לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
91559,155 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-'בשבוע הבא הקרנת בכורה לסרט הישראלי הראשון על פיברומיאלגיה '
בשבוע הבא הקרנת בכורה לסרט הישראלי הראשון על פיברומיאלגיה
20/09/2018 | 00:44
20
 
נקווה שיראו אותו כמה שיותר אנשים, ושהוא יביא את השינוי הכל כך נדרש במודעות.
 
לצפיה ב-'כאבים איומים בשרירים אחרי תאונת גלישה'
כאבים איומים בשרירים אחרי תאונת גלישה
18/09/2018 | 09:22
1
60
שלום ושנה טובה לכולם
ביום שישי לפני שבועיים, יומיים לפני ערב ראש השנה עברתי תאונת גלישה שבה הטיח אותי הגל עם צד שמאל של הגוף על הגלשן - מה שהביא לשבירת צלע (ושבירת הגלשן גם כן - מכה מכה)

חמישה ימים לאחר מכן ביום רביעי שעבר - בעת התעוררתי בבוקר החלו אצלי כאבים איומים - ממש מול השבר בצד שני של הגוף (כאילו הכאב החליט לקפוץ צד), המדובר בכאבי שרירים בכל המותן הימנית שמעל יכולת התמודדות אנושית.

מה שהקל קצת על הכאב האדיר היתה זריקת וולטרן שהחזיקה יום וחצי, אך עדיין לא אפשרה לי לישון.
חוץ מכך נרשמו לי גם טרמדקס, ומשלא עזר אפילו פרקוסט - שמקל קצת אבל עדיין לא מעלים את הכאב.
הסיפור הזה ממש מוזר!

מדובר בכאבי תופת שלא מאפשרים לי לישון, אני כל פעם צריך לקפוץ מהמיטה שהכרבים מתחילים ולהתהלך ברחבי הבית עד שהסף יורד קצת - ואז אני מנסה שוב.
אני כבר 5 ימים על 4 שעות שינה בלילה וסובל ביותר ונאנק מכאבים ברמות שעוד לא חוויתי.
הכאבים הללו בשרירים בצד ימין של הגוף (גם בכתף ימין) הרבה יותר חזקים מהכאב של השבר בצלעות מצד שמאל (אבסורד)

אני מתחיל לחשוש כי ייתכן ומדובר בפיברומיאלגיה שאולי התפרצה עקב הטראומה של התאונה?
איך זה נשמע לכם? האם יש משהו שהייתם מייעצים לי לעשות?
אני ממש סובל.
"מזל" שזה קרה בתקופת החגים, אין לי מושג איך אוכל לתפקד כך בעבודה אוטוטו

יבורכו המסייעים. תודה
 
לצפיה ב-'כן, נסה את תרגילי הפלדנקרייז הקצרים בלינקים הבאים'
כן, נסה את תרגילי הפלדנקרייז הקצרים בלינקים הבאים
19/09/2018 | 13:45
10
 
 
לצ'רלי מורדוך יש מגוון תרגילים תמצא אותם בחיפוש ביו טיוב וזה חשוב שיהיו הרבה אופציות לנסות אותם.

אם אתה מרגיש טוב ברגע הראשון של התרגיל אז תמשיך. אם לא תנסה משהו אחר. למשל אם ניסית תרגיל על הגב נסה במקום תרגיל על הצד.
אל תבצע יותר מדי תרגילים ביום. אל תבצע יותר מדי חזרות על כל תנועה. ויהיו ימים שהגוף 'יתנגד' לתרגיל (מרגישים את זה) אז כנראה שעוד לא הסתיימה השפעת התרגילים מהיום הקודם. 
כל הדברים שאני אומרת לא לעשות זה בגלל תופעות לוואי של החמרת כאבים או עייפות מוגברת.
ייתכן שסימן מתי לסיים תרגיל זה פיהוק (כלומר התחיל להשפיע) אבל אם עשית תנועה עם רגל ימין ופיהקת, אז לפני שאתה מפסיק צריך לעשות אותה תנועה עם רגל שמאל אחרת מחמיר כאבים.
בשיטת פלדנקרייז אומרים שאפשר לעשות תרגיל רק על צד אחד של הגוף. מניסיון אני רואה שזה לא משפיע טוב.
כדי שתקבל מושג במה מדובר ואיזה מין סוג של שיטה זו השיטה הזאת אז העקרון שלה הוא שכל תנועה מבוצעת הלוך חזור (תבין מהסרטונים) וכל תנועה מבצעים רק עד איפה שאפשר כלןמר תחילת כאב או תחושת 'מעצור' הוא סימן של גבול התנועה. אין לכפות תנועה בכוח. אפילו תנועה מזערית משפיעה לכן לבצע מה שיכולים. תנועה שלגמרי לא אפשרית לביצוע בשבילך בגלל הפציעה לא לעשות. לדלג.
מה שעושים עם צד ימין לעשות גם עם צד שמאל ואם אתה שמאלי אתה חייב להתחיל מצד שמאל ואחכ ימין אחרת זה מחמיר כאבים חבל על הזמן.
התרגילים לא מיועדים לשכך כאב 24 שעות כלומר הם לא עושים את זה. לדעתי התרגילים מסייעים לשרירים 'לאזן' את השלד (מבחינה תנועתית).
תרגיל שמשפיע לא טוב הוא תרגיל שגורם לתחושות כמו:
כבדות גדולה, קושי לנשום, תחושת לחץ על חוליות הגב או הסרעפת שגם גורמים לקושי לנשום. ציפצופים בנשימה. הירדמות תוך כדי.
תרגיל מרדים זה טוב לשינה בלילה אבל בשעות היום פשוט לנסות תרגיל אחר. אפשר גם לשכוח מה עשית באותו רגע בגלל השפעת ההירדמות הזאת אז לא צריך להילחץ כי הגוף ישחרר בלי 'לאזן' עם הצד השני (אם שכחת מה עשית). זאת ההשערה שלי ואין לי כאן מקום להסביר למה.
אין לסיים עם תרגיל שלא הרגשת טוב לאחריו.
אחרת לא ניתן יהיה לתפקד.
התרגילים צריכים להביא אותך למצב שאתה מסוגל לעמוד על הרגליים.
כשתרגיל משפיע טוב אתה אמור להרגיש 'עצמך' פחות או יותר. מה שמרגיש ממש מוזר ולא רגיל - לא טוב.
ייתכן שתרגיש שהתרגיל לא השפיע טוב מתי שהוא במשך השעה לאחר הביצוע ולא מיד.
תחושה של תנועה פנימית בתוך הגוף (של הכאבים ושל העצמות) ותזוזה (מזערית) מדי פעם של חוליות או מפרקים היא לא דבר מוזר - זה מה שהתרגילים עושים, כולל קליקים לפעמים.
אתה אמור לשחרר שרירים בתדירות גבוהה כדי 'לאפשר' את התזוזה הזאת אחרת הגוף יכריח אותך לשחרר למשל אם אתה מחזיק טלפון ביד אחת הרבה זמן זה לא טוב אתה צריך להחליף ידיים כל כמה דקות ובזמן הזה להרפות את שרירי היד השנייה (פשוט לא 'להעסיק' אותם בפעילות פיזית כלשהי).
מה הכוונה שהגוף יכריח אותך לשחרר? או שהטלפון יפול לך מהיד בלי שתבין איך שחררת או שיקרה מה שקורה בתדירות יותר גבוהה - כאבים שיש לך באזור מסוים של הגוף ילכו ויחמירו עד שלא תשחרר.
ואחרון חביב: תנהל רישום יומיומי של התרגילים שביצעת וההשפעות שלהם וכל מה שנראה לך חשוב בקשר לזה. מדובר בניסוי וטעייה. בתקווה שיסייע לך לתרגל באופן שהכי נכון בשבילך.
תרגיש טוב ובהצלחה
 
לצפיה ב-'המלצה לרופא באיזור הדרום'
המלצה לרופא באיזור הדרום
12/09/2018 | 11:34
25
מחפשת לבעלי רופא מומחה לפיברומאלגיה באיזור הדרום-אשדוד/אשקלון והסביבה.
מישהו עם תורות מהירים שלוקח באופן פרטי (אנחנו מחו״ל)
 
תודה רבה!
 
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה מי יודע על הנתוח של פר באואר'
פיברומיאלגיה מי יודע על הנתוח של פר באואר
10/09/2018 | 20:04
1
41
תודהאזאני חושבת על תעברו 10 שנים ושוב המחלה מתחילה להציק לי לא כמו לא שלום לכם ושנה טובה. גלשתי כאן לפני שנים. עברתי וסיפרתי לגולשים על הניתוח שעברתי אצל פר באואר ועל ההטבה שהיתה לי. לא כמו לפני הניתוח אבל כואב. 
אני חושבת לנסוע לניתוח שני אבל מעונינת לדבר עם חולים שעברו יותר מנתוח אחד. 
 
אז אם יש כאן כאלה גולשים אשמח לשמוע. 
 
תודה
 
 
לצפיה ב-'זו שרלטנות מהסוג הגרוע ביותר. למעשה זה פלילי'
זו שרלטנות מהסוג הגרוע ביותר. למעשה זה פלילי
14/09/2018 | 22:05
23
הוא מנצל פרצה בחוק ועושה זאת במדינה אחרת.
הניתוח שלו סודי - 30 אלף שקל לפני טיסות כדי לשכב מורדמת מתחת לסכין של מישהו שלא מוכן להגיד מה הוא עושה.
 
כנראה מה שהוא עושה גורם נזק בלתי הפיך.
ואם ראית פרסומים פה בארץ, אז הגברת הזו מקבלת ממנו תשלום כדי לפמפם את השקר הזה.
 
אם יש לך 30 אלף שקל מיותרים יש הרבה דברים אחרים שיביאו לך תועלת רבה יותר ואף ימנעו ממך נזק.
 
נכתב פה המון על זה, חפשי בחיפוש בפורום.
רופאים עשו תחקיר כדי להבין מה הוא עושה. ויש מסמכים מסודרים של אנשי מקצוע שקראו את כל הקשקושים שכתובים באתר שלו ובכל מיני מקומות, הוא כותב דברים מעורפלים ולא נכונים אנטומית כדי לבלבל חולים.
 
וכאמור יש לו אנשים שמשווקים ברמאות ואגרסיביות את זה. ויש לו "סניף" די רציני בארץ.
לצפיה ב-'הגשת תביעה בביטוח לאומי'
הגשת תביעה בביטוח לאומי
05/09/2018 | 11:43
1
55
קיבלתי לאחרונה אבחנה של פיברומיאלגיה, לאחר כשנתיים וחצי בהם אני סובלת מתשישות וכאבים כרוניים קשים הפוגמים מאוד ביכולת התפקוד שלי.
אני רוצה להגיש תביעה לביטוח לאומי לקבלת קצבת נכות, ומבינה שמומלץ לקבל המלצה מפורטת מרופא מומחה (כרגע יש בידיי מכתב המציין את האבחנה, אך ללא פירוט המצב המדויק שלי). האם המלצה מפורטת הנה אכן חיונית עבור התביעה, או שמא מספיק להגיש את המכתב המציין את האבחנה?
אשמח לקבל המלצות לרופאים שיוכלו לתת חוות דעת רפואית ומשפטית שתעזור לי בתביעה, וגם המלצות נוספות להגשת התביעה עם ישנן כאלו.
 
תודה!
לצפיה ב-'כן צריך פירוט.'
כן צריך פירוט.
05/09/2018 | 20:51
33
כיום הדרישה של ביטוח לאומי היא להביא על כל סמפטום מכתב מרופא שמומחה בתחום של הסמפטום שמתאר איזו מגבלה נגרמת לך בגינו.
הם לא נותנים על המחלה (עדיין לא עידכנו אותה בספר המחלות שלהם), הם נותנים לכל סמפטום בנפרד.
 
מציעה לך לפנות ל"יד מכוונת" שירות חינמי שעוזר עם הגשת התביעה.
הם יוכלו גם להנחות אותך מאיזה רופאים להביא מה.
 
 
בהצלחה.
 
את יכולה גם לקורא פה בפורום, כתבי ביטוח לאומי בקופסית חיפוש משמאל למעלה ותראי המון חומר בנושא.
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה?'
פיברומיאלגיה?
04/09/2018 | 10:04
2
67
הי
אני בת 35 ומזה כחודש סובלת ממה שמרגיש כמו שרירים תפוסים בכל הגוף. בהתחלה חשבתי שזה כתוצאה מפעילות גופנית/האופן שבו ישנתי/שפעת אבל ככל שעובר הזמן וזה נמשך אני חוששת שזו לא אחת מהסיבות הנ"ל. בנוסף, מזה כחצי שנה אני סובלת מעייפות קיצונית - פשוט נרדמת בכל הזדמנות. עשיתי בדיקות דם שיצאו תקינות. עוד דבר שצריך לציין שהתקופה לא פשוטה בשבילי מבחינה נפשית. ממה שקראתי אני חוששת שזה פיברומיאלגיה. האם הכאבים בפיברומיאלגיה מרגישים כמו שרירים תפוסים אחרי אימון רק בכל הגוף? כי זה מה שאני מרגישה ותוהה (מקווה) אם זה לא סתם משהו זמני כתוצאה ממתח ויעבור
לצפיה ב-'בין אם זה משהו זמני - לנוח, לקחת ממש ימי מחלה זה כדאי'
בין אם זה משהו זמני - לנוח, לקחת ממש ימי מחלה זה כדאי
04/09/2018 | 19:42
39
כי באמת יכול להיות שזה משהו שהגוף יכול להתגבר עליו, ואם תמשיכי את מירוץ החיים זה עלול להפוך לכרוני.
אני מניחה שאם את עוברת תקופה קשה זה אומר שאין לך בדיוק את הפריבילגיה לנוח, אבל תעשי מה שאת יכולה, גם קצת עדיף על כלום.
להגיד שבדיקות הדם תקינות זו שאלה מה בדקו. כנראה הפאנל הראשוני הבסיסי שנבדק אין בו משהו מיוחד. בתקווה שזה כולל גם תפקודי בלוטת תריס.
אפשר לבדוק הרבה מאד דברים בבדיקות דם, הן רק צריכות להיות יעודיות.
 
רופא משפחה אולי לא יודע לאיזה כיוון לקחת את המשך הבירור בדם, בגלל שהפאנל הראשני לא נתן לו רמז. אבל זה לא אומר שאין כלום.
 
כדאי ללכת עם כל סמפטום לרופא מקצועי בתחום שלו, והוא יכול להפנות לבדיקות יותר ספציפיות.
 
כדאי לך להגיע לראומטולוג לעניין כאבי השרירים.
המידע שאת נותנת לא מספיק בשביל להגיד אם זה אופייני או לא. אנחנו לא יודעים אם את עושה פעילות גופנית, איך התזונה שלך ועוד'
 
בפיברומיאלגיה הספמטומים מאד משתנים מחולה לחולה וגם משתנה אצל אותו חולה בתקופות שונות. אז ממה שאת מתאתרת אין מספיק "נפח" סמפטומים וזמן מספיק ארוך כדי לחשוד בזה.
איבחון של פיברומיאלגיה יכול לקחת שנים.
ומאד לא כדאי לך שזה יגיע לשם. אין טיפול וגם אין הכרה. ה"כותרת" הזו לא "נותנת" כלום. עדיף לחפש אם זה משהו בר פתרון ולא לחכות שנים.
 
עדיף שתנוחי מאשר שתרוצי בין רופאים ובדיקות. אבל כן כדאי לעשות בדיקות בסיסיות כדי להיות אחראיים.
בדיקה במעבדת שינה תוכל לגלות אולי יש גורם שמונע ממך לישון ברציפות. וזה גם יכול להסביר סמפטומים של כאב וזה גם מאד מאד לא בריא לא לישון. זה גורם תחלואה רציני. אז כדאי לטפל. לישון טוב זה חשוב, עם תרופות ומה שצריך.
זה בסיסי.
 
--
על פניו כאב כמו שאת מתארת בכל (?) השרירים למשך חודש זה לא כיוון של פיברו. אבל כן כדאי לבדוק ממה זה נובע.
יכול מאד להיות חוסרים תזונתיים, שכחתי עכשיו מה גורם להפרשה של חומצת חלב, שהיא שגורמת ל"שריר תפוס". גם חוסר בחלבון יכול להיות שלשרירים אין מספיק כוח לפעול, ויש עוד סיבות שקשורות לחוסרים תזונתיים. כדאי להפגש עם תזונאית (עדיף קופ"ח, רציני ומסובסד) שהיא תעביר לרופא משפחה איזה דברים לבדוק בדם. או תמליץ לך על תוספים שיכולים לעשות את כל השינוי.
 
 
תטפלי בעצמך ותייחסי לעצמך כחולה, כי זה מה שהגוף מאותת לך - שהוא לא עובד בצורה תקינה. אל תחכי שיהיה משהו מאד גרוע כדי "להרשות" לעצמך לטפל בעצמך.
לצפיה ב-'שימי לב להודעה שאני פרסמתי לפני כ3 חודשים'
שימי לב להודעה שאני פרסמתי לפני כ3 חודשים
09/09/2018 | 18:40
27
קשה להשוות איך מרגישים אבל הרגשתי משהו די דומה למה שאת מתארת
האם תוכלי לפרט איזה בדיקות דם עברת? זה אולי ייתן כוון מה עוד כדאי לבדוק.
מה שעזר לי מאד מאד אלה טיפולי מגע אצל מטפלת בשיאצו (בין עוד המון דברים שעשיתי על מנת לשפר את מצבי)
מאחלת בריאות במהרה!!
לצפיה ב-'מבולבלת ואשמח לעזרההה'
מבולבלת ואשמח לעזרההה
24/08/2018 | 20:01
7
104
שלום לכולם 
מקווה שהגעתי למקום הנכון.
אחרי שנתיים  של כאבים לסרוגין בכל הגוף ורופא משפחה שלצערי כנראה לא סיים את לימודיו עברתי לרוםאה חדשה מדהימה לפני כחודשיים וזה הזמן בו הפסקתי לעבוד מכאבים חזקים שממש לא נתנו לי מנוחה.
אחרי חודשיים של כאבים אתמול הרומוטלוג איבחן אותי כחולה בפיברומיאלגיה.יש לציין כי אני עובדת 10 שנים במקום עבודתי וכן רוצה לחזור לעבודה.(עובדת 5 שעות ביום).כחודש וחצי אני לא עובדת ולא מקבלת משכורת כי סיימתי את כל ימי המחלה והחוםשה.אני בחופשה ללא תשלום.
פניתי לרופא תעסוקתי לפני כחודש אך מאחר ולא הייתה עדיין אבחנה התשובה הייתה שאני יכול לעבוד כרגיל רק שבפועל ממש לא.אתמול פיקססתי אליהם את האבחנה ומחכה לתשובה.
הייתי במרפאת כאב וקיבלתי משככי כאבים שלא ממש מועילים.
מאתמול אני עם ליריקה וסימבלטה.
ומתחילה לסדר לי ביופידבק ו cbt.
לגבי ביטוח לאומי אשמח לעזרה מכם מה צריך לעשות.
בנוסף אני עם עוד בעיות בריאותיות.(עודף משקל,מיגרנות,בקע סערפתי,כבד שומני,מס פריצות דיסק קלות.)
מרגישה מבולבלת.
סליחה על הכתיבה הארוכה.
אמן והכאבים יעלמו אוףףף.
תודה מראש קרן
 
לצפיה ב-'ברוכה הבאה. עצוב לשמוע על המצוקה בעקבות המחלה'
ברוכה הבאה. עצוב לשמוע על המצוקה בעקבות המחלה
25/08/2018 | 00:59
6
76
אבל הצד החיובי זה שאחרי שנתיים יש לך איבחון.
 
וזה באמת מבלבל, איך מתחילים בכלל את הדרך? ממה להתחיל? בכמה כרוכה הדרך הזו?
יש המון דברים להגיד מניסיון של הרבה חולות, למשל שהליריקה או הסימבלטה לוקח זמן עד שהן משפיעות. אני מקווה שהתחילו איתך עם מינון נמוך. אז לפחות את עושה משהו עכשיו, את לא סתם "מבזבזת זמן", את מטופלת כבבר.
 
כדאי לקבוע כבר תור לרופא תעסוקתי, כי התורים זה המון זמן קדימה. אם לא התרשת לטובה מזה שהיית אצלו אז תנסי לקבוע למישהו אחר. והפעם לנסות לבוא יותר מוכנה. נשמח לעזור לך גם לתכנן איך לבוא אליו, בדרישה שההמלצה שלו תהיה תואמת את המציאות שלך.
 
משמח לשמוע שמצאת רופאת משפחה טובה. זה ברכה.
אז יש המון מה להגיד ברמת המה עושים כדי להגיע לשיפור.
אבל קודם לכל חשוב שתדעי שיש כ-200 אלף חולים חולות בישראל, אז את לא לבד. ומה שאת חווה ומרגישה, כולל האי אמון אנחנו מכירים את זה. זה חרא אבל לפחות אנחנו יכולים לתמוך אחת בשנייה, ולחזק שמה שאנחנו מרגישים הוא אמיתי עד מאד וקשה עד מאד.
וגם תשעי שאפשר להגיע לשיפור, אפילו שיפור ממש ניכר.
אנשים הגשימו, למדו, התחתנו ילדו ילדים, עם יותר קושי מאשר לפני המחלה. אבל אפשר להגיע לאיכות חיים די טובה.
 
שוב מברכת אותך שיש לך איבחון. זה כבר צעד לא פשוט. שחלקנו ירקנו דם עד שהגענו אליו.
אם תגידי איזור בארץ וקופת חולים יש לפחות עוד חולה אחת שמחפשת רופאים מתיאמים לאיבחון.
 
את מוזמנת לכתוב עוד. כולל איך הולך עם התרופות.
ולאט לאט נכתוב לך עוד מה שכדאי שיהיה בדרך שלך לשיפור.
 
לבשורות טובות
לצפיה ב-'תודה על היחס החם'
תודה על היחס החם
25/08/2018 | 08:45
5
49
אז ככה אני מבת ים ונשואה+3 בת 44.
ממליצה בחום על פרופסור סגל ראומטולוג מקופת חולים מכבי כצנלסון בת ים.פשוט קודם כן אדם מדהים ומקצועי.
לגבי הרופא תעסוקתי פיקססתי את האבחנה וממתינה לתשובה כבר הייתי לםני חודשיים והרוםאה אמרה שאם תהיה אבחנה רק לפקסס וידונו שוב.
התפילה שלי שהכאבים ירדו ולא יהיו עוצמתיים.
אני מבינה שזה תהליך שיקל זמן העיקר שמצאו כבר מה יש לי הריצות והתחושה מהלא נודע פשוט כבר הרגו אותי והרגשתי שכולם חושבים שאני מדמיינת או משהו פשוט הרגשת תסכול.
אני מחכה להחלטה של רופא תעסוקתי כדי לפנות לביטוח לאומי או שאין קשר בין הדברים?
לצפיה ב-'אין קשר בין הדברים'
אין קשר בין הדברים
26/08/2018 | 00:31
4
45
תקלידי את הצירוף ביטוח לאומי בקופסית החיפוש משמאל למעלה ותלחצי על הזכוכית מגדלת ותמצאי המון המון חומר.
אל תבני יותר מדי על קצבה. ודעי שהדרך לשם תהיה לא פשוטה.
כשתהיה לך יותר ודאות, וכשתתחזקי בזה שאת לא ממציאה ואת לא לבד בזה שאנשים מסרבים לקבל מחלה כי הם לא רואים אותה בעיניים, אז גם הכאבים ושאר הסמפטומים ירדו.
ואת תלמדי בדרך עוד דרכים שיעזרו להקל על הכאב וכל השאר.
 
אגב, בפסטיבל חיפה לסרטים בחול המועד סוכות יוקרן לראשונה סרט ישראלי על פיברומיאלגיה הוא נקרא "מסיבת פרישה".
לצפיה ב-'תודה'
תודה
26/08/2018 | 12:24
3
25
תודה רבה על הכל
לצפיה ב-'חשוב שתדעי על "יד מכוונת" זה ארגון חינמי שעוזר עם '
חשוב שתדעי על "יד מכוונת" זה ארגון חינמי שעוזר עם
27/08/2018 | 21:43
2
55
הגשת תביעות לביטוח לאומי.
כדאי לך להקדים וליצור איתם קשר, כך הם יוכלו להנחות אותך מה צריך מתי. כי אולי אני טועה והחו"ד של רופא תעסוקתי כן משמעותית ממש.
 
אני יודעת שחשוב להגיש, להתחיל את התהליך, כי בסופו של דבר אם מתקבלת החלטה על קצבה זה רטרואקטיבי מיום פתיחת התיק. לכן לא חושבת שלעכב את זה עד שיהיה מכתב מרופא תעסוקתי זה כדאי.
 
לצפיה ב-'ביטוח לאןמי'
ביטוח לאןמי
10/09/2018 | 02:49
1
14
וויואן שנה טובה וחג שמח
בעיקרון הגשתי לפני החג בקדה לנכות כללית בנוסף לפיברו כתבתי כל עוד מחלות שאני סובלת מהם ועדיין מחכה לתשובה מרוםא תעסוקתי שאקבל אחרי החג הם ביקשו מכתב שמאשר כי יש ביננו עדיין יחסי עובד ומעביד ואני בחופשה ללא תשלום.
נראה איך יתקדם הסיפור.
בשבוע הבא מתחילה ביופידבק ובקרוב cbt.
משום מה כנראה שהשילוב של סימבלטה ולירקה כנראה גרם לי לעצירת שתן והגעתי למוקד ולקטטר לכמה שעות.מחכה לפרופ שיחזור מחו"ל להתייעץ איתו כרע חזרתי רק לסימבלטה אחת במקום 2 בלילה ובלי לירקה אבל יש כאבים.
מרגישה שאני כמו כלב שרוצה לנשוך את הזנב של עצמו.
מקווה לבשורות טובות.בנוגע ליד מכוונת זאת עמותה ששיכת לביטוח לאומי?
חג שמח וויואן ותודה שאת פה לעזרה.
 
לצפיה ב-'התופעת לוואי הזו זה רופאים שחושדים בשילוב בין התרופות?'
התופעת לוואי הזו זה רופאים שחושדים בשילוב בין התרופות?
20/09/2018 | 00:41
5
וואו זה ממש מבאס.
 
ביופידבק זו שיטה מעולה. עשיתי לא למחלה הזו דווקא.
וסיביטי יכול לעשות שינוי גדול אם יש התאמה עם המטפל/ת.השיטה עצמה נפלאה לאנשים במצב שלנו.
 
לגבי יד מכוונת, זה לא מתוך ביטוח לאומי כי הם הבינו שהם רקובים מדי מכדי ליצור מנגנון כלשהו שיעבוד. אבל הבינו את האבסורד שחברות סוחטות כספים מאנשים כדי לתת להם מידע שזמין לכל.
אז הם שכרו שירותים של חברה פרטית נפרדת, והם כנראה משלמים להם, כי לפונים זה חינם.
יש להם את כל המידע מתוך ביטוח לאומי והם פועלים איתם בשיתוף פעולה. ומצד שני זה מנגנון נפרד מהמוסד הזה שצריך לסגור ולהתחיל מחדש. ובהזדמנות זו לבקש מהממשלה להחזיר את ההלוואות ע"ס עשרות מיליארדים שהם לקחו למעשה מהחולים.
את הריבית על ההלוואות האלה לא נראה לי שאנחנו נראה בקצבאות.
אגב, אחד הגאונים שהשתמשו בכסף שלנו בביטוח לאומי כדי לכסות גרעונות הוא יפה הבלורית יאיר לפיד, שחיפש וגילה איפה הכסף.
 
 
בהצלחה בהמשך התהליך. ובעיקר בהצלחה עם הטיפולים. ועם מציאת פתרון לתופעת לוואי האיומה הזו.
שנה טובה
לצפיה ב-'קבוצת תמיכה לחולי פיברומיאלגיה'
קבוצת תמיכה לחולי פיברומיאלגיה
22/08/2018 | 15:10
2
67
שלום לכולם
שמי עידו בן 31 מב"ש. בוגר תואר שני(אשר למדתי במהלך הפיברו') ודובר 3 שפות.
בעקבות חבלה בצוואר(צליפת שוט) במהלך רכיבת שטח באופניים, אני סובל מפיברומיאלגיה כבר שש וחצי שנים, עם כאבים בכל חלקי הגוף, סחרחורת דיכאון ודופק גבוה. במקביל חולה גם בקרוהן(כרגע המחלה ברמיסיה שנה וחצי), ועברתי 2 ניתוחים בעקבות התפרצות הקרוהן
מטופל בקנביס רפואי ובסימבלטה(60 מ"ג).
מבחינה פיזית יש הטבה מסוימת ברמת הכאבים(40-50% פחות ברוב חלקי היום), אך מבחינה נפשית אני סובל לעיתים קרובות מדיכאון.
בשל אופיי המופנם, מחסור בחיי חברה והסתבכות כלכלית, והיעדר טיפול רפואי במחלה, ניסיתי להתאבד באפריל 2016.
כרגע מצבי הכלכלי גרוע עם מינוס בבנק ללא כל כיוון כלכלי. מרגיש שביצעתי החלטות גרועות ביותר. ניתן לומר במידה רבה שהן הרסו את חיי.
אשמח לפרטים עבור קבוצת תמיכה בחינם לחולי פיברו' בבאר שבע. תודה!
לצפיה ב-'בבאר שבע יש יותר מבמקומות אחרים בארץ'
בבאר שבע יש יותר מבמקומות אחרים בארץ
22/08/2018 | 22:13
48
האם אתה בקשר עם המחלקה בסורוקה שמתעסקת בפיברו?
תפנה גם למעותת אס"ף. יש להם דף פייסבוק. העמותה של החולים. הם כנראה הכי מעודכנים על קבוצות.
 
ואכן "לבחור" להיות חולה בשתי מחלות כרוניות משבשות חיים - זה "החלטות גרועות".
לא יודעת אם להיות צינית יהיה מובן. או איך להתנסח.
 
היה ציוץ של מישהי שלקתה לאחרונה בקרוהן. וזה היה משהו כמו: אם מציעים לכם קרוהן תגידו לא.
אני מקווה שאני מצליחה להעביר את המסר נכון.
 
--
מה עם טיפול בדיכאון עצמו? זה מאד שכיח בקרב חולים. כדאי גם לבדוק מה המינון התרופתי שיהיה הכי מדויק לכל הסמפטומים כולל הדיכאון. וגם לטפל בו שכן הוא מחלה גם כן. בנוסף לקבוצת תמיכה שזה באמת מאד חשוב.
 
ואולי כדאי לשקול בנוסף או במקום (לא חושבת שאפשר לעשות שתייים במקביל) להצטרך לקבוצת תמיכה לסובלים מחרדה חברתית. זה מאד מאד נפוץ. וזה יכול מאד לשפר את הכלים שלך, את הדימוי העצמי, וגם לחלוק את הסבל עם עוד אנשים.
לצפיה ב-'כנראה זה כיוון לחפש קבוצות תמיכה'
כנראה זה כיוון לחפש קבוצות תמיכה
23/08/2018 | 20:51
26
העתקתי מתוך אתר כלשהו:
 
באגף הרווחה, המגיש סיוע נפשי לתושבי באר שבע, פועלות קבוצות רבות, ובעיר עצמה יש התעוררות של עשייה בתחום הקבוצתי. 
בפנייה לאגף הרווחה, תוכלו למצוא קבוצות מתאימות, להשתלב במסגרות קבוצתיות קיימות או לספר לנו על קבוצות שאתם מכירים ועשויות לסייע לאחרים. 
שולמית שמש אחראית כאמור על תחום הקבוצות ואת המחלקה כולה מנהלת גב' אתי כהן
לצפיה ב-'המלצה בפורום על דר עודד שינברג'
המלצה בפורום על דר עודד שינברג
21/08/2018 | 21:29
7
438
שלום
בעקבות ההמלצות בפורום פניתי לדר עודד שינברג. אשמח לשמוע ממי שהיה אצלו בפגישה. הרגיש לי מאוד מוזר שהוא כותב בדפים ולא במחשב ואמר שישלח לי את הסיכום הרפואי אחרי שיקליד אותו בסופ״ש. 
 
 
תודה רבה לעונים
 
 
 
לצפיה ב-'אני אצלו כבר כמה שנים'
אני אצלו כבר כמה שנים
22/08/2018 | 11:31
86
הוא מקליד לאט, אז אולי הוא רצה לחסוך זמן
יותר חשובה לי האכפתיות והסבלנות והידע הנרחב מאשר מהירות ההקלדה.
אם את רוצה להתייעץ מוזמנת במסרים
לצפיה ב-'נשמע דווקא מעולוה. הלוואי וכל הרופאים היו עושים את זה'
נשמע דווקא מעולוה. הלוואי וכל הרופאים היו עושים את זה
25/08/2018 | 01:03
5
49
הקטע עם הסיכום פגישה.
נתקלתי ברופאים בודדים שעשו את זה.
לי דווקא מפריע שהם עם הפרצוף במחשב ולא מסתכלים עלייך וכל הזמן מקלידים ולא באמת מקשיבים לך (גברים לא יכולים לעשות שני דברים במקביל)
נשמע שהוא רוצה להכין את הסיכום ביסודיות ולא "על הרגע".
 
אני מאחלת לך שהסיכום ביקור אצלו יקדם אותך קדימה.
לצפיה ב-'תודה רבה על התגובות'
תודה רבה על התגובות
26/08/2018 | 21:16
4
35
בשם אחר עכשיו כי נרשמתי.
ההתנהלות מולו עדיין מרגישה לי מוזרה אבל אכן יש התקדמות ואני סוף סוף מרגישה שמישהו מבין אותי ויודע מה יש לי ולא חושב שאני היפוכונדרית. שכמובן גם זו מחלה שיש להתייחס אליה בהתאם, אך לצערי אלו לא התגובות מהסביבה. מרגישה ״על דרך המלך״, אך חוששת להיות עם יותר מידי ציפיות.
לצפיה ב-'ציפיות זה לכריות '
ציפיות זה לכריות
27/08/2018 | 18:55
3
31
בגלל שאנחנו מגיבים כל כך רע לאכזבות ונפילות טוב לשמור על ציפיות נמוכות, כי כגודל הציפיה גם גם גודל הנפילה אם היא מאכזבת.
להיות מופתעים לטובה זה תמיד נחמד.
 
אני אומרת את זה בניגוד למה שנפוץ להגיד לאדם חולה ובמצוקה, תחשוב חיובי. אז זהו שאם החשיבה הזו לא מבוססת על כלום הוא יתרסק קשה מאד, ואז האנשים האלה לא נמצאים שם, לראות איך החשיבה החיובית הפכה לנפילה קשה.
 
להיות עם ציפיות ריאליות עדיף בהרבה.
לצפיה ב-'צפיות זה לכריות'
צפיות זה לכריות
02/09/2018 | 12:13
2
24
לגמרי! מאמצת ��
בכל מקרה, הדרך עוד מאוד ארוכה אצלי. הבנתי שאיבחון רשמי לפיברו לוקח זמן? כרגע הרופא מתמקד במחלה אחרת שהוא חושב שיש לי. נתן לי כדורי קורטיזון לשבוע כדי לראות תגובה ועכשיו צריכה להתנקות מהם לבדיקות דם. מבאס שאחרי שבוע של הרגשה הרבה יותר טובה לחזור לכל הכאבים והעייפות הזו, בשביל לחכות לבדיקות דם לפני שנמשיך הלאה. לפחות היתה לי ההטבה בקיץ, בחופש של הילדה מהגן. עזר לי לשרוד ��
לצפיה ב-'זו ריצה למרחק ארוך. צריך לקחת אוויר ולהכין מה לעשות בזמן'
זו ריצה למרחק ארוך. צריך לקחת אוויר ולהכין מה לעשות בזמן
02/09/2018 | 18:39
19
שנטרפים מזה שזה לוקח זמן.  - הסחות דעת עובד הכי טוב.
נשמע שהרופא עובד נכון. ברור שמבאס מאד להרגיש יותר טוב ואז לחזור חזרה.
נחמה? לא יודעת מה להציע.
 
הלוואי וימצאו מה זה ושזה יהיה משהו שיש לו פתרון.
ניחוש פרוע שלי אם הוא מנסה לשלול ע"י קורטיזון, שהוא רוצה לבדוק משהו מתחום דלקות שכנראה לא רואים בבדיקות דם. כי אם היו רואים אז הוא היה שולל ככה.
 
טוב שהיתה לך תקופה יותר קלה. וטוב שאת מוקירה על זה תודה בזמן אמת.
סתיו יכול להיות עונה קשה שמחמירה סמפטומים.
ובאופן מסורתי הסוף של הקיץ קשה במיוחד. מזג אויר מוטרף שמקשה כמובן.
 
וכדאי לכולנו להוריד ציפיות לקראת חגים, ואירוחים והתארחויות. לעשות מה שאפשר ולא יותר מזה, כי אנחנו נשלם על זה.
 
בברכת סתיו שפיר אסיים
לצפיה ב-'אם הסטרואידים עזרו אז'
אם הסטרואידים עזרו אז
09/09/2018 | 14:49
17
זה תומך באפשרות שמה שיש לך הוא אוטואימוני ואז יש טיפולים שיכולים לעזור.
בד"כ נותנים דבר ראשון לנסות סטרואידים מכיוון שההשפעה שלהם יחסית מהירה, אבל יש בזה הרבה סיכונים לטווח הארוך. לכן אם זה עוזר אז בהמשך נותנים תרופות שלוקח להן יותר זמן להשפיע אבל הסיכון בהן נמוך
שיהיה בהצלחה!
לצפיה ב-'אשמח לחוכמת המונים בנושא'
אשמח לחוכמת המונים בנושא
17/08/2018 | 17:18
8
114
שלום לכם,
אני בן 39 , בריא בד"כ, לא שותה, לא מעשן, אפילו רץ פעמיים בשבוע.
לפני כחודשיים החלה לכאוב לי הרגל למשך שבועיים, הלכתי לאורתופד שנתן לי ארקוקסיה, לא עזר. במשך הזמן הכאבים התפשטו לרגל ואז לרגל השניה, לגב,ידיים ועכשיו בכל מקום אפשרי. הכאב הוא מעיין שריפה, ברגליים כאילו שרירים תפוסים. בבוקר אני קם עם תחושה ברגליים כאילו הלכתי כל הלילה.
רוב היום בעבודה אני לא מרגיש את זה, התחושות הלא נעימות הן בעיקר בבוקר ובערב. יום אחד היה לי טשטוש ראיה זמני שחלף.
רופא המשפחה שלח אותי ל EMG ואחרי בדיקות דם מקיפות שלל מחלות "מסוכנות" אחרות. הד"ר קבע שזה פיברו ואני אמור לחזור אליו לאחר הEMG.
חברים, רציתי לשאול, האם אלו הסימפטומים?
לצפיה ב-'קבע תור לנוירולוג'
קבע תור לנוירולוג
17/08/2018 | 19:41
6
86
עדיף כשיש לך תשובות ל EMG שלא אמור לקחת הרבה זמן לתור, לא?
לפעמים לרופאים יש המתנה ארוכה לתורים, בעיקר כשאנחנו לקראת חגים, אז תקדים לקבוע תור ואל תחכה.
 
לא כתבת מה נשלל, אז קשה לנו להגיד אם נעשה הליך מלא של איבחון. כנראה שלא, לפחות בגלל שאין עדיין תשובות ל EMG
(האם אתה יודע איך מתבצעת הבדיקה וערוך לזה? תוכל לקרוא פה, ואולי יש סרטונים ביוטיוב)
אחרי חודשיים לא קובעים אבחנה של פיברו. אז לא נראה שכדאי להתקבע על זה אלא להמשיך בביקור.
 
המחלה הזו גם מאד שונה מחולה לחולה, וזה גם יכול להתשתנות אצל אותו אדם. וגם אלה סמפטומים שיש בהמון המון מחות אחרות. לכן תהליך האיבחון לוקח זמן רב, כי סיכויים גבוהים שימצא הגורם והוא יהיה בר טיפול.
 
האם הגעת לראומטולצוג ששלח אותך לבדיקות דם? חלק מהבדיקות בדרך לאיבחון פיברומיאלגיה הן מתחום הראומטולוגיה (מחלות אוטואימוניות) שלרופא משפחה אסור לשלוח אליהן.
 
אז אתה בדרך. טוב שאתה מתייעץ.
אבל מחלות, בניגוד לבריאות, זה שדה הרבה יותר רחב ומורכב, ולוקח הרבה יותר זמן לדעת מה יש לנו, מאשר אנחנו מעלים על דעתנו. וטווח המחלות הוהמצבים הרפואיים האפשריים הוא הרבה יותר רב, ממה שהאדם הרגיל יודע.
 
בכל מקרה תעשה דברים שיקלו עלייך, בלי קשר לאיבחון.
מגנזיום אגב יכול לעשות הבדל גדול כמדובר בכאבי שרירים כמו שאתה מתאר. אל תיקח על דעת עצמך, רופא או תזונאי (עדיף ממוסד) שילווה אותך עם זה. יש כמה סוגים, כדאי לקחת לפני השינה, וזה תלוי באיזה תרופות אחרות אתה לוקח.
 
==
אה, ועוד משהו בסיסי - לשלול את "תסמונת הרגל הקופצת" בשינה. זה נעשה במעבדת שינה. נוירולוג מפנה לזה, לא יודעת אם רופא משפחה יכול. אבל תשאל אותו.
האיבחון שלו בשלב זה לא נראה מבוסס.
 
בהצלחה ובתקווה למציאת הבעיה ולפתרון שלה במהרה
לצפיה ב-'קודם כל, המון תודה על ההשקעה בתשובה! :)'
קודם כל, המון תודה על ההשקעה בתשובה! :)
18/08/2018 | 08:34
5
53
כל המצב הזה ממש מדכא ומה שכתבת ממש מעודד אותי.
רופא המשפחה טוען  שהוא שולל את כל המחלות ה"מסוכנות" להגדרתו לפי בדיקות הדם . אני ממתין לתשובות נוספות של בדיקות דם וכרגע הממצא הכי חריג היה Complement-C4 4 בתוצאה של  42.4 , שזו לא חריגה משמעותית.
יש לי הפניה לראומולוג. לצערי התור הבא ב25/12/18 , רחוק מאוד. אני יכול תור מוקדם יותר, באזור נובמבר, אבל הוא ממליץ על רופא מסוים.
לפי ההפניה שקיבלתי לראומטולוג ולפי הגדרת רופא המשפחה המצב לא ממש דחוף ואותי זה מדאיג מאד, אני לא רוצה שמשהו יחמיר.  אני אנסה להתקשר למרפאה של הראומטולוג ולהתחנן שיקדימו לי את התור.
ושוב, המון תודה !!!
לצפיה ב-'מי הראומטולוג?'
מי הראומטולוג?
18/08/2018 | 11:43
3
85
אם אתה באיזור המרכז ממליצה על הראומטולוג ד"ר עודד שיינברג. הוא מקבל בקופח כללית ת"א, בי"ח וולפסון ובאופן פרטי. בקופח התורים אליו לוקחים כמה חודשים, אבל באופן פרטי אפשר להגיע תוך כמה ימים.
לצפיה ב-'הראומטולוג'
הראומטולוג
18/08/2018 | 11:54
2
67
שהפנו אותי אליו הוא ד"ר אמיר דגן.
לצפיה ב-'לא מכירה'
לא מכירה
18/08/2018 | 12:07
46
לצפיה ב-'אני נכנסת הנה לעיתים רחוקות מאד'
אני נכנסת הנה לעיתים רחוקות מאד
18/08/2018 | 12:10
61
אם יש לך שאלות נוספות לגבי נוירופתיה מוזמן לשלוח לי מסר
לצפיה ב-'שמחה שאתה מעודד '
שמחה שאתה מעודד
19/08/2018 | 02:37
32
תקבע תור, אם זה אפשרי מבחינת תורים של הקופה, לשניים. מי שהומלץ והתור אליו רחוק, אל תבטל את התור. אבל תקבע גם לראומטולוג שיוכל לראות אותך מוקדם יותר.
גם ככה כשיוצאים מרופא שחשבנו שיהיו לו תשובות עבורנו ואין, או שאנחנו מרגישים שהוא לא ניגש לבעיה מהזווית הנכונה אנחנו רוצים סקנד אופיניון, וזה מגיע לנו, במסגרת הקופה. רופא נוסף באותו רבעון בתחום מקצועי, צריך רק להוציא אישור ממזכירות רפואית.
ואם זה לא נופל על אותו רבעון אז בכלל לא בעיה מהבחינה הזו.
ואם זה רופא חיצוני אז לפי כל מיני פרמטרים אפשר לקבל החזר מקופ"ח.
ויכול להיות גם מצב של קביעה לשניים, אם אחד זה קביעה ישירות מול המרפאה שלו.
 
בכל אופן. זה שאתה רוצה התייחסות זה ברור מאד. ואני מניחה שהרופא משפחה גם הוא צודק שאומר שזה לא חמור. אבל סתם לשבת בגלל שאין תורים זה חבל, אפשר לנצל את הזמן הזה לעריכת בדיקות שבכל מקרה יהיה צורך בהן בהמשך.
וגם לטיפולים שאולי עד שיגיע התור כבר לא תטצרך אותו.
 
גם אם תגיע לראומטולוג לא מומלץ, אבל הוא ישלח לבדיקות, כמעט הכל נבדק בדם המחלות האוטואימוניות, אז כשתגיע לראומטולוג המומלץ כבר יהיו לך תוצאות ביד.
ותור לנוירולוג. במקביל, כל אחד מהם יצטרך את מה שיכתוב האחר, אז תנסה להכנס לרשימות המתנה גם של נוירולוג, כדי שיהיה לך תור בטווח סביר.
אם תחכה עד שהראומטולוג יגיד לך לקבוע תור לנוירולוג תאבד המון זמן על סתם.
 
רנטגן של מפרקי האגן זה גם משהו שהבנתי שהוא די בסטנדרט של בדיקות למצב כזה. ועוד בדיקות הדמיה. שרופא המשפחה יכול לשלוח.
 
ומה קורה עם הEMG? למתי יש לך תור? זו בדיקה מאד בסיסית למצב שלך והתשובות שהיא נותנת הן בדר"כ משהו להתבסס עליו.
בדיקת הולכה עצבית ויש גם את החלק של הבדיקה בשריר.
זה לא תענוג. וזה חשוב שתעשה את זה.
לצפיה ב-'זה יכול להיות נוירופתיה של הסיבים הדקים'
זה יכול להיות נוירופתיה של הסיבים הדקים
18/08/2018 | 11:23
44
מה שאתה מתאר יכול להיות Small Fiber Neuropathy - SFN
בדיקת ה EMG בודקת רק את השרירים ואת סיבי העצב העבים שמפעילים אותם ולא בודקת את סיבי העצב הדקים, שהם אלו שמעבירים את התחושה מהגוף אל המוח.
שריפה ברגליים מאד מאד אופיינית ל SFN, יש הרבה מהמשותף בין SFN לפיברו, רק שלהבדיל מאשר פיברו, ל SFN יש בדיקות חד משמעיות ולפעמים טיפול.
 
הרבה נוירולוגים לא מכירים SFN ומסתפקים בשלילת נוירופתיה על סמך EMG+NCT, למרות שהבדיקות האלו לא מספיק עדינות לבחינת הסיבים הדקים.
כדאי לפנות לנוירולוג שמתמחה בנוירופתיה.
הסבר על SFN ו הבדיקות הרלוונטיות
 
בתגובות יש המלצות על נוירולוגים שעוסקים בזה.
 
ואם אתה מעוניין בחוכמת המונים מוזמן להצטרף לקבוצות הפייסבוק של נוירופתיה יש בהן אלפי חברים.
 
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה בהריון'
פיברומיאלגיה בהריון
25/07/2018 | 13:52
1
75
הי,
אנחנו מתכננים הריון, עקב גיל מבוגר (44) ופיברומיאלגיה, נשלחתי לרופאה ליעוץ הריון בסיכון שממש שללה את האפשרות להריון עם פיברומיאלגיה. לדבריה זו תהיה טעות ומדובר בקושי קיצוני.
אשמח מאוד לפידבק מנשים חולות פיברו בדרגה קשה (תפקוד מינימלי בבית, לא עובדת מספר שנים, כאבים קשים יומיומיים, הפרעות שינה קיצוניות), האם חווית הריון ולידה ואיך התמודדת?
האם מישהי מכירה רופא/ה יעוץ הריון בסיכון טוב בחיפה?
 
לצפיה ב-'נכתב פה המון על הנושא הזה'
נכתב פה המון על הנושא הזה
11/08/2018 | 00:34
34
מעניין שהרופאה אמרה ככה, בדרך כלל בארץ יש טירוף סביב ילודה בכל מחיר ממש.
האם יש לך ילדים כבר?
ואם כן איך הגידול שלהם עם פיברומיאלגיה?
 
- יש חולות שילדו, יש כאלה שויתרו.
הנתון המאד בסיסי הוא כמה את רוצה את זה, האם לגדל ילד כשאת מוגבלת זה משהו שאת מתחילה עם השלמה איתו? (יש הורים במצבים קשים יותר מאיתנושמגדלים ילדים, גם בתנאים לא אופטימליים)
ובעיקר בעיקר: כמה תמיכה יש לך, פיזית ממש. הורים, אחים, פרטנר/ית שמוכנ/ה לקחת על עצמה את רוב הנטל?
או כסף כדי לשכור אנשים שיסייעו? ניקיון, בישולים, טיפול בתינוק. יש מקומות שנהוג בהם לקחת מטפלת לילה: מישהי שמתעוררת, כך שההורים לפחות ישנים ויכולים לתפקד ביום. גם עם עזרה.
 
---
אני לא יודעת עד כמה כל יועץ להיריון בסיכון כלשהו מכיר את המחלה ממש לעומק.
פה יש המון המון שנכתב. יש זוג שהצטלמו לתוכנית, לא מזמן צירפתי לינק למישהי ששאלה. הם התמודדו גם עם מצב כלכלי קשה ותלות בהורים. אבל יש להם ילדה והם שמחים בה מאד.
את יכולה בהחלט לקבל המון מידע, יש קופסית חיפוש אפלמעלה משמאל עם ציור של זכוכית מגדלת בקוביה כחולה, תכתבתי מילות חיפוש: היריון, עם ובלי י', תמצאי אוקיינוס של סיפורים.
גם ב"כלים ומידע" ב"מאמרים" יש דסרים שנכתבו בנושא.
 
זה אחד הנושאים הכי מדוברים בפורום, כמו גם זוגיות עם המחלה. ורגשות אשם של הורים שחלו אחרי שהיו להם ילדים, וכאלה שמצאו דרכים להפסיק להרגיש אשמה ולהבין שהם הורים טובים גם אם לא יכולים לעשות הכל.
 
זה מאד מאד תלוי בך.
 
ההיריון עצמו? גם לנשים בריאות אין יכולת לשער איך הן יחוו אותו. אך כיוון שמופרשים הורמונים של אושר, בעיקר בטרימסטר האמצעי, יש נשים שחולות במחלות כרוניות ובזמן ההיריון מרגישות טוב מהרגיל. כי ההורמונים האלה מנטרלים את אלה שיוצרים כאב.
אבל אין לדעת איך יהיה. לרוב הנשים הטרימסטר הראשון לא קל, והאחרון לא קל, גם בריאות סובלות מכאבי גב, כבדות ובעיות עם השינה.
לידה? זה עוד יותר מגוון. אפשר אולי להסתכל על זה כך שאנחנו סובלות כאב וסבל מתמשך אז מה זה בשבילנו כבי לידה לעומת אשה שלא חווה כאב ביומיום. אבל ממש אין לדעת.
בגיל מבוגר בעיקר אם מוגדר היריון בסיכון יש את האפשרות לקבוע ניתוח קיסרי. גם אז אין 100 אחוז כי יכולה להתחיל לידה לפני המועד שנקבע.
 
ואם רופא אחר יגיד לך שכן לעשות היריון? איך זה ישנה את ההחלטה שלך? כי ברור שיש מגוון דיעות. או שאת רוצה שזה יהיה הרופא שילווה אותך במהלך ההיריון ולכן רוצה שזה יהיה מישהו שבעד הרעיון מלכתחילה?
 
קשה זה יהיה. מצד שני האושר שביצור שיצא ממך הוא יחודי ונפלא ומפצה על הרבה מהקושי.
אני מכירה אשה משותקת מלידה, מהצוואר ומטה, שילדה 4 ילדים והיא אמא מדהימה.
לעומת זה אני יכולה להעיד על עצמי שמאז שחליתי המחשבה "איזה מזל שאין לי ילדים" חוזרת על עצמה.
זה מאד אישי.
 
בהצלחה, בקבלת ההחלטה ובמה שיבוא אח"כ.
 
לצפיה ב-'פיברומלגיה'
פיברומלגיה
22/07/2018 | 23:46
2
133
אני מאובחנת כחולת פיברומלגיה זה כשלוש שנים. בשנה האחרונה המצב החמיר. קיבלתי זריקת סטרואידים אחד וחצי cc .בקשתי את הזריקה כי היה לי נסיון עם דלקת בכתף בגידים.ולמזלי הטוב לאחר מספר שעות היתה היעלמות מוחלטת של הכאבים וזה החזיק חודש.ברוך ה' לי זה עזר. יש לי חברה שזה לא עזר לה.הבעיה שרופאים לא נותנים בקלות את הזריקה בטענה שזו לא תרופה מוכרת למחלה.אני במקרה סובלת מאלרגיות עם חילוף העונות ויצא לי טוב שהרופא כביכול הביא לי את הזריקה לאלרגיות.לדעתי כדאי לנסות את הזריקה ואם היא עוזרת זו הצלה שאין כמותה אני בן אדם חדש לחלוטין.ברכה בריאות והצלחה לכולם בע"ה.
לצפיה ב-'חגיגת הזריקות הסתיימה בשבילי'
חגיגת הזריקות הסתיימה בשבילי
24/07/2018 | 12:29
85
מי שהזריקות עוזרות לו, זה כמו נס. אין מילים.
במשך עשר שנים חייתי מזריקה לזריקה. כעת אני אצל רופאה שלא מוכנה לשמוע על זריקות ואני פשוט לא מתפקדת.
שלחה אותי לפיזיותרפיה וכאלו. או שעוזר או שלא, בכל מקרה אורך זמן. 
תתפללו עלי...
לצפיה ב-'לסטרואידים יש גם נזקים והם כבדים לכן נמנעים מלתת'
לסטרואידים יש גם נזקים והם כבדים לכן נמנעים מלתת
24/07/2018 | 21:45
55
על כל תרופה מחליטים לפי שיקולי הפסד מול תועלת. אם התועלת היא זמנית מאד וקצרה ואילו הנזק גדול וארוך. עדיף להמנע.
לשמור משהו לגיל 70-80.
 
כמה קל לכתוב מילים שקשורות לטבעונות וקנאביס, וכמה קשה זה כבר לקרוא כמה ערכים קצרים ומסוכמים יפה ברחבי הרשת על קורטיזון וסטרואידים?
 
לצפיה ב-'גלולוץ'
גלולוץ
12/07/2018 | 19:14
1
80
שלום רב, אובחנתי כחולת פיברומלגיה לאחרונה. התסמינים הופיעו לפני שנתיים , זמן קצר לאחר לידת ביתי ולאחר לחץ כרוני במקום העבודה. במקרה שלי מדובר בעייפות ותשישות קשה, כאבי שרירים ומפרקים. עברתי בירור אורגני מקיף ששלל מחלות אחרות. התסמנים הופיעו חודש אחרי לידת ביתי, בסמיכות התחלתי לקחת גלולות שמכילות רק פרוגסטרון , שאלתי היא, יכול להיות שמדובר בתופעת לוואי לגלולה ?
לצפיה ב-'לא סביר. אם יש לך אפשרות להפסיק את הפרוגסטרון לאיזה זמן זה '
לא סביר. אם יש לך אפשרות להפסיק את הפרוגסטרון לאיזה זמן זה
13/07/2018 | 00:09
47
יתן לך תשובה ודאית.
וגם: חפשי עלון לצרכן לתרופה הזו, יש ברשת אן באריזה ותקראי מה התופעות לוואי, תבראי אם מה שאת חווה מופיע שם.
 
לצפיה ב-'המלצה על שיטת ריפוי מופלאה שמסייעת לחולי פיברומיאלגיה'
המלצה על שיטת ריפוי מופלאה שמסייעת לחולי פיברומיאלגיה
07/07/2018 | 10:54
7
249
לקבלת מידע נוסף ניתן ליצור איתי קשר: 0504269694
לצפיה ב-''
11/07/2018 | 17:32
29
לצפיה ב-'מלכודת תיירים?'
מלכודת תיירים?
24/07/2018 | 12:33
1
56
האם הטילו מס חדש על מילים, ולא שמעתי עליו?
נניח שיש לנועה את הפתרון. מה הבעיה לתת קצת רקע והרחבה?
לזרוק סיסמת-פיתוי ולידה מס' טלפון נשמע כמו מלכודת לניצול אנשים נואשים.
מכוער בעיני.
לצפיה ב-' כך פונים לנואשים ביותר. מדור מיוחד בגיהנום וגו''
כך פונים לנואשים ביותר. מדור מיוחד בגיהנום וגו'
24/07/2018 | 21:42
38
לצפיה ב-'יש גם קרקע חקלאית? וירושה מאפריקה?'
יש גם קרקע חקלאית? וירושה מאפריקה?
11/08/2018 | 00:39
3
19
לצפיה ב-'נעשה סקר? כקבוצה, מה אנחנו יותר: נואשים או אינטליגנטיים?'
נעשה סקר? כקבוצה, מה אנחנו יותר: נואשים או אינטליגנטיים?
12/08/2018 | 11:51
2
20
האם מישהו התקשר למספר של נועה?
מתסכל אותי הדיסוננס בין הרציונל לבין התקווה.
לסדק המתרחב נכנסים שרלטנים ו... מצליחים!!!
אני הגברת, האינטליגנטית, המודעת, הרציונלית, יודעת שהכל אלילי שוא, ובכל זאת נלחמת בעצמי לשמוע לקול ההגיון ולא לנסות את הבלתי מועיל והמשפיל: לפנות אל האלילים. זה מפתה!
אוף אוף אוףףף 
מצד שני...
אם התקווה מתגברת אפילו על הרציונל הכי חזק, זה מעודד כפילוסופיה לשארית האנושות... מה דעתכם?
לצפיה ב-'סקר מעולה '
סקר מעולה
13/08/2018 | 13:15
1
13
אני חשבת שאנחנו בעיקר אנושיים. וכשצובטים אותנו אנחנו מצטבטים, וכשיורד גשם נרטבים.
לצפיה ב-'"כשיורד גשם אנחנו נרטבים..." לא הבנתי ממה אני סחוטה'
"כשיורד גשם אנחנו נרטבים..." לא הבנתי ממה אני סחוטה
13/08/2018 | 13:49
13
לצפיה ב-'הסרט Unrest עלה ליוטיוב'
הסרט Unrest עלה ליוטיוב
06/07/2018 | 01:40
2
134
 
זה כנראה משהו חזק מאד. ממה ששמעתי מחולים וגם מאנשים שקרובים לחולים.
 
 
לצפיה ב-'ליריקה '
ליריקה
08/08/2018 | 19:46
1
52
היי מישהי ניסתה ?
לצפיה ב-'ודאי, זה קו ראשון לטיפול במחלה'
ודאי, זה קו ראשון לטיפול במחלה
11/08/2018 | 00:38
44
יש קופסית חיפוש, למעלה משמאל, תכתבי את שם התרופה ותמצאי תועפות של דיונים בפורום וחוויות של חולים.
יש כאלה שזו תרופה שמתאימה להן, יש כאלה שלא.
ניסוי וטעייה. כשמוצאים את התרופה המתאימה שעוזרת זה הקלה ממש גדולה. שווה לעבור את הדרך, הלא קלה, למציאת תרופה שיכולה להקל, לפעמים משמעותית מאד.
 
בהצלחה
לצפיה ב-'מרפאה לפיברו'
מרפאה לפיברו
15/06/2018 | 23:28
2
228
לא מצליחה למצוא קישור או אזכור למרפאה שהתפרסמה פה לחולי פיברומיאלגיה. מישהו יכול לקשר?
תודה.
לצפיה ב-'הלינק'
הלינק
16/06/2018 | 01:40
142
 
בהצלחה
לצפיה ב-'האבחון אינו העיקר'
האבחון אינו העיקר
02/07/2018 | 11:08
97
שלום לך אורחת,
זה המקום של כל האנשים שאיש לא מבין אותם. כאן יודעים שאת רוצה כל כך, אבל באמת-באמת לא מסוגלת. ברוכה הבאה ולא בציניות.
ויויאן הנהדרת כבר עטפה אותך בהכלה, בעצות, בנסיון ובכל מה שאפשר. בכל זאת רציתי לחדד טיפל'ה את הפרופורציה של חשיבות האבחון המדוייק.
לראייתי, האבחון נחוץ משלוש סיבות:
  1. לשלול מחלות או תופעות אחרות שדורשות פרוטוקול טיפולי
  2. להתחיל במסע התלאות לביטוח לאומי
  3. לטיפול ספציפי בכאבים במימון קופ''ח: זריקות קורטיזון, טיפולי הידרותרפיה וכדו'
כל יתר ההמלצות וההתוויות הן בעצם המלצות גנריות לאורח חיים בריא:
תזונה בריאה
התעמלות
שינה איכותית
הורדת סטרס - הכי חשוב!!! ויויאן לימדה אותי ונתנה לי גב ללמוד לעשות כלום בלי להתנצל.
המלצה: לנסות תמיד לעשות משהו אחד יותר ממה שנראה שמסוגלים. מאמץ אחד פצפון רק כדי לא לשקוע ולסגת אחורנית. 
תרגישי טוב ושמח, חדווי
לצפיה ב-'שאלות על פיברו'
שאלות על פיברו
12/06/2018 | 09:02
11
262
שלום, אני בת 40. לא מאובחנת. רוצה להתייעץ האם כדאי להתחיל את המסע.
 
בגיל 20 חוויתי בפעם הראשונה התקף של משהו שנראה כמו CFS למשך כמה שבועות. אחרי אינסוף ביקורים בקופות חולים לא נמצא הגורם ובסופו של דבר הרגשתי טוב יותר.
מאז אני תמיד עייפה יותר מרוב האנשים מסביבי. מדי פעם (בעיקר בתקופות עומס) הגוף מתפרק וקורס ודורש כמה ימי מנוחה.
רופא המשפחה טוען שאין לי כלום ושהכל תקין פיזית. שאני מעמיסה על עצמי יותר מדי.
לאחרונה בעקבות תקופה לא טובה אני מרגישה החמרה.
אני לא ישנה טוב בלילות, אחרי כמה דקות בשכיבה אני חייבת לשנות תנוחה ולא מוצאת רגיעה. קמה מותשת, כל הגוף כואב לי, כל השרירים מושכים.  הכאבים בעיקר בבוקר ובערב. באמצע היום המצב קצת טוב יותר.
אני מתפקדת, בעבודה לא רואים עלי. אבל כל חיוך מלווה במאמץ רב.
 
האם אבחנה של פיברו חייבת לבוא עם כאבים נורא חזקים שלא מאפשרים לתפקד?  או שחלק מהאנשים פשוט סובל 24/7 אבל מתפקד?
 
ובהזדמנות זו, אשמח לקבל המלצה על רופא משפחה תומך בנושא בקופת חולים כללית באזור השרון.
לצפיה ב-'שאלות לגמרי נכונות'
שאלות לגמרי נכונות
13/06/2018 | 20:06
9
178
ובאמת בראש ובראשונה למצוא רופא משפחה שיתייחס ברצינות (ותלונה של עייפות לא מוסברת ותשישות יש להן פרוטוקולים ברורים לרופאי משפחה, זו פנייה שהם אמורים להתייחס אליה מקצועית ולשלול כל מיני כיוונים).
ראי ב"מאמרים" שנמצאים בתוך "כלים ומידע" בלושנית הכחולה למעלה, יש רשימות של רופאים שאספו חברות הפורום, תיראי אם את מוצאת משהו מתאים.
יש רופא אחד מדהים אבל הוא כנראה מלא לחלוטין ולא מקבל חולים חדשים, אכתוב לך בפרטי את שמו, כדי לא ליצור עומס.
 
--
האם בתקופות שאת לא לחוצה ויש לך לוח זמנים רגיל, או לחלופין בזמן חופשות את מרגישה גם כן את התשישות הרבה?
זו הדרך לבדוק, אם זה נובע מעומס שהוא אובייקטיבי.
 
בעיית השינה כמה זמן היא מלווה אותך?
זה כשלעצמו יכול להביא לכל הסמפטומים שתיארת ויותר מזה.
לכן חשוב קודם כל לבדוק את נושא השינה. להרבה אנשים יש תסמונות שאפשר לטפל בהן והם לא יודעים שיש להם את זה.
כדאי לבקש ואף לדרוש בדיקה במעבדת שינה.
אדם שלא ישן טוב במשך הרבה זמן זה גורם מאד שלילי לבריאות שלו. ומחייב טיפול.
 
אני מניחה ומקווה שבדקו לך פרמטרים בדם שיכולים לגרום לתשישות גדולה, בעיקר בי 12 וויטמין D. יש עוד גורמים של חוסרים בנוטריאנטים שיכולים לגרום לתשישות קשה מאד. האם התזונה שלך מאוזנת? או שאת נמנעת מדברים מסוימים שיכולים להיות בהם רכיבים חשובים?
כדאי גם לשבת עם דיאטנית (זה במחיר מאעד מופחת דרך קופ"ח) ולעבור על זה.
 
אז אלה הדברים הבסיסיים שכדאי להתחיל מהם: לבדוק אם יש הפרעת שינה ואם יש בעיה של תפריט לא מספיק או שיש בעיה של ספיגה של איזשהו מרכיב.
 
---
ואת צודקת שלפני שקופצים "לים" הזה של איבחון פיברו או CFS כדאי להשתהות רגע, כי זה סבב של בדיקות ותהליך לא קצר. כדאי לבוא ערוכים ואולי באמת לא הכל בבת אחת, כך שגם תדעי מה שוללים.
 
===
ובעשרים שנה האלה שסבלת מעייפות, ביחס לאנשים אחרים, כמה שעות שינה ישנת? בדרך כלל? והאם אורח החיים שלך היה מותאם לזה שאת יותר תשושה, או שאיתגרת את עצמך כאילו כלום?
 
בתקווה להבנה מהירה של מקור הבעיה שלך, כי לפתור משהו שמושכים 20 שנה זה כן כדאי.
בעיקר לפני שמגיעים לעוד שלב בחיים של סמטוחה, הדבר הקסום הזה שנקרא "גיל המעבר" והוא כולל בתוכו המון ספמטומים שדומים מאד ל CFS. אז טוב לברר לפני שעל כל דבר יגידו לך שזה בגלל הגיל.
 
שיהיה שיפור הלוואי
 
 
--
ונ.ב כללי שכזה: אנחנו חיים בחברה שלא  לגיטמי לנוח בא, והיו פה לא מעט אנשים שסיפרו על ספטומים כאלה ואחרים, ואז הסתבר שקרה משהו בחיים שלהם, מאד קשה, ומאד מתיש. שיכול להסביר את מה שהם עוברים. ואילו היו נחים זה היה עובר.
מנוחה זה חשוב. ולא צריך להגיע למצב שלנו כדי להבין את זה. זה לא מותרות, זה חיוני.
 
ולקינוח משפט שקראתי ומאד התחבר לי. שלהגיד שאין לי זמן לנוח זה כמו להגיד שאני נוסע למרחק גדול ולא יכול לעצור כדי למלא דלק.
הרי אם לא תעצור כדי למלא אז האוטו שלך ישבוק ותיעצר בכל מקרה.
 
עד כאן
 
לצפיה ב-'קצת תשובות '
קצת תשובות
15/06/2018 | 00:09
8
119
קודם כל, מעריכה מאד מאד את התשובה המעמיקה והמפורטת.
כבר לפני ההודעה חיפשתי ברשימת הרופאים ולצערי אין ממש מידע על  קופת חולים כללית. ועוד פחות באזור שלי.
לגבי תשישות, כן, גם בתקופות פחות לחוצות. אבל חייבת לסייג שאורח החיים שלי אכן די לחוץ. כלומר לא משהו חריג מאד אבל עבודה במשרה מלאה, ילדים, בית...
התשישות באה והולכת בגלים. מתגברת בתקופות לחץ. אני נחה ולוקחת ימי מחלה כשצריך כדי להגיע לתפקוד סביר. אבל בהחלט לא מתפנקת מעבר למה שחובה.
בעית השינה יחסית חדשה (או לפחות לא הרגשתי קודם) ובאמת דורשת בדיקה.
ויטמינים בדקתי כמה פעמים ולא נראה שחסר. משתדלת לאכול בריא (הרבה ירקות ופירות, אוכל מבושל בבית).
אני נחה כשמתחילה להרגיש פחות טוב. לא תמיד נחה מספיק (כי כאמור לא לגיטימי), אבל זה עוזר לחזור לתפקד.
ומצד שני כן רוצה לחיות, להנות , להרגיש ״רגיל״ ולפעמים זה כשלעצמו גובה מחיר.

לאור מצבי בתקופה האחרונה אני בתהליך ללמוד לשחרר עוד יותר ולהקל על עצמי.
אבל המנוחה מרגישה לא אפקטיבית ואני לא מתאוששת גם אחרי לא מעט שעות מנוחה.

היו לי מספר מצומצם מאד של ״התקפים״ במהלך ה20 שנה האלה. בין לבין סהכ ניהלתי אורח חיים רגיל עם יותר מנוחה ממה שדרוש לרוב האנשים מסביבי, וחייתי עם זה בשלום. אבל בחודשים האחרונים כבר ממש קשה לי. ואני מנסה להבין האם יש משהו גופני מעבר לסתם עומס. או בעצם, מי הביצה ומי התרנגולת...

אשמח אם תוכלי לפרט קצת איזה עוד בדיקות כדאי לעשות על מנת לשלול פיברו.


לצפיה ב-'אני מניחה שבדקו בלוטת התריס'
אני מניחה שבדקו בלוטת התריס
15/06/2018 | 01:53
6
92
צריך לשלול מחלות אוטואימוניות שהסמפטומים שלהם מאד דומים. ראומטולוג יודע איזה בדיקות לעשות כדי לשלול.
לדוגמא זאבת, שהרבה פעמים באה עם פיברו ביחד.
 
יש פרוטוקול של הסתדרות הרופאים שמסביר לרופאים בדיוק מה צריך לבדוק. אם תרצי אוכל לחפש את הלינק. העלנו אותו פה בפורום.
הקטע הוא שלתת את זה לרופא שמלכתחילה לא רוצה להתייחס כנרהא לא יועיל. בעלי האגו פוחדים להגיד שלא יודעים. רופא שמתמחה בזה יודע וגם מתייחס ברצינות. למעשה כל רופא אמור להתייחס ברצינות.
 
את היחס: "את אשה וכל הנשים עייפות" בעיקר לאמהות (כי כאמור צריכות לעשות שלוש משרות מלאות בו זמנית, מה שפרטת) זה מוכר לצערנו.
 
הכיוון שהבנת שכדאי ללכת אליו: לשחרר, למצוא דרכים לעגל פינות, בעיקר לא להיות בעומס רגשי ולקיחת אחריות על כל העולם - זה הכיוון הנכון.
בלי קשר לאיבחון.
 
צר לי להגיד את זה אבל להיות חולה, ושלב האיבחון במיוחד - זו עוד משרה.
אז טוב שאת בוחנת ומתכוננת לצעד הזה. בעיקר למי שאין כוחות למכתחילה כדאי לקחת המון אוויר ולא לבזבז אותו בבת אחת, כי זו דרך ארוכה.
 
בתכלס לאיבחון של פיברו או תת"כ אין משמעות גדולה מבחינת הטיפול. וההמלצות ידועות והן מתאימות גם למצבים אחרים.
אבל כן מאד חשוב לשלול דברים אחרים שיכולים להיות ברי ריפוי, זה יכול להיות אפילו משהו קטן, הלוואי
 
יכולה להמליץ על ראומטולוג מאד יסודי, לא יודעת אם הוא מקבל מכללית. מאד יכול להיות שכן. והוא גם מקבל באיכילוב. שם לכל הרופאים אפשר להגיע בעלות של  270 ש"ח ונדמה לי שלכללית יש סידור של 100 ש"ח.
ד"ר דוד לברטובסקי.
כשהמליצו לי עליו אמרו לי שהוא יסודי ברמה שנחשבת כמעט מטורפת בעיני רופאים אחרים. ואמרו לי "אם יש משהו הוא ימצא". ואכן האיבחון שלו היה כ"כ יסודי שהתיש אותי מאד.
אבל ידעתי שהיתה בדיקה מקיפה מאד.
אזהרה: יש לו חוש הומור מאד ספציפי, שאולי לא יבוא טוב לכולם (לי כן). אבל הוא מאד מכבד את החולה, מבחינת הבדיקה הפיזית וכו'.
 
הוא מתאים לאיבחון, לא עושה מעקב אח"כ, כמו הרוב המוחלט של הרופאים בתחום הזה. אז להיות עם ציפייה רק להגיע לאיבחון וזה לא מעט.
 
ובכל זאת: אם את מודעת לזה שאורח החיים שלך מעמיס מדי על היכולות שלך, כדאי מאד להתאים אותו ולשנות.
כמו שיש אנשים שלא צריכים יותר משש שעות שינה, ויש כאלה שאפילו פחות. יש אנשים שבלי 8 שעות שינה הם צל מהלך. ויש אנישם שחייבים 10 שעות שינה - יש כל מיני הבדלים בין אנשים. ולרדוף אחרי סגנון החיים המקובל והלוא דווקא נכון של "כולם" לא בטוח שזה רעיון טוב.
 
ובעניין תזונה זה מצוין שאת אוכלת אוכל מבושל ביתי. אבל פעמים יש בעיות ספיגה. לאנישם מסוימים יש אנזים שפתאום נדפק ולא עושה את העבודה שלו. יכול להיות גם הכיוון הזה. שאת צורכת את הדבר הנכון אבל הוא לא נספג.
 
תשישות יכולה לנבוע מכ"כ הרבה גורמים. ולפי הספרות המקצועית הרב הגדול של המקרים הם לא CFS אלא דברים אחרים.
סתם כדי לזרוק כמה כיוונים יש: יכול להיות אפילו טפיל מעיים. ש"שותה" את האנרגיה שלנו מפנים. המון דברים יכולים להביא לספמטומים האלה.
 
האם ניסית משהו מהתרופות שמומלצות למחלה הזו? זה תרופות שמתאימות גם לדברים אחרים, כמו כאבי ראש כרוניים ועוד.
והאם הוצע לך לקחת תרופות לשינה? אם תשני יותר טוב יכול להיות שזה יעצור את כדור השלג הזה. ואולי הגוף יחזור לאיזון.
 
בניגוד לתפיסה הרווחת ב"רחוב", רב תרופות השינה לא ממכרות.
והנזק שבלא לישון טוב הרבה יותר גבוה מהנזק בלקיחת תרופות שינה, שאם זה נעשה תחת מעקב רפואי לא מגיעים לנזק.
 
יש המון בדיקות. למשל בדיקת מאמץ.
 
--
וכתבת שההחמרה בתקופה אחרונה אירעה בעקבות משהו מלחיץ. רק אם בא לך לפרט, אפילו רק ברמז. אולי אובייקטיבית זה משהו שיכול להפיל לקרשים גם אדם בריא.
והאם היה טריגר להתחלה של זה לפני 20 שנה?
למרות שכמה שבועות זה לא חשוד אפילו ב-CFS, רק אחרי חצי שנה של ספטומם רצופים מתחילים לחשוד. אבל זה כן נתון חשוב להבנת התמונה הכוללת.
 
==
ומה זה כמה שעות מנוחה? לתת לעצמך להכנס למיטה (ולישון או רק לנוח) בלי שום הגבלה. בלי שיהיה שעון אפילו לידך. בלי שאף אחד ירצה ממך משהו או יטריד.
ללמוד לנוח זו תורה קשה מאד.
 
בדיעבד אני מבינה שאם בתחילת המחלה הייתי פשוט לוקחת פסק זמן מהחיים ונחה יש לי הרגשה שזה אולי לא היה הופך לכרוני ועובר.
במקום זה (כמו רבים אחרים) התרוצצתי כמו משוגעת, שנתיים, בין רופאים ובדיקות, עם חוסר ודאות נורא ומצוקה, כנרהא הדבר הכי לא חכם לעשות כשאתה מותש מכדי לעשות משהו פעוט הרבה יותר.
 
סליחה שכתבתי ארוך וקפצתי מנושא לנושא.
 
להגיע לרופא מתאים ונכון לך זו כנראה ההתחלה הכי חשובה. את יכולה גם לפנות ולהתייעץ עם עמותת אס"ף (של חולי פיברו ותת"כ) לפעמים לוקח להם זמן לענות, כי כל המתנדבים שם חולי םבעצמם. אבל שווה לשלוח את לחמך על פני המים בכיוון הזה נראה לי.
 
יאללא אני אשים נקודה, וסנד
 
לצפיה ב-'ושוב תודה על התשובה המקיפה'
ושוב תודה על התשובה המקיפה
15/06/2018 | 16:05
5
49
זכור לי מהפעם הראשונה שהסתובבתי סהרורית במרפאות, עשרות בדיקות מכל מני סוגים, ואף רופא לא הצליח לאבחן מה יש לי.. סיוט..את חוסר הודאות והמצוקה אני זוכרת מאד.
הטריגר אז היה תקופת מבחנים באוניברסיטה.
ברגע שקצת הרגשתי יותר טוב העדפתי לסיים עם הפרק המתיש של מרפאות.
בגלל זה גם לא התעקשתי למצוא אבחנה עד עכשיו. זה תמיד היה ברקע אבל לא מאד חמור. יש דבר כזה ״מקרה קל יחסית״ של פיברו?(בעצם זו השאלה ששאלתי בפוסט הראשון)

המצב הנוכחי הוא תוצאה של הדרדרות מתמשכת של שנתיים. רק לקינוח היה ״בונוס״ שבגללו הבנתי שאני לא מסוגלת למשוך יותר ושהוא זה שגרם לי להתחיל לחשוב שוב בכוון של פיברו.

לגבי טיפול, אני מנסה בכמה כוונים במקביל , ומחכה שמשהו יתחיל לעזור כדי לאגור כוחות. בינתיים זה מאד מתסכל.
ומרגישה שחייבת להתחיל ברור כי גם לחיות ככה זה לא בדיוק כיף.
ותודה שוב על התשובות המפורטות והנהדרות.
לצפיה ב-'ובכן: קודם כל מה שאת מתארת יותר לכיוון של תת"כ מאשר של פיברו'
ובכן: קודם כל מה שאת מתארת יותר לכיוון של תת"כ מאשר של פיברו
15/06/2018 | 19:12
4
99
אבל זה לא כ"כ משנה, לרבים יש את שתיהן יחד. ותהליך האיבחון דומה עד זהה.
אם יש מקרה "קל"? אלו מחלות שמתאפיינות בדינאמיות. גם אצל אותו חולה יכולים להשתנות הספטומים ועוצמתם לא רק במהלך תקופה אלא לפעמים באותו היום ממש אפשר לעבור כמה פאזות.
 
יש אנשים שתקופות יכולות להיות יותר טובות, לפעמים הרבה יותר טובות, ואחרות לא. ויש כאלה שומרים על הרגיעה זמן ארוך (בעיקר אחרי שינויים בסגנון חיים שמותאמים לחיים עם המחלה).
 
אז "אין חוקים" במחלה הזו.
האם יש אנשים שחיים עם תסמינים כאלה ולא חושבים שזה מספיק "חשוב" כדי לעשות עם זה משהו, אני מניחה שהמון. גם בעוד מחלות.
 
שוב, חשוב להבין את ההבדל בין "תשישות כרונית" שהיא סמפטום, חלק מה"אוסף", של המחלות האלה. והיא מצב רפואי שדורש בירור.
לבין תסמונת התשישות הכרונית (בעברית נקראת בשם המיושן, באנגלית זה הפך ל:SEID אשאיר לך לחפש) שהיא מחלה מובחנת, וללא טיפול שמרפא ממנה לגמרי.
 
בגלל ה"נזילות" של התופעות ועוצמתן במחלה קשה לנו עצמנו גם לא להתבלבל. וזה כשלעצמו מוסיף קושי רב.
 
אני לא יודעת בדיוק איך לנסח אבל הכרתי ברנש, שהכיר אותי חולה ואמר לי "יש לי משהו דומה", הוא היה בסוף שנות השלושים לחייו ולאט לאט התברר לשנינו שהוא סובל מתת"כ מאז נעוריו המוקדמים. הוא אף פעם לא עשה עם זה שום דבר אלא חשב שזה הוא שמוזר. ממש לאחרונה מתאפשר לו ללמוד על המחלה והוא מבין דברים גדולים מאד על עצמו ועל חייו עד כה.
 
אז כן, "לסחוב" את המחלה הזו המון שנים בלי לדעת שזה מה שיש לך, כנראה שיש הרבה מאד אנשים במצב כזה.
 
חוזרת לנקודת ההתחלה, כי אני מבינה שאת בעצם שואלת האם כדאי להכנס לכל הבוכלטריה הזו אם המחלה שלך לא מכניעה אותך עד הסוף. אז לו רק בעיית השינה בלבד מצדיקה בירור מעמיק. זה פוגע קשה מאד בבריאות וצריך להתייחס ולבדוק.
 
לא צריך להגיע למצב קיצוני בשביל לטפל. ולדרוש יחס קשוב. להפנות את הגב לאנשי מקצוע שלא נותנים את זה ולהפנות משאבים ללמצוא מי שכן.
אז כן, המצב שאת מתארת מצדיק ביותר פנייה רצינית. וכן זה יכול להיות אולי פיברו.
פרופ' רהב (תעשי חיפוש בפורום) אמרה לי "במחלה הזו אין חוקים" והיא מתעסקת בזה יותר משלושים שנה. זה לגבי סמפטום שהתחיל לי שנתיים לפני שהתפרצה המחלה בבת אחת. וכל הזמן סירבתי לקבל את זה שזה קשור. כי איך יכול להיות ששנתיים רק סמפטום אחד?
אז כן מסתבר
 
יש פה הכל מהכל. ובעיקר יש אנשים שסובלים סבל אמיתי. ותומכים אחד בשני כי יש הרבה בורות בעולם שמסביב.
 
את חושבת ופועלת מאד נכון.
אנסה אולי להתנסח מתישהו שוב לגבי דברים שכתבת.
 
 
בהצלחה. לאט לאט נגיע רחוק
לצפיה ב-'אז איך בעצם מחליטים מתי זה פיברו ומתי זה תתכ?'
אז איך בעצם מחליטים מתי זה פיברו ומתי זה תתכ?
17/06/2018 | 21:43
3
65
לצפיה ב-'שאלה טובה שהתשובה עליה לצערנו, בארץ בעיקר, יכולה לקחת שנים'
שאלה טובה שהתשובה עליה לצערנו, בארץ בעיקר, יכולה לקחת שנים
19/06/2018 | 21:59
2
50
עד נצח.
אם את קוראת בקלות אנגלית אני יכולה לשלוח לך מאמרים שמתארים את ההבדל וגם את הסטטיקה, כמה מחולי פיברו הם גם תת"כ וכמה להיפך.
ואמור זה יכול להשתנות גם אצל אותו אדם.
 
מומחה אמיתי למחלה ידע להגיד אם זה פיברו מובהק או תת"כ מובהק, או שתיהן.
ברוב המקרים יכתבו פיברו גם כשזה תת"כ, כי אין בארץ כמעט מי שמתעסק עם תת"כ. זה בתחום הנוירולוגיה. ויש משפט יפה שאמר פרופ' עמיטל בהרצאה שנמצאת ביוטיוב (בעברית, הוא מתה"ש) שהוא שואל למה בעצם פיברומיאלגיה בכלל מטופלת ע"י ראומטולוגים בעוד היא לא מחלה ראומטולוגית או אוטואימונית בתחום שלהם, בארץ. והוא אומר שזה סתם ולא נכון מקצועית. כי בגלל שלצורך איבחון פיברו צריך לשלול דברים מתחום הראומטולוגיה אז זה נפל אצלם ונשאר בתחום שלהם.
 
ויש גם לא מעט פוליטיקות בתוך העולם הזה, אז כנראה יש מי שדואגים שזה ישאר אצלם.
יש רופאים שעושים לעצמם יח"צ גדול סביב המחלה, כשלפי עדויות של חולים הם לא באמת מומחים או עוזרים. לעומת רופאים אחרים שאם בגלל שפחות עובדים ביח"צ ולעתים ממש כי קולגות שלהם "מורידים להם את הראש" בגלל תחרות, הם פחות מוכרים. ויותר מקצועיים לעתים.
 
אז בארץ כמעט כל מי שמתעסק הוא ראומטלוג ולכן האבחנה שלהם תמיד תהיה פיברו. גם אם זה לא נכון. ומי שהוא תת"כ לחלוטין, אני מכירה אישית מישהי שאין לה כאבים כלל, ואגב רוב הרופאים היעני מומחים שיש לנו פה לא יודעים שגם בתוך תת"כ יש כאבים, הם גם לא יודעים שפגיעה בזיכרון זה חלק מהותי במחלה.
 
בקיצור מי שהוא תת"כי מובהק שלא נכנס להגדרה של פיברו, כנראה לא יאובחן ויסתובב בעולם בלי לדעת מה יש לו.
לחלופין, לקרוא בפורום הזה למשל אחורה, אתה לומד ומבין לבד מה ההבדל, ואיפה אתה ממקם את עצמך לעומת חוויות של חולים אחרים.
גם פה בפורום יש דיעות שונות ואג'נדות שונות.
 
נראה מי יאכל כובעים כשתפוצח המחלה, במחינת גורם ומנגנון הפגיעה.
 
אני סבורה שהן שתי מחלות שונות. כי עוד לא יודעים להגיד אם זו אותה מחלה אבל יש לה שני סוגי ביטוי. או שתי מחלות שהפגיעה שלהן מאד דומה.
 
ישראל מפגרת מאד אחרי העולם המערבי לגבי המחלה הזו. משהו כמו 40 שנה אחורה. יש קבוצת פייסבוק של מישהו שחזר לארץ אחרי שחי בארצות הברית והוא מזועזע מהבורות. ומנגיש הרבה חומר באנגלית - בתכלס כל חומר רציני שיש הוא באנגלית.
 
אחנו מחלה יתומה במובן הזה שאין באמת מענה. אתה צריך לדאוג לעצמך בעיקר.
וללמוד מניסיונם של אחרים יכול לעזור.
לצפיה ב-'ואוו יש לי הרבה מה להשלים בנושא '
ואוו יש לי הרבה מה להשלים בנושא
20/06/2018 | 08:22
1
45
אין בעיה עם אנגלית ואשמח אם תשלחי לי קישורים רלוונטים.
ועכשיו לתכלס. בהנחה שייקח הרבה זמן לאבחן אם בכלל, השאלה היא האם ניתן לעזור לעצמי עוד לפני אבחנה.
ממה שקראתי קצת הטיפול מתחלק לשלוש חזיתות (וסליחה מראש על התמצות וההכללות).
חזית ראשונה פיזיותרפיה/הידרותרפיה 
חזית שניה כדורים נגד כאבים/דיכאון/עוזרים לישון טוב יותר
חזית שלישית טיפול פסיכולוגי/רגשי ושינוי אורח חיים.
את כל אלה אני מניחה שאפשר לקבל גם אם אין אבחנה (אולי במחיר מלא אבל אפשר)
אולי שווה במקביל לנסיונות אבחנה להתחיל לטפל?
 
לצפיה ב-'בדיוק מה שרציתי לכתוב לך '
בדיוק מה שרציתי לכתוב לך
22/06/2018 | 20:14
38
רק שאת ניסחת את זה ביעילות ובתימצות.
בדיוק אלא שלושת הנקודות.
אישית ממליצה על
א. הידרותרפיה.
ב. על CBT יש גם תוכנית מוכנה לעבוד לפיה עם מטפל, גם אם הוא לא מתמחה בזה אבל מוכן לעבוד לפי תוכנית שנכתבה ע"י רופאים ומטפלים, זה באנגלית. אפשר לעשות את זה גם כקבוצת תמיכה עצמית של כמה שיכולות להפגש.
ג. וטיפול תרופתי. לוקח זמן למצוא את ה"קוקטייל" לפעמים. אבל אין לי מושג מה הייתי עושה בלי ההקלה המשמעותית של התרופות שעוזרות. ובלי תרופות לשינה הייתי כבר רחוק מאד בצד השני של הגג.
 
הנה, גם לכתוב לך "כן, בדיוק ככה" לקח לי המון מילים
במילה אחת: בינגו!
 
אין באמת סיבה לחכות לאיבחון הוא לא נותן הרבה. קצת אולי מרים לנו את הנפש מול התחושה שמתייחסים אלינו כאל מתחזים. אבל במידה רבה היחס הזה קיים גם עם האיבחון.
 
לצפיה ב-'המלצה על ראומטולוג'
המלצה על ראומטולוג
18/08/2018 | 11:27
22
אולי פספסתי לא ראיתי האם כתבת מאיזה איזור את בארץ, אלא רק שאת בקופח כללית
אני ממליצה על ד"ר עודד שיינברג, מקבל בקופ"ח כללית במגדל המאה ת"א, בבי"ח וולפסון ובאופן פרטי. היא אכפתי, יסודי ובעל ידע מרשים.
לצפיה ב-'אה, אי אפשר לשלוח הודעה פרטית למי שאורח'
אה, אי אפשר לשלוח הודעה פרטית למי שאורח
13/06/2018 | 20:08
23
לצפיה ב-'יש לכם גמישות יתר ופיברו? שמעתם על אהלרס-דנלוס?'
יש לכם גמישות יתר ופיברו? שמעתם על אהלרס-דנלוס?
11/06/2018 | 12:31
8
144
היי חברים, כתבתי פה לפני מלא שנים בתקופת חיה, בשם ריפנזל, מעניין אם עוד יש פה מישהו שאני מכירה :)
הסיבה שעזבתי את הקבוצה היא שתמיד הרגשתי חריגה ברמת הכאב והצרות שלי, ואכן גיליתי שהאיבחון של פיברו הסתיר בעיה הרבה יותר מורכבת - אהלרס דנלוס.
גמישות יתר איבחנו לי עוד כנערה, כשתמיד סבלתי מ"כאבי גדילה" ונקעתי אין סוף מפרקים. בצילומים לא היו ממצאים. אחרי עוד כמה שנים קיבלתי את האבחנה פיברו ותת"כ עם מעי רגיז. 
לפני שנתיים אובחנתי סופסוף כהלכה: תסמונת אהלרס-דנלוס מסוג גמישות יתר. התסמונת כוללת תזוזות מפרקים, כולל פריקות, פגיעות ודלקות חוזרות בגידים, רצועות ושרירים, כאב כרוני מפושט (אההמ!), תשישות כרונית, מעי רגיז ועוד המון הפתעות.
 
הטיפול הוא גם כן פיזי בחלקו באמצעות התעמלות, אבל הדגשים שונים וייחודיים ולמעשה הטיפול עד אז גרם לפגיעות נוספות. ההבדל הגדול הוא שמדובר במחלת רקמות חיבור הגורמת לפגיעה ממשית ברקמות, זה לא טעות תחושתית, זו פציעה.
 
ביחד עם חברות הקמנו קבוצה קטנה להעלאת מודעות לתסמונת הלא מוכרת ולא מאובחנת שלנו.
חושדים שגם לכם יש את זה? מוזמנים מאוד להיכנס לקרוא:
לצפיה ב-'היי ואולי ו-ויו! (איזה יופי זה איפוס סיסמה)'
היי ואולי ו-ויו! (איזה יופי זה איפוס סיסמה)
11/06/2018 | 12:42
7
44
לצפיה ב-' טוב לראות אותך, התגעגעתי '
טוב לראות אותך, התגעגעתי
11/06/2018 | 21:16
6
30
לצפיה ב-'היי ויו! �� '
היי ויו! ��
12/06/2018 | 10:41
5
32
מה שלום הצבים והציפורים אצלך?
קיבלתי לפני חודש אבחנה רשמית לפוטס, משרעבי, לרוב הEDSים יש דיסאוטונומיה על הדרך, לא יודעים עוד למה, חושבים שהמנגנון קצת אחר מדיס׳ "רגילה". ותשישות וכאבים ובעיות עיכול ובעיות עם המון מאכלים ועוד ועוד.
 
אולי גם את..?
לצפיה ב-'אני לגמרי POTS זה מרכיב מאד משמעותי במחלה אצלי'
אני לגמרי POTS זה מרכיב מאד משמעותי במחלה אצלי
12/06/2018 | 23:34
4
98
וזה מפתח מאד גדול לשינויים לטובה.
אני אפילו חושבת שזו הדיסאוטונומיה ששאר הדיסאוטונומיות "נשענות" עליה. כך שאם אני "שולטת" בתנאים שמחמירים את הפוטס אז גם שאר הדיסאוטונומיות מתונות יותר.
 
--
זה מעולה שאת משתפת פה לגבי האיבחון שלך.
וזה מעולה שהקמתן קבוצה. זו גם מחלה של יותר נשים, נכון?
 
מסתמן משהות די ממושכת פה בפורום שמי שמרגיש שהאבחנה לא מתיישבת על מה שהוא מרגיש, שכנראה שזה לא זה.
 
מי שמרגיש לא בטוח כדאי שימשיך לברר, כי איבחונים שגוים זה די שכיח.
 
מצד אחד זה מדכא שיש עוד מחלה (כשמכירים, כמובן שיש מיליון מחלות ברחבי העולם) שאין מודעות אליה וצריך להתחיל לחפור מתחת לאדמה כדי להסיבר שהיא באמת קיימת
 
היתה כתבה בלאשה לפני כמה חודשים שסרקתי ורציתי להעלות פה. אז היה גם אהרלס דנלוס וגם אותנו. כתבה על מחלות יתומות של נשים בעיקר.
 
מצד שני הבשורה ה"טובה" ז"א שלא, זה שבא"ד יש פגיעה שהיא כנראה ברת הדמייה?
 
אולי גם אני מה?
 
יש לך ד"ש מצבה, חזירת בר ונחש
לצפיה ב-'פוטס, EDS - הורמונים ומגדר, חומרה, הדמיות ושאר בע"ח'
פוטס, EDS - הורמונים ומגדר, חומרה, הדמיות ושאר בע"ח
13/06/2018 | 10:02
2
59
התכוונתי שאולי את גם א"דית, כי המכלול שאת סובלת ממנו נפוץ אצלנו.
יודעת שאת פוטסית :) ואת וו-אולי חשדתן שתיכן שגם אני - אז עדכנתי - וכל מי שחושבת שהתשישות הכרונית שלה זה משהו מעבר - שווה ממש לבדוק! כי כמו שויו כתבה, בניגוד לתת"כ - יש מה לעשות, איך לשפר וממה להיזהר.
(ולא להתבלבל עם דיסאוטונומיה משפחתית, זה משהו אחר לגמרי)
 
בהמשך נוסיף אצלנו הסבר גם על דיס' ועוד תחלואות נלוות בגלל השכיחות הגדולה.
 
נכון, הרבה יותר נשים. התסמונת היא תורשתית ועוברת 50% גם לגברים, אבל ההתבטאות אצל נשים הרבה יותר קשה בגלל ההבדל ההורמונלי שמשפיע מאוד גם על חיזוק שרירים (טסטוסטרון) וגם על החלשת והגמשת רקמות חיבור (פרוג'סטרון ואסטרוגן), אז בפועל סובלות משהו כמו 90% נשים.
 
רמת הפגיעה היא שילוב של הואריאציה הספציפית שנפלה עליך (זה החלק העיקרי) + הורמונים, ועד כמה שאפשר - טיפול בתסמינים ומניעת הדרדרות ע"י חיזוק נכון, והרמות משתנות מאוד, מסימפטומים קטנטנים שלא מגיעים לאיבחון ועד כיסאות גלגלים ופגיעה משמעותית בתפקוד.
 
יש אפשרות הדמייה בחלק מהמקרים, כשכבר יש קרע רציני נניח אבל זה נראה בעיקר בMRI או אחרי שפותחים בניתוח... אז לרוב גם אותנו ההדמיות לא ממש משרתות.
 
חזר ונחש! מסעיר וקצת מפחיד
לצפיה ב-'מסעיר בעיקר, הטבע. בני אדם מפחידים יותר '
מסעיר בעיקר, הטבע. בני אדם מפחידים יותר
15/06/2018 | 19:19
1
56
וזה לא שלא פרצתי בצווחות אל מול נדל ארסי שהתקדם במהירות שיא בסלון שלי.
היה גם עיט שעף מעלי במרחק ממש קרוב עם מוטת כנפיים מטורפת, זה היה מחזה עוצר נשימה, בקטע טוב.
זוכרת את הדיון שלנו על ההבדל בין נשר לעיט? הרבה למדתי ממך.
והנה עוד נושא שאת מסבירה בצורה ברורה ומעניינת. שתבוא עלייך הברכה, יכול לעזור לרבות.
לצפיה ב-'יא! המפגש עם העיט נשמע מדהים!'
יא! המפגש עם העיט נשמע מדהים!
15/06/2018 | 19:26
12
לצפיה ב-'הנה הכתבה שדיברת עליה, אהלרס-דנלוס, אנדומטריוזיס ו...פיברו!'
הנה הכתבה שדיברת עליה, אהלרס-דנלוס, אנדומטריוזיס ו...פיברו!
13/06/2018 | 10:44
48
 
הא"דית היא אחת מחברותיי המשגעות מהארגונון שלנו.
לצפיה ב-'האם פעילות גופנית מקלה על פיברו?'
האם פעילות גופנית מקלה על פיברו?
28/05/2018 | 15:09
3
152
שלום, אני כותבת כאן בשם אמא שלי שחולה בפיברו כבר תקופה ארוכה. אני בטוחה שרבים מכם חוויתם את הסיפור גם כן, מאישה מאוד פעילה היא הפכה להיות תשושה וכאובה רוב הזמן. לפני כמה זמן אמא שלי עשתה גם ניתוח לקיצור קיבה בתקווה שתהיה הקלה מסויימת בכאבים, ואכן יש, מעט. תהיתי עם יש כאן אנשים שמצליחים לעשות איזשהי פעילות ספורטיבית/ אקטיבית שמטיבה עמם ועוזרת להם להמשיך כרגיל בשגרה עד כמה שאפשר. האם מישהו התנסה בעוד סוגים של טיפולים שלא מערבים כימקלים ותרופות? אשמח מאוד לעצות ותגובות. 
לצפיה ב-'לגבי ספורט'
לגבי ספורט
29/05/2018 | 20:16
150
כלל האצבע צריך להיות לדעתי שברגע שמשהו כואב - מפסיקים. גם אם זה מתיחות, גם אם פעילות אירובית וגם אם אנאירובית. גם אם זה אומר שאמא שלך תעשה ספורט רק פעם בכמה חודשים. מצד שני, כשמישהו כל כך עייף, גם פעולות יומיומיות הופכות לסוג של ספורט. כל עוד יש משהו שלא כואב כדאי לעשות אותו, רק צריך לקחת בחשבון שהיא תצטרך יותר מיום אחד להתאוששות מלאה.
לצפיה ב-'מאוד אינדבידואלי אבל לצערי לא במקרה'
מאוד אינדבידואלי אבל לצערי לא במקרה
03/06/2018 | 11:23
108
שלי. ממש לא.
לצפיה ב-'חד משמעית כן!'
חד משמעית כן!
02/07/2018 | 11:00
51
פעילות גופנית ממריצה ומעלה את הפרשת הסרוטונין במוח > משפיע ישירות על מצב הרוח ועל רמת הכאבים.
כשמתחילים - הגוף מתנגד וגם הנפש. לכן, משהו קל מאד: טיול סביב הכיכר פעם ביום למשל. או ללכת ברגל לתחנה הבאה. חשוב שהפעילות תוגדר כנטו ספורט, ולא כחלק מנקיון הבית, למשל. זה משמעותי למורל. לאט-לאט מגבירים ובכך פורצים את המעגל של אין חשק וכוח > אין סרוטונין > דיכי ועוד פחות חשק וכח.
המחיר: להכנס לתחום פעילות קשה ותובעני נפשית וגם מתיש פיזית, אבל שווה. אז כן להתעקש ולהתמיד על זה, אבל ברמת הסביר.
לגבי כאבים - כאן חשוב מאד להקשיב לגוף ולנסות למצוא את הסוג שאפשר לבצע גם עם כאבים, ושלא מגבירה אותם. פעילות אירובית מומלצת, כדאי גם במים.
הרבה כח ושמחה!!
לצפיה ב-'זריקות קורטיזון - ד''ר אסאם הנדי'
זריקות קורטיזון - ד''ר אסאם הנדי
23/05/2018 | 11:54
150
סחבתי הכי הרבה שאפשר, כי אין מחליף לד''ר נעם חרץ.
הגעתי למצב של נכות מרוב כאבים.
קבעו לי בלאומית תור לד''ר אסאם הנדי, התור מחר
ורק עכשיו עלה לי הרעיון פצצה - להתעניין עליו.
מישהו?

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

בעלי מקצוע

עו
מירב אשל משרד עו"ד
ד
מומחה לכף רגל וקרסול

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ