לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
92969,296 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-'מזרן לחולות פיברומיאלגיה'
מזרן לחולות פיברומיאלגיה
08/11/2018 | 11:35
6
40
שלום צריכה עזרה
מישהו התנסה במזרן מגנטי של מגנייט? אני ראיתי פרסומת ואני רואה מלא עדויות של חולות פיברומיאלגיה שסיפרו לטובה עליהם.
 
לצפיה ב-'שקר וכזב'
שקר וכזב
09/11/2018 | 00:32
23
בולשיט אחד גדול זה לעשות על גב החולים כסף שלא תעזו לקנות .
לצפיה ב-'פרסומים נאלחים. הלוואי וכל מי שמרוויח שקל מפרסומים כאלה יהיה'
פרסומים נאלחים. הלוואי וכל מי שמרוויח שקל מפרסומים כאלה יהיה
10/11/2018 | 20:35
4
17
חולה, וחסר שקל, וסביבו רק אנשים שרוצים ברעתו.
זו אחת הצורות המכוערות ביותר של רוע שנתקלתי בהן, לנצל מצוקה של אנשים חולים.
קללה על ראשכם.
 
לצפיה ב-'למה אתן סתם אומרות דבר כזה?'
למה אתן סתם אומרות דבר כזה?
12/11/2018 | 16:04
3
22
ניסיתם את זה? אם לא אל סתם תאשימו
לצפיה ב-'ניסינו, ועוד המון דברים שעלו המון כסף'
ניסינו, ועוד המון דברים שעלו המון כסף
12/11/2018 | 17:43
10
גם החכמות ביותר מבינינו נפלו לכל מיני בורות שכרו להם אנשים שונים, חלקם חברים או מכרים שחשבו שהם מועילים כשהם יושבים על הראש של החולה "ללכת למרפא בנענע שלוקח אלפי שקלים" כי בת דודה של חמותה של גיסתה" קרה לה נס בדיוק באותו מצב רפואי. אבל בדיוק. כי הם הרי מכירים את התיק הרפואי של האדם לפני ולפנים.
(סארקאזם)
 
ויש המון המון כאלה. להדוף את מוצצי הדם האלה, ששיטות השיווק שלהם אגרסיביות. ובעיקר נעדרות כל מידע אמיתי, זו עבודה קשה. וחולה חלש צריך להדוף עוד ועוד "שמור אותי מאוהביי: כאלה.
 
והמפרסמים אנחנו מכירים את החב'רה האלה. ואת סגנון הכתיבה שלהם.
ויש כמובן כמו זבל לצערנו בהקשר של מחלות שאין להן ריפוי בבום וטראח.
מנצלים את חוסר האונים וסוחטים כסף מאנשים שגם ככה אין להם איך להתפרנס.
וזה שקרים. שקרים. שיש מאחוריהם אינטרס מסחרי גרידא, ושום שמץ של מוסר ומצפון.
זה כמו לבוא לחולה לסרטן ולמכור לו איזה חפץ בהבטחה שיעביר לו את הסרטן, זו נוכלות, זה שקר, זו התעללות.
 
 
מאחלת להם בחזרה את מה שהם עושים. גם בני משפחה של חוים סופניים, ממש בימיהם האחרונים קופצים עליהם כל מיני נבלות כאלה, ומבטיחים להם שאם ישלשלו לכיסם המון כסף הם יתפללו או ישנו את שמו של האדם שעוד שנייה עובר לעולם שכולו טוב.
זו תעשייה שמגלגלת המון המון המון המון כסף.
לצפיה ב-'תגובת יו"ר מגנייט ישראל ארה"ב להכפשות אודות מגנייט בפורום זה'
תגובת יו"ר מגנייט ישראל ארה"ב להכפשות אודות מגנייט בפורום זה
13/11/2018 | 06:41
1
19
לינוי וויויאן טאץ ווד שלום רב לכן.
שמי זהר לביא ואני הבעלים של מותג MAGNIGHT בישראל וארצות הברית.
הובא לידיעתי אודות הדברים אותן כתבתן בקשר למגנייט.
הדברים שנכתבו על ידכן חמורים ביותר ולולא אני מכיר היטב כבר מזה למעלה מ-15 את כל הקורה עם חולות פיברומיאלגיה הייתן כבר מקבלות מכתב מעורך דיני.
ועכשיו ברשותכן אני מבקש לגשת לעניין ולהבהיר גם לכל החולות האחרות השותפות לפורום זה את הדברים כדלהלן :
שקר וכזב
לינוי
פרסומים נאלחים. הלוואי וכל מי שמרוויח שקל מפרסומים כאלה יהיה
ויויאן טאץווד

ניסינו, ועוד המון דברים שעלו המון כסף
ויויאן טאץווד
 
ראשית לינוי וויוויאן ככל הידוע לי שמותיכן כלל לא מופיעים ברישומים אצלנו, לכן נודה לכן מאוד באם תאמרו לנו מתי בדיוק קניתן , ומה קניתן ?... ואם לא קניתן בכלל באיזו זכות ובאיזו עזות מצח אתן מרשות לעצמכן לכתוב על מגנייט את הדברים הבאים: לינוי- "שקר וכזב". ויויאן טאץווד-"פרסומים נאלחים. הלוואי וכל מי שמרוויח שקל מפרסומים כאלה יהיה"
ו"ניסינו, ועוד המון דברים שעלו המון כסף"
לינוי וויוויאן, אנו מציעים לכן לברור מילותיכן בקפידה, כשאתן מרשות לעצמכן לכתוב כאלה דברים אתן בוודאי מבינות שיש כאן משום הכפשה והוצאת דיבה ולכן אנו מצפים להתנצלותכן המיידית.
ועכשיו ברשותכן בואנה ונבהיר כמה דברים : א. אנו חברת המזרונים היחידה בישראל שאתן יכולות למצוא אצלה לא עדות אחת, לא שתיים, לא חמש, לא עשר, לא עשרים - עשרות ומאות עדויות של אנשים המעידים מה מגנייט עשה להם. תראנה לנו בבקשה עוד חברת מזרונים אחת בישראל שמביאה ומציגה כאלו עדויות ??? אחת !!! ב. להזכירכן אם הרשתם לעצמכן לכתוב את מה שכתבתן בעקבות זאת שבאמת רכשת מאיתנו את המזרן, הרי שאתן יודעות היטב שאנחנו חברת המזרנים הראשונה בישראל שנתנה וכמובן עדיין מאפשרת ללקוח לקבל את המזרן ל-30 ימי ניסיון ללא ניילון, כך שאם קניתן בוודאי שגם אתן קיבלתן את האפשרות הזאת, ואם כך הרי יכולתן להחזיר ולקבל את כספיכן בחזרה- אם כך, אם המזרן כדבריכן "שקר וכזב, והכל פרסומים נאלחים" מדוע לא החזרתן אותו  בתום תקופת הניסיון??? ג. ועוד דבר מאוד חשוב, אנחנו לא מבטיחים ניסים ונפלאות, אנחנו יודעים לספר מה קורה לרוב חולות הפיברו שלוקחות לעצמן את המוצר כאשר השגרירות הכי טובות שלנו הן מאות לקוחות שקמות בכל בוקר ומברכות אותנו. יחד עם זאת צריך להבין - השדה המגנטי הפועם מהמזרן מדבר עם גופם של 96% מבני האדם כי הוא חלק מההווייה הקיומית שלנו מיום בריאתנו, לצערנו כמו בכל כלל יש יוצא מן הכלל, ויש 3-4 אחוז באוכלוסיה שאינם מגיבים. אמל חולות הפיברו אנו יכולים לאמר בוודאות מאוד גבוהה כי מגנייט מקל ומשפר את מצבן של 85-90 אחוז מהחולות שלקחו את המזרן לניסיון.
ועכשיו ברשותכן אנצל את במה הזו כדי לאמר לבנות שאולי כן מוכנות להיות עם אזניים קרויות עוד כמה דברים מאוד מעניינים הקשורים למגנייט.
מגנייט פותח בישראל  בפיקוחו של ד"ר סיימון וולפסון מי שמשמש כיום כמנהל המכון לרפואת כאב בבית חולים רמב"ם בחיפה.
מזרן זה משווק בישראל מזה למעלה מ-15 שנה, המזרן מכיל קונפיגורציה מגנטית ייחודית וכיום הוברר ללא צל של ספק שמזרן זה מסייע ומקל באופן משמעותי על לקוחות הסובלים מבעיות כאב שונות, בעיות שינה, בעיות של עייפות ותשישות וכן מקל באופן יוצא דופן על מצבן של חולות החולות במחלת הפיברומיאלגיה כפי ששום טיפול ושום תרופה לא מצליחים.
בימים אלו אנו נערכים לקראת ייצורו ושיווקו של מוצר ייחודי זה לשוק האמריקאי בכלל ולטובת חולות הפיברומיאלגיה שם בפרט.
באתר האינטרנט שלנו בדף המיועד לחולות פיברו ניתן למצוא עדויות אישיות מוסרטות של 5 נשים חולות בפיברומיאלגיה שרכשו את המזרן ובעקבות השינה עליו השתנה מצבן היום יומי באופן משמעותי.
כמו כן ניתן למצוא שם עוד עשרות שיחות מוקלטות המתעדות עדויות מאלפות של חולות פיברו שרכשו לעצמן את המזרן ומאז חייהן השתנו מהקצה אל הקצה.
בין הדברים הנשמעים בעדויות ניתן לשמוע את הדברים הבאים:
"בזכות המזרן המגנטי חזרתי לעבוד אחרי שנתיים וחצי שלא עבדתי. מה שנותן לי תקווה לחיות חיים נורמאליים זה מגנייט"
מעידה שרית רחמים חולת פיברומיאלגיה מירושלים.
"חזרתי לחיים בזכות המזרן"
מעידה סימה פייגנבאום חולת פיברומיאלגיה מבת ים. 
"תוך 30 יום נוצר מהפך, חד משמעית". "המזרן הזה מאפשר לי להיכנס למיטה, לעצום עיניים ולישון לפחות חמש שעות".
מעידה פנינה כהן חולת פיברומיאלגיה מקיבוץ להבות הבשן. 
 
שרית רחמים מירושלים, ריקי מלכה מנהריה, שרה טרגנו מעכו, סימה פייגנבאום מבת ים, פנינה כהן מלהבות הבשן, כרמל בלכנר מאשדוד, שירן לוי מירושלים, רותי סוסן מכפר אחים, ועוד מאות חולות פיברומיאלגיה שרכשו לעצמן את מזרן המגנטי MAGNIGHT  הן ההוכחה החד משמעית שמזרן מגנטי מגנייט מסייע ומקל על חולות פיברומילאגיה כפי ששום תרופה כימיקלית ושום טיפול אחר לא נותן. 
 
מחקרים שנערכו בחו"ל הוכיחו שמזרן מגנטי יכול לסייע בהקלה בכאבים לחולות פיברומיאלגיה.
בקיצור בנות יקרות,
אין לכן מה להפסיד - אנחנו היחידים שאומרים לכן בבטחון ובאחריות - "מגנייט צריך לעזור לכן, אם זה יקרה הרווחתן בגדול ומי כמוכן יודעת עד כמה אני צודק, ואם לא עזר - לא קרה כלום אתן מחזירות ומקבלות את כספיכן בחזרה !!!
אני מאחל לכן בריאות טובה, וזכרו עדיין לא אבדה התקווה.
זהר לביא - יו"ר מגנייט ישראל ארה"ב  
 
נ.ב.
ברשותכן אני מצרף לכן 2 שורות שנכתבו היום בדף הפייסבוק שלנו ע"י חולת פיברו שלנו כתגובה לשאלה של מתעניינת במוצר.
 
 
 
 
לצפיה ב-'הסבר על שקר וכזב'
הסבר על שקר וכזב
14/11/2018 | 21:17
2
שקר וכזב ,מילים אלו בהחלט אינן מתיחסות למזרנים שלכם ולאיכותם ולחברת מגנייט ספציפית זה בהחלט יכול להיות שהמזרנים שלכם טובים איני יודעת כי אכן לא רכשתי מזרן מן הסוג הזה, מילים אלו מתיחסות, לזה שזה משפר את כאבי הפיברומיאלגיה אין מצב ומי שזה משפר לה אז לדעתי אין לה פיברומיאלגיה יכול להיות שזה משפר את איכות השינה, אבל מכאן ועד לשיפור מדהים בסבלן, של חולות הפיברומיאלגיה, והכל בגלל המזרן שלכם או כל מזרן אחר הרי כל בר דעת מבין שזה קמפיין שיווקי גרידא , כי במזרן לא טמון הפיתרון לפיברומיאלגיה משום ששם לא המקור לכאבים ואין ענין לפתור סימפטום מה גם שמניסיוני זה לא, אני יודעת משום שהחלפתי 5 מזרנים של חברות שונות מאז שחליתי ואני חולה המון זמן וניסיתי מלאן דברים ואני בקיאה בזה ולגבי המחקרים שאמרת, עם תביא פרופסור מוכר לפיברומיאלגיה כגון פרופסור דן בוסקילה שאומר ומכיר בזה או רופאים אחרים המתמחים בפיברומיאלגיה לא רק לכאב, אז אולי אאמין לך מנסיוני כל שיפורי המזרנים האלו קמפיינים שיווקים, שוב יתכן שמזרנים אלו עוזרים ומשפרים איכות שינה של חולים מסוימים בכאבים כרוניים אחריים שלא פיברומיאלגיה, או אנשים שיש להם כאבי גב שהמקור ידוע מהגב אבל הפיברו המקור אינו שם ולכן זה לא עוזר ולא תצליח לשכנע אותי כי ההיתי בהמון מרפאות ורופאים בתחום, לסיכום כוונתי אל תצאו תחת הקמפיין משפר את חייהן וכו עד כדי שיפור רמת תפקוד של פיברומיאלגיה, לגבי העורך דינך שניסת לאיים חמוד זהו פורום לחולות ועצות ולא פורום פרסומי אז תרגע בבקשה ואל תתן לי לחוש, שאתה עושה לי טובה שאינך שולח לי מכתב, זכותי להביע את דעתי בענין לגבי ההתיחסות לפיברו ושוב אחזור ואומר בהחלט יכול להיות שהמזרנים שלכם טובים בלי קשר לפיברו.ההתיחסות שלי הינה לפיברו בלבד ולא לאיכות וטיב מזרניכם.
שכולם יהיו בריאים.
לצפיה ב-'פיברו ואיבוד זיכרון'
פיברו ואיבוד זיכרון
05/11/2018 | 11:58
11
47
היי :)

אני חוזר לפורום אחרי כמה שנים...מאובחן הרבה שנים....
גם בפיברו וגם במחלות אחרות...המצב שלי טיפה מורכב.

לפני כשנה וחצי התחילו בעיות סיכרון ממשיות לא חולפות..איבוד חפצים, בעיה בפעולות שדורשות כמה שלבי ביצוע..מילים שחסרות..ועוד..
ביב לי נזק ממשי בטיפול רפואי שהתעכב כי שכחתי מסמכים איבוד של דברים שתית חומצה של קומקום ששכחתי ששמתי והכנתי קפה תרופות לקחתי מינון יתר..
איבחון קוגנטיבי מצא בעיות ..בעיקר בזכרון עבודה..עכשיו אני מתנהל עם יומן ..ולוח בקיר לזכור משימות ושינוי אורח חיים להתמודד עם הבעיה..

הנוירולוג חושב שזה שילוב של פיברו, הפרעה נפשית ..וניתוק חברתי, ישיבה, בבית ..אני פעיל קצת בחוגים שיש אותם זה לא כל השנה ...

כל אלה הם גם עלולים להיות התפתחות של  דמנציה מסוג אלצהייצר...

מישהו או מישהי עוברים משהו דומה?  איבחון קוגנטיבי כזה...או אחר שמעיד על בעית זיכרון עקב הפיברו?

תודה :)
לצפיה ב-'פגיעה בזיכרון ובריכוז הוא סמפטום קשה ובולט'
פגיעה בזיכרון ובריכוז הוא סמפטום קשה ובולט
10/11/2018 | 20:56
10
15
אני ולה בתת"כ.
ושמחה שאתה כותב כאן. מקווה לעוד שיתופים.
 
אז טוב שהלכת לנוירולוג. ואכן זיכרון עבודה הוא זה שנפגע בעיקר, בתת"כ.
כל הפקתים, ורשימות, ולוח מחיק ומחברות ופנקסים - זה חיוני מאד. כולל למצוא דרכים להזכיר לנו דברים מיידים, כמו שיש סיר על האש.
 
האם הנוירולוג עשה בדיקות הדמייה, כמו סיטי ראש?
כדאי. גם לשלילה של טרשת נפוצה שהיא דומה בפסטומים שלה לתת"כ ופיברו ויש לא מעט איבחונים שגויים. וגם כדי שיחפש דברים אחרים. מה שאפשר לראות בשלבים שונים ובהדמיות שונות.
 
--
לגבי לעשות בדיקה קוגניטיבית, אז אני שאלתי על זה בשבל שחשבתי לאסוף אישורים למגבלות לצורך ביטוח לאומי או בכלל. ואמרו לי חולות אחרות ואני נוטה להסכים עם זה, שבגלל שהמצב הזה אצלנו הוא "גלי" ולא קבוע, הבדיקות האלה לא משקפות.
ולכן לא מתאימות ולא עושים אותן למחלה שלנו.
 
תנסה לשים לב אם בזמנים שנחת הרבה ואתה מאושש ברמת החומרה של כל מיני ספטומים אם גם מצב ה"בריין פוג" שבמחלה הזו נותנים לו את השם היותר ספציפי פיברופוג - יש לו גם הטבה, ז"א שהמצב יותר טוב משהיה.
 
כי במחלות ניווניות (בגדול, אל תיקח את מה שאני אומרת כדמידע רפואי, הוא לא. אני כותבת כמו שמתאים לפורום) הכיוון הוא אחד, בדרך כלל כשנהיה יותר גרוע זה לא חוזר להיות יותר טוב.
 
ואילו בפיברו ובתת"כ זה כן ככה.
 
===
 
המלצות: בקצרה:
1. תרגילי זיכרון, תנסה תראה אם זה עובד לך. אני הרגשתי שזה רק מתיש אותי, אבל עשיתי תשבצים מדי פעם כמעקב אחרי המצב הקוג' שלי.
 
2. ללמוד להוריד עומס קוגניטבי ובכלל עומס. ללמוד איך לעשות פחות עם המחלה ולא להגיע לתשישות ואז הזיכרון ורעכוז משתפרים באופן יחסי.
עומס קוגנטיבי זה רעש, זה לשבת מול הרבה התרחשות ויזואלית ואחרת, אם בוחרים לשב עם הפנים לקיר זה מוריד עומס ומשאיר אנרגיה לדברים אחרים.
אורות. נורות פלורוסנט קומפקטיות או אחרות וגם ניאון זה ממש גומר את המוח למי שיש רגישות נוירולוגית. בנורות ליבון יש ספקטרום שלם של האור.
 
3. להתנהל כמו אדם שיודע שיש לו בעיית ריכוז וזיכרון. שמת חומצה לניקוי קומקום? שם את הקומקום במקום אחר מהרגיל, עם פתק שיש בפנים חומצה כך שלא יהיה סיכוי שתפספס את זה.
תרופות, לייצר שיטה, למשל אם התרופות נמצאות במקום מסוים לפני שאתה לוקח אותן, שיהיה מקום אחר שבו אתה שם אחרי שלקחת. ואז לזכור בבוקר, או בשעה קבועה אחרת להחזיר למקום הראשון.
 
אם אתה לא בטוח שתזכור כמה כדורים לקחת, לרשום. עם תאריך ויום.
 
חוסר היכולת לזכור מילים, גם בסיסיות וימיומיות ממש - כן מוכר. וכמובן ביצוע משהו בתהליכים - זה הזיכרון עבודה שנדפק לנו.
 
אז מצד אחד תנסה לשפר את היכולת לחיות ותפקד עם בעית הריכוז והזיכרון, ובעיקר להיות מודע שיש כזו.
ומצד שני תדאג שנעשות כל הבדיקות לשלילה של מחלות אובדן זיכרון אחרות. יש מחלות שלא מגלים אותן בשלב מוקדם, נדמה לי שאלצהיימר. אז תעשה לך קבוע ביומן להבדק כל שנה או כמה שימליץ הנוירולוג. כדי שיהיה מעקב שלא יסתמך רק על ההרגשה הסובייקטיבית שלך.
 
יש המון שיטות להזכיר לעצמנו דברים חשובים או למנוע פאדיחות שיש להן מחיר כבד.
אני  מקווה שיכתבו פה עוד חולים מניסיונם.
לצפיה ב-'תודה על התגובה והשיתוף '
תודה על התגובה והשיתוף
11/11/2018 | 09:09
9
10
לשאלתך לגבי האבחון אכן נעשה לי איבחון מסודר. אני שמתי לב לפני כשנה וחצי שקרה משהו , יותר בלבול פחות זיכרון. סיפרתי לפסיכיאטרית שציינה את זה. לאחר זמן מה חשתי לא טוב...עם מה שחשבנו הלב. במיון שמו לב לתלונות שלי שלא זיהיתי אנשים וטעיתי בתאריכי פגישות ועוד...עשו סיטי מוח תקין במקום. MRI  יש ממצא חריג מוקד אור בצד שמאל. אמרו שזה לא הגורם. נשלחת לבדיקות קוגנטיביות של קופת חולים. עשיתי גם בדיקת גלי מוח תקינה.יש קצת היצרות לא משמעותית בכלי דם ללב.  יחד עם זאת יש לציין שתסמיני דמנציה מקדימים זיהוי פזיולוגי בשנים...ולוודא אלצייהמר אפשר חד משמעית רק בניתוח לאחר המוות.
 
האבחון נעשה במשך 5 מפגשים. בסופם יש פגיעה בינונית בזכרון תפקודי. ועוד פגיעות קלות יותר. עברתי תהליך שיקום של עוד 7 מפגשים. חלק מן הדברים שציינת גם נאמרו לי שם. יש לי  שלושה דפי התנהלות מהם. שם באופן ברור אמרו אם יש החמרה להגיע אליהם מיידית.
 
הנוירולוג אומר שכרגע החשד הוא שילוב של , הפרעה..קשה לא אמר איזו..( כנראה נפשית הוא מתכוון) יחד עם פיברומיאלגיה..פגיעת לב , מאזן שומנים ואורח חיים מנותק חברתית. הוא לא דיבר על דמנציה..יחד עם זאת ועם הפגיעה הקיימת כל סימני הסיכון קיימים...
אין לי איבחון מלא רק של איבוד זיכרון.
עוד חצי שנה מעקב.
באופן מעשי עשיתי שינויים. יותר בודק את עצמי אם נעלתי דלת. במקום חומצה לקומקום עברתי למלח לימון כך שאם אשתה בטעות לא יגרם ממש נזק. להיות מודע יותר למה שאני עושה. תזכורות בקול לעצמי למה יש לעשות סיר על הכיריים מכונת כביסה ועוד..
משחקי מילים , חזרתי לעסוק ב"ציור" לא ממש מצייר אלא דפי צביעה ואני מצליח יפה מאוד. זה מרגיע ונותן זמן לנוח מכל המתח היומיומי ויש ממנו הרבה מידי..
משחקי זיכרון בטלפון...
יש שיפור מסויים בגדול , אני טועה פחות...טעויות גדולות.
יש ימים שאני קצת יותר מעורפל ..פיברו פוג? או  מתח נפשי? לא יודע...קשה לדעת אם זה או או זה...בכל מקרה פיברו יש לי מילדות אז עם זה אני מתמודד יותר טוב..
 
כרגע הבעיה היותר גדולה בעיניי היא לחזור לפעילות..אני נכה 100% אין ממש עבודה שמתאימה לי ..לימודים בגלל הזיכרון בעייתי..וגם כלכלית .
 
מאחר ואני משולב נפשי + פיזי..עדיין חוששים ממני האחראים על קבוצת נכים שיש בה פעילות סדירה אני לא מוותר..שנה שעברה הצטיינתי בחוג תיאטרון וקרמיקה שני דברים שאני אוהב שקשורים לאומנות. הייתה פעם אחת שקצת כעסתי הם עשו מזה סיפור...אם כי לא פגעתי באיש לא גם לא מילולית ..פשוט לקחתי כמה דקות עם עצמי..מנהלת אחת ניפחה את זה...( זה מדהים כמה בורות יש ...)
יש לי סל שיקום נפשי הם יחד איתי...בעיניין. קודם אבל מחכים לאישור של הנחה בחוגים..אחרת לא אוכל כלכלית להשתתף...
 
מצידי הבהרתי להם היטב שגורם מאוד משמעותי בדמנציה זה חוסר פעילות חברתית.
תראי לגבי הפיברו עצמה, לפני שנים כבר החלטתי שהטיפול הכי טוב זה להתעלם ממנה..ובכלל מכל המצב הפיזי נפשי שלי המורכב (סיפרתי כעת רק חלק ממה שיש )  ופשוט לחיות ..אני משתדל באופן כללי לא לחרוג מהמגבלות..יחד עם זאת עושה הכל..קניות בישולים כביסה..חוגים, סידורים וכל מה שצריך לתפקד..יחד עם השיקום שיש לי..שלוש פגישות שבועיות עם מדריכת שיקום ועו"ס פעם בשבוע..שעוזרים ...אחות מסדרת לי תרופות  בקופה.
וזה עובד ..באופן יחסי טוב..
התקווה כעת שעיניין החוגים והפעילות בקבוצות נכים יסתדר...אני מקווה שדברים אחרים שבטיפול גם יסתדרו. אני עושה כל מה שאפשר מבחינתי..ומקווה שבירוקרטיה וכו' יסתדרו גם. זה החלק שיותר מתסכל לפעמים לכל הנכים..
 
אם יש לי מסר להעביר...זה לחיות פשוט..לא לוותר על מטרות לא קטנות לא גדולות לעתיד..להניח את האבחונים והתסמינים וכל הקשקשת...ולעשות עצם העשיה גם משכיחה את מה שיש וגם משפרת את המצב...או לפחות גורמת לתחושה שאפשר למרות הכל:)
תודה לך,  גם אני מקווה שישתפו ..
 
 
 
לצפיה ב-'גם משתיית מלח לימון בכמות גדולה יגרם נזק'
גם משתיית מלח לימון בכמות גדולה יגרם נזק
11/11/2018 | 22:12
6
15
אז בבקשה תמנע גם מזה. הרי מלח לימון משמש להמסת אבנית, זה מייבש ריריות. זה גם יגרום לכוויה פנימית לא פחות מחומצה. אני מודה שאני לא מנקה את הקומקום החשמלי בתדירות גבוהה. כבר עדיף לשתות קצת אבנית. כל עוד זה עבר הרתחה זה לא יצטבר בכליות, לפחות לפי מה ששמעתי. 
לגבי בעיות הזיכרון והבלבול -  זה גם סמפטום של חוסר שינה כרוני שרוב חולי הפיברומיאלגיה סובלים ממנו אז בכל זאת תנסה להיות קצת אופטימי ואל תחליט שמדובר בסימנים לאלצהיימר. זה לא חייב להיות זה.
לצפיה ב-'אני נזהר...לומד מניסיון'
אני נזהר...לומד מניסיון
11/11/2018 | 23:32
3
8
 
לגבי חוסר שינה אני ישן טוב כי אני על כדורי הרדמה די חזקים...ועוד כדורי הרגעה וללב ועוד..אין לי חוסר שינה כלל.
 
שללו כדורים שללו מצב נפשי למצב דמוי דמנציה....שללו פיזי ( אם כי כאמור סימנים פיזיים יש בשלב מאוחר או אחרי המוות מגלים)..
 
מה שיש שילוב של דברים..וכולם מצביעים על סיכון גבוה לדמנציה כנראה אלצהיימר...
 
ההוראות הן לדווח על כל שינוי ומעקב...
 
אני לא ממהר להסיק מה יש לי...יחד עם זאת חובה עליי גם להיות מוכן לעתיד..
לצפיה ב-'אם תהיה במעקב יזהו אם יש לך מחלה של אובדן זיכרון ניווני'
אם תהיה במעקב יזהו אם יש לך מחלה של אובדן זיכרון ניווני
12/11/2018 | 17:58
1
4
ואתה יכול לעשות גם תרגילים, שעוזרים לצמצם תהליך כזה.
וממה שאני זוכרת אאל"ט היסטוריה משפחתית משחקתתפקיד גדול בנטייה למחלות כאלה.
בטח שאלו אותך, אם יש אלצהיימר בבני משפחה קרובים ובאיזה גילאים.
ויש עוד המלצות של סגנון חיים להאטת מחלה כזו.
 
--
לגבי השינה. טוב לשמוע שמצאת את התרופות שעובדות לך.
לא נתקלתי בצירוף "כדורי הרדמה" וגם לא בור מה זה שאתה מתכוון לגבי הלב.
אבל תבדוק אם הרופאים שלך האם התרופות האלה משרות שינה "טבעית".
רב כדורי השינה מייצרים שינה לא מלאה. שהגוף לא עובר את כל שלבי השינה שהוא אמור, ולכן זו שינה "שטוחה". בודאי עדיף מלא לישון כלל אבל זה לא באמת שינה שמחדשת אנרגיות.
 
אבל זו פינה אחת שלא בטוח שדווקא היא שגורמת לך בעיקר את הפגיעה הקוג'.
נכון שגם אנשים בריאים לגמרי אם לא ישנו, או לא שינו טוב, יאבדו ריכוז וזיכרון עד למצבים ממש קיצוניים.
אבל הבריין פוג במחלות האלה הוא חלק מאד בסיסי במחלה, אז סביר להניח שזה מזה.
 
--
נשמע שאתה מוטרד וזה מובן מאד, ויש דברים שאתה יכול לעשות שגם יכולים להרחיק אלצהיימר ומחלות ניווניות שכמותה, שגם יועילו לך כחולה פיברומיאלגיה.
כך תרוויח שתי ציפורים.
לא רוצה לתת המלצות קונקרטיות כי לא מכירה את הרקע הרפואי שלך. אבל למשל Q10 זו אופציה שכדאי לבדוק, אם עוד לא עשית את זה.
ויש עוד המון דברים שאפשר לעשות או להפסיק לעשות: בסגנון חיים, בתזונה. בפעילות גופנית, בגבולות האפשרי לך.
 
בהצלחה
 
זה ממש הגיוני לפחד מאלצהיימר.
אבל האם שללו טרשת נפוצה?
לצפיה ב-'אנסה להבהיר.'
אנסה להבהיר.
12/11/2018 | 18:18
6
לגבי הפיברו...אמרתי אני לא עושה עם זה כלום...פיברו פוג וזה מזמן למדתי להתמודד..למדתי יחד עם זה אני בחוגי תיאטרון ועוד...
 
שללו את זה בתור בעיה נוכחית ...אלא רק כגורם אחד שיצר את המצב..המצב החדש קבוע ובלתי הפיך ..שללו טרשת עורקים
 
אחד מגורמי הסיכון לבעיות זיכרון הם בעיות לב -מוח שהקשר הדוק בינהם...כולל מאזן שומנים בדם עישון וכו'..גם תזונה משפיעה...( יש לי הפרעת קצב וחסימה בעורק שאי אפשר לטפל)
 
לשינה אני מקבל משרה שינה...הוא עובד אני ישן עמוק טוב וקם מתפקד...הרבה יותר טוב מאשר בלי הטיפול.
 
יש דברים שאני כבר עושה
1 דיאטה מסודרת עם דיאטן כולל מעקב סוכר (יש לי גבולי) משקל ויטמינים וכדומה
2 פעילות גופנית אני משתדל
3 תרגילי מילים, דפי צביעה מורכבים. משחקים לחיזוק זיכרון ..ועוד...
4 טיפול רפואי ללב מדלל דם והורדת כולסטרול. קיבה..וימיבות נפשית. ולפי הצורך נקודתי או תקופתי לדברים אחרים
5 אני בשיקום נפשי עם הדרכה וליווי.
6 יש בעיות עם החוגים של השנה אני מקווה יסתדר...פעילות חברתית זה חשוב מאוד.
7 יש אחות שמסדרת לי תרופות. אמצעי שינון ולוחות כתובים לפגישות וכו'..
ויש עוד דברים כמו לא לעשות שני דברים יחד. לשים לב לכל פעולה..ועוד..
לא הכל מצליח אבל יחסית ללפני השיקום יש שיפור..בתפקוד.
 
8 במידת הצורך יעזרו לי לקבל מביטו לאומי עזרה , מגיעה לי כבר עכשיו על פי אחוזים אבל לא אישרו...בנתיים אני לא מתעקש על זה יש מטרות אחרות .
וכמובן אני במעקב...
תרופות טבעיות או אחרות אסור לי לקחת , זה עלול לבלבל את הרופאים.
 
סיכומו של דבר בלי לסבך יש לי מולטי איבחונים..מצב מורכב אבל סה"כ ..קצת הפתיע אותי שפיברו קשורה לאיבחון של בעיות זיכרון אז כתבתי על זה..
תודה :)
לצפיה ב-''
14/11/2018 | 23:36
לצפיה ב-'לעניין ניקוי אבנית. כמו שאת אומרת מלח לימון הוא חומצה מסוכנת'
לעניין ניקוי אבנית. כמו שאת אומרת מלח לימון הוא חומצה מסוכנת
12/11/2018 | 17:47
1
6
שעדיף לצמצם כמה שיותר מגע עם חומרים כאלה.
 
ולגבי קומקום, אם יש בו קצת אבנית, אז האבנית שבמים החדשים תידבק אליה. אם הקומקום נקי לגמרי מאבנית, היא תישאר במים עד שיעבור מספיק זמן שיהיה משקע התחלתי שהאבנית שוב תוכל להצמד אליו.
 
אז גם אם מנקים פעם או פעמיים בשנה נניח, כדאי לא להסיר את האבנית עד הסוף אלא להשאיר קצת.
לצפיה ב-'זה נשמע מפחיד אבל הסתדרתי'
זה נשמע מפחיד אבל הסתדרתי
12/11/2018 | 18:23
5
 
יש תרגול לזה לדבר לעצמי..קודם כל שעשיתי את זה...שנית אני מתעסק רק בזה ..ואני עושה כל שבוע אז זה פעולה מהירה ..הרתחה ניקוי הרתחה...אז כבר הסיכון יורד..
אותו דבר לגבי בישול...פעולה פעולה..
 
ועוד דברים שאני בדק פעמיים אם נעלתי דלת...אם לקחתי הכל בהתאם למה שצריך...
 
בכלל לשים לב לשעון שדברים יעשו בלי לחץ ומהירות...
 
תרופות זה מסוכן מידי אחות מסדרת לי בקופה.
 
סה"כ המצב בשליטה יחסית...בדברים המסוכנים..ואני לומד להתמודד :)
תודה :)
לצפיה ב-'זה ארוך אז אענה על החלק הראשון קודם'
זה ארוך אז אענה על החלק הראשון קודם
12/11/2018 | 18:06
1
8
נשמע שעברת בירור מאד מקצועי ויסודי. ולפי מה שאתה כותב לא נראה שיש לך סיבה לחשוש בדמנציה.
כדאי להתמקד בדברים שאמרו שכן יש.
נראה שזו פארנויה שאימצת. שזה טבעי אבל אולי זו גם קצתדרך "לברוח" מהדברים שכן קיימים ודורשים טיפול.
 
בהמשך אכתוב  על שאר הפוסט שלך.
שכתוב בצורה כל כך מסודרת וברורה ורהוטה, שהלוואי עלינו, עם הפיברו פוג.
 
ממה שקראתי נשמע שאתה מאד רציני, ויש לך ידע והסקת מסקנות ושיקול דעת. וראייה כלליתשל המצב שלך וגם ראיית הפרטים בו.
נשמע שאתה מתמודד טוב ועוזר לעצמך.
 
ולדבר על זה עם עוד אנשים באמת מאד מאד עוזר למקד.
 
אינטראקציה חברתית לא חייבת להיות במסגרת. זה טוב שכן אבל תפקח עיניים ואוזניים סביבך ותגלה שבכל פינה ועל כל ספסל יושב לפעמים אדם שמחכה שמישהו ינהל איתו שיחת חולין.
ואלה לפעמים חוייות מחזקות ומרוממות נפש יותר ממפגש עם חברים של שנים.
 
להשתמע,
וכל הכבוד על ההתמודדות שלך
לצפיה ב-'תודה , לא אמרתי שיש לי דמנציה.'
תודה , לא אמרתי שיש לי דמנציה.
12/11/2018 | 18:35
5
 
אמרתי שיש סיכון גבוה יותר מכמה גורמים ויש פגיעה בזיכרון חד משמעית מאובחנת ..
 
הגורמים למצב בין היתר פיברומיאלגיה..גם הפיברו פוג גם התמודדות נפשית ופיזית...
 
ויש עוד גורמים אובייקטיביים..מחלות פיזיות סיפור חיים..הפרעה נפשית כל אלה
 
ואני בסיכון גבוה למחלה דמנטית כנראה אלצהיימר..כי כרגע שללו דברים אחרים.
 
הנוירולוג היה ברור איתי והדברים כתובים והובהרו גם לגורמי השיקום שלי.
 
יש לי יכולות כתיבה גבוה...גם כי אני כותב המון ..גם שירה גם סיפורת גם בפורומים שונים
 
הבעיה שלי היא זכרון תפקודי יותר...כלומר בשליפת מילים בשיחה..צמצום שפה..זיכרון של איזה יום היום..טעויות ברצף פעולות...וכדומה..האינטליגנציה לא נפגעה .
 
בכתיבה אגב יותר קל כי יש זמן לעצור לחשוב לחפש מה שצריך בגוגל לפעמים ..יש דרכים להתמודד..
 
חברתי אמרתי שיש לי הפרעה נפשית וזיור לא אכנס לזה ..אפשר לקרוא עליי אני מנהל פורום הפרעות אישיות גבוליות מזה שנים הסיפור שלי נפרש שם..
 
ואני לא מתמודד לבד יש שיקום איתי..וזה עוזר.
 
אגב שללו כל מצב אחר...תרופות, יש תסמין פיזי במוח שלא ממש קשור..מצב נפשי אקוטי אין לי...ניסו גם ריטלין..לא הועיל.
 
אכן כיסו את הבדיקות...ונשארנו עם פגיעה מאובחנת בזיכרון..באתי הנה לספר שגם לפיברו יש השפעה...אני מבין שתודה לאל אין אחרים שהשפיע הליהם כמוני וזה טוב :)
 
תודה לך .
לצפיה ב-'האם יש קשר לבלוטת התריס'
האם יש קשר לבלוטת התריס
29/10/2018 | 00:38
1
38
אני סובלת כבר חמש שנים מפיברומיאלגיה על שלל תסמיניה ובשנה האחרונה נהיה לי תת פעילות של בלוטת התריס האם זה קשור לפיברו, או שזה נהיה מכל העומס והכאב של החמש השנים האחרונות ולא קשור כלל כי שמעתי הרבה שסובלים מפירו וגם יש בעיה בעיה עם בלוטת התריס האם זה כך באמת והאם עכשין כל החיים אצטרך אלטרוקסין אני רק בת 20.?
לצפיה ב-'לא קשור. מחלות יכולות לבוא בשיטת "גם וגם" '
לא קשור. מחלות יכולות לבוא בשיטת "גם וגם"
02/11/2018 | 20:03
11
לגבי טיפול בתת פעילות של בלוטת התריס כדאי שתלמדי את הנושא, תתייעצי, עם יותר מרופא אחד.
וכדאי שתקבלי החלטה על לקיחת תרופות כשאת מבינה את המשמעויות ואת משמעויות אי הלקיחה.
זה לא שחור או לבן, את יכולה לעשות שינויים בסגנון החיים והמושג "כל החיים" צריך לבדוק מה זה אומר.
יכולים להיות גם דברים טובים ל"כל החיים".
 
בהצלחה עם יצוב בלוטת התריס.
וטוב שאת שואלת. כי הטענה שזה קשור לפיברומיאלגיה היא לא נכונה. וטוב ללמוד את הדברים ולבחור כדי להרגיש שאנחנו פועלים מתוך ידיעה ולא כי מישהו הכתיב לנו.
 
לצפיה ב-'בא לי לשתף אותכם'
בא לי לשתף אותכם
23/10/2018 | 01:29
2
81
שלום לכולם,
בא לי פשוט לבכות ותכף תבינו למה יש לי פיברומיאלגיה מגיל 14 היום אני בת 19 כבר עם אין ספור התמודדויות ומשברים עם התמיכה של עצמי בלבד אני ממש יכולה לכתוב ספר . ולמה אני בוכה כי אני חרדית ורק לאחרונה נחשפתי לאינטרנט ופתאום אני רואה שאנשים כותבים משתפים מיעצים ועוברים את זה ביחד ואני עברתי הכל לבד מגיל 14 במצב  קשה ואקוטישכלל אפילו , אבל כמה שאני בוכה אני גם שמחה שאכן המודעות עולה.
לצפיה ב-'חיבוק. וטוב שמצאת שיש עוד חולים ואפשר לחלוק'
חיבוק. וטוב שמצאת שיש עוד חולים ואפשר לחלוק
23/10/2018 | 23:25
38
כרגע אין לי כוח לכתוב יותר מזה.
מקווה בהמשך לכתוב עוד.
ברוכה הבאה
לצפיה ב-'בדקת נוירופתיה?'
בדקת נוירופתיה?
26/10/2018 | 10:31
30
מצטערת שעברת כל כך הרבה ועוד בגיל צעיר
בפייסבוק יש קבוצות פיברו' עם המון משתתפים, תמיכה ומידע, מוזמנת להצטרף.
 
בדקת אולי נוירופתיה?
חלק גדול מהאנשים שמאובחנים בפיברו' בגיל צעיר, בעצם יש להם נוירופתיה, בד"כ אוטואימונית, ובחלק מהמקרים אפשר לטפל.
 
הנה מידע על נוירופתיה בעברית, אם זה נראה לך רלוונטי כדאי לפנות לאחד הרופאים שמתמחים בזה. יש בתגובות ללינק המלצות על רופאים שעוסקים בזה -
 
 
לצפיה ב-'ממליצה על דר שיינברג מוולפסון ועל '
ממליצה על דר שיינברג מוולפסון ועל
25/09/2018 | 11:31
1
126
המרפאה האינטגרטיבית בנס ציונה.
לצפיה ב-'אם את יכולה להוסיף יותר מידע זה יהיה יותר מועיל'
אם את יכולה להוסיף יותר מידע זה יהיה יותר מועיל
09/10/2018 | 21:12
36
מה ההתמחות של דר' שיינברג?
המרפאה בנס ציונה זוכרת שדובר על זה. אבל אם תכתבי איזו קופה או איזשהו פרט זה יוכל לעזור למי שרוצה לפנות אליהם.
 
תודה על השיתוף
לצפיה ב-'בשבוע הבא הקרנת בכורה לסרט הישראלי הראשון על פיברומיאלגיה '
בשבוע הבא הקרנת בכורה לסרט הישראלי הראשון על פיברומיאלגיה
20/09/2018 | 00:44
3
126
 
נקווה שיראו אותו כמה שיותר אנשים, ושהוא יביא את השינוי הכל כך נדרש במודעות.
 
לצפיה ב-'היה מעולה. גם צחוק וגם דמע. שוחרר טריילר'
היה מעולה. גם צחוק וגם דמע. שוחרר טריילר
28/09/2018 | 23:18
50
לצפיה ב-'תרופה שיכולה לעזור'
תרופה שיכולה לעזור
12/10/2018 | 01:37
1
64
היי לכולם,
אני בת 19 כבר 5 שנים אני סובלת מפיברו קשה מאד הייתי מרותקת למיטה ועברתי את כל קשת הרפואה ממש אפילו שיקום תל השומר  אלין מה לא , בקיצור מה שהכי עזר לי לא לוותר ולקום יום יום עם כאבים אפילו שמרגישים שעומדים למות ורציתי לאמר לכם התרופה שהכי עוזרת לי זה ויפאקס נתן לי את זה פרופסור דן בוסקילה תנסו את זה לי זה מאד עזר ולקחתי לדעתי את רוב רובם של התרופות. אה ומאד חשוב להיות גם במעקב פסיכאטרי
לצפיה ב-'תודה על השיתוף '
תודה על השיתוף
13/10/2018 | 00:14
21
את יכולה לספר קצת על איך את היום לעומת לפני 5 שנים. איך היית מגדירה את השיפור?
לבשורות טובות
לצפיה ב-'כאבים איומים בשרירים אחרי תאונת גלישה'
כאבים איומים בשרירים אחרי תאונת גלישה
18/09/2018 | 09:22
1
107
שלום ושנה טובה לכולם
ביום שישי לפני שבועיים, יומיים לפני ערב ראש השנה עברתי תאונת גלישה שבה הטיח אותי הגל עם צד שמאל של הגוף על הגלשן - מה שהביא לשבירת צלע (ושבירת הגלשן גם כן - מכה מכה)

חמישה ימים לאחר מכן ביום רביעי שעבר - בעת התעוררתי בבוקר החלו אצלי כאבים איומים - ממש מול השבר בצד שני של הגוף (כאילו הכאב החליט לקפוץ צד), המדובר בכאבי שרירים בכל המותן הימנית שמעל יכולת התמודדות אנושית.

מה שהקל קצת על הכאב האדיר היתה זריקת וולטרן שהחזיקה יום וחצי, אך עדיין לא אפשרה לי לישון.
חוץ מכך נרשמו לי גם טרמדקס, ומשלא עזר אפילו פרקוסט - שמקל קצת אבל עדיין לא מעלים את הכאב.
הסיפור הזה ממש מוזר!

מדובר בכאבי תופת שלא מאפשרים לי לישון, אני כל פעם צריך לקפוץ מהמיטה שהכרבים מתחילים ולהתהלך ברחבי הבית עד שהסף יורד קצת - ואז אני מנסה שוב.
אני כבר 5 ימים על 4 שעות שינה בלילה וסובל ביותר ונאנק מכאבים ברמות שעוד לא חוויתי.
הכאבים הללו בשרירים בצד ימין של הגוף (גם בכתף ימין) הרבה יותר חזקים מהכאב של השבר בצלעות מצד שמאל (אבסורד)

אני מתחיל לחשוש כי ייתכן ומדובר בפיברומיאלגיה שאולי התפרצה עקב הטראומה של התאונה?
איך זה נשמע לכם? האם יש משהו שהייתם מייעצים לי לעשות?
אני ממש סובל.
"מזל" שזה קרה בתקופת החגים, אין לי מושג איך אוכל לתפקד כך בעבודה אוטוטו

יבורכו המסייעים. תודה
 
לצפיה ב-'כן, נסה את תרגילי הפלדנקרייז הקצרים בלינקים הבאים'
כן, נסה את תרגילי הפלדנקרייז הקצרים בלינקים הבאים
19/09/2018 | 13:45
39
 
 
לצ'רלי מורדוך יש מגוון תרגילים תמצא אותם בחיפוש ביו טיוב וזה חשוב שיהיו הרבה אופציות לנסות אותם.

אם אתה מרגיש טוב ברגע הראשון של התרגיל אז תמשיך. אם לא תנסה משהו אחר. למשל אם ניסית תרגיל על הגב נסה במקום תרגיל על הצד.
אל תבצע יותר מדי תרגילים ביום. אל תבצע יותר מדי חזרות על כל תנועה. ויהיו ימים שהגוף 'יתנגד' לתרגיל (מרגישים את זה) אז כנראה שעוד לא הסתיימה השפעת התרגילים מהיום הקודם. 
כל הדברים שאני אומרת לא לעשות זה בגלל תופעות לוואי של החמרת כאבים או עייפות מוגברת.
ייתכן שסימן מתי לסיים תרגיל זה פיהוק (כלומר התחיל להשפיע) אבל אם עשית תנועה עם רגל ימין ופיהקת, אז לפני שאתה מפסיק צריך לעשות אותה תנועה עם רגל שמאל אחרת מחמיר כאבים.
בשיטת פלדנקרייז אומרים שאפשר לעשות תרגיל רק על צד אחד של הגוף. מניסיון אני רואה שזה לא משפיע טוב.
כדי שתקבל מושג במה מדובר ואיזה מין סוג של שיטה זו השיטה הזאת אז העקרון שלה הוא שכל תנועה מבוצעת הלוך חזור (תבין מהסרטונים) וכל תנועה מבצעים רק עד איפה שאפשר כלןמר תחילת כאב או תחושת 'מעצור' הוא סימן של גבול התנועה. אין לכפות תנועה בכוח. אפילו תנועה מזערית משפיעה לכן לבצע מה שיכולים. תנועה שלגמרי לא אפשרית לביצוע בשבילך בגלל הפציעה לא לעשות. לדלג.
מה שעושים עם צד ימין לעשות גם עם צד שמאל ואם אתה שמאלי אתה חייב להתחיל מצד שמאל ואחכ ימין אחרת זה מחמיר כאבים חבל על הזמן.
התרגילים לא מיועדים לשכך כאב 24 שעות כלומר הם לא עושים את זה. לדעתי התרגילים מסייעים לשרירים 'לאזן' את השלד (מבחינה תנועתית).
תרגיל שמשפיע לא טוב הוא תרגיל שגורם לתחושות כמו:
כבדות גדולה, קושי לנשום, תחושת לחץ על חוליות הגב או הסרעפת שגם גורמים לקושי לנשום. ציפצופים בנשימה. הירדמות תוך כדי.
תרגיל מרדים זה טוב לשינה בלילה אבל בשעות היום פשוט לנסות תרגיל אחר. אפשר גם לשכוח מה עשית באותו רגע בגלל השפעת ההירדמות הזאת אז לא צריך להילחץ כי הגוף ישחרר בלי 'לאזן' עם הצד השני (אם שכחת מה עשית). זאת ההשערה שלי ואין לי כאן מקום להסביר למה.
אין לסיים עם תרגיל שלא הרגשת טוב לאחריו.
אחרת לא ניתן יהיה לתפקד.
התרגילים צריכים להביא אותך למצב שאתה מסוגל לעמוד על הרגליים.
כשתרגיל משפיע טוב אתה אמור להרגיש 'עצמך' פחות או יותר. מה שמרגיש ממש מוזר ולא רגיל - לא טוב.
ייתכן שתרגיש שהתרגיל לא השפיע טוב מתי שהוא במשך השעה לאחר הביצוע ולא מיד.
תחושה של תנועה פנימית בתוך הגוף (של הכאבים ושל העצמות) ותזוזה (מזערית) מדי פעם של חוליות או מפרקים היא לא דבר מוזר - זה מה שהתרגילים עושים, כולל קליקים לפעמים.
אתה אמור לשחרר שרירים בתדירות גבוהה כדי 'לאפשר' את התזוזה הזאת אחרת הגוף יכריח אותך לשחרר למשל אם אתה מחזיק טלפון ביד אחת הרבה זמן זה לא טוב אתה צריך להחליף ידיים כל כמה דקות ובזמן הזה להרפות את שרירי היד השנייה (פשוט לא 'להעסיק' אותם בפעילות פיזית כלשהי).
מה הכוונה שהגוף יכריח אותך לשחרר? או שהטלפון יפול לך מהיד בלי שתבין איך שחררת או שיקרה מה שקורה בתדירות יותר גבוהה - כאבים שיש לך באזור מסוים של הגוף ילכו ויחמירו עד שלא תשחרר.
ואחרון חביב: תנהל רישום יומיומי של התרגילים שביצעת וההשפעות שלהם וכל מה שנראה לך חשוב בקשר לזה. מדובר בניסוי וטעייה. בתקווה שיסייע לך לתרגל באופן שהכי נכון בשבילך.
תרגיש טוב ובהצלחה
 
לצפיה ב-'המלצה לרופא באיזור הדרום'
המלצה לרופא באיזור הדרום
12/09/2018 | 11:34
1
50
מחפשת לבעלי רופא מומחה לפיברומאלגיה באיזור הדרום-אשדוד/אשקלון והסביבה.
מישהו עם תורות מהירים שלוקח באופן פרטי (אנחנו מחו״ל)
 
תודה רבה!
 
לצפיה ב-'בסורוקה יש, בבאר שבע'
בסורוקה יש, בבאר שבע
09/10/2018 | 21:13
15
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה מי יודע על הנתוח של פר באואר'
פיברומיאלגיה מי יודע על הנתוח של פר באואר
10/09/2018 | 20:04
1
103
תודהאזאני חושבת על תעברו 10 שנים ושוב המחלה מתחילה להציק לי לא כמו לא שלום לכם ושנה טובה. גלשתי כאן לפני שנים. עברתי וסיפרתי לגולשים על הניתוח שעברתי אצל פר באואר ועל ההטבה שהיתה לי. לא כמו לפני הניתוח אבל כואב. 
אני חושבת לנסוע לניתוח שני אבל מעונינת לדבר עם חולים שעברו יותר מנתוח אחד. 
 
אז אם יש כאן כאלה גולשים אשמח לשמוע. 
 
תודה
 
 
לצפיה ב-'זו שרלטנות מהסוג הגרוע ביותר. למעשה זה פלילי'
זו שרלטנות מהסוג הגרוע ביותר. למעשה זה פלילי
14/09/2018 | 22:05
69
הוא מנצל פרצה בחוק ועושה זאת במדינה אחרת.
הניתוח שלו סודי - 30 אלף שקל לפני טיסות כדי לשכב מורדמת מתחת לסכין של מישהו שלא מוכן להגיד מה הוא עושה.
 
כנראה מה שהוא עושה גורם נזק בלתי הפיך.
ואם ראית פרסומים פה בארץ, אז הגברת הזו מקבלת ממנו תשלום כדי לפמפם את השקר הזה.
 
אם יש לך 30 אלף שקל מיותרים יש הרבה דברים אחרים שיביאו לך תועלת רבה יותר ואף ימנעו ממך נזק.
 
נכתב פה המון על זה, חפשי בחיפוש בפורום.
רופאים עשו תחקיר כדי להבין מה הוא עושה. ויש מסמכים מסודרים של אנשי מקצוע שקראו את כל הקשקושים שכתובים באתר שלו ובכל מיני מקומות, הוא כותב דברים מעורפלים ולא נכונים אנטומית כדי לבלבל חולים.
 
וכאמור יש לו אנשים שמשווקים ברמאות ואגרסיביות את זה. ויש לו "סניף" די רציני בארץ.
לצפיה ב-'הגשת תביעה בביטוח לאומי'
הגשת תביעה בביטוח לאומי
05/09/2018 | 11:43
5
129
קיבלתי לאחרונה אבחנה של פיברומיאלגיה, לאחר כשנתיים וחצי בהם אני סובלת מתשישות וכאבים כרוניים קשים הפוגמים מאוד ביכולת התפקוד שלי.
אני רוצה להגיש תביעה לביטוח לאומי לקבלת קצבת נכות, ומבינה שמומלץ לקבל המלצה מפורטת מרופא מומחה (כרגע יש בידיי מכתב המציין את האבחנה, אך ללא פירוט המצב המדויק שלי). האם המלצה מפורטת הנה אכן חיונית עבור התביעה, או שמא מספיק להגיש את המכתב המציין את האבחנה?
אשמח לקבל המלצות לרופאים שיוכלו לתת חוות דעת רפואית ומשפטית שתעזור לי בתביעה, וגם המלצות נוספות להגשת התביעה עם ישנן כאלו.
 
תודה!
לצפיה ב-'כן צריך פירוט.'
כן צריך פירוט.
05/09/2018 | 20:51
76
כיום הדרישה של ביטוח לאומי היא להביא על כל סמפטום מכתב מרופא שמומחה בתחום של הסמפטום שמתאר איזו מגבלה נגרמת לך בגינו.
הם לא נותנים על המחלה (עדיין לא עידכנו אותה בספר המחלות שלהם), הם נותנים לכל סמפטום בנפרד.
 
מציעה לך לפנות ל"יד מכוונת" שירות חינמי שעוזר עם הגשת התביעה.
הם יוכלו גם להנחות אותך מאיזה רופאים להביא מה.
 
 
בהצלחה.
 
את יכולה גם לקורא פה בפורום, כתבי ביטוח לאומי בקופסית חיפוש משמאל למעלה ותראי המון חומר בנושא.
לצפיה ב-'זה קצת מסובך אסביר לך'
זה קצת מסובך אסביר לך
28/10/2018 | 23:50
1
23
ביטוח לאומי מאד מקשה מכיוון שהוא לא מכיר בפיברומיאלגיה לקצבה אך לא אומר שלא אפשרי מה שכן את יכולה לעשות מה שאני עשיתי שלצערנו בזה הם מכירים ובפיברו לא את יכולה לנסות לתבוע על סעיפים נפשיים כגון דכאון וכאבים פסיכוסומאטיים שנובע מהכאבים אני הצלחתי לתבוע מהם רק כך וממכתבים מפסיכאטרים והם בכלל לדעתי לא הכירו בפיברומיאלגיה שלי למרות שנתתי מכתבים מראומטולוגים מרפאות כאב וכו..... וגם שזה מאד קשה אצלי וגם מגיל צעיר מאד וסובלת ממנה 5 שנים אני תבעתי לבד ללא שום סיוע כיום יש עורכי דין מומחים לתחום דווקא של פיברומיאלגיה אבל חבל ללכת עם את יכולה לנסות לבד. אני סוף כל סוף הצלחתי להוציא מהם 100 וגם זה זמנית בלבד. בכל אופן מכתב לבד שמצין רק את האבחנהשל פיברומיאלגיה לא יזיז להם , את צריכה היסטוריה רפואית מלאה שמפרטת את הכל ממש עד לפרטים הקטנים כל התסמינים וכמה זמן יש את הכאבים וכמובן שכל זה ראומטולוג מומחה או פסיכאטר יכתבו במכתב מפורט לביטוח הלאומי והכי חשוב שיהיה כתוב שזה משפיע על התפקוד כלומר עקב הכאבים אינך מסוגלת לתפקד ואת כל היום במיטה וכו.... ככל שיהיו יותר מסמכים רפואיים והיסטוריה רפואית מתויקת תוכלי להוציא בדוק אבל שאם תבואי עם איזה פתק בודד שרק אומר שיש לך פיברומיאלגיה לדעתי הסיכוי קלוש.
שיהיה המון בהצלחה.
לצפיה ב-'נכון מה שלינוי אומרת. ולעניין עזרה בעו"ד'
נכון מה שלינוי אומרת. ולעניין עזרה בעו"ד
02/11/2018 | 20:06
7
מי שיש לו כוח ויכול  לעמוד בועדה ויש לו מלווים, ורוצה לנסות לבד - בכיף.
אכן יש עורכי דין שמתמחים במחלות מסוימות. יש עורכי דין שהם גם רופאים ומכירים את הועדות האלה ואת המוסד הזה לפני ולפנים.
אם אני אלך זה יהיה עם עו"ד. בעיקר ובפרט שהוא האדם היחיד שיכול להכנס איתך וליצג אותך בועדה.
 
לצפיה ב-'עוד טיפים'
עוד טיפים
29/10/2018 | 00:03
1
16
טיפים נוספים ממני לקבלת קצבה כמובן לפי דעתי ומנסיוני האישי בלבד, אין כללים לאיזה רופא שיכתוב לך את המכתב מה שכן חשוב שיהיה מפסיכאטר או ראומטולוג מומחה שמפרט הכל ורצוי אפילו גם מראומטולוג וגם מפסיכאטר ולהדגיש את הפן התפקודי שאת לא מתפקדת ואינך מסוגלת מפני עוצמת הכאבים ומצבי הרוח עם יש כי את הביטוח מעניין ענין התפקוד לא מענין אותם שכואב לך אז את צריכה להוכיח שאינך מתפקדת ולשם כך  גם מי שמאבחן אותך תלכי למעקב קבוע .
אני בהחלט ממליצה לך שעם זה פוגע לך במצב רוח קרי דיכאון ואת לוקחת תרופות כדאי לך לתבוע גם על הפן הנפשי כלומר גם להתיחס לדיכאון כדבר ועל הפיברומיאלגיה כדבר וכך זה מוסיף לר לניקוד בגובה הקצבה כמו כן עם עברת בדיקות כמו צילומים אם אר איי גם עם זה תקין להביא את הוכחה שעשית בדיקות ובאמת כואב לך ועברת תהליך לפני שהגעת לראומטולוג שהוא אבחן את הפיברו אדגיש שוב מאד חשוב כל ההיסטוריה עד שהגעת לאבחנה 
ושוב המון בהצלחה ולא להתייאש כי אם מצבך באמת חמור ואינך מסוגלת לתפקד קרי לעבוד את בהחלט יכולה לקבל קצבה. רק חשוב לדעת להתנהל עם הקטע של המסמכים. 
לצפיה ב-'לעניין המסמכים "יד מכוונת" אמורים לעזור עם זה. חינם חינם'
לעניין המסמכים "יד מכוונת" אמורים לעזור עם זה. חינם חינם
02/11/2018 | 20:08
7
גגלי את הארגון "יד מכוונת". מטעם ביטוח לאומי אבל לא שייך אליה, ולא "לטובתם". וחינמי.
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה?'
פיברומיאלגיה?
04/09/2018 | 10:04
2
149
הי
אני בת 35 ומזה כחודש סובלת ממה שמרגיש כמו שרירים תפוסים בכל הגוף. בהתחלה חשבתי שזה כתוצאה מפעילות גופנית/האופן שבו ישנתי/שפעת אבל ככל שעובר הזמן וזה נמשך אני חוששת שזו לא אחת מהסיבות הנ"ל. בנוסף, מזה כחצי שנה אני סובלת מעייפות קיצונית - פשוט נרדמת בכל הזדמנות. עשיתי בדיקות דם שיצאו תקינות. עוד דבר שצריך לציין שהתקופה לא פשוטה בשבילי מבחינה נפשית. ממה שקראתי אני חוששת שזה פיברומיאלגיה. האם הכאבים בפיברומיאלגיה מרגישים כמו שרירים תפוסים אחרי אימון רק בכל הגוף? כי זה מה שאני מרגישה ותוהה (מקווה) אם זה לא סתם משהו זמני כתוצאה ממתח ויעבור
לצפיה ב-'בין אם זה משהו זמני - לנוח, לקחת ממש ימי מחלה זה כדאי'
בין אם זה משהו זמני - לנוח, לקחת ממש ימי מחלה זה כדאי
04/09/2018 | 19:42
85
כי באמת יכול להיות שזה משהו שהגוף יכול להתגבר עליו, ואם תמשיכי את מירוץ החיים זה עלול להפוך לכרוני.
אני מניחה שאם את עוברת תקופה קשה זה אומר שאין לך בדיוק את הפריבילגיה לנוח, אבל תעשי מה שאת יכולה, גם קצת עדיף על כלום.
להגיד שבדיקות הדם תקינות זו שאלה מה בדקו. כנראה הפאנל הראשוני הבסיסי שנבדק אין בו משהו מיוחד. בתקווה שזה כולל גם תפקודי בלוטת תריס.
אפשר לבדוק הרבה מאד דברים בבדיקות דם, הן רק צריכות להיות יעודיות.
 
רופא משפחה אולי לא יודע לאיזה כיוון לקחת את המשך הבירור בדם, בגלל שהפאנל הראשני לא נתן לו רמז. אבל זה לא אומר שאין כלום.
 
כדאי ללכת עם כל סמפטום לרופא מקצועי בתחום שלו, והוא יכול להפנות לבדיקות יותר ספציפיות.
 
כדאי לך להגיע לראומטולוג לעניין כאבי השרירים.
המידע שאת נותנת לא מספיק בשביל להגיד אם זה אופייני או לא. אנחנו לא יודעים אם את עושה פעילות גופנית, איך התזונה שלך ועוד'
 
בפיברומיאלגיה הספמטומים מאד משתנים מחולה לחולה וגם משתנה אצל אותו חולה בתקופות שונות. אז ממה שאת מתאתרת אין מספיק "נפח" סמפטומים וזמן מספיק ארוך כדי לחשוד בזה.
איבחון של פיברומיאלגיה יכול לקחת שנים.
ומאד לא כדאי לך שזה יגיע לשם. אין טיפול וגם אין הכרה. ה"כותרת" הזו לא "נותנת" כלום. עדיף לחפש אם זה משהו בר פתרון ולא לחכות שנים.
 
עדיף שתנוחי מאשר שתרוצי בין רופאים ובדיקות. אבל כן כדאי לעשות בדיקות בסיסיות כדי להיות אחראיים.
בדיקה במעבדת שינה תוכל לגלות אולי יש גורם שמונע ממך לישון ברציפות. וזה גם יכול להסביר סמפטומים של כאב וזה גם מאד מאד לא בריא לא לישון. זה גורם תחלואה רציני. אז כדאי לטפל. לישון טוב זה חשוב, עם תרופות ומה שצריך.
זה בסיסי.
 
--
על פניו כאב כמו שאת מתארת בכל (?) השרירים למשך חודש זה לא כיוון של פיברו. אבל כן כדאי לבדוק ממה זה נובע.
יכול מאד להיות חוסרים תזונתיים, שכחתי עכשיו מה גורם להפרשה של חומצת חלב, שהיא שגורמת ל"שריר תפוס". גם חוסר בחלבון יכול להיות שלשרירים אין מספיק כוח לפעול, ויש עוד סיבות שקשורות לחוסרים תזונתיים. כדאי להפגש עם תזונאית (עדיף קופ"ח, רציני ומסובסד) שהיא תעביר לרופא משפחה איזה דברים לבדוק בדם. או תמליץ לך על תוספים שיכולים לעשות את כל השינוי.
 
 
תטפלי בעצמך ותייחסי לעצמך כחולה, כי זה מה שהגוף מאותת לך - שהוא לא עובד בצורה תקינה. אל תחכי שיהיה משהו מאד גרוע כדי "להרשות" לעצמך לטפל בעצמך.
לצפיה ב-'שימי לב להודעה שאני פרסמתי לפני כ3 חודשים'
שימי לב להודעה שאני פרסמתי לפני כ3 חודשים
09/09/2018 | 18:40
79
קשה להשוות איך מרגישים אבל הרגשתי משהו די דומה למה שאת מתארת
האם תוכלי לפרט איזה בדיקות דם עברת? זה אולי ייתן כוון מה עוד כדאי לבדוק.
מה שעזר לי מאד מאד אלה טיפולי מגע אצל מטפלת בשיאצו (בין עוד המון דברים שעשיתי על מנת לשפר את מצבי)
מאחלת בריאות במהרה!!
לצפיה ב-'מבולבלת ואשמח לעזרההה'
מבולבלת ואשמח לעזרההה
24/08/2018 | 20:01
10
190
שלום לכולם 
מקווה שהגעתי למקום הנכון.
אחרי שנתיים  של כאבים לסרוגין בכל הגוף ורופא משפחה שלצערי כנראה לא סיים את לימודיו עברתי לרוםאה חדשה מדהימה לפני כחודשיים וזה הזמן בו הפסקתי לעבוד מכאבים חזקים שממש לא נתנו לי מנוחה.
אחרי חודשיים של כאבים אתמול הרומוטלוג איבחן אותי כחולה בפיברומיאלגיה.יש לציין כי אני עובדת 10 שנים במקום עבודתי וכן רוצה לחזור לעבודה.(עובדת 5 שעות ביום).כחודש וחצי אני לא עובדת ולא מקבלת משכורת כי סיימתי את כל ימי המחלה והחוםשה.אני בחופשה ללא תשלום.
פניתי לרופא תעסוקתי לפני כחודש אך מאחר ולא הייתה עדיין אבחנה התשובה הייתה שאני יכול לעבוד כרגיל רק שבפועל ממש לא.אתמול פיקססתי אליהם את האבחנה ומחכה לתשובה.
הייתי במרפאת כאב וקיבלתי משככי כאבים שלא ממש מועילים.
מאתמול אני עם ליריקה וסימבלטה.
ומתחילה לסדר לי ביופידבק ו cbt.
לגבי ביטוח לאומי אשמח לעזרה מכם מה צריך לעשות.
בנוסף אני עם עוד בעיות בריאותיות.(עודף משקל,מיגרנות,בקע סערפתי,כבד שומני,מס פריצות דיסק קלות.)
מרגישה מבולבלת.
סליחה על הכתיבה הארוכה.
אמן והכאבים יעלמו אוףףף.
תודה מראש קרן
 
לצפיה ב-'ברוכה הבאה. עצוב לשמוע על המצוקה בעקבות המחלה'
ברוכה הבאה. עצוב לשמוע על המצוקה בעקבות המחלה
25/08/2018 | 00:59
7
129
אבל הצד החיובי זה שאחרי שנתיים יש לך איבחון.
 
וזה באמת מבלבל, איך מתחילים בכלל את הדרך? ממה להתחיל? בכמה כרוכה הדרך הזו?
יש המון דברים להגיד מניסיון של הרבה חולות, למשל שהליריקה או הסימבלטה לוקח זמן עד שהן משפיעות. אני מקווה שהתחילו איתך עם מינון נמוך. אז לפחות את עושה משהו עכשיו, את לא סתם "מבזבזת זמן", את מטופלת כבבר.
 
כדאי לקבוע כבר תור לרופא תעסוקתי, כי התורים זה המון זמן קדימה. אם לא התרשת לטובה מזה שהיית אצלו אז תנסי לקבוע למישהו אחר. והפעם לנסות לבוא יותר מוכנה. נשמח לעזור לך גם לתכנן איך לבוא אליו, בדרישה שההמלצה שלו תהיה תואמת את המציאות שלך.
 
משמח לשמוע שמצאת רופאת משפחה טובה. זה ברכה.
אז יש המון מה להגיד ברמת המה עושים כדי להגיע לשיפור.
אבל קודם לכל חשוב שתדעי שיש כ-200 אלף חולים חולות בישראל, אז את לא לבד. ומה שאת חווה ומרגישה, כולל האי אמון אנחנו מכירים את זה. זה חרא אבל לפחות אנחנו יכולים לתמוך אחת בשנייה, ולחזק שמה שאנחנו מרגישים הוא אמיתי עד מאד וקשה עד מאד.
וגם תשעי שאפשר להגיע לשיפור, אפילו שיפור ממש ניכר.
אנשים הגשימו, למדו, התחתנו ילדו ילדים, עם יותר קושי מאשר לפני המחלה. אבל אפשר להגיע לאיכות חיים די טובה.
 
שוב מברכת אותך שיש לך איבחון. זה כבר צעד לא פשוט. שחלקנו ירקנו דם עד שהגענו אליו.
אם תגידי איזור בארץ וקופת חולים יש לפחות עוד חולה אחת שמחפשת רופאים מתיאמים לאיבחון.
 
את מוזמנת לכתוב עוד. כולל איך הולך עם התרופות.
ולאט לאט נכתוב לך עוד מה שכדאי שיהיה בדרך שלך לשיפור.
 
לבשורות טובות
לצפיה ב-'תודה על היחס החם'
תודה על היחס החם
25/08/2018 | 08:45
5
80
אז ככה אני מבת ים ונשואה+3 בת 44.
ממליצה בחום על פרופסור סגל ראומטולוג מקופת חולים מכבי כצנלסון בת ים.פשוט קודם כן אדם מדהים ומקצועי.
לגבי הרופא תעסוקתי פיקססתי את האבחנה וממתינה לתשובה כבר הייתי לםני חודשיים והרוםאה אמרה שאם תהיה אבחנה רק לפקסס וידונו שוב.
התפילה שלי שהכאבים ירדו ולא יהיו עוצמתיים.
אני מבינה שזה תהליך שיקל זמן העיקר שמצאו כבר מה יש לי הריצות והתחושה מהלא נודע פשוט כבר הרגו אותי והרגשתי שכולם חושבים שאני מדמיינת או משהו פשוט הרגשת תסכול.
אני מחכה להחלטה של רופא תעסוקתי כדי לפנות לביטוח לאומי או שאין קשר בין הדברים?
לצפיה ב-'אין קשר בין הדברים'
אין קשר בין הדברים
26/08/2018 | 00:31
4
75
תקלידי את הצירוף ביטוח לאומי בקופסית החיפוש משמאל למעלה ותלחצי על הזכוכית מגדלת ותמצאי המון המון חומר.
אל תבני יותר מדי על קצבה. ודעי שהדרך לשם תהיה לא פשוטה.
כשתהיה לך יותר ודאות, וכשתתחזקי בזה שאת לא ממציאה ואת לא לבד בזה שאנשים מסרבים לקבל מחלה כי הם לא רואים אותה בעיניים, אז גם הכאבים ושאר הסמפטומים ירדו.
ואת תלמדי בדרך עוד דרכים שיעזרו להקל על הכאב וכל השאר.
 
אגב, בפסטיבל חיפה לסרטים בחול המועד סוכות יוקרן לראשונה סרט ישראלי על פיברומיאלגיה הוא נקרא "מסיבת פרישה".
לצפיה ב-'תודה'
תודה
26/08/2018 | 12:24
3
37
תודה רבה על הכל
לצפיה ב-'חשוב שתדעי על "יד מכוונת" זה ארגון חינמי שעוזר עם '
חשוב שתדעי על "יד מכוונת" זה ארגון חינמי שעוזר עם
27/08/2018 | 21:43
2
91
הגשת תביעות לביטוח לאומי.
כדאי לך להקדים וליצור איתם קשר, כך הם יוכלו להנחות אותך מה צריך מתי. כי אולי אני טועה והחו"ד של רופא תעסוקתי כן משמעותית ממש.
 
אני יודעת שחשוב להגיש, להתחיל את התהליך, כי בסופו של דבר אם מתקבלת החלטה על קצבה זה רטרואקטיבי מיום פתיחת התיק. לכן לא חושבת שלעכב את זה עד שיהיה מכתב מרופא תעסוקתי זה כדאי.
 
לצפיה ב-'ביטוח לאןמי'
ביטוח לאןמי
10/09/2018 | 02:49
1
32
וויואן שנה טובה וחג שמח
בעיקרון הגשתי לפני החג בקדה לנכות כללית בנוסף לפיברו כתבתי כל עוד מחלות שאני סובלת מהם ועדיין מחכה לתשובה מרוםא תעסוקתי שאקבל אחרי החג הם ביקשו מכתב שמאשר כי יש ביננו עדיין יחסי עובד ומעביד ואני בחופשה ללא תשלום.
נראה איך יתקדם הסיפור.
בשבוע הבא מתחילה ביופידבק ובקרוב cbt.
משום מה כנראה שהשילוב של סימבלטה ולירקה כנראה גרם לי לעצירת שתן והגעתי למוקד ולקטטר לכמה שעות.מחכה לפרופ שיחזור מחו"ל להתייעץ איתו כרע חזרתי רק לסימבלטה אחת במקום 2 בלילה ובלי לירקה אבל יש כאבים.
מרגישה שאני כמו כלב שרוצה לנשוך את הזנב של עצמו.
מקווה לבשורות טובות.בנוגע ליד מכוונת זאת עמותה ששיכת לביטוח לאומי?
חג שמח וויואן ותודה שאת פה לעזרה.
 
לצפיה ב-'התופעת לוואי הזו זה רופאים שחושדים בשילוב בין התרופות?'
התופעת לוואי הזו זה רופאים שחושדים בשילוב בין התרופות?
20/09/2018 | 00:41
35
וואו זה ממש מבאס.
 
ביופידבק זו שיטה מעולה. עשיתי לא למחלה הזו דווקא.
וסיביטי יכול לעשות שינוי גדול אם יש התאמה עם המטפל/ת.השיטה עצמה נפלאה לאנשים במצב שלנו.
 
לגבי יד מכוונת, זה לא מתוך ביטוח לאומי כי הם הבינו שהם רקובים מדי מכדי ליצור מנגנון כלשהו שיעבוד. אבל הבינו את האבסורד שחברות סוחטות כספים מאנשים כדי לתת להם מידע שזמין לכל.
אז הם שכרו שירותים של חברה פרטית נפרדת, והם כנראה משלמים להם, כי לפונים זה חינם.
יש להם את כל המידע מתוך ביטוח לאומי והם פועלים איתם בשיתוף פעולה. ומצד שני זה מנגנון נפרד מהמוסד הזה שצריך לסגור ולהתחיל מחדש. ובהזדמנות זו לבקש מהממשלה להחזיר את ההלוואות ע"ס עשרות מיליארדים שהם לקחו למעשה מהחולים.
את הריבית על ההלוואות האלה לא נראה לי שאנחנו נראה בקצבאות.
אגב, אחד הגאונים שהשתמשו בכסף שלנו בביטוח לאומי כדי לכסות גרעונות הוא יפה הבלורית יאיר לפיד, שחיפש וגילה איפה הכסף.
 
 
בהצלחה בהמשך התהליך. ובעיקר בהצלחה עם הטיפולים. ועם מציאת פתרון לתופעת לוואי האיומה הזו.
שנה טובה
לצפיה ב-'צודקת לגמרי'
צודקת לגמרי
29/10/2018 | 00:08
5
חלקנו לפחות אני ירקתי דם 4 שנים עשרות צילומים אשפוזים אנדוסקופיה מה לא כל תחומי הרופאים החל מרופא אורתופד וכלה בפסיכיאטר העיקר להמשיך ולא להכנע עם כל הכוח גם אם אין להמשיך ולחיות למרות הכל . ותאמינו לי זה אפשרי כי מצבי השתפר
לצפיה ב-'מבינה אותך מאוד קרן'
מבינה אותך מאוד קרן
03/11/2018 | 09:26
1
5

קרן יקרה, כאחת שסובלת 5 שנים מפיברומיאלגיה אני מאוד מבינה אותך וממש בא לי להיפגש איתך ולחבק אותך חיבוק גדול אך לא מכאיב. גיליתי שתמיכה מהסביבה מאוד עוזרת.
רק מי שיש לו את זה יכול להבין אותנו ואני ממש מבינה אותך, את הבילבול , את הכאב והתיסכול. טוב שעברת לרופא מקצועי שמכיר את המחלה ויודע כיצד לטפל בך. אני גם מאוד מבינה את הרצון שלך לצאת לעבודה ולא להישאר בבית, דבר שהוא מתסכל מאוד ונותן תחושה של מוגבלות וחוסר יכולת לעשות דברים יומיומיים שגרתיים.
אני מאוד מקווה שהתרופות שאת נוטלת יעזרו לך אך מנסיוני אל תטפחי תקוות גדולות בהם אלא תוסיפי להם ספורט מכל סוג שנוח לך. הליכות יומיומיות מאוד עוזרות אבל גם פלנדנקרייז או פילאטס יכולים לעזור. מה שלי עוזר זו ההבנה שזה מה שיש, זה לא יעבור לעולם לכן אני צריכה לחפש דרכים להקל עלי .
אני מאוד מקווה שתנצחי את הכאב ותחזרי לחיים עם פחות כאבים.
אשמח לעמוד לרשותך
לצפיה ב-''
12/11/2018 | 18:08
לצפיה ב-'קבוצת תמיכה לחולי פיברומיאלגיה'
קבוצת תמיכה לחולי פיברומיאלגיה
22/08/2018 | 15:10
2
121
שלום לכולם
שמי עידו בן 31 מב"ש. בוגר תואר שני(אשר למדתי במהלך הפיברו') ודובר 3 שפות.
בעקבות חבלה בצוואר(צליפת שוט) במהלך רכיבת שטח באופניים, אני סובל מפיברומיאלגיה כבר שש וחצי שנים, עם כאבים בכל חלקי הגוף, סחרחורת דיכאון ודופק גבוה. במקביל חולה גם בקרוהן(כרגע המחלה ברמיסיה שנה וחצי), ועברתי 2 ניתוחים בעקבות התפרצות הקרוהן
מטופל בקנביס רפואי ובסימבלטה(60 מ"ג).
מבחינה פיזית יש הטבה מסוימת ברמת הכאבים(40-50% פחות ברוב חלקי היום), אך מבחינה נפשית אני סובל לעיתים קרובות מדיכאון.
בשל אופיי המופנם, מחסור בחיי חברה והסתבכות כלכלית, והיעדר טיפול רפואי במחלה, ניסיתי להתאבד באפריל 2016.
כרגע מצבי הכלכלי גרוע עם מינוס בבנק ללא כל כיוון כלכלי. מרגיש שביצעתי החלטות גרועות ביותר. ניתן לומר במידה רבה שהן הרסו את חיי.
אשמח לפרטים עבור קבוצת תמיכה בחינם לחולי פיברו' בבאר שבע. תודה!
לצפיה ב-'בבאר שבע יש יותר מבמקומות אחרים בארץ'
בבאר שבע יש יותר מבמקומות אחרים בארץ
22/08/2018 | 22:13
76
האם אתה בקשר עם המחלקה בסורוקה שמתעסקת בפיברו?
תפנה גם למעותת אס"ף. יש להם דף פייסבוק. העמותה של החולים. הם כנראה הכי מעודכנים על קבוצות.
 
ואכן "לבחור" להיות חולה בשתי מחלות כרוניות משבשות חיים - זה "החלטות גרועות".
לא יודעת אם להיות צינית יהיה מובן. או איך להתנסח.
 
היה ציוץ של מישהי שלקתה לאחרונה בקרוהן. וזה היה משהו כמו: אם מציעים לכם קרוהן תגידו לא.
אני מקווה שאני מצליחה להעביר את המסר נכון.
 
--
מה עם טיפול בדיכאון עצמו? זה מאד שכיח בקרב חולים. כדאי גם לבדוק מה המינון התרופתי שיהיה הכי מדויק לכל הסמפטומים כולל הדיכאון. וגם לטפל בו שכן הוא מחלה גם כן. בנוסף לקבוצת תמיכה שזה באמת מאד חשוב.
 
ואולי כדאי לשקול בנוסף או במקום (לא חושבת שאפשר לעשות שתייים במקביל) להצטרך לקבוצת תמיכה לסובלים מחרדה חברתית. זה מאד מאד נפוץ. וזה יכול מאד לשפר את הכלים שלך, את הדימוי העצמי, וגם לחלוק את הסבל עם עוד אנשים.
לצפיה ב-'כנראה זה כיוון לחפש קבוצות תמיכה'
כנראה זה כיוון לחפש קבוצות תמיכה
23/08/2018 | 20:51
43
העתקתי מתוך אתר כלשהו:
 
באגף הרווחה, המגיש סיוע נפשי לתושבי באר שבע, פועלות קבוצות רבות, ובעיר עצמה יש התעוררות של עשייה בתחום הקבוצתי. 
בפנייה לאגף הרווחה, תוכלו למצוא קבוצות מתאימות, להשתלב במסגרות קבוצתיות קיימות או לספר לנו על קבוצות שאתם מכירים ועשויות לסייע לאחרים. 
שולמית שמש אחראית כאמור על תחום הקבוצות ואת המחלקה כולה מנהלת גב' אתי כהן
לצפיה ב-'המלצה בפורום על דר עודד שינברג'
המלצה בפורום על דר עודד שינברג
21/08/2018 | 21:29
7
516
שלום
בעקבות ההמלצות בפורום פניתי לדר עודד שינברג. אשמח לשמוע ממי שהיה אצלו בפגישה. הרגיש לי מאוד מוזר שהוא כותב בדפים ולא במחשב ואמר שישלח לי את הסיכום הרפואי אחרי שיקליד אותו בסופ״ש. 
 
 
תודה רבה לעונים
 
 
 
לצפיה ב-'אני אצלו כבר כמה שנים'
אני אצלו כבר כמה שנים
22/08/2018 | 11:31
147
הוא מקליד לאט, אז אולי הוא רצה לחסוך זמן
יותר חשובה לי האכפתיות והסבלנות והידע הנרחב מאשר מהירות ההקלדה.
אם את רוצה להתייעץ מוזמנת במסרים
לצפיה ב-'נשמע דווקא מעולוה. הלוואי וכל הרופאים היו עושים את זה'
נשמע דווקא מעולוה. הלוואי וכל הרופאים היו עושים את זה
25/08/2018 | 01:03
5
84
הקטע עם הסיכום פגישה.
נתקלתי ברופאים בודדים שעשו את זה.
לי דווקא מפריע שהם עם הפרצוף במחשב ולא מסתכלים עלייך וכל הזמן מקלידים ולא באמת מקשיבים לך (גברים לא יכולים לעשות שני דברים במקביל)
נשמע שהוא רוצה להכין את הסיכום ביסודיות ולא "על הרגע".
 
אני מאחלת לך שהסיכום ביקור אצלו יקדם אותך קדימה.
לצפיה ב-'תודה רבה על התגובות'
תודה רבה על התגובות
26/08/2018 | 21:16
4
60
בשם אחר עכשיו כי נרשמתי.
ההתנהלות מולו עדיין מרגישה לי מוזרה אבל אכן יש התקדמות ואני סוף סוף מרגישה שמישהו מבין אותי ויודע מה יש לי ולא חושב שאני היפוכונדרית. שכמובן גם זו מחלה שיש להתייחס אליה בהתאם, אך לצערי אלו לא התגובות מהסביבה. מרגישה ״על דרך המלך״, אך חוששת להיות עם יותר מידי ציפיות.
לצפיה ב-'ציפיות זה לכריות '
ציפיות זה לכריות
27/08/2018 | 18:55
3
59
בגלל שאנחנו מגיבים כל כך רע לאכזבות ונפילות טוב לשמור על ציפיות נמוכות, כי כגודל הציפיה גם גם גודל הנפילה אם היא מאכזבת.
להיות מופתעים לטובה זה תמיד נחמד.
 
אני אומרת את זה בניגוד למה שנפוץ להגיד לאדם חולה ובמצוקה, תחשוב חיובי. אז זהו שאם החשיבה הזו לא מבוססת על כלום הוא יתרסק קשה מאד, ואז האנשים האלה לא נמצאים שם, לראות איך החשיבה החיובית הפכה לנפילה קשה.
 
להיות עם ציפיות ריאליות עדיף בהרבה.
לצפיה ב-'צפיות זה לכריות'
צפיות זה לכריות
02/09/2018 | 12:13
2
38
לגמרי! מאמצת ��
בכל מקרה, הדרך עוד מאוד ארוכה אצלי. הבנתי שאיבחון רשמי לפיברו לוקח זמן? כרגע הרופא מתמקד במחלה אחרת שהוא חושב שיש לי. נתן לי כדורי קורטיזון לשבוע כדי לראות תגובה ועכשיו צריכה להתנקות מהם לבדיקות דם. מבאס שאחרי שבוע של הרגשה הרבה יותר טובה לחזור לכל הכאבים והעייפות הזו, בשביל לחכות לבדיקות דם לפני שנמשיך הלאה. לפחות היתה לי ההטבה בקיץ, בחופש של הילדה מהגן. עזר לי לשרוד ��
לצפיה ב-'זו ריצה למרחק ארוך. צריך לקחת אוויר ולהכין מה לעשות בזמן'
זו ריצה למרחק ארוך. צריך לקחת אוויר ולהכין מה לעשות בזמן
02/09/2018 | 18:39
47
שנטרפים מזה שזה לוקח זמן.  - הסחות דעת עובד הכי טוב.
נשמע שהרופא עובד נכון. ברור שמבאס מאד להרגיש יותר טוב ואז לחזור חזרה.
נחמה? לא יודעת מה להציע.
 
הלוואי וימצאו מה זה ושזה יהיה משהו שיש לו פתרון.
ניחוש פרוע שלי אם הוא מנסה לשלול ע"י קורטיזון, שהוא רוצה לבדוק משהו מתחום דלקות שכנראה לא רואים בבדיקות דם. כי אם היו רואים אז הוא היה שולל ככה.
 
טוב שהיתה לך תקופה יותר קלה. וטוב שאת מוקירה על זה תודה בזמן אמת.
סתיו יכול להיות עונה קשה שמחמירה סמפטומים.
ובאופן מסורתי הסוף של הקיץ קשה במיוחד. מזג אויר מוטרף שמקשה כמובן.
 
וכדאי לכולנו להוריד ציפיות לקראת חגים, ואירוחים והתארחויות. לעשות מה שאפשר ולא יותר מזה, כי אנחנו נשלם על זה.
 
בברכת סתיו שפיר אסיים
לצפיה ב-'אם הסטרואידים עזרו אז'
אם הסטרואידים עזרו אז
09/09/2018 | 14:49
38
זה תומך באפשרות שמה שיש לך הוא אוטואימוני ואז יש טיפולים שיכולים לעזור.
בד"כ נותנים דבר ראשון לנסות סטרואידים מכיוון שההשפעה שלהם יחסית מהירה, אבל יש בזה הרבה סיכונים לטווח הארוך. לכן אם זה עוזר אז בהמשך נותנים תרופות שלוקח להן יותר זמן להשפיע אבל הסיכון בהן נמוך
שיהיה בהצלחה!
לצפיה ב-'אשמח לחוכמת המונים בנושא'
אשמח לחוכמת המונים בנושא
17/08/2018 | 17:18
9
175
שלום לכם,
אני בן 39 , בריא בד"כ, לא שותה, לא מעשן, אפילו רץ פעמיים בשבוע.
לפני כחודשיים החלה לכאוב לי הרגל למשך שבועיים, הלכתי לאורתופד שנתן לי ארקוקסיה, לא עזר. במשך הזמן הכאבים התפשטו לרגל ואז לרגל השניה, לגב,ידיים ועכשיו בכל מקום אפשרי. הכאב הוא מעיין שריפה, ברגליים כאילו שרירים תפוסים. בבוקר אני קם עם תחושה ברגליים כאילו הלכתי כל הלילה.
רוב היום בעבודה אני לא מרגיש את זה, התחושות הלא נעימות הן בעיקר בבוקר ובערב. יום אחד היה לי טשטוש ראיה זמני שחלף.
רופא המשפחה שלח אותי ל EMG ואחרי בדיקות דם מקיפות שלל מחלות "מסוכנות" אחרות. הד"ר קבע שזה פיברו ואני אמור לחזור אליו לאחר הEMG.
חברים, רציתי לשאול, האם אלו הסימפטומים?
לצפיה ב-'קבע תור לנוירולוג'
קבע תור לנוירולוג
17/08/2018 | 19:41
6
141
עדיף כשיש לך תשובות ל EMG שלא אמור לקחת הרבה זמן לתור, לא?
לפעמים לרופאים יש המתנה ארוכה לתורים, בעיקר כשאנחנו לקראת חגים, אז תקדים לקבוע תור ואל תחכה.
 
לא כתבת מה נשלל, אז קשה לנו להגיד אם נעשה הליך מלא של איבחון. כנראה שלא, לפחות בגלל שאין עדיין תשובות ל EMG
(האם אתה יודע איך מתבצעת הבדיקה וערוך לזה? תוכל לקרוא פה, ואולי יש סרטונים ביוטיוב)
אחרי חודשיים לא קובעים אבחנה של פיברו. אז לא נראה שכדאי להתקבע על זה אלא להמשיך בביקור.
 
המחלה הזו גם מאד שונה מחולה לחולה, וזה גם יכול להתשתנות אצל אותו אדם. וגם אלה סמפטומים שיש בהמון המון מחות אחרות. לכן תהליך האיבחון לוקח זמן רב, כי סיכויים גבוהים שימצא הגורם והוא יהיה בר טיפול.
 
האם הגעת לראומטולצוג ששלח אותך לבדיקות דם? חלק מהבדיקות בדרך לאיבחון פיברומיאלגיה הן מתחום הראומטולוגיה (מחלות אוטואימוניות) שלרופא משפחה אסור לשלוח אליהן.
 
אז אתה בדרך. טוב שאתה מתייעץ.
אבל מחלות, בניגוד לבריאות, זה שדה הרבה יותר רחב ומורכב, ולוקח הרבה יותר זמן לדעת מה יש לנו, מאשר אנחנו מעלים על דעתנו. וטווח המחלות הוהמצבים הרפואיים האפשריים הוא הרבה יותר רב, ממה שהאדם הרגיל יודע.
 
בכל מקרה תעשה דברים שיקלו עלייך, בלי קשר לאיבחון.
מגנזיום אגב יכול לעשות הבדל גדול כמדובר בכאבי שרירים כמו שאתה מתאר. אל תיקח על דעת עצמך, רופא או תזונאי (עדיף ממוסד) שילווה אותך עם זה. יש כמה סוגים, כדאי לקחת לפני השינה, וזה תלוי באיזה תרופות אחרות אתה לוקח.
 
==
אה, ועוד משהו בסיסי - לשלול את "תסמונת הרגל הקופצת" בשינה. זה נעשה במעבדת שינה. נוירולוג מפנה לזה, לא יודעת אם רופא משפחה יכול. אבל תשאל אותו.
האיבחון שלו בשלב זה לא נראה מבוסס.
 
בהצלחה ובתקווה למציאת הבעיה ולפתרון שלה במהרה
לצפיה ב-'קודם כל, המון תודה על ההשקעה בתשובה! :)'
קודם כל, המון תודה על ההשקעה בתשובה! :)
18/08/2018 | 08:34
5
75
כל המצב הזה ממש מדכא ומה שכתבת ממש מעודד אותי.
רופא המשפחה טוען  שהוא שולל את כל המחלות ה"מסוכנות" להגדרתו לפי בדיקות הדם . אני ממתין לתשובות נוספות של בדיקות דם וכרגע הממצא הכי חריג היה Complement-C4 4 בתוצאה של  42.4 , שזו לא חריגה משמעותית.
יש לי הפניה לראומולוג. לצערי התור הבא ב25/12/18 , רחוק מאוד. אני יכול תור מוקדם יותר, באזור נובמבר, אבל הוא ממליץ על רופא מסוים.
לפי ההפניה שקיבלתי לראומטולוג ולפי הגדרת רופא המשפחה המצב לא ממש דחוף ואותי זה מדאיג מאד, אני לא רוצה שמשהו יחמיר.  אני אנסה להתקשר למרפאה של הראומטולוג ולהתחנן שיקדימו לי את התור.
ושוב, המון תודה !!!
לצפיה ב-'מי הראומטולוג?'
מי הראומטולוג?
18/08/2018 | 11:43
3
125
אם אתה באיזור המרכז ממליצה על הראומטולוג ד"ר עודד שיינברג. הוא מקבל בקופח כללית ת"א, בי"ח וולפסון ובאופן פרטי. בקופח התורים אליו לוקחים כמה חודשים, אבל באופן פרטי אפשר להגיע תוך כמה ימים.
לצפיה ב-'הראומטולוג'
הראומטולוג
18/08/2018 | 11:54
2
103
שהפנו אותי אליו הוא ד"ר אמיר דגן.
לצפיה ב-'לא מכירה'
לא מכירה
18/08/2018 | 12:07
53
לצפיה ב-'אני נכנסת הנה לעיתים רחוקות מאד'
אני נכנסת הנה לעיתים רחוקות מאד
18/08/2018 | 12:10
84
אם יש לך שאלות נוספות לגבי נוירופתיה מוזמן לשלוח לי מסר
לצפיה ב-'שמחה שאתה מעודד '
שמחה שאתה מעודד
19/08/2018 | 02:37
50
תקבע תור, אם זה אפשרי מבחינת תורים של הקופה, לשניים. מי שהומלץ והתור אליו רחוק, אל תבטל את התור. אבל תקבע גם לראומטולוג שיוכל לראות אותך מוקדם יותר.
גם ככה כשיוצאים מרופא שחשבנו שיהיו לו תשובות עבורנו ואין, או שאנחנו מרגישים שהוא לא ניגש לבעיה מהזווית הנכונה אנחנו רוצים סקנד אופיניון, וזה מגיע לנו, במסגרת הקופה. רופא נוסף באותו רבעון בתחום מקצועי, צריך רק להוציא אישור ממזכירות רפואית.
ואם זה לא נופל על אותו רבעון אז בכלל לא בעיה מהבחינה הזו.
ואם זה רופא חיצוני אז לפי כל מיני פרמטרים אפשר לקבל החזר מקופ"ח.
ויכול להיות גם מצב של קביעה לשניים, אם אחד זה קביעה ישירות מול המרפאה שלו.
 
בכל אופן. זה שאתה רוצה התייחסות זה ברור מאד. ואני מניחה שהרופא משפחה גם הוא צודק שאומר שזה לא חמור. אבל סתם לשבת בגלל שאין תורים זה חבל, אפשר לנצל את הזמן הזה לעריכת בדיקות שבכל מקרה יהיה צורך בהן בהמשך.
וגם לטיפולים שאולי עד שיגיע התור כבר לא תטצרך אותו.
 
גם אם תגיע לראומטולוג לא מומלץ, אבל הוא ישלח לבדיקות, כמעט הכל נבדק בדם המחלות האוטואימוניות, אז כשתגיע לראומטולוג המומלץ כבר יהיו לך תוצאות ביד.
ותור לנוירולוג. במקביל, כל אחד מהם יצטרך את מה שיכתוב האחר, אז תנסה להכנס לרשימות המתנה גם של נוירולוג, כדי שיהיה לך תור בטווח סביר.
אם תחכה עד שהראומטולוג יגיד לך לקבוע תור לנוירולוג תאבד המון זמן על סתם.
 
רנטגן של מפרקי האגן זה גם משהו שהבנתי שהוא די בסטנדרט של בדיקות למצב כזה. ועוד בדיקות הדמיה. שרופא המשפחה יכול לשלוח.
 
ומה קורה עם הEMG? למתי יש לך תור? זו בדיקה מאד בסיסית למצב שלך והתשובות שהיא נותנת הן בדר"כ משהו להתבסס עליו.
בדיקת הולכה עצבית ויש גם את החלק של הבדיקה בשריר.
זה לא תענוג. וזה חשוב שתעשה את זה.
לצפיה ב-'זה יכול להיות נוירופתיה של הסיבים הדקים'
זה יכול להיות נוירופתיה של הסיבים הדקים
18/08/2018 | 11:23
68
מה שאתה מתאר יכול להיות Small Fiber Neuropathy - SFN
בדיקת ה EMG בודקת רק את השרירים ואת סיבי העצב העבים שמפעילים אותם ולא בודקת את סיבי העצב הדקים, שהם אלו שמעבירים את התחושה מהגוף אל המוח.
שריפה ברגליים מאד מאד אופיינית ל SFN, יש הרבה מהמשותף בין SFN לפיברו, רק שלהבדיל מאשר פיברו, ל SFN יש בדיקות חד משמעיות ולפעמים טיפול.
 
הרבה נוירולוגים לא מכירים SFN ומסתפקים בשלילת נוירופתיה על סמך EMG+NCT, למרות שהבדיקות האלו לא מספיק עדינות לבחינת הסיבים הדקים.
כדאי לפנות לנוירולוג שמתמחה בנוירופתיה.
הסבר על SFN ו הבדיקות הרלוונטיות
 
בתגובות יש המלצות על נוירולוגים שעוסקים בזה.
 
ואם אתה מעוניין בחוכמת המונים מוזמן להצטרף לקבוצות הפייסבוק של נוירופתיה יש בהן אלפי חברים.
 
לצפיה ב-'תלוי מאד במספר דברים חשובים'
תלוי מאד במספר דברים חשובים
29/10/2018 | 00:23
7
קודם כל אומר שפיברומיאלגיה אתה יכול לקבוע סופית לפחות שלושה חודשים או 4 מינימום כי זה גם יכול להיות גם תקופה כלשהי עם הגוף שלךאתה תאמר ,עם עברו 4 חודשים ואתה עדין סובל וללא שיפור לצערי בהחלט נשמע שזה זה במיוחד שאתה כותב שזה לא עובר אחרי מנוחה הטשטוש לדעתי לא קשור וגם זה כלום . לי זה בדיוק היה כך והתסמינים שאתה מתאר בהחלט עונים על פיברו עוד פעם אציין כמובן רק עם זה נמשך אחרי שלושה 4 חודשים ועשיתה בדיקות של אי אם גי וכל מה שנדרש כמו מדדי דלקת והלכתה לנוירולוג שישלול נורופתיה מאד חשוב לפי התסמינים שאתה מתאר ללכת לנוירולוג עם הלכת גם לנוירולוג גם לאורתופד גם לראומטולוג והבדיקות תקינות, ועם זה לא נהיה יותר קל אחרי מנוחה והכאב מפושט ונמצא בהרבה מקומות למרות שלא חייב, וכואב לפעמים בצד אחד יותר זה בהחלט פיברומיאלגיה וכדאי להתחיל בטיפול תומך קרי צא להליכות קטנות גם עם כואב לך להידרותרפיה וחמי מרפא תראה שיוקל לך והכי חשוב לא לאבד תקווה כי יש . כמו כן עם זה באמת זה קח גם טיפול פסיכולוגי ועם המצב ממש קשה והכאב מטורף ומקשה על התפקוד נסה תרופות שראומטולוג או פסיכאטר ואדגיש פסיכאטר לא בגלל שזה נפשי אלה מכיוון שיש להם תרופות שעוזרות לכאבים הללו לי למשל זה עוזר קצת לכאבים ולתחושות יתר. המון בריאות.
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה בהריון'
פיברומיאלגיה בהריון
25/07/2018 | 13:52
1
95
הי,
אנחנו מתכננים הריון, עקב גיל מבוגר (44) ופיברומיאלגיה, נשלחתי לרופאה ליעוץ הריון בסיכון שממש שללה את האפשרות להריון עם פיברומיאלגיה. לדבריה זו תהיה טעות ומדובר בקושי קיצוני.
אשמח מאוד לפידבק מנשים חולות פיברו בדרגה קשה (תפקוד מינימלי בבית, לא עובדת מספר שנים, כאבים קשים יומיומיים, הפרעות שינה קיצוניות), האם חווית הריון ולידה ואיך התמודדת?
האם מישהי מכירה רופא/ה יעוץ הריון בסיכון טוב בחיפה?
 
לצפיה ב-'נכתב פה המון על הנושא הזה'
נכתב פה המון על הנושא הזה
11/08/2018 | 00:34
48
מעניין שהרופאה אמרה ככה, בדרך כלל בארץ יש טירוף סביב ילודה בכל מחיר ממש.
האם יש לך ילדים כבר?
ואם כן איך הגידול שלהם עם פיברומיאלגיה?
 
- יש חולות שילדו, יש כאלה שויתרו.
הנתון המאד בסיסי הוא כמה את רוצה את זה, האם לגדל ילד כשאת מוגבלת זה משהו שאת מתחילה עם השלמה איתו? (יש הורים במצבים קשים יותר מאיתנושמגדלים ילדים, גם בתנאים לא אופטימליים)
ובעיקר בעיקר: כמה תמיכה יש לך, פיזית ממש. הורים, אחים, פרטנר/ית שמוכנ/ה לקחת על עצמה את רוב הנטל?
או כסף כדי לשכור אנשים שיסייעו? ניקיון, בישולים, טיפול בתינוק. יש מקומות שנהוג בהם לקחת מטפלת לילה: מישהי שמתעוררת, כך שההורים לפחות ישנים ויכולים לתפקד ביום. גם עם עזרה.
 
---
אני לא יודעת עד כמה כל יועץ להיריון בסיכון כלשהו מכיר את המחלה ממש לעומק.
פה יש המון המון שנכתב. יש זוג שהצטלמו לתוכנית, לא מזמן צירפתי לינק למישהי ששאלה. הם התמודדו גם עם מצב כלכלי קשה ותלות בהורים. אבל יש להם ילדה והם שמחים בה מאד.
את יכולה בהחלט לקבל המון מידע, יש קופסית חיפוש אפלמעלה משמאל עם ציור של זכוכית מגדלת בקוביה כחולה, תכתבתי מילות חיפוש: היריון, עם ובלי י', תמצאי אוקיינוס של סיפורים.
גם ב"כלים ומידע" ב"מאמרים" יש דסרים שנכתבו בנושא.
 
זה אחד הנושאים הכי מדוברים בפורום, כמו גם זוגיות עם המחלה. ורגשות אשם של הורים שחלו אחרי שהיו להם ילדים, וכאלה שמצאו דרכים להפסיק להרגיש אשמה ולהבין שהם הורים טובים גם אם לא יכולים לעשות הכל.
 
זה מאד מאד תלוי בך.
 
ההיריון עצמו? גם לנשים בריאות אין יכולת לשער איך הן יחוו אותו. אך כיוון שמופרשים הורמונים של אושר, בעיקר בטרימסטר האמצעי, יש נשים שחולות במחלות כרוניות ובזמן ההיריון מרגישות טוב מהרגיל. כי ההורמונים האלה מנטרלים את אלה שיוצרים כאב.
אבל אין לדעת איך יהיה. לרוב הנשים הטרימסטר הראשון לא קל, והאחרון לא קל, גם בריאות סובלות מכאבי גב, כבדות ובעיות עם השינה.
לידה? זה עוד יותר מגוון. אפשר אולי להסתכל על זה כך שאנחנו סובלות כאב וסבל מתמשך אז מה זה בשבילנו כבי לידה לעומת אשה שלא חווה כאב ביומיום. אבל ממש אין לדעת.
בגיל מבוגר בעיקר אם מוגדר היריון בסיכון יש את האפשרות לקבוע ניתוח קיסרי. גם אז אין 100 אחוז כי יכולה להתחיל לידה לפני המועד שנקבע.
 
ואם רופא אחר יגיד לך שכן לעשות היריון? איך זה ישנה את ההחלטה שלך? כי ברור שיש מגוון דיעות. או שאת רוצה שזה יהיה הרופא שילווה אותך במהלך ההיריון ולכן רוצה שזה יהיה מישהו שבעד הרעיון מלכתחילה?
 
קשה זה יהיה. מצד שני האושר שביצור שיצא ממך הוא יחודי ונפלא ומפצה על הרבה מהקושי.
אני מכירה אשה משותקת מלידה, מהצוואר ומטה, שילדה 4 ילדים והיא אמא מדהימה.
לעומת זה אני יכולה להעיד על עצמי שמאז שחליתי המחשבה "איזה מזל שאין לי ילדים" חוזרת על עצמה.
זה מאד אישי.
 
בהצלחה, בקבלת ההחלטה ובמה שיבוא אח"כ.
 
לצפיה ב-'פיברומלגיה'
פיברומלגיה
22/07/2018 | 23:46
2
179
אני מאובחנת כחולת פיברומלגיה זה כשלוש שנים. בשנה האחרונה המצב החמיר. קיבלתי זריקת סטרואידים אחד וחצי cc .בקשתי את הזריקה כי היה לי נסיון עם דלקת בכתף בגידים.ולמזלי הטוב לאחר מספר שעות היתה היעלמות מוחלטת של הכאבים וזה החזיק חודש.ברוך ה' לי זה עזר. יש לי חברה שזה לא עזר לה.הבעיה שרופאים לא נותנים בקלות את הזריקה בטענה שזו לא תרופה מוכרת למחלה.אני במקרה סובלת מאלרגיות עם חילוף העונות ויצא לי טוב שהרופא כביכול הביא לי את הזריקה לאלרגיות.לדעתי כדאי לנסות את הזריקה ואם היא עוזרת זו הצלה שאין כמותה אני בן אדם חדש לחלוטין.ברכה בריאות והצלחה לכולם בע"ה.
לצפיה ב-'חגיגת הזריקות הסתיימה בשבילי'
חגיגת הזריקות הסתיימה בשבילי
24/07/2018 | 12:29
119
מי שהזריקות עוזרות לו, זה כמו נס. אין מילים.
במשך עשר שנים חייתי מזריקה לזריקה. כעת אני אצל רופאה שלא מוכנה לשמוע על זריקות ואני פשוט לא מתפקדת.
שלחה אותי לפיזיותרפיה וכאלו. או שעוזר או שלא, בכל מקרה אורך זמן. 
תתפללו עלי...
לצפיה ב-'לסטרואידים יש גם נזקים והם כבדים לכן נמנעים מלתת'
לסטרואידים יש גם נזקים והם כבדים לכן נמנעים מלתת
24/07/2018 | 21:45
74
על כל תרופה מחליטים לפי שיקולי הפסד מול תועלת. אם התועלת היא זמנית מאד וקצרה ואילו הנזק גדול וארוך. עדיף להמנע.
לשמור משהו לגיל 70-80.
 
כמה קל לכתוב מילים שקשורות לטבעונות וקנאביס, וכמה קשה זה כבר לקרוא כמה ערכים קצרים ומסוכמים יפה ברחבי הרשת על קורטיזון וסטרואידים?
 
לצפיה ב-'גלולוץ'
גלולוץ
12/07/2018 | 19:14
1
93
שלום רב, אובחנתי כחולת פיברומלגיה לאחרונה. התסמינים הופיעו לפני שנתיים , זמן קצר לאחר לידת ביתי ולאחר לחץ כרוני במקום העבודה. במקרה שלי מדובר בעייפות ותשישות קשה, כאבי שרירים ומפרקים. עברתי בירור אורגני מקיף ששלל מחלות אחרות. התסמנים הופיעו חודש אחרי לידת ביתי, בסמיכות התחלתי לקחת גלולות שמכילות רק פרוגסטרון , שאלתי היא, יכול להיות שמדובר בתופעת לוואי לגלולה ?
לצפיה ב-'לא סביר. אם יש לך אפשרות להפסיק את הפרוגסטרון לאיזה זמן זה '
לא סביר. אם יש לך אפשרות להפסיק את הפרוגסטרון לאיזה זמן זה
13/07/2018 | 00:09
55
יתן לך תשובה ודאית.
וגם: חפשי עלון לצרכן לתרופה הזו, יש ברשת אן באריזה ותקראי מה התופעות לוואי, תבראי אם מה שאת חווה מופיע שם.
 
לצפיה ב-'המלצה על שיטת ריפוי מופלאה שמסייעת לחולי פיברומיאלגיה'
המלצה על שיטת ריפוי מופלאה שמסייעת לחולי פיברומיאלגיה
07/07/2018 | 10:54
7
312
לקבלת מידע נוסף ניתן ליצור איתי קשר: 0504269694
לצפיה ב-''
11/07/2018 | 17:32
37
לצפיה ב-'מלכודת תיירים?'
מלכודת תיירים?
24/07/2018 | 12:33
1
77
האם הטילו מס חדש על מילים, ולא שמעתי עליו?
נניח שיש לנועה את הפתרון. מה הבעיה לתת קצת רקע והרחבה?
לזרוק סיסמת-פיתוי ולידה מס' טלפון נשמע כמו מלכודת לניצול אנשים נואשים.
מכוער בעיני.
לצפיה ב-' כך פונים לנואשים ביותר. מדור מיוחד בגיהנום וגו''
כך פונים לנואשים ביותר. מדור מיוחד בגיהנום וגו'
24/07/2018 | 21:42
52
לצפיה ב-'יש גם קרקע חקלאית? וירושה מאפריקה?'
יש גם קרקע חקלאית? וירושה מאפריקה?
11/08/2018 | 00:39
3
27
לצפיה ב-'נעשה סקר? כקבוצה, מה אנחנו יותר: נואשים או אינטליגנטיים?'
נעשה סקר? כקבוצה, מה אנחנו יותר: נואשים או אינטליגנטיים?
12/08/2018 | 11:51
2
28
האם מישהו התקשר למספר של נועה?
מתסכל אותי הדיסוננס בין הרציונל לבין התקווה.
לסדק המתרחב נכנסים שרלטנים ו... מצליחים!!!
אני הגברת, האינטליגנטית, המודעת, הרציונלית, יודעת שהכל אלילי שוא, ובכל זאת נלחמת בעצמי לשמוע לקול ההגיון ולא לנסות את הבלתי מועיל והמשפיל: לפנות אל האלילים. זה מפתה!
אוף אוף אוףףף 
מצד שני...
אם התקווה מתגברת אפילו על הרציונל הכי חזק, זה מעודד כפילוסופיה לשארית האנושות... מה דעתכם?
לצפיה ב-'הסרט Unrest עלה ליוטיוב'
הסרט Unrest עלה ליוטיוב
06/07/2018 | 01:40
2
170
 
זה כנראה משהו חזק מאד. ממה ששמעתי מחולים וגם מאנשים שקרובים לחולים.
 
 
לצפיה ב-'ליריקה '
ליריקה
08/08/2018 | 19:46
1
82
היי מישהי ניסתה ?
לצפיה ב-'ודאי, זה קו ראשון לטיפול במחלה'
ודאי, זה קו ראשון לטיפול במחלה
11/08/2018 | 00:38
73
יש קופסית חיפוש, למעלה משמאל, תכתבי את שם התרופה ותמצאי תועפות של דיונים בפורום וחוויות של חולים.
יש כאלה שזו תרופה שמתאימה להן, יש כאלה שלא.
ניסוי וטעייה. כשמוצאים את התרופה המתאימה שעוזרת זה הקלה ממש גדולה. שווה לעבור את הדרך, הלא קלה, למציאת תרופה שיכולה להקל, לפעמים משמעותית מאד.
 
בהצלחה

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

בעלי מקצוע

ד
מומחה לכף רגל וקרסול
עו
מירב אשל משרד עו"ד
פורום כאב
פורום כאב כרוני

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ