לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
88618,861 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-'אוי החום החום '
אוי החום החום
18/05/2018 | 20:14
9
מפרק אותי קשות.
 
אז זה המחיר שאני משלמת על זה שעד עכשיו היו דרישות שלום מהחורף אהובי?
כמעט 40 מעלות.
לצפיה ב-'חולשה בעיניים'
חולשה בעיניים
16/05/2018 | 06:51
1
28
תחושת חולשה בעיניים, כלי דם מרובים בעיניים ועם זאת כל הבדיקות יוצאות תקינות...לשייך לפיברו?
 
לצפיה ב-'עייני בזה'
עייני בזה
16/05/2018 | 20:43
15
לצפיה ב-'מנפלאות רופאי משפחה '
מנפלאות רופאי משפחה
12/05/2018 | 13:19
2
41
אני מוסיפה למען הסיפורים כפציינטים: לא הגעתי למצב שהרופא שאל אותי ישירות "למה הלכת אליו ולא אלי", אבל כן פעם ה"מחליף" אמר לי: "הוא נתן לך את זה, תשאלי אותו". אני לא זוכרת במה היה מדובר וגם לא בתגובתי. 
נכון שהסניף קטן ולכן הלא נעים גדול יותר, ויותר מזה בגלל צורת עבודתם יש רופא כל יום, כך שהתירוץ "לא היה רופא" לא עובד. יותר מזה, מנהל הסניף הוא הרופא שלי, אין עו"ס, והמזכירות עדיף לא לתאר. לפחות אני לא צריכה להסביר מדוע אני הולכת יותר לשני, כי זה העיקרון של העבודה בסניף. פעם אחת הוא הביא אותי לומר לו: "מה הרבותא, מה אתה מרוויח שאתה מדבר אלי ככה, בציניות? יש לזה סיבה כלשהי?". הוא לא ענה, ואני משתדלת לא להגיע אליו, אלא ממשיכה להגיע בהתאם לרצוני. 
רק לדברים יפים, ויש כאלה. 
 
לצפיה ב-'אכן, ולפעמים הדברים הקטנים האלה שנאמרים ברמז דק'
אכן, ולפעמים הדברים הקטנים האלה שנאמרים ברמז דק
18/05/2018 | 20:11
1
6
יכולים ממש למוטט אותנו.
לפעמים אמירה כמו לשאול את הרופא שנתן יכולה להיות עניינית.
אבל כן בסניף קטן גם יכולה להיות רמז. אבל ניסוח כמו שלך (אוף, אני רוצה שתהיה לי מחברת ניסוחים לסיטואציות מורכבות) של: "מה זה בעצם משנה שאני אענה על השאלה זו?" יכולה להיות דרך טובה לסתום את הפה ולמנוע חזרה של זה.
הרי מה נגיד לו, משהו שישנה את כל חייו או את חיינו? בסניף קטן ובמצב קשה עושים מה שאפשר כאמור.
 
---
לשתף שאחרי מעבר מקום מגורים בגלל המחלה, יש סניף של מאוחדת ממש קרוב אלי. אבל הרופא משפחה שם ממש לא נראה לי ויש לי הרגשה שגם לשאר התושבים הוא לא נראה אבל אין דרך להזיז אותו, כי שכנים שלו לא ממש יכולים להגיש תלונות ולבקש רופא אחר, איי...
אז רק אם אני צריכה משהו ממש טכני ופשוט אני הולכת אליו, ומנסה להכין את עצמי לזה שהוא יפול עלי עם כל מיני אמירות לא לעניין. ולא מצליחה להיות מוכנה באמת וכל פעם חוטפת את זה לא טוב.
 
ואני נוסעת לסניף יותר רחוק, ואם אני מרגישה רע מכדי לנהוג אז במונית. היחסים שלי עם רופא המשפחה בשלוש שנים האחרונות עומדים בנקודה קריטית. הוא פישל, ואני נותנת עוד צ'אנס, עוד פאשלה מהסוג הזה ואני אחפס אחר. למרותש הוא אנושי בצורה יוצאת דופן ומופלאה.
 
בסניף הקטן עם הרופא המבאס התגלה לי שיש אחות ממש מארץ האגדות. וזה התגלה במקרה בלית ברירה.
וזה מפעל הפיס.
 
אז לומדים, לפעמים יותר קשה ולפעמים בפחות קשה, מי ומה מתאים לאיזה עניין.
אבל באופן כללי מאז שחליתי הבנתי שלחתוך מאנשים שאינטראקציה איתם מתישה אותי מאד (ובדרך כלל יש לזה הסבר), זה הדבר הבסיסי והראשון.
ומציעה לך למרות שנשמע שזה מה שאת עושה, לכי עם מה שמרגיש לך נכון, עבורך.
 
זו חתיכת פאזל להיות פאציינט, שחולה במחלה כרונית. המערכת לא מאד ערוכה לשכמונו. ויש מפגשים אנושיים מרגשים ממש, עם חולים אחרים, שמזהים את המצוקה. שמישהו עם שפעת גונב לך את התור ומתנהג כהכי מסכן בעולם בעוד שאנחנו....
 
לצפיה ב-'"להיות פציינט" '
"להיות פציינט"
19/05/2018 | 01:41
2
גם בתשובתי הקודמת רציתי לכתוב זאת בהקשר כלשהו, אבל ברח. והנה, זה כאן. כתבת: "זו חתיכת פאזל להיות פציינט שחולה במחלה כרונית", בעיקר מחלה שקופה - אני נכנסת לתקופה שכביכול אין לי כרגע זכות להיות חולה. אני מקווה שהתקופה תהיה קצרה ותסתיים בטוב, ותוחזר לי הזכות להיות חולה. סורי, אני כותבת קצת עמום, אבל גדול עלי להתמודד עם כתיבה על זה. שוב לומדים עד כמה הכול יחסי, ואולי דווקא מכך התסמינים ייעצרו לפרק זמן, ויתנו לי מנוחה מהם, או שאני ארגיש איתם באפן שונה בגלל החוויה המפחידה האחרת. 
לצפיה ב-'רופא משפחה '
רופא משפחה
11/05/2018 | 13:09
2
35
תודה על מאמצי החשיבה. נדמה לי שהחכם ביותר עבורי הוא להיות קשובה ליכולות שלי, ונראה שללכת אל המחליף זה מכסימום היכולת (תוך שיקלול העובדה שאני צריכה להתחשב גם בבן הזוג). עם זאת, אם ארגיש מצוקה, אולי באמת אלך פעם אחת לרופא בסניף אחר, רופא עליו דיברה הדיאטנית. באמת אבדוק קודם את שמו. "מצחיק" שלפני שנים רבות ידעתי שעלי להחליף רופא, אז הלכתי פעם אחת כ"פציינט אורח" כדי לראות מי האיש לפני שאני עוברת, והחלטתי שאני לא מתלהבת. ועוד יותר "מצחיק" שכמה שנים קודם עברתי כי הרופא שלי סגר את מרפאתו העצמאית. כך גם עם האורתופד שפרש לגמלאות. מסתבר שידעתי גם להיות מרוצה, ונהיר לי שלמצוא את המתאים זו לא משימה פשוטה. 
שוב, תודה עבור החשיבה והמידע. 
לצפיה ב-'בהצלחה'
בהצלחה
18/05/2018 | 20:01
1
7
ה"מצחיק" הזה אני מכירה אותו מכל מיני דברים שתכננתי לעשות במסגרת ענייני בריאות, ואז חליתי ואני חוהל מכדי לדאוג לבריאות שלי.
 
לא ניסיתי לדחוק חלילה. למצוא את הקו הדק בין מה שאפשר למה שיגרום לנו לקריסה זו אמנות מורכבת מאד.
 
רק שיש לפעמים חוקים של הקופות חולים שהם דווקא לטובתנו ובגלל שהמוח שלנו סלט אז אנחנו לא זוכרים. היו דבירם שפה בפורום אמרו שממש שינו לי דברים בגדול.
לא רוצה להכנס איתך לפינה הזו אם אין לך כוח לענות עזבי. אבל בחירת רופא משפחה מחייבת גם את בנהזוג ללכת לאותו רופא? תמהתני, איפה זכויות הפרט. או שזו ההגדרה של רופא משפחה שכולם צריכים ללכת לאותו אחד. אף פעם לא הבנתי איך נולדה ההגדרה הזו בעברית.
 
אז רק להזכיר, לכולם, שזכות הזיגזוג בין שני רופאי משפחה באותו רבעון, מותר ובלי שום צורך במאמץ נוסף.
מה קורה שמכל מיני סיבות טכניות צריך להגיע לרופא שלישי? זו כבר באמת הפקה הרבה יותר מסובכת לחולים כמונו.
לצפיה ב-'"רופא משפחה" '
"רופא משפחה"
19/05/2018 | 01:15
לגבי קופת חולים ידוע לי שיש זוגות שאינם באותה קופת חולים, ואז בוודאי אינם אצל אותו רופא, אבל אם שניהם באותה קופת חולים אני לא יודעת אם יש כלל מחייב. אני מניחה שזוג יכול להינשא וכל אחד נשאר עם הרופא שלו, אבל אם אחד מבני הזוג עוזב, האחר כנראה לא יקבל יחס טוב כבונוס. 
במקרה שלי, כנראה שצריך להיות יותר רע כדי שאנקוט בצעד מעשי מצד אחד, ומצד שני קיומו של ה"מחליף" מספק אותי בינתיים, ו-כן, גם "עובדים" על התמרון בין האפשר לבין הצרכים. 
לצפיה ב-'פיברו'
פיברו
11/05/2018 | 00:51
2
68
הי אני בת 27 אמא  לשניים
כבר שנה וחצי סובלת מחוסר איזון סחרחורות חוסר שווי משקל מוחלט טטשטו ראיה קשה עירפול בלבול בעיית זיכרון רגישות לריחות שלפני כן לא היה לי בכלל עשיתי את כל הבדיקות השאלה אם יכול להיות שבעצם יש לי פיבורמיאלגיה? 
אני מאוד שברירית בגוף רגישה ממש 
כאבים חזקים בגב,  למעלה ועצם הזנב
לצפיה ב-'ברוכה הבאה ומצער לשמוע על עוד חולה'
ברוכה הבאה ומצער לשמוע על עוד חולה
11/05/2018 | 12:47
29
אבל הלוואי ונוכל לסייע.
האם שללו טרשת נפוצה?
האם היית אצל נוירולוג? והאם הרגשת שהוא מתייחס ברצינות למה שאת מתארת?
 
"עשיתי אתל כל הבדיקות" זה תחושה ולא עובדות. יש המון המון בדיקות, כחול אשר על שפת הים. אז השאלה היא איזה בדיקות עשית ואיזה רופאים ראו את כל התמונה הזו?
אצל ראומטולוג היית?
 
זה אולי יכול להיות פיברומיאלגיה. יש עוד פרטים שלא נתת לנו. אבל על פניו זה נשמע בתחום של נוירולוגיה לגמרי. חשוב שתגיעי לנוירולוג טוב. הסיפור של טשטוש בראייה מחייב התייחסות רצינית. האם יש גם נימלול / אובדן תחושה? בידיים או ברגליים.
--
ושאלה שתראה לך מוזרה אולי: האם את נמצאת שעות רבות תחת תאורת ניאון או פלורוסנט? כולל פלורוסנט קומפקטי.
 
למה אני שואלת כי היתה תקופה שעבדתי במשרד שהיה במרתף. והתאורה שם היתה ניאון. סבלתי מורטיגו במשך חודשים ארוכים, עשיתי הרבה בדיקות, חשדתי שיש שם ראדון. בסופו של דבר כשהפסקתי לעבוד שם כל התופעות נעלמו.
ואח"כ הבנתי את ההסבר המדעי לגבי תאורה כזו ומה היא עושה למוח שלנו. וזה היה ברור שזה שלא נחשפתי כמעט לאור יום טבעי היה הגורם.
לצפיה ב-'האם הסחרחורות והטשטוש מתגברים בעמידה?'
האם הסחרחורות והטשטוש מתגברים בעמידה?
18/05/2018 | 17:29
4
אם כן זה יכול להיות בעיות בויסות הדופק (POTS) ו/או לחץ הדם (NMH, OH) שנפוצות ב CFS ובפיברו
לצפיה ב-'"הרופא המחליף כקבוע" - "לא נעים לי" עוד חי נושם ובועט '
"הרופא המחליף כקבוע" - "לא נעים לי" עוד חי נושם ובועט
11/05/2018 | 00:10
1
29
הי. להחליף באופן רשמי לא כדאי לי, כי פירושו שאם תהיה דחיפות לא יהיה לי רופא ברוב ימות השבוע, כי המחליף עובד פחות, ואולי לא פחות כי זה סניף קטן מידי מכדי לעשות גלים מעין אלה; צורה אחרת ל"לא נעים לי" שעוד לא מת... אולי אני נציגתו האחרונה עלי אדמות?
בפועל ממילא אין לזה משמעות רבה, כי אני מנתבת את עצמי לפי הימים שלו, אלא אם כן זה ממש לא סובל דחייה, ובינתיים זה במעוטו. להחליף רופא אחר בסניף אחר או להחליף קופת חולים כבר לא כדאיים מכל בחינה.
בכל אופן לזכותו של ה"מחליף" שאחרי כל שנות(!) התלונות שלי שאל: "שלחתי אותך פעם לראומטולוג?", וכל השאר הוא היסטוריה. 
אשאיר משהו לגלגול הבא. 
ובינתיים, שיהיה יותר קל ונעים. 
 
לצפיה ב-'אני במאוחדת אבל חושבת שזה כך בכל הקופות. '
אני במאוחדת אבל חושבת שזה כך בכל הקופות.
11/05/2018 | 12:37
15
מותר לראות שני רופאי משפחה במקביל ברבעון.
אני הרבה זמן זיגזגתי ככה בין שני רופאים שלכל אחד היה את היתרונות שלו.
 
מבינה שכלל שהסניף יותר קטן כך הלא נעים גדל. אבל אפשר לעבור את המהמורה הזו איכשהו.
אני לא חושבת שאמור  להגיע מצב שרופא ישאל אותך ישירות "למה הלכת אליו ולא אלי?". ואפשר אולי להתייעץ עם מנהל/ת הסניף. או עו"ס של הקופה.
 
זה מותר להיות אצל שני רופאי משפחה ברבעון. וכן היו פעמים שפתאום הייתי צריכה רופא שלישי, מכל מיני סיבות, ואז צריך להוציא טופס מהמזכירות הרפואית. חוץ מזה שזה לשבת בעוד תור אין עם זה מניעה או משהו.
 
אולי תנסי לחשוב על איזה "תירוץ" שתוכלי להגיד לרופא שיסביר למה את אצל שניהם. אבל לא חייבים. אם את תהיי שלמה עם עצמך אז זו תהיה המציאות וככה זה יהיה.
 
ותמיד צריך לזכור ש"סקנד אופיניון" הוא לא רק זכותנו אלא גם דבר נכון לעשות. לא סתם זה מותר, גם עם רופאים שמתמחים בתחומים מסוימים. (משמע אתה לא צריך להסביר למה רוצה שעוד רופא יתייחס לאותו עניין בדיוק)
לשמוע שתי דעות, גם בנושאים פעוטים לכאורה, זה מוסיף ויכול לפעמים להיות ממש משמעותי.
 
בהצלחה, גם עם זה
לצפיה ב-'מחקר בנושא זוגיות ומצב רפואי - שאלון מחקר עבור גברים'
מחקר בנושא זוגיות ומצב רפואי - שאלון מחקר עבור גברים
11/05/2018 | 09:40
8
היי חברים שמי רינת ולצורך סיום לימודי תואר שני בעבודה סוציאלית אני עושה מחקר בנושא זוגיות ומצב רפואי . זקוקה למתנדבים גברים שנמצאים בזוגיות שיענו על השאלון המצורף בלינק מטה . השאלון אנונימי לחלוטין וגובה מספר דקות לכל היותר ! תודה מראש לעונים היקרים
לצפיה ב-'שלילת טרשת נפוצה'
שלילת טרשת נפוצה
07/05/2018 | 07:00
1
44
היי, אובחנתי לפני מספר חודשים כסובלת מפיברומיאלגיה, אחרי שנה לא פשוטה של שפע תסמינים ובעיקר כאבים לא מוסברים,עייפות קיצונית ונוקשות. לאחרונה נוספו קשיי הליכה (לפעמים כאב ברגל, לפעמים תחושה של נפילה ללא בעיות אמיתיות בשיווי משקל). מדי פעם גם עקצוצים בידיים.. נשלחץי לעשות. Mri, מחכה לבדיקה בעוד חודש.. עקב הדמיון בין תסמיני הפיברו לטרשת נפוצה,האם כל מי שאובחן בתסמונת שלל טרשת עי mri מוח ועמוד שדרה...? פוחדת מאד.. 
לצפיה ב-'חשוב מאד לבדוק את זה'
חשוב מאד לבדוק את זה
09/05/2018 | 00:45
19
לא רוצה להלחיץ אבל היו גם פה בפורום לא מעט סיפורים של איבחון שגוי. וטרשת נפוצה ככל שמגלים אותה יותר מוקדם כך עוצרים את ההידרדרות שלה.
היתה פה חברת פורום שעשר שנים איבחנו אותה עם פיברו בטעות. זה זמן יקר להחריד!
וכן התסמינים שלהן מאד דומים וחשוב מאד לשלול MS.
לא כל הרופאים מודעים לזה. אז גם פה האחריות היא לשנו לא לותר.
זה שאישרו לך MRI ראש ועמוד שדרה צווארי זה כבר מעולה. כי יש חוסר אדיר במכשירי ובמפענחי MRI וזה לא מובן מאליו לקבל בכלל את הבדיקה.
 
אבל בטח לחכות חודש זה מורט את העצבים. לראות סדרות, להסיח דעת זה כנראה הדבר הכי טוב לעשות כדי להעביר את הזמן בלי לחשוב. או לעשות משהו תחביבי. משהו שישאב אותך להתעסק בו. נעים ומבדר וגם לצחוק זה מאד חשוב ובריא.
 
--
אני מבינה שאת פוחדת שהאיבחון יהיה MS. וזה בטח ל אמשהו שאף אחד מאחל לעצמו, אבל ביחס לאיבחון תת"כ או פיברו יש גם יתרונות. יש טיפולים מאד מתקדמים והיום איכות החיים ועצירת ההתדרדרות ממש טובה. אפשר לחיות לא רע עם המחלה. ובעיר יש בזה הכרה מלאה, אף אחד לא חושב שאת משוגעת או ממציאה. יש מערכים מאד מסודרים ומענה טוב.
זה בניגוד לפיברו ותת"כ שהיחס שאנחנו מקבלים והטיפול הוא מתחת לכל ביקורת.
אגב, ההמלצות למה לעשות כדי לשפר את המצב ולהעלות את איכות החיים מאד דומה בין שתי המחלות.
 
אני חושבת שביום שהמחקרים יפצחו את המנגנון של התת"כ והפיברו יגלו שהן קרובות משפחה של MS. אני חושבת שהן בנות דודות המחלות האלה.
 
גם כשמדבים על איכות החיים, מחקרים מראים שהפגיעה באיכות החיים מאד דומה בין שתי המחלות.
 
אז אני לא יודעת מה לאחל לך. מאחלת שתהיה בהירות כמה שיותר מהר. ושכמה שיותר מהר תקבלי טיפול וסיוע שיעזור לך לחיות באיכות חיים הכי טובה שאפשר, אם זה כך או כך.
 
ובאופן אישי, כן אצלי נשלל MS בעקבות משהו שחברה אמרה לי. זה לא בא מהרופאים עצמם.
וכן סיטי או MRI ראש ועמוד שדרה צווארי הן כן בבדיקות שצריך לעבור בתהליך איבחון תת"כ / פיברו. זה לא תמיד קורה כי רופאים לא מודעים מספיק. וכי זה בדיקות ש"מתקמצנים" איתן מאד.
 
בהצלחה
לצפיה ב-'מחקר בנושא זוגיות ומצב רפואי -מיועד לגברים הנמצאים בזוגיות '
מחקר בנושא זוגיות ומצב רפואי -מיועד לגברים הנמצאים בזוגיות
08/05/2018 | 11:15
12
היי חברים שמי רינת ולצורך סיום לימודי תואר שני בעבודה סוציאלית אני עושה מחקר בנושא זוגיות ומצב רפואי . זקוקה למתנדבים גברים שנמצאים בזוגיות שיענו על השאלון המצורף בלינק מטה . השאלון אנונימי לחלוטין וגובה מספר דקות לכל היותר ! תודה מראש לעונים היקרים
לצפיה ב-'קצבת ביטו"ל לחולי תשישות כרונית'
קצבת ביטו"ל לחולי תשישות כרונית
06/05/2018 | 15:38
1
44
אני סובלת מתשישות כרונית כבר כשלוש שנים. 
מצבי הבריאותי לא מאפשר לי להחזיק משרה רצינית. האם ידוע לכם אם אפשר לקבל קצבה מביטוח לאומי במצב כזה?
לצפיה ב-'תשישות כרונית היא סמפטום'
תשישות כרונית היא סמפטום
10/05/2018 | 23:21
20
האם אובחנת עם "תסמונת התשישות הכרונית"? שהיא מחלה.
התהליך בביטוח לאומי וכמה אפשר לקבל אם בכלל זה נושא מורכב.
חפשי בפורום (למעלה משמאל, קופסית אפורה עם זכוכית מגדלת ליד) עם המילים "קצבה וביטוח לאומי" תמצאי טונות של דיונים על זה.
לצפיה ב-'הפסקת סימבלטה בחו״ל!!'
הפסקת סימבלטה בחו״ל!!
03/05/2018 | 23:39
2
46
האם היי לכולם,
כרגע במעבר לארה״ב, לוקחת סימבלטה 60 מ״ג (כמעט 4 חודשים) בהמלצת ראומטולגית להפסיק במידה ולא עוזר. ניסיתי להפסיק - לאחר שלושה ימים בחילות נוראיות וסחרחורות.
מה הדרך הטובה ביותר להפסיק?בהתחשב בזה שלא ניתן לחצות את הכדור ולא אוכל כרגע לקבל מרשם למינון נמוך יותר?
האם אפשרי לעשות יום כן יום לא? 
לצפיה ב-'בטוח יש לך ביטוח רפואי כלשהו'
בטוח יש לך ביטוח רפואי כלשהו
04/05/2018 | 21:45
34
אם את בטיול. אם את נמצאת לצורך אחר. לפעמים אנשים לא יודעים שיש להם ביטוח חו"ל כי זה סוג של אוטומטי דרך הויזה או דרך קופ"ח.
תבדקי ותנצלי את זה לצורך זה. תפגשי רופא שילווה אותך וכן יתן לך מינון יותר נמוך, כי זה מה שאת צריכה עכשיו.
 
לגבי ביטח בריאות למי שחי בארצות הברית, זה נושא כאוב. מקווה שתדאגי שיהיה לך כזה.
 
לבינתיים תזכרי שתהופעות לוואי האלה אמורות לעבור. שלושה ימים זה מעט. תתני לכל שלב איזה שבוע לפחות. תזכרי שהתופעות לוואי הן חלק מהתהליך, אי אפשר להמנע מזה לחלוטין. אבל זה לא אמור להיות בלתי נסבל לגמרי. וכשאין לך אפשרות להדרגה זה לא טוב.
את לא יכולה ליצור קשר עם אותו ראומטולוג שאמר לך להפסיק? במייל או איכשהו, להשאיר הודעה איפשהו?
לצפיה ב-'הצעה נוספת'
הצעה נוספת
04/05/2018 | 22:00
25
ואין לי משוג איך זה בארה"ב, בקושי בארץ אני מצליחה לרכז את כל הנתונים על מה ואיך.
בכל אופן יש בתי מרקחת מסוימים שמותר להם לרקוח תרופות והם יכולים לקפסל מחדש תרופה במינונים אחרים שלא נמצאים בייצור או למשל חסרים (הייתי במצבים כאלה שבכל הארץ תרופה מסויימת חסרה תקופה ארוכה, כי המפעל לא יצר. משהו הזוי).
אז יש להם קפסולות שקופות, ומשקלים מאד מאד מדויקים והם יכולים לקפסל תמורת סכום לא בשמיים אבל גם לא גרושים, במינונים אחרים.
אם תמצאי כזה וזה מותר בארה"ב אז יוכלו לקחת את התרופה שיש לך ולקפסל לך אותה במינונים הולכים וקטנים, כך שתוכלי לקחת את הקפסולות האלו לטובת ירידה מדורגת.
 
בהצלחה
ואם זה אפשרי בארה"ב ספרי לנו.
לצפיה ב-'השפעת האלטרולט '
השפעת האלטרולט
29/04/2018 | 23:28
7
68
את כל כך צודקת. אי אפשר לומר זאת טוב יותר. אני נוהגת לומר לפיזיותרפיסט שמטפל בי ושואל "איך אני" - שאני תמיד יודעת לזכור את הגרוע יותר...", או כמו שאת אומרת "אי אפשר להיות גרידי". התרופה בהחלט תורמת, לפחות בינתיים, ותופעת הלוואי בינתיים נסבלת. לקחתי גם לתשומת לב לנסות את שינויי המינון אם יחריף. ובאמת אדאג שיהיה מתועד. 
המון תודה לך, ורק לדברים טובים. 
לצפיה ב-'אמן, לבשורות טובות'
אמן, לבשורות טובות
03/05/2018 | 21:07
6
17
כדאי מאד להיות, בעיקר במצב שלנו, עם ציפיות ריאליות.
זה משפיע משמעותית אם אנחנו מצפים ליותר מדי ואז מתרסקים לקרקע המציאות. או להיפך נמצאים באיזה חשש מטורף מתרופה, כשידוע ונבדק מה היא עושה ויודעים מה הנזק האפשרי שלה, והוא כנראה לא נזק גדול כי לא היו מאשרים אותה.
 
אנשים שותים קולה דיאט ושאר משקאות מבקבוקים שמלאים בהמון סוכר ומלא כימיכלים, ועוד כל מיני מנהגים, אבל מפחדים מ"תרופה" ולעתים "מדביקים" אליה תופעות שכלל לא קשורות אליה.
 
כל מיני אנשים קופצים עלינו עם כל מיני סיפורי נסים ונפלאות מכל מיני תרופות שהן "טבעיות" 2. "חדש ממש עכשיו גילו / יצרו אותה" וזה "משהו מההימלאיה" - בהיסטוריה של שרלטני שיקויי השקר (עד שהגיע המדע מבוסס ראיות), שהיו עושים הון מאנשים שמכרו להם שקרים ואז נעלמו כדי לא לשאת בתוצאות, אז אלה המרכיבים של תרופות שקר: שזה נדיר, שזה חדש ושזה יקר.
 
לעומת זאת תרופות שכן עובדות וזה בדוק לא התגלו אתמול וגם לא שלשום, והן לא באו מארץ רחוקה (כן, גם בסין מוכרים לוקשים על כל מיני תורות סודיות של "היהודים" והם מוקסמים מזה לפחות כמונו עליהם). ו"תרופות סבתא" או "רפואה עממית, בחלקם זה דברים שהוכחו גם במחקרים ורופאים ממליצים עליהם בששון. והם לא עולים יותר מ-5 ש"ח.
 
טוב, חפרתי.
בקיצור, להיות מפוכח, כמו שאת. להבין שלכל דבר יש רווח והפסד וכדאי למצוא את נקודת האיזון המתאימה לזמן נתון. לכן חשוב שיהיה רופא שהתקשורת איתו טובה, כי לו יש את הידע ולנו יש את ההיכרות עם הגוף שלנו.
וכן, לפעמים נכנסים ללחץ וזה טוב שיהיו בשלוף אנשים עם ראייה מציאותית, שקולים ונבונים להתייעץ איתם ולהיתמך על ידם בזמנים כאלה.
 
בהצלחה גדולה עם ההתמודדות המאד לא פשוטה של המחלה הזו. לא פשוטה בתור התחלה כי אין רופא אחד שמרכז את כל ההיבטים שלה.
 
כמעט שבת שלום.
ושיהיה לנו בהצלחה עם החום, זה נורא לתתכים כנראה יותר מאשר לפיברואים.
 
לצפיה ב-'תודה '
תודה
03/05/2018 | 21:32
5
11
תיאורך לגבי התייחסות לתרופות מול ה"טבעיות"/נסים ונפלאות/גישות חדשות נכון גם עבורי. הפרסומים הללו עולים יותר ויותר, אף בקבוצות הפייסבוק הייעודיות השונות. הערת אגב, כי הזכרת את משקה הקולה: לפני שנים רבות מאוד, פגשתי מדען שסיפר על תכולת הקוקה קולה. מאז היא לא נכנסה עוד לפי, למרות שבהחלט אהבתי את המשקה. מעניין גם שמציינים אותה כחומר ניקוי יעיל לדברים שונים. עם זאת, קשה כנראה להימנע מכל הרעלים, ומנגד עובדה היא שתוחלת החיים עולה. 
תודה. אכן, שבכל זאת יהיה לכולנו סוף שבוע נעים. 
לצפיה ב-'אני שמחה שהניצלו"ש שלי כן נפל על אוזניים נכונות'
אני שמחה שהניצלו"ש שלי כן נפל על אוזניים נכונות
04/05/2018 | 21:39
4
34
כי סתם ניצלתי את השרשור להגיד דברים על המושג "תרופות" באופן כללי. את היוצאת דופן לחיוב ולכן ניצלש"תי.
כן, לראות סרטון על איך בקבוק קולה מנקה אסלה מטונפת עם המון אבנית (יש ביוטיוב) די גורם לך להבין.
 
יש בעיה עם להגיד "כל הרעלים". וזו בעיני אחת הדרכים של אנשים להתחמק מלקחת אחריות
(ניצלוש" לנשוא אחר, כמו שמדברים על גבולות הפרטיות ברשת, ובעיקר חשיפה של ילדים לזה. אז אנשים אומרים "אי אפשר להמנע מהכל" ולכן רואים עצמם פטורים מכל וכל לעסוק בזה ולמנוע נזקים קשים לילדים שלהם. למשל).
 
אז "כל הרעלים" יש כל מיני. ואפשר באופן ברור לחלק אותם לאלה שאין לנו שליטה בהם ולאלה שאנחנו באופן התנדבותי לגמרי מכניסים לגוף. רק לראות עגלת קניות של משפחה והכמות של משקאות ממותקים זה מחריד. אגב לנסות לשתות אותם לא קרים זה מגעיל ואז מבינים שרק כשהם ממש קרים אנחנו לא מרגישים את הטעם הנורא, כי כאילו משתק את החך במידה מסוימת.
 
גם אם מארחים ולא רוצים לצאת קמצנים כי כאילו זה מתבקש שיהיו שלושה סוגים של בקבוקים של שתייה קנויה. יש דברים הרבה יותר טעימים שמוציאים אותנו ממש טוב גם כשמארחים.
 
ולעניין תוחלת החיים. היא עולה בזכות המדע, ומדע הרפואה בעיקר. המגמה שיש היום של לרצות דברים כי הם טרנדיים ולהפנות עורף לידע ולעובדות כנרהא תוביל אותנו לעתיד פחות מוצלח מהבחינה הזו.
 
אבל חשוב לזכות בתוחלת חיים זה דבר אחד ואיכות חיים זה דבר אחר.
והאחרונה יותר חשובה.
 
לסיכום השיחה הנחמדה הזו שחרגה מהשאלה המקורית: יש לנו את הזכות האדירה להעזר ברפואה מודרנית מערבית מבוססת ריאיות, מאות מיליוני אנשים בעולם מקנאים בנו שיש לנו גישה בכלל.
ואנחנו חיים בחברה שמאפשרת לנו בחירה. אנחנו יכולים לבחור אם ואיך להעזר במדע הזה.
מאידך אף אחד לא מונע מאיתנו להעזר ברופאה עממית ו"רפואה" ששייכת לכל מיני תורות אוטריות יותר או פחות. ואפילו לא מונעת מאיתנו להגיע לשרלטנים שמוכרים לנו שקרים מוחלטים, חלקם יכולים להזיק.
 
הדבר שלי היה ממש קשה איתו מאז שחליתי, ואני כנרהא לא היחידה, זו המתקפה של אנשים "מהרחוב" שלא יודעים כלום, לא על המחלה הזו, לא עלי ולא על כלום והם מתקיפים אותך עם עצות ויושבים לך על הוריד.
עם זה יש לי בעיה.
כי כשאתה חלש ונמצא בחוסר ודאות אתה לא יכול לשים גבול לאנשים האלה ונאלץ להוציא אנרגיה רבה וכסף ועוד מחירים נפשיים בגלל השטות הטרנדית הזו. זה הגיע לכאלה רמות של אבסורד, שלמשל מישהי שהיתה במקרה בחדר שמעה שאני חולה, לא שמעה במה אפילו, כמה זמן, כלום וישר קפצה: ניסית מריחואנה רפואית?
יא חתיכת מטומטמת. לאיזו מחלה בדיוק על ממליצה על זה?
ולאחרונה נתקלתי בזה גם כלפי לאנשים שזה ממש ימיהם האחרונים. אדם שהתמודד עם מחלה קשה ומבין כבר שזה הסוף, על כל הכרוך בזה ומישהו שבכלל לא יודע מה המצב תוקע לו: מריחואנה תרפא אותך.
 
וכדי לסגור את המעגל אני סבורה שזה אותם אנשים ששותים קולה בלי חשבון ומזיקים לעצמם ביודעין בהמון מובנים. אבל להיות יועצי בריאות בלי ששאלו אותם - פה הם מומחים.
 
ובנימה שאינה אוהבת אדם זו אסיים.
 
בפעם הבאה מקווה לכתוב משהו יותר חיובי.
 
לצפיה ב-'ניצלו"ש ויותר מכך '
ניצלו"ש ויותר מכך
05/05/2018 | 01:28
3
14
* זה באמת היה "נאום הגבר". אני שמחה שגם "הועלתי" ולא רק נעזרתי. 
* לא חשבתי על ההבחנה של שתיית המשקאות הממותקים כקרים לבין המשקאות בטמפרטורת החדר, על הקור כמאלחש. סוג של סטארט-אפ (מיזם), כולו שלך. 
* ...ועדיין לא דברים חיוביים - בהמשך לדברים שציינת כקשים לך, לי קשה עם חוסר היכולת של הסביבה הקרובה לפרגן את המציאות החדשה של מחלה, להערכתי בעיקר כאישה (שהרי מי יעשה את העבודה במקומה), ובעיקר במחלה שכרגע אין לה סימנים פיזיים חיצוניים ושסכנת מוות לא מרחפת עליה. במסגרת לקיחת אחריות - אולי זה רק המקרה שלי, אולי חלק גדול מזה באשמתי, אך כדי להרגיש יותר טוב עם עצמי אומר שיש בזה גם עניין של דור. אז זהו שלא, זה לא מרגיש יותר טוב. די מתסכל. 
* וכדי לסיים בכל זאת בנימה חיובית בהקשר הזה - אני הולכת מזה זמן מה לדיאטנית ואפילו של קופת חולים כללית. התחלתי את המפגשים איתה עוד לפני האבחנה בפיברו. המפגשים הלא תכופים הפכו להיות די דינמיים לאור השינויים. מצאתי מולי אדם עם ראש גדול ומכיל, מעבר למנדט שבגינו פניתי אליה. זה מסוג הדברים שעדיין ותמיד מרגשים אותי, בעיקר אם זה קורה במסגרת הממסד.
* במקרה הזה, אני רוצה להציע מיזם משלי - כל איש רפואה שיחייך, שיראה את הפציינט כשותף, שיהיה נעים לפציינט וגם ידווח אמת ולא יחסוך בה (כמו תופעות לוואי של תרופה וכדומה) - יקבל מדבקת סמיילי בסוף הפגישה, או על לוח המודעות המקומי, או יקבל מברשת שיניים עם ידית של דורה, או הנסיכות או כל רעיון טוב אחר. 
* להרבה מדבקות סמיילי. 
לצפיה ב-'איזה מדהים שיש לך דיאטנית כל כך מוצלחת '
איזה מדהים שיש לך דיאטנית כל כך מוצלחת
09/05/2018 | 00:30
2
8
כי באמת זה נורא בסיסי ומשמעותי, מה שאנחנו אוכלים ועוד יותר חשוב - מתי. וכמובן באיזה מינונים.
וזה משמח מאד לנוכח הטרנד, המאד לא מוצלח לטעמי, שכל זב חוטם הופך מומחה לתזונה עאלק, וכל שטות הכי איזוטרית אנשים נוהים אחריה. אנחנו ממש בכאוס מהבחינה ההוא, וזה גם נורא נורא מסיונרי.
 
אנחנו חברת שפע שאיבדה את השפיות בקטע הזה לגמרי. קראתי מתישהו כתבה על פרויקט שיזמה אמא של ילדה בתיכון, שהוציאה משלחת תיכוניסטים לאפריקה ללמד או ליצור שם גידול של ספירולינה. כי הקטע שאנחנו אוכלים סופר-פוד זה הזוי! יש אנשים שמתים ברעב. ואנחנו עם כל השפע שלנו צריכים סופר פוד!!???
 
לימודי תזונה זה אחד ממסלולי הלימוד המאד מאד ארוכים. זו הכשרה מקצועית מהמעמיקות שיש.
וכל הרופאים (גם אלה שהם בעצמם צמחונים או משהו), וכל המחקרים וכל המקמות השפויים של העולם ממליצים על תזונה לא קיצונית לשום כיוון. תזונה מאוזנת זה מושג המפתח.
 
ואנחנו כחברה נמצאים באזורי הדמדומים של השוליים ההזוים בתחום הזה. גם אנשים בריאים חוטפים את הנאומי המיסיונריות של שיטות תזונה כאלה ואחרות, גם כשממש לא שואלים ואף מגלים חוסר רצון לדבר על זה. ומי שהוא חולה, בכלל הלך עליו.
 
--
ולעניין חוסר ההכרה בנו, וכמה מזה קשור לתפקידים של נשים, כמה מהזילזול בקושי והיסורים שלנו כי נשים "סובלות גם ככה" ו"מגזימות והיסטריות" וכל מיני זה באמת מרכיב מאד מרכזי וקשה במחלה הזו. שהיא "מחלה שקופה".
 
למזלנו יש כמה ארגונים שפועלים למעננו. בפברואר האחרון שוב היה מושב בכנסת על מחלות שקופות של נשים, ואיך הן זוכות ליחס מזלזל מהמערכות.
ברמת החוויה האישית עם זה. והתהליך שלנו עם להוריד מעצמנו אחריות, יצא ספר שנקרא
ספר יחיד בעברית על הנושא (מלבד ספרים של חולות שהוציאו בהוצאה פרטית על החוויה שלהן, יותר כמו יומן נראה לי). ספר שמדבר על חולות בישראל, הספר באוריינטציה של מגדר ומרואינים בו גם גברים.
אני ממש ממליצה. זה פתח לי דברים. זה ניתוח של חווית החולי במחלות האלה פיברו ותת"כ, של דוקטורנטית שעשתה מפגשים לאורך תקופות ארוכות עם הרבה חולות.
 
ובהזדמנות זו להמליץ, אפרופו קולות שפויים, על הבלוג הנהדר בעיני של מיכל. היא שיתפה אותנו פה בפורום על הבלוג. והוא ממש כל מילה זהב.
 
--
ולסיום, למצוא אנשי מקצוע במערכת הרפואה שלא איבדו את האמפטיה ולא קהו זה באמת נדיר וראוי ליותר ממדבקה
אבל אני כל כך מבינה למה הם נהיים קהים ויותר ויותר רואה את הצד שלהם בסיפור, הם עובדים בתנאים לא תנאים. בקופ"ח פגישה היא 10 דקות הרבה פעמים. יושבים להם על הראש שלא יתנו בדיקות או טיפולים בלקות. והמערכת לא ממש נותנת להם תנאים כדי לתת שירות טוב וכמו שצריך להיות.
ופה נכניס למשוואה את הישראלי הממוצע / מכוער או זה שהוא דווקא ממש רוצה להיולת עדין וסבלני אבל לומד בג'ונגל הישראלי שאם אתה לא צועק ומאיים ורב עם אנשים אז תהיה אחרון בתור, ליטרלי לא רק כדימוי.
 
אני היום מעריצה כל רופא שלא פורש אחרי הבנאדם השלישי שנכנס אליו לחדר.
זה מעגל שמזין את עצמו: הציבור מתנהג נורא ואיום לפעמים, בגסות, ברמיסת האחר, בתובענות ואגרסיביות, אנשי המקצוע נאלצים לפתח כלים לעבוד עם ציבור כזה וחוזר חלילה.
בלי קשר למי הביצה ומי התרנגולת.
ויש אנשים במקצוע שהם באמת חארות ברמה שאסור לתת להם לעבוד במקצוע. לא מזמן היה לי מפגש טראומטי ממש עם רופא סאדיסט, פסיכופט לדעתי.
אבל יש גם מלאכים בתוך הרפש. ולדעתי צריך להמשיך לחפש עד שפוגשים מלאך, שיכול לשנות את מצבנו מקצה לקצה, ולו בהתיחסות לכבוד שלנו כבני אדם, לכבוד של הסבל שאנחנו חווים.
 
--
זה שיש בורות עצומה וזה שזו מחלה שלא נראית לעין זה אולי יותר קשה מהסבל שהמחלה עצמה גורמת.
אם היו מתייחסים אלינו ומכירים בנו כחולים, היינו במקום אחר לגמרי.
 
==
ולסטארט אפים, באמת רציתי לתת איזה צ'ופר למזכירות רפואיות שבאמת יצאו מגדרן כדי לעזור לי (ביורוקרטית). ואולי באמת להחזיק סוכריות על מקל לרופאים ש"התנהגו יפה" זה נחמד.
 
ולסטארט אפ "שלי". להציע לאנשים לשתות את המשקאות האלה לא קרים אולי יעשה שינוי.
 
לבשורות טובות
לצפיה ב-'החולה ומקצועות הרפואה '
החולה ומקצועות הרפואה
09/05/2018 | 08:31
1
6
נכון, זו באמת מציאות דו סטרית ובלתי אפשרית - מצד אחד תסמונת האלוהים והשפעתה על הרופאים ומצד שני מערכת בריאות (שלנו) שלא מאפשרת להם לעבוד כמו שצריך, ואחרי זה מספרים לנו על קשר בין גוף לנפש. אני יוצאת מרופא המשפחה שלי עם עוד שלב במחלה או חולה במחלה חדשה. לאחרונה, אני מקפידה להגיע רק למחליף שלו, עם הזמן לומדים "פטנטים" שיקלו ויועילו. 
סוכריות על מקל הוא רעיון מעולה. נשאר רק האומץ לתת (:- 
לדברים טובים. 
 
לצפיה ב-'בשביל רופא משפחה טוב שווה אפילו לנסוע לקצה השני של העיר'
בשביל רופא משפחה טוב שווה אפילו לנסוע לקצה השני של העיר
10/05/2018 | 23:19
4
במונית כמובן
אני עברתי המון רופאי משפחה, עד שמצאתי מי שמתאים לי. חלקם היו נכונים לתקופה מסוימת. זה כל כך בסיסי שנראה לי ששווה לנסות. ואני יודעת כמה קושי זה.
כשההפרעת שינה שלי לא הגיבה לכלום כמעט (רק אח"כ התחברו החוטים והתברר שזה חלק מהתת"כ) אז הרופא משפחה הנהדר שהיה לי אז בשלב מסוים אמר לי שהוא מרגיש כמו סוחר סמים, עם הצורך לרשום מינונים גדולים של כדורים וניסיונות של כדורים כדי שאני אצליח להרדם ולישון יותר משעתיים, עם המינונים הכי גבוהים שיש.
וזה היה סימן שלא מתאים יותר. שלא נוח לו להיות בעמדה הזו. ועברתי לרופא משפחה אחר שהיה דווקא ממש אחלא. ז"א: הוא לא מאמין שהמחלה הזו קיימת אבל מצד שני נותן את מה שצריך ביעילות. כן למצוא את ה"פטנטים"
אהי עוד רוצה לחזור מתישהו להוא ולספר לו שההפרעת שינה עדיין איתנו כ"כ הרבה שנים ומה המקור שלה...
 
למה את לא עוברת למחליף באופן קבוע?
לא נעים הרי מת מזמן מזמן
לצפיה ב-'זאלדיאר וציפרמיל '
זאלדיאר וציפרמיל
26/04/2018 | 17:56
1
44
אני במשך שנים נתנו לי זאלדיאר כ 5 כדורים ליום וגם ציפרמייל 1 עד 1.5 ביום לטיפול בחרדות ודיכאון.. אני לאחר ניתוחי גב קיבוע והשתלות כלובי טיטניום וגם קוצב שידרתי לטיפול כאב רגליים בעיקר . פו אני מעלה בעיה גדולה עצם זה שנתנו לי זאלדיאר פלוס ציפרמיל זה סכנה ממשית שרק לפני כחודש גיליתי במקרה לאחר קריע מהמרים באינטרנט ופו בפורום בעיקר וזה סיבתי להתחברות לפורום . מיד פניתי לרופא הפסיקה לי תציפרמיל במידי ובמקום הוסיפה לי טרמדקס טיפות בימים הראשונים זה עזר לכאב ושהרגשתי שהכאב ירד לקחתי רק זאלדיאר 4 ביום ופו לאחר יומיים דיכאון וחרדות שהמוות יותר טוב .. לצערי פניתי לרופא לאחר חודש וחצי החזירה לי תציפרמיל ביטלה לחלןטין תזלדיאר וטרמדקס ונתנה פרקוסט 10 פעמיים ביום .שאלתי הפסקה פתאומית של זאלדיאר 5 ביום ( כמובן שהיתי לוקח טרמדקס וזלדיאר ביחד 80 טיפות פלוס 6 כדורים ביום וירדתי ל 4 בלבד ומין הסתם זה חלק מהדבר שגרם לי לחרדות ודיכאון ) ולקיחת פרקוסת אני חוצה ת 10 לחצי אז פרקוסט 5 פעמים ביום במקום הזךדיאר ולקיחת ציפרמיל ביחד לא יכול להחמיר תחרדות ודיכאון מיזה אני מפחד מאןד בבקשה עזרה .... 
לצפיה ב-'תשאל את השאלות האלה רוקח. תמצא מקום וזמן שהם יהיו סבלניים'
תשאל את השאלות האלה רוקח. תמצא מקום וזמן שהם יהיו סבלניים
29/04/2018 | 00:13
12
אל תחזור לרופא שנתן לך לקחת תרופות שאסור לקחת ביחד.
מצא רופא שאתה סומך עליו, שתהיה לך תקשורת טובה איתו.
וחשוב שיהיה רופא אחד שרואה את כל התמונה. ומרכז את כל הנושא הזה של טיפול תרופתי. הכי טוב שיהיה זה רופא משפחה.
לפעמים צריך לעבור כמה רופאים עד שמוצאים את המתאים.
לצפיה ב-'השפעת האלטרולט - תשובה לויויאן '
השפעת האלטרולט - תשובה לויויאן
25/04/2018 | 22:22
3
52
הי הי ויויאן היקרה, 
המון תודה עבור התשובה המפורטת. בראשית, אני רואה שטעיתי בציון המינון, התחלתי עם אלטרולט של 10 מ"ג והעליתי ל-20 מ"ג, ולא 40 ("יחי ההבדל הקטן"). לעניין עצמו, מתשובתך אני לומדת שאפשר "לשחק" עם המינונים, ורואה שאפשר וצריך ללמוד את ההשפעות ולהיות גמיש. לא הייתי בטוחה באינטואיציות שלי.
עם חלוף הימים, אני נוכחת שנפילת החפצים מהידיים איננה נוראית, אולי היא חלק מההסתגלות לתרופה, ואולי גם "מחיר" לנטילת תרופה, שהרי תמיד יש גם רווח וגם הפסד. לשאלתך, זה במפורש משהו מהתרופה, לא משהו שחוויתי קודם. 
לגבי ההשפעה שלה, ההתחלה הייתה טובה מאוד בכך שמצד אחד לא היו תופעות הלוואי הנוראיות של התרופות האחרות ומצד שני תרמה להפחתת הכאבים וליציבות טובה יותר של מערכת העיכול. העלאת המינון הגיעה בגלל הפחתת ההשפעה, ועתה אני חוששת שהיא שוב פחות עוזרת לכאבים למרות העלאת המינון.
הרופאה אמרה לי מראש שהשלב הבא (אם יהיה צורך) יהיה לנסות גאבאנטין. קראתי על התרופה ואני מאוד חוששת לקחת אותה. שמעת עליה? התנסית? יש עוד תרופות שלוקחים?
בכל מקרה, אמתין עוד קצת ואדבר עם רופא המשפחה. אני מאובחנת חדשה יחסית, ולכן אני עדיין לומדת את הדברים. אני מבינה שבסך הכול, זה מסע ארוך ולא ממש נחמד. 
באמת לבשורות טובות (:-  
לצפיה ב-'אני לוקחת אותה כבר שנים לא מעטות'
אני לוקחת אותה כבר שנים לא מעטות
29/04/2018 | 00:09
2
26
כשהגעתי למינון שהוא ברירת המחדל בין היתרונות והחסרונות לא ירדה ההשפעה של התרופה.
עד כמה שידוע לי (וידוע. כי קיבלתי אותה גם הרבה שנים קודם לכאבי ראש לא מוסברים) זו לא תרופה שיש אליה התרגלות, משמע צריך להעלות את המינון והיא מפסיקה להיות אפקטיבית.
זו תרופה שאפשר לקחת לטווח ארוך.
 
תופעות הלוואי דווקא יורדות אחרי איזשהו פרק זמן. או כמו בדוגמא שנתתי, אם הן לא נחלשות אחרי פרק זמן שהוא מעבר ליכולת לשאת אותן אז מורידים מינון.
 
כן, זו דרך ארוכה, עם ניסוי וטעייה. צריך להיות עקביים, (כמו שאת עושה שאת בודקת מה נובע מהתרופה ומה מסיבות אחרות) סבלניים ולהבין שזה לא הוקוס פוקוס. ולהבין שלכל דבר יש יתרונות וחסרונות. וצריך למצוא את נקודת הרווח מול הפסד שהכי מתאימה לנו.
 
 
ואם אכן חוסר קואורדינציה, כי לא כתבת אם יש לך אובדן תחושה או נימול, באיזה אופן "נופלים דברים מהידיים", אז בעיני זה יכול להיות קשור לתרופה, כפי שסיפרתי סחרחורות קשות.
אבל אם זה נמשך זמן ארוך תנסי לחזור אחורה קצת במינון (יש תרופות שאפשר לחצות אותן ויש חוצה כדורים לקנות בבתי מרקחת), ואולי אחר כך תעלי את המינון שוב ולא תהיה לך התופעה הזו.
 
בהצלחה, ושבוע טוב
לצפיה ב-'תגובה - השפעת האלטרולט '
תגובה - השפעת האלטרולט
29/04/2018 | 02:38
1
15
אני שמחה לשמוע על התרופה, כך אעשה - ניסויי וטעייה, הכולל גם חזרה למינון נמוך יותר. נפילת הדברים מהידיים - לא ברור לי בדיוק, זה נראה כמו חוסר קואורדינציה רגעי. נימול יש לי אך הוא לא נראה לי קשור לזה. אם ארגיש שזה מחריף או מציק אנסה לחזור במינון וכדומה.
כך או כך, נראה שאנחנו לא בתהליך של הוקוס פוקוס. ממש לא. 
בריאות טובה.  
לצפיה ב-'כך, לעקוב אחרי הדברים. לפעמים לרשום זה עוזר'
כך, לעקוב אחרי הדברים. לפעמים לרשום זה עוזר
29/04/2018 | 22:43
13
גם הוקוס פוקוס קטן זה הרבה מאד.
ובעיקר מי שעבר כבר כמה תרופות שלא התאימו עם כל היסורים הכרוכים בתופעות לוואי עד שמבינים שזה לא מתאים, כשאת מוצאת תרופה שיש לה מינימום תופעות לוואי והיא גם עוזרת, אני לפחות אמרתי תודה גדולה והבנתי שלא כדאי להיות גרידיים.
 
אני כבר לא כ"כ זוכרת מה היו הסמפטומים שהיא עזרה לי וככל שהעליתי מינון זה עזר יותר, אבל ממינון מסוים המחיר בצדו היה קשה מנשוא, אני זוכרת שהרגשתי ש"הפיל שיושב לי על בית החזה" התכווץ קצת. נראה לי שמי שמכיר את ההרגשה יבין מה התכוונתי בדימוי.
ונדמה לי שגם היה שיפור קוגניטיב, אבל באופן פרדוקסלי בגלל הבעיה הקוגניטיבית אני לא זוכרת אם זה היה זה. (בכל מקרה זה רשום לי אי שם בתוך מיליון הניירת שקשורה למחלה). לצערי בנושא השינה לא עזר.
בעבר כשקיבלתי אותה לכאבי ראש שנמשכו כחצי שנה, אז השיפור בשינה היה בונוס אדיר. אבל אז לא היו לי בעיות שינה. אגוזים למי שאין שיניים....
בכל מקרה התרופה הזו קידמה אותי באופן ברור, לא כמו שהייתי רוצה אבל לא הייתי רוצה לחזור לאיך שהיה בלעדיה.
 
לבשורות טובות, אמן.
ובכל זאת תדווחי למי שצריך על תופעת הלוואי הזו, שזה יהיה רשום. וכמובן כל שינוי במובן של החמרה כדאי לא להזניח.
שינוי בקטע טוב - ספרי לנו
לצפיה ב-'השפעת האלטרולט 40 מ"ג '
השפעת האלטרולט 40 מ"ג
22/04/2018 | 17:32
2
46
שלום רב. אני לוקחת מזה כחודשיים-שלושה אלטרולט 40 מ"ג (בתחילה 20 מ"ג ואח"כ העלאת המינון). לא הצלחתי לקחת סימבלטה וליריקה בגלל תופעות לוואי. לאחרונה, נופלים לי דברים מהידיים. האם יתכן שזו תופעת לוואי של התרופה? במידה שכן, האם זו תופעה שמחייבת הפסקה בנטילת התרופה? בתודה.
לצפיה ב-'הי נחמה יקרה'
הי נחמה יקרה
25/04/2018 | 21:05
1
143
אני גם לוקחת את האלטרולט כי התרופות מהמשפחה שציינת עשו לי תופעות לוואי בלתי אפשריות.
כשהעלו לי לאלטרול, אחרי שהיתה הדרגה, התחלתי מ-10 מ"ג, אז נהיו לי סחרחורות ממש בכיאלו אני על אונייה, ומיותר לציין שזה גם בא עם בחילות משהו נורא.
ניסיתי להתמיד, כי התרופה הזו שיפרה לי כמה פרמטרים במחרה משמעותית וידעתי שככל שאצליח לקחת מינון גבוה יותר כך היא תעזור לי יותר.
בקיצור חודש הייתי על האונייה. ממש בקטע של להחזיק בקירות.
ואחרי חודש הבנתי שזה לא לעניין, ירדתי ב-5 מ"ג וזה עבר.
 
אז אני אומרת שיכול להיות שגם חזרה אחורה במינון, אפילו קטן, יכולה להפחית תופעות לוואי ואחרי זמן אפשר לנסות שוב לעלות מינון.
אבל כל אחד צריך למצוא את המינון שמתאים לו. זה משחק עדין.
 
תופעת לוואי שמצדיקה הפסקה או הורדה במינון זה תלוי בך, עד כמה זה בלתי נסבל וכמה זמן זה נמשך.
בכל מקרה לא להפסיק בלי ליווי של רופא זה יכול לעשות נזקים.
 
--
האם הנפילת דברים מהידיים מרגיש לך כמו קושי במוטוריקה / קואורדינציה? או שזה נימול או תחושה של הירדמות של הידיים, אובדן תחושה מסוים?
האם כל הזמן נופלים לך או רק לפעמים? האם את מרגישה חולשה בידיים או שינוי דרמטי אחר?
 
זה יכול להיות קשור, ויכול להיות גם לא.
גם לאנשים בריאים לפעמים בתקופה של עומס, יכול להיות גם משהו רגשי קטן ששומרים בבטן, יש קטע כזה. שנחתכים פתאום הרבה או נתקלים בדברים וחוטפים סימנים כחולים, וגם נופלים דברים מהידיים ומשהו בך לא בפוקוס.
זה יכול להיות גם בלי קשר למחלה ובלי קשר לתרופה.
 
אבל אם את מוטרדת קבעי תור לרופא שנתן לך את התרופה או לרופא משפחה.
על פניו, ואני לא רופאה ולא מכירה את התיק הרפואי שלך, לי זה לא נראה כמו משהו שצריך לדאוג בגללו ולהפסיק את התרופה.
זה שכיח, כמו שיש עין קופצת או שריר קופץ. כשיש מתח פנימי.
אבל אולי כדאי להוריד את המינון, לא יודעת. רק מציעה לך לעשות באמת צעדים קטנים. לחולי פיברו ותת"כ יש רגישות יותר גבוהה לתרופות אנחנו מגיבים אליהם יותר חזק, אז כדאי לתת לנו מינונים קטנים יותר מאשר לאנשים אחרים.
 
ושאלה אחרונה: האם את מרגישה שיפור כלשהו בעקבות נטילת האלטרולט?
 
לבשורות טובות
לצפיה ב-'אלטרולט'
אלטרולט
26/04/2018 | 12:17
14
ויויאן יקרה. השבתי לך תשובה, אבל אני עדיין לא מסתדרת עם הפורום מבחינה טכנית, אז אינני בטוחה שקיבלת, אני לא רואה את תשובתי. אני מקווה שאכן זה הופיע, אראה לפי תגובתך. בתודה. 
לצפיה ב-'האם יש לי פיברומיאלגיה ועייפות כרונית?'
האם יש לי פיברומיאלגיה ועייפות כרונית?
21/04/2018 | 16:08
3
100
אני בן 32
אני לא עובד כבר 5 שנים
כולם חושבים שאני עצלן או מדוכא, אבל אני ממש לא, מעולם לא הייתי
אני האדם הכי רחוק מדיכאון, ואני לא עצלן בכלל, ההיפך, אני מאוד אהבתי תמיד
לעבוד וליצור ולעשות דברים וגם הצלחתי בזה.
לפני 5 שנים התחילה אצלי עייפות מאוד חזקה, יותר נכון מותשות מאוד קשה
זה התבטא בכך שהייתי מתעורר ומרגיש שבכלל לא ישנתי, השינה לא נתנה לי יותר שום תחושה של ריענון, הייתי מתעורר מותש ועייף פיזית, וככה זה נמשך כל בוקר מחדש.
התחילו לי במקביל גם נדודי שינה ויקיצה מוקדמת, מתעורר כל בוקר ב-6 בבוקר לבד, למרות שנרדמתי רק ב-2 בלילה. ברוב המקרים לא מצליח לחזור לישון, ויחד עם זאת אין שום רעננות, פשוט מרגיש כמו שק כבד שלא יכול לתפקד.
התחילו לי גם בעיות עיכול, כאבי בטן, בחילות בבוקר, ויציאות לא סדירות.
בנוסף אני סובל מצרבות קבועות וקשות.
עשיתי גסטרוסקופיה + קולונסקופיה - לא נמצא דבר.
במקביל לכל זה, התחילו כאבי גב תחתון איומים, בגילי הצעיר כבר לא יכול ולא יכולתי לעמוד ישר, כל היום כאבים בגב, ואחר כך זה התפשט לצוואר ובשנה האחרונה גם לכתפיים ולרגליים. כל הפרקים בגוף שלי כואבים באופן קבוע.
הדבר היחיד שעוזר לי זה אדוויל וכדורים דומים, אבל משתדל לא להגזים איתם ולכן אני פשוט סובל כל היום כמעט.
מתעורר באמצע הלילה עם תחושת כאבים מפושטים בכל הגוף.
מרגיש שאני לא יכול להחזיק את הראש, הוא כל כך כבד כל היום.
אני יושב עם חבר במסעדה ופשוט מחכה שאוכל לשכב, כי הראש כבד לי, הגב כואב לי, הכתפיים, הברכיים כואבות, וממש קשה לי להתכופף, כמו אדם בן 80.
עשיתי כבר כל בדיקה אפשרית, כולל בדיקות לנוגדנים אוטואימוניים, צילומי CT מוח, ריאות (יש לי מדי פעם כאבים בריאות) וגם אקו לב בגלל העייפות הקשה, ובגלל שכל פעילות פיזית גורמת לי למותשות ועייפות כל כך קשה שאני פשוט חייב אחר כך לשכב שעה במיטה, וגם זה בדרך כלל לא עוזר.
הכל יצא תקין. גם ויטמינים והורמונים.
אני ממש אובד עצות. מצד אחד אני לא עובד שנים כי אני פשוט לא יכול לעבוד במצבי
מצד שני אני פשוט חסר אונים, כי אני סובל כל הזמן ויש לי אנרגיה של אדם בן 80.
הרופאים שללו אצלי כל בעיה רפואית אחרת.
ואני שואל את המנוסים כאן - האם פיברומיאליגה קיימת גם אצל גברים?
כי הרופא משפחה שלי אומר שהוא לא פגש גבר עם פיברומיאלגיה
אבל הכל יכול להיות.
מי יכול לאבחן את המחלה שלי , בין אם מדובר בפיברו לבד, או בפיברו ו-CFS יחד?
והאם אוכל לקבל נכות מביטוח לאומי בעקבות המצב שלי שלא מוכח באף בדיקה רפואית?
 
תודה
לצפיה ב-'שלום אלעד'
שלום אלעד
21/04/2018 | 19:07
79
וברוך הבא לפורום.
 
במהלך 5 השנים שאתה מתאר שעברת בדיקות אף רופא לא התייחס לאפשרות הזו? לCFS / פיברומיאלגיה?
כו, יש את המחלות האלה גם אצל גברים.
תנסה להיע לרופא שמתמחה באיבחון המחלות האלה. אם תגיד איזור גיאוגרפי וקופת חולים אולי נוכל לכוון.
כדאי שיהיו לך כל הבדיקות שעשית בצורה מסודרת. מציעה לך לעושת דף אחד עם רשימת הבדיקות, והתאריכים שלהן.
שיהיה בראש על המסמכים.
 
ותיקח בחשבון שיכול להיות שישלחו אותך שוב לחלק מהבדיקות לפחות, כי מי שיאבחן ירצה להסתכמך על בדיקות יותר עדכניות.
 
--
לגבי ביטוח לאומי זו שאלה מורכבת. יש כאלה שקיבלו, אבל מעט. תנסה לעשות חיפוש עם המילים "ביטוח לאומי" בקוביית חיפוש האפורה למעלה משמאל תגיע להרבה אינפורמציה.
אנחנו כבר כמה שנים (בערך מקום הממשלה הנוכחית) מחכים שיעשה הצעד האחרון כדי שלביטוח לאומי יהיה סעיף למחלה הזו. המצב כיום שהם בודקים כל ספמטום בנפרד וקובעים את מידת הפגיעה לכל סמפטום בנפרד.
אז זה מורכב עם ביטוח לאומי. אל תקווה ליותר מדי. יש אנשים שכן הצליחו להוציא משהו. זה יכול להיות תהליך ארוך, של ועדות ערער אחרי ועדות ערער.
 
--
זה שרופא המשפחה שלך לא פגש אישית בגבר חולה פיברומיאלגיה זה יכול להיות נתון אישי שלו, אבל מה עם לפתוח לקרוא ספרות מקצועית?
נראה שבתור התחלה כדאי לעבור לרופא משפחה שלא תקוע באיזו פאראדיגמה מוזרה שמעידה בעיקר שהוא מאד רחוק מהנושא ולא יודע כלום.
אז הוא השאיר אותך 5 שנים בלי איבחון ובלי כלום? מה יש לו להגיד על המצב שלך?
 
ואם תרצה ליצור קשר עם גברים אחרים שחולים במחלות האלה. אז לא מזמן היתה קריאה ממישהו באזור המרכז (חפש אחורה). יש לא מעט שכתבו פה, ואני מכירה אישית כמה וכמה. מה"חיים האמיתיים" ולא מהפורום דווקא.
קשר עם חולים אחרים יכול מאד לעזור. והפורום הזה נועד לשם כך. יש גם קבוצות תמיכה במקומות שונים בארץ.
 
אז ברוך הבא
לצפיה ב-'לא כתבת אם עברת מבדק במעבדת שינה?'
לא כתבת אם עברת מבדק במעבדת שינה?
21/04/2018 | 19:41
29
זה בסיסי, כי אם יש הפרעת שינה אז הכל יכול לנבוע מזה. ואפשר לפתור את בעיית השינה.
 
וכשאתה כותב "כל בדיקה אפשרית", אז יש עוד המון בדיקות שאני מאחלת לך שלעולם לא תדע איפה הגבול שלהן, כי זה אינסופי.
אז אם תרכז רשימה של הבדיקות שנעשו, יכול להיות שיש עוד משהו, אפילו קטן, שכן אפשר לבדוק ולגלות בו ממצא.
 
--
אם זה במאוחדת בתל אביב יש לי חשד מי יכול להיות הרופא משפחה הזה. מעניין אותי מתישהו לגלות אם הניחוש שלי נכון או שיש עוד חולירות כאלה (זה שאני מתכוונת אליו סחב חבר במשך שבע שנים בבדיקות, עד שהחבר הזה הואיל להגיע לרופא שמתמחה ואיבחן אותו)
 
בהצלחה, ובעיקר שתבין כמה שיותר מהר מול מה אתה מתמודד ותוכל למצוא דרכים לטפל בו הכי טוב שאפשר או לקבל לפחות את מה שהוא לא בר טיפול, אבל שלא תהיה חוסר ודאות.
לצפיה ב-'גש לפרופ גליה רהב לאבחון'
גש לפרופ גליה רהב לאבחון
21/04/2018 | 21:21
57
כן, יכול להיות שיש לך את שתיהן.
לא, לא עשית ״ כל בדיקה אפשרית״
עשית שפע בדיקות, בטח חלקן מיותר לחלוטין. מישהו צריך להסתכל על הכל ביחד ולהחליט אם ומה חסר.
בטח ששתי המחלות קיימות גם בגברים.
אין טיפול ספציפי אבל יש הרבה דרכים להקלת הסימפטומים ויפה שעה אחת קודם
לצפיה ב-'פיבו וכאבי חניכיים'
פיבו וכאבי חניכיים
18/04/2018 | 13:18
2
41
שלום
 
עם פיברו מזה 15 שנים כרגע ממש בירידה וזאת אחרי שפעת קשה ואח"כ עקירת שן, בחודש האחרון כאבים בחניכיים מתגברים כמעט בצהריים עד הערב. משתדלת לשמור על הגיינת הפה, ישנה דלקת ממש בקטנה, התחיל ככאב בחניכיים צד ימין ממש מתחת לאף ועכשיו התפשט לצד השני של האף, ר. שיניים בדק לא יודע ממה זה... האם מישהי נתקלה בתופעת כאבי חניכיים? כאשר אני מתעצבנת הכאבים מחמירים.
לצפיה ב-'נסי אולי רופא שיניים מומחה לבעיות חניכיים?'
נסי אולי רופא שיניים מומחה לבעיות חניכיים?
19/04/2018 | 20:31
13
ברפואת שיניים כמו בכל תחום יש התמחויות. אז דבר ראשון לכי להיבדק אצל עוד רופא. יכול להיות שבאמת אין בעיה והכל בסדר וזה יעבור אבל חוות דעת נוספת של לפחות עוד רופא שיניים חשובה לשקט הנפשי שלך וחוץ מזה רופא אחד עשוי לפספס דברים שרופא אחר יעלה עליהם. 
זה מה שעושים במצבים כאלה - הולכים לקבל חוות דעת שנייה. אל תדחי את זה. אחותי שיננית בקנדה ולמדתי ממנה שדלקות חניכיים גורמות לאיבוד עצם כלומר הרס של הלסת ואז לשיניים אחרות אין לסת להיתפס בתוכה. אנשים מגיעים למצב של השתלות עצם והשתלות שיניים בגלל הזנחה של דלקות חניכיים. 
דבר שני ברור שהכאבים מחמירים כשאת מתעצבנת. זה יקרה לכל מי שכבר סובל מכאבים ממושכים. יכול להיות שבמצב של עצבנות את מכווצת שרירי פנים ומתיחות נוספת באזורים שכבר כואבים יגבירו את הכאב מן הסתם.
 
לצפיה ב-'כן, היו חולות שדיווחו על כאבים בפה'
כן, היו חולות שדיווחו על כאבים בפה
19/04/2018 | 21:49
20
עד כדי כך שעקרו להן שיניים כדי להפסיק את הכאב והוא לא הפסיק, כי זה לא היה השיניים אלה השיבוש במנגנון הולכת הכאב של הפיברו.
לא כתבת כמה זמן עבר מאז העקירה. את כותבת שיש לך כאב עז ודלקת כנראה שלא מספיק גדולה כדי להסביר את עוצמת הכאב שלך.
אם רופא השיניים ידע שאת חולה במחלה שיש בה שיבוש במנגנון הולכת כאב,
וידאגו שהדלקת תטופל, אני חושבת שאת יכולה להיות רגועה (וכשתירגעי גם הכאבים יפחתו וגם זה יעזור לגוף לרפא את הדלקת)
את בטח מכירה את זה מהפיברו שמכה או פגיעה שאמורה לגרום כאב קטן לאדם רגיל ולעבור אחרי פרק זמן קצר, כואבת מאד מאד לחולי פיברו ולמשך זמן ארוך.
 
אני לא רופאה ולכן ממליצה לך שזה, כמו כל סמפטום שמתנהג "אחרת" יהיה בבדיקה ובהשגחה של איש מקצוע. רופא מהתחום הרלבנטי.
אבל את יודעת כבר כמה לתחושת שלנו יש השפעה, במחלה הזו בעיקר על מצבנו הכללי ועל כאבים בפרט.
שוב, הדלקת גם אם היא קטנה, צריכה להיות מטופלת.
 
ואני מקווה שזה רופא שינים בתחום של פה ולסת. ואולי כדאי שיראה גם אף אוזן-גרון, אם את אומרת שהכאב קרוב לאף. ואם אין ממצא בתחום של רופא שיניים זה כנראה כאב ממקור עצבי, או שיש רופאי שיניים שמתמחים בזה או נוירולוג.
אבל אני מקווה שעם הורדת המרכיב של חוסר הודאות, את תורידי לחץ והגוף יצליח להתמודד עם זה.
 
תעדכני ובהצלחה
לצפיה ב-'עומדת להגיע לצו ראשון'
עומדת להגיע לצו ראשון
08/04/2018 | 22:46
2
55
שלום רב , אני אמא לילדה בכיתה י"א שעומדת לפני צו ראשון.
מגיל 13 חולה בפיברומיאלגיה. בשל הקשיים שאמנע מלפרט אותם מעוניינת לקבל פטור ולהתנדב לשירות לאומי. האם קבלת הפטור בקלות? עושים בעיות? אפשר להגיע לצו ראשון ולבקש פטור?
תודה
 
לצפיה ב-'לא חושבת שלמישהו פה יש מושג בנושא'
לא חושבת שלמישהו פה יש מושג בנושא
10/04/2018 | 23:05
61
תחפשי תשובות אולי בפורומים של צה"ל. 
לצפיה ב-'נכתב פה הרבה על עניין הצבא והפטורים'
נכתב פה הרבה על עניין הצבא והפטורים
11/04/2018 | 22:14
36
היום אני מרגישה מאד רע אז פחות אוכל לעזור לך לחפש את מה שכבר נכתב, ונכתב הרבה, בפורום. למעלה צשמאל יש קופסית אפורה ולידה ציור של זכוכית מגדלת בריבוע כחול, תקלידי שם מילות חיפוש, כמו למשל "צבא פטור" או צבא ומילים אחרות, ותגידי לדיונים.
בע"ה כשארגיש קצת יותר טוב אשמח לעזור לך למצוא חומר.
 
כי זה באמת מאד חשוב לבוא כבר מוכנים, ולדעת יותר מהם אם אפשר. יש שני סיפורים של חיילות שחלו במהלך השירות שלהן, אבל אולי לא כדאי לך לקרוא כי זה יצליח אותך. אבל אם למישהו יהיה ספק שיקרה ויבין שלהעמיס על אדם צעיר שהוא לא במלוא כוחו דברים שהוא לא יכול לבצע, יזיק גם לו ויכול להזיק גם לצבא אם יחמיר מצבו בשל השירות והם יצטרכו לשלם פיצויים.
 
שני הסיפורים נמצאים תחת "מאמרים" בלשונית הכחולהל למעלה "כלים ומידע" תחת "חברי הפורום", סיפורים אישים או משהו כזה.
 
וגם מממש לאחרונה, תעברי אחורה בפוסטים, כתבה חיילת, שאני לא יודעת אם תבעה ומוכרת בנכת צה"ל.
 
אני אכתוב קצת עכשיו מה שזוכרת ומקווה בקרוב לכתוב לך עוד.
 
הבשורה הטובה היא שצבא מכיר במחלה הזו. היא קיימת בספר המחלות שלו. ובניגוד לחברות ביטוח שמכירות בה כדי לא לקבל מבוטחים אבל לא מכירות בה כשמבוטחים שלה חלו בה. הצבא מכיר בה, נקודה.
 
לדעתי אולי כדאי לך להתייעץ עם עו"ד אלי לוטן שמלווה את עמותת אס"ף כבר איזה 15 שנה, בהתנדבות. יש לו דף פייסבוק. כשמצטרפים כחברים לעמותת אס"ף אפשר לעשות איתו פגישה ראשונה ללא תשלום.
הוא מאד מאד מצוי בצדדים של המחלה מול רשויות. והוא איש מקסים. יש גם סרטונים שלו ביוטיוב כשתוכלי להתרשם.
 
---
אני חושבת שצבא לא מתאים לכל אחד, יש אנשים שיכולים להגיע לתפקידים שיכולים לתרום להם המון ולקדם אותם בחיים הבוגרים. ויש אנשים שאו בגלל אופיים או בגלל נסיבות של השירות שלהם הצבא יכול להיות דבר קשה וסיוט מתמשך שרק יפגע בהם לקראת החיים הבוגרים.
אני כן מאד מאד בעד שירות לאומי למי ששירות צבאי לא מתאים לו.
אם אתה תורם באמת את מה שאתה יכול ולא נאלץ לעשות את מה שאתה לא יכול, זה נהדר.
חשוב בעיני לעשות שירות משמעותי, לך כאדם וכאזרח. מאשר לעשות את זה מתוך כורח.
 
אני מקווה שאם תתכוננו היטב לפני. אפשר יהיה להגיע לזה.
זו מערכת קרה ולא מאד יעילה במיוחד, אבל לאף אחד אין כוונה להרע. אם יבינו, ולכן באמת חשוב לעשות את זה כבר לקראת צו ראשון, שיש קושי שצריך לבוא לקראתו. וגם אם אהאדם הראשון שהיא תגיע אליו יהיה אטום, להמשיך הלאה עד שמוצאים מישהו קשוב.
יש גם אמירה כזו שהצבא א. מוכן לותר על בנות וב. משחרר יותר בקלות מפעם, כשמבינים שתהיה בעיה בהמשך.
אבל בסופו של דבר כל אחד והמזל שלו.
 
אבל לבוא מוכנים זה חשוב מאד. ובאמת לא לתת לה להתמודד עם זה לבד.
 
יש פה חיילות שתוכלי גם לקרוא מה שכתבתו לאורך השנים, ואולי גם תוכלי לפנות אליהן ישירות, וללמוד גם אם מהניסיון הרע שלהן, איך לעשות שלכם יהיה ניסיון טוב.
 
בהצלחה, ותעדכני מה קורה,
 
הביורוקרטיה של המחלה הזו יכולה להרוג. ובטח אם האיבחון שלה הוא ישן היא תצטרך ניירת חדשה וכדומה. כל עזרה עכשיו היא קריטית בעיני בנקודת הזמן הזו, להעזר בכל מי שיכול, כדי להפוך את החווויה לחיובית. ככה שהיא תעשה, אבל לא יותר מדי, ותצא עם תחושת הישג ותרומה לחים הבוגרים.
לצפיה ב-'למעוניינים במרפאה לפיברומיאלגיה'
למעוניינים במרפאה לפיברומיאלגיה
08/04/2018 | 08:20
1
164
כתוב בתחתית העמוד, מרעננת -
המרפאה האינטגרטיבית בנס ציונה. טיפול בכאב כרוני. טיפול קבוצתי.
לא מרפאת כאב.
מרפאת האמהות בסביוני נצר, נס ציונה.  מאוחדת.
זמין רק למבוטחי הקופה ועבורם הטיפול בחינם.
לצפיה ב-' תודה רבה. מי שגר באזור הרוויח. מאוחדת, נס ציונה'
תודה רבה. מי שגר באזור הרוויח. מאוחדת, נס ציונה
21/04/2018 | 19:43
18
אני עוד רוצה לבדוק אם יש עוד כאלו בארץ.
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה תאונת עבודה'
פיברומיאלגיה תאונת עבודה
07/04/2018 | 08:28
2
89
לפני מספר שנים אובחנתי כחולה פיברומיאלגיה במהלך ה3 שנים האחרונות הפסקתי טיפול לאור הטבה במצבי .במהלך החודש האחרון לאור יחס משפיל מהבוס בעבודה ושיחה בשבוע האחרון על שינויים בתכולת תפקידי התפרצה הפיברו בצורה קיצונית עד כדי קושי בהליכה ותופעות שונות וכמובן חזרה לכדורי השינה סימבלטה וואבן.
האם מישהו יודע או מכיר האם אני יכול לתבוע כתאונת עבודה?
תודה רבה 
עמי
לצפיה ב-'היה איזה פוסט שהעליתי פה לפני כמה חודשים על הכרה'
היה איזה פוסט שהעליתי פה לפני כמה חודשים על הכרה
12/04/2018 | 22:22
45
בפיברו כתאונת עבודה. צריך ללכת אחורה ולחפש.
 
זה לא יהיה פשוט, אבל אני חושבת שכדאי כן לנסות. כי גם על עצמי וגם שמענו פה לא מעט סיפורים, וגם לאחרונה נהייתה מודעות לנושא "התעמרות בעבודה" שזה לאו דווקא דברים שמנוגדים לחוק. רבים מאיתנו חלו בגלל זה, לכן אני רוצה לחזק אותך ולהגיד לך שרבים עומדים מאחוריך ואיתך.
מציעה לך ליצור קשר עם עו"ד אלי לוטן. ראה מה שכתבתי לאם שבתה לפני צו גיוס. סתם קשה לי לכתוב את זה שוב. (ע"ע ראה וידאואים שלו ביוטיוב כדי להתרשם מהבנאדם, ויש לו עמוד פייסבוק), זו לא פרסומת כי בעלות של 20 ש"ח לשנה (אולי השתנה מאז) אפשר להצטרף כחבר בעמותת אס"ף - שלנו החולים. הוא מייצג ופעל מטעם העמותה ועשה דברים כבירים, ובהתנדבות.
חברות בעמותה מקנה פגישה איתו ללא תשלום.
אז טל"ח מקווה שאני לא מטעה והתרשמתי שהוא איש הגון מאד. זו לא פרסומת כי אפשר להגיע אליו בעלות של 20 ש"ח.
 
יש עוד עורכי דין שמתמחים במחלה הזו ספציפית. יצא לי לשמוע מחולות אבל או שהן שכחו איזשהו פרט או שאני שכחתי איפה לרשום, כרגיל..
אז אני לא ממליצה על מישהו ספציפי רק מציעה לך לקבל יעוץ מעו"ד שמצוי במחלה הזו ספציפית, אבל גם יש סידורים אחרים מסובסדים אולי באופן כללי לתביעה מהסוג הזה.
 
ממה שלמדתי מה שחשוב זה ראיות. אז תאסוף (תנסה גם לשחזר אחורה, נגיד דרך האתר של הקופת חולים) כל מה שאתה יכול שיהיה לך מתועד. עד רמה של להקליט שיחות, אפשר בסלולרי וזה עדיין חוקי אם אתה אחד הצדדים בשיחה אאל"ט.
תיעוד תיעוד זה הכי חשוב.
אם תגיע למצב שרופא יכתוב שההחמרה היא בעקבות המצב הזה זה כמובן חשוב מאד.
 
בהצלחה,
אחפש לך את האייטם התקשורתי בנושא.
לצפיה ב-'מצאתי את הפוסט. אתה בטח יודע שתקדימים זה כלי חזק מאד משפטית'
מצאתי את הפוסט. אתה בטח יודע שתקדימים זה כלי חזק מאד משפטית
12/04/2018 | 22:46
27

ראיתם את הניוז הזה? זה תקדים משפטי
ויויאן טאץווד
21/08/2017 | 00:02
69
 
https://news.walla.co.il/item/3089829
אני לא יודעת אם יש תקדים משפטי להכרה בטראומה נפשית כטריגר להתפרצות פיברו / תת"כ.
ובטח ובטח שבצה"ל.
ובכלל לשמוע ולתת יחס לצירוף המילים "הושפלתי בועדה" זה חשוב בפני עצמו.
 
הכותרת למקרה שלא מסתדר לכם עם הלינק:
 
חיילת שהוטרדה מינית הוכרה כנכת צה"ל: "מצטערת שהתגייסתי"
משרד הביטחון קיבל באופן חריג חוות דעת הקושרת בין הטרדה שחוותה צעירה בזמן שירותה לבין מחלת הפיברומיאלגיה שבה לקתה. לטענתה, ההכרה הגיעה לאחר שהושפלה בוועדה לקביעת נכותה. משרד הביטחון: "טיעוניה נשמעו במלואם"
 

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ