לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
90959,095 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-'המלצה בפורום על דר עודד שינברג'
המלצה בפורום על דר עודד שינברג
21/08/2018 | 21:29
1
שלום
בעקבות ההמלצות בפורום פניתי לדר עודד שינברג. אשמח לשמוע ממי שהיה אצלו בפגישה. הרגיש לי מאוד מוזר שהוא כותב בדפים ולא במחשב ואמר שישלח לי את הסיכום הרפואי אחרי שיקליד אותו בסופ״ש. 
 
 
תודה רבה לעונים
 
 
 
לצפיה ב-'אשמח לחוכמת המונים בנושא'
אשמח לחוכמת המונים בנושא
17/08/2018 | 17:18
8
34
שלום לכם,
אני בן 39 , בריא בד"כ, לא שותה, לא מעשן, אפילו רץ פעמיים בשבוע.
לפני כחודשיים החלה לכאוב לי הרגל למשך שבועיים, הלכתי לאורתופד שנתן לי ארקוקסיה, לא עזר. במשך הזמן הכאבים התפשטו לרגל ואז לרגל השניה, לגב,ידיים ועכשיו בכל מקום אפשרי. הכאב הוא מעיין שריפה, ברגליים כאילו שרירים תפוסים. בבוקר אני קם עם תחושה ברגליים כאילו הלכתי כל הלילה.
רוב היום בעבודה אני לא מרגיש את זה, התחושות הלא נעימות הן בעיקר בבוקר ובערב. יום אחד היה לי טשטוש ראיה זמני שחלף.
רופא המשפחה שלח אותי ל EMG ואחרי בדיקות דם מקיפות שלל מחלות "מסוכנות" אחרות. הד"ר קבע שזה פיברו ואני אמור לחזור אליו לאחר הEMG.
חברים, רציתי לשאול, האם אלו הסימפטומים?
לצפיה ב-'קבע תור לנוירולוג'
קבע תור לנוירולוג
17/08/2018 | 19:41
6
31
עדיף כשיש לך תשובות ל EMG שלא אמור לקחת הרבה זמן לתור, לא?
לפעמים לרופאים יש המתנה ארוכה לתורים, בעיקר כשאנחנו לקראת חגים, אז תקדים לקבוע תור ואל תחכה.
 
לא כתבת מה נשלל, אז קשה לנו להגיד אם נעשה הליך מלא של איבחון. כנראה שלא, לפחות בגלל שאין עדיין תשובות ל EMG
(האם אתה יודע איך מתבצעת הבדיקה וערוך לזה? תוכל לקרוא פה, ואולי יש סרטונים ביוטיוב)
אחרי חודשיים לא קובעים אבחנה של פיברו. אז לא נראה שכדאי להתקבע על זה אלא להמשיך בביקור.
 
המחלה הזו גם מאד שונה מחולה לחולה, וזה גם יכול להתשתנות אצל אותו אדם. וגם אלה סמפטומים שיש בהמון המון מחות אחרות. לכן תהליך האיבחון לוקח זמן רב, כי סיכויים גבוהים שימצא הגורם והוא יהיה בר טיפול.
 
האם הגעת לראומטולצוג ששלח אותך לבדיקות דם? חלק מהבדיקות בדרך לאיבחון פיברומיאלגיה הן מתחום הראומטולוגיה (מחלות אוטואימוניות) שלרופא משפחה אסור לשלוח אליהן.
 
אז אתה בדרך. טוב שאתה מתייעץ.
אבל מחלות, בניגוד לבריאות, זה שדה הרבה יותר רחב ומורכב, ולוקח הרבה יותר זמן לדעת מה יש לנו, מאשר אנחנו מעלים על דעתנו. וטווח המחלות הוהמצבים הרפואיים האפשריים הוא הרבה יותר רב, ממה שהאדם הרגיל יודע.
 
בכל מקרה תעשה דברים שיקלו עלייך, בלי קשר לאיבחון.
מגנזיום אגב יכול לעשות הבדל גדול כמדובר בכאבי שרירים כמו שאתה מתאר. אל תיקח על דעת עצמך, רופא או תזונאי (עדיף ממוסד) שילווה אותך עם זה. יש כמה סוגים, כדאי לקחת לפני השינה, וזה תלוי באיזה תרופות אחרות אתה לוקח.
 
==
אה, ועוד משהו בסיסי - לשלול את "תסמונת הרגל הקופצת" בשינה. זה נעשה במעבדת שינה. נוירולוג מפנה לזה, לא יודעת אם רופא משפחה יכול. אבל תשאל אותו.
האיבחון שלו בשלב זה לא נראה מבוסס.
 
בהצלחה ובתקווה למציאת הבעיה ולפתרון שלה במהרה
לצפיה ב-'קודם כל, המון תודה על ההשקעה בתשובה! :)'
קודם כל, המון תודה על ההשקעה בתשובה! :)
18/08/2018 | 08:34
5
20
כל המצב הזה ממש מדכא ומה שכתבת ממש מעודד אותי.
רופא המשפחה טוען  שהוא שולל את כל המחלות ה"מסוכנות" להגדרתו לפי בדיקות הדם . אני ממתין לתשובות נוספות של בדיקות דם וכרגע הממצא הכי חריג היה Complement-C4 4 בתוצאה של  42.4 , שזו לא חריגה משמעותית.
יש לי הפניה לראומולוג. לצערי התור הבא ב25/12/18 , רחוק מאוד. אני יכול תור מוקדם יותר, באזור נובמבר, אבל הוא ממליץ על רופא מסוים.
לפי ההפניה שקיבלתי לראומטולוג ולפי הגדרת רופא המשפחה המצב לא ממש דחוף ואותי זה מדאיג מאד, אני לא רוצה שמשהו יחמיר.  אני אנסה להתקשר למרפאה של הראומטולוג ולהתחנן שיקדימו לי את התור.
ושוב, המון תודה !!!
לצפיה ב-'מי הראומטולוג?'
מי הראומטולוג?
18/08/2018 | 11:43
3
44
אם אתה באיזור המרכז ממליצה על הראומטולוג ד"ר עודד שיינברג. הוא מקבל בקופח כללית ת"א, בי"ח וולפסון ובאופן פרטי. בקופח התורים אליו לוקחים כמה חודשים, אבל באופן פרטי אפשר להגיע תוך כמה ימים.
לצפיה ב-'הראומטולוג'
הראומטולוג
18/08/2018 | 11:54
2
20
שהפנו אותי אליו הוא ד"ר אמיר דגן.
לצפיה ב-'לא מכירה'
לא מכירה
18/08/2018 | 12:07
31
לצפיה ב-'אני נכנסת הנה לעיתים רחוקות מאד'
אני נכנסת הנה לעיתים רחוקות מאד
18/08/2018 | 12:10
17
אם יש לך שאלות נוספות לגבי נוירופתיה מוזמן לשלוח לי מסר
לצפיה ב-'שמחה שאתה מעודד '
שמחה שאתה מעודד
19/08/2018 | 02:37
9
תקבע תור, אם זה אפשרי מבחינת תורים של הקופה, לשניים. מי שהומלץ והתור אליו רחוק, אל תבטל את התור. אבל תקבע גם לראומטולוג שיוכל לראות אותך מוקדם יותר.
גם ככה כשיוצאים מרופא שחשבנו שיהיו לו תשובות עבורנו ואין, או שאנחנו מרגישים שהוא לא ניגש לבעיה מהזווית הנכונה אנחנו רוצים סקנד אופיניון, וזה מגיע לנו, במסגרת הקופה. רופא נוסף באותו רבעון בתחום מקצועי, צריך רק להוציא אישור ממזכירות רפואית.
ואם זה לא נופל על אותו רבעון אז בכלל לא בעיה מהבחינה הזו.
ואם זה רופא חיצוני אז לפי כל מיני פרמטרים אפשר לקבל החזר מקופ"ח.
ויכול להיות גם מצב של קביעה לשניים, אם אחד זה קביעה ישירות מול המרפאה שלו.
 
בכל אופן. זה שאתה רוצה התייחסות זה ברור מאד. ואני מניחה שהרופא משפחה גם הוא צודק שאומר שזה לא חמור. אבל סתם לשבת בגלל שאין תורים זה חבל, אפשר לנצל את הזמן הזה לעריכת בדיקות שבכל מקרה יהיה צורך בהן בהמשך.
וגם לטיפולים שאולי עד שיגיע התור כבר לא תטצרך אותו.
 
גם אם תגיע לראומטולוג לא מומלץ, אבל הוא ישלח לבדיקות, כמעט הכל נבדק בדם המחלות האוטואימוניות, אז כשתגיע לראומטולוג המומלץ כבר יהיו לך תוצאות ביד.
ותור לנוירולוג. במקביל, כל אחד מהם יצטרך את מה שיכתוב האחר, אז תנסה להכנס לרשימות המתנה גם של נוירולוג, כדי שיהיה לך תור בטווח סביר.
אם תחכה עד שהראומטולוג יגיד לך לקבוע תור לנוירולוג תאבד המון זמן על סתם.
 
רנטגן של מפרקי האגן זה גם משהו שהבנתי שהוא די בסטנדרט של בדיקות למצב כזה. ועוד בדיקות הדמיה. שרופא המשפחה יכול לשלוח.
 
ומה קורה עם הEMG? למתי יש לך תור? זו בדיקה מאד בסיסית למצב שלך והתשובות שהיא נותנת הן בדר"כ משהו להתבסס עליו.
בדיקת הולכה עצבית ויש גם את החלק של הבדיקה בשריר.
זה לא תענוג. וזה חשוב שתעשה את זה.
לצפיה ב-'זה יכול להיות נוירופתיה של הסיבים הדקים'
זה יכול להיות נוירופתיה של הסיבים הדקים
18/08/2018 | 11:23
19
מה שאתה מתאר יכול להיות Small Fiber Neuropathy - SFN
בדיקת ה EMG בודקת רק את השרירים ואת סיבי העצב העבים שמפעילים אותם ולא בודקת את סיבי העצב הדקים, שהם אלו שמעבירים את התחושה מהגוף אל המוח.
שריפה ברגליים מאד מאד אופיינית ל SFN, יש הרבה מהמשותף בין SFN לפיברו, רק שלהבדיל מאשר פיברו, ל SFN יש בדיקות חד משמעיות ולפעמים טיפול.
 
הרבה נוירולוגים לא מכירים SFN ומסתפקים בשלילת נוירופתיה על סמך EMG+NCT, למרות שהבדיקות האלו לא מספיק עדינות לבחינת הסיבים הדקים.
כדאי לפנות לנוירולוג שמתמחה בנוירופתיה.
הסבר על SFN ו הבדיקות הרלוונטיות
 
בתגובות יש המלצות על נוירולוגים שעוסקים בזה.
 
ואם אתה מעוניין בחוכמת המונים מוזמן להצטרף לקבוצות הפייסבוק של נוירופתיה יש בהן אלפי חברים.
 
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה בהריון'
פיברומיאלגיה בהריון
25/07/2018 | 13:52
1
53
הי,
אנחנו מתכננים הריון, עקב גיל מבוגר (44) ופיברומיאלגיה, נשלחתי לרופאה ליעוץ הריון בסיכון שממש שללה את האפשרות להריון עם פיברומיאלגיה. לדבריה זו תהיה טעות ומדובר בקושי קיצוני.
אשמח מאוד לפידבק מנשים חולות פיברו בדרגה קשה (תפקוד מינימלי בבית, לא עובדת מספר שנים, כאבים קשים יומיומיים, הפרעות שינה קיצוניות), האם חווית הריון ולידה ואיך התמודדת?
האם מישהי מכירה רופא/ה יעוץ הריון בסיכון טוב בחיפה?
 
לצפיה ב-'נכתב פה המון על הנושא הזה'
נכתב פה המון על הנושא הזה
11/08/2018 | 00:34
17
מעניין שהרופאה אמרה ככה, בדרך כלל בארץ יש טירוף סביב ילודה בכל מחיר ממש.
האם יש לך ילדים כבר?
ואם כן איך הגידול שלהם עם פיברומיאלגיה?
 
- יש חולות שילדו, יש כאלה שויתרו.
הנתון המאד בסיסי הוא כמה את רוצה את זה, האם לגדל ילד כשאת מוגבלת זה משהו שאת מתחילה עם השלמה איתו? (יש הורים במצבים קשים יותר מאיתנושמגדלים ילדים, גם בתנאים לא אופטימליים)
ובעיקר בעיקר: כמה תמיכה יש לך, פיזית ממש. הורים, אחים, פרטנר/ית שמוכנ/ה לקחת על עצמה את רוב הנטל?
או כסף כדי לשכור אנשים שיסייעו? ניקיון, בישולים, טיפול בתינוק. יש מקומות שנהוג בהם לקחת מטפלת לילה: מישהי שמתעוררת, כך שההורים לפחות ישנים ויכולים לתפקד ביום. גם עם עזרה.
 
---
אני לא יודעת עד כמה כל יועץ להיריון בסיכון כלשהו מכיר את המחלה ממש לעומק.
פה יש המון המון שנכתב. יש זוג שהצטלמו לתוכנית, לא מזמן צירפתי לינק למישהי ששאלה. הם התמודדו גם עם מצב כלכלי קשה ותלות בהורים. אבל יש להם ילדה והם שמחים בה מאד.
את יכולה בהחלט לקבל המון מידע, יש קופסית חיפוש אפלמעלה משמאל עם ציור של זכוכית מגדלת בקוביה כחולה, תכתבתי מילות חיפוש: היריון, עם ובלי י', תמצאי אוקיינוס של סיפורים.
גם ב"כלים ומידע" ב"מאמרים" יש דסרים שנכתבו בנושא.
 
זה אחד הנושאים הכי מדוברים בפורום, כמו גם זוגיות עם המחלה. ורגשות אשם של הורים שחלו אחרי שהיו להם ילדים, וכאלה שמצאו דרכים להפסיק להרגיש אשמה ולהבין שהם הורים טובים גם אם לא יכולים לעשות הכל.
 
זה מאד מאד תלוי בך.
 
ההיריון עצמו? גם לנשים בריאות אין יכולת לשער איך הן יחוו אותו. אך כיוון שמופרשים הורמונים של אושר, בעיקר בטרימסטר האמצעי, יש נשים שחולות במחלות כרוניות ובזמן ההיריון מרגישות טוב מהרגיל. כי ההורמונים האלה מנטרלים את אלה שיוצרים כאב.
אבל אין לדעת איך יהיה. לרוב הנשים הטרימסטר הראשון לא קל, והאחרון לא קל, גם בריאות סובלות מכאבי גב, כבדות ובעיות עם השינה.
לידה? זה עוד יותר מגוון. אפשר אולי להסתכל על זה כך שאנחנו סובלות כאב וסבל מתמשך אז מה זה בשבילנו כבי לידה לעומת אשה שלא חווה כאב ביומיום. אבל ממש אין לדעת.
בגיל מבוגר בעיקר אם מוגדר היריון בסיכון יש את האפשרות לקבוע ניתוח קיסרי. גם אז אין 100 אחוז כי יכולה להתחיל לידה לפני המועד שנקבע.
 
ואם רופא אחר יגיד לך שכן לעשות היריון? איך זה ישנה את ההחלטה שלך? כי ברור שיש מגוון דיעות. או שאת רוצה שזה יהיה הרופא שילווה אותך במהלך ההיריון ולכן רוצה שזה יהיה מישהו שבעד הרעיון מלכתחילה?
 
קשה זה יהיה. מצד שני האושר שביצור שיצא ממך הוא יחודי ונפלא ומפצה על הרבה מהקושי.
אני מכירה אשה משותקת מלידה, מהצוואר ומטה, שילדה 4 ילדים והיא אמא מדהימה.
לעומת זה אני יכולה להעיד על עצמי שמאז שחליתי המחשבה "איזה מזל שאין לי ילדים" חוזרת על עצמה.
זה מאד אישי.
 
בהצלחה, בקבלת ההחלטה ובמה שיבוא אח"כ.
 
לצפיה ב-'פיברומלגיה'
פיברומלגיה
22/07/2018 | 23:46
2
89
אני מאובחנת כחולת פיברומלגיה זה כשלוש שנים. בשנה האחרונה המצב החמיר. קיבלתי זריקת סטרואידים אחד וחצי cc .בקשתי את הזריקה כי היה לי נסיון עם דלקת בכתף בגידים.ולמזלי הטוב לאחר מספר שעות היתה היעלמות מוחלטת של הכאבים וזה החזיק חודש.ברוך ה' לי זה עזר. יש לי חברה שזה לא עזר לה.הבעיה שרופאים לא נותנים בקלות את הזריקה בטענה שזו לא תרופה מוכרת למחלה.אני במקרה סובלת מאלרגיות עם חילוף העונות ויצא לי טוב שהרופא כביכול הביא לי את הזריקה לאלרגיות.לדעתי כדאי לנסות את הזריקה ואם היא עוזרת זו הצלה שאין כמותה אני בן אדם חדש לחלוטין.ברכה בריאות והצלחה לכולם בע"ה.
לצפיה ב-'חגיגת הזריקות הסתיימה בשבילי'
חגיגת הזריקות הסתיימה בשבילי
24/07/2018 | 12:29
52
מי שהזריקות עוזרות לו, זה כמו נס. אין מילים.
במשך עשר שנים חייתי מזריקה לזריקה. כעת אני אצל רופאה שלא מוכנה לשמוע על זריקות ואני פשוט לא מתפקדת.
שלחה אותי לפיזיותרפיה וכאלו. או שעוזר או שלא, בכל מקרה אורך זמן. 
תתפללו עלי...
לצפיה ב-'לסטרואידים יש גם נזקים והם כבדים לכן נמנעים מלתת'
לסטרואידים יש גם נזקים והם כבדים לכן נמנעים מלתת
24/07/2018 | 21:45
37
על כל תרופה מחליטים לפי שיקולי הפסד מול תועלת. אם התועלת היא זמנית מאד וקצרה ואילו הנזק גדול וארוך. עדיף להמנע.
לשמור משהו לגיל 70-80.
 
כמה קל לכתוב מילים שקשורות לטבעונות וקנאביס, וכמה קשה זה כבר לקרוא כמה ערכים קצרים ומסוכמים יפה ברחבי הרשת על קורטיזון וסטרואידים?
 
לצפיה ב-'גלולוץ'
גלולוץ
12/07/2018 | 19:14
1
63
שלום רב, אובחנתי כחולת פיברומלגיה לאחרונה. התסמינים הופיעו לפני שנתיים , זמן קצר לאחר לידת ביתי ולאחר לחץ כרוני במקום העבודה. במקרה שלי מדובר בעייפות ותשישות קשה, כאבי שרירים ומפרקים. עברתי בירור אורגני מקיף ששלל מחלות אחרות. התסמנים הופיעו חודש אחרי לידת ביתי, בסמיכות התחלתי לקחת גלולות שמכילות רק פרוגסטרון , שאלתי היא, יכול להיות שמדובר בתופעת לוואי לגלולה ?
לצפיה ב-'לא סביר. אם יש לך אפשרות להפסיק את הפרוגסטרון לאיזה זמן זה '
לא סביר. אם יש לך אפשרות להפסיק את הפרוגסטרון לאיזה זמן זה
13/07/2018 | 00:09
37
יתן לך תשובה ודאית.
וגם: חפשי עלון לצרכן לתרופה הזו, יש ברשת אן באריזה ותקראי מה התופעות לוואי, תבראי אם מה שאת חווה מופיע שם.
 
לצפיה ב-'המלצה על שיטת ריפוי מופלאה שמסייעת לחולי פיברומיאלגיה'
המלצה על שיטת ריפוי מופלאה שמסייעת לחולי פיברומיאלגיה
07/07/2018 | 10:54
7
173
לקבלת מידע נוסף ניתן ליצור איתי קשר: 0504269694
לצפיה ב-''
11/07/2018 | 17:32
23
לצפיה ב-'מלכודת תיירים?'
מלכודת תיירים?
24/07/2018 | 12:33
1
29
האם הטילו מס חדש על מילים, ולא שמעתי עליו?
נניח שיש לנועה את הפתרון. מה הבעיה לתת קצת רקע והרחבה?
לזרוק סיסמת-פיתוי ולידה מס' טלפון נשמע כמו מלכודת לניצול אנשים נואשים.
מכוער בעיני.
לצפיה ב-' כך פונים לנואשים ביותר. מדור מיוחד בגיהנום וגו''
כך פונים לנואשים ביותר. מדור מיוחד בגיהנום וגו'
24/07/2018 | 21:42
24
לצפיה ב-'יש גם קרקע חקלאית? וירושה מאפריקה?'
יש גם קרקע חקלאית? וירושה מאפריקה?
11/08/2018 | 00:39
3
8
לצפיה ב-'נעשה סקר? כקבוצה, מה אנחנו יותר: נואשים או אינטליגנטיים?'
נעשה סקר? כקבוצה, מה אנחנו יותר: נואשים או אינטליגנטיים?
12/08/2018 | 11:51
2
5
האם מישהו התקשר למספר של נועה?
מתסכל אותי הדיסוננס בין הרציונל לבין התקווה.
לסדק המתרחב נכנסים שרלטנים ו... מצליחים!!!
אני הגברת, האינטליגנטית, המודעת, הרציונלית, יודעת שהכל אלילי שוא, ובכל זאת נלחמת בעצמי לשמוע לקול ההגיון ולא לנסות את הבלתי מועיל והמשפיל: לפנות אל האלילים. זה מפתה!
אוף אוף אוףףף 
מצד שני...
אם התקווה מתגברת אפילו על הרציונל הכי חזק, זה מעודד כפילוסופיה לשארית האנושות... מה דעתכם?
לצפיה ב-'סקר מעולה '
סקר מעולה
13/08/2018 | 13:15
1
5
אני חשבת שאנחנו בעיקר אנושיים. וכשצובטים אותנו אנחנו מצטבטים, וכשיורד גשם נרטבים.
לצפיה ב-'"כשיורד גשם אנחנו נרטבים..." לא הבנתי ממה אני סחוטה'
"כשיורד גשם אנחנו נרטבים..." לא הבנתי ממה אני סחוטה
13/08/2018 | 13:49
4
לצפיה ב-'הסרט Unrest עלה ליוטיוב'
הסרט Unrest עלה ליוטיוב
06/07/2018 | 01:40
2
98
 
זה כנראה משהו חזק מאד. ממה ששמעתי מחולים וגם מאנשים שקרובים לחולים.
 
 
לצפיה ב-'ליריקה '
ליריקה
08/08/2018 | 19:46
1
19
היי מישהי ניסתה ?
לצפיה ב-'ודאי, זה קו ראשון לטיפול במחלה'
ודאי, זה קו ראשון לטיפול במחלה
11/08/2018 | 00:38
15
יש קופסית חיפוש, למעלה משמאל, תכתבי את שם התרופה ותמצאי תועפות של דיונים בפורום וחוויות של חולים.
יש כאלה שזו תרופה שמתאימה להן, יש כאלה שלא.
ניסוי וטעייה. כשמוצאים את התרופה המתאימה שעוזרת זה הקלה ממש גדולה. שווה לעבור את הדרך, הלא קלה, למציאת תרופה שיכולה להקל, לפעמים משמעותית מאד.
 
בהצלחה
לצפיה ב-'מרפאה לפיברו'
מרפאה לפיברו
15/06/2018 | 23:28
2
185
לא מצליחה למצוא קישור או אזכור למרפאה שהתפרסמה פה לחולי פיברומיאלגיה. מישהו יכול לקשר?
תודה.
לצפיה ב-'הלינק'
הלינק
16/06/2018 | 01:40
115
 
בהצלחה
לצפיה ב-'האבחון אינו העיקר'
האבחון אינו העיקר
02/07/2018 | 11:08
73
שלום לך אורחת,
זה המקום של כל האנשים שאיש לא מבין אותם. כאן יודעים שאת רוצה כל כך, אבל באמת-באמת לא מסוגלת. ברוכה הבאה ולא בציניות.
ויויאן הנהדרת כבר עטפה אותך בהכלה, בעצות, בנסיון ובכל מה שאפשר. בכל זאת רציתי לחדד טיפל'ה את הפרופורציה של חשיבות האבחון המדוייק.
לראייתי, האבחון נחוץ משלוש סיבות:
  1. לשלול מחלות או תופעות אחרות שדורשות פרוטוקול טיפולי
  2. להתחיל במסע התלאות לביטוח לאומי
  3. לטיפול ספציפי בכאבים במימון קופ''ח: זריקות קורטיזון, טיפולי הידרותרפיה וכדו'
כל יתר ההמלצות וההתוויות הן בעצם המלצות גנריות לאורח חיים בריא:
תזונה בריאה
התעמלות
שינה איכותית
הורדת סטרס - הכי חשוב!!! ויויאן לימדה אותי ונתנה לי גב ללמוד לעשות כלום בלי להתנצל.
המלצה: לנסות תמיד לעשות משהו אחד יותר ממה שנראה שמסוגלים. מאמץ אחד פצפון רק כדי לא לשקוע ולסגת אחורנית. 
תרגישי טוב ושמח, חדווי
לצפיה ב-'שאלות על פיברו'
שאלות על פיברו
12/06/2018 | 09:02
11
210
שלום, אני בת 40. לא מאובחנת. רוצה להתייעץ האם כדאי להתחיל את המסע.
 
בגיל 20 חוויתי בפעם הראשונה התקף של משהו שנראה כמו CFS למשך כמה שבועות. אחרי אינסוף ביקורים בקופות חולים לא נמצא הגורם ובסופו של דבר הרגשתי טוב יותר.
מאז אני תמיד עייפה יותר מרוב האנשים מסביבי. מדי פעם (בעיקר בתקופות עומס) הגוף מתפרק וקורס ודורש כמה ימי מנוחה.
רופא המשפחה טוען שאין לי כלום ושהכל תקין פיזית. שאני מעמיסה על עצמי יותר מדי.
לאחרונה בעקבות תקופה לא טובה אני מרגישה החמרה.
אני לא ישנה טוב בלילות, אחרי כמה דקות בשכיבה אני חייבת לשנות תנוחה ולא מוצאת רגיעה. קמה מותשת, כל הגוף כואב לי, כל השרירים מושכים.  הכאבים בעיקר בבוקר ובערב. באמצע היום המצב קצת טוב יותר.
אני מתפקדת, בעבודה לא רואים עלי. אבל כל חיוך מלווה במאמץ רב.
 
האם אבחנה של פיברו חייבת לבוא עם כאבים נורא חזקים שלא מאפשרים לתפקד?  או שחלק מהאנשים פשוט סובל 24/7 אבל מתפקד?
 
ובהזדמנות זו, אשמח לקבל המלצה על רופא משפחה תומך בנושא בקופת חולים כללית באזור השרון.
לצפיה ב-'שאלות לגמרי נכונות'
שאלות לגמרי נכונות
13/06/2018 | 20:06
9
146
ובאמת בראש ובראשונה למצוא רופא משפחה שיתייחס ברצינות (ותלונה של עייפות לא מוסברת ותשישות יש להן פרוטוקולים ברורים לרופאי משפחה, זו פנייה שהם אמורים להתייחס אליה מקצועית ולשלול כל מיני כיוונים).
ראי ב"מאמרים" שנמצאים בתוך "כלים ומידע" בלושנית הכחולה למעלה, יש רשימות של רופאים שאספו חברות הפורום, תיראי אם את מוצאת משהו מתאים.
יש רופא אחד מדהים אבל הוא כנראה מלא לחלוטין ולא מקבל חולים חדשים, אכתוב לך בפרטי את שמו, כדי לא ליצור עומס.
 
--
האם בתקופות שאת לא לחוצה ויש לך לוח זמנים רגיל, או לחלופין בזמן חופשות את מרגישה גם כן את התשישות הרבה?
זו הדרך לבדוק, אם זה נובע מעומס שהוא אובייקטיבי.
 
בעיית השינה כמה זמן היא מלווה אותך?
זה כשלעצמו יכול להביא לכל הסמפטומים שתיארת ויותר מזה.
לכן חשוב קודם כל לבדוק את נושא השינה. להרבה אנשים יש תסמונות שאפשר לטפל בהן והם לא יודעים שיש להם את זה.
כדאי לבקש ואף לדרוש בדיקה במעבדת שינה.
אדם שלא ישן טוב במשך הרבה זמן זה גורם מאד שלילי לבריאות שלו. ומחייב טיפול.
 
אני מניחה ומקווה שבדקו לך פרמטרים בדם שיכולים לגרום לתשישות גדולה, בעיקר בי 12 וויטמין D. יש עוד גורמים של חוסרים בנוטריאנטים שיכולים לגרום לתשישות קשה מאד. האם התזונה שלך מאוזנת? או שאת נמנעת מדברים מסוימים שיכולים להיות בהם רכיבים חשובים?
כדאי גם לשבת עם דיאטנית (זה במחיר מאעד מופחת דרך קופ"ח) ולעבור על זה.
 
אז אלה הדברים הבסיסיים שכדאי להתחיל מהם: לבדוק אם יש הפרעת שינה ואם יש בעיה של תפריט לא מספיק או שיש בעיה של ספיגה של איזשהו מרכיב.
 
---
ואת צודקת שלפני שקופצים "לים" הזה של איבחון פיברו או CFS כדאי להשתהות רגע, כי זה סבב של בדיקות ותהליך לא קצר. כדאי לבוא ערוכים ואולי באמת לא הכל בבת אחת, כך שגם תדעי מה שוללים.
 
===
ובעשרים שנה האלה שסבלת מעייפות, ביחס לאנשים אחרים, כמה שעות שינה ישנת? בדרך כלל? והאם אורח החיים שלך היה מותאם לזה שאת יותר תשושה, או שאיתגרת את עצמך כאילו כלום?
 
בתקווה להבנה מהירה של מקור הבעיה שלך, כי לפתור משהו שמושכים 20 שנה זה כן כדאי.
בעיקר לפני שמגיעים לעוד שלב בחיים של סמטוחה, הדבר הקסום הזה שנקרא "גיל המעבר" והוא כולל בתוכו המון ספמטומים שדומים מאד ל CFS. אז טוב לברר לפני שעל כל דבר יגידו לך שזה בגלל הגיל.
 
שיהיה שיפור הלוואי
 
 
--
ונ.ב כללי שכזה: אנחנו חיים בחברה שלא  לגיטמי לנוח בא, והיו פה לא מעט אנשים שסיפרו על ספטומים כאלה ואחרים, ואז הסתבר שקרה משהו בחיים שלהם, מאד קשה, ומאד מתיש. שיכול להסביר את מה שהם עוברים. ואילו היו נחים זה היה עובר.
מנוחה זה חשוב. ולא צריך להגיע למצב שלנו כדי להבין את זה. זה לא מותרות, זה חיוני.
 
ולקינוח משפט שקראתי ומאד התחבר לי. שלהגיד שאין לי זמן לנוח זה כמו להגיד שאני נוסע למרחק גדול ולא יכול לעצור כדי למלא דלק.
הרי אם לא תעצור כדי למלא אז האוטו שלך ישבוק ותיעצר בכל מקרה.
 
עד כאן
 
לצפיה ב-'קצת תשובות '
קצת תשובות
15/06/2018 | 00:09
8
101
קודם כל, מעריכה מאד מאד את התשובה המעמיקה והמפורטת.
כבר לפני ההודעה חיפשתי ברשימת הרופאים ולצערי אין ממש מידע על  קופת חולים כללית. ועוד פחות באזור שלי.
לגבי תשישות, כן, גם בתקופות פחות לחוצות. אבל חייבת לסייג שאורח החיים שלי אכן די לחוץ. כלומר לא משהו חריג מאד אבל עבודה במשרה מלאה, ילדים, בית...
התשישות באה והולכת בגלים. מתגברת בתקופות לחץ. אני נחה ולוקחת ימי מחלה כשצריך כדי להגיע לתפקוד סביר. אבל בהחלט לא מתפנקת מעבר למה שחובה.
בעית השינה יחסית חדשה (או לפחות לא הרגשתי קודם) ובאמת דורשת בדיקה.
ויטמינים בדקתי כמה פעמים ולא נראה שחסר. משתדלת לאכול בריא (הרבה ירקות ופירות, אוכל מבושל בבית).
אני נחה כשמתחילה להרגיש פחות טוב. לא תמיד נחה מספיק (כי כאמור לא לגיטימי), אבל זה עוזר לחזור לתפקד.
ומצד שני כן רוצה לחיות, להנות , להרגיש ״רגיל״ ולפעמים זה כשלעצמו גובה מחיר.

לאור מצבי בתקופה האחרונה אני בתהליך ללמוד לשחרר עוד יותר ולהקל על עצמי.
אבל המנוחה מרגישה לא אפקטיבית ואני לא מתאוששת גם אחרי לא מעט שעות מנוחה.

היו לי מספר מצומצם מאד של ״התקפים״ במהלך ה20 שנה האלה. בין לבין סהכ ניהלתי אורח חיים רגיל עם יותר מנוחה ממה שדרוש לרוב האנשים מסביבי, וחייתי עם זה בשלום. אבל בחודשים האחרונים כבר ממש קשה לי. ואני מנסה להבין האם יש משהו גופני מעבר לסתם עומס. או בעצם, מי הביצה ומי התרנגולת...

אשמח אם תוכלי לפרט קצת איזה עוד בדיקות כדאי לעשות על מנת לשלול פיברו.


לצפיה ב-'אני מניחה שבדקו בלוטת התריס'
אני מניחה שבדקו בלוטת התריס
15/06/2018 | 01:53
6
77
צריך לשלול מחלות אוטואימוניות שהסמפטומים שלהם מאד דומים. ראומטולוג יודע איזה בדיקות לעשות כדי לשלול.
לדוגמא זאבת, שהרבה פעמים באה עם פיברו ביחד.
 
יש פרוטוקול של הסתדרות הרופאים שמסביר לרופאים בדיוק מה צריך לבדוק. אם תרצי אוכל לחפש את הלינק. העלנו אותו פה בפורום.
הקטע הוא שלתת את זה לרופא שמלכתחילה לא רוצה להתייחס כנרהא לא יועיל. בעלי האגו פוחדים להגיד שלא יודעים. רופא שמתמחה בזה יודע וגם מתייחס ברצינות. למעשה כל רופא אמור להתייחס ברצינות.
 
את היחס: "את אשה וכל הנשים עייפות" בעיקר לאמהות (כי כאמור צריכות לעשות שלוש משרות מלאות בו זמנית, מה שפרטת) זה מוכר לצערנו.
 
הכיוון שהבנת שכדאי ללכת אליו: לשחרר, למצוא דרכים לעגל פינות, בעיקר לא להיות בעומס רגשי ולקיחת אחריות על כל העולם - זה הכיוון הנכון.
בלי קשר לאיבחון.
 
צר לי להגיד את זה אבל להיות חולה, ושלב האיבחון במיוחד - זו עוד משרה.
אז טוב שאת בוחנת ומתכוננת לצעד הזה. בעיקר למי שאין כוחות למכתחילה כדאי לקחת המון אוויר ולא לבזבז אותו בבת אחת, כי זו דרך ארוכה.
 
בתכלס לאיבחון של פיברו או תת"כ אין משמעות גדולה מבחינת הטיפול. וההמלצות ידועות והן מתאימות גם למצבים אחרים.
אבל כן מאד חשוב לשלול דברים אחרים שיכולים להיות ברי ריפוי, זה יכול להיות אפילו משהו קטן, הלוואי
 
יכולה להמליץ על ראומטולוג מאד יסודי, לא יודעת אם הוא מקבל מכללית. מאד יכול להיות שכן. והוא גם מקבל באיכילוב. שם לכל הרופאים אפשר להגיע בעלות של  270 ש"ח ונדמה לי שלכללית יש סידור של 100 ש"ח.
ד"ר דוד לברטובסקי.
כשהמליצו לי עליו אמרו לי שהוא יסודי ברמה שנחשבת כמעט מטורפת בעיני רופאים אחרים. ואמרו לי "אם יש משהו הוא ימצא". ואכן האיבחון שלו היה כ"כ יסודי שהתיש אותי מאד.
אבל ידעתי שהיתה בדיקה מקיפה מאד.
אזהרה: יש לו חוש הומור מאד ספציפי, שאולי לא יבוא טוב לכולם (לי כן). אבל הוא מאד מכבד את החולה, מבחינת הבדיקה הפיזית וכו'.
 
הוא מתאים לאיבחון, לא עושה מעקב אח"כ, כמו הרוב המוחלט של הרופאים בתחום הזה. אז להיות עם ציפייה רק להגיע לאיבחון וזה לא מעט.
 
ובכל זאת: אם את מודעת לזה שאורח החיים שלך מעמיס מדי על היכולות שלך, כדאי מאד להתאים אותו ולשנות.
כמו שיש אנשים שלא צריכים יותר משש שעות שינה, ויש כאלה שאפילו פחות. יש אנשים שבלי 8 שעות שינה הם צל מהלך. ויש אנישם שחייבים 10 שעות שינה - יש כל מיני הבדלים בין אנשים. ולרדוף אחרי סגנון החיים המקובל והלוא דווקא נכון של "כולם" לא בטוח שזה רעיון טוב.
 
ובעניין תזונה זה מצוין שאת אוכלת אוכל מבושל ביתי. אבל פעמים יש בעיות ספיגה. לאנישם מסוימים יש אנזים שפתאום נדפק ולא עושה את העבודה שלו. יכול להיות גם הכיוון הזה. שאת צורכת את הדבר הנכון אבל הוא לא נספג.
 
תשישות יכולה לנבוע מכ"כ הרבה גורמים. ולפי הספרות המקצועית הרב הגדול של המקרים הם לא CFS אלא דברים אחרים.
סתם כדי לזרוק כמה כיוונים יש: יכול להיות אפילו טפיל מעיים. ש"שותה" את האנרגיה שלנו מפנים. המון דברים יכולים להביא לספמטומים האלה.
 
האם ניסית משהו מהתרופות שמומלצות למחלה הזו? זה תרופות שמתאימות גם לדברים אחרים, כמו כאבי ראש כרוניים ועוד.
והאם הוצע לך לקחת תרופות לשינה? אם תשני יותר טוב יכול להיות שזה יעצור את כדור השלג הזה. ואולי הגוף יחזור לאיזון.
 
בניגוד לתפיסה הרווחת ב"רחוב", רב תרופות השינה לא ממכרות.
והנזק שבלא לישון טוב הרבה יותר גבוה מהנזק בלקיחת תרופות שינה, שאם זה נעשה תחת מעקב רפואי לא מגיעים לנזק.
 
יש המון בדיקות. למשל בדיקת מאמץ.
 
--
וכתבת שההחמרה בתקופה אחרונה אירעה בעקבות משהו מלחיץ. רק אם בא לך לפרט, אפילו רק ברמז. אולי אובייקטיבית זה משהו שיכול להפיל לקרשים גם אדם בריא.
והאם היה טריגר להתחלה של זה לפני 20 שנה?
למרות שכמה שבועות זה לא חשוד אפילו ב-CFS, רק אחרי חצי שנה של ספטומם רצופים מתחילים לחשוד. אבל זה כן נתון חשוב להבנת התמונה הכוללת.
 
==
ומה זה כמה שעות מנוחה? לתת לעצמך להכנס למיטה (ולישון או רק לנוח) בלי שום הגבלה. בלי שיהיה שעון אפילו לידך. בלי שאף אחד ירצה ממך משהו או יטריד.
ללמוד לנוח זו תורה קשה מאד.
 
בדיעבד אני מבינה שאם בתחילת המחלה הייתי פשוט לוקחת פסק זמן מהחיים ונחה יש לי הרגשה שזה אולי לא היה הופך לכרוני ועובר.
במקום זה (כמו רבים אחרים) התרוצצתי כמו משוגעת, שנתיים, בין רופאים ובדיקות, עם חוסר ודאות נורא ומצוקה, כנרהא הדבר הכי לא חכם לעשות כשאתה מותש מכדי לעשות משהו פעוט הרבה יותר.
 
סליחה שכתבתי ארוך וקפצתי מנושא לנושא.
 
להגיע לרופא מתאים ונכון לך זו כנראה ההתחלה הכי חשובה. את יכולה גם לפנות ולהתייעץ עם עמותת אס"ף (של חולי פיברו ותת"כ) לפעמים לוקח להם זמן לענות, כי כל המתנדבים שם חולי םבעצמם. אבל שווה לשלוח את לחמך על פני המים בכיוון הזה נראה לי.
 
יאללא אני אשים נקודה, וסנד
 
לצפיה ב-'ושוב תודה על התשובה המקיפה'
ושוב תודה על התשובה המקיפה
15/06/2018 | 16:05
5
42
זכור לי מהפעם הראשונה שהסתובבתי סהרורית במרפאות, עשרות בדיקות מכל מני סוגים, ואף רופא לא הצליח לאבחן מה יש לי.. סיוט..את חוסר הודאות והמצוקה אני זוכרת מאד.
הטריגר אז היה תקופת מבחנים באוניברסיטה.
ברגע שקצת הרגשתי יותר טוב העדפתי לסיים עם הפרק המתיש של מרפאות.
בגלל זה גם לא התעקשתי למצוא אבחנה עד עכשיו. זה תמיד היה ברקע אבל לא מאד חמור. יש דבר כזה ״מקרה קל יחסית״ של פיברו?(בעצם זו השאלה ששאלתי בפוסט הראשון)

המצב הנוכחי הוא תוצאה של הדרדרות מתמשכת של שנתיים. רק לקינוח היה ״בונוס״ שבגללו הבנתי שאני לא מסוגלת למשוך יותר ושהוא זה שגרם לי להתחיל לחשוב שוב בכוון של פיברו.

לגבי טיפול, אני מנסה בכמה כוונים במקביל , ומחכה שמשהו יתחיל לעזור כדי לאגור כוחות. בינתיים זה מאד מתסכל.
ומרגישה שחייבת להתחיל ברור כי גם לחיות ככה זה לא בדיוק כיף.
ותודה שוב על התשובות המפורטות והנהדרות.
לצפיה ב-'ובכן: קודם כל מה שאת מתארת יותר לכיוון של תת"כ מאשר של פיברו'
ובכן: קודם כל מה שאת מתארת יותר לכיוון של תת"כ מאשר של פיברו
15/06/2018 | 19:12
4
85
אבל זה לא כ"כ משנה, לרבים יש את שתיהן יחד. ותהליך האיבחון דומה עד זהה.
אם יש מקרה "קל"? אלו מחלות שמתאפיינות בדינאמיות. גם אצל אותו חולה יכולים להשתנות הספטומים ועוצמתם לא רק במהלך תקופה אלא לפעמים באותו היום ממש אפשר לעבור כמה פאזות.
 
יש אנשים שתקופות יכולות להיות יותר טובות, לפעמים הרבה יותר טובות, ואחרות לא. ויש כאלה שומרים על הרגיעה זמן ארוך (בעיקר אחרי שינויים בסגנון חיים שמותאמים לחיים עם המחלה).
 
אז "אין חוקים" במחלה הזו.
האם יש אנשים שחיים עם תסמינים כאלה ולא חושבים שזה מספיק "חשוב" כדי לעשות עם זה משהו, אני מניחה שהמון. גם בעוד מחלות.
 
שוב, חשוב להבין את ההבדל בין "תשישות כרונית" שהיא סמפטום, חלק מה"אוסף", של המחלות האלה. והיא מצב רפואי שדורש בירור.
לבין תסמונת התשישות הכרונית (בעברית נקראת בשם המיושן, באנגלית זה הפך ל:SEID אשאיר לך לחפש) שהיא מחלה מובחנת, וללא טיפול שמרפא ממנה לגמרי.
 
בגלל ה"נזילות" של התופעות ועוצמתן במחלה קשה לנו עצמנו גם לא להתבלבל. וזה כשלעצמו מוסיף קושי רב.
 
אני לא יודעת בדיוק איך לנסח אבל הכרתי ברנש, שהכיר אותי חולה ואמר לי "יש לי משהו דומה", הוא היה בסוף שנות השלושים לחייו ולאט לאט התברר לשנינו שהוא סובל מתת"כ מאז נעוריו המוקדמים. הוא אף פעם לא עשה עם זה שום דבר אלא חשב שזה הוא שמוזר. ממש לאחרונה מתאפשר לו ללמוד על המחלה והוא מבין דברים גדולים מאד על עצמו ועל חייו עד כה.
 
אז כן, "לסחוב" את המחלה הזו המון שנים בלי לדעת שזה מה שיש לך, כנראה שיש הרבה מאד אנשים במצב כזה.
 
חוזרת לנקודת ההתחלה, כי אני מבינה שאת בעצם שואלת האם כדאי להכנס לכל הבוכלטריה הזו אם המחלה שלך לא מכניעה אותך עד הסוף. אז לו רק בעיית השינה בלבד מצדיקה בירור מעמיק. זה פוגע קשה מאד בבריאות וצריך להתייחס ולבדוק.
 
לא צריך להגיע למצב קיצוני בשביל לטפל. ולדרוש יחס קשוב. להפנות את הגב לאנשי מקצוע שלא נותנים את זה ולהפנות משאבים ללמצוא מי שכן.
אז כן, המצב שאת מתארת מצדיק ביותר פנייה רצינית. וכן זה יכול להיות אולי פיברו.
פרופ' רהב (תעשי חיפוש בפורום) אמרה לי "במחלה הזו אין חוקים" והיא מתעסקת בזה יותר משלושים שנה. זה לגבי סמפטום שהתחיל לי שנתיים לפני שהתפרצה המחלה בבת אחת. וכל הזמן סירבתי לקבל את זה שזה קשור. כי איך יכול להיות ששנתיים רק סמפטום אחד?
אז כן מסתבר
 
יש פה הכל מהכל. ובעיקר יש אנשים שסובלים סבל אמיתי. ותומכים אחד בשני כי יש הרבה בורות בעולם שמסביב.
 
את חושבת ופועלת מאד נכון.
אנסה אולי להתנסח מתישהו שוב לגבי דברים שכתבת.
 
 
בהצלחה. לאט לאט נגיע רחוק
לצפיה ב-'אז איך בעצם מחליטים מתי זה פיברו ומתי זה תתכ?'
אז איך בעצם מחליטים מתי זה פיברו ומתי זה תתכ?
17/06/2018 | 21:43
3
59
לצפיה ב-'שאלה טובה שהתשובה עליה לצערנו, בארץ בעיקר, יכולה לקחת שנים'
שאלה טובה שהתשובה עליה לצערנו, בארץ בעיקר, יכולה לקחת שנים
19/06/2018 | 21:59
2
42
עד נצח.
אם את קוראת בקלות אנגלית אני יכולה לשלוח לך מאמרים שמתארים את ההבדל וגם את הסטטיקה, כמה מחולי פיברו הם גם תת"כ וכמה להיפך.
ואמור זה יכול להשתנות גם אצל אותו אדם.
 
מומחה אמיתי למחלה ידע להגיד אם זה פיברו מובהק או תת"כ מובהק, או שתיהן.
ברוב המקרים יכתבו פיברו גם כשזה תת"כ, כי אין בארץ כמעט מי שמתעסק עם תת"כ. זה בתחום הנוירולוגיה. ויש משפט יפה שאמר פרופ' עמיטל בהרצאה שנמצאת ביוטיוב (בעברית, הוא מתה"ש) שהוא שואל למה בעצם פיברומיאלגיה בכלל מטופלת ע"י ראומטולוגים בעוד היא לא מחלה ראומטולוגית או אוטואימונית בתחום שלהם, בארץ. והוא אומר שזה סתם ולא נכון מקצועית. כי בגלל שלצורך איבחון פיברו צריך לשלול דברים מתחום הראומטולוגיה אז זה נפל אצלם ונשאר בתחום שלהם.
 
ויש גם לא מעט פוליטיקות בתוך העולם הזה, אז כנראה יש מי שדואגים שזה ישאר אצלם.
יש רופאים שעושים לעצמם יח"צ גדול סביב המחלה, כשלפי עדויות של חולים הם לא באמת מומחים או עוזרים. לעומת רופאים אחרים שאם בגלל שפחות עובדים ביח"צ ולעתים ממש כי קולגות שלהם "מורידים להם את הראש" בגלל תחרות, הם פחות מוכרים. ויותר מקצועיים לעתים.
 
אז בארץ כמעט כל מי שמתעסק הוא ראומטלוג ולכן האבחנה שלהם תמיד תהיה פיברו. גם אם זה לא נכון. ומי שהוא תת"כ לחלוטין, אני מכירה אישית מישהי שאין לה כאבים כלל, ואגב רוב הרופאים היעני מומחים שיש לנו פה לא יודעים שגם בתוך תת"כ יש כאבים, הם גם לא יודעים שפגיעה בזיכרון זה חלק מהותי במחלה.
 
בקיצור מי שהוא תת"כי מובהק שלא נכנס להגדרה של פיברו, כנראה לא יאובחן ויסתובב בעולם בלי לדעת מה יש לו.
לחלופין, לקרוא בפורום הזה למשל אחורה, אתה לומד ומבין לבד מה ההבדל, ואיפה אתה ממקם את עצמך לעומת חוויות של חולים אחרים.
גם פה בפורום יש דיעות שונות ואג'נדות שונות.
 
נראה מי יאכל כובעים כשתפוצח המחלה, במחינת גורם ומנגנון הפגיעה.
 
אני סבורה שהן שתי מחלות שונות. כי עוד לא יודעים להגיד אם זו אותה מחלה אבל יש לה שני סוגי ביטוי. או שתי מחלות שהפגיעה שלהן מאד דומה.
 
ישראל מפגרת מאד אחרי העולם המערבי לגבי המחלה הזו. משהו כמו 40 שנה אחורה. יש קבוצת פייסבוק של מישהו שחזר לארץ אחרי שחי בארצות הברית והוא מזועזע מהבורות. ומנגיש הרבה חומר באנגלית - בתכלס כל חומר רציני שיש הוא באנגלית.
 
אחנו מחלה יתומה במובן הזה שאין באמת מענה. אתה צריך לדאוג לעצמך בעיקר.
וללמוד מניסיונם של אחרים יכול לעזור.
לצפיה ב-'ואוו יש לי הרבה מה להשלים בנושא '
ואוו יש לי הרבה מה להשלים בנושא
20/06/2018 | 08:22
1
37
אין בעיה עם אנגלית ואשמח אם תשלחי לי קישורים רלוונטים.
ועכשיו לתכלס. בהנחה שייקח הרבה זמן לאבחן אם בכלל, השאלה היא האם ניתן לעזור לעצמי עוד לפני אבחנה.
ממה שקראתי קצת הטיפול מתחלק לשלוש חזיתות (וסליחה מראש על התמצות וההכללות).
חזית ראשונה פיזיותרפיה/הידרותרפיה 
חזית שניה כדורים נגד כאבים/דיכאון/עוזרים לישון טוב יותר
חזית שלישית טיפול פסיכולוגי/רגשי ושינוי אורח חיים.
את כל אלה אני מניחה שאפשר לקבל גם אם אין אבחנה (אולי במחיר מלא אבל אפשר)
אולי שווה במקביל לנסיונות אבחנה להתחיל לטפל?
 
לצפיה ב-'בדיוק מה שרציתי לכתוב לך '
בדיוק מה שרציתי לכתוב לך
22/06/2018 | 20:14
33
רק שאת ניסחת את זה ביעילות ובתימצות.
בדיוק אלא שלושת הנקודות.
אישית ממליצה על
א. הידרותרפיה.
ב. על CBT יש גם תוכנית מוכנה לעבוד לפיה עם מטפל, גם אם הוא לא מתמחה בזה אבל מוכן לעבוד לפי תוכנית שנכתבה ע"י רופאים ומטפלים, זה באנגלית. אפשר לעשות את זה גם כקבוצת תמיכה עצמית של כמה שיכולות להפגש.
ג. וטיפול תרופתי. לוקח זמן למצוא את ה"קוקטייל" לפעמים. אבל אין לי מושג מה הייתי עושה בלי ההקלה המשמעותית של התרופות שעוזרות. ובלי תרופות לשינה הייתי כבר רחוק מאד בצד השני של הגג.
 
הנה, גם לכתוב לך "כן, בדיוק ככה" לקח לי המון מילים
במילה אחת: בינגו!
 
אין באמת סיבה לחכות לאיבחון הוא לא נותן הרבה. קצת אולי מרים לנו את הנפש מול התחושה שמתייחסים אלינו כאל מתחזים. אבל במידה רבה היחס הזה קיים גם עם האיבחון.
 
לצפיה ב-'המלצה על ראומטולוג'
המלצה על ראומטולוג
18/08/2018 | 11:27
7
אולי פספסתי לא ראיתי האם כתבת מאיזה איזור את בארץ, אלא רק שאת בקופח כללית
אני ממליצה על ד"ר עודד שיינברג, מקבל בקופ"ח כללית במגדל המאה ת"א, בבי"ח וולפסון ובאופן פרטי. היא אכפתי, יסודי ובעל ידע מרשים.
לצפיה ב-'אה, אי אפשר לשלוח הודעה פרטית למי שאורח'
אה, אי אפשר לשלוח הודעה פרטית למי שאורח
13/06/2018 | 20:08
18
לצפיה ב-'יש לכם גמישות יתר ופיברו? שמעתם על אהלרס-דנלוס?'
יש לכם גמישות יתר ופיברו? שמעתם על אהלרס-דנלוס?
11/06/2018 | 12:31
8
108
היי חברים, כתבתי פה לפני מלא שנים בתקופת חיה, בשם ריפנזל, מעניין אם עוד יש פה מישהו שאני מכירה :)
הסיבה שעזבתי את הקבוצה היא שתמיד הרגשתי חריגה ברמת הכאב והצרות שלי, ואכן גיליתי שהאיבחון של פיברו הסתיר בעיה הרבה יותר מורכבת - אהלרס דנלוס.
גמישות יתר איבחנו לי עוד כנערה, כשתמיד סבלתי מ"כאבי גדילה" ונקעתי אין סוף מפרקים. בצילומים לא היו ממצאים. אחרי עוד כמה שנים קיבלתי את האבחנה פיברו ותת"כ עם מעי רגיז. 
לפני שנתיים אובחנתי סופסוף כהלכה: תסמונת אהלרס-דנלוס מסוג גמישות יתר. התסמונת כוללת תזוזות מפרקים, כולל פריקות, פגיעות ודלקות חוזרות בגידים, רצועות ושרירים, כאב כרוני מפושט (אההמ!), תשישות כרונית, מעי רגיז ועוד המון הפתעות.
 
הטיפול הוא גם כן פיזי בחלקו באמצעות התעמלות, אבל הדגשים שונים וייחודיים ולמעשה הטיפול עד אז גרם לפגיעות נוספות. ההבדל הגדול הוא שמדובר במחלת רקמות חיבור הגורמת לפגיעה ממשית ברקמות, זה לא טעות תחושתית, זו פציעה.
 
ביחד עם חברות הקמנו קבוצה קטנה להעלאת מודעות לתסמונת הלא מוכרת ולא מאובחנת שלנו.
חושדים שגם לכם יש את זה? מוזמנים מאוד להיכנס לקרוא:
לצפיה ב-'היי ואולי ו-ויו! (איזה יופי זה איפוס סיסמה)'
היי ואולי ו-ויו! (איזה יופי זה איפוס סיסמה)
11/06/2018 | 12:42
7
40
לצפיה ב-' טוב לראות אותך, התגעגעתי '
טוב לראות אותך, התגעגעתי
11/06/2018 | 21:16
6
26
לצפיה ב-'היי ויו! �� '
היי ויו! ��
12/06/2018 | 10:41
5
26
מה שלום הצבים והציפורים אצלך?
קיבלתי לפני חודש אבחנה רשמית לפוטס, משרעבי, לרוב הEDSים יש דיסאוטונומיה על הדרך, לא יודעים עוד למה, חושבים שהמנגנון קצת אחר מדיס׳ "רגילה". ותשישות וכאבים ובעיות עיכול ובעיות עם המון מאכלים ועוד ועוד.
 
אולי גם את..?
לצפיה ב-'אני לגמרי POTS זה מרכיב מאד משמעותי במחלה אצלי'
אני לגמרי POTS זה מרכיב מאד משמעותי במחלה אצלי
12/06/2018 | 23:34
4
81
וזה מפתח מאד גדול לשינויים לטובה.
אני אפילו חושבת שזו הדיסאוטונומיה ששאר הדיסאוטונומיות "נשענות" עליה. כך שאם אני "שולטת" בתנאים שמחמירים את הפוטס אז גם שאר הדיסאוטונומיות מתונות יותר.
 
--
זה מעולה שאת משתפת פה לגבי האיבחון שלך.
וזה מעולה שהקמתן קבוצה. זו גם מחלה של יותר נשים, נכון?
 
מסתמן משהות די ממושכת פה בפורום שמי שמרגיש שהאבחנה לא מתיישבת על מה שהוא מרגיש, שכנראה שזה לא זה.
 
מי שמרגיש לא בטוח כדאי שימשיך לברר, כי איבחונים שגוים זה די שכיח.
 
מצד אחד זה מדכא שיש עוד מחלה (כשמכירים, כמובן שיש מיליון מחלות ברחבי העולם) שאין מודעות אליה וצריך להתחיל לחפור מתחת לאדמה כדי להסיבר שהיא באמת קיימת
 
היתה כתבה בלאשה לפני כמה חודשים שסרקתי ורציתי להעלות פה. אז היה גם אהרלס דנלוס וגם אותנו. כתבה על מחלות יתומות של נשים בעיקר.
 
מצד שני הבשורה ה"טובה" ז"א שלא, זה שבא"ד יש פגיעה שהיא כנראה ברת הדמייה?
 
אולי גם אני מה?
 
יש לך ד"ש מצבה, חזירת בר ונחש
לצפיה ב-'פוטס, EDS - הורמונים ומגדר, חומרה, הדמיות ושאר בע"ח'
פוטס, EDS - הורמונים ומגדר, חומרה, הדמיות ושאר בע"ח
13/06/2018 | 10:02
2
45
התכוונתי שאולי את גם א"דית, כי המכלול שאת סובלת ממנו נפוץ אצלנו.
יודעת שאת פוטסית :) ואת וו-אולי חשדתן שתיכן שגם אני - אז עדכנתי - וכל מי שחושבת שהתשישות הכרונית שלה זה משהו מעבר - שווה ממש לבדוק! כי כמו שויו כתבה, בניגוד לתת"כ - יש מה לעשות, איך לשפר וממה להיזהר.
(ולא להתבלבל עם דיסאוטונומיה משפחתית, זה משהו אחר לגמרי)
 
בהמשך נוסיף אצלנו הסבר גם על דיס' ועוד תחלואות נלוות בגלל השכיחות הגדולה.
 
נכון, הרבה יותר נשים. התסמונת היא תורשתית ועוברת 50% גם לגברים, אבל ההתבטאות אצל נשים הרבה יותר קשה בגלל ההבדל ההורמונלי שמשפיע מאוד גם על חיזוק שרירים (טסטוסטרון) וגם על החלשת והגמשת רקמות חיבור (פרוג'סטרון ואסטרוגן), אז בפועל סובלות משהו כמו 90% נשים.
 
רמת הפגיעה היא שילוב של הואריאציה הספציפית שנפלה עליך (זה החלק העיקרי) + הורמונים, ועד כמה שאפשר - טיפול בתסמינים ומניעת הדרדרות ע"י חיזוק נכון, והרמות משתנות מאוד, מסימפטומים קטנטנים שלא מגיעים לאיבחון ועד כיסאות גלגלים ופגיעה משמעותית בתפקוד.
 
יש אפשרות הדמייה בחלק מהמקרים, כשכבר יש קרע רציני נניח אבל זה נראה בעיקר בMRI או אחרי שפותחים בניתוח... אז לרוב גם אותנו ההדמיות לא ממש משרתות.
 
חזר ונחש! מסעיר וקצת מפחיד
לצפיה ב-'מסעיר בעיקר, הטבע. בני אדם מפחידים יותר '
מסעיר בעיקר, הטבע. בני אדם מפחידים יותר
15/06/2018 | 19:19
1
52
וזה לא שלא פרצתי בצווחות אל מול נדל ארסי שהתקדם במהירות שיא בסלון שלי.
היה גם עיט שעף מעלי במרחק ממש קרוב עם מוטת כנפיים מטורפת, זה היה מחזה עוצר נשימה, בקטע טוב.
זוכרת את הדיון שלנו על ההבדל בין נשר לעיט? הרבה למדתי ממך.
והנה עוד נושא שאת מסבירה בצורה ברורה ומעניינת. שתבוא עלייך הברכה, יכול לעזור לרבות.
לצפיה ב-'יא! המפגש עם העיט נשמע מדהים!'
יא! המפגש עם העיט נשמע מדהים!
15/06/2018 | 19:26
12
לצפיה ב-'הנה הכתבה שדיברת עליה, אהלרס-דנלוס, אנדומטריוזיס ו...פיברו!'
הנה הכתבה שדיברת עליה, אהלרס-דנלוס, אנדומטריוזיס ו...פיברו!
13/06/2018 | 10:44
36
 
הא"דית היא אחת מחברותיי המשגעות מהארגונון שלנו.
לצפיה ב-'האם פעילות גופנית מקלה על פיברו?'
האם פעילות גופנית מקלה על פיברו?
28/05/2018 | 15:09
3
134
שלום, אני כותבת כאן בשם אמא שלי שחולה בפיברו כבר תקופה ארוכה. אני בטוחה שרבים מכם חוויתם את הסיפור גם כן, מאישה מאוד פעילה היא הפכה להיות תשושה וכאובה רוב הזמן. לפני כמה זמן אמא שלי עשתה גם ניתוח לקיצור קיבה בתקווה שתהיה הקלה מסויימת בכאבים, ואכן יש, מעט. תהיתי עם יש כאן אנשים שמצליחים לעשות איזשהי פעילות ספורטיבית/ אקטיבית שמטיבה עמם ועוזרת להם להמשיך כרגיל בשגרה עד כמה שאפשר. האם מישהו התנסה בעוד סוגים של טיפולים שלא מערבים כימקלים ותרופות? אשמח מאוד לעצות ותגובות. 
לצפיה ב-'לגבי ספורט'
לגבי ספורט
29/05/2018 | 20:16
130
כלל האצבע צריך להיות לדעתי שברגע שמשהו כואב - מפסיקים. גם אם זה מתיחות, גם אם פעילות אירובית וגם אם אנאירובית. גם אם זה אומר שאמא שלך תעשה ספורט רק פעם בכמה חודשים. מצד שני, כשמישהו כל כך עייף, גם פעולות יומיומיות הופכות לסוג של ספורט. כל עוד יש משהו שלא כואב כדאי לעשות אותו, רק צריך לקחת בחשבון שהיא תצטרך יותר מיום אחד להתאוששות מלאה.
לצפיה ב-'מאוד אינדבידואלי אבל לצערי לא במקרה'
מאוד אינדבידואלי אבל לצערי לא במקרה
03/06/2018 | 11:23
91
שלי. ממש לא.
לצפיה ב-'חד משמעית כן!'
חד משמעית כן!
02/07/2018 | 11:00
33
פעילות גופנית ממריצה ומעלה את הפרשת הסרוטונין במוח > משפיע ישירות על מצב הרוח ועל רמת הכאבים.
כשמתחילים - הגוף מתנגד וגם הנפש. לכן, משהו קל מאד: טיול סביב הכיכר פעם ביום למשל. או ללכת ברגל לתחנה הבאה. חשוב שהפעילות תוגדר כנטו ספורט, ולא כחלק מנקיון הבית, למשל. זה משמעותי למורל. לאט-לאט מגבירים ובכך פורצים את המעגל של אין חשק וכוח > אין סרוטונין > דיכי ועוד פחות חשק וכח.
המחיר: להכנס לתחום פעילות קשה ותובעני נפשית וגם מתיש פיזית, אבל שווה. אז כן להתעקש ולהתמיד על זה, אבל ברמת הסביר.
לגבי כאבים - כאן חשוב מאד להקשיב לגוף ולנסות למצוא את הסוג שאפשר לבצע גם עם כאבים, ושלא מגבירה אותם. פעילות אירובית מומלצת, כדאי גם במים.
הרבה כח ושמחה!!
לצפיה ב-'זריקות קורטיזון - ד''ר אסאם הנדי'
זריקות קורטיזון - ד''ר אסאם הנדי
23/05/2018 | 11:54
134
סחבתי הכי הרבה שאפשר, כי אין מחליף לד''ר נעם חרץ.
הגעתי למצב של נכות מרוב כאבים.
קבעו לי בלאומית תור לד''ר אסאם הנדי, התור מחר
ורק עכשיו עלה לי הרעיון פצצה - להתעניין עליו.
מישהו?
לצפיה ב-'רופא מוכר מהחיים האישיים '
רופא מוכר מהחיים האישיים
23/05/2018 | 00:14
1
176
דברייך מזכירים לי שלפני שנים רבות הלכתי, לאחר התלבטויות רבות וחוסר ברירה, לגניקולוג שהיה חבר אישי. נדמה לי שאין נמוך/מביך מזה. בדיעבד, וכמובן שזו הייתה הכוונה מלכתחילה, זו הייתה המתנה של חיי. אני חייבת לו את חיי ללא ספק, לא הייתי שורדת אחרת. מעבר לדברים הבאמת חשובים, אני זוכרת את שאלתו במפגש הראשון - "איפה טופלת... בשכונת עוני?", ברור שלא, ואף טופלתי אצל רופא בעל מוניטין במסגרת פרטית כמובן. אז לך דע, לך תקבע עקרונות בחייך. 
כנראה שגם כאשר אין לנו השכלה בנושא, מוטלת עלינו (הפציינטים) המשימה לחשוב, לחקור, לנתח, להחליט, ומרכיב המזל גם הוא לא מיותר.... 
לצפיה ב-'כן אה? העולם מלא הפתעות, חלקן אפילו טובות '
כן אה? העולם מלא הפתעות, חלקן אפילו טובות
27/05/2018 | 00:47
54
ולהיות פאציינט פאסיבי כנראה לא יביא אותנו רחוק.
להיות חולה זו עבודה הרבה יותר ממשרה מלאה, ולך תסביר את זה.
לצפיה ב-'אבחנה פיברוציאלגיה'
אבחנה פיברוציאלגיה
21/05/2018 | 03:06
10
213
הי ותודה על פורום ממהם ועוזר
אני סובלת לצערי " לפני שעה אוחנתי שיש לי דלקת גידים" קיבלתי טיפול והמשכתי דרכי" עוד לפני חודש גם בקרתי אצל רופא אורטופיד ואבחן דלקת גידים וקבלתי טיפול תרופתי.  אבל המשכתי לסבול מתשישות וחוסר אנרגיה גם אחרי שינה ארוכה.
כאבים תמיד יש אך לפעמיים אני צועקת אי כואב בלי להרגיש" כאבי התחילו בגרון וכתפיים וידיים"גם בגב "  היו כצט בברכיים" לפני שבועיים כמעט כל הגוף כאב ובקושי הצלחתי לעמוד וללכת בכלל.
פניתי למרפאת ביקור רופא "אך סגור בקופת חולים" וכתב לי הבחנה משוערת פיברומיאלגיה" האם זה אומר שיש לי " פיברומיאלגיה" ומה עלי להעשות עכשיו .?
אשמח לכל הסבר ועיזרה
לצפיה ב-'ברוכה הבאה. אני אפופה אכתוב בהמשך'
ברוכה הבאה. אני אפופה אכתוב בהמשך
27/05/2018 | 00:45
4
92
אבל בגדול זה אומר שתעברי סדרה של בדיקות שיכולות לקחת זמן לא מבוטל, לעבור דרך רופאים בעלי התמחויות שונות, עד שיגיעו לאיבחון הזה, או שלא.
עצם זה שיש בירור ויש חשד זה כבר מצב טוב מאשר המחלה "אנחנו לא יודעים מה יש לך"ץ
נשמח ללוות אותך בתהליך האיבחון, כולנו עברנו אותו.
 
ואת מוזמנת לשאול שאלות יותר ספציפיות אם את רוצה, על איך שאת מרגישה וכד'.
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה'
פיברומיאלגיה
30/05/2018 | 00:18
3
86
תודה על התגובה " אך באמת כריגע יש לי התכיף חרדה בכי ללא סיבא ....
בבית הולכת מדי פעם במקל" נעזרת. רגליים כואבות כל הזמן"משנתיים יש לי דלקת גדים" לא חולפת. יש לי בירך שאם בטעות אני אישב אני אצעק מכיאב.אני כבר יומיים לא נרדמתי לשעה אפילו" ואני אמא ילדים גדולים עוזרים.
שהייתי קטנה נדרסתי ויש לי חבלה בראש.כף תמיד יש לי אבי ראש לכן הרטפאים לא מתיחסים נכון" אנמיה " איפלפסיה מאז התאונה. איני שמיחה בפיברומיאלגיה אך היא תשובה האבחנה על כל מה שאני סובלת שקשה לי לתאר .
לצפיה ב-'האם את בטיפול ומעקב נוירולוג לאפילפסיה? האם טיפול תרופתי?'
האם את בטיפול ומעקב נוירולוג לאפילפסיה? האם טיפול תרופתי?
01/06/2018 | 21:30
2
38
וגם לכאבי הראש?
חלק מהתרופות שעוזרות לזה גם עוזרות לסמפטומים של פיברומיאלגיה.
לצפיה ב-'פבירומיאלגיה'
פבירומיאלגיה
02/06/2018 | 00:23
1
61
יש לי כל הזמן דקירות" טליפון ביד דקות נופל" 
רגליים כואבות מאוד ....
מתעייפת אחרי הליכה של 5 דקות ומתחיל לחצים בכל מיני מקומות בגב ..
לצפיה ב-'את יכולה לנסות לענות על מה ששאלתי?'
את יכולה לנסות לענות על מה ששאלתי?
03/06/2018 | 23:36
32
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה'
פיברומיאלגיה
01/06/2018 | 09:23
4
99
בוקר טוב עולם" אני כותבת ומפחדת שלו אתבלבל.בדיוק חזרתי מאצל רופא משפחה" הראתי לו האבחנה של מרפאת ביקור רופא שכתבו הבחנה משוערת פיברומ יאלגיה"הסתכלתי לרופא שלו כל כך התעניין. ואז אמר שנשלח אותך להעשות בדיקות דם הכלליות" וזה רק ליום ראשון" הוא רוצה לראות מאיפה הדלקת של הגידים שיש לי" וגם אתמול ההיתי בבית חולים וגילו שיש לי דלקת בשלפוחית השתן" למרות שהלכתי בגלל כאבים בגוף בכל מיני מקומות. מה אתם חושבים מה יהיה להבא .אציין שבגיל קטן עברתי תאונת דרכים ויש לי פגיעה מוחית בגולגולת" גם כן ... אשמח לתגובה
לצפיה ב-'מבאס שיש אוסף של מחלות'
מבאס שיש אוסף של מחלות
01/06/2018 | 21:26
3
45
וכן "נחמד" להגיע לרגע שמבינים ממה כל דבר נובע וכו'. חוסר ודאות זה דבר נורא.
בדיקות דם כלליות כדאי לעשות לפחות פעם בשנתייים גם לאדם בריא לחלוטין.
 
ואכן, לכל סמפטום מנסים למצוא הסבר, מתוך פאנל הבדיקות הלא מבוטל שיש לרפואה. אם יש דקלת בדרכי השתן, מזהים את החיידק ונותנים את האנטיביוטיקה שתגמור אותו. חשוב מאד לטפל, כי דקלת בדרכי השתן יכולה להגיע לכליות ושם זה כבר סיבוכים שלא עלינו.
 
לברר מאיפה דלקת גידים, אני מבינה שהוא רוצה קודם כל לבדוק בבדיקות דם שיכולות לתת אינדיקציה לדלקות במפרקים וכל מיני מחלות שגורמות לכאבים כאלה.
 
לגבי הפציעה שלך: האם יש רופא שמלווה אותך? האם הפציעה הזו משפיעה על החיים שלך ואיך? והאם המידע הרפואי הזה מסודר? או לפחות מרוכז אצל רופא אחד או תחת תיק רפואי אחד? למשל שיחרור מבית חולים ומעקב.
 
וכן, כדי להגיע לאבחנה של פיברומיאלגיה עושים הרבה בדיקות, זו הדרך להגיע לאבחנה הזו. וזה יכול לקחת לא מעט זמן. כדאי שתחפשי מה יכול להקל עלייך עד שתגיע האבחנה.
 
המלצה שלי לבדוק מה בסגנון חיים אנחנו יוכלים לשנות. יש דברים שאנחנו יודעים שאנחנו רוצים לשנות ויודעים שזה לא טוב ולא עושים את זה. מחלה זה זמן לנסות לעשות את השינויים האלה, קטנים לפעמים ממש. כי זה יכול לעשות שינוי, אולי לא ענק אבל מי שנמצא בסבל גדול גם הקלה קטנה זה הרבה.
ולטעמי לנסות להוריד ולהמנע מדברים לפני שרצים להוציא כסף בשביל דברים שכאילו יבואו מבחוץ ויעזרו.
ובעיקר אם יש לך בעיה נוריולוגית עוד מקודם, לבדו קחשיפה שלך למסכים, ואולי שינויים בקונטרסט ובהירות של המסך (רב האנשים לא מודעים לאופציה הזו) לבדוק תחת איזה תאורה את יושבת בשעות החשיכה? ניאון ופלורוסנט מאד לא טוב למי שיש בעיה נוירולוגית.
לנסות לשנות כל מיני דברים, שלא עולים כסף ולא דורשים מאמץ מיוחד.
ובעיקר להוריד מתח. למצוא דרכים לשכוח, לא לחשוב על מה שקשה כשקשה, למצוא דברים שיעלו חיוך או יסיחו את הדעת. כי להיות בלחץ לא עוזר בשום צורה. כן חשוב לעשות ולטפל, אבל הסטרס הוא אויב.
 
בהצלחה
 
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה'
פיברומיאלגיה
02/06/2018 | 00:21
2
44
כן האמת אני לא במעקב מסודר" אבל אחרי מה שאני עוברת ולא יכולה להיות רגועה וכואב לי כל הזמן"ולא מצליחה לישון בכלל...
זה מאוד מפריע לי " קשה לי להיות בקשר עם חבירות" בקושי וכמעט בזמן אחרון לא" אני כותבת כואב לי באצבעות וגם יושבת כואב אז אני כמה " כצט ופטאום מאוד עייפה והרבה לחצים ברגליים" אני תמיד חיכנת עוזרת לאנשים פטאום הכול השתנה" אני לא צריכה שום דבר מביטוח לאומי באמת תבינו " אבל כואב גם בישבן קשה לי כבר  לא יודעת מה להעשות 
 
 
 
לצפיה ב-'אם את לא מקבלת טיפול לדברים שכבר יודעים שיש לך'
אם את לא מקבלת טיפול לדברים שכבר יודעים שיש לך
03/06/2018 | 23:35
30
זה חבל מאד. כי אלה דברים שיש להם טיפול.
מאיפה להתחיל? מלמצוא רופא שאת מרגישה איתו טוב, ולהתחיל לטפל. במה שלא תתחילי זה יגרום לך להרגיש יותר טוב וזה יתן לך כוחות להמשיך לטפל בדברים האחרים.
לצפיה ב-'מה שלומך? '
מה שלומך?
17/06/2018 | 20:36
5
נשמע שרצית לחלוק מצוקה גדולה. סליחה אם דחקתי אותך לפינה בשאלות פרקטיות.
את יכולה להמשיך להוציא פה את הכאב שלך. עד שיתאים לך לכתוב יותר על המישור המעשי, או לא.
וגם לכתוב פעם בהרבה זמן זה סבבה לגמרי.
הכי חשוב להוציא
מקווה שיש או יהיה שיפור, שתראי לפחות גלגל הצלה באופק
לצפיה ב-'אוי החום החום '
אוי החום החום
18/05/2018 | 20:14
5
97
מפרק אותי קשות.
 
אז זה המחיר שאני משלמת על זה שעד עכשיו היו דרישות שלום מהחורף אהובי?
כמעט 40 מעלות.
לצפיה ב-'אני איתך. הרכב הראה 43 מעלות'
אני איתך. הרכב הראה 43 מעלות
22/05/2018 | 17:08
4
31
לצפיה ב-'וכולם אומרים "זו רק ההתחלה" כנראה שהדחקת הקיץ נגמרה..'
וכולם אומרים "זו רק ההתחלה" כנראה שהדחקת הקיץ נגמרה..
22/05/2018 | 20:26
3
32
לצפיה ב-'לגמרי נגמרה'
לגמרי נגמרה
25/05/2018 | 09:25
1
25
עברנו לשלב של הדילמה הנצחית- חום איימים או מזגן שמכאיב
אני לא מצליחה להתרגל לזה שרוח או קור מכאיבים לי בגלל שאני ככ סובלת מהחום. אוף, מחכה לאוקטובר
לצפיה ב-'בשבילי המזגן הוא אויב מר. לא פחות מהחום, כפי שהיטיבת לתאר'
בשבילי המזגן הוא אויב מר. לא פחות מהחום, כפי שהיטיבת לתאר
27/05/2018 | 00:41
36
לצפיה ב-'אמרו בחדשות שזה חודש מאי הכי חם אי פעם. אז זה לא רק אני '
אמרו בחדשות שזה חודש מאי הכי חם אי פעם. אז זה לא רק אני
01/06/2018 | 21:30
11
לצפיה ב-'חולשה בעיניים'
חולשה בעיניים
16/05/2018 | 06:51
1
144
תחושת חולשה בעיניים, כלי דם מרובים בעיניים ועם זאת כל הבדיקות יוצאות תקינות...לשייך לפיברו?
 
לצפיה ב-'עייני בזה'
עייני בזה
16/05/2018 | 20:43
90
לצפיה ב-'מנפלאות רופאי משפחה '
מנפלאות רופאי משפחה
12/05/2018 | 13:19
5
155
אני מוסיפה למען הסיפורים כפציינטים: לא הגעתי למצב שהרופא שאל אותי ישירות "למה הלכת אליו ולא אלי", אבל כן פעם ה"מחליף" אמר לי: "הוא נתן לך את זה, תשאלי אותו". אני לא זוכרת במה היה מדובר וגם לא בתגובתי. 
נכון שהסניף קטן ולכן הלא נעים גדול יותר, ויותר מזה בגלל צורת עבודתם יש רופא כל יום, כך שהתירוץ "לא היה רופא" לא עובד. יותר מזה, מנהל הסניף הוא הרופא שלי, אין עו"ס, והמזכירות עדיף לא לתאר. לפחות אני לא צריכה להסביר מדוע אני הולכת יותר לשני, כי זה העיקרון של העבודה בסניף. פעם אחת הוא הביא אותי לומר לו: "מה הרבותא, מה אתה מרוויח שאתה מדבר אלי ככה, בציניות? יש לזה סיבה כלשהי?". הוא לא ענה, ואני משתדלת לא להגיע אליו, אלא ממשיכה להגיע בהתאם לרצוני. 
רק לדברים יפים, ויש כאלה. 
 
לצפיה ב-'אכן, ולפעמים הדברים הקטנים האלה שנאמרים ברמז דק'
אכן, ולפעמים הדברים הקטנים האלה שנאמרים ברמז דק
18/05/2018 | 20:11
4
48
יכולים ממש למוטט אותנו.
לפעמים אמירה כמו לשאול את הרופא שנתן יכולה להיות עניינית.
אבל כן בסניף קטן גם יכולה להיות רמז. אבל ניסוח כמו שלך (אוף, אני רוצה שתהיה לי מחברת ניסוחים לסיטואציות מורכבות) של: "מה זה בעצם משנה שאני אענה על השאלה זו?" יכולה להיות דרך טובה לסתום את הפה ולמנוע חזרה של זה.
הרי מה נגיד לו, משהו שישנה את כל חייו או את חיינו? בסניף קטן ובמצב קשה עושים מה שאפשר כאמור.
 
---
לשתף שאחרי מעבר מקום מגורים בגלל המחלה, יש סניף של מאוחדת ממש קרוב אלי. אבל הרופא משפחה שם ממש לא נראה לי ויש לי הרגשה שגם לשאר התושבים הוא לא נראה אבל אין דרך להזיז אותו, כי שכנים שלו לא ממש יכולים להגיש תלונות ולבקש רופא אחר, איי...
אז רק אם אני צריכה משהו ממש טכני ופשוט אני הולכת אליו, ומנסה להכין את עצמי לזה שהוא יפול עלי עם כל מיני אמירות לא לעניין. ולא מצליחה להיות מוכנה באמת וכל פעם חוטפת את זה לא טוב.
 
ואני נוסעת לסניף יותר רחוק, ואם אני מרגישה רע מכדי לנהוג אז במונית. היחסים שלי עם רופא המשפחה בשלוש שנים האחרונות עומדים בנקודה קריטית. הוא פישל, ואני נותנת עוד צ'אנס, עוד פאשלה מהסוג הזה ואני אחפס אחר. למרותש הוא אנושי בצורה יוצאת דופן ומופלאה.
 
בסניף הקטן עם הרופא המבאס התגלה לי שיש אחות ממש מארץ האגדות. וזה התגלה במקרה בלית ברירה.
וזה מפעל הפיס.
 
אז לומדים, לפעמים יותר קשה ולפעמים בפחות קשה, מי ומה מתאים לאיזה עניין.
אבל באופן כללי מאז שחליתי הבנתי שלחתוך מאנשים שאינטראקציה איתם מתישה אותי מאד (ובדרך כלל יש לזה הסבר), זה הדבר הבסיסי והראשון.
ומציעה לך למרות שנשמע שזה מה שאת עושה, לכי עם מה שמרגיש לך נכון, עבורך.
 
זו חתיכת פאזל להיות פאציינט, שחולה במחלה כרונית. המערכת לא מאד ערוכה לשכמונו. ויש מפגשים אנושיים מרגשים ממש, עם חולים אחרים, שמזהים את המצוקה. שמישהו עם שפעת גונב לך את התור ומתנהג כהכי מסכן בעולם בעוד שאנחנו....
 
לצפיה ב-'"להיות פציינט" '
"להיות פציינט"
19/05/2018 | 01:41
3
36
גם בתשובתי הקודמת רציתי לכתוב זאת בהקשר כלשהו, אבל ברח. והנה, זה כאן. כתבת: "זו חתיכת פאזל להיות פציינט שחולה במחלה כרונית", בעיקר מחלה שקופה - אני נכנסת לתקופה שכביכול אין לי כרגע זכות להיות חולה. אני מקווה שהתקופה תהיה קצרה ותסתיים בטוב, ותוחזר לי הזכות להיות חולה. סורי, אני כותבת קצת עמום, אבל גדול עלי להתמודד עם כתיבה על זה. שוב לומדים עד כמה הכול יחסי, ואולי דווקא מכך התסמינים ייעצרו לפרק זמן, ויתנו לי מנוחה מהם, או שאני ארגיש איתם באפן שונה בגלל החוויה המפחידה האחרת. 
לצפיה ב-' מבינה מה את אומרת'
מבינה מה את אומרת
22/05/2018 | 20:33
2
29
ובתוך הבלבול הענק יש גם את ה"תקופות" שלא קשורות למחלה או אירועים. ולדאבוננו לעתים במצבי אסון/קיצון אנחנו מגרדים מהלמטה של הלמטה של האין אנרגיה.
ומה יהיו ההשלכות של זה... ומתי...
הכל די נעלם.
וכל הפאזל כ"כ מורכב
 
למשל חוויה של מוות של אדם קרוב, שקורית בתוך המחלה. ועוד דברים. הלוואי ויבוא יום שארגיש מספיק טוב ואוכל להתסכל על הדברים מפרספקטיבה, ותהיה לי הפריבילגיה "להרגיש", כי במצב שלנו אני גיליתי שהדחקה היא כלי חשוב ואף קיומי. ואולי יבוא יום וגם אטפל בצד הנפשי של כל מה שקרה בשנים הללו, מה שלא קשור למחלה שיש ממנו בשפע.
 
שיהיה הכי קל שאפשר עם מה שאת עוברת.
 
---
כל כך הרבה רבדים יש בתוך החולה כרונית / פלוס מחלות רקע למי שיש / פלוס גיל וענייני נשים למי שיש / שונות, וזה חתיכת פאזל מטורף. ואז באה איזו מזכירה רפואית מפגרת שלפני שגמרתי משפט פתיחה היא אומרת: "זה נורא פשוט, את סתם מסבכת" - זה בטופ 10 של המשפטים הכי גרועים שאפשר להגיד.
לצפיה ב-'כל כך נכון '
כל כך נכון
22/05/2018 | 22:00
1
15
 
****וכל כך נכון גם מבחינתי - כוחה של ההדחקה.  לטעמי, בזכותה שרדתי ושורדת. לאט לאט מתגבשת אצלי ההרגשה שאני לא רוצה לטפל בצד הרגשי, לא רוצה להבין כלום, לא רוצה ״לפתוח״, פשוט אין לי כוח. 
****היום ראיתי מעין תרשים שהועלה בפייסבוק לרגל ציון המודעות לפיברו. עכשיו אשמע כמו אחרון הרופאים הלא מאמינים - הייתי המומה. תסמונת אחת עם כל כך הרבה סמפטומים, ואלה רק חלק. מצד שני, פתאום כל כך הרבה דברים מתחברים לי. 
****ועוד דבר ״מצחיק״. אני הולכת מזה שנתיים לפיזיותרפיסט, נחשב טוב, אבל לא מאמין בסיפור הפיברו. נו, אז זה מתאים רק לי. 
****תודה רבה. אני צריכה הרבה טאץ׳ווד למחר. 
 
לצפיה ב-'בהצלחה במה שהיית צריכה מזל בשבילו '
בהצלחה במה שהיית צריכה מזל בשבילו
28/05/2018 | 22:22
8
אני מרגישה שב"מצב חירום" אתה לא יכול לנוח ולטפל בצד הרגשי. צריך להישרד פיזית. כן טוב שיהיה איפה לאוורר ולהוציא. אבל בגלל שלרוב זה מביא איתו חוויות קשות רגשית חדשות - לא מבינים, תוקעים משפטים הכי מעליבים ומוחלקים - אז עדיף לא לשתף מאשר לנסות ולהיות במצב יותר קשה בעקבות כך.
בע"ה כשהמחלה תרגע אני מקווה מאד להגיע לטיפול.
מי שיש לו אופציה כן לעשות את זה, ויש מטפל טוב ויכולת לשלם כמובן זה נפלא. ואין לי ספק בכלל שהמצב הפיזי גם יותר טוב אם יש תחזוקה שוטפת של הנפש.
--
פיזותפריפיסט שמאמין או לא מאמין. אני בשלב זה החלטתי שבין אם מאמין או לא, מה שחשוב לי שיהיה שקוף לגבי זה. מי שאומר את מה שהוא חושב, אבל נותן טיפול טוב, דיינו. אלה ששומרים את מה שהם חושבים אבל מעבירים לך את זה בכל מיני דרכים, זה ממש גרוע.
 
ולגבי התרשים, אם עוד לא עשית זאת היכנסי ל"סקר הסמפטומים הגדול" של הפורום, היו שניים. זה תחת "מאמרים" בכלים ומידע. לי זה עזר מאד מאד. להבין מה קשור למה. גם כי בסקר זה מחולק לפי "מחלקות".
 
ואת יודעת מה "מצחיק", שאם אתה מסתכל ימינה ושמאלה לעוד מחלות, כרוניות בעיקר, אתה מגלה שרובן מורכבות ומסובכות. ויש כאלה יותר מסובכות משלנו.
ה"דפקט" שלנו הוא א. שאין ניראות. וב. שלא נמצא עדיין הגורם למחלה / בדיקה שנותנת ממצא חד משמעי שהיא זמינה לציבור.
זה כל הסיפור.
שלא מאמינים לכ"כ הרבה חולים. ולכ"כ הרבה רופאים וחוקרים.
האם זה קשור לכך שזו מחלה שהרוב הגדול של החולים בה הן נשים....
 
זו מחלה שסובלת בעיקר מיח"צ גרוע.
 
העיקר שויאגרה בסל התרופות ואילו תרופות אחרות שבלעדיהן להרבה אנשים אין חיים - לא.
לצפיה ב-'רופא משפחה '
רופא משפחה
11/05/2018 | 13:09
3
117
תודה על מאמצי החשיבה. נדמה לי שהחכם ביותר עבורי הוא להיות קשובה ליכולות שלי, ונראה שללכת אל המחליף זה מכסימום היכולת (תוך שיקלול העובדה שאני צריכה להתחשב גם בבן הזוג). עם זאת, אם ארגיש מצוקה, אולי באמת אלך פעם אחת לרופא בסניף אחר, רופא עליו דיברה הדיאטנית. באמת אבדוק קודם את שמו. "מצחיק" שלפני שנים רבות ידעתי שעלי להחליף רופא, אז הלכתי פעם אחת כ"פציינט אורח" כדי לראות מי האיש לפני שאני עוברת, והחלטתי שאני לא מתלהבת. ועוד יותר "מצחיק" שכמה שנים קודם עברתי כי הרופא שלי סגר את מרפאתו העצמאית. כך גם עם האורתופד שפרש לגמלאות. מסתבר שידעתי גם להיות מרוצה, ונהיר לי שלמצוא את המתאים זו לא משימה פשוטה. 
שוב, תודה עבור החשיבה והמידע. 
לצפיה ב-'בהצלחה'
בהצלחה
18/05/2018 | 20:01
2
26
ה"מצחיק" הזה אני מכירה אותו מכל מיני דברים שתכננתי לעשות במסגרת ענייני בריאות, ואז חליתי ואני חוהל מכדי לדאוג לבריאות שלי.
 
לא ניסיתי לדחוק חלילה. למצוא את הקו הדק בין מה שאפשר למה שיגרום לנו לקריסה זו אמנות מורכבת מאד.
 
רק שיש לפעמים חוקים של הקופות חולים שהם דווקא לטובתנו ובגלל שהמוח שלנו סלט אז אנחנו לא זוכרים. היו דבירם שפה בפורום אמרו שממש שינו לי דברים בגדול.
לא רוצה להכנס איתך לפינה הזו אם אין לך כוח לענות עזבי. אבל בחירת רופא משפחה מחייבת גם את בנהזוג ללכת לאותו רופא? תמהתני, איפה זכויות הפרט. או שזו ההגדרה של רופא משפחה שכולם צריכים ללכת לאותו אחד. אף פעם לא הבנתי איך נולדה ההגדרה הזו בעברית.
 
אז רק להזכיר, לכולם, שזכות הזיגזוג בין שני רופאי משפחה באותו רבעון, מותר ובלי שום צורך במאמץ נוסף.
מה קורה שמכל מיני סיבות טכניות צריך להגיע לרופא שלישי? זו כבר באמת הפקה הרבה יותר מסובכת לחולים כמונו.
לצפיה ב-'"רופא משפחה" '
"רופא משפחה"
19/05/2018 | 01:15
1
26
לגבי קופת חולים ידוע לי שיש זוגות שאינם באותה קופת חולים, ואז בוודאי אינם אצל אותו רופא, אבל אם שניהם באותה קופת חולים אני לא יודעת אם יש כלל מחייב. אני מניחה שזוג יכול להינשא וכל אחד נשאר עם הרופא שלו, אבל אם אחד מבני הזוג עוזב, האחר כנראה לא יקבל יחס טוב כבונוס. 
במקרה שלי, כנראה שצריך להיות יותר רע כדי שאנקוט בצעד מעשי מצד אחד, ומצד שני קיומו של ה"מחליף" מספק אותי בינתיים, ו-כן, גם "עובדים" על התמרון בין האפשר לבין הצרכים. 
לצפיה ב-'ע"ע מטאטא חדש וגו' '
ע"ע מטאטא חדש וגו'
22/05/2018 | 20:40
18
לכל דבר יש את היתרונות והאלה שלא. מרפאה קטנה, רופא שמכירים הרבה שנים, יש יתרונות, אבל גם פחות....
ולפעמים אני נזרקת ונאלצת להגיע לרופא או משהו מתוך אין ברירה ומרגישה שזה נורא ואיום, ודווקא פתאום מגלה משהו מצוין, ושמחה שהנסיבות הביאו אותי לשם.
 
--
וכל הפוליטיקה הפולנית הזו ממשפחת "לא-נעים", צריך לפתח עור עבה ולזגזג בין השני רופאים שמותר, בלי להרגיש אשמה וככה גם להקרין אליהם, שיתרגלו.
 
זה לא הדבר הכי גרוע שיכול לקרות לרופא. ואם יש תחרות בין רופאים באותו סניף, שיתמודו עם זה, וזו בעיה שלהם ולא שלנו.
 
אבל כן זה בעייתי. לכן אני לא "נצמדתי" לסניף הקטן שקרוב אלי.
בכלל קצת מרחק זה טוב. יצא לי לשבת בישובים קטנטנים שהרופא למד עם כולם בבית ספר או היה מעורב בחיים של כל התושבים באיזושהי צורה. והרגשתי כמה רע זה שהכל פתוח בפני כולם בתכלס. כבר במסדרון מבינים הרבה דברים אחד על השני.
 
לכי עם מה שנכון לך. זה רק לחזק לא לבקר. ובעיקר לחזק את זה שזה באמת מורכב, זה עוד חתכת משא.
לצפיה ב-'פיברו'
פיברו
11/05/2018 | 00:51
2
169
הי אני בת 27 אמא  לשניים
כבר שנה וחצי סובלת מחוסר איזון סחרחורות חוסר שווי משקל מוחלט טטשטו ראיה קשה עירפול בלבול בעיית זיכרון רגישות לריחות שלפני כן לא היה לי בכלל עשיתי את כל הבדיקות השאלה אם יכול להיות שבעצם יש לי פיבורמיאלגיה? 
אני מאוד שברירית בגוף רגישה ממש 
כאבים חזקים בגב,  למעלה ועצם הזנב
לצפיה ב-'ברוכה הבאה ומצער לשמוע על עוד חולה'
ברוכה הבאה ומצער לשמוע על עוד חולה
11/05/2018 | 12:47
99
אבל הלוואי ונוכל לסייע.
האם שללו טרשת נפוצה?
האם היית אצל נוירולוג? והאם הרגשת שהוא מתייחס ברצינות למה שאת מתארת?
 
"עשיתי אתל כל הבדיקות" זה תחושה ולא עובדות. יש המון המון בדיקות, כחול אשר על שפת הים. אז השאלה היא איזה בדיקות עשית ואיזה רופאים ראו את כל התמונה הזו?
אצל ראומטולוג היית?
 
זה אולי יכול להיות פיברומיאלגיה. יש עוד פרטים שלא נתת לנו. אבל על פניו זה נשמע בתחום של נוירולוגיה לגמרי. חשוב שתגיעי לנוירולוג טוב. הסיפור של טשטוש בראייה מחייב התייחסות רצינית. האם יש גם נימלול / אובדן תחושה? בידיים או ברגליים.
--
ושאלה שתראה לך מוזרה אולי: האם את נמצאת שעות רבות תחת תאורת ניאון או פלורוסנט? כולל פלורוסנט קומפקטי.
 
למה אני שואלת כי היתה תקופה שעבדתי במשרד שהיה במרתף. והתאורה שם היתה ניאון. סבלתי מורטיגו במשך חודשים ארוכים, עשיתי הרבה בדיקות, חשדתי שיש שם ראדון. בסופו של דבר כשהפסקתי לעבוד שם כל התופעות נעלמו.
ואח"כ הבנתי את ההסבר המדעי לגבי תאורה כזו ומה היא עושה למוח שלנו. וזה היה ברור שזה שלא נחשפתי כמעט לאור יום טבעי היה הגורם.
לצפיה ב-'האם הסחרחורות והטשטוש מתגברים בעמידה?'
האם הסחרחורות והטשטוש מתגברים בעמידה?
18/05/2018 | 17:29
52
אם כן זה יכול להיות בעיות בויסות הדופק (POTS) ו/או לחץ הדם (NMH, OH) שנפוצות ב CFS ובפיברו
לצפיה ב-'"הרופא המחליף כקבוע" - "לא נעים לי" עוד חי נושם ובועט '
"הרופא המחליף כקבוע" - "לא נעים לי" עוד חי נושם ובועט
11/05/2018 | 00:10
1
67
הי. להחליף באופן רשמי לא כדאי לי, כי פירושו שאם תהיה דחיפות לא יהיה לי רופא ברוב ימות השבוע, כי המחליף עובד פחות, ואולי לא פחות כי זה סניף קטן מידי מכדי לעשות גלים מעין אלה; צורה אחרת ל"לא נעים לי" שעוד לא מת... אולי אני נציגתו האחרונה עלי אדמות?
בפועל ממילא אין לזה משמעות רבה, כי אני מנתבת את עצמי לפי הימים שלו, אלא אם כן זה ממש לא סובל דחייה, ובינתיים זה במעוטו. להחליף רופא אחר בסניף אחר או להחליף קופת חולים כבר לא כדאיים מכל בחינה.
בכל אופן לזכותו של ה"מחליף" שאחרי כל שנות(!) התלונות שלי שאל: "שלחתי אותך פעם לראומטולוג?", וכל השאר הוא היסטוריה. 
אשאיר משהו לגלגול הבא. 
ובינתיים, שיהיה יותר קל ונעים. 
 
לצפיה ב-'אני במאוחדת אבל חושבת שזה כך בכל הקופות. '
אני במאוחדת אבל חושבת שזה כך בכל הקופות.
11/05/2018 | 12:37
30
מותר לראות שני רופאי משפחה במקביל ברבעון.
אני הרבה זמן זיגזגתי ככה בין שני רופאים שלכל אחד היה את היתרונות שלו.
 
מבינה שכלל שהסניף יותר קטן כך הלא נעים גדל. אבל אפשר לעבור את המהמורה הזו איכשהו.
אני לא חושבת שאמור  להגיע מצב שרופא ישאל אותך ישירות "למה הלכת אליו ולא אלי?". ואפשר אולי להתייעץ עם מנהל/ת הסניף. או עו"ס של הקופה.
 
זה מותר להיות אצל שני רופאי משפחה ברבעון. וכן היו פעמים שפתאום הייתי צריכה רופא שלישי, מכל מיני סיבות, ואז צריך להוציא טופס מהמזכירות הרפואית. חוץ מזה שזה לשבת בעוד תור אין עם זה מניעה או משהו.
 
אולי תנסי לחשוב על איזה "תירוץ" שתוכלי להגיד לרופא שיסביר למה את אצל שניהם. אבל לא חייבים. אם את תהיי שלמה עם עצמך אז זו תהיה המציאות וככה זה יהיה.
 
ותמיד צריך לזכור ש"סקנד אופיניון" הוא לא רק זכותנו אלא גם דבר נכון לעשות. לא סתם זה מותר, גם עם רופאים שמתמחים בתחומים מסוימים. (משמע אתה לא צריך להסביר למה רוצה שעוד רופא יתייחס לאותו עניין בדיוק)
לשמוע שתי דעות, גם בנושאים פעוטים לכאורה, זה מוסיף ויכול לפעמים להיות ממש משמעותי.
 
בהצלחה, גם עם זה

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

בעלי מקצוע

ד
מומחה לכף רגל וקרסול
מגנייט- המזרונים האורטופדיים האייכותיים והייחודיים בישראל
מגנייט- המזרן הבריאותי
עו
מירב אשל משרד עו"ד

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ