לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
97839,783 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-'הבחנה מאוחרת ל'
הבחנה מאוחרת ל
16/11/2019 | 20:41
1
42
מזה 12 שנה אני מתלוננת על כאבים חזקים בכול הגוף בעיקר בידיים ורגליים עים דקירות וזרמי חשמל באצבעות הידיים והרגליים הכאבים לאורך כול היום קשיון בוקר
בכול הגוף חרדות וחוסר שינה כאבי בטן טפוחה
בכול ביקור במירפאה טענתי שיש לי חולשה ועיפות
ורגישות לקור גם בחודשי הקיץ נאלצתי לשים כפפות
וגרביים אפילו התביישתי לשתף את הרופאה בתופעות
המוזרות נבדקתי אצל נירולוג בדיקת אי אם גי התשובה
היתה שיש לי נירופטיה לדבריו בעיה בהולכה העצבית
של העצבים הקטנים רשם לי לירקה עים מינון נמוך
ולהעלות בהדרגה רופאת מישפחה רשמה אלוטרול
ולאחר מכן לא עזר החלפו לאלטרולט וכך אני במשך
14 שנה עוברת מרפא לרפא מכדור לכדור רבנים
תרופות סבתא וכול מני תפילות ולחשים שהישועה
תבאו החרדות גברו והדיכאון לא יאחר לבאו וכאבים
התחזקו ולא הרפו הגוף כואב ודואב ואני לא מצליחה
להירדם ומבקשת כדורי שינה לאוסף היום שנתיים
אני מכורה לבונדרומין רק השנה פנתי לאורטופד
למיפרקים שמיד איבחן את ואמר שאין לי בעיה
אורטופד לכי לראומטלוג יש לך פיברומלאגיה
לא אמרו לך פנתי לפר אבו שקרא שאיבחן אותי
בפברו מלגיה וסוף סוף יש לי הצדקה וכול הטענות
שלי והכול מיתחבר כמו פזאל חבל מאוד שהבטן
שלי הפכה להיות בית מירקחת ניסינית של רפואה
אטומה וכושלת

לצפיה ב-'תודה על השיתוף וברכות על שיש אבחון'
תודה על השיתוף וברכות על שיש אבחון
18/11/2019 | 19:25
23
יש שני חלקים לתשובתי. אתחיל דווקא מהחלק שאולי יהיה לך פחות מחבק. את יכולה לדלג.
 
התרופות שציינת שניתנו לך הן דווקא בדיוק התרופות שניתנות לפיברומיאלגיה. ולא ברור למה כוונתך שאת מכורה לבונדורמין - האם יש לך תסמיני גמילה אם לא לוקחת? וכן זו אחת מאופציות תרופות השינה שניתנות גם לפיברו. אלטרולט יכול לעזור עם שינה גם הוא, כנראה שאצלך לא מספיק.
אז לא כדאי לך לבזבז אנגיות על תחושה שהיית בית מרקחת ניסיוני. אלה בדיוק התרופות שהיו מציעים לך גם אם היה האבחון קודם.
יש עוד לא מעט תרופות שאפשר לנסות. ובפיברו ובתת"כ זה עובד בשיטה של ניסוי וטעייה.
רבים מאיתנו מנסים הרבה מאד סוגים של תרופות עד שמוצאים מה עוזר ובאיזה הרכב ומינון.
קרה לי גם ושמעתי מחולים שלפעמים נראה לנו שהרופא מנפנף אותנו לגמרי ובסוף כשלומדים מבינים שהוא עשה בדיוק מה שצריך ושהוא כן "שמע" או "האמין" לתלונות שלנו. הרבה פעמים הדרך שבה מדברים איתנו גורמת לנו להרגיש שמזלזלים או משהו.
 
ועכשיו לחק שכולות חיבוקים. מלא מלא. כי ההבדל העצום שעושה זה שיש איבחון הוא לאו דווקא בצורת ושיטת הטיפול, אלא במה שאנחנו עוברים עם להיות בלי "כותרת". שזה גם איך שמערכת רפואה מסתכלת עלינו (ורפואה אלטרנטיבית שרואה פריירים לפניה). מול קרובים ומשפחה וגם אנחנו מול עצמנו.
כשיש שם ואבחנה וכותרת זה מקל במידה רבה מאד.
וזה גם מאפשר לנו להתמודד כאנחנו יודעים מול מה.
נסי לקבל הפנייה להידרותרפיה זה עוזר לחלקנו. והקופות מממנות, כללית עושה עניינים עם זה.
מציעה לך לנסות את זה בקיץ. כמו שכתבת על רגישות לקור כל השנה.
 
יש ששואלים פה כמה נכון להתאמץ ולהתרוצץ כדי שיהיה אבחון. בעיני לא בכל מחיר. כי האיבחון לא נותן הרבה מבחינה מעשית. אבל הוא כן נותן המון מבחינה רגשית (ולא רק).
אפשר להיות בדרך לשיקום, כמו שאת היית, בלי הכותרת.
 
אבל בשבילך ברור שזה מאד מאד חשוב שקיבלת אותה. כי זה מאשרר שמה שהרגשת כל השנים האלה הוא אכן מחלה.
אז אני שמחה בשמחתך. ואשמח לשמוע עוד על הדרך שלך למצוא הקלה.
כשיש אבחון זו בהחלט נקודה חשובה בזמן.
מאחלת לך שיפור והחלמה ושקט עם מי שאת. שתאהבי את עצמך ותעשי טוב לכולך, זה הבסיס לכל הטיפול.
 
ואפשר להגיע לשיפור גדול. בהצלחה :)
לצפיה ב-' לראשונה בעולם: פיברומיאלגיה תזכה באחוזי נכות '
לראשונה בעולם: פיברומיאלגיה תזכה באחוזי נכות
09/11/2019 | 21:41
45

הכתבה המליאה פה....המאבק השתלם אחרי שנים :)

https://www.mako.co.il/news-israel/2019_q4/Article...

לצפיה ב-'הנחיות לאבחון ולטיפול ב-CFS, שפורסמו ע"י OMF'
הנחיות לאבחון ולטיפול ב-CFS, שפורסמו ע"י OMF
27/10/2019 | 01:48
48
לצפיה ב-'תרומות למחקר ה CFS-י'
תרומות למחקר ה CFS-י
27/10/2019 | 01:38
2
28
ה Open Medical Foundation (OMF) עורך בשנים האחרונות מחקר מעמיק למציאת טיפולים ל-CFS. יש להם כבר כמה ממצאים ראשוניים מרשימים, שמעוררים אופטימיות.

בזכות כמה תומכים, כל תרומה למחקר ה CFS-י תוכפל פי 3, עד ל Thanks Giving (ב-3 לדצמבר).

מוזמנים לתרום ולהעביר הלאה את הלינק
https://www.omf.ngo/2019/10/22/%d7%94-triple-givin...
לצפיה ב-'מידע נוסף באנגלית על הפעילות של OMF'
מידע נוסף באנגלית על הפעילות של OMF
27/10/2019 | 01:42
13
לצפיה ב-'נוירופתיה של סיבי העצב הדקים SFN'
נוירופתיה של סיבי העצב הדקים SFN
27/10/2019 | 00:32
37
אצל כמחצית מהאנשים עם פיברו' יש פגיעה עיצבית שנקראת נוירופתיה של סיבי העצב הדקים - SFN.

ריכזתי פה מידע על SFN, הבדיקות והטיפולים. רב הנוירולוגים לא מכירים את הנושא, בתגובות יש המלצות על נוירולוגים שעוסקים בזה.

https://lightintheshadows.net/sfn/
לצפיה ב-'CFS ואי סבילות לעמידה'
CFS ואי סבילות לעמידה
27/10/2019 | 00:25
1
40
ב-CFS נפוצות בעיות בויסות הדופק (POTS) ולחץ הדם (NMH) בעמידה, העשויות לגרום לקוצר נשימה, ראיית שחור בעיניים, סחרחורת, בחילה, טשטוש והרגשת שעומדים להתעלף (או אפילו מתעלפים).

המודעות לבעיות האלו נמוכה ולכן במקרה הטוב לוקח שנים להגיע לאבחנה.
אוקטובר הוא חודש המודעות ל-POTS.

http://lightintheshadows.net/pots
לצפיה ב-'העלאת צריכת המלח כטיפול ל-POTS'
העלאת צריכת המלח כטיפול ל-POTS
27/10/2019 | 00:28
30
אחד הטיפולים הבסיסים ל-POTS הוא העלאת צריכת המלח.
אפשר להעזר בדף זה כדי לעקוב אחר צריכת המלח
 
 
***** אין לראות במידע זה המלצה לטיפול, צריכת מלח גבוהה עלולה להזיק ולכן חשוב להתייעץ עם רופא. *****
 
לצפיה ב-'תופעות לווי של תרופת: אלטרולט'
תופעות לווי של תרופת: אלטרולט
15/10/2019 | 20:47
2
49
הי,
אשמח לשמוע על תופעות הלווי של תרופת אלטרולט. האם ישנה השמנה.
לצפיה ב-'אצלי גרם להשמנה נוראית'
אצלי גרם להשמנה נוראית
27/10/2019 | 22:59
20
אוף. כן. גיליתי את זה בדרך הקשה אחרי שהשמנתי בצורה מטורפת. 
עברתי לכדור אחר. תופעות לוואי אחרות אבל לפחות כמעט חזרתי למשקל שהייתי בו קודם. 
חבל שהרופאים לא מיידעים על תופעת הלוואי הזו מראש וגיליתי רק בדיעבד.
 
לצפיה ב-'אצלי זו היתה התרופה היחדה בלי תופעות לוואי'
אצלי זו היתה התרופה היחדה בלי תופעות לוואי
19/11/2019 | 22:40
11
התרופה שהכי התאימה לי.
זה משתנה מאד מאדם לאדם.
והשמנה זו לא בהכרח תופעת הלוואי שהכי צריך לפחד ממנה, עם כל הכבוד, ויש כבוד לנושא של דימוי גוף.
יש אוסף של תופעות לוואי ואת רובן את בטח לא מדמיינת אפילו.
בהצלחה
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה.'
פיברומיאלגיה.
15/10/2019 | 20:24
1
53
שלום לכולם,
לאחר שנים של כאבים הובחנתי היום שאני סובלת מפיברומיאלגיה. הרופא רשם לי מרשם לאלטרולט. אני לא בענין של תרופות. האם יש דרך לקבל טיפול קאנביס רפואי. אשמח להמלצות של מומחים.
לצפיה ב-'לקבלת קנאביס צריך למצות קודם את האלטרנטיבות התרופתיות'
לקבלת קנאביס צריך למצות קודם את האלטרנטיבות התרופתיות
27/10/2019 | 01:32
18
לצפיה ב-'חדשה בקבוצת'
חדשה בקבוצת
10/10/2019 | 10:33
1
52
אני חולת פיברו מאובחנת כבר 10 שנים,,,,,,האם יש טיפולים שעוזרים לכם מלבד הידרוטרפיה ודיקור,,,,,
מצפה להמלצות
לצפיה ב-'כן, יש.'
כן, יש.
18/11/2019 | 19:34
15
אבל מה שעוזר זה הכל ביחד. כמו שבמחלה הסבל נגרם מזה שכל הסמפטומים האלה ביחד, בפני כל אחד בנפרד היינו עומדים איכשהו.
אז גם השיפור הוא בזכות שילוב של הרבה דברים יחד. עשר שנים זה המון זמן. מעניין איך השתנית בזמן הזה.
שינוי סגנון החיים בהרבה מובנים, לא רק תזונה ורמת פעילות אלא גם מאד מאד התגובות הרגשיות שלנו לדברים, למשל כעס ומתח מחריפים מאד את הסמפטומים. הם שעושים את השיפור. ובעיני הוא חיוני. לנסות לדבוק בחיים שניהלנו לפני המחלה זה רעיון ממש גרוע, מניסיוני.
תזונה בריאה. ולא לפי טרנד או דיאטה. אלא תזונה מגוונת, טרייה. כדאי להתיעץ עם דיאטנית בקופ"ח. שתיית מים. פעילות גופנית מתונה שנהנים ממנה.
יש המון המלצות. לא יודעת מה כבר עשית.
את מזומנת לכתוב. אשרייך ששרדת דיקור, לא כולם מצליחים. והידרותרפיה גם לי עשתה שינוי ברור. אבל רק כשעליתי לפעמיים בשבוע. פעם בשבוע בקושי הורגש.
בהצלחה ואיחולי שיפור והבראה
 
לצפיה ב-'תאי לחץ עבור פיברו'
תאי לחץ עבור פיברו
31/08/2019 | 14:38
1
196
שלום לכולם, מחפשת להתייעץ. אני קוראת לאחרונה המון על רפואה היפרברית מה שיותר מוכר כטיפול בתאי לחץ. הבנתי שיש מטופלים עם פיברו שמנסים/ניסו/עתידים לנסות את השיטה. התחלתי אפילו להתעניין בפרסומים מאת שי אפרתי וחוקרים נוספים. מישהו ניסה ויכול לשתף רשמים?
משאירה פה מקור קצר להסבר אם עוד מישהו חוקר/מתעניין/בודק - שי אפרתי
לצפיה ב-'מסתמן ששי אפרתי עושה יותר מדי יח"צ '
מסתמן ששי אפרתי עושה יותר מדי יח"צ
01/10/2019 | 02:40
34
יש פה ממש יומנים של חולות שעשו תא לחץ במסגרת ניסוי. כי לשלם את זה אולי ניקול ראידמן יכולה, אבל רובנו לא.
המחקר ששי אפרתי שותף בו לא גילה משהו מיוחד לגבי אפקטיביות הטיפול, מה עוד שרמת החולי של המשתתפות בניסוי היתה "בעייתית" בעיני, מלכתחילה הן היו במצב מאד טוב יחסית למחלה הזו. וגם מספר המשתתפות בניסוי היה קטן.
מה שהניסוי קידם את המחקר זה שהוא הראה איזשהו קשר בין פגיעות במוח למחלה. משם המחקר לוקח צעד קדימה לבדיקת ההתאמה בין טראומה למחלה.
אני יודעת שהיה קול קורא למחקר, לא יודעת איפה זה עומד עכשיו. יכולה לברר אם זה חשוב.
שרצה נבדקות שעברו טראומה מינית וחלו בפיברומיאלגיה. כדי לבדוק את הסוג הזה של פגיעה.
 
בגדול מבחינה טיפולית אין שם משהו, אלא אם יש לך ממש המון כסף מיותר.
יש לא מעט משתתפות במחקר שהתא לחץ הרע את מצבן והן נשרו. גרם לכאבים יותר קשים, סחרחורות בלתי נסבלות וכו'.
מאלה שנשארו במחקר יש אחוז מסוים (לא מספיק מובהק כדי להפוך את זה להמלצה) שנהיה להן שיפור. אבל לרובן השיפור עבר כשהופסק המחקר.
לכן גם אם מישהי כן השתפר מצבה היא כנראה תצטרך להמשיך את הטיפול לטווח מאד ארוך.
וזה לא נגיש כלל מבחינה כספית.
 
בעניין השתתפות במחקרים, כאלה ובכלל, באתר של משרד הבריאות יש אפשרות לראות את כל המחקרים שנעשו ונעשים בארץ. הופתעתי מכמה שזה מפורט מדויק וידידותי לגולש. אפשר לראות איזה מחקרים עדיין מגייסים נבדקים, לפי קטגוריות ברפואה.
וגם לראות את המסקנות של מחקרים שכבר הסתיימו.
 
 
נראה שמה שכתבה לינוי על ההמלצה הראשונה של הרפואה לGET פעילות גופנית אירובית מתונה ומדורגת יותר רלבנטי לנו.
גם שם מדובר על צריכת חמצן.
והמחקרים הראו שזה הטיפול שהכי עוזר למספר גדול של נבדקים. כמובן שיש אחוז שזה לא עוזר לו כלל.
 
קשה מאד לבצע את זה לבד. בלי ליווי והכוונה ובלי בדיקות מאמץ לאורך הדרך.
בקופת חולים כללית יש תוכנית כזו, שכן מלווה ותופרת תוכנית פר מטופל/ת. עם ליווי ומעקב מקצועי.
אבל כפי שכתבה לינוי גם אני חושבת שעדיף למצוא את הדרכים להצליח לעשות דברים לבד, זה לפחות אותו מאמץ כמו למצוא מי בחוץ יעזור לך.
 
מדיטציות גם מומלצות, ובסורוקה למשל יש קבוצות טיפוליות כאלה לחולי פיברו ותת"כ.
זה מצב שהוא לא שינה (שאת זה אין לנו) אבל המוח עושה פעולות שנעשות בשינה. וזה משקם כנראה.
 
יש עוד המון המלצות, ולכל אחד מתאים משהו אחר.
בהצלחה, אפשר להגיע לשיפור גדול.
והכי חשוב: לא לבזבז אנרגיה. להוציא אנרגיה איפה שמקבלים בחזרה.
לצפיה ב-'מסקנה שלי בעקבות חיפושי אחר פעילות גופנית מקלה'
מסקנה שלי בעקבות חיפושי אחר פעילות גופנית מקלה
26/08/2019 | 22:35
1
86
היי לכולם, אני חולת פיברומיאלגיה. מאובחנת מאז 2010 ורוצה לשתך אתם במשהו עוזר לי מתוך תקווה שיעזור לעוד אנשים. אחת ההמלצות החוזרות מהרופאים שלי מאז שהפיברו אובחנה אצלי, היתה לעשות פעילות גופנית באופן קבוע. במשך שנים ניסיתי דברים שונים שלא עזרו לי ובגלל "הגלים" של המחלה היה לי מאוד קשה להתמיד. בכל פעם מחדש הייתי מתחילה שגרת אימונים ואז בא גל שמכניס אותי למיטה לכמה ימים ושוב חוזרת חוזרת לנקודת ההתחלה. הייתי חלשה ומיואשת והרגשתי שהרופאים לא באמת מבינים על מה הם מדברים. מה גם שלצערי נתקלתי ברופאים רבים שלא מכירים במחלה, מרימים גבה וטוענים שהכל בראש שלנו החולים, אז הבנתי שאם אין תמיכה מהממסד הרפואי ולא מביטוח לאומי ואף אחד לא עוזר לי אבל  אני חייבת למצוא את הדרך להתחזק בכוחות עצמי המשכתי לנסות סוגים שונים של שיעורי התעמלות, ריצות, עיצוב, פילאטיס, יוגה, הליכה, שחייה במטרה להתחזק ולהרגיש טוב יותר. למדתי שהאיזון מאוד עדין ובמשך שנים למדתי את האיזון שלי :שדחיפה חזקה מידי של הגוף מפילה אותי למיטה לזמן ממושך ושאני צריכה לאתגר את הגוף והכוחות שלי במידה הנכונה.  העצה הכי טובה שלי לחולים כמוני זה  לחפש פעילות שהיא מהנה שהיא לא חזקה מידי ועדיין מחזקת ומאתגרת את הגוף, אני מצאתי ששיעורים שבהם התנועות הן עגולות מאוד מאוד עזרו לי כגון שיעורי יוגה עדינים שבהם מסובבים מפרקים  ומחממים את הגוף כמו שצריך בתחילת האימון, ריקודי בטן שזה ריקוד כייפי והתנועות בו מאוד עגולות ומשחררות את הגוף והמפרקים  מאוד עוזר לי וכמובן לדעת גם לעצור כשמרגישים שצריך ולא לדחוף עד קצה גבול היכולת כמו שהיינו רגילים מהימים שבהם היינו בריאים. המסע שלי עדיין לא נגמר אני עדיין מחפשת את האיזון, של הגוף,  אני עדיין לא יכולה לעבוד  ולהתפרנס ואני עדיין לא מוכרת על ידי ביטוח לאומי אבל עכשיו לפחות ההתעמלות עוזרת ומחזקת את הגוף ומשפרת את מצב הגוף ואת התחושה שלי לגבי עצמי. מאחלת בריאות שלמה לכולם ושביטוח לאומי יחליט כבר להכיר בנו כדי שאנחנו מאובחני הפיברומיאלגיה נקבל כבר את הזכויות שלנו.
לצפיה ב-'תודה על השיתוף. משמח לשמוע שיש שיפור'
תודה על השיתוף. משמח לשמוע שיש שיפור
01/10/2019 | 02:54
14
זה שמצאת את קו הגבול הדק - זה האוסקר של המחלה הזו.
כי הקו הוא מאד עדין, כפי שכתבת.
בהצלחה, שימשיך שיפור שיוביל לשיפור, כמו כדור שלג חיובי :)
לצפיה ב-'דיון תאורטי: אם הייתם מבריאים, הייתם בכלל שמים לב?'
דיון תאורטי: אם הייתם מבריאים, הייתם בכלל שמים לב?
16/08/2019 | 17:20
5
98
פיברומיאלגיה יכולה לגרום לשינה להיות לא טובה באופן קבוע. הענין הוא, שגם שינה לא טובה יכולה לגרום לרוב התסמינים של פיברומיאלגיה. ולכן, גם אם מישהו יבריא באורח פלא אחרי שנים, הוא ימשיך לסבול מרוב התסמינים במשך תקופה ארוכה. אתם שחולים במשך שנים, עדיין מיחלים לתרופה? אתם באמת חושבים שזה יעזור? והאם לדעתכם יש אנשים שהבריאו מהמחלה ופשוט לא יודעים את זה?
לצפיה ב-'ברור שלא נשים לב ונמשיך בשמחה להיות חולים'
ברור שלא נשים לב ונמשיך בשמחה להיות חולים
18/08/2019 | 18:08
53
לצפיה ב-'אתה מעלה שאלות פילוסופיות מעניינות'
אתה מעלה שאלות פילוסופיות מעניינות
01/10/2019 | 02:47
3
45
ואני בראש שלי יכולה לענות על זה בצורה מפורטת. אולי המוח שלי ישת"פ מתישהו ואכתוב את זה.
אם לנסות לתמצת ולהתמקד בהפרעות שינה כנושא לדוגמא. אז נכון שיש עוד מחלות ומצבים רפואיים שמאד דומים לתת"כ / פיברו. אבל את הקומבינציה הזו יש רק במחלה הזו, ואצל כל אחד הביטוי אחר, ויכול להשתנות אצל אותו חולה בתקופות.
אבל תן לי להגיד לך שכל הקלה בסבל הנוראי של המחלה הזו מורגש ועוד איך!
ברגעים / ימים / חלקי ימים שיש שיפור אני לא מאמינה שהרגשתי כמו שהרגשתי קודם. אני כאילו לא מאמינה לעצמי שיכול להיות כזה סבל ולאורך כ"כ הרבה זמן.
 
האם אתה "חושש" שהבראת ואתה לא יודע?
או שאתה מוטרד מזה שמחלות אחרות יכולות לטשטש את זה שהסמפטומים נגרמים ממשהו אחר?
 
לצפיה ב-'אני בעיקר חושש שאחרי כל כך הרבה זמן, גם אם אבריא לא אתאושש.'
אני בעיקר חושש שאחרי כל כך הרבה זמן, גם אם אבריא לא אתאושש.
01/10/2019 | 07:52
2
29

 
לצפיה ב-'לא ברור למה אתה מתכוון. שהטראומה ועצירת החיים'
לא ברור למה אתה מתכוון. שהטראומה ועצירת החיים
08/10/2019 | 22:18
1
30
יגרמו לנזק שאי אפשר יהיה לתקן אותו ולחזור ליצור חיים "רגילים"?
 
לצפיה ב-'לא, אני פשוט מתכוון שמבחינה פיזית'
לא, אני פשוט מתכוון שמבחינה פיזית
17/10/2019 | 20:21
28
שנים בלי שינה נורמלית זה משהו שהגוף כבר לא יכול להתאושש ממנו, גם אם הגורם לחוסר השינה יעלם בשלב מסוים.
לצפיה ב-'מחפשת לוסטרל'
מחפשת לוסטרל
09/08/2019 | 10:35
1
60
שלום לכולם, אני נוטלת לוסטרל באופן קבוע, וכעת חסר בחברה ואי אפשר להשיג. אולי למישהו יש חפיסה שאינה בשימוש?
התרופה הגנרית לא היתה לי טובה, ובכלל אני מאוד רגישה לשינויים  בתרופות ( תת"כ).
אם למישהו יש זה ממש יעזור.
לצפיה ב-'נסי לפנות לחברים לרפואה'
נסי לפנות לחברים לרפואה
13/08/2019 | 19:39
26
ואם מדובר על חוסר לטווח ארוך, כדאי להתייעץ עם הרופא איך לקבל בכל זאת באופן קבוע את התרופה.
לצפיה ב-'טיפול בתא לחץ.'
טיפול בתא לחץ.
19/06/2019 | 02:17
2
78
היי לכולם :)
אני מאובחנת מעל עשר שנים כחולה בפיברו, ליריקה, אלטרולט וסימבלטה עברו דרך גופי ללא הועיל (באופן כללי לא בעד תרופות).
בתקופה האחרונה לא נוטלת דבר וכמובן שישנה הרעה משמעותית בתסמינים.
קראתי קצת על טיפול בתא לחץ והדעות די חלוקות.
אשמח לדעת אם מישהו כאן עבר את הטיפול הנל ואם כן מה הייתה התחושה.
תודה :)
לצפיה ב-'יש לא מעט אנשים שדיווחו כאן על ניסיונם בתא לחץ'
יש לא מעט אנשים שדיווחו כאן על ניסיונם בתא לחץ
21/06/2019 | 23:59
1
97
כיתבי בקופסית החיפוש האפורה מצד שמאל למעלה את המילה תא לחץ, ליחצי על הסימן זכוכיצת מגדלת ותגלי המון דברים שאנשים כתבו מהניסיון שלהם.
 
רק אגיד שהעלויות הכספיות זה לא משהו שאדם רגיל יכול בכלל לאפשר לעצמו. את עשרות אלפי וגם מאות אלפי שקלים.
מספר נמוך של מטופלים במחקר היה אצלם שיפור, שנעלם אם לא המשיכו לטווח ארוך מאד.
 
זה לא נגיש לנו. אז לא כדאי לתלות בזה תקוות. זה לא בר השגה. אלא אם יש מחקרים, אבל יש המון קופצים על המחקרים האלה.
 
הטיפול גם מחייב הגעה יום יום לבתי חולים שדי מרוחקים. זו עבודת פרך להצליח בכלל להגיע. גם זה לא אפשרי לכולם.
 
האם יש לך אפשרות להגיע לבריכה? אני גיליתי שצלילה חופשית, פשוט להכניס את הראש מתחת למים ולעצור נשימה לכמה שמרגיש לך מייצר אפקט שהוא כמו זה שבתא לחץ ואולי אפילו טוב ממנו.
וזה הרבה יותר אפשרי מבחינה כלכלית ובכלל. עדיף בריכה טיפולית, שכן היא בטמפרטורה שמתאימה למי שלא הולך לבצע שם מאמאץ גופני אינטנסיבי.
 
בהצלחה במציאת הדרך המתאימה לך. יש הרבה דברים שיכולים לעשות שינוי גדול. אבל לא לכל אחד מתאים כל דבר. זו דרך.
לצפיה ב-'ראשית תודה על המענה.'
ראשית תודה על המענה.
23/06/2019 | 21:48
44
אם זה יקר באמת שאין לי מה לעשות עם זה.
עשיתי תקופה הידרותרפיה, אחזור לזה, מקוה שיעזור.
 
לצפיה ב-'חדשה פה....'
חדשה פה....
13/06/2019 | 15:54
6
109
שלום,
הייתי אתמול אצל ראומוטלוג שאמר שכנראה יש לי פיברומיאלגיה (למזלי האמת אין לי כאבים חזקים, זה בעיקר תשישות, אז אני לא בטוחה שזה לא תסמונת העייפות הכרונית, אבל זה לא משנה, אם הבנתי נכון , כי בכל מקרה אין ממש טיפול שמרפא את שניהם....).
האמת שמצד אחד אני שמחה- כי סופסוף יש שם למה שאני מרגישה ולזה שאני לא מתפקדת ועזבתי את העבודה (הסימפטומים התחילו לפני כחמישה חודשים). מצד שני- קצת נגוזו לי התקוות- שבטח שבוע הבא זה יעבור....בכל אופן, אני שמחה שמצאתי את הפורום הזה, זה עוזר לדעת שאתה לא לבד.
 
רציתי להתייעץ אתכם- איך נכון להתנהלב היום- האם צריך להתעלם מהעייפות ולנסות לעשות דברים בכח (כי אני יכולה לשכב רוב היום במיטה) או שצריך להקשיב לגוף (כי אם אני מתאמצת יותר מידי, אני פשוט מתמוטטת, עם סחרחורות, חולשה וכאבי ראש).
אציין רק שיש לי ילדים קטנים- אז בבוקר ואחהצ- אני חייבת להיות פעילה איתם, אז השאלה היא בעיקר על השמונה שעות שהם במסגרות.
תודה ....
לצפיה ב-'#טעות הקלדה- להתנהל ביום יום'
#טעות הקלדה- להתנהל ביום יום
13/06/2019 | 16:00
45
לצפיה ב-'"ברוכה הבאה" למחלה הארורה הזאת'
"ברוכה הבאה" למחלה הארורה הזאת
15/06/2019 | 18:44
97

לצערי אין (לי וכנראה לאף אחד) תשובה אחת לשאלה שלך.
אני חושבת שזה מאד אישי. וגם יש ימים שתוכלי לנסות קצת יותר לעשות דברים ויש ימים שלא כדאי אפילו לנסות. לאט לאט תלמדי ותכירי את הגוף שלך ואת הסימנים לפני. בכל מקרה מומלץ להוריד קצב ממה שהיית רגילה קודם.
 
לאט לאט גם תלמדי מה עושה לך טוב ובמסגרת ה"קצת יותר טוב קצת פחות טוב" תדעי לנווט את הגוף כדי שיהיה רוב הזמן באזור היותר נחמד ככל האפשר.
גם זה מאד אישי, אפשר לנסות טיפולי מגע, שינוי תזונה, תוספי תזונה, ספורט מכל מני סוגים, מיליון ואחד שינויים אחרים ולהשאר עם אלה שעושים לך יותר טוב.
 
בטח יבואו תיכף יותר מנוסים ממני ויתנו עוד עצות.
לצפיה ב-'מניסון של 20 שנה בתסמונת'
מניסון של 20 שנה בתסמונת
18/06/2019 | 15:22
120
אכן בהתחלה, לא הבנתי מדוע אני עייפה כל כך, ומדוע קשה לי להתכופף וגם ללכת ישר וזקוף. כאבי השרירים היו כמו אחרי מסע כומתה. שום מנוחה לא הקלה, לא על העייפות ולא על הכאבים. הקשבתי לגוף והרביתי במנוחה ונשארתי באותו מצב ולא עשיתי כמעט כלום. עד שהבנתי שאני נחה יותר מדי ו...קניתי הליכון. הליכה יום יומית של שעה ביום במהירות בינונית 5 קמש, החלה במשך הזמן להקל מעט על נוקשות המפרקים. כיום, אני רצה שעה! (פעמים חצי שעה) ומצבי יחסית להתחלה, הרבה יותר טוב. ההתקפים הם פחות חזקים, רק אחרצ ולא מהבוקר, הכושר עלה, המשקל ירד, העייפות פחתה בהרבה. עוצמת הכאבים ירדה בהדרגה לרמה נסבלת. יש ימים טובים יותר וימים פחות טובים, אבל יחסית להתחלה, זה בסדר.
מסתבר שאסור להקשיב לגוף במחלה זו. להיות פעילה פיזית, לשמור על כושר, ללכת לרוץ, לשחות כמו אדם בריא, כי אנחנו בעצם בריאות. המחלה אינה ממש מחלה, אלא תחושה, ואפשר לשפר. אני ממליצה על הליכון מול הטלויזיה, ככה הריצה המשעממת עוברת בנעימים... וגם  זה בבית, אפשר לרוץ במינימום בגדים, בשעות הנוחות. לא צריך להתחיל בריצה. להעלות כושר בהדרגה. והדבר החשוב- להתמיד. לא לוותר. להכניס את הפעילות הגופנית ללו"ז היומי. זה לא קל. אני מעולם לא עסקתי בשום ספורט, השינוי הזה, עזר לי רבות מעבר להקלה בתסמונת. היא  לא תעבור לעולם, אבל אפשר לשפרה ללא תרופות. 
לצפיה ב-'את שואלת את השאלה הכי חשובה'
את שואלת את השאלה הכי חשובה
21/06/2019 | 23:50
1
81
וזה מעולה שאת יודעת לנסח את זה כך בשלב כה מוקדם.
התשובה היא לא בכוח. צריך לקיים "כלכלת אנרגיה", בטח אם יש ילדים שצריך להפנות את מעט המשאבים כדי להצליח כמה שיותר לתת שם.
 
איך את עם אנגלית? יש חוברת הדרכה טובה ואון ליינית שמסבירה את המושג PASSING שזה אומר לקצוב קצב נכון לפעילות ומנוחה ממנה.
זה למשל לפרק משימה שכאדם בריא עושים אותה כיחידה אחת, אבל לנו עדיף לפרק אותה לכמה חתיכות קטנות שנעשה עם מנוחות שיניהן, זה הסיכוי שלנו להצליח לעשות את זה. אם ננסה לעשות את זה בבת אחת, לא נצליח לבצע וגם נקרוס לפרק זמן אח"כ.
 
בכלכלת אנרגיה נכונה, ויש כל מיני טכניקות, ותוכניות עבודה מסודרות (הרוב המוחלט כמעט באנגלית) אפשר להצליח להגיע להכי טוב שאפשר במסגרת המגבלות.
הכלל הוא ככל שתעשי פחות תצליחי לעשות יותר.
את מבינה למה אני מתכוונת?
 
אשמח לפרט, אם כי הריכוז שלי לא משהו. וזא יוצא שאני כותבת הרבה מדי. לכן טוב לי אם תמקדי שאלות יותר ספציפיות.
בגדול המושג הוא "ניהול מחלה", ללמוד את המגבלות ואת הדפוסים החוזרים שבהם ולהשתמש בהם כך שאנחנו נשלוט במחלה ולא היא בנו.
 
אם את יכולה בשמונה השעות לעשות רק דברים שיקומייים ומנוחה זה מצוין.
אבל גם את השעות הפעילות עם הילדים את יכולה לעשות אחרת, לחסוך באנרגיה ולעגל פינות ולגלות שאפשר לעשות הרבה פחות ממה שנדמה לנו וזה עדיין ממש בסדר.
 
בעיקר להתחיל את התהליך של להבין שאנחנו לא מי שהיינו קודם. שאנחנו חולים. ולעבור דרך כל השלבים (זעם, מיקוח וכו') כדי לקבל את זה.
כשמקבלים את המצב אפשר להתחיל לצמוח משם.
 
חיבוקים על היכולת שלך להסתכל על המצב בחוכמה וגם למצוא איפה ועם מי להתייעץ.
המוטו שלי: לאט לאט נגיע רחוק.
לצפיה ב-'המוח אכן לא היה מחובר כשכתבתי את זה. PACING'
המוח אכן לא היה מחובר כשכתבתי את זה. PACING
20/07/2019 | 20:07
43
טעות כתיב כזו חמורה במושג כ"כ בסיסי!!
 
אז כפיצוי אני מצרפת את חוברת העבודה בנושא, לטובת כולנו.
זה כתוב באנגלית ממש פשוטה וסבירה.
ולמי שמחפש את ה"שיקוי הקסמים" להבראה עם המחלה. זה כנראה זה. הדבר הכי חשוב לעשות, לא עולה כסף.
 
 
אין למילה הזו תרגום שהוא מילה אחת לעברית, זה "לקבוע קצב".
לצפיה ב-'תודה לכולכם על התגובות'
תודה לכולכם על התגובות
27/08/2019 | 01:39
14
עם החופש הגדול, לא היה לי אפילו זמן לכתוב לכן תודה רבה!
לצפיה ב-'טיפול קבוצתי חינם לחברי מאוחדת. בלי תנאים'
טיפול קבוצתי חינם לחברי מאוחדת. בלי תנאים
11/06/2019 | 12:53
58
המרפאה האינטגרטיבית בנס ציונה.
לצפיה ב-'טיפול פסיכולוגי קבוצתי לפיברומיאלגיה- בחינם לחברי קופ"ח מכבי'
טיפול פסיכולוגי קבוצתי לפיברומיאלגיה- בחינם לחברי קופ"ח מכבי
10/06/2019 | 12:36
51
השתתפות במחקר כתנאי להשתתפות בסדנה.
נא ליצור קשר דרך המייל במודעה המצורפת.
לצפיה ב-'הי לכם. מישהו הצליח לקבל הידרותרפיה מכללית?'
הי לכם. מישהו הצליח לקבל הידרותרפיה מכללית?
07/06/2019 | 18:30
2
61
יש לי הפניה של אורטופד ורופא משפחה. מסתבר שבכללית צריך להיות נכה בכיסא גלגלים על מנת לקבל את הטיפול דרך הקופה.  חברים שלי עם כאבים כרוניים מקבלים סדרה כל שנה בקופות האחרות. האם הם יכולים לשנות את הגדרות הסל ולהפוך את הטיפול לבלתי נגיש?
תודה
לצפיה ב-'נסה לקבל הפניה מראומטולוג. '
נסה לקבל הפניה מראומטולוג.
15/06/2019 | 18:37
44
ככה אני קיבלתי. אבל זה באמת מסע ייסורים לקבל אישור מכללית.
לצפיה ב-'אכן כללית יותר קשים עם זה'
אכן כללית יותר קשים עם זה
22/06/2019 | 00:06
33
ונכתב על זה לא מעט כאן בפורום. אם תחפש בקופסית חיפוש לפי המילים "הידרותראפיה" ו"כללית" תקרא הרבה דיונים שכבר נעשו.
 
יש דרכים לפעול מול הקופה כדי לקבל את זה. אני צריכה לחפש כדי לכתוב מסודר. יש עמותה שעוזרת במאבקים מול קופו"ח על מה שמגיע לנו.
ויש גם אפשרות לפנות דרך משרד הבריאות. יש להם איזה גוף של תלונות שכזה.
 
וכן שווה להלחם על זה. לי עשה שינוי גדול מאד. וגם בקופות האחרות זה לא מונח על מגש של כסף, זה דורש מאבק.
לפני כן מציעה לך לנסות בכלל טיפול בבריכה שקרובה אלייך או זמינה במובן אחר, לעתים המחיר הוא לא בשמיים ושווה לנסות פעם אחת לפחות אם זה מתאים בכלל. אני נאבקתי ביורוקרטית חודשים ארוכים רק כדי להגיע לבריכה ולגלות שזה מקום שלא מתאים לי כלל.
 
יש פה אנשים שכן הצליחו לקבל הידרו בכללית, אבל עברו דרך. וכן כדאי ללמוד מנסיונם ולדעת לפחות מה המעקשים.
 
בהצלחה
לצפיה ב-'מה האמת בגואיפנזין?'
מה האמת בגואיפנזין?
14/05/2019 | 22:00
5
102
האם נכון שכ85% מהחולים מקבלים מזה עזרה משמעותית?
לצפיה ב-'למה להיות טרול? אם יש לך שאלה אמיתית ולא משהו שאתה מקדם'
למה להיות טרול? אם יש לך שאלה אמיתית ולא משהו שאתה מקדם
29/05/2019 | 01:25
4
57
אז תכתבו מי אתה, על המחלה שלך, למה אתה שואל שאלה.
מה שכתבת הוא לא שאלה כלל.
מה פירוש: "אמת"?
יש תרופות שמתאימות לאנשים מסוימים במצבים מסוימים. ואם אתה זורק סטטיסטיקה, שלא נשמעת כמו שאלה אלא משהו שאתה רוצה לקדם, אז תגיד מאין היא שאובה.
אין משהו אחד שעזור לאחוזים כ"כ ניכרים מהחולים. שילוב של טיפולים מתחומים שונים ביחד, בעיקר עם שינוי סגנון החיים יכולים להביא לשיפור גדול.
 
ביום שישי הזה יש את כנס אס"ף השנתי, אנחנו בחודש המודעות לתת"כ ופיברו. זה הזמן להפגש עם חולים אחרים ועם אנשי מקצוע ביום שיוקדש למתן מידע אמין ותשובות לשאלות.
לצפיה ב-'אה, זה השקרכלשהו שרופא מהשרלטנים הגדולים ביותר מפיץ'
אה, זה השקרכלשהו שרופא מהשרלטנים הגדולים ביותר מפיץ
29/05/2019 | 01:35
3
47
בתשלום לטרולים כנראה.
מה האמת? תתרחקו מהבנאדם הזה כמו מאש.
 
לצפיה ב-'ויו, אני סובל, קראתי באתר של הגואיפנזין באריכות עד כמה צריך '
ויו, אני סובל, קראתי באתר של הגואיפנזין באריכות עד כמה צריך
29/05/2019 | 20:07
2
52
להזהר כשלוקחים את זה לא לקחת סליצילטים, והתיאור שם מדכא. צריך להזהר מאוד מהמון דברים, אפילו מהחזקת צמחים ואפילו מלקיחת ויטמינים אם זה מצמחים. ולכן אני מברר מה האמת בכלל בגואיפנזין. שאם זה לא רציני, לא שוה כל המאמץ בהמנעות מהסליציטים.
באתר שם דומני שהוא מדבר על 85% מהחולים שהגואיפנזין מסייע מאוד. אבל הוא מתפרנס מזה ולכן חיפשתי מקור אובייקטיבי. אין לי אפשרות לדעת מה האמת בזה, כי אין לי קשר עם הרבה חולים. לכן שאלתי פה. זו הדרך היחידה שלי לברר.
לצפיה ב-'תודה'
תודה
31/05/2019 | 13:13
13
לצפיה ב-'המרפאה האינטגרטיבית בנס ציונה'
המרפאה האינטגרטיבית בנס ציונה
05/05/2019 | 17:28
1
107
מרפאה של מאוחדת. טיפול בקבוצות לאנשים שסובלים מכאב. חינם למבוטחי מאוחדת. יש הרבה חולי פיברומיאלגיה.
לצפיה ב-'תודה על המידע. את מקצרת לאנשים דרך ארוכה, תבורכי '
תודה על המידע. את מקצרת לאנשים דרך ארוכה, תבורכי
29/05/2019 | 01:28
18

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ