לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
94559,455 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-'אובחנתי כ - fatigue syndrome| מספר שאלות '
אובחנתי כ - fatigue syndrome| מספר שאלות
23/02/2019 | 17:53
היי
אחרי המון שנים מעבר לקשב וריכוז שלשמה ביקרתי אצל ניורולוג הייתי אצל ניורולוג והוא רשם לי fatigue syndrome מעבר לקשב וריכוז- הוא רשם לי סטרטרה/אטומיק ולאחר מכן בגלל שזה לא עזר לכמה אנשים שלקחו אותה לקשב וריכוז החלטתי לבקר שוב והוא נתן לי ויויאנס לקשב וריכוז ואמר שזה יעזור גם עם העייפות.

*למישהו יש ניסיון עם סטרטרה/אטומיק/ויויאנס? ניסיון חיובי/שלילי?

*מה בעצם האבחנה של הרופא ועל מה היא מתבססת? איך אצלכם אבחנו?

*האם על סמך אבחנה שכזאת אני יכול להיות זכאי לקבל נוביג'יל/פרוביג'יל?
לצפיה ב-'טיפול של עירוי לידוקאין ומגנזיום שאני מקבלת'
טיפול של עירוי לידוקאין ומגנזיום שאני מקבלת
22/02/2019 | 13:21
7
רציתי לספר לכם שלאחר שנים רבות מספור של כאבים שהולכים ונעשים יותר חזקים, יותר מפושטים ויותר בלתי נסבלים וללא תועלת כל שהיא מתרופות או טיפולים אלטרנטביים או מסג'ים מענגים, התחלתי לקבל לפני כחודש וחצי עירויים פעם בשבוע של מגנזיום ולידוקאין שזה חומר המשמש לאלחוש מקומי ומסתבר שהוא עוזר גם להפחתת כאבים כאשר ניתן בעירוי. מעולם קודם לא שמעתי על זה והגעתי לזה דרך מרפאת כאב שהייתי מאד סקפטית לגבי התועלת שבהליכה לשם...כך גם הייתי סקפטית לגבי הטיפול הזה. מי שסובל כמוני שנים, ומה שיש לו זה רק כותרת בשם פיברואמיאלגיה שמאשרת שיש בעיה אמיתית ולא בעיה בראש, אבל מעבר לכך אין לו כל הקלה בכאבים, מבין למה הסקפטיות.
חודש וחצי מאז התחלתי, אני יכולה לומר באופן חד משמעי שלי זה הפחית את הכאבים באופן משמעותי. הכאבים שלי אף פעם לא היו קבועים, ללא שעות, ללא זמנים, ללא סדר, לפעמים יותר חזקילם, לפעמים פחות, אומנם יש מקומות קבועים שבהם הכאבים קיימים אך לעיתים קרובות היו מופיעים כאבים גם במקומות חדשים, אחרים, לעיתים נעלמים ולעיתים נשארו לתמיד. אז היום אני יכולה לומר שהכאבים החזקים מופיעים לפחות זמן, פחות התקפי כאבים במקומות שונים בו זמנית, התנועתיות שלי יותר קלה וניכרת לסובבים אותי וגם... אני פחות מתלוננת ונאנחת (כך לפי המשפחה, ואני כלל לא שמתי לב שאני מתלוננת (: ) זהו למעשה. כמובן שאני מעידה רק על עצמי ואין לדעת איך כל אחד מגיב, אבל כבר יצא לי לדבר עם מישהי שיש לה דלקת פרקים והיא אומרת שהטיפול שינה את חייה. אז אני מאחלת לכולכם לחוש הקלה בכאבים, זו באמת תחושה מפתיעה. שבת שלום
לצפיה ב-'המלצה לנירולוג באזור עפולה והעמקים'
המלצה לנירולוג באזור עפולה והעמקים
05/02/2019 | 06:54
2
42
בוקר טוב. האם יש המלצה על נירולוג (עדיפות למטפל דרך קופ״ח מכבי)

לצפיה ב-'תסתכלי בקובייה הכחולה כלים ומידע'
תסתכלי בקובייה הכחולה כלים ומידע
06/02/2019 | 21:25
18
ושם ב"מאמרים" יש רשימות של המלצות של חולים לפי אזורים בארץ.
תראי אם יש שם משהו רלבנטי לאזורך. זה לא מעודכן אבל זו התחלה.
גם לעמותת אס"ף יש רשימת רופאים שהומלצו ע"י חולים.
 
אבל כשאת מבקשת המלצה למה את מתכוונת? האם לנוירולוג שמכיר במחלה? האם את רוצה שהוא יטפל במחלה? האם יש מחלות נוספות? לאיזו שכבת גיל? יש התמחויות בילדים ובני נוער ובקשישים.
נוירולוגיה זה אולי התחום הכי רחב ברפואה. אז השאלה מומלץ לאיזה עניין?
 
בהצלחה,
 
וטיפ אישי ממני, למרות הקושי הגדול שלנו לבצע מבצעים של נסיעות לא כדאי להגביל את עצמנו לאזור ספציפי, כי יש מעט מאד רופאים בכלל בארץ שמכירים במחלות האלה, לא כל שכן יודעים להציע משהו.
אז חבל לחסום את עצמנו. הטיפ הוא לא לנסוע באותו יום שיש את התור. אלא יום קודם ולישון במקום קרוב.
אלא אם כן מדובר על משהו שיהיה בו מעקב צפוף ואז זה סיפור אחר.
לצפיה ב-'באיזו התמחות?'
באיזו התמחות?
11/02/2019 | 23:07
11
אם את מחפשת נוירולוג שמתמחה בנוירופתיה, כדאי לפנות לאחד הרופאים המומלצים בתגובות שבלינק
http://lightintheshadows.net/sfn
בצפון יש הרבה המלצות על ד"ר אינספקטור
 
 
לצפיה ב-'רופא תעסוקתי'
רופא תעסוקתי
20/01/2019 | 13:01
80
האם אפשר לבקש מרופא התעסוקתי רק המלצה להפחתת שעות ולא קביעה סופית?
?
 
 
לצפיה ב-'טיפול בשיטת אשוק גופטה'
טיפול בשיטת אשוק גופטה
09/01/2019 | 16:35
1
86
 האם מישהיהו שמע או התנסה על טיפול בשיטת אשוק גופטה בפיברו ובתשישות כרונית
לצפיה ב-'כן, נכתב על זה בפורום. חפש בקופסית האפורה למעלה משמאל'
כן, נכתב על זה בפורום. חפש בקופסית האפורה למעלה משמאל
12/01/2019 | 23:30
33
שיש לידה זכוכית מגדלת בכחול.
אם אתה לא מסתדר תכתוב ואשלח לך לינק ישיר.
 
בגדול זה איזה סוג של מדיטציה וחשיבה חיובית. יש אנשים שזה עזר להם. אבל זה לא תרופת הפלא. ולרוב האנשים זה לא מתאים. אני ניסיתי.
 
אבל לפחות זה לא ציני לגמרי ושרלטנות. וכנראה גם לא יכול להזיק. וזה לא מעט.
יכול  להזיעק אם תולים בזה תקוות גבוהות ואז מתרסקים.
לצפיה ב-'מאמר שראיתי בערוץ 20 דרך חיפוש בגוגל לטיפול טבעי'
מאמר שראיתי בערוץ 20 דרך חיפוש בגוגל לטיפול טבעי
17/12/2018 | 10:22
2
126
לצפיה ב-'תודה!!!!!!'
תודה!!!!!!
18/12/2018 | 14:01
1
40
שטרחת להכנס לפורום ולשתף אותנו בטיפול ה"מדהים" הזה
וב"צירוף מקרים" נפלא, שתי דקות אחרי הפריסום של "דור מגנייט"
 
ההתעקשות שלכם לחזור ולפרסם בפורום שכבר כמעט ואינו פעיל, מרשימה!
לצפיה ב-''
18/12/2018 | 16:48
9
לצפיה ב-' רוצה המלצה לנוירולוג - קופת חולים כללית'
רוצה המלצה לנוירולוג - קופת חולים כללית
05/12/2018 | 12:36
1
77
אני צריכה המלצה על נוירולוג שמכיר ומבין בפיברומיאלגיה, לצורך ברור נוירופתי.
. קופת חולים כללית, אזור המרכז.
תודה לכם.

לצפיה ב-'נוירופתיה והמלצות על רופאים'
נוירופתיה והמלצות על רופאים
06/12/2018 | 13:10
72
תסתכלי בתגובות ללינק יש שם המלצות על נוירולוגים שעוסקים בנוירופתיה של סיבי העצב הדקים
 
לצפיה ב-'אירוח: טיפול במחלות חורף באמצעות תרופות הומאופתיות'
אירוח: טיפול במחלות חורף באמצעות תרופות הומאופתיות
05/12/2018 | 13:17
17
ביום ד', בין השעות 20:00-22:00, נארח בפורום את אבי לבנט, מומחה להומאופטיה
 
 
על האירוח
 
טיפול במחלות חורף כגון שיעול, שפעת והצטננות, באמצעות תרופות הומאופתיות.
ההומאופתיה היא שיטת ריפוי טבעית, עדינה, יעילה ובטוחה, אשר מותאמת אישית לכל אדם על פי המאפיינים הייחודיים שלו ברמה גופנית ונפשית. הטיפול ההומאופתי יעיל בפתרון של בעיות גופניות, רגשיות ומנטאליות ,הן כרוניות והן אקוטיות. הטיפול יוצר שינוי רחב היקף, שורשי ומעמיק אשר השפעתו ניכרת לטווח ארוך ברבדים שונים של חיי המטופל.
 
 
על המתארח
 
אבי לבנט, עוסק בתחום הטיפול על גווניו השונים מעל 20 שנה, ומתמחה בהומאופתיה יותר מעשר שנים. במהלך השנים הללו למדתי תורות ושיטות שונות במקומות שונים בעולם מטובי המומחים בכל תחום.
תחום זה של עיסוק הינו תהליך התפתחות אינסופי המוביל אותי כאדם, באופן מתמיד, לגבהים חדשים, תחומים מגוונים, דינאמיות רגשית ומנטאלית אשר ממנה אני יוצר תהליך אישי וייחודי, עבור כל אחד מהאנשים שמגיעים אלי לטיפול.
ניסיוני הרב, עם מגוון רחב של מחלות וקשיים בתחום הגופני והרגשי, מאות רבות של מטופלים, ארגז כלים רחב, ומסירות רבה לעבודה ולמטופלים שלי, מאפשר לי לעזור לאנשים שונים בהרבה מאוד תחומים.
 

העלו את שאלותיכם על גבי שרשור זה כבר עכשיו!
לצפיה ב-'עזרה בדחיפות - לפני ערר - עו"ד מומלץ? חוו"ד מומחה CFS?'
עזרה בדחיפות - לפני ערר - עו"ד מומלץ? חוו"ד מומחה CFS?
03/12/2018 | 21:27
94
אשמח מאוד לעזרתכם, 
עוד מעט מגיע מועד האחרון להגשת הערר לבטל"א- לא יודע כיצד לפעול כעת.
--הבנתי שכדאי להביא חוו"ד של מומחה - מאוד אשמח להמלצה למי לפנות (וכדאי שלא יהיה כרוך ברישוש סופי של הכיס)
-- הבנתי שהרבה ממליצים לגשת עם ייצוג של עו"ד, מאוד אשמח להמלצה על עו"ד עם ניסיון מוצלח בייצוג CFS (אני מירושלים).
תודה רבה!
לצפיה ב-'קשה כ'כ'
קשה כ'כ
20/11/2018 | 18:21
2
161
ד"ר בוסקילה הנכבד!
אמא היקרה שלי סובלת מזה מספר שנים מפיברומיאלגיה.
טיפולים רבים שונים ומשונים שניסתה לא הועילו לטווח הארוך והכאב רב..
האם יש דרך להקל מעליה? טיפול מסויים שיכול לעזור?
תודה רבה על המענה!
לצפיה ב-'בוסקילה לא גר פה. '
בוסקילה לא גר פה.
21/11/2018 | 17:05
101
לא יודעת למה את ממענת אליו מכאן.
אם תרצו לחלוק עם חולים אחרים זה המקום לכך.
 
וזו אכן מחלה שקשה מאד לשאת אותה או לחיות איתה. בל אפשר לשפר את איכות החיים. מה שלרופאים יש להציע הוא מוגבל. רוב העבודה היא עצמית. החולה יכול לשפר את מצבו הרבה מאד, ולרוץ מרופא לרופא מאד מעייף, ונראה שכדאי לעצור את המירוץ הזה מתישהו או לצמצם אותו מאד.
 
ההמלצות ידועות, גם הרופאים אומרים אותן, אבל לא מספיק ברור בדרך כלל, ובלי הכוונה ו/או ליווי.
אבל בדרך כלל זה אנחנו שרוצים לשמוע מהרופאים תשובות אחרות ולכן מתעלמים מההמלצות, שהן מה שבדוק עוזר לשיפור איכות החיים עם המחלה.
 
בברכת שיפור לאמך
לצפיה ב-'תבקשו לקבל טיפול בעירוי לידוקאין ומגנזיום'
תבקשו לקבל טיפול בעירוי לידוקאין ומגנזיום
22/02/2019 | 17:18
2
לצפיה ב-'פיברו ואיבוד זיכרון'
פיברו ואיבוד זיכרון
05/11/2018 | 11:58
19
207
היי :)

אני חוזר לפורום אחרי כמה שנים...מאובחן הרבה שנים....
גם בפיברו וגם במחלות אחרות...המצב שלי טיפה מורכב.

לפני כשנה וחצי התחילו בעיות סיכרון ממשיות לא חולפות..איבוד חפצים, בעיה בפעולות שדורשות כמה שלבי ביצוע..מילים שחסרות..ועוד..
ביב לי נזק ממשי בטיפול רפואי שהתעכב כי שכחתי מסמכים איבוד של דברים שתית חומצה של קומקום ששכחתי ששמתי והכנתי קפה תרופות לקחתי מינון יתר..
איבחון קוגנטיבי מצא בעיות ..בעיקר בזכרון עבודה..עכשיו אני מתנהל עם יומן ..ולוח בקיר לזכור משימות ושינוי אורח חיים להתמודד עם הבעיה..

הנוירולוג חושב שזה שילוב של פיברו, הפרעה נפשית ..וניתוק חברתי, ישיבה, בבית ..אני פעיל קצת בחוגים שיש אותם זה לא כל השנה ...

כל אלה הם גם עלולים להיות התפתחות של  דמנציה מסוג אלצהייצר...

מישהו או מישהי עוברים משהו דומה?  איבחון קוגנטיבי כזה...או אחר שמעיד על בעית זיכרון עקב הפיברו?

תודה :)
לצפיה ב-'פגיעה בזיכרון ובריכוז הוא סמפטום קשה ובולט'
פגיעה בזיכרון ובריכוז הוא סמפטום קשה ובולט
10/11/2018 | 20:56
18
132
אני ולה בתת"כ.
ושמחה שאתה כותב כאן. מקווה לעוד שיתופים.
 
אז טוב שהלכת לנוירולוג. ואכן זיכרון עבודה הוא זה שנפגע בעיקר, בתת"כ.
כל הפקתים, ורשימות, ולוח מחיק ומחברות ופנקסים - זה חיוני מאד. כולל למצוא דרכים להזכיר לנו דברים מיידים, כמו שיש סיר על האש.
 
האם הנוירולוג עשה בדיקות הדמייה, כמו סיטי ראש?
כדאי. גם לשלילה של טרשת נפוצה שהיא דומה בפסטומים שלה לתת"כ ופיברו ויש לא מעט איבחונים שגויים. וגם כדי שיחפש דברים אחרים. מה שאפשר לראות בשלבים שונים ובהדמיות שונות.
 
--
לגבי לעשות בדיקה קוגניטיבית, אז אני שאלתי על זה בשבל שחשבתי לאסוף אישורים למגבלות לצורך ביטוח לאומי או בכלל. ואמרו לי חולות אחרות ואני נוטה להסכים עם זה, שבגלל שהמצב הזה אצלנו הוא "גלי" ולא קבוע, הבדיקות האלה לא משקפות.
ולכן לא מתאימות ולא עושים אותן למחלה שלנו.
 
תנסה לשים לב אם בזמנים שנחת הרבה ואתה מאושש ברמת החומרה של כל מיני ספטומים אם גם מצב ה"בריין פוג" שבמחלה הזו נותנים לו את השם היותר ספציפי פיברופוג - יש לו גם הטבה, ז"א שהמצב יותר טוב משהיה.
 
כי במחלות ניווניות (בגדול, אל תיקח את מה שאני אומרת כדמידע רפואי, הוא לא. אני כותבת כמו שמתאים לפורום) הכיוון הוא אחד, בדרך כלל כשנהיה יותר גרוע זה לא חוזר להיות יותר טוב.
 
ואילו בפיברו ובתת"כ זה כן ככה.
 
===
 
המלצות: בקצרה:
1. תרגילי זיכרון, תנסה תראה אם זה עובד לך. אני הרגשתי שזה רק מתיש אותי, אבל עשיתי תשבצים מדי פעם כמעקב אחרי המצב הקוג' שלי.
 
2. ללמוד להוריד עומס קוגניטבי ובכלל עומס. ללמוד איך לעשות פחות עם המחלה ולא להגיע לתשישות ואז הזיכרון ורעכוז משתפרים באופן יחסי.
עומס קוגנטיבי זה רעש, זה לשבת מול הרבה התרחשות ויזואלית ואחרת, אם בוחרים לשב עם הפנים לקיר זה מוריד עומס ומשאיר אנרגיה לדברים אחרים.
אורות. נורות פלורוסנט קומפקטיות או אחרות וגם ניאון זה ממש גומר את המוח למי שיש רגישות נוירולוגית. בנורות ליבון יש ספקטרום שלם של האור.
 
3. להתנהל כמו אדם שיודע שיש לו בעיית ריכוז וזיכרון. שמת חומצה לניקוי קומקום? שם את הקומקום במקום אחר מהרגיל, עם פתק שיש בפנים חומצה כך שלא יהיה סיכוי שתפספס את זה.
תרופות, לייצר שיטה, למשל אם התרופות נמצאות במקום מסוים לפני שאתה לוקח אותן, שיהיה מקום אחר שבו אתה שם אחרי שלקחת. ואז לזכור בבוקר, או בשעה קבועה אחרת להחזיר למקום הראשון.
 
אם אתה לא בטוח שתזכור כמה כדורים לקחת, לרשום. עם תאריך ויום.
 
חוסר היכולת לזכור מילים, גם בסיסיות וימיומיות ממש - כן מוכר. וכמובן ביצוע משהו בתהליכים - זה הזיכרון עבודה שנדפק לנו.
 
אז מצד אחד תנסה לשפר את היכולת לחיות ותפקד עם בעית הריכוז והזיכרון, ובעיקר להיות מודע שיש כזו.
ומצד שני תדאג שנעשות כל הבדיקות לשלילה של מחלות אובדן זיכרון אחרות. יש מחלות שלא מגלים אותן בשלב מוקדם, נדמה לי שאלצהיימר. אז תעשה לך קבוע ביומן להבדק כל שנה או כמה שימליץ הנוירולוג. כדי שיהיה מעקב שלא יסתמך רק על ההרגשה הסובייקטיבית שלך.
 
יש המון שיטות להזכיר לעצמנו דברים חשובים או למנוע פאדיחות שיש להן מחיר כבד.
אני  מקווה שיכתבו פה עוד חולים מניסיונם.
לצפיה ב-'תודה על התגובה והשיתוף '
תודה על התגובה והשיתוף
11/11/2018 | 09:09
17
56
לשאלתך לגבי האבחון אכן נעשה לי איבחון מסודר. אני שמתי לב לפני כשנה וחצי שקרה משהו , יותר בלבול פחות זיכרון. סיפרתי לפסיכיאטרית שציינה את זה. לאחר זמן מה חשתי לא טוב...עם מה שחשבנו הלב. במיון שמו לב לתלונות שלי שלא זיהיתי אנשים וטעיתי בתאריכי פגישות ועוד...עשו סיטי מוח תקין במקום. MRI  יש ממצא חריג מוקד אור בצד שמאל. אמרו שזה לא הגורם. נשלחת לבדיקות קוגנטיביות של קופת חולים. עשיתי גם בדיקת גלי מוח תקינה.יש קצת היצרות לא משמעותית בכלי דם ללב.  יחד עם זאת יש לציין שתסמיני דמנציה מקדימים זיהוי פזיולוגי בשנים...ולוודא אלצייהמר אפשר חד משמעית רק בניתוח לאחר המוות.
 
האבחון נעשה במשך 5 מפגשים. בסופם יש פגיעה בינונית בזכרון תפקודי. ועוד פגיעות קלות יותר. עברתי תהליך שיקום של עוד 7 מפגשים. חלק מן הדברים שציינת גם נאמרו לי שם. יש לי  שלושה דפי התנהלות מהם. שם באופן ברור אמרו אם יש החמרה להגיע אליהם מיידית.
 
הנוירולוג אומר שכרגע החשד הוא שילוב של , הפרעה..קשה לא אמר איזו..( כנראה נפשית הוא מתכוון) יחד עם פיברומיאלגיה..פגיעת לב , מאזן שומנים ואורח חיים מנותק חברתית. הוא לא דיבר על דמנציה..יחד עם זאת ועם הפגיעה הקיימת כל סימני הסיכון קיימים...
אין לי איבחון מלא רק של איבוד זיכרון.
עוד חצי שנה מעקב.
באופן מעשי עשיתי שינויים. יותר בודק את עצמי אם נעלתי דלת. במקום חומצה לקומקום עברתי למלח לימון כך שאם אשתה בטעות לא יגרם ממש נזק. להיות מודע יותר למה שאני עושה. תזכורות בקול לעצמי למה יש לעשות סיר על הכיריים מכונת כביסה ועוד..
משחקי מילים , חזרתי לעסוק ב"ציור" לא ממש מצייר אלא דפי צביעה ואני מצליח יפה מאוד. זה מרגיע ונותן זמן לנוח מכל המתח היומיומי ויש ממנו הרבה מידי..
משחקי זיכרון בטלפון...
יש שיפור מסויים בגדול , אני טועה פחות...טעויות גדולות.
יש ימים שאני קצת יותר מעורפל ..פיברו פוג? או  מתח נפשי? לא יודע...קשה לדעת אם זה או או זה...בכל מקרה פיברו יש לי מילדות אז עם זה אני מתמודד יותר טוב..
 
כרגע הבעיה היותר גדולה בעיניי היא לחזור לפעילות..אני נכה 100% אין ממש עבודה שמתאימה לי ..לימודים בגלל הזיכרון בעייתי..וגם כלכלית .
 
מאחר ואני משולב נפשי + פיזי..עדיין חוששים ממני האחראים על קבוצת נכים שיש בה פעילות סדירה אני לא מוותר..שנה שעברה הצטיינתי בחוג תיאטרון וקרמיקה שני דברים שאני אוהב שקשורים לאומנות. הייתה פעם אחת שקצת כעסתי הם עשו מזה סיפור...אם כי לא פגעתי באיש לא גם לא מילולית ..פשוט לקחתי כמה דקות עם עצמי..מנהלת אחת ניפחה את זה...( זה מדהים כמה בורות יש ...)
יש לי סל שיקום נפשי הם יחד איתי...בעיניין. קודם אבל מחכים לאישור של הנחה בחוגים..אחרת לא אוכל כלכלית להשתתף...
 
מצידי הבהרתי להם היטב שגורם מאוד משמעותי בדמנציה זה חוסר פעילות חברתית.
תראי לגבי הפיברו עצמה, לפני שנים כבר החלטתי שהטיפול הכי טוב זה להתעלם ממנה..ובכלל מכל המצב הפיזי נפשי שלי המורכב (סיפרתי כעת רק חלק ממה שיש )  ופשוט לחיות ..אני משתדל באופן כללי לא לחרוג מהמגבלות..יחד עם זאת עושה הכל..קניות בישולים כביסה..חוגים, סידורים וכל מה שצריך לתפקד..יחד עם השיקום שיש לי..שלוש פגישות שבועיות עם מדריכת שיקום ועו"ס פעם בשבוע..שעוזרים ...אחות מסדרת לי תרופות  בקופה.
וזה עובד ..באופן יחסי טוב..
התקווה כעת שעיניין החוגים והפעילות בקבוצות נכים יסתדר...אני מקווה שדברים אחרים שבטיפול גם יסתדרו. אני עושה כל מה שאפשר מבחינתי..ומקווה שבירוקרטיה וכו' יסתדרו גם. זה החלק שיותר מתסכל לפעמים לכל הנכים..
 
אם יש לי מסר להעביר...זה לחיות פשוט..לא לוותר על מטרות לא קטנות לא גדולות לעתיד..להניח את האבחונים והתסמינים וכל הקשקשת...ולעשות עצם העשיה גם משכיחה את מה שיש וגם משפרת את המצב...או לפחות גורמת לתחושה שאפשר למרות הכל:)
תודה לך,  גם אני מקווה שישתפו ..
 
 
 
לצפיה ב-'גם משתיית מלח לימון בכמות גדולה יגרם נזק'
גם משתיית מלח לימון בכמות גדולה יגרם נזק
11/11/2018 | 22:12
11
57
אז בבקשה תמנע גם מזה. הרי מלח לימון משמש להמסת אבנית, זה מייבש ריריות. זה גם יגרום לכוויה פנימית לא פחות מחומצה. אני מודה שאני לא מנקה את הקומקום החשמלי בתדירות גבוהה. כבר עדיף לשתות קצת אבנית. כל עוד זה עבר הרתחה זה לא יצטבר בכליות, לפחות לפי מה ששמעתי. 
לגבי בעיות הזיכרון והבלבול -  זה גם סמפטום של חוסר שינה כרוני שרוב חולי הפיברומיאלגיה סובלים ממנו אז בכל זאת תנסה להיות קצת אופטימי ואל תחליט שמדובר בסימנים לאלצהיימר. זה לא חייב להיות זה.
לצפיה ב-'אני נזהר...לומד מניסיון'
אני נזהר...לומד מניסיון
11/11/2018 | 23:32
6
32
 
לגבי חוסר שינה אני ישן טוב כי אני על כדורי הרדמה די חזקים...ועוד כדורי הרגעה וללב ועוד..אין לי חוסר שינה כלל.
 
שללו כדורים שללו מצב נפשי למצב דמוי דמנציה....שללו פיזי ( אם כי כאמור סימנים פיזיים יש בשלב מאוחר או אחרי המוות מגלים)..
 
מה שיש שילוב של דברים..וכולם מצביעים על סיכון גבוה לדמנציה כנראה אלצהיימר...
 
ההוראות הן לדווח על כל שינוי ומעקב...
 
אני לא ממהר להסיק מה יש לי...יחד עם זאת חובה עליי גם להיות מוכן לעתיד..
לצפיה ב-'אם תהיה במעקב יזהו אם יש לך מחלה של אובדן זיכרון ניווני'
אם תהיה במעקב יזהו אם יש לך מחלה של אובדן זיכרון ניווני
12/11/2018 | 17:58
4
36
ואתה יכול לעשות גם תרגילים, שעוזרים לצמצם תהליך כזה.
וממה שאני זוכרת אאל"ט היסטוריה משפחתית משחקתתפקיד גדול בנטייה למחלות כאלה.
בטח שאלו אותך, אם יש אלצהיימר בבני משפחה קרובים ובאיזה גילאים.
ויש עוד המלצות של סגנון חיים להאטת מחלה כזו.
 
--
לגבי השינה. טוב לשמוע שמצאת את התרופות שעובדות לך.
לא נתקלתי בצירוף "כדורי הרדמה" וגם לא בור מה זה שאתה מתכוון לגבי הלב.
אבל תבדוק אם הרופאים שלך האם התרופות האלה משרות שינה "טבעית".
רב כדורי השינה מייצרים שינה לא מלאה. שהגוף לא עובר את כל שלבי השינה שהוא אמור, ולכן זו שינה "שטוחה". בודאי עדיף מלא לישון כלל אבל זה לא באמת שינה שמחדשת אנרגיות.
 
אבל זו פינה אחת שלא בטוח שדווקא היא שגורמת לך בעיקר את הפגיעה הקוג'.
נכון שגם אנשים בריאים לגמרי אם לא ישנו, או לא שינו טוב, יאבדו ריכוז וזיכרון עד למצבים ממש קיצוניים.
אבל הבריין פוג במחלות האלה הוא חלק מאד בסיסי במחלה, אז סביר להניח שזה מזה.
 
--
נשמע שאתה מוטרד וזה מובן מאד, ויש דברים שאתה יכול לעשות שגם יכולים להרחיק אלצהיימר ומחלות ניווניות שכמותה, שגם יועילו לך כחולה פיברומיאלגיה.
כך תרוויח שתי ציפורים.
לא רוצה לתת המלצות קונקרטיות כי לא מכירה את הרקע הרפואי שלך. אבל למשל Q10 זו אופציה שכדאי לבדוק, אם עוד לא עשית את זה.
ויש עוד המון דברים שאפשר לעשות או להפסיק לעשות: בסגנון חיים, בתזונה. בפעילות גופנית, בגבולות האפשרי לך.
 
בהצלחה
 
זה ממש הגיוני לפחד מאלצהיימר.
אבל האם שללו טרשת נפוצה?
לצפיה ב-'אנסה להבהיר.'
אנסה להבהיר.
12/11/2018 | 18:18
3
53
לגבי הפיברו...אמרתי אני לא עושה עם זה כלום...פיברו פוג וזה מזמן למדתי להתמודד..למדתי יחד עם זה אני בחוגי תיאטרון ועוד...
 
שללו את זה בתור בעיה נוכחית ...אלא רק כגורם אחד שיצר את המצב..המצב החדש קבוע ובלתי הפיך ..שללו טרשת עורקים
 
אחד מגורמי הסיכון לבעיות זיכרון הם בעיות לב -מוח שהקשר הדוק בינהם...כולל מאזן שומנים בדם עישון וכו'..גם תזונה משפיעה...( יש לי הפרעת קצב וחסימה בעורק שאי אפשר לטפל)
 
לשינה אני מקבל משרה שינה...הוא עובד אני ישן עמוק טוב וקם מתפקד...הרבה יותר טוב מאשר בלי הטיפול.
 
יש דברים שאני כבר עושה
1 דיאטה מסודרת עם דיאטן כולל מעקב סוכר (יש לי גבולי) משקל ויטמינים וכדומה
2 פעילות גופנית אני משתדל
3 תרגילי מילים, דפי צביעה מורכבים. משחקים לחיזוק זיכרון ..ועוד...
4 טיפול רפואי ללב מדלל דם והורדת כולסטרול. קיבה..וימיבות נפשית. ולפי הצורך נקודתי או תקופתי לדברים אחרים
5 אני בשיקום נפשי עם הדרכה וליווי.
6 יש בעיות עם החוגים של השנה אני מקווה יסתדר...פעילות חברתית זה חשוב מאוד.
7 יש אחות שמסדרת לי תרופות. אמצעי שינון ולוחות כתובים לפגישות וכו'..
ויש עוד דברים כמו לא לעשות שני דברים יחד. לשים לב לכל פעולה..ועוד..
לא הכל מצליח אבל יחסית ללפני השיקום יש שיפור..בתפקוד.
 
8 במידת הצורך יעזרו לי לקבל מביטו לאומי עזרה , מגיעה לי כבר עכשיו על פי אחוזים אבל לא אישרו...בנתיים אני לא מתעקש על זה יש מטרות אחרות .
וכמובן אני במעקב...
תרופות טבעיות או אחרות אסור לי לקחת , זה עלול לבלבל את הרופאים.
 
סיכומו של דבר בלי לסבך יש לי מולטי איבחונים..מצב מורכב אבל סה"כ ..קצת הפתיע אותי שפיברו קשורה לאיבחון של בעיות זיכרון אז כתבתי על זה..
תודה :)
לצפיה ב-'אני מקנאה בך. היכולת לכתוב בנקודות את תיאור המצב המורכב'
אני מקנאה בך. היכולת לכתוב בנקודות את תיאור המצב המורכב
21/11/2018 | 17:04
2
37
וגם זה שנשמע שאתה מטופל ומאורגן פי מיליון יותר טוב ממני ומחולים שאני מכירה הרבה יותר טוב מהם.
אז כל אחד מאיתנו סובל בדרכו שלו, ואין היררכייה בזה.
אבל אם אתה רוצה להסתכל על החלק המלא של הכוס. אתה במקום מדהים מבחינת ההתארגנות הטיפולית.
 
מקנאה ממש, בהמןו מהסעיפים שכתבת. ובעצם היכולת לרכז מידע ולכתוב בסעיפים (זה חלום מתוק ורחוק שלי)
 
ואהבתי מאד את הסעיף על לא לקחת תוספי מזון
ואת הניסוח הבהיר שאתה נותן לזה.
יש עוד המון סיבות שאני מסתבכת איתן. אבל לאחרונה הבנתי איזה מגרש משחקים לא מקצועי זה עולם תוספי התזונה. אז אני ממש שמחה לקרוא את ההערה הזו שלך.
אני חושבת שזו עיצה מאד טובה.
 
בהצלחה
לצפיה ב-'תודה :)'
תודה :)
21/11/2018 | 18:40
1
19
 
אכן את צודקת . רק תזונה טבעית מאמא אדמה הכי טוב..
 
היתר אני מאמין זה מה שקיבלתי מלמעלה..וגם את הכוח להתמודד עם כל מה שיש..יחד עם זאת אני עושה מאמצים לשמר את זה..
בפועל אם אין פגיעה בזכרון עצמו כמו אצלי....אפשר גם לשפר...פיברומיאלגיה זה לא סוף העולם . הגישה שלי הייתה תמיד לא להתעזק בתסימנים ובבעיות ...אלא ביכולות וביכולות לעבור את המגבלות שלה...כי לעבור אותם זה לא מסוכן להיפך...
 
הייתה פעםפה בחורה צעירה עם יכולות מדהימות בציור וכמעט לא זזה מהמיטה...באיזה שלב היא אמרה שהיא הולכת לשלם 6000 ש"ח לפרופסור באופן פרטי...אני קפצתי מייד אמרתי לה שלמי את זה ללימודים לא לחצי שעה של שיחה שבסוף יאמר לך קומי ותעשי וישתפר המצב...
היא הלכה שילמה וחזרה ומה הוא אמר לה? קומי תעשי ! שילמה סכום נכבד על זה ..לשמוע מפרופסור מלומד ( רק פסיכולוגית זה היה חשוב במקרה הזה)
בכל מקרה הסוף טוב היא קמה ועשתה והצליחה ממה שהבנתי...
:)
לצפיה ב-'סיפור נהדר על הבחורה המציירת '
סיפור נהדר על הבחורה המציירת
24/11/2018 | 00:31
27
איך אנשים קודם מחפשים תשובה אצל רופאים במקום לעשות את מה שהבטן והלב שלהם אומרים להם לעשות, כשהתשובה נמצאת אצלם.
להוציא הרבה מאד כסף (למי שאין) על ביקור אצל רופא או טיפולים שאין ודאות שיעשו שינוי משמעותי, זה לא רעיון מוצלח בעיני.
 
הדברים שהכי עוזרים זה דברים זולים, שנגישים לנו. ואנחנו נוטים לזלזל בהם כי זה לא בא בצנצנת שעולה הרבה כסף.
 
שמחה שהיא מציירת בסופו של דבר.
לצפיה ב-''
14/11/2018 | 23:36
9
לצפיה ב-'לעניין ניקוי אבנית. כמו שאת אומרת מלח לימון הוא חומצה מסוכנת'
לעניין ניקוי אבנית. כמו שאת אומרת מלח לימון הוא חומצה מסוכנת
12/11/2018 | 17:47
3
33
שעדיף לצמצם כמה שיותר מגע עם חומרים כאלה.
 
ולגבי קומקום, אם יש בו קצת אבנית, אז האבנית שבמים החדשים תידבק אליה. אם הקומקום נקי לגמרי מאבנית, היא תישאר במים עד שיעבור מספיק זמן שיהיה משקע התחלתי שהאבנית שוב תוכל להצמד אליו.
 
אז גם אם מנקים פעם או פעמיים בשנה נניח, כדאי לא להסיר את האבנית עד הסוף אלא להשאיר קצת.
לצפיה ב-'זה נשמע מפחיד אבל הסתדרתי'
זה נשמע מפחיד אבל הסתדרתי
12/11/2018 | 18:23
2
32
 
יש תרגול לזה לדבר לעצמי..קודם כל שעשיתי את זה...שנית אני מתעסק רק בזה ..ואני עושה כל שבוע אז זה פעולה מהירה ..הרתחה ניקוי הרתחה...אז כבר הסיכון יורד..
אותו דבר לגבי בישול...פעולה פעולה..
 
ועוד דברים שאני בדק פעמיים אם נעלתי דלת...אם לקחתי הכל בהתאם למה שצריך...
 
בכלל לשים לב לשעון שדברים יעשו בלי לחץ ומהירות...
 
תרופות זה מסוכן מידי אחות מסדרת לי בקופה.
 
סה"כ המצב בשליטה יחסית...בדברים המסוכנים..ואני לומד להתמודד :)
תודה :)
לצפיה ב-'לעשות רק פעולה אחת, ולהגיד בקול שעושים אותה'
לעשות רק פעולה אחת, ולהגיד בקול שעושים אותה
21/11/2018 | 17:07
1
44
אלו באמת המלצות מאד טובות וחשובות.
 
אבל אין שום סיבה להסיר אבנית מקומקום פעם בשבוע. זה רק גורם לשתות יותר אבנית במים.
פעם בכמה חודשים זה יותר סביר. וגם אז לא לנקות את כל האבנית, להשאיר קצת.
 
לצפיה ב-'אני פדנט :) לא יעזור כלום בזה'
אני פדנט :) לא יעזור כלום בזה
21/11/2018 | 18:43
17
 
למדתי להיות יותר מודע זה היה חד פעמי, בתרופות עשו לי עוד כמה מפגשים לסדר איתי..עכשיו מקווים שאסתדר...ויעזרו לקבל שירותים מיוחדים גם לזה..ובכלל ונקווה לטוב.
 
אני לא עושה דרמה מכל דבר שקרה..יותר עסוק בלתקן ולהמשיך הלאה :)
לצפיה ב-'זה ארוך אז אענה על החלק הראשון קודם'
זה ארוך אז אענה על החלק הראשון קודם
12/11/2018 | 18:06
4
36
נשמע שעברת בירור מאד מקצועי ויסודי. ולפי מה שאתה כותב לא נראה שיש לך סיבה לחשוש בדמנציה.
כדאי להתמקד בדברים שאמרו שכן יש.
נראה שזו פארנויה שאימצת. שזה טבעי אבל אולי זו גם קצתדרך "לברוח" מהדברים שכן קיימים ודורשים טיפול.
 
בהמשך אכתוב  על שאר הפוסט שלך.
שכתוב בצורה כל כך מסודרת וברורה ורהוטה, שהלוואי עלינו, עם הפיברו פוג.
 
ממה שקראתי נשמע שאתה מאד רציני, ויש לך ידע והסקת מסקנות ושיקול דעת. וראייה כלליתשל המצב שלך וגם ראיית הפרטים בו.
נשמע שאתה מתמודד טוב ועוזר לעצמך.
 
ולדבר על זה עם עוד אנשים באמת מאד מאד עוזר למקד.
 
אינטראקציה חברתית לא חייבת להיות במסגרת. זה טוב שכן אבל תפקח עיניים ואוזניים סביבך ותגלה שבכל פינה ועל כל ספסל יושב לפעמים אדם שמחכה שמישהו ינהל איתו שיחת חולין.
ואלה לפעמים חוייות מחזקות ומרוממות נפש יותר ממפגש עם חברים של שנים.
 
להשתמע,
וכל הכבוד על ההתמודדות שלך
לצפיה ב-'תודה , לא אמרתי שיש לי דמנציה.'
תודה , לא אמרתי שיש לי דמנציה.
12/11/2018 | 18:35
3
22
 
אמרתי שיש סיכון גבוה יותר מכמה גורמים ויש פגיעה בזיכרון חד משמעית מאובחנת ..
 
הגורמים למצב בין היתר פיברומיאלגיה..גם הפיברו פוג גם התמודדות נפשית ופיזית...
 
ויש עוד גורמים אובייקטיביים..מחלות פיזיות סיפור חיים..הפרעה נפשית כל אלה
 
ואני בסיכון גבוה למחלה דמנטית כנראה אלצהיימר..כי כרגע שללו דברים אחרים.
 
הנוירולוג היה ברור איתי והדברים כתובים והובהרו גם לגורמי השיקום שלי.
 
יש לי יכולות כתיבה גבוה...גם כי אני כותב המון ..גם שירה גם סיפורת גם בפורומים שונים
 
הבעיה שלי היא זכרון תפקודי יותר...כלומר בשליפת מילים בשיחה..צמצום שפה..זיכרון של איזה יום היום..טעויות ברצף פעולות...וכדומה..האינטליגנציה לא נפגעה .
 
בכתיבה אגב יותר קל כי יש זמן לעצור לחשוב לחפש מה שצריך בגוגל לפעמים ..יש דרכים להתמודד..
 
חברתי אמרתי שיש לי הפרעה נפשית וזיור לא אכנס לזה ..אפשר לקרוא עליי אני מנהל פורום הפרעות אישיות גבוליות מזה שנים הסיפור שלי נפרש שם..
 
ואני לא מתמודד לבד יש שיקום איתי..וזה עוזר.
 
אגב שללו כל מצב אחר...תרופות, יש תסמין פיזי במוח שלא ממש קשור..מצב נפשי אקוטי אין לי...ניסו גם ריטלין..לא הועיל.
 
אכן כיסו את הבדיקות...ונשארנו עם פגיעה מאובחנת בזיכרון..באתי הנה לספר שגם לפיברו יש השפעה...אני מבין שתודה לאל אין אחרים שהשפיע הליהם כמוני וזה טוב :)
 
תודה לך .
לצפיה ב-'להיפך, על כולם זה משפיע כמוך. פיברו פוג הוא שכיח כמעט '
להיפך, על כולם זה משפיע כמוך. פיברו פוג הוא שכיח כמעט
21/11/2018 | 16:59
2
27
במאה אחוז מהחולים.
אחרי ששללת את כל השאר כנראה שיש לך, כמו לרוב המוחלט של חולי פיברו ותת"כ פגיעה קוגניטיבית שאכן פוגעת בתפקודים שאתה מתאר, שליפת מילים (שים לב אם גם אצךל שמות עצם זה הכי פגוע), זיכרון של פחות מדג זהב.
פגיעה בזיכרון עבודה זו אכן הגדרה לחלק המשמעותי של הפגיעה הזו.
אני גיליתי דרך חברות בפורום שנפגעה לי גם הערכת זמן.
גם בזמן אמת: אני יכולה לשבת בפגישה אצל רופא נניח ואין לי מושג אם עברו חמש דקות או שעה.
וגם בתחושת זמן כשאני רוצה לספר למישהו משהו שקרה... אתמול, שבוע שעבר? לפני כמה חודשים? אני כמו ילד בן 4 שאין לו יכולת להעריך זמן.
 
אז מה שאתה מתאר הוא גלוי וידוע, לשמחתנו גם בכתובים. ההתייחסות לפגיעה הקוגנטיבית היא בכל פרוטוקול איבחון וטיפול.
 
ואכן כדי ללמוד לחיות עם זה קודם כל צריך לדעת שזה שם.
וזה באמת לא מובן מאליו. ותודה שכתבת. בטוח שיש חולים שזה חידד להם משהו שהם חשבו שהם לבד בו או שלא ידעו לנסח לעצמם.
 
לא אמרתי שיש לך דמנציה, אמרתי שנשמע שאתה בעיקר מודאג מזה שיש כזו ועדיין לא רואים אותה. או כמו שכתבת פה שיש לך סיכוי גבוה לפתח. המון אנשים נמצאים בקובצת סיכון, ויש דברים שאפשר לעשות כדי להרחיק מאיתנו את המחלות האלה בגיל יותר מתקדם. לא צריך רק לשבת בלי לעשות כלום ולחכות לבשורה רעה. ולמצוא את הדרך לשכך את החרדה הזו זה חשוב וטוב כי חרדה משחררת חומרים לא טובים לגוף, שמזיקים לבריאות.
לצפיה ב-'תודה אני אכן עושה'
תודה אני אכן עושה
21/11/2018 | 18:29
1
18
 
התיאור של הפיברו הוא רק חלק מהאיבחון שלי..."טוב" לדעת שיש אחרים במצב..
 
יחד עם זאת בררנו היטב פיברו זה בבחינת חלק מן ההשפעה אולי..לא ראיתי שיש פגיעה בפעולות עצמן..שליפת מילים זה חלק מהבעיות שלי ..הן יותר תפקודיות לשכח לקחת מסמכים..להיות בחדר בלי לזכור איך הגעתי לשם ובשל מה ויש לי דף הוראות שלם ולוחות בבית ותזכורות...לכן אמרו זה אולי חלק משפיע הפיברו חלק דברים אחרים..
ובכלל עם הפיברו אני חי מילדות למעשה...והיה לי זיכרון מעל הממוצע.. עכשיו יש פגיעה בכמה סוגי זיכרון ובינונית....כלומר אני די נמוך מן הממוצע..פיברו בפני עצמה לא נראה לי שגורמת לזה.
 
בכל מקרה, בנתיים לחמתי והצלחתי להכנס שנה שניה לנגישות ישראל לפעילות אחזור לתיאטרון וקרמיקה.., אני פעיל בכמה פורומים לשמור על חדות ככל הניתן. יש לי שיקום נפשי גם ..ויש לי עוד קהילה שם יש בעיקר טיולים ומפגשים..יש לי דפי צביעה נחמדים ,אולי אחזור לציור , כתיבת שירים וכדומה זה התחום שלי ..אומנות.  
 
יש דברים שתקועים לי בשיקום הכולל, מנסים יחד איתי לפתור את זה ומתוסכלים יחד איתי זה גם דברים שמשפעים נפשית פיזית ..
 
אני אמור גם להגיש לביטוח לאומי את הדו"ח הזה מגיע לי כבר בגלל כלל הנכות המורכבת שלי ( 14 אבחונים ) לפי האחוזים שירותים מיוחדים בשיקול דעת לא נתנו לי..אז אולי יתנו כעת ויהיה יותר קל ..
 
ויש ביקורות רפואיות כל הזמן. כולל מעקב נוירולוגי..והוראה חד משמעית על כל החמרה להגיע או לנוירולוג או לשיקום בקופת חולים
 
לסיכום אני עושה מה שאפשר..וכמעט לבד, בלי משפחה בלי בת זוג בלי חברים ..קרובים....זה לא פשוט זה לא קל..אבל אני מסתדר תודה לאל .
 
הפיברו בפני עצמה אומר שוב  הגישה שלי לא להתייחס אליה ולא עייפות כרונית..לא מסע של כדורים שמוצאים את הנשמה עד שמקבלים משהו שעוזר..ולא עוצר את עצמי לעשות דברים ( בתוך המסגרת של כלל הנכות לרוב אם לא אז אני באמת משלם מחיר )...
 
ומקווה...שאוכל להשיג , שקט נפשי , יציבות בריאותית ובת זוג לחיים.
 
תודה :)
לצפיה ב-'זה כל כך הרבה עבודה. ואז יש את האנשים '
זה כל כך הרבה עבודה. ואז יש את האנשים
24/11/2018 | 00:36
18
ששואלים: אז מה את עושה כל היום, לא משעמם לך?
להיות חולה זו עבודה. יותר ממשרה מלאה. וזו עבודה קשה מאד.
ונשמע שאתה עובד מצטיין
 
חוברות צביעה זה דבר נהדר, תראפואיטי מאד מאד. עזר לי לעבור ימים קשים ותקופות קשות.
 
לצפיה ב-'האם יש קשר לבלוטת התריס'
האם יש קשר לבלוטת התריס
29/10/2018 | 00:38
1
81
אני סובלת כבר חמש שנים מפיברומיאלגיה על שלל תסמיניה ובשנה האחרונה נהיה לי תת פעילות של בלוטת התריס האם זה קשור לפיברו, או שזה נהיה מכל העומס והכאב של החמש השנים האחרונות ולא קשור כלל כי שמעתי הרבה שסובלים מפירו וגם יש בעיה בעיה עם בלוטת התריס האם זה כך באמת והאם עכשין כל החיים אצטרך אלטרוקסין אני רק בת 20.?
לצפיה ב-'לא קשור. מחלות יכולות לבוא בשיטת "גם וגם" '
לא קשור. מחלות יכולות לבוא בשיטת "גם וגם"
02/11/2018 | 20:03
51
לגבי טיפול בתת פעילות של בלוטת התריס כדאי שתלמדי את הנושא, תתייעצי, עם יותר מרופא אחד.
וכדאי שתקבלי החלטה על לקיחת תרופות כשאת מבינה את המשמעויות ואת משמעויות אי הלקיחה.
זה לא שחור או לבן, את יכולה לעשות שינויים בסגנון החיים והמושג "כל החיים" צריך לבדוק מה זה אומר.
יכולים להיות גם דברים טובים ל"כל החיים".
 
בהצלחה עם יצוב בלוטת התריס.
וטוב שאת שואלת. כי הטענה שזה קשור לפיברומיאלגיה היא לא נכונה. וטוב ללמוד את הדברים ולבחור כדי להרגיש שאנחנו פועלים מתוך ידיעה ולא כי מישהו הכתיב לנו.
 
לצפיה ב-'בא לי לשתף אותכם'
בא לי לשתף אותכם
23/10/2018 | 01:29
2
183
שלום לכולם,
בא לי פשוט לבכות ותכף תבינו למה יש לי פיברומיאלגיה מגיל 14 היום אני בת 19 כבר עם אין ספור התמודדויות ומשברים עם התמיכה של עצמי בלבד אני ממש יכולה לכתוב ספר . ולמה אני בוכה כי אני חרדית ורק לאחרונה נחשפתי לאינטרנט ופתאום אני רואה שאנשים כותבים משתפים מיעצים ועוברים את זה ביחד ואני עברתי הכל לבד מגיל 14 במצב  קשה ואקוטישכלל אפילו , אבל כמה שאני בוכה אני גם שמחה שאכן המודעות עולה.
לצפיה ב-'חיבוק. וטוב שמצאת שיש עוד חולים ואפשר לחלוק'
חיבוק. וטוב שמצאת שיש עוד חולים ואפשר לחלוק
23/10/2018 | 23:25
76
כרגע אין לי כוח לכתוב יותר מזה.
מקווה בהמשך לכתוב עוד.
ברוכה הבאה
לצפיה ב-'בדקת נוירופתיה?'
בדקת נוירופתיה?
26/10/2018 | 10:31
85
מצטערת שעברת כל כך הרבה ועוד בגיל צעיר
בפייסבוק יש קבוצות פיברו' עם המון משתתפים, תמיכה ומידע, מוזמנת להצטרף.
 
בדקת אולי נוירופתיה?
חלק גדול מהאנשים שמאובחנים בפיברו' בגיל צעיר, בעצם יש להם נוירופתיה, בד"כ אוטואימונית, ובחלק מהמקרים אפשר לטפל.
 
הנה מידע על נוירופתיה בעברית, אם זה נראה לך רלוונטי כדאי לפנות לאחד הרופאים שמתמחים בזה. יש בתגובות ללינק המלצות על רופאים שעוסקים בזה -
 
 
לצפיה ב-'ממליצה על דר שיינברג מוולפסון ועל '
ממליצה על דר שיינברג מוולפסון ועל
25/09/2018 | 11:31
1
193
המרפאה האינטגרטיבית בנס ציונה.
לצפיה ב-'אם את יכולה להוסיף יותר מידע זה יהיה יותר מועיל'
אם את יכולה להוסיף יותר מידע זה יהיה יותר מועיל
09/10/2018 | 21:12
59
מה ההתמחות של דר' שיינברג?
המרפאה בנס ציונה זוכרת שדובר על זה. אבל אם תכתבי איזו קופה או איזשהו פרט זה יוכל לעזור למי שרוצה לפנות אליהם.
 
תודה על השיתוף
לצפיה ב-'בשבוע הבא הקרנת בכורה לסרט הישראלי הראשון על פיברומיאלגיה '
בשבוע הבא הקרנת בכורה לסרט הישראלי הראשון על פיברומיאלגיה
20/09/2018 | 00:44
3
197
 
נקווה שיראו אותו כמה שיותר אנשים, ושהוא יביא את השינוי הכל כך נדרש במודעות.
 
לצפיה ב-'היה מעולה. גם צחוק וגם דמע. שוחרר טריילר'
היה מעולה. גם צחוק וגם דמע. שוחרר טריילר
28/09/2018 | 23:18
69
לצפיה ב-'תרופה שיכולה לעזור'
תרופה שיכולה לעזור
12/10/2018 | 01:37
1
118
היי לכולם,
אני בת 19 כבר 5 שנים אני סובלת מפיברו קשה מאד הייתי מרותקת למיטה ועברתי את כל קשת הרפואה ממש אפילו שיקום תל השומר  אלין מה לא , בקיצור מה שהכי עזר לי לא לוותר ולקום יום יום עם כאבים אפילו שמרגישים שעומדים למות ורציתי לאמר לכם התרופה שהכי עוזרת לי זה ויפאקס נתן לי את זה פרופסור דן בוסקילה תנסו את זה לי זה מאד עזר ולקחתי לדעתי את רוב רובם של התרופות. אה ומאד חשוב להיות גם במעקב פסיכאטרי
לצפיה ב-'תודה על השיתוף '
תודה על השיתוף
13/10/2018 | 00:14
37
את יכולה לספר קצת על איך את היום לעומת לפני 5 שנים. איך היית מגדירה את השיפור?
לבשורות טובות
לצפיה ב-'כאבים איומים בשרירים אחרי תאונת גלישה'
כאבים איומים בשרירים אחרי תאונת גלישה
18/09/2018 | 09:22
1
132
שלום ושנה טובה לכולם
ביום שישי לפני שבועיים, יומיים לפני ערב ראש השנה עברתי תאונת גלישה שבה הטיח אותי הגל עם צד שמאל של הגוף על הגלשן - מה שהביא לשבירת צלע (ושבירת הגלשן גם כן - מכה מכה)

חמישה ימים לאחר מכן ביום רביעי שעבר - בעת התעוררתי בבוקר החלו אצלי כאבים איומים - ממש מול השבר בצד שני של הגוף (כאילו הכאב החליט לקפוץ צד), המדובר בכאבי שרירים בכל המותן הימנית שמעל יכולת התמודדות אנושית.

מה שהקל קצת על הכאב האדיר היתה זריקת וולטרן שהחזיקה יום וחצי, אך עדיין לא אפשרה לי לישון.
חוץ מכך נרשמו לי גם טרמדקס, ומשלא עזר אפילו פרקוסט - שמקל קצת אבל עדיין לא מעלים את הכאב.
הסיפור הזה ממש מוזר!

מדובר בכאבי תופת שלא מאפשרים לי לישון, אני כל פעם צריך לקפוץ מהמיטה שהכרבים מתחילים ולהתהלך ברחבי הבית עד שהסף יורד קצת - ואז אני מנסה שוב.
אני כבר 5 ימים על 4 שעות שינה בלילה וסובל ביותר ונאנק מכאבים ברמות שעוד לא חוויתי.
הכאבים הללו בשרירים בצד ימין של הגוף (גם בכתף ימין) הרבה יותר חזקים מהכאב של השבר בצלעות מצד שמאל (אבסורד)

אני מתחיל לחשוש כי ייתכן ומדובר בפיברומיאלגיה שאולי התפרצה עקב הטראומה של התאונה?
איך זה נשמע לכם? האם יש משהו שהייתם מייעצים לי לעשות?
אני ממש סובל.
"מזל" שזה קרה בתקופת החגים, אין לי מושג איך אוכל לתפקד כך בעבודה אוטוטו

יבורכו המסייעים. תודה
 
לצפיה ב-'כן, נסה את תרגילי הפלדנקרייז הקצרים בלינקים הבאים'
כן, נסה את תרגילי הפלדנקרייז הקצרים בלינקים הבאים
19/09/2018 | 13:45
56
 
 
לצ'רלי מורדוך יש מגוון תרגילים תמצא אותם בחיפוש ביו טיוב וזה חשוב שיהיו הרבה אופציות לנסות אותם.

אם אתה מרגיש טוב ברגע הראשון של התרגיל אז תמשיך. אם לא תנסה משהו אחר. למשל אם ניסית תרגיל על הגב נסה במקום תרגיל על הצד.
אל תבצע יותר מדי תרגילים ביום. אל תבצע יותר מדי חזרות על כל תנועה. ויהיו ימים שהגוף 'יתנגד' לתרגיל (מרגישים את זה) אז כנראה שעוד לא הסתיימה השפעת התרגילים מהיום הקודם. 
כל הדברים שאני אומרת לא לעשות זה בגלל תופעות לוואי של החמרת כאבים או עייפות מוגברת.
ייתכן שסימן מתי לסיים תרגיל זה פיהוק (כלומר התחיל להשפיע) אבל אם עשית תנועה עם רגל ימין ופיהקת, אז לפני שאתה מפסיק צריך לעשות אותה תנועה עם רגל שמאל אחרת מחמיר כאבים.
בשיטת פלדנקרייז אומרים שאפשר לעשות תרגיל רק על צד אחד של הגוף. מניסיון אני רואה שזה לא משפיע טוב.
כדי שתקבל מושג במה מדובר ואיזה מין סוג של שיטה זו השיטה הזאת אז העקרון שלה הוא שכל תנועה מבוצעת הלוך חזור (תבין מהסרטונים) וכל תנועה מבצעים רק עד איפה שאפשר כלןמר תחילת כאב או תחושת 'מעצור' הוא סימן של גבול התנועה. אין לכפות תנועה בכוח. אפילו תנועה מזערית משפיעה לכן לבצע מה שיכולים. תנועה שלגמרי לא אפשרית לביצוע בשבילך בגלל הפציעה לא לעשות. לדלג.
מה שעושים עם צד ימין לעשות גם עם צד שמאל ואם אתה שמאלי אתה חייב להתחיל מצד שמאל ואחכ ימין אחרת זה מחמיר כאבים חבל על הזמן.
התרגילים לא מיועדים לשכך כאב 24 שעות כלומר הם לא עושים את זה. לדעתי התרגילים מסייעים לשרירים 'לאזן' את השלד (מבחינה תנועתית).
תרגיל שמשפיע לא טוב הוא תרגיל שגורם לתחושות כמו:
כבדות גדולה, קושי לנשום, תחושת לחץ על חוליות הגב או הסרעפת שגם גורמים לקושי לנשום. ציפצופים בנשימה. הירדמות תוך כדי.
תרגיל מרדים זה טוב לשינה בלילה אבל בשעות היום פשוט לנסות תרגיל אחר. אפשר גם לשכוח מה עשית באותו רגע בגלל השפעת ההירדמות הזאת אז לא צריך להילחץ כי הגוף ישחרר בלי 'לאזן' עם הצד השני (אם שכחת מה עשית). זאת ההשערה שלי ואין לי כאן מקום להסביר למה.
אין לסיים עם תרגיל שלא הרגשת טוב לאחריו.
אחרת לא ניתן יהיה לתפקד.
התרגילים צריכים להביא אותך למצב שאתה מסוגל לעמוד על הרגליים.
כשתרגיל משפיע טוב אתה אמור להרגיש 'עצמך' פחות או יותר. מה שמרגיש ממש מוזר ולא רגיל - לא טוב.
ייתכן שתרגיש שהתרגיל לא השפיע טוב מתי שהוא במשך השעה לאחר הביצוע ולא מיד.
תחושה של תנועה פנימית בתוך הגוף (של הכאבים ושל העצמות) ותזוזה (מזערית) מדי פעם של חוליות או מפרקים היא לא דבר מוזר - זה מה שהתרגילים עושים, כולל קליקים לפעמים.
אתה אמור לשחרר שרירים בתדירות גבוהה כדי 'לאפשר' את התזוזה הזאת אחרת הגוף יכריח אותך לשחרר למשל אם אתה מחזיק טלפון ביד אחת הרבה זמן זה לא טוב אתה צריך להחליף ידיים כל כמה דקות ובזמן הזה להרפות את שרירי היד השנייה (פשוט לא 'להעסיק' אותם בפעילות פיזית כלשהי).
מה הכוונה שהגוף יכריח אותך לשחרר? או שהטלפון יפול לך מהיד בלי שתבין איך שחררת או שיקרה מה שקורה בתדירות יותר גבוהה - כאבים שיש לך באזור מסוים של הגוף ילכו ויחמירו עד שלא תשחרר.
ואחרון חביב: תנהל רישום יומיומי של התרגילים שביצעת וההשפעות שלהם וכל מה שנראה לך חשוב בקשר לזה. מדובר בניסוי וטעייה. בתקווה שיסייע לך לתרגל באופן שהכי נכון בשבילך.
תרגיש טוב ובהצלחה
 
לצפיה ב-'המלצה לרופא באיזור הדרום'
המלצה לרופא באיזור הדרום
12/09/2018 | 11:34
1
71
מחפשת לבעלי רופא מומחה לפיברומאלגיה באיזור הדרום-אשדוד/אשקלון והסביבה.
מישהו עם תורות מהירים שלוקח באופן פרטי (אנחנו מחו״ל)
 
תודה רבה!
 
לצפיה ב-'בסורוקה יש, בבאר שבע'
בסורוקה יש, בבאר שבע
09/10/2018 | 21:13
39
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה מי יודע על הנתוח של פר באואר'
פיברומיאלגיה מי יודע על הנתוח של פר באואר
10/09/2018 | 20:04
1
150
תודהאזאני חושבת על תעברו 10 שנים ושוב המחלה מתחילה להציק לי לא כמו לא שלום לכם ושנה טובה. גלשתי כאן לפני שנים. עברתי וסיפרתי לגולשים על הניתוח שעברתי אצל פר באואר ועל ההטבה שהיתה לי. לא כמו לפני הניתוח אבל כואב. 
אני חושבת לנסוע לניתוח שני אבל מעונינת לדבר עם חולים שעברו יותר מנתוח אחד. 
 
אז אם יש כאן כאלה גולשים אשמח לשמוע. 
 
תודה
 
 
לצפיה ב-'זו שרלטנות מהסוג הגרוע ביותר. למעשה זה פלילי'
זו שרלטנות מהסוג הגרוע ביותר. למעשה זה פלילי
14/09/2018 | 22:05
105
הוא מנצל פרצה בחוק ועושה זאת במדינה אחרת.
הניתוח שלו סודי - 30 אלף שקל לפני טיסות כדי לשכב מורדמת מתחת לסכין של מישהו שלא מוכן להגיד מה הוא עושה.
 
כנראה מה שהוא עושה גורם נזק בלתי הפיך.
ואם ראית פרסומים פה בארץ, אז הגברת הזו מקבלת ממנו תשלום כדי לפמפם את השקר הזה.
 
אם יש לך 30 אלף שקל מיותרים יש הרבה דברים אחרים שיביאו לך תועלת רבה יותר ואף ימנעו ממך נזק.
 
נכתב פה המון על זה, חפשי בחיפוש בפורום.
רופאים עשו תחקיר כדי להבין מה הוא עושה. ויש מסמכים מסודרים של אנשי מקצוע שקראו את כל הקשקושים שכתובים באתר שלו ובכל מיני מקומות, הוא כותב דברים מעורפלים ולא נכונים אנטומית כדי לבלבל חולים.
 
וכאמור יש לו אנשים שמשווקים ברמאות ואגרסיביות את זה. ויש לו "סניף" די רציני בארץ.
לצפיה ב-'הגשת תביעה בביטוח לאומי'
הגשת תביעה בביטוח לאומי
05/09/2018 | 11:43
5
359
קיבלתי לאחרונה אבחנה של פיברומיאלגיה, לאחר כשנתיים וחצי בהם אני סובלת מתשישות וכאבים כרוניים קשים הפוגמים מאוד ביכולת התפקוד שלי.
אני רוצה להגיש תביעה לביטוח לאומי לקבלת קצבת נכות, ומבינה שמומלץ לקבל המלצה מפורטת מרופא מומחה (כרגע יש בידיי מכתב המציין את האבחנה, אך ללא פירוט המצב המדויק שלי). האם המלצה מפורטת הנה אכן חיונית עבור התביעה, או שמא מספיק להגיש את המכתב המציין את האבחנה?
אשמח לקבל המלצות לרופאים שיוכלו לתת חוות דעת רפואית ומשפטית שתעזור לי בתביעה, וגם המלצות נוספות להגשת התביעה עם ישנן כאלו.
 
תודה!
לצפיה ב-'כן צריך פירוט.'
כן צריך פירוט.
05/09/2018 | 20:51
129
כיום הדרישה של ביטוח לאומי היא להביא על כל סמפטום מכתב מרופא שמומחה בתחום של הסמפטום שמתאר איזו מגבלה נגרמת לך בגינו.
הם לא נותנים על המחלה (עדיין לא עידכנו אותה בספר המחלות שלהם), הם נותנים לכל סמפטום בנפרד.
 
מציעה לך לפנות ל"יד מכוונת" שירות חינמי שעוזר עם הגשת התביעה.
הם יוכלו גם להנחות אותך מאיזה רופאים להביא מה.
 
 
בהצלחה.
 
את יכולה גם לקורא פה בפורום, כתבי ביטוח לאומי בקופסית חיפוש משמאל למעלה ותראי המון חומר בנושא.
לצפיה ב-'זה קצת מסובך אסביר לך'
זה קצת מסובך אסביר לך
28/10/2018 | 23:50
1
75
ביטוח לאומי מאד מקשה מכיוון שהוא לא מכיר בפיברומיאלגיה לקצבה אך לא אומר שלא אפשרי מה שכן את יכולה לעשות מה שאני עשיתי שלצערנו בזה הם מכירים ובפיברו לא את יכולה לנסות לתבוע על סעיפים נפשיים כגון דכאון וכאבים פסיכוסומאטיים שנובע מהכאבים אני הצלחתי לתבוע מהם רק כך וממכתבים מפסיכאטרים והם בכלל לדעתי לא הכירו בפיברומיאלגיה שלי למרות שנתתי מכתבים מראומטולוגים מרפאות כאב וכו..... וגם שזה מאד קשה אצלי וגם מגיל צעיר מאד וסובלת ממנה 5 שנים אני תבעתי לבד ללא שום סיוע כיום יש עורכי דין מומחים לתחום דווקא של פיברומיאלגיה אבל חבל ללכת עם את יכולה לנסות לבד. אני סוף כל סוף הצלחתי להוציא מהם 100 וגם זה זמנית בלבד. בכל אופן מכתב לבד שמצין רק את האבחנהשל פיברומיאלגיה לא יזיז להם , את צריכה היסטוריה רפואית מלאה שמפרטת את הכל ממש עד לפרטים הקטנים כל התסמינים וכמה זמן יש את הכאבים וכמובן שכל זה ראומטולוג מומחה או פסיכאטר יכתבו במכתב מפורט לביטוח הלאומי והכי חשוב שיהיה כתוב שזה משפיע על התפקוד כלומר עקב הכאבים אינך מסוגלת לתפקד ואת כל היום במיטה וכו.... ככל שיהיו יותר מסמכים רפואיים והיסטוריה רפואית מתויקת תוכלי להוציא בדוק אבל שאם תבואי עם איזה פתק בודד שרק אומר שיש לך פיברומיאלגיה לדעתי הסיכוי קלוש.
שיהיה המון בהצלחה.
לצפיה ב-'נכון מה שלינוי אומרת. ולעניין עזרה בעו"ד'
נכון מה שלינוי אומרת. ולעניין עזרה בעו"ד
02/11/2018 | 20:06
43
מי שיש לו כוח ויכול  לעמוד בועדה ויש לו מלווים, ורוצה לנסות לבד - בכיף.
אכן יש עורכי דין שמתמחים במחלות מסוימות. יש עורכי דין שהם גם רופאים ומכירים את הועדות האלה ואת המוסד הזה לפני ולפנים.
אם אני אלך זה יהיה עם עו"ד. בעיקר ובפרט שהוא האדם היחיד שיכול להכנס איתך וליצג אותך בועדה.
 
לצפיה ב-'עוד טיפים'
עוד טיפים
29/10/2018 | 00:03
1
46
טיפים נוספים ממני לקבלת קצבה כמובן לפי דעתי ומנסיוני האישי בלבד, אין כללים לאיזה רופא שיכתוב לך את המכתב מה שכן חשוב שיהיה מפסיכאטר או ראומטולוג מומחה שמפרט הכל ורצוי אפילו גם מראומטולוג וגם מפסיכאטר ולהדגיש את הפן התפקודי שאת לא מתפקדת ואינך מסוגלת מפני עוצמת הכאבים ומצבי הרוח עם יש כי את הביטוח מעניין ענין התפקוד לא מענין אותם שכואב לך אז את צריכה להוכיח שאינך מתפקדת ולשם כך  גם מי שמאבחן אותך תלכי למעקב קבוע .
אני בהחלט ממליצה לך שעם זה פוגע לך במצב רוח קרי דיכאון ואת לוקחת תרופות כדאי לך לתבוע גם על הפן הנפשי כלומר גם להתיחס לדיכאון כדבר ועל הפיברומיאלגיה כדבר וכך זה מוסיף לר לניקוד בגובה הקצבה כמו כן עם עברת בדיקות כמו צילומים אם אר איי גם עם זה תקין להביא את הוכחה שעשית בדיקות ובאמת כואב לך ועברת תהליך לפני שהגעת לראומטולוג שהוא אבחן את הפיברו אדגיש שוב מאד חשוב כל ההיסטוריה עד שהגעת לאבחנה 
ושוב המון בהצלחה ולא להתייאש כי אם מצבך באמת חמור ואינך מסוגלת לתפקד קרי לעבוד את בהחלט יכולה לקבל קצבה. רק חשוב לדעת להתנהל עם הקטע של המסמכים. 
לצפיה ב-'לעניין המסמכים "יד מכוונת" אמורים לעזור עם זה. חינם חינם'
לעניין המסמכים "יד מכוונת" אמורים לעזור עם זה. חינם חינם
02/11/2018 | 20:08
33
גגלי את הארגון "יד מכוונת". מטעם ביטוח לאומי אבל לא שייך אליה, ולא "לטובתם". וחינמי.
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה?'
פיברומיאלגיה?
04/09/2018 | 10:04
2
224
הי
אני בת 35 ומזה כחודש סובלת ממה שמרגיש כמו שרירים תפוסים בכל הגוף. בהתחלה חשבתי שזה כתוצאה מפעילות גופנית/האופן שבו ישנתי/שפעת אבל ככל שעובר הזמן וזה נמשך אני חוששת שזו לא אחת מהסיבות הנ"ל. בנוסף, מזה כחצי שנה אני סובלת מעייפות קיצונית - פשוט נרדמת בכל הזדמנות. עשיתי בדיקות דם שיצאו תקינות. עוד דבר שצריך לציין שהתקופה לא פשוטה בשבילי מבחינה נפשית. ממה שקראתי אני חוששת שזה פיברומיאלגיה. האם הכאבים בפיברומיאלגיה מרגישים כמו שרירים תפוסים אחרי אימון רק בכל הגוף? כי זה מה שאני מרגישה ותוהה (מקווה) אם זה לא סתם משהו זמני כתוצאה ממתח ויעבור
לצפיה ב-'בין אם זה משהו זמני - לנוח, לקחת ממש ימי מחלה זה כדאי'
בין אם זה משהו זמני - לנוח, לקחת ממש ימי מחלה זה כדאי
04/09/2018 | 19:42
132
כי באמת יכול להיות שזה משהו שהגוף יכול להתגבר עליו, ואם תמשיכי את מירוץ החיים זה עלול להפוך לכרוני.
אני מניחה שאם את עוברת תקופה קשה זה אומר שאין לך בדיוק את הפריבילגיה לנוח, אבל תעשי מה שאת יכולה, גם קצת עדיף על כלום.
להגיד שבדיקות הדם תקינות זו שאלה מה בדקו. כנראה הפאנל הראשוני הבסיסי שנבדק אין בו משהו מיוחד. בתקווה שזה כולל גם תפקודי בלוטת תריס.
אפשר לבדוק הרבה מאד דברים בבדיקות דם, הן רק צריכות להיות יעודיות.
 
רופא משפחה אולי לא יודע לאיזה כיוון לקחת את המשך הבירור בדם, בגלל שהפאנל הראשני לא נתן לו רמז. אבל זה לא אומר שאין כלום.
 
כדאי ללכת עם כל סמפטום לרופא מקצועי בתחום שלו, והוא יכול להפנות לבדיקות יותר ספציפיות.
 
כדאי לך להגיע לראומטולוג לעניין כאבי השרירים.
המידע שאת נותנת לא מספיק בשביל להגיד אם זה אופייני או לא. אנחנו לא יודעים אם את עושה פעילות גופנית, איך התזונה שלך ועוד'
 
בפיברומיאלגיה הספמטומים מאד משתנים מחולה לחולה וגם משתנה אצל אותו חולה בתקופות שונות. אז ממה שאת מתאתרת אין מספיק "נפח" סמפטומים וזמן מספיק ארוך כדי לחשוד בזה.
איבחון של פיברומיאלגיה יכול לקחת שנים.
ומאד לא כדאי לך שזה יגיע לשם. אין טיפול וגם אין הכרה. ה"כותרת" הזו לא "נותנת" כלום. עדיף לחפש אם זה משהו בר פתרון ולא לחכות שנים.
 
עדיף שתנוחי מאשר שתרוצי בין רופאים ובדיקות. אבל כן כדאי לעשות בדיקות בסיסיות כדי להיות אחראיים.
בדיקה במעבדת שינה תוכל לגלות אולי יש גורם שמונע ממך לישון ברציפות. וזה גם יכול להסביר סמפטומים של כאב וזה גם מאד מאד לא בריא לא לישון. זה גורם תחלואה רציני. אז כדאי לטפל. לישון טוב זה חשוב, עם תרופות ומה שצריך.
זה בסיסי.
 
--
על פניו כאב כמו שאת מתארת בכל (?) השרירים למשך חודש זה לא כיוון של פיברו. אבל כן כדאי לבדוק ממה זה נובע.
יכול מאד להיות חוסרים תזונתיים, שכחתי עכשיו מה גורם להפרשה של חומצת חלב, שהיא שגורמת ל"שריר תפוס". גם חוסר בחלבון יכול להיות שלשרירים אין מספיק כוח לפעול, ויש עוד סיבות שקשורות לחוסרים תזונתיים. כדאי להפגש עם תזונאית (עדיף קופ"ח, רציני ומסובסד) שהיא תעביר לרופא משפחה איזה דברים לבדוק בדם. או תמליץ לך על תוספים שיכולים לעשות את כל השינוי.
 
 
תטפלי בעצמך ותייחסי לעצמך כחולה, כי זה מה שהגוף מאותת לך - שהוא לא עובד בצורה תקינה. אל תחכי שיהיה משהו מאד גרוע כדי "להרשות" לעצמך לטפל בעצמך.
לצפיה ב-'שימי לב להודעה שאני פרסמתי לפני כ3 חודשים'
שימי לב להודעה שאני פרסמתי לפני כ3 חודשים
09/09/2018 | 18:40
121
קשה להשוות איך מרגישים אבל הרגשתי משהו די דומה למה שאת מתארת
האם תוכלי לפרט איזה בדיקות דם עברת? זה אולי ייתן כוון מה עוד כדאי לבדוק.
מה שעזר לי מאד מאד אלה טיפולי מגע אצל מטפלת בשיאצו (בין עוד המון דברים שעשיתי על מנת לשפר את מצבי)
מאחלת בריאות במהרה!!

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
חפשו אותנו גם באינסטרגם
חפשו אותנו גם...
פודי תפוז - האינסטגרם החדש כל התמונות של...
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

בעלי מקצוע

עו
מירב אשל משרד עו"ד
עו
עו"ד דניאל ארנסט
רעות מרכז רפואי שיקומי
רעות מרכז רפואי שיקומי

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ