לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן

פורום הורים לילדים עם מחלות

כתבתי ומחקתי וכתבתי ומחקתי.אז אני מתחילה מלהגדיר למי מיועד הפורום, ובהמשך אחשוב על הודעת פתיחה מרתקת יותר.הפורום הוקם כדי להוות קבוצת תמיכה להורים שנאלצים להתמודד עם מחלה של ילדיהם. מחלות כרוניות, לדוגמא מחלות מטאבוליות כמו של הבת שלי. מחלות קשות ומסכנות חיים לדוגמה סרטן או מחלות לב.הורים לילדים עם נכויות שונות.מחלות שלא רואים, נפשיות ומנטליות.ולדעתי המצב הקשה ביותר - הורים שחוששים שמשהו אצל הילד/ה שלהם לא בסדר, ועוברים בדיקות ו/או אישפוזים, ועדיין לא יודעים מה המחלה.מעבר לכל מה שכתבתי, הפורום פתוח כמובן לכל מי שמרגיש קירבה לנושא ויכול ליתרום או להיתרם ממה שנכתב כאן.

אודות הפורום הורים לילדים עם מחלות

כתבתי ומחקתי וכתבתי ומחקתי.אז אני מתחילה מלהגדיר למי מיועד הפורום, ובהמשך אחשוב על הודעת פתיחה מרתקת יותר.הפורום הוקם כדי להוות קבוצת תמיכה להורים שנאלצים להתמודד עם מחלה של ילדיהם. מחלות כרוניות, לדוגמא מחלות מטאבוליות כמו של הבת שלי. מחלות קשות ומסכנות חיים לדוגמה סרטן או מחלות לב.הורים לילדים עם נכויות שונות.מחלות שלא רואים, נפשיות ומנטליות.ולדעתי המצב הקשה ביותר - הורים שחוששים שמשהו אצל הילד/ה שלהם לא בסדר, ועוברים בדיקות ו/או אישפוזים, ועדיין לא יודעים מה המחלה.מעבר לכל מה שכתבתי, הפורום פתוח כמובן לכל מי שמרגיש קירבה לנושא ויכול ליתרום או להיתרם ממה שנכתב כאן.
הפורום לא פעיל
x
הודעה מהנהלת הפורום
שנה טובה ובריאה, רגועה ובטוחה לכל משפחת הפורום 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-' סגירת הפורום '
סגירת הפורום
( לעמוד שלי בתפוז )
05/10/2016 | 18:17
90

נוכח רמת הפעילות הנמוכה הוחלט לסגור את הפורום בשלב הזה.
בהזדמנות זו אנו רוצים להודות ל מיכל של סיון הנסיכה שניהל את הפורום.
 
המשך גלישה נעימה ב אנשים
לצפיה ב-' ושנה טובה לכל גולשי תפוז '
ושנה טובה לכל גולשי תפוז
( לעמוד שלי בתפוז )
29/09/2016 | 11:30
5
שנה טובה ומתוקה לכולם!
שתהיה לנו שנה של התחלות חדשות, שינויים, בריאות ואושר.
 
כתיבה וחתימה טובה
צוות תפוז אנשים
לצפיה ב-'בת שישה חודשים עם מום בלב'
בת שישה חודשים עם מום בלב
13/09/2016 | 19:41
80
נולדה לנו תינוקת לפני כשישה שבועות, מהלך ההריון היה תקין, לידה רגילה ותקינה, בגיל 4 שבועות שמתי לב שאוכלת פחות, ובוכה בזמן אכילה כאילו שמשהו כואב לה, בבדיקה שגרתית אצל רופא ילדים גילינו שכמעט לא עלתה ממשקל הלידה שלה, בנוסף נשמעה איושה סיסטולית בכל התחנות. הופננו למיון ומאז אנו מאושפזים כשבועיים, בבדיקת אקו לב נראה vsd גדול, התחילו להוסיף לה תוספים לחלב אם ,וכן לשלב בארוחות גם אינפטריני (מזון עם ערך קלורי גבוה) כדי שתעלה במשקל, עם כל זה אין עליה במשקל, והקרדיולוג נתן הוראה והתחילו לתת לה משתנים,(אמור לעזור לתפקוד הלב) נציין שהיא מואכלת מבקבוק כחצי מהכמות ואת החצי השני לא מעוניינת או מתקשה לאכול ולכן נותנים לה בזונדה.
אני מאד מודאגת, ומבקשת שאם יש מישהו שיכול לעודד או לייעץ לי מניסיונו האישי אני אשמח ואודה מאד.
לצפיה ב-'כאב ראש '
כאב ראש
01/09/2016 | 11:39
2
140
כאב ראש עלול להעיד על מיגרנה גם אם אין בחילות והקאות?
לצפיה ב-'בהחלט....'
בהחלט....
02/09/2016 | 23:13
1
54
מגרנות לא תמיד מגיעות עם בחילות והקאות...
 
יש מומחית לכאבי ראש בילדים בשניידר, באשפוז יום.
לצפיה ב-'עשיתם mri ?'
עשיתם mri ?
12/09/2016 | 12:05
8
לצפיה ב-'ילד שכל הזמן כואב לו הראש'
ילד שכל הזמן כואב לו הראש
01/09/2016 | 10:10
106
הי,
 מה עושים עם ילד שמתלונן כל הזמן שכואב לו הראש?
עשינו המון בדיקות ואולטראסאונדים והכל תקין. 
 
תודה.
לצפיה ב-'עקמת קשה בגב'
עקמת קשה בגב
25/08/2016 | 15:05
1
91
היי לכולם
לבת שלי בת 10.5 התגלתה עקמת של 45 מעלות. הומלץ לנו לשים לה מחוך מסוג שנו לפחות עד שתסיים את הגדילה ואז כנראה ניתוח
היא מאוד חוששת לשים את המחוך וההתמודדות עם הילדים בכיתה/בבית הספר
אשמח לשמוע ממי שיש לו ניסיון עם זה איך הילדים מתמודדים ובכלל לשמוע המלצות על רופאים
לצפיה ב-'שלום לך'
שלום לך
25/08/2016 | 22:44
52
יכולה להמליץ על רופא מומחה -  ד"ר דרור עובדיה מביה"ח דנה (איכילוב).
יצא לי לשמוע על ילדים שעברו את הניתוח ויצאו עם גב ישר כמו סרגל.
לגבי המחוך, (לא מכירה אישית,  ילדים שיש להם מחוך) אני מניחה שכמו שילדים מקבלים משקפיים או מכשיר שמיעה,  או גשר חדש בשיניים, המפגש הראשוני עם החברים מלחיץ, אבל לדעתי אם היא תספר על זה ולמה היא צריכה ללבוש את זה, ישימו לב לזה בימים הראשונים ואח"כ יתרגלו וזה כבר לא יהייה אישיו.
לקראת הניתוח יש ביוטיוב, המון סרטונים על ילדים שעברו את הניתוח ותיעדו...
 
שיהייה בהצלחה!!
לצפיה ב-'יוזמה חדשה בישראל- מערך טיפולי בית, מטפלים מקופות החולים וח'
יוזמה חדשה בישראל- מערך טיפולי בית, מטפלים מקופות החולים וח
20/08/2016 | 21:59
40
הורים שלום, שמחה לבשר על יוזמה חדשה 'טיפול-לי': כל הטיפולים לילד -בבית שלכם.
ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, קלינאי תקשורת, טיפול ריגשי בלי התור הארוך של קופות החולים והכי חשוב: בסביבה הטבעית והבטוחה של הילד. הקשרות מהירה, טיפול שמאפשר במידה מקסימלית המשך תרגול גם כשהמטפל עוזב.
כל המטפלים שלנו עובדים בקופות החולים ו/או במסגרות חינוך מיוחד ואוחזים ברישיונות משרד הבריאות (במקצועות בהם משרד הבריאות מנפיק רישיונות) ותעודות מתאימות. מרגע הקמה (לפני חודשיים) הצטרפו מטפלים רבים , אנו מסוגלים להתאים את הטיפול והמטפלת הנדרשת-לילד.
אתם מוזמנים להכנס לאתר האינטרנט שלנו www.tipul-li.com
לצפיה ב-'מאמרים בתחום החינוך לילדים | דרושים בחינוך'
מאמרים בתחום החינוך לילדים | דרושים בחינוך
18/08/2016 | 12:32
13
היי
יש אתר חדש שנקרא דרושים בחינוך
יש באתר דרושים בחינוך מאמרים בתחום החינוך, עם התייחסות לתינוקות וילדים.
בנוסף לוח חיפוש עבודה וגם לוח דרושים.
האתר הוא מיזם חברתי - והוא בחינם לחלוטין.
מוזמנים להכנס.
לצפיה ב-'נפתח פורום אולימפיאדה ריו 2016'
נפתח פורום אולימפיאדה ריו 2016
( לעמוד שלי בתפוז )
03/08/2016 | 14:12
3
המשחקים האולימפיים של קיץ 2016 עוד רגע כאן, ואנחנו מזמינים אתכם לפורום אולימפיאדה ריו 2016 כדי להתעדכן ולדבר על כל מה שחם!
 
 היכנסו כבר עכשיו:
לצפיה ב-'נפתח פורום פוקימון GO'
נפתח פורום פוקימון GO
( לעמוד שלי בתפוז )
26/07/2016 | 11:57
4
 אם גם אתם נפלתם לטירוף החדש שמשגע את העולם, הפורום הזה נועד בדיוק בשבילכם!
היכנסו עכשיו לפורום פוקימון GO בתפוז, שם מחכים לכם פוקימונים נדירים ביותר:
לצפיה ב-'נפתח פורום שמאות מקרקעין'
נפתח פורום שמאות מקרקעין
( לעמוד שלי בתפוז )
21/07/2016 | 09:56
2
 האם אתם לקראת רכישה או מכירה של נכס? נמצאים בהליך לקיחת משכנתא וזקוקים לסיוע או הכוונה בהתנהלות עם שמאי הבנק?
 
בפורום שמאות מקרקעין בתפוז תקבלו תשובות לכל השאלות:
לצפיה ב-'ילד מתוק עם בעייה לבבית wpw'
ילד מתוק עם בעייה לבבית wpw
06/07/2016 | 14:44
1
95
האם יש פה עוד הורים לילדים עם הבעייה הזאת לפני/ אחרי ניתוח? בני בן ה8 היה חולה רק השנה בסקרלטינה, דלקת קרום המוח ודלקת ראות. באישפוז האחרון בדלקת ראות , שהיה לפני 10 ימים, עשו לו א.ק.ג פעם ראשונה בחייו, היה לא תקין קראו לקרדיולוג ומשם כדור השלג התחיל להתגלגל. 
אני לא ישנה מרוב דאגה...
לצפיה ב-'לא מכירה את הבעיה אבל המון המון בריאות'
לא מכירה את הבעיה אבל המון המון בריאות
09/07/2016 | 22:46
20
לצפיה ב-'בית ספר נתיב בתל אביב'
בית ספר נתיב בתל אביב
26/06/2016 | 22:57
3
106
מישהו מכיר בית ספר נתיב בתל אביב לילדים עם קשיים נפשיים? האם עושים שם בגרות מלאה?
לצפיה ב-'בית ספר נתיב מתוך האתר מקום מיוחד'
בית ספר נתיב מתוך האתר מקום מיוחד
26/06/2016 | 23:30
2
79
לא ראיתי שם אזכור לבחינות בגרות - אפשר להתקשר ולשאול....
בהצלחה
 
 
 
לצפיה ב-'גם קראתי באינטרנט וגם התקשרתי'
גם קראתי באינטרנט וגם התקשרתי
28/06/2016 | 17:14
1
64
שדיברתי עם בית הספר (כנראה עם מזכירה, כי היועצת שם לא מוכנה לדבר כל עוד אין שיבוץ) אמרו לי שאין בגרות מלאה, אבל בועדת השמה הופתעו לשמוע את זה ואמרו שיש להם בגרות מלאה. לכן אני מנסה עוד מקורות מידע
לצפיה ב-'המון בהצלחה!! '
המון בהצלחה!!
28/06/2016 | 23:49
8
לצפיה ב-'ילד שאובחן עם סרטן לאחרונה'
ילד שאובחן עם סרטן לאחרונה
14/06/2016 | 09:36
1
174
היי. אני רואה שהפורום לא ממש פעיל. האם יש איזשהו פורום פה או בפייסבוק או בכל מדיום אחר, שבו יש קהילת תמיכה להורים שמתמודדים עם סרטן אצל ילדיהם ? אני מרגישה שאני חייבת קבוצת תמיכה סביבי של אנשים "כמוני" שגם הם עברו או עוברים את זה. מכירים משהו כזה? 
לצפיה ב-'שלום לך'
שלום לך
14/06/2016 | 10:12
139
אישית, אני לא מכירה , אבל מצרפת לך קישור לאתר שנקרא "כמוני" - רשת חברתית בנושא בריאות, אולי שם יש...
המון המון בריאות!
 
 
 
לצפיה ב-'אף אחד לא מכין אותנו '
אף אחד לא מכין אותנו
27/05/2016 | 18:45
144

."אף אחד לא הכין אותנו לזה, הולדת הילד הראשון, חתיכת מסע ארוך שאין לו סוף".
אמרה ונשנקה, עיניה היפות הצטעפו, ממוללת ממחטת נייר בין אצבעותיה בסערת רגשות פנימית.

"אף אחד אינו מכין זוג צעיר תאב חיים, מסעות וטיולים חובקי עולם ולפתע הכל נעצר ואיש אינו מאושר".

זה היה אתמול לעת ערב, קבענו להיפגש בקונדיטוריה קטנה ליד הבית, פינה לא שקטה במיוחד כשברקע סאון הרכבים החוזרים הביתה.

הזמנו קפוצ'ינו בכוס הכי גדולה, וכמה מאפים קטנים, התבוננתי בה סקרן רעב וצמא ממתין לסיפורה.

"שלומי ואני היינו באמצע הקרוז בים הבלטי, חודש שביעי להריוננו. לפנות בוקר, לקראת הכניסה לנמל טאלין. חשה לפתע שאיני חשה בילד. הוא לא זז, נבהלתי ואז ירדו המים.
שלומי מזעיק את צוות הרפואי ומגיע גם רופא, שבינו לבין גניקולוגיה ומיילדות כמו המרחק לקוטב הדרומי. מזעיק אמבולנס לנמל. כבר לא זוכרת מה קרה. איבדתי את ההכרה"...

"התעוררתי מונשמת, שלומי לידי, מנגב את מצחי ואת פניי. לבדנו בחדר לבן וקר. לא מבינה מה קרה.
"אנחנו בטיפול נמרץ כבר יומיים, בבית חולים בטאלין, קרוב לנמל". אומר לי שלומי ומוחה דמעה.
"מחר חוזרים בטיסה הביתה"... "לעזאזל, על מה הוא בכלל מדבר" אני חושבת לעצמי...
"תנוחי עכשיו, נדבר יותר מאוחר"...

מרגישה ריקה ומותשת. בטני ריקה ונזכרת שירדו המים.
"מה קרה לתינוק?" נבהלת וצועקת אל שלומי "מה קרה לילד"?
"הילד באינקובטור בטיפול נמרץ"... נִתְכַּרְכְּמוּ פָּנָיו ועיניו מלאו דמעות.

הטיסה הביתה לא זכורה לי. נחתנו בנתב"ג ישר לאמבולנס ולבלינסון.
לאחר 15 יום שוחררתי והילד נותר במחלקת ילודים באינקובטור.
כל יום ביקור, פתיחת המכסה, ליטוף הפנים ותפילה.
דמות זעירה, תווי פנים לא ברורים, עיניים עצומות צינורות וסנסורים
וקולות המוניטור. על הצג קווים ירוקים וספרות אצות.
רגליו מקופלות כלפי בטנו. ידיו זעירות כפות ידיו קפוצות.
הילד נולד במשקל 987 גרם. דופק לא סדיר, לא נשם כ-200 שניות.

בחודש השני הרופא קורא לנו לחדרו.
"הילד נפגע בלידתו המוקדמת ואיננו יודעים את מידת הנזק לגוף ולמוח"..

"אני רוצה למות" אומרת אני לשלומי ופורצת בבכי. שלומי מחבק אותי ואומר
"אנו ביחד נתגבר על הכל"... נהייה פתאום גיבור כזה מול הרופא.
ובלילה במיטה הוא נשבר ופרץ בבכי . תמיד הגברים בוכים באין רואים,
אבל אני ראיתי אותו נשבר לרסיסים. הגבר שלי.

"אף אחד אינו מכין אותנו לתינוק פגוע שיתוק מוחין, על המורכבות והמשכו של הטיפול.
כשהבאנו אותו הביתה לאחר ארבעה חודשים. חדר מואר וגווניו כחולים, רק אז התחלנו לעכל את
אורך המסע, עליותיו ומורדותיו. רופא, כל יומיים שלושה, תרופות, אוכל מיוחד ושעות רבות של התבוננות בו ותהיות. תחושה של חורבן הבית ואיך בונים משפחה זוג צעיר בתחילת דרכו ובום.
ילד פגוע הדורש טיפול, הילד בעגלה מיוחדת, אינו מתקשר, מוזן ואינו מגיב
ריצות והרבה שעות של בכי ומריבות קטנות על כלום".

"התגרשנו לאחר שנתיים. הילד אצלי ואני מחפשת פתרונות.
אין לי ראש לזוגיות, התייבשתי מפנים וזקוקה בעצמי לטיפול.
חושבת על המשך החיים ומה יהיה אתו, למה זה קרה לי ?
אולי בגלל הג'וינט שגלגלנו בחדר בקרוז" ?

"תודה שהקשבת לי"...

הקונדיטור הקשיב בחצי אוזן, ארז פשטידות מהמקפיא ועוגה.
"תבואי כל שבוע ואכין לך חבילה הביתה.
הקפה עלי"...

לצפיה ב-'חוסר בקורפוס קולוסום'
חוסר בקורפוס קולוסום
24/05/2016 | 12:04
135
היי לכולם.. לפני חודשיים וקצת עברתי הפסקת הריון עקב מום במוח העובר- חוסר מלא של קורפוס קולוסום. פניתי לפורום זה כי רציתי לדעת על הורים לילדים ללא קורפוס קולוסום, איך החוסר בקורפוס קולסום מתבטא בילד/ה.. אני כואבת מאוד את הפסקת ההריון וחוקרת המון על הנושא. אשמח למענה..
 
לצפיה ב-'פורומים חדשים בתפוז'
פורומים חדשים בתפוז
( לעמוד שלי בתפוז )
15/05/2016 | 12:12
9
 עונה חדשה של "המירוץ למליון" עולה למסך, והפורום חוזר לפעולה!
אז בואו נצא לסיבוב מסביב לעולם עכשיו בפורום המירוץ למליון!
 
 יש לכם שאלות לגבי תביעות סיעוד נגד חברות הביטוח?
עכשיו בפורום תביעות ביטוח סיעודי תוכלו לקבל מידע מקצועי ומהימן!
 
 חושבים על מעבר לאוסטרליה? יש לכם שאלות בנוגע לתהליך?
היכנסו עכשיו לפורום הגירה לאוסטרליה בתפוז!
לצפיה ב-'תסמונת נפרוטית ילדים'
תסמונת נפרוטית ילדים
25/04/2016 | 09:17
121
הילד שלי כיום בן 7 .לפני שנה גילו אצלו את המחלה שנקראת תסמונת נפרוטית כיום הוא בטיפול סטרואידים .אבל לצערי בזמן ההורדה במינון ,המחלה חוזרת .
מבקשת לדבר עם הורים שילדיהם בריאים לחלוטין לאחר שטיפול בסטרואידים לא עזר.
לצפיה ב-'פסח כשר ושמח'
פסח כשר ושמח
( לעמוד שלי בתפוז )
21/04/2016 | 10:48
9
גולשות וגולשים יקרים,
אנו רוצים לאחל לכם חג פסח כשר ושמח!
מי ייתן והאביב יביא עימו התחלות חדשות,
הנאות מתוקות והמון הפתעות מרגשות.

לקראת החג הכנו לכם מהדורה חגיגית וכשרה לפסח
של חם בתפוז.

את כל הקישורים לאייטמים בכתבה תוכלו למצוא (כמו בכל שבוע)
בעמוד הפייסבוק שלנו
 
חג פסח שמח!
לצפיה ב-'חייב קצת לפתוח את הלב'
חייב קצת לפתוח את הלב
19/04/2016 | 01:02
6
324
אוי איזה יום קשה, הילד שלנו בן 3.5, ילד שמח ומתוק. הנה כל הסיפור.
התחלנו עם פרכוסי חום שהפכו לאפילסיה, ואז החל טיפול תרופתי בדפלפט בגיל שנתיים, 3 חודשים שהביאו אותו לרמות היפריות מוטרפות. לא נרדם עד 22:00 בערב ודיי גמר לנו על החיים, החלפנו תרופה, דברים החלו להתייצב. אך גם בעיות נוספות החלו לצוף, קשיי ויסות חושי, חוסר ביציבה, קשיים בסינון רעשים, חוסר בתחושת כאב, צורך מוגבר בגרייה בפה, מוסחות רבה וקשיי קשב, למרות הרשימה הארוכה, הרב היה ברמות לייט, מלבד המוסחות שמאד הקשתה.
 
אחריי שנזקרנו (ממש נזרקנו באופן גועלי) מגן אחד, הבאנו משלבת לגן פרטי אחר (שברנו חסכון) עדיין הופתענו שהבנו שיש צורך בגן עיכוב התפחותי, כי בהרבה פרמטרים הוא ילד ממש סבבה.
 
אז הגענו לגן ע. התפחותי, גן מעולה, נלחמנו להכנס אליו, נראה שסופסוף יש לנו קצת שקט, יש הורים ששמחים להפגש איתנו (בגן הפרטי כל ההורים נעלמו שרצינו להפגש אחה"צ), הצוות מותאם, אנחנו סוגרים את החודש תקציבית, והנה הילד שלנו שבגנים קודמים היה "הבעייתי" הופך להיות אחד הילדים האהובים בגן הן על ידי הצוות והן ידי הילדים, הוא אחד הילדים המתקדמים בגן, התחילו לדבר על שילוב בגן רגיל... ואז שוב התקפים ועוד תרופות ועוד תרופות והוא עם קוקטייל מוטרף של מספר תרופות, ואז החלה רגרסיה, והוא מתחיל לנשוך, ולזרוק חפצים - עד 12:00 הוא בסדר הם אומרים ואז מתחיל כל הקושי. ואנחנו שלא רוצים שיחווה שם את כל הקשיים הללו בגן מתחילים לצמצם לו שעות גן, על חשבון עבודה וחיים פרטיים, מקווים שזה זמני עד שיתאזנו התרופות, אבל הזמני הזה כבר שלושה חודשים בערך. ויש מפקחת חדשה שבאה לגן, הצוות רוצה עוד איש צוות רק עבורו, המסגרת כבר לא מתאימה, תקשורת הם מבקשים שנברר, ותוך כדי בירור אנחנו קוראים ספרים וגם רואים בבירור את בעיות התקשורת. ביום רביעי נקבל את ההבחנה המבדלת שלנו שתכריז על קשיי תקשורת, גם הם לייט אבל מתווספים לחבילה הנכבדה.
 
עם כל זאת, עד כאן אני קינג, קראתי ספרים על ויסות חושי, ועשינו עבודה, יש מרפאה בעיסוק, טיפול בברכה, חוגי ספורט, אנחנו עושים עבודה בבית. במהלך האבחון קראתי ספר שניים על DIR, בעצמנו אבחנו את הקשיים והתחלנו עבודה בבית ולחפש לנו הדרכה ראויה בתחום. ממש בשבועות הללו ויתרנו על בית שקנינו בעיר אחת בשביל שבקיץ נעבור לעיר אחרת עם מערכות חינוך מיוחד טובות יותר ובכל זה אנחנו חזקים, אולי אדייק, אני חזק, אשתי בדרך כלל לוקחת את הדברים פחות בקלות, אני נוטה להיות שמח בחלקי.
 
אז היום נשברתי...
אחריי פרכוס ארוך של רבע שעה ביום חמישי, בידיים שלי ברחוב, אני טס לבית החולים, הוויז אומר 20 דקות, אני שוקל אמבולנס או אני, כי כבר 8 דקות פרכוס חלפו ואני מתקרב לסף של הנזק המוחי על פי הוויז (30 דקות יכולים פוטנציאלית להביא לנזק), והתרופה שהיתה אמורה לעצור את הפרכוס, אפס לא עושה דבר -נוסע ורץ איתו על הידיים למיון, והוא בסדר, ואין שום נזק אנחנו רואים למחרת ופה אני עדיין קינג (אולי קצת מתרופף, כי נהייתי חולה יומיים אחרכך)
 
אז התרופות לא עובדות, העליה האחרונה בתרופות שהביאה לשלושה חודשיי סבל לא עזרה, וביום שישי הוחזרנו לדפלפט, אותה התרופה מהשורה השניה של הפוסט הזה, זו של ההיפריות, והנה בחלוף שלושה ימים, טרם הגענו למינון גבוהה, ההיפריות טסה לשמיים, הוא מתקשה לעמוד יותר משתי שניות במקום, היכולת הורבלית ירדה, כשיושב הרגליים שלא רועדות מרב היפריות, למרות ששחקנו בחוץ כל היום, נרדם רק בעשר אחריי שעתיים של הרדמות. אנחנו לא מסוגלים לשלוח אותו לגן במצב כזה... איך בכלל נשלים אבחון (פסכיאטרית ביום חמישי).
 
לראשונה בשלוש וחצי שנים, אני מובס. אין לי פתרונות כרגע, שלחתי מייל חריף לנוירולוגית שלו שאני לא בטוח שיביא אותנו לאנשהו, סך הכל הקפדנו לנסות את כל התרופות שלא גורמות לקשיים בדיבור בקוגניציה ובעוד צרות אחרות. אם לא התרופה הזו (ממנה היא גם לא רוצה לרדת עד שנייצב את המחלה) האלטרניטיבות האחרות הן רעות מאד.
 
הפתרון היחיד שיש באמתחתי הוא להערך מחדש.... אולי אחד מאיתנו צריך לעזוב את העבודה ולהיות איתו?
 
אולי עלי לתאם לעצמי ציפיות ביחס לילד שלי, כבר עשיתי זאת בעבר, אבל מהמקום אליו הגעתי קשה לי לעשות זאת שוב - הוא כל כך שמח ומתוק ובהרבה מאד מובנים ילד ממש אחלה, אבל אולי עליי לקבל שעליו לאבד מיכולת הקוגניציה והדיבור שלו בגלל המחלה והתרופות שלה, דבר שמאד קשה לי לקבל...
 
לראשונה מזה המון זמן אני מתבאס...
כמו שאני שר לו כל לילה, 
מחר יש יום חדש,
ליל מנוחה.
לצפיה ב-'לא פשוט '
לא פשוט
19/04/2016 | 22:31
2
151
מקווה שתגיע תקופה קלה יותר, לוקח לפעמים מלא זמן, להגיע לאיזון הנכון במינימום תופעות לוואי.... מי הנוירולוגית שלכם? ניסיתם לשקול דיאטה קטוגנית? או קנאביס רפואי? שמעתי על הצלחות בחלק מהמקרים...
 
רק בריאות
לצפיה ב-'אכן'
אכן
19/04/2016 | 22:59
1
149
דיאטה קטוגנית טרם, נמתין לבדיקות אחרות לפניי (טרם עשינו MRI, דיי נמנענו מהרדמות)
 
קנאביס זה כיום לא אפשרות אמיתית, נותנים אותה רק למקריי אפילפסיה קשים ואנחנו לא מקרה קשה...
 
כרגע ברוריה בן זאב.
בסופו של דבר החיים ממשיכים, נמצב את הציפיות שלנו מחדש ונמשיך הלאה.
 
לצפיה ב-''
19/04/2016 | 23:33
22
לצפיה ב-'אוי'
אוי
30/04/2016 | 02:33
2
135
לצערי כל החג הזה אנחנו בבתי חולים, ביום ראשון עוד לפני שיצאנו לצימר המיועד, הבקר התחיל בסדרת פרכוסים, לא ויתרנו והחלטנו לצאת לדרך, היה פרכוס נוסף בצהריים ובבקר למחרת, אז ויתרנו על לילה נוסף בצימר, וחזרנו הביתה ומשם יש לשיבא... שם הבאנו שאנחנו מקרה שתרופות לא עוזרות בו מי יודע מה, כבר עברנו 4 תרופות והמחלה רק מתגברת.
 
בכלל התחושה שלי זה שהפרוטוקול בו טופלנו היה דפוק לגמריי, בגלל זה החלטנו לעזוב את שיבא ולעבור לאסף הרופא. אופשזנו שם ליום, דיקור מוטני שהפך ליומיים כי הילד שלנו מאד סבל לאחריו... ועכשיו אנחנו מתחילים לקרוא על דיאה קטוגנית, הוצעה לנו פלבמט כתרופה ואני לא בטוח כמה כדי ללכת עליה... לא בטוח שהאלטרנטיבה טובה יותר...
 
אנחנו הולכים כרגע בכל הכח על כל הברורים האפשריים, מנסים לקדם כמה שיותר מהר בדיקות גנטיות מקיפות...
 
בכל מקרה הילד המקסים שלנו, למרות שעם כאבים עזים בגב שמונעים ממנו לעמוד וללכת שומר על מוראל גבוהה, טען היה לו כיף בבית החולים ולא רצה לחזור הביתה בשלב מסויים (טוב, אבא ואמא מכרכרים סביבו מבוקר עד ערב).
 
נגמרו התרופות הקלות... מעכשיו אנחנו בתרופות הרעות... שוקלים גם דיאטה קטוגנית אבל זה נראה טירוף...
לצפיה ב-''
30/04/2016 | 20:30
1
316
נשמע לא קל! הרוב (אם לא הכל.. חח) מוכר. גם אצלנו אפילפסיה, כמעט מלידה, היום בת שנה וחמש. היו תקופות קשות והיו תקופות רגועות וכמובן תמיד החשש מקונן לאיזה כיוון לעזאזל זה הולך???
משלל האבחונים עוד לא יצא דבר. טרם עשינו ציפ גנטי או אקסום, בטח מתישהו נגיע לזה. גם אנחנו ״מוכרים״ באסף הרופא, הם די טובים שם. איזה סוג אפילפסיה יש לכם? איזה פרכוסים?
כתבת שקראת ספרים בנושא ״ויסות חושי״. יש המלצות? נראה שגם לנו לא חסר..
אני פה אם תזדקקו לעצות תמיכה סתם לפרוק , עברנו ים תרופות ושנה של דיאטה קטוגנית.
ממליצה בחום על mri אם טרם עשיתם,
מאחלת ימים טובים יותר, ורנסי.
לצפיה ב-'היי ורנסי8'
היי ורנסי8
01/05/2016 | 09:57
116
יש לנו כמה סוגים של ארועים - טוני קלוני לפעמים, הרבה פעמים טונוס מוגבר, קשיון ובהיה, לפעמים טונוס מחולש ובהיה.רובם קצרים אך לאחרונה הכל הלך והסתבך, אז גם היו ארועים של רבע שעה... סוג אפילפסיה עוד טרם ברור.
 
איך הלך הדיאטה הקטוגנית? אנחנו בית שסובב המון סביב אוכל, נראה לנו שינוי מאד קשה. וגם יש לנו תחושה שזה גיל קשה לילד שלנו, הוא עוד לא מבין שיש לו מחלה.
 
לגבי הספר, הוא נקרא "הילד הלא מתואם" - הוא הפיל לנו מלא אסימונים, כי היה לנו ילד שהיו לו קצת מוזריות קלות שעכשיו שאנחו בקיאים יותר הם נראות לנו ברורות אבל אז לא היינו בקיאים - הוא לא בכה הרבה, ולא חש הרבה כאב, לא בכה בבדיקות דם או שנפל, הוא לא היה הכי יציב, כלאמר, התחיל ללכת בגיל תקין והכל היה סבבה, רק שיחסית לילדים אחרים נטה להתקל בחפצים וליפול או סתם לפעמים להסתבך ברגלים. אבל מכיון שלא רגיש לכאב זה היה כלום כי מיד היה קם וממשיך להתרוצץ... יש לנו עוד כמה קשיים ברשימה...
 
לצערי עד הים כל ספר שאנחנו קוראים מפיל עוד ועוד אסימונים.... חחח
בסופו של דבר זה מדייק את הטיפול וזה כן משמח.
 
 
 

חם בפורומים של תפוז

אירוח בנושא פוריות והפריה חוץ גופית
אירוח בנושא פוריות...
ביום שלישי יתארח ד``ר שי אליצור, מנהל היחידה...
אירוח בנושא פוריות והפריה חוץ גופית
אירוח בנושא פוריות...
ביום שלישי יתארח ד``ר שי אליצור, מנהל היחידה...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

בעלי מקצוע

פורום טיפול CBT
פורום טיפולי CBT
 ורדה צדיק - מאמנת NLP בקריות לשינוי איכות החיים
מרגישים תקועים?
פורום הפסיכולוגית
פורום הפסיכולוגית

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ