לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-'עייפות כרונית (CFS) החלמה (שלעולם לא תיהיהמלאה) - הסיפור שלי'
עייפות כרונית (CFS) החלמה (שלעולם לא תיהיהמלאה) - הסיפור שלי
25/06/2017 | 10:42
7
42
עמל"ק: היה לי CFS שנה וחצי, אני אפרט את הסיפור עד ההחלמה, מה עזר לי לצאת מזה, והצעה להחלמה לחולים/ות למסלול החלמה.

שלום לכולם
הצלחתי לצאת מהמחלה. נכון. מה שאתם קוראים אמיתי לגמרי. כתבתי כאן מספר פעמים לדעתי לפני כמעט שנתיים אבל מאז לא נכנסתי לכאן יותר. זה הסיפור שלי:

בסביבות ספטמבר/אוקטובר 2015, התחלתי להרגיש שפעת קטנה. באותה תקופה הייתי עמוס עמוס באין ספור דברים (עבודה מטורפת בנדלן ושיעורים פרטיים רבים, מערכת יחסים סוערת, חייתי בפלורנטין, עסקתי בפעילות גופנית אינטנסיבית מאוד וכו..). אחרי 2-3 שבועות שראיתי שהדבר לא עובר, אמרתי לעצמי "אוקי דן, תנוח יום, יומיים, שלוש מקסימום וזה יחלוף". כמובן כלום לא השתנה. מכאן החל מסע התרוצציות שכלל פגישות עם רופאים שונים (רופאי משפחה, נוירולוגים, רמטולוגים ועוד..), בדיקות דם, MRI.. בקיצור המסלול הרגיל. כל רופא כמובן שלל דברים מסויימים אבל אף אחד לא העלה דבר. אחרי חצי שנה בערך לאחר ששללו לי מחלות, איבחנו אותי 2 רופאים (פריד ועוד אחד שאני לא זוכר ממש את שמו) ב - CFS. הדבר הזה היה לי ברור מזמן שזה הסיפור (או טרשת נפוצה). התחלתי לקרוא. ראיתי את אחוזי ההחלמה מהדבר הזה. קיבלתי שוק. אמרתי לעצמי "אין סיכוי שאני לא יוצא מזה, לא מעניין אותי מה כולם אומרים אני מקשיב רק לדברים חיוביים, רק לדברים פוזיטיבים שיכולים לקדם את בריאותי" ותו לא. התחלתי לחקור את האינטרנט כל יום ויום. בלי הפסקה. אבל לא הצלחתי למצוא מרפא. ואני גמור.. אני מצליח לעבוד, אבל מהרגע שאני מתעורר ועד הרגע שאני עוצם את העיניים אני בחולשה ועייפויות מטורפות. וכלום לא עוזר. והזמן עובר ועובר וכלום לא עוזר.
סביבות סוף מאי תחילת יוני, אבא שלי לוקח אותי לטיול באיטליה (סביבות פררה ואחכ לטוסקנה). אני לא הבנתי איך (עכשיו כמובן הכל ברור לי), איך שאני נוחת שם פתאום הגוף מקבל אנרגיות! אני בשמיים! כמובן לא בשיאי אבל אני מרגיש שיפור מדהים. אחרי שבוע אני חוזר לארץ ובום! אני בקריסה טוטאלית. לצאת, לרדת ולעלות במדרגות, לדבר אני בקושי יכול. שכמובן לא לדבר על פעילות גופנית כלשהי. אחרי חודש עשיתי אחד ועוד אחד ואמרתי שאסע להודו, אולי חו"ל עושה לי טוב ויבריא אותי. קניתי כרטיס. אני זוכר שלקח לי להגיע מפלורנטין ותחנת רכבת עם מונית סביבות שעה. הייתי ככ חלש אז.. עכשיו שאני נזכר בזה זה מטורף..
בכל אופן בהודו הייתה התעוררות גם של שבוע שבוע וחצי (והאמת שבדאראמקוט פגשתי מישהי חולת פיברומיאלגיה שגם לה היה שיפור רגעי ואחכ קריסה), ושוב פעם חולשה נוראית. ועכשיו גם הצטרפו בחילות נוראיות (וזה לא מהאוכל חחחח כמובן) וכאבים בגוף. אבל לא וויתרתי. המשכתי כל יום כל יום כל יום כל היום לחפש. חיפשתי דרך, תקווה. בסוף אלוהים שלח לי. נתקלתי באתר של דן נוייפלר (נראה לי ככה זה שמו) שריכז מלא מלא סיפורים של אנשים שחלו בCFS ופיברו, והצליחו לצאת מזה. FULL RECOVERY. וואי! אני גם רוצה! רוצה רוצה רוצהההה! (אצרף לינק לאתר שלו בפייסבוק בסוף דברי). דן גם פירסם ספר, סופר סופר מפורט על מה הוא חושב שיש לעשות על מנת לצאת מהמחלה. כמובן שקניתי אותו (זה באמאזון אונליין) וקראתי בשקיקה. סיימתי אחרי יומיים שלוש. בינתיים המצב שלי בדארמקוט לא היה מזהיר בשלון המעטה והחלטתי שאין טעם להישאר בהודו ולסבול. הייתי צריך לא לזוז יום שלם כדי לבצע הליכה של ק"מ ע"מ להגיע לאוטובוס. הייתי גמור פשוט. חזרתי לארץ שבור.

תקופת ההחלמה:
כשחזרתי לארץ דבר ראשון שעשיתי זה לחזור להורים. אמא שלי, המלאך שלי, האחת והיחידה הקוסמת שאין שני לה, היא מדקרת. (איך לא ראיתי את זה לפני..) התחילה לטפל בי. התחלנו סידרה של טיפולים אינטנסיבים. בבד בבד התחלתי לקחת שורה של ויטמינים, התחלתי לעשות מדיטציה ותרגילי נשימה, עברתי לתזונה יותר "בריאה" וכמובן החלטתי להוריד עומס. אני חושב שאחרי סרייה של שבועיים התחלתי להרגיש שיפור מובהק. לא מטורף אבל שיפור. חודש וחצי אחרי שחזרתי מהודו, כבר הלכתי לעבוד. כמובן שההחלמה היא לא ליניארית וקיימות נפילות. אבל הדיקור תמיד היה מחזיר אותי לקו ההתקדמות, וקצת יותר ויותר חזק. סביבות ינואר פבואר 2017 חזרתי לתפקוד מלא! והכל תודות אמא.
חשוב לציין שהחלמה מלאה היא לא אפשרית. אנחנו, אנשי הCFS בסיכון תמידי לחזור לחולשות אם לא נתנהג תחת כללים מסויימים. אני בכיף יכול להסביר לכם למה אבל זה כבר לפוסט אחר..

ההצעה: אחרי הדברים האלה ולאחר שראיתי שבאמת אני מתפקד כבר בערך חצי שנה, החלטתי לפרסם כאן את הסיפור שלי בפורום ובנוסף להציע 2 דברים:
א. שמי דן (אבל דן אחר מהבחור שצויין למעלה), והטלפון הוא 050-8582394, וכל מי שמעוניין/נת להתייעץ איתי בכל נושא שקשור לזה יותר ממוזמן. בחינם והכי בכיף. אני יודע בדיוק מה אתם עוברים והלוואי שאוכל לעזור לכם כמה שניתן.         
ב. מי שמעוניין לעבור טיפול כזה עם אמא שלי יותר ממוזמן. אני יודע שישר יעלו כאן סקפטיות וחשדות, אז אני אומר כזה דבר - אני בטח לא מרוויח מזה כלום. לא אגורה. אני את הכסף שלי עושה ואני מרוויח הרבה הרבה מעל הממוצע במשק בדברים שלא קשורים כלל לרפואה (אני מלמד מתמטיקה ועוסק בהשקעות בבורסה ובנדל"ן). דבר שני והרבה הרבה יותר חשוב - סביר להניח שאפשר לצאת מCFS גם בלי הדיקור. אבל הדיקור הוא קטליזטור מטורף. לדעתי הוא מקצר את זמן ההחלמה ל1/6 מהזמן. (כלומר במקום בערך שנה החלמה, השינוי במצב יכול לקחת חודשיים). בנוסף ההצעה היא כזאת למען הסר ספק, שהחולה הראשון מתחייב לעמוד במספר דרישות (כמו נטילת ויטאמינים, פגישה אחת איתי, ועוד כמה פעולות שיכולים כמובן רק להטיב עימו ואין בהם שום עלות כספית) ובסשן טיפולים של 20 מפגשים. עכשיו אני יודע מה אתם חושבים, 20 מפגשים?! זה מלא כסף! אז לחולה הראשון שירצה לנסות (עדיף חולי CFS עם פיברו קל) יתומחרו הפגישות בפחות מחצי מחיר (70 שח לפגישה שזה מחיר בדיחה). המפגשים יהיו על בסיס שבועי של 3 פעמיים בשבוע. אמא שלי מהרצליה אז קחו את זה בחשבון. וכמובן אותו מטופל חייב לדווח על המצב שלו כאן בפורום. 
באמונה וידיעה שלמה אני יודע שמי שייכנס לזה יבריא. אני לא צוחק ולא סתם מדבר. לפי הכתב שלי אתם כמובן יכולים לראות שאני לא איש שיווק. זה מגיע מרצון לעזור לכם ולקדם את אמא שלי שכ"כ כ"כ מגיע לה.

מי ייתן ותזכו להחלמה מלאה ושקט נפשי 

דן

נ.ב
זה הלינק לפייסבוק של הבחור שכתב את הספר https://www.facebook.com/cfsunravelled/
לצפיה ב-'תודה רבה על הסיפור. משמח מאד לשמוע'
תודה רבה על הסיפור. משמח מאד לשמוע
25/06/2017 | 12:18
6
23
מאחלת לך שתמשיך לשמור על ה"כללים", שזה שינויים בסגנון חיים שבהחלט יכולים להביא לשיפור. ואכן צריך להיות עם האצבע על הדופק ולא לחזור לחיים של סטרס או לא מספיק מנוחה, כפי שהעולם כיום דורש מאיתנו.
 
כנראה שיש נתונים שמדברים על 30 אחוז מהחולים ש"מתאושים" (זה התרגום שלי ל- recovery) תוך שנתיים-שלוש.
 
אבל צריך להזהר עם המילים "החלמה מלאה", כי זה יכול לחזור. אז עדיף להשתמש במינוח רמיסיה, או במושגים של תפקוד. כי להגיע לנאמר 70 אחוז מהתפקוד ה"נורמלי" זה המון והלוואי על כולנו.
 
--
אשמח לשמוע יותר פרטים, אם זה בסדר מצדך. למשל לא הבנתי את הקטע עם איטליה, שאתה כותב שאח"כ הבנת מה קרה שם, אבל לא נראה לי שבסוף כתבת את זה, או שהבנת הנקרא שלי לקויה.
 
והאם תוכל לספר יותר על הבריין פוג, ואיך השיפור איתו היה?
 
ושוב מאד מאד משמח, חצי שנה זה בהחלט זמן יפה.
 
- לי יש תהייה שעוד לא קיבלתי עליה תשובה, אם אני לא נפלתי בסטטיסטיקה של התאוששות אחרי שנתיים-שלוש, האם יש סיפורים של חזרה לתפקוד אחרי שנים יותר ארוכות עם המחלה?
 
אני אקרא כמובן את הקישור ששלחת, אבל מי שכותב פול ריקאברי קצת חשוד בעיני. מצאתי איזה מאמר שתורגם לעברית על מה יודעים על שיפור וסטטיסטיקות. ובין היתר כתוב שם שעדיין לא הוגדר הזמן שאפשר לקרוא לו "החלמה". כי עדיין חוקרים את זה ואוספים נתונים.
 
זה כמו שבסוגי סרטן שונים יודיעם להגיד שאם עברו כך וכך שנים זה נחשב החלמה.
 
==
מאחלת לך להמשיך לשמור על סגנון חיים בריא ונטול סטרס או משימות גדולות מדי לקחת על עצמנו.
ואשמח לשמוע עוד פרטים על הסיפור הכה משמח שלך.
 
לצפיה ב-'הי ממש בשמחה את יכולה להתקשר מתי שבא לך 0508582394'
הי ממש בשמחה את יכולה להתקשר מתי שבא לך 0508582394
25/06/2017 | 13:05
2
10
לצפיה ב-'קשה לי לדבר בטלפון. זה מאד מעייף'
קשה לי לדבר בטלפון. זה מאד מעייף
25/06/2017 | 18:44
1
16
אשמח אם תוכל  לענות על גבי הפורום. זה יכול לעזור לעוד קוראים.
לצפיה ב-'אוקיי בכיף. מה השאלות?'
אוקיי בכיף. מה השאלות?
26/06/2017 | 17:06
4
לצפיה ב-'ולגבי ההתאוששות - בוודאי! יש גם אחר 5,10 ו15 שנה!'
ולגבי ההתאוששות - בוודאי! יש גם אחר 5,10 ו15 שנה!
25/06/2017 | 13:07
2
14
לצפיה ב-'אשמח ללינקים לסיפורים כאלה'
אשמח ללינקים לסיפורים כאלה
25/06/2017 | 18:51
1
18
מי שחי חיים מאד בריאים עוד קודם, השינויים האלה לא יעזרו לו, כי למעשה זה לא שינויים, כך הוא חי כל הזמן.
מי שלא זה יכול לעשות לו קפיצת מדרגה רצינית.
 
יש אנשים שעשו טיפולים אלטרנטיביים, כמו דיקור (ואני חושבת שההמלצה על אמא שלך ספציפית קצת בעייתית) במשך שנים וברצף גם לפני שחלו.
ואז השינויים האלה הם לא מה שיעשה להם את ההבדל.
 
--
מסתמן שלכל אחד יש  את הדרך שלו וכנראה שכל אחד צריך לעבור כל מיני דברים בדרך, שלא עוזרים עד שהוא מוצא מה כן עוזר לו.
אז פחות מלהגיד מה עזר לאדם ספציפי (כי מהסיפורים זה מאד מאד מגוון ואינדיבידואלי) יותר מעניין אותי התהליך של השיפור.
בעיקר העניין של הבריין פוג. האם תוכל לתאר עד כמה סבלת מזה כשהיית חולה ואיך זה הרגיש ובאיזה קצב זה השתפר?
 
שיהיו לנו עוד ומלא בשורות טובות
 
לצפיה ב-'מספר דברים'
מספר דברים
26/06/2017 | 17:14
14
את מסתכלת על המחלה בצורה לא נכונה. שינוי בודד לא יביא להחלמה. יש כאן קריסה של מערכות הגוף שנובע מטירגרים שונים ואותם יש לנטרל. דיקור הוא אחד "הפתרונות" האידיאלים, מכיוון שהוא נותן לגוף בוסט אנרגיה להתגבר על אותם כשלים וזה קורה באופן מידי. כשאת אומרת "לכל אחד יש את הדרך שלו" זה נכון, אבל באופן חלקי. קיימים דברים אובייקטיבים שהגוף מוכרח לקבל ובכמויות גדולות הרבה יותר (ויטמנים, תוספי מזון, תזונה נכונה) ע"מ להתגבר על הכשל שקיים בייצור ATP בתא. החלק הנכון הוא בהרגעה של הנפש ובתפקוד המוחי שמכניס את הגוף לסרטס תמידי וגורם לגוף ליפול שוב לקריסה.
 
אני ספציפי הבריין פוג לא היה חמור במיוחד, אבל זה אינדיבידואלי: אני בן אדם שהאינטלקט אצלו עובד חזק מאוד, אני יכול ללמוד/ללמד 12-16 שעות ביום, להחזיק מספר פרוייקטים במקביל אז כמובן זה משתנה. ב"שיאי" לא הייתי יכול להחזיק יותר מישיבה אחת..
הקצב שהשתפר - זה כל הקטע! למה הדיקור הוא כזה בוסט מטורף! אני אומר לך זה פסיכי! אני לא יודע מה אמא שלי בדיוק עשתה אבל היא היתה מעלה לי מלא אנרגיה לראש. אני זוכר בהתחלה שאחד הדברים הראשונים ששמתי לב אליהם זו הצלילות שחזרה אלי לראש (את מבינה למה אני מתכוון?). אחכ חזר גם הכוח וכו..
 
לצפיה ב-' נפתח פורום גיוס והשקעות בחברות סטארטאפ '
נפתח פורום גיוס והשקעות בחברות סטארטאפ
( לעמוד שלי בתפוז )
18/06/2017 | 10:34
4
 יזמים צעירים? הקמתם חברה חדשה? זקוקים לייעוץ עסקי-משפטי?
פורום חדש, חם מהתנור, יענה לכם על כל השאלות בנושאים כמו גיוסי הון, הסכמי בעלי מניות ועוד ועוד.
 
 
לצפיה ב-'לא מצליחה להתמיד בפעילות השיקומית שעושה לבד. מחפשת פרטנרית'
לא מצליחה להתמיד בפעילות השיקומית שעושה לבד. מחפשת פרטנרית
15/06/2017 | 18:07
2
48
הי, זו הודעה שכבר המון זמן אני רוצה לכתוב. אולי זה צעד ראשון משמעותי
 
יש כל מיני פעילויות משקמות שאני יכולה ורוצה לעשות לבד. ואני רושמת לעצמי מיליון רשימות, וכותבת את זה ביומן. אבל לא מצליחה לבצע.
תירוצים? : בגלל שאין זיכרון אז גם אם הצלחתי לעשות קצת אני לא זוכרת את זה וזה מוריד לי את המוטיביציה, וכעס על עצמי וכד'.
תירוץ 2: אני הרי לא מצליחה לעשות את מה שמתוכנן, את הפעילות אחת ביום, וחיה מתוך הישרדות שמה שקורה באותו יום אין לו קשר למה שהייתי רוצה שיקרה. ויש דברים "קיומיים" לכאורה שדורשים את האנרגיה ולא נשאר....
 
טוב, בלי תירוצים, אני חושבת שאם תהיה לי פרטנרית, שנתכתב ברשת וניתן "דו"ח אחת לשנייה מדי שבוע, זה יוכל מאד לעזור לי לשמור על התמדה ולא לתת לאכזבות להפיל אלא מוטיבציה שיהיה יותר טוב בשבוע הבא.
 
יש כל מיני פעילויות שאני יכולה לעשות לבד, כמו תרגילי טאי צ'י מהיוטיוב, שיעורי פלדנקרייז שיש לי על סי.די ועוד.
 
זו לא חייבת להיות אותה פעילות לשתינו. רק שיהיה דיבור טוב, שנעזור אחת לשנייה לא להסתכל על מה לא עשינו אלא על מה כן.
ובעיקר אני די בטוחה ש"דיווח" של התחום הזה יעשה אותו יותר ברור.
 
געגועיי לסכמ"שים של פעם בפורום. זה מאד עוזר לסכם דברים באופן שבועי.
 
האם מישהי רוצה להיות פרטנרית לעניין הזה? כמובן ששני הצדדים מדווחים על מה עשו השבוע, מתוך הגדרת יעדים התחלתית.
לצפיה ב-'כל הכבוד!!!'
כל הכבוד!!!
18/06/2017 | 21:48
1
52
לצפיה ב-'תודה '
תודה
19/06/2017 | 23:54
13
לצפיה ב-' פורום הישרדות נפתח מחדש '
פורום הישרדות נפתח מחדש
( לעמוד שלי בתפוז )
15/06/2017 | 13:03
6
 שורדים אמיתיים מכורים להדחות ומשימות חסינות
פורום הישרדות נפתח ומחכה לכם, במיוחד לרגל העונה החדשה המשודרת בימי רביעי ושבת ערוץ 2.
היכנסו ושתפו מי הפייבוריט שלכם
 
 
לצפיה ב-'חולת פיברו וסטוד' אודה לכם אם תענו על שאלון לסמינריון'
חולת פיברו וסטוד' אודה לכם אם תענו על שאלון לסמינריון
12/06/2017 | 23:52
36
לצפיה ב-'סמארטפון ופיברומיאלגיה?'
סמארטפון ופיברומיאלגיה?
08/06/2017 | 19:59
3
75
היי חברים
אני בן 26 סובל מעל 5 שנים בפיברומיאלגיה
בעקבות מאמר שקראתי הפחתתי משמעותית את השימוש בסמארטפון
כבר יומיים.. ואני מרגיש הקלה שבשבילי היא מדהימה! מתחילה לחזור לי האנרגיה לאט לאט!!.
תמיד חשבתי לעצמי זה פשוט לא הגיוני איך אני סובל את הכאבים הלא מוסברים האלה.
אני בן אדם בריא שעושה ספורט והפיברו הביאה אותי לאפיסת כוחות.
יצא לי לחשוב מה השתנה מאז שהתחלתי לחוש את הכאבים
מעבר לכמה דברים רגשיים הגעתי להבנה, שאני המון זמן,
שעות על גבי שעות בסמארטפון.
אז חיפשתי בגוגל  סמארטפון וכאבי גב עליון
ולכאן הגעתי
http://www.pointofcure.co.il/2017/02/07/676/

ואת האמת, כל כך שנאתי את הסמרטפון אחרי זה.
תמיד האשמתי את הסיגריות, את החוסר פעילות, ולא משנה כמה ניסיתי להיות פעיל,הכאבים לא עזבו.
אעדכן בהמשך את ההתקדמות
חשוב לציין.. אין לי שום קשר לכותב המאמר

שיהיה לכולכם רק בריאות  ושמחה :]
לצפיה ב-'איך אתה כותב שאתה בן אדם בריא שעושה ספורט'
איך אתה כותב שאתה בן אדם בריא שעושה ספורט
09/06/2017 | 17:28
1
56
ואח"כ בסוף ההודעה כותב שתמיד האשמת את הסיגריות ואת חוסר הפעילות. אתה סותר את עצמך. אם אתה חושב שזה הסמארטפון אז אולי אתה אחד מאלה שרגישים לקרינה. לי בכל אופן לא היה סמארטפון כשהכל התחיל, ואני עדיין משתמשת בנוקיה 100. הסמארטפון (הישן שקיבלתי מבן משפחה) משמש אותי רק לצילום תמונות והתחברות להנגאוטס. לא שמתי בו כרטיס סים.
לצפיה ב-'חידוד'
חידוד
12/06/2017 | 11:55
25
נחדד
1.הייתי בכושר מאוד טוב ובגלל הפיברו נחלשתי ממש
2.כיום אני כבר לא בכושר אבל עדיין משתדל לעשות ספורט
 
ולגבי  השיפור : יותר אנרגיה:]
לצפיה ב-'חבר יקר, אני מאחלת לך כל טוב אבל שיפור של יומיים?!'
חבר יקר, אני מאחלת לך כל טוב אבל שיפור של יומיים?!
13/06/2017 | 19:12
28
כדאי לחכות קצת יותר מיומיים לפני שיוצאים בהצהרות ומתלהבים, בעיקר בשבילך קודם כל.
אני מאחלת שתוכל לדווח לנו על שיפור ממושך. ואני לגמרי מסכימה איתך לגבי שימוש בסלולרי. לא לישון איתו באותו חדק וכדומה, לי באופן אישי אין ספק שזה מזיק. ולא צריםך מאמרים, בכמה שיחות טלפון נאמר המשפט "אני חייב לסגור כי נשרפת לי האוזן", והכאב ראש שאנחנו מרגישים אחרי שיחה ארוכה.
 
כל שיפור בסגנון החיים, בעיקר במצטבר, מביא לשיפור בסמפטומים של המחלה.
 
ולא רק חולי פיברומיאלגיה, הרבה אנשים סובלים מבעיות ומחלות בעקבות שימוש מופרז בדבר הזה.
 
מאחלת לך ולכל שאר חברנו: אנחינו יודעים מה זה רע, אנחנו יודעים שלשתות קוקה קולה למשל זה כמו נוזל לניקוי אסלות ועוד הרבה דוגמאות, רק למה אנחנו לא מיישמים את זה? כי אנחנו מחכים שמישהו יקרא לזה בשם של "שיטה" וימכור לנו את זה?
 
להוריד את הדברים שאנחנו יודעים שהם מזיקים ולא טובים, ובאמת רק כשעושים את זה מבינים את ההבדל המשמעותי שזה יכול לעשות, זה בסיסי.
 
זה טוב שאתה מזכיר את הנקודה הזו.
אבל להכריז הכרזות על סמך יומיים... בוא נאחל לעצמנו יותר טוב מזה.
יש אנשים שכלל לא משתמשים בטלפון סלולרי (גם לפני שהומצא הדבר הזה וגם במדינות עולם שלישי שאין גישה) והם עדיין חולים בפיברומיאלגיה ובתת"כ.
לצפיה ב-'תא לחץ'
תא לחץ
08/06/2017 | 10:31
2
58
למישהו כאן יש ניסיון עם זה? או אולי יודע משהו על קבוצת מחקר או משהו דומה .
אשמח לשמוע על כל דבר שיכול לעזור לחולה פיברו' שניסה כבר הכל ועדיין לא מצליח לחזור לשגרת חיים .תודה
לצפיה ב-'עולה המון כסף'
עולה המון כסף
13/06/2017 | 19:04
27
ומיגע מאד: צריך לעשות 5 ימים בשבוע או בראשל"צ או בחיפה. סבב של טיפולים זה כ-30K ש"ח.
 
הממצאים מהמחקרים כנראה יכולים לקדם את המחקר אבל לא מעידים על שיפור לקבוצה מספיק גדולה של נבדקים, כך שלא הוכח שזה מומלץ כטיפול.
חלק לא יכלו לעמוד בתופעות לוואי ונשרו, יש חלק שנרשם אצלו שיפור, אבל הוא עבר אחרי שהופסק הטיפול.
ומלכתחילה המשתתפים בטיפול היו במצב די טוב, כולן עבדו למשל. אז גם לעבוד וגם להגיע לטיפול הזה זה תפקוד לא רע.
 
כך שמי שיכול להרשות לעצמו לעשות טיפולי המשך אח"כ אולי כל החיים, ונוח לו להגיע בכל יום בשבוע, ויעמוד בתופעות לוואי - אולי זה יעזור לו, בכלל לא בטוח.
 
--
לדעתי, חבל להוציא אנרגיות בכיוון הזה, יש דברים אחרים שיותר עוזרים. ודברים שעוזרים לא בהכרח עולים כסף.
 
את מומזנת לעשות חיפוש בקופסית האפורה מצד שמאל למעלה, היו כאן חולות שעשו תא לחץ ודיווחו.
לצפיה ב-'ראית את הפוסט הקודם? על קבוצת מחקר שאולי נפתחת'
ראית את הפוסט הקודם? על קבוצת מחקר שאולי נפתחת
15/06/2017 | 23:16
15
לצפיה ב-' פורומים מתחדשים במיוחד בשבילכם '
פורומים מתחדשים במיוחד בשבילכם
( לעמוד שלי בתפוז )
07/06/2017 | 13:50
12

מחכים לכם מנהלים חדשים ופורומים שצומחים מחדש 
 
 זקוקים לייעוץ בנושאים כמו התאזרחות של בני זוג זרים, ויזה, הגירה או אשרת עבודה בארץ? היכנסו לפורום מעמד זרים ומומחה ישיב לשאילותיכם  http://www.tapuz.co.il/forums/forumpage/2569
 
 חושדת שבעלך בוגד בך? רוצים לגלות פרטים על אדם מסוים? היכנסו לפורום חקירות פרטיות ותבררו הכל  http://www.tapuz.co.il/forums/forumpage/2456

 בעלי עסק חדש ונתקלים בקשיים? מעוניינים בצמיחת החברה? בפורום עסקים תקבלו פיתרונות להכל  http://www.tapuz.co.il/forums/forumpage/2292

 מתמודדים עם הפרעות אכילה? זקוקים לתמיכה נפשית? 
יש לכם את מי לשתף   http://www.tapuz.co.il/forums/forumpage/198
 
 הבניין שלכם לקראת תהליך פינוי בנוי או תמ"א 38? מומחה בפורום תמ"א 38 והתחדשות עירונית מחכה לשאלותיכם  http://www.tapuz.co.il/forums/forumpage/2454
לצפיה ב-'יש איזה פרסום על לכאורה מחקר שנפתח באסף הרופא'
יש איזה פרסום על לכאורה מחקר שנפתח באסף הרופא
03/06/2017 | 22:53
61
המידע לא נראה מספיק רציני, הרבה פעמים מפרסמים דברים שכבר לא אקטואליים. וזה שיש איור לא מספיק בשביל להבין אם זה ניסוי בתא לחץ, יכלו לכתוב.
(וגם נתקלתי כבר פעמיים בגורמים שאמרו לי שהיחידה הזו באסף הרופא עושה שימוש ציני באנשים שמבטיחים להם הרים וגבעות).
 
בכל אופן מי שרוצה לנסות לברר פרטים:
 
לצפיה ב-'מישהו ניסה תרופת Memantine לכאבי פיברו?'
מישהו ניסה תרופת Memantine לכאבי פיברו?
28/05/2017 | 12:11
3
51
לצפיה ב-'האם רופא הציע לך את התרופה הזו? למה אתה שואל?'
האם רופא הציע לך את התרופה הזו? למה אתה שואל?
28/05/2017 | 21:09
2
43
זו תרופה לאלצהיימר.
האם אתה חולה בפיברומיאלגיה?
האם יש לך מחלות נוספות?
לצפיה ב-'לא, אבל'
לא, אבל
01/06/2017 | 14:19
1
42
זו תרופה לאלצהיימר במקור
אוף לייבל היא מפחיתה כאבים על ידי חסימת קולטני הגלוטמט NMDA - עוזרת לפיברו ולכאבים ויסצרלים 
זה שימוש חדש ולכן לרופאים אין ניסיון איתה ויש בעיה לקבל מרשם לכך
ולכן השאלה
לצפיה ב-'אתה יכול לצרף סימוכין?'
אתה יכול לצרף סימוכין?
03/06/2017 | 15:12
22
מצאתי ואני אחפש למצוא מקורות מוסמכים, ובעיקר להבין באיזה שלב היא במחקר.
 
עד שתרופה מאושרת כבטוחה לחלוטין לא נותנים אותה לציבור.
מי שרוצה להשתתף במחקרים יכול.
 
אבל לרוץ למשהו בלי שאתה יודע מה הסיכונים שבו, ובעיקר לזרוק מילים לפורום כמו זה, בלי לכתוב לעומק - זה אידיוטי. אם יתברר שהתרופה אכן מפחיתה כאב בטווח הקצר אבל מגבירה את  הסיכון לאלצהיימר בהמשך (סתם דוגמא) אז לתת לאנשים תקוות לא מבוססות?
 
--
נשמח לכל מידע חדש אבל אנא כיתבו באחריות.
 
--
וגם אם היה אדם אחד או אפילו שניים שהשתתפו בניסוי של התרופה הזו נניח והיו כותבים לך, אחד היה כותב שזה עשה לו תופעות לוואי איומות ואחד היה כותב לך שזה עזר לו מאד - מה זה היה עוזר למישהו אחר?
 
כשעושים מחקר - זה שלב שיכול להיות חשוב לעדכן אותנו.
וכשיש תוצאות של מחקר אז אפשר לדעת איך זה עבד סטטיסטית, ומה הסיכונים.
לצפיה ב-'אזהרת גועל למי שרגיש. עולם הרפואה והמחקר מרתק'
אזהרת גועל למי שרגיש. עולם הרפואה והמחקר מרתק
17/05/2017 | 18:45
115
לאלה שאומרים על הרפואה האמפירית שהיא לא חושבת מחוץ לקופסה.
 
כמה מחוץ לקופסה זה?!: טפילים לריפוי
לצפיה ב-'הודעה לציבור הגולשים'
הודעה לציבור הגולשים
15/05/2017 | 16:03
115
פורום כאב חי ונושם.
כולם מוזמנים.
לצפיה ב-' פורומים נפתחים מחדש '
פורומים נפתחים מחדש
( לעמוד שלי בתפוז )
15/05/2017 | 12:30
1
40
  סובלים מכאב כרוני ואין לכם את מי לשתף?
פורום כאב עצבי וכאב כרוני נפתח מחדש על מנת לדבר על ההתמודדות ולקבל תמיכה אחד מהשני!
 
 צריכים ייעוץ לגבי זכויות יוצרים או מפתחים מוצר חדש?
פורום קניין רוחני ופטנטים נפתח מחדש לכל היזמים שבנינו, היכנסו ושאלו את המומחה!
 
המשך גלישה נעימה
לצפיה ב-''
16/05/2017 | 23:51
8
לצפיה ב-'חייב לשתףףףףףף!!'
חייב לשתףףףףףף!!
04/05/2017 | 21:05
1
218
שלום פורום יקר,
חייב לשתף אתכם במה שעברתי היום ובימים האחרונים ולשאול כמה שאלות:
1. האם גם לכם הפיברו משתלטת על איזורים מסויימים בקביעות ומשתנים בחלקים אחרים? לדוגמא אצלי יד ימין ורגל שמאל בקביעות כאבים חולשה כבדות וחוסר גמישות של השרירים..
2. האם גם לכם יש מידי פעם צפצופים הזויים באוזנייםםם??? אצבעות בצד ימין לא מצליח לקפל עד הסוף..
3. מי לקח ליריקה, סימבלטה ועוד... וזה באמת עזר לו? מה התחושות? איך זה עוזר? (יודע שזה סוביקטיבי אבל תנסו לשתף..)
4. היום העברתי הרצאה ,אני מרצה ... וכבר בהתחלה היו כאבי תופת וכבדות נוראית ביד עד שפחדתי שלא אוכל להרים אותה כדי לכתוב.. איך מתמודדים עם זה?? :(
5. הרופא משפחה שלי אומר "הבדיקות שלך תקינות ואין סיבה לשלוח לביופסיה ל SFN, זה לא ישנה את הטיפול שלך.." מה אתם אומרים?

תודה רבה על התמיכה.
לצפיה ב-'תגובה חלקית'
תגובה חלקית
06/05/2017 | 15:36
107
הפורום כמעט ולא פעיל, אז כדי לקרוא על נסיון של אחרים עדיף שתחפש דיונים קודמים, היו הרבה כאלו למשל בנושא ליריקה וסימבלטה.
לגבי השאלה האחרונה על סירוב רופא המשפחה לתת לך הפנייה לביופסיה ל SFN, כנראה שכדי לעשות את הביופסיה הזאת תצטרך להגיע לנוירולוג שעוסק בנושא.
אמרו לי שהנוירולוג ד"ר אמיר דורי בשיבא עוסק בנוירופתיות, לא מכירה אותו אישית.
לצפיה ב-'גואיפנזין'
גואיפנזין
04/05/2017 | 14:43
1
115
שלום,
מישהי שמעה על תרופה גואיפנזין לטיפול בסימפטומים של פיברו?
זה באמת עובד?
לצפיה ב-'כן, שמעתי הרבה פעמים, ולא, זה לא ממש עובד'
כן, שמעתי הרבה פעמים, ולא, זה לא ממש עובד
06/05/2017 | 15:32
63
חפשי בפורום דיונים קודמים על ד"ר קורלנד וגואי, הסיפור הזה הוא די שרלטנות, היתה אפילו תביעה נגדו בנושא הזה:
 
לצפיה ב-'אספה כללית'
אספה כללית
28/04/2017 | 09:03
8
182
היי בוקר טוב בנות
מקווה ששלום לכולכן.
הבוקר יצאתי לבדיקה ובתיבת הדואר מצאתי הזמנה לכנס שהתקיים אתמול 
חבל שלא הגיע מוקדם יותר.
מישהי הייתה ויכולה לספר מה היה?
תודה
 
לצפיה ב-'בנות מישהי??'
בנות מישהי??
04/05/2017 | 12:40
3
79
הכנס התקיים במשרדו של עו"ד לוטן.
 
לצפיה ב-'לא הייתי'
לא הייתי
06/05/2017 | 15:28
2
63
הפורום כמעט ולא פעיל ואין פה כמעט חברי אסף.
יש קבוצת פייסבוק של חולי פיברו, נסי שם.
לצפיה ב-'תודה??'
תודה??
06/05/2017 | 17:03
28
לצפיה ב-'כוכבית את תת"כ, נכון?'
כוכבית את תת"כ, נכון?
08/05/2017 | 21:57
30
לצפיה ב-'הכנס הארצי הוא כמובן ב-12.5'
הכנס הארצי הוא כמובן ב-12.5
08/05/2017 | 21:55
3
59
המפגש הזה הוא דיווח על פעילות העמותה, אם יש משהו שחשוב שכולם ידעו בטח זה ידובר בכנסים או בפלטפורמות אחרות.
 
הכנס השנה הוא בבי"ח שיב"א וזו בשורה מצוינת בעיני. יהיה בין הדוברים גם נוירולוג, סוף סוף התייחסות לתת"כ.
 
מאי - המרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא, תל-השומר, רמת גן
09:00 בבוקר
 
מרכז רפואי ע"ש שיבא, רחוב עמק האלה 1, רמת גן
 
לצפיה ב-'לי איבחנו פיברו'
לי איבחנו פיברו
09/05/2017 | 01:45
1
85
אבל בשיחה עם בוסקילה נאמר לי שהיום המחלות האלו מגיעות שתיהן יחד.
לגבי הכנס אני יודעת קיבלתי מאסף במייל
תודה רבה
לצפיה ב-'אז אני התבלבלתי.'
אז אני התבלבלתי.
09/05/2017 | 20:33
42
הן לא תמיד מגיעות יחד. יש איזו סטטיסטיקה של כמה מחולי תת"כ חולים (או עונים על הקריטריונים לאבחון) גם בפיברו, וכמה חולי פיברו חולים גם בתת"כ.
וזה גם יכול להשתנות במהלך השנים אצל אותו אדם.
 
יש אנשים שחולים באחת המחלות בלבד.
לפעמים בתוספת POTS או רגישות מוגברת מאד לרעלים, שזו תסמונת בפני עצמה, אבל אם בארץ עוד לא יודעים להסביר לחולה ממה הוא סובל אז יש עוד קצת דרך לפני שידעו על השילוב של זה.
לצפיה ב-'ההרצאות מהכנס של שנה שעברה הועלו ליוטיוב'
ההרצאות מהכנס של שנה שעברה הועלו ליוטיוב
15/05/2017 | 23:47
29
לצפיה ב-'נוירופתיה של סיבי עצב דקים'
נוירופתיה של סיבי עצב דקים
26/04/2017 | 11:24
17
172
אני בן 36 והסיפור שלי מתחיל בגיל 13 בערך. שריפה כללית בשרירים בפעולות מתמשכות כמו אכילת מרק, החזקת כוס, סירוק שיער, אכילת עוגיות וכד. שתי ביופסיות שריר לאורך השנים תקינות.
עם השנים הגיעו גם בעיות עיצביות כמו זרמים ברגליים. ותחושה של שריפה בכפות הרגליים.טנטון באזניים.
בשנים האחרונות כפות הידיים שלי קופאות בחשיפה למעט קור והרגליים בוערות כשאני עם נעליים סגורות.
היה לי אירוע בעבר של רבדומיולוסיס לאחר חדר כושר.
כל הבדיקות שלי לאורך השנים כולל מספר EMG, פברי, פיברו, ביופסיות שריר וכד תקינות. גם בירור ראומטולוגי תקין.
לאחר ביקור אצל הנוירולוג שלי אתמול, נראה שאיבדתי כמעט לחלוטין את התחושה לטמפ בקצות האצבעות בידיים.
בקרוב אעבור בדיקה גנטית כדי לראות האם מדובר במוטציה מסוימת.

שאלותיי:
1. מי הרופא מספר 1 בארץ לנוירופתיה הזו. האם ידוע על מקום בעולם שמאד מתמחה בעניין?
2. אני מחפש כיוון של רפואה משלימה ונטורופתיה, תוספים וויטמינים כדי לנסות להבריא/לעצור/להאט את העניין. אולי פרופ קרסו? הוא גם נוירולוג וגם מתמחה ברפואה משלימה. למישהו יש ניסיון?

תודה!
לצפיה ב-'נוירופתיה'
נוירופתיה
26/04/2017 | 12:09
8
105
המליצו לי לפנות לד"ר אמיר דורי בשיבא בנוגע לבדיקת SFN, לא הייתי אצלו אז לא מכירה אותו אישית, אלא רק רופאים שעובדים איתו.
באתר של ד"ר רון דבי אפשר למצוא הרבה אינפורמציה אבל אם תחפש בפורום תראה שלכמה אנשים (ואני ביניהם) היה נסיון רע איתו.
 
לגבי רפואה משלימה אני מעריכה את ד"ר עופר כספי, הוא פנימאי  ומומחה לרפואה אינטגרטיבית ובעל ידע נרחב בשני התחומים.
 
בפורום הזה -
יש המון מידע על נוירופתיה טיפולים קונבנציונאלים ומשלימים, בדיקות (בין השאר גנטיות), תוספי מזון, תזונה וכו'
 
לצפיה ב-'תודה רבה!'
תודה רבה!
26/04/2017 | 12:48
40
השארתי לדר כספי הודעה ואני מקווה שאוכל לפגוש אותו בקרוב.
אציץ בפורום שצירפת.
תודה רבה!
לצפיה ב-'דיקור סיני'
דיקור סיני
27/04/2017 | 18:08
4
62
האם דיקור סיני השפיע לטובה על SFN אצל האנשים בפורום?
מה אתם עושים עם מערכת העיכול? איך וידאו שמערכת העיכול לא עובדת המו שצריך בגלל ה SFN?
לצפיה ב-'דיקור, כמו שיטות נוספות שאינן אמפיריות, עובד לחלק ולחלק לא'
דיקור, כמו שיטות נוספות שאינן אמפיריות, עובד לחלק ולחלק לא
16/05/2017 | 23:50
3
22
זה מאד אינדיבידואלי. אם זה היה מוכח כעוזר לרב האנשים זה היה בשימוש יותר.
אז תשובה לא תעזור לך, גם אם עזר למישהו ספציפי. צריך לנסות ולמצוא מטפל מתאים וזהיר, שיודע לא לגרום נזק, בעיקר כשמדובר בעצבים.
 
לגבי בעיות במערכת העיכול. יכול להיות שיש דברים שאני לא יודעת אבל שיטת האלימינציה היא כנראה הדבר הכי טוב בתחום הזה. אם זה בניסיון עם תרופות מעכבות סרוטונין ומשפ', שאם זה עוזר אז מעולה ואם זה לא עוזר אז ממשיכים לחפש.
וגם מבחינת תזונה, מתחילים בצורה מסודרת (ועדיף גם מתועדת) לעשות שינויים בתזונה, עד לשלילה של מה עושה לא טוב.
למצוא רופא גסטרו / דיאטנית שילווה אותך בזה בצורה מקצועית לצערי אני לא מצאתי (כי אין לי כוחות בגלל המחלה שלי וגמרו לי את הכוחות שיש לי על סרק), ודווקא האזנה לתוכנית של קרסו על זה עזרה לי להבין איך להוריד, ולהבין שאם מורידים "ענף" מסוים מהתזונה זה לא אומר שאף פעם לא נוכל לחזור אליו.
 
טפו טפו, אחרי משהו כמו שנה שלא נגעתי במוצרי חלב, לאחרונה יצא לי לאכול קצת ובמרחקים זה מזה ועברתי את זה בשלום.
 
אפשר מאד מאד לשפר את בעיות הבטן ע"י סקירה שיטתית של מזונות ואלימינציה. (ופה אם נכנסים גם תוספי מזון, אז זה עוד נתונים לשלול, ושילובים).
 
בהצלחה גם עם זה.
לצפיה ב-'דיקור ומע העיכול'
דיקור ומע העיכול
13/06/2017 | 18:01
2
5
אני עושה את טיפולי הדיקור כבר חודש וחצי לערך. ללא השפעה בינתיים, או לא כזו שאני יכול לכמת. אמשיך עם זה בינתיים.
 
לגבי מע העיכול - נראה שדברים די הסתדרו. אינני יודע אם זה רמת הסטרס שירדה, האנטיביוטיקה לטפיל הבלסטוציסטיס שהיה לי(שאולי עדיין יש לי ולא טרחתי לוודא), או אולי דיאטת ה FODMAP שאני עושה.
 
רופא גסטרו בכיר שפגשתי וגם עליו אני ממליץ בחום, פרופסור רן אורן, אמר שנתייחס לזה בשלב הזה כמעי רגיז. אם יהיה צורך נבחן שוב בעוד מספר חודשים.
לצפיה ב-'תודה על ההמלצה על רופא גסטרו, אני צריכה כזה'
תודה על ההמלצה על רופא גסטרו, אני צריכה כזה
25/06/2017 | 03:32
1
20
תוכל לכתוב באיזה אזור בארץ הוא מקבל?
 
וממה שאני יודעת על טיפול בטפילים וחיידקי מעיים וקיבה, חשוב לעשות אחרי הטיפול בדיקה חוזרת לראות שהטיפול עבד. כי הם מפתחים עמידות לאנטיביוטיקה. וטיפול שלא עזר רק מעורר צורך לתקוף בתותחים כבדים יותר.
אנשים שלא בודקים אחרי הטיפול את נוכחות הטפיל או החיידק לא עשו את הטיפול כמו שצריך. ורופאים לפעמים יוכלים לשכוח.
 
שאלה: האם זה טפיל שמאובחן בבדיקה מיקרוסקופית רגילה או שצריך לבקש שיחפשו אותו?
 
--
טוב שאתה עושה שינויים בתזונה ומנסה טיפול אלטר' (אני די חושבת שאם אחרי חודש וחצי, שאם זה טיפול שבועי זה 6 טיפולים, אין שום שינוי אולי כדאי לחשוב לעזוב את זה ולעבור לנסות משהו אחר).
 
לצערנו יש דרך, ולא תמיד קצרה או קלה. אבל להיות בדרך זה בהחלט טוב ובכיוון. יש המון דברים שאתה לומד שהם לא מתאימים או עוזרים, אבל גם לדעת מה לא זה חשוב וזה מקרב אותנו למצוא מה כן.
 
בהצלחה
לצפיה ב-'הוא מקבל במגדל איכילוב בתל אביב.'
הוא מקבל במגדל איכילוב בתל אביב.
25/06/2017 | 16:22
1
לצפיה ב-'תוספים'
תוספים
27/04/2017 | 18:11
59
חומצה אלפא ליפואית
תמצית זרעי ענבים?
 
קראתי קצת ונראה שזה יכול לעזור/להקל.
יש למישהו ניסיון?
לצפיה ב-'דר אמיר דורי'
דר אמיר דורי
13/06/2017 | 17:57
8
נראה רופא יסודי מאד, הצליח להוריד ממני חלק גדול מהסטרס שהגעתי איתו.
בכל מקרה ממליץ גם על הרופא האישי שלי אותו אני מכיר לסירוגין ב 20 שנה האחרונות - פרופ מנחם שדה.
לצפיה ב-'האם אתה סובל במקרה מעקמת בגב? כלומר חוליות עמוד השדרה?'
האם אתה סובל במקרה מעקמת בגב? כלומר חוליות עמוד השדרה?
27/04/2017 | 16:36
1
65
האם יש לך מגבלות תנועה כלשהן?
לצפיה ב-'לא סובל מעקמת בגב'
לא סובל מעקמת בגב
27/04/2017 | 16:59
41
בלטים בגב תחתון כן.
לצפיה ב-'קפאון באצבעות'
קפאון באצבעות
16/05/2017 | 09:46
45
תסמונת רנו , מתאימה לקפיאת אצבעות = הלבנה בקור. במחל' כלי דם כליליים האבחון
מידיי.
 
לצפיה ב-'בהצלחה עם האיבחון. מציעה לך עוד שני גורמים להתייעץ איתם'
בהצלחה עם האיבחון. מציעה לך עוד שני גורמים להתייעץ איתם
16/05/2017 | 23:36
4
35
מציעה לך להפנות את השאלה לרב פירר
זה מה שהוא עושה: הוא אנציקלופדיה של איזה רופאים הכי מומחים למה (אבל כנראה מתמחה יותר בדברים מסכני חיים ושקשורים לניתוחים או פרוצדורות מצילות חיים, אבל לא רק. במחלות כרוניות כנראה שלא מתמחה).
מעבירים אליו את השאלות בפקס (אולי היום מייל) וחוזרים אלייך עם תשובה.
 
יש גם את דעת
שזה מיזם של יד שרה ובי"ח הדסה. אולי עדיף לבדוק איתם קודם, או במקביל.
 
"דעת" – מרכז מידע לציבור בנושאי בריאות, מספק חינם תשובות לכל שאלותיכם האישיות בענייני בריאות !!! מידע  רפואי  ללא  תשלום, בעברית  ובאנגלית, המסייע  בהבנת  הטיפול-הרפואי יישלח  אליכם  חזרה   בדואר רגיל.
 
==
אבל אני לא בטוחה שאני מצליחה לרכז את הסמפטומים שלך לכדי סיפור שאני נגיד מבינה (ויכול להיות שזה מעיד עלי). כי אתה לא כותב באיזה קצב "התקדמו" הסמפטומים ועשרים שנה זה הרבה זמן, אז לא ברור אם יש פה תהליך ניווני.
 
ואובדן התחושה בקצות האצבעות הוא מוחלט? ז"א בלי קשר לטמפרטורה או כל מרכיב אחר, אתה חסר תחושה לגמרי? אה, חוסר תחושת לטמפר'. אני לא יודעת מה המשמעות של זה מבחינה נוירולוגית. אם לכל תחושה אחרת אתה מגיב ורק לטמפט' לא.
 
אני מניחה שהנוירולוג בדק תופעת רנו כפי שכתבה כאן כאבה. אם לא אז שווה לשאול אותו.
 
--
לגבי שאלה 2: פרופ' קרסו הוא בעיקר מומחה להעברת מידע לקהל הרחב - שזה תפקיד אדיר ודורש יכולות מיוחדות. הוא לא רופא שמומחה במשהו צר וספציפי כמו שהוא יודע קצת על הרבה (וזה לא גנאי, אין הרבה כאלה היום).
אם יש לך דרך להעביר לו גם את השאלה, אני משוכנעת שהוא לפחות ייתן לך תחושה מכבדת ומקצועית. כשהוא לא יודע הוא אומר אני לא יודע.
והוא באמת רופא נדיר מאד מבחינת היחס האנושי שלו. שיבדל"א.
 
זה נבון לחשוב גם על טיפולים מתחום הרפואה המשלימה אבל אם תציג את השאלה הזו בחלל הריק, בעיקר כשאין איבחון, תקבל המלצות (עד כדי ניגו'ס עד כדי מניפולציות שמכריחות אותך) על כל מוצר שאי פעם נארז בקופסה, הושם עליו תג מחיר והוא הוגדר כתוסף מזון. ויפנו אותך ל-10,000 מטפלים ב-20,000 שיטות שונות (חלקן הומצאו היום בבוקר).
 
אז נראה לי שאם אין לך איבחון או המלצה על תרופה או טיפול מתחום המשלימה שהומלצה לך ע"י רופא - תחכה ותימנע. זה תרופה לכל דבר ויכול לגרום לתופעות לוואי ונזקים, גם בלתי הפיכים.
 
יש טיפולים או שיטות תירגול שהן עדינות ולא יכולות לגרום נזק, עדיף להשאר בתחום הזה, ועדיף דרך הקופה או משהו ממוסד, כי השוק פרוץ, יותר מאי פעם.
 
(האם שאלת את הנוירולוג על טיפולי רפואה משלימה שהוא ממליץ לך? יש בקופות גם דיקור ונגזרותיו, יש גם אקופונטורה בלייזר במקומות מסוימים, ויש גם טיפול בשדה מגנטי חזק. סתם אלה עולים לי בהקשר העצבי. אבל אני לא באמת מבינה ובטוח יש עוד וזה כבר מוכר ומוסדר, רופאים מפנים).
--
טוב חפרתי.
אבל אם בהמשך יהיה לך שם של מלחה /תסמונת ותרצה מידע מן העולם. אז יש אתרים נהדרים שמרכזים מידע, גם על "מחלות יתומות".
יש לי כל מיני לינקים. כשיהיה יותר ברור מה מחפשים אוכל לעזור לך עם מידענות. - אבל אני חושבת שב"מדעת" יושבים אנשים מקצוענים בתחום הזה.
 
שמעתי על בדיקת דם שלוקחים פעם עם יד בטמפר' החדר ופעם במים קרים. אבל לא קיבלתי מידע יותר מזה. אולי זו הבדיקה שאתה עושה?
 
בכל מקרה בהצלחה רבה. ותמיד נשמח להתעדכן.
לצפיה ב-'תחושות'
תחושות
13/06/2017 | 18:08
3
7
את הרב פירר אני מכיר והשתמשתי בשירותיו עבור בני. אכן בן אדם נדיר ומקור ידע מבורך.
יש לי תחושה בקצות האצבעות, אבל היא לא "חדה", לא מרגיש חום וקור, יש כאבים בקצות האצבעות אפילו בהקלדה. לא בכל האצבעות.
בכפות הרגליים גם אין תחושה לחום וקור באצבעות וגם בעקבים, החלק האמצעי בסדר. אבל יש את התקפי השריפה בכפות הרגליים.
 
לפי בדיקת הנוירולוג - יש ירידה בתחושה לכאב בכפות הרגליים.
 
חוץ מזה יש את השריפה בשרירים בפעולה מתמשכת, כנראה פעולה שגורמת לשריר להיות מכווץ ללא הרפיה.
 
נראה שהיסמפטומים קשורים בנוירופתיה של סיבי עצב דקים.
אני עדיין ממתין לתוצאת הריצוף האקסומי בשאלה של מוטציה בתעלות הנתרן.
לצפיה ב-'תודה על העידכון'
תודה על העידכון
25/06/2017 | 03:23
2
3
השורה האחרונה שלך (שאני לא מבינה את התוכן הרפואי שלה) זו בדיקה שעשית?
 
האם יש התקדמות עם שליחה לביופסיה של סיבי העצב הדקים?
אם הרופא ממאן לשלוח אותך, תגיד לו שאם אין לו איבחון שלא ישאיר אותך בחוסר ודאות ושזה מאד יעזור לך לשלול את האופציה הזו.
יש ארגונים ואנשים שיכולים לעזור ב"מלחמות" עם קופו"ח. אני יכולה לנסות לשחזר מי הם. אחד מהם הוא מתנדב באס"ף, שצבר ניסיון עצום מול המערכת ותורם את הידע שלו למי שנמצא בשלב שצריך.
 
-
היתה עוד מחלה שנתקלתי בה (ויכולה לחפש) שיש בה שריפה בכפות הרגליים, ואולי עוד סמפטומים. שמרתי את זה בשבילחברה שסובלת כבר שנים משריפה בכפות הרגליים כך שלא יכולה לדרוך עליהן לפעמים ימים.
 
אם עשית EMG את שתי הבדיקות, גם מכות חשמל וגם חישמול עם מחטים ואין ממצאים, אז כנראה שאלה בדיקות לא מספיק עדינות ואכן כדאי למצוא את הגורם העצבי, כי די ברור שזה בתחום הזה.
--
אני מקווה שמה שזה לא היה עם הבן שלך שהוא בריא כיום.
 
--
בהצלחה והמשך לעדכן.
נקווה לבשורות טובות.
לצפיה ב-'תגובה'
תגובה
25/06/2017 | 16:26
1
2
בדיקה שמחפשת מוטציות גנטיות וספציפית אלה שיכולות לגרום לנוירופתיה של סיבי עצב דקים. הבדיקה בוצעה, ממתין לתוצאות.
 
לא מדובר על רופא שממאמן לשלוח לביופסיה. רק שלא בטוח שיש צורך לעשות אותה, שכן הסימפטומים של SFN קיימים, אז מה תראה הבדיקה, שאכן יש בעיה באותם סיבי העצב? זה כבר ברור כעת.
לצפיה ב-'ואו, אנחנו יודעים על הבדיקה הגנטית הזו? נראה לי שזה מידע חדש'
ואו, אנחנו יודעים על הבדיקה הגנטית הזו? נראה לי שזה מידע חדש
25/06/2017 | 18:56
10
שיהה בהצלחה. לא יודעת מה לאחל, אם שימצאו או שלא ימצאו.
אבל טוב שנעשתה.
 
אז הנוירולוג מסכים שזו האבחנה? או שאם אני מבינה נכון הבדיקה הגנטית יותר מדויקת מהביופסיה?
 
אם יש טיפול (ואפשר לחפש בים האינטרנט מידע מרחבי העולם), אז התוצאות של הבדיקות חשובות כדי שתהיה זכאי לקבל את התרופות / טיפול הזה.
 
אנא המשך לעדכן.
ושלא יהיה יותר גרוע, בתור התחלה
לצפיה ב-'פרופ' ג'ריס יעקב '
פרופ' ג'ריס יעקב
27/04/2017 | 14:52
1
120
שלום רב ,
 
האם מישהו/י יכול/ה להמליץ לי על פרופ' יעקב ג'ריס והאם ידוע לכם אם הוא מתמחה בפיברומיאלגיה ו/או בתסמונת התשישות הכרונית ?
 
אשמח לשמוע מכם חוות דעת והמלצות.
לצפיה ב-''
27/04/2017 | 15:00
65
הומלץ לי על הרופא על ידי עמותת אס"ף.
לצפיה ב-'תרופות - פיברומיאלגיה/C.F.S'
תרופות - פיברומיאלגיה/C.F.S
25/04/2017 | 16:43
2
110
שלום רב ,
 
ברצוני לדעת אם יש מישהו/מישהי שחולה בתסמונות הנ"ל ונוטל/ת תרופות ממריצות כדוגמת : ריטלין , אדרל , קונצרטה , פרוביג'יל , וולבוטרין וכו' הנותנות מרץ , אנרגיה , מוטיבציה וכו' או תרופות כדוגמת רדוקטיל , ציטומל ?.
 
אשמח לדעת האם זה עוזר ?.
לצפיה ב-'נא לשרשר להבא את כל ההודעות לאותו הדיון'
נא לשרשר להבא את כל ההודעות לאותו הדיון
25/04/2017 | 20:41
1
67
ולא לפתוח דיון נפרד לכל שאלה.
ולגבי השאלה שלך, חפשי בפורום (בצד שמאל למעלה) כל אחת מהתרופות ותוכלי לקרוא דיונים קודמים בנושא.
לצפיה ב-'תודה .'
תודה .
26/04/2017 | 11:40
10
לצפיה ב-'תסמינים - פיברו ו/או C.F.S '
תסמינים - פיברו ו/או C.F.S
24/04/2017 | 12:23
1
123
שלום רב ,
 
האם תסמינים של פיברו/C.F.S יכולים להיות כדלהלן :
1) דיכאון , חרדה , מצב רוח ירוד , חוסר אנרגיה , מרץ , מוטיבציה ואובדן עניין בחיים ? .
 
2) כמו כן , צמרמורות ועייפות יתר בקיץ ואי סבלות לקור ?
 
אשמל לשמוע את דעתכם אילו תרופות יכולות לעזור לתסמינים שציינתי בסעיף 1. 
 
 
לצפיה ב-'את צריכה לגשת לרופא. בפורום לא מאבחנים'
את צריכה לגשת לרופא. בפורום לא מאבחנים
24/04/2017 | 21:59
41
ובטח ובטח שלא ממליצים על תרופות.

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ