בהפרש גדול יותר. עשיתי בדיקת דם שהראתה שרמת התרופה נמוכה ממה שצריכה להיות-37/9 במקום טווח של 50. כתבנו לו וענה לשלש את המינון-1,500. היה ברור שאיני מסוגלת ולכן הזכרנו לו כמה אני לוקחת היום. (הוא לא זכר כנראה כי אין לו תיק מסודר-בכל זאת התנדבות.) אז אמר 750. מזה אני פוחדת פחד מוות. שתופעות הלוואי יחזרו. הוא כן מההתחלה אישר לי לקחת כשאני קמה-10-11 בבוקר ומנת ערב-10-11 בלילה.
עכשיו כיוון שאני מפחדת מתופעות הלוואי הציע שאקח את 250 מ"ג הנוספים בצהריים אחרי האוכל למשל למנוע רגישות בקיבה. עשיתי חישוב שזה נניח 10/11 בבוקר, 3/4 בצהריים ו10/11 בלילה. הפרש של כ6 שעות בין המנות ביום וכ10/12 שעות עד מנת הבוקר.
אני תוהה האם זה אכן ימנע את תופעות הלוואי והאם זה לא ישגע את הגוף עם הפרשים קצרים ואחד ארוך. כמובן שאעשה את העליה בהדרגה.
 
מה דעתכם?
האם מישהו חווה את תופעות הלוואי האלה בדפאלפט כרו?
אני לא מסוגלת לעזוב את הרופא הזה. הוא הביא אותי למצב הכי טוב שיש, אבל מאוד חוששת שהתופעות יחזרו...
לצפיה ב-'לא לסמוך בעיניים עצומות על רופא'
לא לסמוך בעיניים עצומות על רופא
06/08/2016 | 13:24
1
8
ע"פ הניסיון שלי יש לבצע בדיקות דם ואם יש משהו לא תקין אז התרופות יכולות לגרום לזה וכך לגרום להתקף(כמו לדוגמא למיקטל,טגרטול עם מלח). דבר שני - יש לקחת את התרופות בשעה מדוייקת כל יום(לא בין 8-10)  ,כדי לקחת את התרופות בשעות שלא ישפיעו לא יגרמו לתופעות לוואי(ידוע שהתרופות מתחילות לפעול כשעתיים בערך אחרי הנטילה ונשאים בדם כ24-36 שעות..) כך שאם לא נוטלים בשעעות מדוייקות עלולים להרגיש תופעות לוואי של גמילה או להפך עודף תרופה...                                                                    
 
 
 
לצפיה ב-'אני האחרונה שתלך אחרי רופאים בעיניים עצומות.'
אני האחרונה שתלך אחרי רופאים בעיניים עצומות.
07/08/2016 | 14:29
אי אפשר שלא להעריץ, להעריך ולאהוב אותו על מה שעשה ועושה עבורי אפילו כשהוא בארה"ב.
הזמינות, הסבלנות, הרגישות. העובדה שהוא עושה הכל בהתנדבות מלאה ורצון אמיתי לעזור גם נוגעת ללב אבל לא העיקרית. ההתנדבות מלאה נוגעת אבל גורמת לנו למבוכה קלה ולכן שולחים לו מכתבי תודה כשמרגיש נכון, עדכונים וכד'.
להזכירך כאשר הייתי קטנה בעזרת הדפאלפט הרגיל הוא ניקה אותי לחלוטין.
 
בניגוד אליו הרופא שנתן לי את הטופאמקס והקאפרה רק ניסה לעשות עלי קופה והיה הכי לא קשוב ויעיל שיש. באמת לא ברור לי איפה אימי מצאה שכתוב עליו כי הוא רופא לאפילפסיה.
 
כל מה שכתבת על בדיקות הדם והקפדה על שעות התרופה המדויות לא חדשות לי כלל ואני מתנהלת בהתאם.
 
על השאלה עצמה-האם מישהו חווה ספציפית את תופעות הלוואי עם הדפאלט כרו-הקאות, בחילות וכו' לא ענית לצערי ואני רואה שגם לא אחרים.
 
חבל... לא עזר.
אסתדר לבד אם זו רמת המענה בפורום...

חם בפורומים של תפוז

בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

בעלי מקצוע

פורום התמודדות עם סרטן
לא חייבים להתמודד לבד
Cancer Hope
Cancer Hope- יש תקווה
דלית וולאך - נטורופאתית
דלית וולאך - נטורופאתית

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ