לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
87838,783 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-'האם יש לי פיברומיאלגיה ועייפות כרונית?'
האם יש לי פיברומיאלגיה ועייפות כרונית?
21/04/2018 | 16:08
3
אני בן 32
אני לא עובד כבר 5 שנים
כולם חושבים שאני עצלן או מדוכא, אבל אני ממש לא, מעולם לא הייתי
אני האדם הכי רחוק מדיכאון, ואני לא עצלן בכלל, ההיפך, אני מאוד אהבתי תמיד
לעבוד וליצור ולעשות דברים וגם הצלחתי בזה.
לפני 5 שנים התחילה אצלי עייפות מאוד חזקה, יותר נכון מותשות מאוד קשה
זה התבטא בכך שהייתי מתעורר ומרגיש שבכלל לא ישנתי, השינה לא נתנה לי יותר שום תחושה של ריענון, הייתי מתעורר מותש ועייף פיזית, וככה זה נמשך כל בוקר מחדש.
התחילו לי במקביל גם נדודי שינה ויקיצה מוקדמת, מתעורר כל בוקר ב-6 בבוקר לבד, למרות שנרדמתי רק ב-2 בלילה. ברוב המקרים לא מצליח לחזור לישון, ויחד עם זאת אין שום רעננות, פשוט מרגיש כמו שק כבד שלא יכול לתפקד.
התחילו לי גם בעיות עיכול, כאבי בטן, בחילות בבוקר, ויציאות לא סדירות.
בנוסף אני סובל מצרבות קבועות וקשות.
עשיתי גסטרוסקופיה + קולונסקופיה - לא נמצא דבר.
במקביל לכל זה, התחילו כאבי גב תחתון איומים, בגילי הצעיר כבר לא יכול ולא יכולתי לעמוד ישר, כל היום כאבים בגב, ואחר כך זה התפשט לצוואר ובשנה האחרונה גם לכתפיים ולרגליים. כל הפרקים בגוף שלי כואבים באופן קבוע.
הדבר היחיד שעוזר לי זה אדוויל וכדורים דומים, אבל משתדל לא להגזים איתם ולכן אני פשוט סובל כל היום כמעט.
מתעורר באמצע הלילה עם תחושת כאבים מפושטים בכל הגוף.
מרגיש שאני לא יכול להחזיק את הראש, הוא כל כך כבד כל היום.
אני יושב עם חבר במסעדה ופשוט מחכה שאוכל לשכב, כי הראש כבד לי, הגב כואב לי, הכתפיים, הברכיים כואבות, וממש קשה לי להתכופף, כמו אדם בן 80.
עשיתי כבר כל בדיקה אפשרית, כולל בדיקות לנוגדנים אוטואימוניים, צילומי CT מוח, ריאות (יש לי מדי פעם כאבים בריאות) וגם אקו לב בגלל העייפות הקשה, ובגלל שכל פעילות פיזית גורמת לי למותשות ועייפות כל כך קשה שאני פשוט חייב אחר כך לשכב שעה במיטה, וגם זה בדרך כלל לא עוזר.
הכל יצא תקין. גם ויטמינים והורמונים.
אני ממש אובד עצות. מצד אחד אני לא עובד שנים כי אני פשוט לא יכול לעבוד במצבי
מצד שני אני פשוט חסר אונים, כי אני סובל כל הזמן ויש לי אנרגיה של אדם בן 80.
הרופאים שללו אצלי כל בעיה רפואית אחרת.
ואני שואל את המנוסים כאן - האם פיברומיאליגה קיימת גם אצל גברים?
כי הרופא משפחה שלי אומר שהוא לא פגש גבר עם פיברומיאלגיה
אבל הכל יכול להיות.
מי יכול לאבחן את המחלה שלי , בין אם מדובר בפיברו לבד, או בפיברו ו-CFS יחד?
והאם אוכל לקבל נכות מביטוח לאומי בעקבות המצב שלי שלא מוכח באף בדיקה רפואית?
 
תודה
לצפיה ב-'פיבו וכאבי חניכיים'
פיבו וכאבי חניכיים
18/04/2018 | 13:18
2
17
שלום
 
עם פיברו מזה 15 שנים כרגע ממש בירידה וזאת אחרי שפעת קשה ואח"כ עקירת שן, בחודש האחרון כאבים בחניכיים מתגברים כמעט בצהריים עד הערב. משתדלת לשמור על הגיינת הפה, ישנה דלקת ממש בקטנה, התחיל ככאב בחניכיים צד ימין ממש מתחת לאף ועכשיו התפשט לצד השני של האף, ר. שיניים בדק לא יודע ממה זה... האם מישהי נתקלה בתופעת כאבי חניכיים? כאשר אני מתעצבנת הכאבים מחמירים.
לצפיה ב-'נסי אולי רופא שיניים מומחה לבעיות חניכיים?'
נסי אולי רופא שיניים מומחה לבעיות חניכיים?
19/04/2018 | 20:31
3
ברפואת שיניים כמו בכל תחום יש התמחויות. אז דבר ראשון לכי להיבדק אצל עוד רופא. יכול להיות שבאמת אין בעיה והכל בסדר וזה יעבור אבל חוות דעת נוספת של לפחות עוד רופא שיניים חשובה לשקט הנפשי שלך וחוץ מזה רופא אחד עשוי לפספס דברים שרופא אחר יעלה עליהם. 
זה מה שעושים במצבים כאלה - הולכים לקבל חוות דעת שנייה. אל תדחי את זה. אחותי שיננית בקנדה ולמדתי ממנה שדלקות חניכיים גורמות לאיבוד עצם כלומר הרס של הלסת ואז לשיניים אחרות אין לסת להיתפס בתוכה. אנשים מגיעים למצב של השתלות עצם והשתלות שיניים בגלל הזנחה של דלקות חניכיים. 
דבר שני ברור שהכאבים מחמירים כשאת מתעצבנת. זה יקרה לכל מי שכבר סובל מכאבים ממושכים. יכול להיות שבמצב של עצבנות את מכווצת שרירי פנים ומתיחות נוספת באזורים שכבר כואבים יגבירו את הכאב מן הסתם.
 
לצפיה ב-'כן, היו חולות שדיווחו על כאבים בפה'
כן, היו חולות שדיווחו על כאבים בפה
19/04/2018 | 21:49
2
עד כדי כך שעקרו להן שיניים כדי להפסיק את הכאב והוא לא הפסיק, כי זה לא היה השיניים אלה השיבוש במנגנון הולכת הכאב של הפיברו.
לא כתבת כמה זמן עבר מאז העקירה. את כותבת שיש לך כאב עז ודלקת כנראה שלא מספיק גדולה כדי להסביר את עוצמת הכאב שלך.
אם רופא השיניים ידע שאת חולה במחלה שיש בה שיבוש במנגנון הולכת כאב,
וידאגו שהדלקת תטופל, אני חושבת שאת יכולה להיות רגועה (וכשתירגעי גם הכאבים יפחתו וגם זה יעזור לגוף לרפא את הדלקת)
את בטח מכירה את זה מהפיברו שמכה או פגיעה שאמורה לגרום כאב קטן לאדם רגיל ולעבור אחרי פרק זמן קצר, כואבת מאד מאד לחולי פיברו ולמשך זמן ארוך.
 
אני לא רופאה ולכן ממליצה לך שזה, כמו כל סמפטום שמתנהג "אחרת" יהיה בבדיקה ובהשגחה של איש מקצוע. רופא מהתחום הרלבנטי.
אבל את יודעת כבר כמה לתחושת שלנו יש השפעה, במחלה הזו בעיקר על מצבנו הכללי ועל כאבים בפרט.
שוב, הדלקת גם אם היא קטנה, צריכה להיות מטופלת.
 
ואני מקווה שזה רופא שינים בתחום של פה ולסת. ואולי כדאי שיראה גם אף אוזן-גרון, אם את אומרת שהכאב קרוב לאף. ואם אין ממצא בתחום של רופא שיניים זה כנראה כאב ממקור עצבי, או שיש רופאי שיניים שמתמחים בזה או נוירולוג.
אבל אני מקווה שעם הורדת המרכיב של חוסר הודאות, את תורידי לחץ והגוף יצליח להתמודד עם זה.
 
תעדכני ובהצלחה
לצפיה ב-'עומדת להגיע לצו ראשון'
עומדת להגיע לצו ראשון
08/04/2018 | 22:46
2
35
שלום רב , אני אמא לילדה בכיתה י"א שעומדת לפני צו ראשון.
מגיל 13 חולה בפיברומיאלגיה. בשל הקשיים שאמנע מלפרט אותם מעוניינת לקבל פטור ולהתנדב לשירות לאומי. האם קבלת הפטור בקלות? עושים בעיות? אפשר להגיע לצו ראשון ולבקש פטור?
תודה
 
לצפיה ב-'לא חושבת שלמישהו פה יש מושג בנושא'
לא חושבת שלמישהו פה יש מושג בנושא
10/04/2018 | 23:05
20
תחפשי תשובות אולי בפורומים של צה"ל. 
לצפיה ב-'נכתב פה הרבה על עניין הצבא והפטורים'
נכתב פה הרבה על עניין הצבא והפטורים
11/04/2018 | 22:14
19
היום אני מרגישה מאד רע אז פחות אוכל לעזור לך לחפש את מה שכבר נכתב, ונכתב הרבה, בפורום. למעלה צשמאל יש קופסית אפורה ולידה ציור של זכוכית מגדלת בריבוע כחול, תקלידי שם מילות חיפוש, כמו למשל "צבא פטור" או צבא ומילים אחרות, ותגידי לדיונים.
בע"ה כשארגיש קצת יותר טוב אשמח לעזור לך למצוא חומר.
 
כי זה באמת מאד חשוב לבוא כבר מוכנים, ולדעת יותר מהם אם אפשר. יש שני סיפורים של חיילות שחלו במהלך השירות שלהן, אבל אולי לא כדאי לך לקרוא כי זה יצליח אותך. אבל אם למישהו יהיה ספק שיקרה ויבין שלהעמיס על אדם צעיר שהוא לא במלוא כוחו דברים שהוא לא יכול לבצע, יזיק גם לו ויכול להזיק גם לצבא אם יחמיר מצבו בשל השירות והם יצטרכו לשלם פיצויים.
 
שני הסיפורים נמצאים תחת "מאמרים" בלשונית הכחולהל למעלה "כלים ומידע" תחת "חברי הפורום", סיפורים אישים או משהו כזה.
 
וגם מממש לאחרונה, תעברי אחורה בפוסטים, כתבה חיילת, שאני לא יודעת אם תבעה ומוכרת בנכת צה"ל.
 
אני אכתוב קצת עכשיו מה שזוכרת ומקווה בקרוב לכתוב לך עוד.
 
הבשורה הטובה היא שצבא מכיר במחלה הזו. היא קיימת בספר המחלות שלו. ובניגוד לחברות ביטוח שמכירות בה כדי לא לקבל מבוטחים אבל לא מכירות בה כשמבוטחים שלה חלו בה. הצבא מכיר בה, נקודה.
 
לדעתי אולי כדאי לך להתייעץ עם עו"ד אלי לוטן שמלווה את עמותת אס"ף כבר איזה 15 שנה, בהתנדבות. יש לו דף פייסבוק. כשמצטרפים כחברים לעמותת אס"ף אפשר לעשות איתו פגישה ראשונה ללא תשלום.
הוא מאד מאד מצוי בצדדים של המחלה מול רשויות. והוא איש מקסים. יש גם סרטונים שלו ביוטיוב כשתוכלי להתרשם.
 
---
אני חושבת שצבא לא מתאים לכל אחד, יש אנשים שיכולים להגיע לתפקידים שיכולים לתרום להם המון ולקדם אותם בחיים הבוגרים. ויש אנשים שאו בגלל אופיים או בגלל נסיבות של השירות שלהם הצבא יכול להיות דבר קשה וסיוט מתמשך שרק יפגע בהם לקראת החיים הבוגרים.
אני כן מאד מאד בעד שירות לאומי למי ששירות צבאי לא מתאים לו.
אם אתה תורם באמת את מה שאתה יכול ולא נאלץ לעשות את מה שאתה לא יכול, זה נהדר.
חשוב בעיני לעשות שירות משמעותי, לך כאדם וכאזרח. מאשר לעשות את זה מתוך כורח.
 
אני מקווה שאם תתכוננו היטב לפני. אפשר יהיה להגיע לזה.
זו מערכת קרה ולא מאד יעילה במיוחד, אבל לאף אחד אין כוונה להרע. אם יבינו, ולכן באמת חשוב לעשות את זה כבר לקראת צו ראשון, שיש קושי שצריך לבוא לקראתו. וגם אם אהאדם הראשון שהיא תגיע אליו יהיה אטום, להמשיך הלאה עד שמוצאים מישהו קשוב.
יש גם אמירה כזו שהצבא א. מוכן לותר על בנות וב. משחרר יותר בקלות מפעם, כשמבינים שתהיה בעיה בהמשך.
אבל בסופו של דבר כל אחד והמזל שלו.
 
אבל לבוא מוכנים זה חשוב מאד. ובאמת לא לתת לה להתמודד עם זה לבד.
 
יש פה חיילות שתוכלי גם לקרוא מה שכתבתו לאורך השנים, ואולי גם תוכלי לפנות אליהן ישירות, וללמוד גם אם מהניסיון הרע שלהן, איך לעשות שלכם יהיה ניסיון טוב.
 
בהצלחה, ותעדכני מה קורה,
 
הביורוקרטיה של המחלה הזו יכולה להרוג. ובטח אם האיבחון שלה הוא ישן היא תצטרך ניירת חדשה וכדומה. כל עזרה עכשיו היא קריטית בעיני בנקודת הזמן הזו, להעזר בכל מי שיכול, כדי להפוך את החווויה לחיובית. ככה שהיא תעשה, אבל לא יותר מדי, ותצא עם תחושת הישג ותרומה לחים הבוגרים.
לצפיה ב-'למעוניינים במרפאה לפיברומיאלגיה'
למעוניינים במרפאה לפיברומיאלגיה
08/04/2018 | 08:20
91
כתוב בתחתית העמוד, מרעננת -
המרפאה האינטגרטיבית בנס ציונה. טיפול בכאב כרוני. טיפול קבוצתי.
לא מרפאת כאב.
מרפאת האמהות בסביוני נצר, נס ציונה.  מאוחדת.
זמין רק למבוטחי הקופה ועבורם הטיפול בחינם.
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה תאונת עבודה'
פיברומיאלגיה תאונת עבודה
07/04/2018 | 08:28
2
58
לפני מספר שנים אובחנתי כחולה פיברומיאלגיה במהלך ה3 שנים האחרונות הפסקתי טיפול לאור הטבה במצבי .במהלך החודש האחרון לאור יחס משפיל מהבוס בעבודה ושיחה בשבוע האחרון על שינויים בתכולת תפקידי התפרצה הפיברו בצורה קיצונית עד כדי קושי בהליכה ותופעות שונות וכמובן חזרה לכדורי השינה סימבלטה וואבן.
האם מישהו יודע או מכיר האם אני יכול לתבוע כתאונת עבודה?
תודה רבה 
עמי
לצפיה ב-'היה איזה פוסט שהעליתי פה לפני כמה חודשים על הכרה'
היה איזה פוסט שהעליתי פה לפני כמה חודשים על הכרה
12/04/2018 | 22:22
24
בפיברו כתאונת עבודה. צריך ללכת אחורה ולחפש.
 
זה לא יהיה פשוט, אבל אני חושבת שכדאי כן לנסות. כי גם על עצמי וגם שמענו פה לא מעט סיפורים, וגם לאחרונה נהייתה מודעות לנושא "התעמרות בעבודה" שזה לאו דווקא דברים שמנוגדים לחוק. רבים מאיתנו חלו בגלל זה, לכן אני רוצה לחזק אותך ולהגיד לך שרבים עומדים מאחוריך ואיתך.
מציעה לך ליצור קשר עם עו"ד אלי לוטן. ראה מה שכתבתי לאם שבתה לפני צו גיוס. סתם קשה לי לכתוב את זה שוב. (ע"ע ראה וידאואים שלו ביוטיוב כדי להתרשם מהבנאדם, ויש לו עמוד פייסבוק), זו לא פרסומת כי בעלות של 20 ש"ח לשנה (אולי השתנה מאז) אפשר להצטרף כחבר בעמותת אס"ף - שלנו החולים. הוא מייצג ופעל מטעם העמותה ועשה דברים כבירים, ובהתנדבות.
חברות בעמותה מקנה פגישה איתו ללא תשלום.
אז טל"ח מקווה שאני לא מטעה והתרשמתי שהוא איש הגון מאד. זו לא פרסומת כי אפשר להגיע אליו בעלות של 20 ש"ח.
 
יש עוד עורכי דין שמתמחים במחלה הזו ספציפית. יצא לי לשמוע מחולות אבל או שהן שכחו איזשהו פרט או שאני שכחתי איפה לרשום, כרגיל..
אז אני לא ממליצה על מישהו ספציפי רק מציעה לך לקבל יעוץ מעו"ד שמצוי במחלה הזו ספציפית, אבל גם יש סידורים אחרים מסובסדים אולי באופן כללי לתביעה מהסוג הזה.
 
ממה שלמדתי מה שחשוב זה ראיות. אז תאסוף (תנסה גם לשחזר אחורה, נגיד דרך האתר של הקופת חולים) כל מה שאתה יכול שיהיה לך מתועד. עד רמה של להקליט שיחות, אפשר בסלולרי וזה עדיין חוקי אם אתה אחד הצדדים בשיחה אאל"ט.
תיעוד תיעוד זה הכי חשוב.
אם תגיע למצב שרופא יכתוב שההחמרה היא בעקבות המצב הזה זה כמובן חשוב מאד.
 
בהצלחה,
אחפש לך את האייטם התקשורתי בנושא.
לצפיה ב-'מצאתי את הפוסט. אתה בטח יודע שתקדימים זה כלי חזק מאד משפטית'
מצאתי את הפוסט. אתה בטח יודע שתקדימים זה כלי חזק מאד משפטית
12/04/2018 | 22:46
14

ראיתם את הניוז הזה? זה תקדים משפטי
ויויאן טאץווד
21/08/2017 | 00:02
69
 
https://news.walla.co.il/item/3089829
אני לא יודעת אם יש תקדים משפטי להכרה בטראומה נפשית כטריגר להתפרצות פיברו / תת"כ.
ובטח ובטח שבצה"ל.
ובכלל לשמוע ולתת יחס לצירוף המילים "הושפלתי בועדה" זה חשוב בפני עצמו.
 
הכותרת למקרה שלא מסתדר לכם עם הלינק:
 
חיילת שהוטרדה מינית הוכרה כנכת צה"ל: "מצטערת שהתגייסתי"
משרד הביטחון קיבל באופן חריג חוות דעת הקושרת בין הטרדה שחוותה צעירה בזמן שירותה לבין מחלת הפיברומיאלגיה שבה לקתה. לטענתה, ההכרה הגיעה לאחר שהושפלה בוועדה לקביעת נכותה. משרד הביטחון: "טיעוניה נשמעו במלואם"
 
לצפיה ב-'מחקר על פיברומיאלגיה'
מחקר על פיברומיאלגיה
26/03/2018 | 14:54
1
103
שלום לכולם,
שמי גלי ואני סטודנטית לתואר ראשון בבן גוריון. קרובת משפחה שלי חולת פיברומיאלגיה ולכן החלטתי לעשות מחקר על המחלה כחלק מפרויקט בתואר.
אודה לשיתוף הפעולה שלכם למלא את השאלון באתר מטה, זה לוקח כ-2 דקות בלבד. ומקווה שבעתיד הקרוב הממצאים יוכלו לעזור גם לכם...
חג שמח ובריאות!
לצפיה ב-'הקישור לא עובד'
הקישור לא עובד
28/03/2018 | 08:43
8
לצפיה ב-'פיברומיאלגיה לגברים...'
פיברומיאלגיה לגברים...
19/03/2018 | 21:48
2
436
שלום לכולם.... מישהו יכול להמליץ על רופא שמומחה לפיברומיאלגיה??? אני אובד עצות והראומטולוגית שלי כבר התייאשה לצערי, לאחר פורום של 14 רופאים היא אומרת שכנראה מדובר בפיברו' אבל היא לא יודעת איך להתנהל איתי... אני מקבל משככי כאבים שלא מסייעים בכלל.... עוד לא אובחנתי במחלה .
תודה 
לצפיה ב-'ממליצה על ד"ר עודד שינברג'
ממליצה על ד"ר עודד שינברג
20/03/2018 | 20:37
75
ראומטולוג מקבל בקופ"ח כללית ת"א, בי"ח וולפסון ובאופן פרטי
לצפיה ב-'מבאס לשמוע. יש רשימת רופאים ב"מאמרים" שב"כלים ומידע"'
מבאס לשמוע. יש רשימת רופאים ב"מאמרים" שב"כלים ומידע"
03/04/2018 | 22:03
33
בלשונית למעלה. תלוי באיזה אזור בארץ אתה ובאיזו קופ"ח וכד'.
לי יש המלצה לצד של האיבחון, במאוחדת.
 
לא כל ראומטולוג יודע לאבחן את המחלה הזו. וחשוב לזכור שיש איבחונים שגויים לשני הצדדים, גם איבחון חסר, אנשים שמסתובבים בעולם ולא מקבלים את האבחנה הזו. ומצד שני אנשים שמקבלים אותה מרופאים שנתנו אותה בקלות מדי בלי לבדוק מחלות אחרות שיש להן סמפטומים מאד דומים.
 
כמה זמן אתה כבר חולה? והקונסוליום הזה של הרופאים מן הסתם נערך בבית חולים. גם שם 14 רופאים זה המון לקונסוליום.
צריך להבין מה במקרה שלך גורם ל-14 רופאים להתבלבל.
כשיש עוד מחלות זה עושה פלונטר שלפעמים באמת לוקח המון זמן להבין מה הוא מה.
אם תרצה לפרט מה הדרך שעשית עד כה.
 
וגם ממליצה לך לפרק את ה"מאבק" לשני כיוונים: האיבחון הוא חשוב בכל מיני מובנים אבל אין לו איזה משמעות כשזה נוגע לטיפול (אם יאובחן משהו אחר אז יש דברים שיש להם טיפול), והטיפול: יש הרבה מההמלצות וגם מהטיפולים ואפילו התרופות שאם לא יועילו לא יזיקו. וכדאי אולי לנסות מה עוזר לך עוד לפני שיש איבחון.
 
אם זה מנחם אותף, וזה בטח לא. בעמותת אס"ף אומרים שהממוצע לאיבחון הוא 3-4 שנים. וזה לא צריך להיות ככה ואני מקווה שבשיתוף פעולה עם חולים אחרים תגיע לאיבחון יותר מהר.
 
אם אתה רוצה לספר מה הסמפטומים שלך, כמה זמן.
 
בהצלחה וברוך הבא לפורום
לצפיה ב-'אל ד"ר ואדים טשניקוב '
אל ד"ר ואדים טשניקוב
17/03/2018 | 23:53
2
99
אחרי שנתיים מבינה שטיפלת בי ברשלנות לאין שמה . אחרי שבוע כאבי ראש באשפוז הגעתה אליי כמו מלאך המוות והמלצתה לי 3 זריקות של סטרואידים לתוך הראש , וכשביקשתי ממך תן לי בבקשה עוד חוות דעת . אמרתה לי רבע שעה יש לך להחליט עם את רוצה שאזריק לך הייתה כל כך עצבני שאי אפשר היה לדבר לליבך . הסכמתי לקבלת הזריקות הלכתה להכין אותם והחלטתה על דעת עצמך והכנתה 5 מזרקים במקום 3. באתה ואמרתה שהחלטתה לתת 5 ולא 3 . לא נתת לי אפילו זכות לסרב השבת אותי על הכיסא את שני הזריקות מרחתה חומר הרדמה נתת בישיבה וכשראתה שאני לא מצליחה לשבת אמרתה לי לשכב על הבטן . וכששכבתי במיטה לא מרחתה אפילו חומר הרדמה בשאר ההזרקות . ואת הזריקה החמישית לתוך הקודקוד של הראש הרגשתי אותו הטיב . כשסיימתה אמרתה בקרירות תסתובבי על הגב ויצאתה מהחדר בלי לתת הסבר ? למזלי בני התקרב וראה שאני בכלל לא מגיבה וקרא לך לחזור לחדר ושם כבר נכנסתי כנראה למוות קליני כי לא הגבתי טוב להזרקות ! ומכאן שואלת איפה האנושיות של רופא שמטפל על דעת עצמו לוקח החלטה כמה לתת . במשך שנתיים אני ממשיכה עם כאבי ראש שלא מתפקדת וכל רופא שפונה אליו מחזיק את הראש ששומע שנתת לי 5 מזרקים של סטרואידים יש אומרים לי רשלנות רפואית . אבל בשביל לתבוע צריך ים של כסף אז אתה נהנה מזה כי יש אנשים שלא יכולים לעמוד במעמסה משפטית הזאת ! :(
 
לצפיה ב-'ליבי איתך הלוואי שיכולתי לעזור לך'
ליבי איתך הלוואי שיכולתי לעזור לך
18/03/2018 | 22:09
44
לצפיה ב-'סיפור מחריד. טוב ששפכת ושיתפת'
סיפור מחריד. טוב ששפכת ושיתפת
03/04/2018 | 22:16
17
אני ממש אשמח ללוות אותך עד שאשמע שמצאת את הדרך לתבוע. כן, כוח אין. אבל מבחינת כסף זה לא מדויק. יש עמותת זכויות החולה שפועלת בצורה מאד חזקה לאחרונה.
ויש אפשרות להגיש תלונות למשרד הבריאות.
לא חייבים כסף בשביל לתבוע על רשלנות רפואית.
 
יש האומרים (ואני לא סגורה על מה הסיבה) שאם אתה מתכוון לתבוע אז אל תפרסם את הפרטים ברשת. זה איזו סיבה משפטית כנראה. אם את מרגישה שזה המקרה אפשר לפנות להנהלת הפורומים ולבקש שימחקו.
 
תמיכה ועזרה רגשית ונפשית מקצועית יש לך / ניסית לחפש לבקש?
 
האם היום המצב אחר? אשמח לנסות לפחות ללוות אותך עד שתגיעי למישהו (בריא) שיוכל לעזור.
 
וניסיון ל"טיפים" שזה קצת עלוב לנוכח המציאות הקשה בשטח כמו שאת מתארת אותה אבל בכ"ז:
 
א. אם אתם מרגישים לא טוב עם רופא מסוים. לא מהיחס שהוא נותן לנו כבני אדם או שמרגישים שהטיפול / האבחנה לא תואמים את מה שאתם מרגישים - קודם כל ולפני הכל לא ללכת שוב לאותו רופא.
זה טריקי. אבל לחסוך לעצמנו עוד סבל ממי שהההתחלה איתו לא היתה טובה וסביר להניח שגם ההמשך יהיה כך.
 
2. לקרוא את חוק זכויות החולה. אסור (זה פלילי) לתת לאדם טיפול בלי הסכמתו. וחייבים לתת לחולה הסבר על מהות הטיפול ומה הסיכונים שבו. בשטח הדברים לא תמיד הולכים ככה אבל משרד הבריאות די מפציר בכל מי שנתקל במקרה שמפר את זה לדווח להם. (אני יכולה לחפש לאן אמרה לפנות זו שהייתי איתה בקשר דרך הפורום הסמוך)
 
3. אני לא זוכרת עכשיו את הפרטים אבל בגדול סטרואידים וקורטיזון אלה דברים שמאד צריך להזהר איתם. ההשפעה שלהם מיידית אבל הנזק שלהם, בעיקר אם ממושך ומצטבר - גדול. אז תמיד כשמדברים על החומרים האלה לעצור. להתייעץ, לקרוא, לחשוב. ובעיקר לשמוע את כל השיקולים בעד ומה החסרונות.
זה כמובן מאד תלוי במינונים וכו'. אבל למשל הרבה אנשים נרתעים מהמונח כדורי שינה, כשמבחינה רפואית הנזק שבחוסר שינה הוא עצום וגדול הרבה יותר מאשר נטילת תרופות לשינה כשזה מה שצריך.
 
סליחה שניצלשת"י.
 
זה באמת סיפור מאד קשה. ואני מקווה שזה ששיתפת הקל עלייך במשהו.
תמשיכי לחלוק את הנטל, אל תשמרי בבטן.
לצפיה ב-'אל ד"ר ואדים טשניקוב '
אל ד"ר ואדים טשניקוב
17/03/2018 | 23:34
78
אחרי שנתיים מבינה שטיפלת בי ברשלנות לאין שמה . אחרי שבוע כאבי ראש באשפוז הגעתה אליי כמו מלאך המוות והמלצתה לי 3 זריקות של סטרואידים לתוך הראש , וכשביקשתי ממך תן לי בבקשה עוד חוות דעת . אמרתה לי רבע שעה יש לך להחליט עם את רוצה שאזריק לך הייתה כל כך עצבני שאי אפשר היה לדבר לליבך . הסכמתי לקבלת הזריקות הלכתה להכין אותם והחלטתה על דעת עצמך והכנתה 5 מזרקים במקום 3. באתה ואמרתה שהחלטתה לתת 5 ולא 3 . לא נתת לי אפילו זכות לסרב השבת אותי על הכיסא את שני הזריקות מרחתה חומר הרדמה נתת בישיבה וכשראתה שאני לא מצליחה לשבת אמרתה לי לשכב ל הבטן . וכששכבתי במיטה לא מרחתה אפילו חומר הרדמה בשאר ההזרקות . ואת הזריקה החמישית לתוך הקודקוד של הראש הרגשתי אותו הטיב . כשסיימתה אמרתה בקרירות תסתובבי על הגב ויצאתה מהחדר בלי לתת הסבר ? למזלי בני התקרב וראה שאני בכלל לא מגיבה וקרא לך לחזור לחדר ושם כבר נכנסתי כנראה למוות קליני כי לא הגבתי טוב להזרקות ! ומכאן שואלת איפה האנושיות של רופא שמטפל על דעת עצמו לוקח החלטה כמה לתת . במשך שנתיים אני ממשיכה עם כאבי ראש שלא מתפקדת וכל רופא שפונה אליו מחזיק את הראש ששומע שנתת לי 5 מזרקים של סטרואידים יש אומרים לי רשלנות רפואית . אבל בשביל לטבוע צריך ים של כסף אז אתה נהנה מזה כי יש אנשים שלא יכולים לעמוד במעמסה משפטית הזאת ! :(
 
לצפיה ב-'הריון וכאבים'
הריון וכאבים
16/03/2018 | 08:10
2
42
שלום, האם מישהי כאן עברה הריון עם פיברו? איך? האם ידוע לכן על משככי כאבים שאפשר להשתמש בהריון? תודה
לצפיה ב-'המכון הטרטולוגי '
המכון הטרטולוגי
23/03/2018 | 12:36
28
יכול לעזור. את מדברת על טיפול קבוע או אקוטי?
אני לקחתי מס פעמים בהריון אקמול לגבי טיפול קבוע- ליריקה הפסקתי לפני ההריון כי אין מספיק מידע. המשכתי את האלטרולט ולמזלי (בהריון.. לא עכשיו) הרגשתי ממש בסדר. את הנפילה הרגשתי חודש בערך אחרי הלידה, עדיין מתאוששת...
לצפיה ב-'נכתב פה המון. עשי חיפוש לפי המילה היריון (עם ובלי י')'
נכתב פה המון. עשי חיפוש לפי המילה היריון (עם ובלי י')
02/04/2018 | 17:19
7
בקופסית חיפוש האפורה למעלה משמאל ותמצאי המון חומר. אני ושבת שיש גם ב"מאמרים" שנמצאים בלשונית הכחולה "כלים ומידע" שלמעלה.
 
בגדול בהיריון מופרשים הורמונים משככי כאב וגם מעלי מצב רוח. ולהרבה נשים מחלות למיניהן "זזות הצידה" בזמן ההיריון או בחלקו. היריון זה הימור, אף אחד לא יודע איך יהיה. יכול להיות נהדר. בדרך כלל בטרימסטר האמצעי נשים מרגישות כמו על ענן של צמר גפן ורוד.
ויכול להיות לא נהדר, מסיבות שלאו דווקא קשורות לפיברומיאלגיה. וכל היריון יכול להתנהג אחרת גם.
 
כנראה שמה שהכי חשוב לפני שנכנסים להיריון עם פיברו זה להכין מערך של אנשים שיסיلו ויתמכו. בין אם זה בהיריון, שיכול להיות שלא תוכלי לתפקד כלל במשך טרימסטר אחד נניח. ובעיקר לאחרי ההיריון, כי אז מתחילה העבודה הקשה באמת.
ככל שיש לך יותר אנשים להתמך בהם כך יהיה יותר קל, גם מעצם הידיעה שיש אותם.
 
בהצלחה
לצפיה ב-'כאבים לא מאובחנים..בבקשה עזרה'
כאבים לא מאובחנים..בבקשה עזרה
14/03/2018 | 07:55
5
101
1
הסיפור שלי התחיל לפני כשנה...הרגשתי חולשה נוראית בעיקר בבקרים וכאבים בכמה מוקדים בחזה...אחרי בדיקות צילומים ..מצאו גם ממצא בריאה שחשדו בדקו ולא התגלה כגידול...מאז כאבים הולכים ובאים בכתפיים בכפות הידיים לפעמים בצלעות בצדדים..קמה לפעמים תשושה וכאובה לא תמיד ובקיצור בא והולך לסירוגין....השאלה אם מישהו מפה חווה משהו דומה שיכול להיות שפספסו באבחנה שלי?? טיפים בבקשה
לצפיה ב-'כן זה בהחלט יכול להיות הכיוון'
כן זה בהחלט יכול להיות הכיוון
07/04/2018 | 02:28
4
21
חשוב שיבדקו את זה. אם הרופאים שלך משום מה חושבים שזה לא הכיוון שיסבירו לך למה הם חושבים ככה.
אם לא הגעת עד עכשיו כדאי מאד שתגיעי לראומטולוג. כדאי לברר קודם שהוא מצוי במחלה הזו יש רשימת רופאים במאמרים שנמצאים תחת "כלים ומידע" בלשונית הכחולה למעלה.
הסמפטומים שאת מתארת מוכרים לנו, כמעט כולם, אבל הם יכולים להתאים להרבה מחלות אחרות גם כן. בתקווה שזה משהו בר ריפוי.
 
וכדאי גם מעבדת שינה. כי יכול להיות שיש לך פגיעה בשינה מאיזושהי סיבה. ומי שלא ישן קורים לו דברים כאלה. כולל כאבים, כי הגוף לא מספיק לעשות "הטענה מחדש" ולאירים אין מספיק כוח לפעול ולהחזיק אותך, אז הם כואבים, כי לא מתפקדים ביעילות.
הפנייה למעבדת שינה אני חושבת שזה מנוירולוג. אולי רופא משפחה יכול גם לתת.
 
רציתי לשאול על מצב ה"ראש", זיכרון, שיכחה וכד'.
ואני מניחה שרק בגלל זה שאת קמה עייפה וזה אומר שלא ישנת טוב, זה גורם גם לאנישם בריאים לגמרי לשכוח דברים ממש חשובים אחרי לילה אחד אפילו.
 
אם הכאבים הם בעיקר בפרקים אז אני מניחה שכבר עשו לך בדיקות שמתאימות לבירור על זה. ואם אין ממצא בתחום המפרקים ויש לך כאבים מה שנקרא "מפושטים" שזה כאילו אי אפשר להצביע על איבר מסוים. והכאב זז ממקום למקום, זה אופייני לפיברומיאלגיה.
 
אשמח מאד אם תעדכני ותספרי מה קורה עם זה. בטח בשנה הזו התרוצצת ועשית בדיקות. אבל זה פרק זמן שכבר כדאי להזיז את זה. אם את מרגישה שרופא מסוים לא נותן לך תשובות שאת מבינה מהן מה הכיוון שלו או אם חלילה, כפי שלצערנו הרב קורה הרבה חושב שזה פסיכוסומאטי, ואת סתם לחוצה ואת אשה ונשים הרי "מגזימות", אז תשימי את הרופא הזה מאחורייך ותמשיכי לרופא אחר באותו תחום. ברבעון הרי אפשר לראות שני רופאים מאותו תחום התמחות.
עד שתמצאי רופא שיתאים לך.
 
בהצלחה. וברוכה הבאה לפורום. שגם אם הוא קצת מדשדש מי שנמצא פה באמת רוצה להרגיש "בבית" עם אנשים שחווים דברים דומים.
גם אם זה לא האיבחון שלך יהיה בסופו של דבר את מוזמנת לחלוק מה שבא לך.
לפעמים צריך גם לשפוך תסכול ועצבים, שלא יועיל לעשות את זה מול אנשים שזה ידכא אותם או לא יבינו.
 
אני מצדי אשתדל לא לכתוב ארוך מדי
שזה לא תמיד מצליח לי.
אז טיפ?: תחשבי על איזה עוד דברים שאת מרגישה לא טוב, ושאולי את לא מקשרת את זה לזה. כי בכותרת כתבת רק כאבים, אבל את מפרטת עוד שני סמפטומים לפחות.
חשוב שתתני לרופאים כמה שיותר אינפורמציה. איך מערכת העיכול? למשל.
בברכת איבחון מהיר וקל אסיים
לצפיה ב-'תודה לך ויויאן על האינפורמציה'
תודה לך ויויאן על האינפורמציה
10/04/2018 | 18:14
1
11
כרגע מתמקדים יותר על הממצא בריאה לא יודעים מה זה בודקים...השאלה אם יש חולים בפיברומיאליגה שיש להם גם ממצא בריאה או שזה לא שייך כלל.
לצפיה ב-'כשיש ממצא זה אומר שזה משהו אחר. אבל כן יכול להיות במקביל'
כשיש ממצא זה אומר שזה משהו אחר. אבל כן יכול להיות במקביל
11/04/2018 | 22:31
9
גם פיברומיאלגיה וגם עוד משהו.. מקווה בשבילך שהממצא יתגלה כתקין. או שהוא משהו בר טיפול שיכול להסביר את הסמפטומים שלך.
זה נורא נורא קשה לחכות לתוצאות של בדיקות כשאתה מרגיש כל כך לא טוב ונמצא בחוסר ודאות. ממש. מציעה לך להסיח את דעתך באמצעות משהו שירתק אותך ככה שיעבור הזמן עד לבדיקות "יותר מהר"
 
--
כיום מאבחנים פיברומיאלגיה וCFS על דרך השלילה (הבדיקות שמעידות על נוכחות המחלה מאד יקרות ומסובכות, לכן משמשות רק למחקר והאיבחון נעשה על ידי פרוטוקול), בודקים כל תלונה לגופה כדי לראות אם אין שם משהו. ואם נשללים כל הדברים שצריך לשלול לפי הפרוטוקול אז אחרי פרק זמן מסוים מגיעים לאבחנה הזו.
האיבחון הוא ארוך וכולל פגישות עם רופאים מתחומים שונים, והרבה בדיקות. זה מבאס אבל זו הדרך. לפעמים יש רופאים שלא מבינים וכן "מורחים" אותנו. לכן טוב להיות בקשר עם חולים אחרים ולשמוע מה הגיוני במסגרת האיבחון ומה "מריחת זמן, ושאפשר לקדם את זה על ידי דרישה או מעבר לרופא אחר.
 
יכול להיות למשל שיש בדיקות שכן אפשר לעשות במקביל לבדיקת הממצא בריאה (אם את יכולה לתת יותר פרטים אולי יעזור לנו להבין. אנחנו לא רופאים אבל נשמע לי מאד הגיוני שאם יש בעיה בריאה זה יתבטא בעייפות וחולשה, וכאבים אולי מחולשה של שרירים שלא מגיע אליהם מספיק חמצן).
 
אבל זה יכול להיות גם לא קשור.
זה שאתה חולה במחלה אחת לא אומר שיכולות להיות לך עוד מחלות.
 
לא יודעת איך לסיים בנימה פחות מדכדכת
 
נראה לי שמאחלת לך שעד שיתבהרו דברים מבחינת איבחון שתנוחי ותקלי עם עצמך, תעשי דברים שמשמחים אותך. תצחקי לפחות פעם ביום.
ושיהיה שיפור עוד לפני האיבחון אולי. ושהאיבחון יהיה מהיר אך מדויק ומקצועי.
נראה לי שהברכה "שתיפלי על רופאים טובים" היא ברכה שכדאי להכניס ללקסיקון.
 
ובתחום ההזדהות, אתמול היה לי יום ממש קשה בקופת חולים. הרופא משפחה עם כוונות טבות לפחות אבל בית מרקחת שאני כבר לא יודעת לא להכנס לשם אבל עיגלתי פינה, פשוט כתש אותי הרוקח שם. אני לא מבינה איך נתתי לו לעשות לי את זה, כי הרגשתי רע והייתי חלשה. והוא פשוט אכל לי את המוח כאילו אני אשמה, ושאני לא בדקתי ו"תלכי למומחים", ובקצב של מכונת ירייה. כאילו,  מה אתה יודע עלי יא (שזה קקי לא צוחק)? וטירטר אותי בתלך-תבוא.
 
מחלות זה לא לחלשים
 
 
לבשורות טובות
לצפיה ב-'עשב ירוק?'
עשב ירוק?
13/04/2018 | 12:35
1
7
ויו, הצמח שהוספת שם בסוף, אחרי הברכה לאבחון מהיר וקל, אומר משהו עמוק יותר?
וואלה, אפילו לסמיילי יש עלה ירוק במקום פוני.
 
לצפיה ב-'זה במקום זר פרחים. לא יודעת מי ממציא את האייקונים האלה '
זה במקום זר פרחים. לא יודעת מי ממציא את האייקונים האלה
13/04/2018 | 22:55
5
אבל זר פרחים לא לשים? זה טריוויאלי.
יש אייקונים הכי לא קשורים. זה עולם בפני עצמו. כמו שאין קקי לא מחייך אז אני משתמשת ב (יופמיזם)
לצפיה ב-'שאלה על רופאה ממרפאת ראומטולוגיה בתל השומר'
שאלה על רופאה ממרפאת ראומטולוגיה בתל השומר
12/03/2018 | 20:33
1
80
שלום לכולם,
אני מנסה לברר בנוגע לרופאה שקיבלתי הזמנה לבדיקה אצלה,
קוראים לה ד"ר גרליק דניאלה.
חיפשתי קצת באינטרנט אבל לא מצאתי יותר מידיי מידע חוץ מזה שהיא רופאת משפחה. עברתי הרבה ראומטולוגים לצערי אצל רובם זה נגמר ב-"אין לי איך לעזור לך עוד...".
אשמח לקבל קצת חוו"ד עליה בתור רופאה וגם בהקשר לפיברו(חולה כבר מעל ל-7 שנים).
תודה רבה.
לצפיה ב-'צר לי, לא מכירה ולא יכולה לעזור במידע'
צר לי, לא מכירה ולא יכולה לעזור במידע
02/04/2018 | 17:28
8
ככל אין כמעט ראומטולוגים שעושים מעקב.
אחרי האיבחון הם שולחים אותך לדרכך. הם כן יכולים להפנות לטיפולים שכן מסובסדים לנו כמו הידרותרפיה ו CBT. אבל הרבה פעמים אנחנו אלה שמגיעים אליהם עם המידע ומבקשים מהם להפנות.
מעקב, יותר שכיח שיהיה במרפאת כאב, אם הכאב הוא הסמפטום המרכזי הדורש טיפול.
 
אם אתה רוצה לספר לאיזו בדיקה אתה הולך אליה? זה קצת מוזר שאישרו לך להגיע למישהי שהיא רופאת משפחה דוקא בבית חולים. אז סקרנית.
 
דווקא למצוא רופא משפחה טוב, שיש לו מושג על המחלות האלה ויש חיבור טוב איתו.זה אידיאלי שהוא יהיה המרכז של הנושא הזה. כי חלק מהבעיה זה שאנחנו מטזזים בין רופאים מתחומים שונים וגם צריכים לרכז הכל
לצפיה ב-'משבר זהות של חולה מילדות'
משבר זהות של חולה מילדות
11/03/2018 | 14:32
8
168
הרבה אנשים כותבים כאן שהם מתגעגעים למי שהם היו או לחיים שהיו להם לפני שחלו. אני לא יכול אפילו לעשות את זה. אני חולה מגיל ההתבגרות ואפילו לא יודע מה יכולתי להיות בלי המחלה. אף אחד לא נשאר אותו אדם אחרי שהוא חולה, אבל לי אין אפילו נקודת ייחוס. אני לא "אותו אדם, רק עם פיברומיאלגיה". לא רק שאני לא יודע מה אני יכול, אני אפילו לא יודע מה אני רוצה. כאילו אף פעם לא סיימתי את גיל ההתבגרות. הכרתם פעם מישהו שעבר משהו דומה?
לצפיה ב-'מאד מזדהה עם מה שרשמת'
מאד מזדהה עם מה שרשמת
11/03/2018 | 17:06
4
92
אני בדרך כלל קוראת סמויה שבעיתות משבר נכנסת לכאן ונרשמתי במיוחד בכדי להגיב לך כי אני מבינה את התחושה שלך .
לקחתי במחלה בעת שירותי הצבאי סביב כל הסטרס שחוויתי ביחידה מובחרת.
מאז חיי נעצרו .לא נישאתי .לא הבאתי ילדים לעולם.לא עשיתי תואר.לא טיילתי בארץ ולא מחוצה לה .אני "תקועה" כאילו הזמן עצר מלכת ��זה קשה ומתיש 
לצפיה ב-'הי עדי'
הי עדי
12/03/2018 | 01:16
1
57
אני מעריך את זה שנרשמת בשביל לכתוב לי ושמח שיש מישהי שמבינה מה אני מרגיש. את מוזמנת לכתוב לי בפרטי אם את רוצה לדבר!
לצפיה ב-'לקוטר1'
לקוטר1
12/03/2018 | 11:55
45
אני לא יודעת איך פונים כאן במערכת בצורה פרטית אז אודה לך שתכתוב לי אתה ואני אשיב לך.
לצפיה ב-'חיבוק וכל הכבוד שכתבת וחלקת. מזדהה עם "הזמן עצר מלכת"'
חיבוק וכל הכבוד שכתבת וחלקת. מזדהה עם "הזמן עצר מלכת"
03/04/2018 | 21:53
7
לצפיה ב-'הי עדי. האם יש לך איזה טיפ לאורית שכתבה על הבת שמתגייסת?'
הי עדי. האם יש לך איזה טיפ לאורית שכתבה על הבת שמתגייסת?
11/04/2018 | 22:36
3
יכול להיות שמהניסיון הרע שלך מישהו יכול שיהיה לו יותר קל.
 
ובלי קשר, שאל תרגישי חובה לכתוב כלום אלא רק אם בא לך וזה לא מכביד, אשמח לשמוע יותר מה קורה איתך? מה כבר עשית טיפולית שיקומית? מה חושבת לנסות לעשות? כדי לשפר את המצב עם המחלה.
ובכלל "לבנות חיים" עם המגבלות, גם אם זה בצעדים קטנטנים - לאט לאט נגיע רחוק
לצפיה ב-'מי אני האמיתי?'
מי אני האמיתי?
11/03/2018 | 21:48
1
64
יואו, איך קשה.
מזדהה מאד. אני חווה מצב דומה, אמנם לא בפיברו אלא בהבט אחר ומקיף של החיים. זה כוסס בנשמה, כי לעולם לא ארגיש שזהו זה. זה אני. משהו בי תמיד יחוש אי-נוחות וחוסר יציבות. 
אין למה להתגעגע, כי לא מכירים מציאות אחרת. אפשר רק לפנטז על איזה אני שלא היה אבל אולי כן נברא? לי זה מרגיש כמו חיים יד שניה... אחרי שמישהו הוציא מהם את הבסיס השווה, הם עברו כביסה, תיקון וגיהוץ. בסדר, אפשר להשתמש בהם, אבל הם נראים בהתאם.
מזדהה?
מעולם לא חשבתי לסווג את הדבר הזה כמשבר זהות. זה מעניין ונכון.
לצפיה ב-'מזדהה מאוד!'
מזדהה מאוד!
12/03/2018 | 01:12
17
לצפיה ב-'כן, כל מי שחלה בגיל צעיר'
כן, כל מי שחלה בגיל צעיר
03/04/2018 | 21:52
21
יש לנו בפורום לפחות שתי כותבות שחולות מילדות, מגיל 10 בערך.
ומכל מיני דיונים, על אמהות חולות שהילדות שלהן חלו, על ילדים חולים שאנשים שונים שאלו בשבילם, וגם שאלו על רופאים שמתמחים במחלה הזו בילדים. אז יש אנשים כאלה.
ואני בטוחה שהם מרגישים כמו שאתה מתאר.
יש טקסט שכתבה כלנית
שמתאר גם מה זה לגדול בלי שמאבחנים אותך ואומרים לך שאתה עצלן ונו גודניק. וכילד אתה לא ממש יכול לחשוב על עצמך אחרת אם זה מה שמגדלים אותך על פיו.
 
 
היו לנו פה דיונים על השאלה ההיפוטתית הזו: מה עדיף להיולת אדם בוגר שיש לו חיים ואז חולה (במחלה הזו, להלן להפוך לבן 80 ביום), או להיות עם המחלה כמעט מאז שאתה זוכר את עצמך - יש לזה צדדים לכאן ולכאן.
 
אתה מוזמן לכתוב עוד.
 
מאד יפה ניסחת. ממש. את ה"אני אפילו לא יודע מה אני רוצה". זה חזק מאד. כי אם כל הזמן לא יכולים אז באמת מה אפשר לרצות, חות מלהיות יכולים בתור התחלה מה שנראה שלאנשים אחרים זה בייסיק.
 
וזו אבחנה יפה להבין שאתה נשארת בגיל ההתבגרות. אני חושבת שזה מאד שכיח והגיוני לאנשים שעברו טראומה (מחלה כרונית מוגדרת כטראומה מתמשכת) ולא יצאו מה"מצב חירום" שלה. משמע לא הגיעו לטיפול פסיכולוגי למשל. שזה גם טריקי. כי למצוא פסיכולוג שיבין את המחלה ויבין שיש פה מגבלה ולא ינסה "להלביש" על הבנאדם את זה, זה לא מוצאים כל יום אני מניחה. כדאי לקבל המלצות מחולים.
 
יש עו"ס רפואית בקופ"ח כללית שעשתה עם עמותת אס"ף שת"פ בן שלוש שנים לחולי פיברו. אני אחפש את השם. נתקלתי בו לא מזמן. אולי זה קצה חוט.
 
זו היתה פריצה לשידור.
 
ולפני שאכתוב המון מילים. אז כן אני מזדהה. זה נשמע מאד הגיוני.
מהצד השני של המטבע בהתחלה כל כך קינאתי במי שיש להם פז"ם עם המחלה. החוסר ודאות של ההתחלה הוא בלתי נסבל ובלי הפורום הזה כנראה שעד היום לא הייתי יודעת להגדיר מה המגבלות ולפרוט את הסבל (כי כאב זו מילה לא מספיקה) לחלקיו כדי להסביר לעצמי מה אני עוברת.
ולאחרונה הבנתי שהפגיעה האנושה בזיכרון והריכוז (שעדין יש רופאים בארץ שלא יודעים שזה סמפטום, והם כאילו מומחים למחלה) קודם כל ולפני הכל פוגעת בדיאלוג הפנימי שלנו עם עצמנו.
 
כשנהיה לי שיפור פתאום הבנתי את זה. שכשאני מצליחה לזכור מחשבה ליותר משבריר אז נוצר לי איזה קול פנימי.
ואת האובדן של זה קשה להסביר וגם אין לי ממש תשובה טובה למה עושים עם זה.
אשמח אם למישהו יש.
חוץ מלהבין מה אין  -- להתאבל, דרך כל השלבים -- ואז להבין שממשיכים לחיות גם עם המוגבלות --- ומחפשים דרכים לשפר את חיינו בתוך זה.
 
חזק ואמץ
לצפיה ב-'פיברואים, תצאו מהחורים!'
פיברואים, תצאו מהחורים!
08/03/2018 | 22:21
7
128
כולם, היי
פיברואית חדשה כאן - אני.
תוהה, מתלבטת, מהססת... ואוזרת אומץ להצטרף.
ויויאן מחבקת אותי בקבלת פנים.
אני אומרת - איזה יופי של חלון ראווה הפיברואים מציגים. באמת אחד בשביל השני וכל זה. 
אחרי יומים מלאים בויויאן, אני מבינה שויויאן היא לא חלון ראווה, אלא כל הסחורה הקיימת בפורום.
באמת? לא מתאים! איפה כולם? תתחילו להגיב לי לשאלות ולנסיונות. יש לכם רזומה, בשביל זה קיבלנו את הבמה! ספרו לי: מה ניסיתם, מה עשיתם, אלו תופעות נורמליות ומה חשוב לשים לב. כמה מילים טובות גם הן לא תזקנה.
נו כבר. תתייחסו!
*התגובה על פוסט זה אסורה על ויויאן ובני משפחותיהם.
לצפיה ב-'מוזמנת להשתמש בחיפוש בפורום'
מוזמנת להשתמש בחיפוש בפורום
09/03/2018 | 18:48
6
77
אם לומר זאת בעדינות, אני לא יכולה להגיד שאוהבת את ההתייחסות לאנשים פה כסחורה וכמי שחייבים לך משהו וצריכים להתייצב ולענות לך לשאלות.
את מוזמנת לחפש דיונים קודמים שנערכו פה בנושאים שהעלית כשהפורום היה יותר פעיל. הנושאים האלו נטחנו עד דק.
לגבי השאלה היכן כולם, כמו שאת בטח מנחשת התשובה היא פייסבוק.
 
 
לצפיה ב-'קהילה'
קהילה
10/03/2018 | 19:56
2
50
החיפושים בפורום ובכל האשכולות פתוחים לקריאה חופשית. אין צורך להרשם לשם חיפוש במאגרי המידע.
נרשמתי, ואזרתי אומץ לכתוב על עצמי - ולא היה לי קל.  היה לי שווה כדי לקבל את הערך המוסף של קהילה. אני מפנה אותך אל הפתיח, האני מאמין של הפורום: 
...זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת... נוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה... אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
כן. אני מתייחסת לפורום כאל אוצר של אנשים שיש להם מה להציע - והרבה מעבר למידע. אנשים שהתכנסו כאן במטרה להקשיב ולחזק. לא אנשים שחייבים או צריכים - אלא אנשים שרוצים לתמוך ולהכיל. 
אני זקוקה לכם.
הגעתי אל סף דלתכם ודפקתי. לא ידעתי אם מישהו בבית, אז קראתי בקול - מישהו שומע אותי?
שמחה להכיר, ו אולי.
לצפיה ב-'מה שכתוב שם נכתב לפני הרבה שנים'
מה שכתוב שם נכתב לפני הרבה שנים
10/03/2018 | 21:50
1
56
מי שכתבה את הדברים כבר מזמן לא פה אלא בפייסבוק, ביחד עם הרב הגדול של החברים שהיו פעילים פה.
לצפיה ב-'הבנתי. תודה'
הבנתי. תודה
10/03/2018 | 22:20
17
לצפיה ב-'האמת- אני נכנסת אבל'
האמת- אני נכנסת אבל
13/03/2018 | 21:40
2
36
בדכ פשוט אין לי כח לכתוב או להסביר...
לצפיה ב-'מכירה את הפיל הורוד?'
מכירה את הפיל הורוד?
02/04/2018 | 17:13
1
16
הוא הסימן המוסכם בפורום ל"קראתי, יש לי מה להגיד אבל אין לי כוח. הזדהות ואת לא לבד" משהו כזה.
 
 
זה מעודד, כי אם מישהו שואל או שופך מצוקה ואף אחד לא עונה לו זה נורא מבאס. אז עדיף פיל ורוד משום תגובה בכלל.
 
חג שמח
לצפיה ב-'לא הכרתי, תודה...'
לא הכרתי, תודה...
04/04/2018 | 21:11
5
לצפיה ב-'בי קיור - מכשירים מקרינים ודומיהם. שווה משהו?'
בי קיור - מכשירים מקרינים ודומיהם. שווה משהו?
06/03/2018 | 15:05
12
37
לצפיה ב-'שווה לחברות שמפרסמות אותם'
שווה לחברות שמפרסמות אותם
06/03/2018 | 17:32
11
50
לצפיה ב-'יודעים על מישהו / מישהם שניסו?'
יודעים על מישהו / מישהם שניסו?
06/03/2018 | 19:00
10
29
טובבבבב
לא חשבתי שזה מגע קסם, למרות שמרוב ייאוש אני מבינה איך אנשים מתפתים. גמאני כמעט.
האם אתם מכירים או שמעתם על כאלו שניסו?
אם הם השיגו תוצאות טובות, זה לא בטוח גם לגבי.
אם אני יודעת מהם שזה בבל''תים, לפחות הדמיון שלי יפסיק לדהור בכל פעם שצצות לי מודעות. כי בטח שאני רוצה לגמור עם הכאב... אתם לא? 
רק 2490 ש''ח בלבד, ללא מע''מ ותשלומים.
מבין האלפים שכבר נושעו, מישהו?
לצפיה ב-'בגדול כולנו / רובנו ניסנו המון המון דברים'
בגדול כולנו / רובנו ניסנו המון המון דברים
06/03/2018 | 22:31
9
65
את יכולה לחפש בפורום בקופסית החיפוש לפי מילים מסוימות.
 
דברים שעבדו או היו מומלצים אנחנו יודעים עליהם. זה לא אחד מהם.
 
אין לי עכשיו כוח לספר לך על הניסיון שלי עם מכשיר מסאז', אנסה למצוא את הזמן.
יכולה לספר לך שמכשיר של גלים קצרים שמחמם את המקום, איזה טיפול שעשו לי במרפאת פיזיותרפיה לפני המחלה גרם לי נזק אדיר ובלתי הפיך.
אז תזכרי גם את זה. אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו משהו שיזיק או יחליש אותנו, אין לנו רזרבות בשביל זה.
 
אבל העניין הוא שאין שם גדולות ונצורות. ומה שעושה את ההבדל הגדול זה לא דברים שעולים כסף.
ואם כבר אז יש מקומות משתלמים יותר לשים בהם את הכסף.
 
לדעתי אם כבר טיפול במגע עדיף מישהו בן אנוש, שיודע מה הוא עושה. הערך שיש למטפל שלומד להכיר אותך לא דומה בכלל למכשירים האלה.
באלפיים חמש מאות שקל את יכולה לקבל לא מעט טיפולים כאלה, בעיקר אם זה דרך קופ"ח שזה מסובסד ויוצא לא יותר מ-120 ש"ח לטיפול כמדומני דרך רפואה משלימה בקופה.
 
במקרה הטוב זה מכשיר שנשכח ומעלה אבק עוד הרבה לפני שגמרת את התשלומים עליו. ובמקרה הרע זה אולי יכול גם להזיק.
 
 
יש אין סוף חארטות שמציעים לנו. פה בפורום יש מאות אנשים שניסו כל אחד מהם עשרות דברים שונים. אם היה משהו שראינו שעזר לכמה, והיו דברים כאלה, אנחנו יודעים עליהם.
וגם מתעדכנים בחדשות על המחלה. אז אין איזה "סוד" שהחולים לא יודעים עליו. אנחנו הרי נהפוך כל אבן ואנחנו רק מתעסקים בזה, איך להקל על עצמנו.
 
ולרובנו אין כסף מיותר.
 
אל תתפתי. השיפור מגיע מפעולות קטנות לכאורה שמצטברות וזו עבודה סיזיפית ולכן לא זוהרת כמו פרסומות מסחריות.
לצפיה ב-'הכריות המחממות לעומת זה זה משהו שהמון המון פיברואיות משתמשות'
הכריות המחממות לעומת זה זה משהו שהמון המון פיברואיות משתמשות
06/03/2018 | 22:55
1
48
אלה שמלאות כוסמת או כל מיני דברים שאפשר לחמם במיקרו / כרית חשמלית / בקבוק חם. זה די פק"ל אצל הפיברואיות בעיקר בעונה הקרה (סתיו-חורף) אז כנראה שזה עובד אם הרבה משתמשות.
 
והרי אנחנו בעונת מעבר, שזו עונה קשה מאד. שינווי טמפרטורה חריפים. אז אולי כדאי לקבל החלטות גדולות כמו להוציא 2500 ש"ח על משהו בעונה יציבה יותר.
לצפיה ב-'כרית חימום? רעיון מעולה! '
כרית חימום? רעיון מעולה!
07/03/2018 | 08:29
14
לצפיה ב-'הודעה ששווה לי כסף!'
הודעה ששווה לי כסף!
07/03/2018 | 08:30
6
46
כלל ברזל לתגובות של קליינטים:
אם לא עזר - בטוח שלי לא יעזור.
אם עזר לחלק - עדיין לא בטוח שלי יעזור!
הידרותרפיה - אחשוב ע''כ ברצינות.
מסז' - מקומי על המפרק - עוזר או מחמיר?
דיקור סיני - הקל עלי באופן זמני ומוגבל
כמו שאמרת, אין כלום גורף. פעולות קטנות מכיוונים שונים, מצטברות לסך הכל מינורי. 
חוצפנים הביקיור. אם אינטליגנטית כמותי עם תואר בשיווק ובתכסיסי מכירה רגשית כמעט איבדה את הראש והארנק מרוב ייאוש ופנטזיה, רחמנות על אזובי הקיר.
גלי לי היכן אמצא באופן מרוכז את כל הנסיונות של כל הנסיינים.
לצפיה ב-'הקופסית הקטנה בסרגל למעלה מצד שמאל'
הקופסית הקטנה בסרגל למעלה מצד שמאל
07/03/2018 | 19:49
21
היא אפורה ולידה יש ציור של זכוכית מחפשת :)
 
תני מילות חיפוש סבירות, משמע לא מילים נדירות מדי ולא מילים שכיחות מדי. לדוגמא: מפרק הירך, או מפרקים ועוד איזו מילה, לשחק עם איות מלא וחסר וכד' - ותגיעי למכרה של זהב, רק צריך לכרות.
 
יש פה טונות של מידע, איכותי, וזה הכי חשוב. כי מנהלות הפורום (היו שלוש ואחת מהן, חיה, זכתה בפרס ניהול של כל פורטל תפוז) הקפידו מאד על שיח חף מאינטרסים תוך שמירה על כללים של כבוד ונאותות.
 
אגב חיפשתי על דר' חרץ ז"ל, וראיתי באמת שכל אזור ירושלים מבכים את לכתו. איזה חבל זה שהטובים הולכים.
ובחיפוש בגוגל זה גם הפנה פה לפורום הזה לרשימת הרופאים המומלצים של הפורום. יש את זה ב"מאמרים" שנמצאים ב"כלים ומידע" שלמעלה. ויש גם את הדיון המלא בפורום. והוא הומלץ גם פה. וגם יש שם עוד שמות של רופאים באזור ירושלים. השירשור נעשה לפי אזורים בארץ.
לצפיה ב-'וקבלי כלל אצבע שלי: אסור לנו לקחת צ'אנס על מה שיכול להזיק'
וקבלי כלל אצבע שלי: אסור לנו לקחת צ'אנס על מה שיכול להזיק
07/03/2018 | 20:00
4
37
לנו. גם כספית. הימורים על דברים שעולים הרבה כסף - מי שבמצוקה כלכלית לא יכול בכלל להכנס לסקאלה הזו.
נכון שיש איזו דעה רווחת שכאילו יש משהו שמרפא (הכל, בכללי) אבל הוא פשוט עולה המון המון כסף. אז לא, במחלה הזו אין (תא לחץ לא מספיק הוכיח שעוזר כדי להוציא עשרות אלפי שקלים וכנראה מאות אלפי).
וכל פעם ששומעים על מישהו מליין נורא ומפורסם נורא שחולה או קרו לו דברים שקורים לבני אנוש, גם לא מליונרים, מבינים שכסף לא יכול לקנות בריאות.
 
יכול בהחלט לעשות את הכל יותר קל ונוח זה בטוח. אבל יש דברים יותר טבים להוציא עליהם כסף.
 
--
עוד הערה: המכשירים האלה א. אם הם היו אומרים שיחזירו לך את הכסף אם לא עוזר, ניחא. ב. אולי כדאי להתייעץ עם אנשי מרפאת פיזיותרפיה בקופ"ח. זה המקצוע שלהם והם בטוח מכירים. ויכול להיות שיש להם מכשירים בטכנולוגיה דומה או זהה שאת יכולה להתנסות במסגרת קופ"ח.
 
 
הכי חשוב לנו לפני הכל שלא יהיה סיכוי שיזיק. לא אם טרטור שיתיש אותנו, לא כספית ולא מבחינות אחרות.
אדם בריא יכול לעשות ניסיונות ולחטוף ואז הוא ישן כמה לילות או מה שהם לא עושים, הבריאים, והוא חוזר לאיזון, בשבילנו מה שהוא מכה קטנה בכנף לאדם בריא יכול לזרוק אותנו לחודשים של נסיגה קשה.
אז לא סטאז'רים, היה שלב שהציעו לי טיפולים בחינם. והבנתי שאני לא יכולה להרשות שלעצמי שמישהו ילמד עלי. אני חייבת רק מישהו שממש ממש יודע מה הוא עושה.
 
קודם כל לחשוב אם זה משהו שלא ייקח מאיתנו, והוא אכן בהישג יד מכל הבחינות, רק אז לשקול אותו בכלל. לדעתי.
לצפיה ב-'כל מילה = $$$$'
כל מילה = $$$$
07/03/2018 | 22:55
3
15
זו אני שמטיפה את הדברים הללו בכושר רטורי משכנע עד מאד.
אבל מה? ברגעים של חולשה גדולה, הלך השכל, הלכו דיבורים, הכל... 
 
כמה טוב שהיה את הפורום בחולשתי הגדולה.
לא הייתי צריכה שכנוע עמוק, רק טלטול קל שיעורר וישלוף אותי מהביצה. 
קיבלתי, תודה!
 
כתבת, שאנשים שאין להם, שלא יעזו לסכן ולשגות בפנטזיות. הלואי. בעולמנו האכזר, דווקא מי שאין להם שוגים בפנטזיות. מי מתפתה להבטחות? מי קונה כרטיסי פיס? מי משתתף במבצעים של רשתות וחברות?
אין עני אלא בדעת. העניות אינה כלכלית; היא התנהגותית. תזכורת לעצמי.
לצפיה ב-'ניסוחים מעוררי הערצה'
ניסוחים מעוררי הערצה
08/03/2018 | 15:02
2
29
ואל תכעסי על עצמך: ייאוש (שלא לדבר על כאב מתמשך, חוסר ודאות ועוזריהם) מביאים אותנו למצבים מאד מוזרים, שלא מייצגים את האישיות ה"רגילה" שלנו.
 
אני בשנתיים הראשונות נעתי ונדתי והסתובבתי מטיפול לטיפול, ועל כל מיני המלצות של אנשים. בחוסר ודאות שאין לתאר, בלי להבין בכלל מה קורה לי ומה זה המחלה הזו. ופירפרתי ברמות שבדיעבד אני מבינה שאם הייתי חוסכת את זה הייתי מרגישה יותר טוב.
עד שהגעתי לפורום, והחוכמה פה מאד מאד עזרה לי, להבין את מה שאת כותבת גם.
בעיקר במצבנו לדעת מה לא לעשות - זו החוכמה היותר גדולה ממה כן.
 
שמחה להכיר אותך, אני מאד אוהבת לקרוא את מה שאת כותבת וגם את האופן שבו את כותבת
לצפיה ב-'מחמאות כתרופת מרשם'
מחמאות כתרופת מרשם
08/03/2018 | 15:22
1
17
יואו ויו, עשית לי ממש טוב.
שום דבר פיזי או טכני לא באמת ישבור את מעגל המחלה. רק תחמושת רגשית ונפשית. את חולקת חיזוקים בנדיבות, זה נהדר. מנסיון חיי, אנשים שמפרגנים ומשחררים טוב, חווים חיים טובים יותר בעצמם. ברור שיש לך זמנים ירודים. כולנו בנדנדת החיים; אבל הגישה שלך היא הנכונה.
מקבלת את עצמי ואת חולשתי, אפילו יותר מדי (ואל תהיי כאן יפת נפש...). אולי זה כבר עניין לאשכול חדש: איך לא לתת לויתורים / רחמים עצמיים לקחת שליטה. הם מזינים מעגל הרסני של ירידת תפקוד טכני ומנטלי.
לצערי, מפרפקציוניסטית בדרישותי מעצמי, הגעתי להכלת ויתורים מפליגה עד בלי די. אני מזיקה לעצמי, יודעת זאת, ואין לי בכלל עניין לפרוץ את המעגל שיצרתי. את זה אני לא מקבלת ומכילה בעצמי. בשום אופן!
בהזדמנות...
לצפיה ב-'אמרת פרפקציוניזם אמרת הכל'
אמרת פרפקציוניזם אמרת הכל
08/03/2018 | 15:34
42
זה מאד מאפיין חלק גדול מהחולות וזה חתיכת בית ספר שהמחלה הזו דורשת מאיתנו ללמוד.
וכשאתה עושה שינוי הרבה פעמים אתה הולך לקיצוניות ההפוכה עד שאתה לומד לאט לאט איפה המקום שלך באמצע.
וכן המשקולות של רחמים עצמיים ואחותם המכוערת רגשות אשם זה משהו שצריך ללמוד איך להתנהל מולם. הם סוחבים אותך למטה בעוצמה.
 
--
אולי באמת מחמאות כדרך לריפוי זה משהו שכדאי לבדוק אותו
 
וגם אתה לומד במצבים קשים שקלישאות לפעמים נכונות.
אחת מהן היא שכשאתה צריך עידוד ותמיכה לפעמים לתמוך במישהו אחר זו הדרך הכי טובה
לצפיה ב-'יד מכוונת, שירות חינמי בסיוע בהגשת תביעות לביטוח לאומי'
יד מכוונת, שירות חינמי בסיוע בהגשת תביעות לביטוח לאומי
08/03/2018 | 15:28
29
 
חשוב לדעת ולידע חולים.
הם לא מפרסמים את עצמם על אוטובוסים.
והם גם מקום שני בחיפוש בגוגל את השם שלהם, למה? כי חברה מסחרית מסוימת משלמת לקידום אתרים כדי שהם יופיעו קודם לשירות חדש וחינמי שחשוב שהציבור ידע עליו.
 
==
אגב המאבק המשפטי הארוך שניהלה עמותת אס"ף נמצא כבר בשלב האחרון. שהוא אישור של שר הרווחה ואז יהיה סעיף למחלה, אחרי דרך ארוכה שהגיעה לניצחון בבג"ץ.
ככל הידוע לי זה שוכב על שולחנו של שר הרווחה מאז שהוא נכנס לתפקיד. ממש לפני הקמת הממשלה הזו ביטוח לאומי גמר את כל התהליך אצלם ורק צריך אישור של שר הרווחה.
 
אז דעו שכיום אין סעיף למחלה ולכן הפרוצדורה בביטוח לאומי מסובכת עבורנו. אבל בעניין הזה לפחות יש תקווה, העמותות וחברי כנסת מסוימים לא מרפים וממשיכים להפעיל לחץ כדי שזה יקרה.
 
בפברואר, לפני חודש, היה דיון נוסף בכנסת. ואני מניחה שבמאי, הוא חודש המודעות יהיו עוד פעולות גם בפרלמנט.
לצפיה ב-'חדשה בפורום'
חדשה בפורום
05/03/2018 | 19:46
13
61
בשורה לקהל הסובלים: קיבלתם תוספת. אותי.
שנים מסתובבת עם זה ולא עלה על דעתי לחפש פורום או קבוצה.
אצלנו, הפיברים, החשיבה והתגובות קצת מושהות :)
קשה להניח את האצבע על נקודת זמן ולומר: כאן זה התחיל. קל יותר לדבר על מועד האבחנה.
במשך שנים זה היה "דיכאון", "מאניה דיפרסיה", והסמים בהתאם.
הדלקת במפרקי כף היד היא מההריון של הקטן שלי ("הצטברות של נוזלים לוחצת על העצב. זה יעבור אחרי הלידה" אבל זה לא עבר)
חוסר ריכוז, קוצר רוח וכד' - זה שייך למחלקת נוירולוגיה. (בגיל 30 עברתי מוקסו)
את החיבור בין כל הקצוות עשה המלאך שעזב אותנו - ד''ר נעם חרץ זכרו לברכה. אז אני מאובחנת רשמית משהו כמו 8 שנים.
מטופלת כרגע בסימבאלתה ובקונצרטה. התווית הסימבאלתה היא על דיכאון. לא משנה. היו זריקות הקורטיזון לפרקים מדי מס' חודשים אצל ד''ר חרץ.
כעת אני עם כאבי פרקים שלא נותנים תנוחה נורמלית בלילה, וד''ר חרץ איננו...
מכניס אותי לנק' מפנה. את השאלות הממוקדות שלי - נראה לי שאפתח באשכול חדש. אז בינתים שלום, ויום נעים וקל
 
 
 
לצפיה ב-'ברוכה הבאה '
ברוכה הבאה
06/03/2018 | 17:41
12
46
כן לוקח לנו זמן לעשות דברים, אבל סחתיין עלייך שכתבת
 
עצוב לשמוע על דר' חרץ.
 
גם אצלי היה אוסף של דברים שזה לא קשור וזה לא קשור, עד שנהיתה תמונה שהתברר שהכל זה חלק מאותו דבר. אני תת"כ.
 
לגבי דיכאון, מעצבן נורא שזו האבחנה שתקעו אותך איתה. כמו עוד הרבה חולות (בעיקר נשים. היה עוד דיון בכנסת בחודש שעבר על זה, מחלות שקופות של נשים, שמקבלות יחס איך לומר... אחר מגברים )
 
אבל לגבי ההתוויה, זה כנראה משתנה בין קופות חולים, אבל סימבלטה היא תרופה שהיא קו ראשון לחולי פיברו ותת"כ. בשביל לקבל אותן בסבסוד צריך בקופות מסוימות למלא טופס 29ג' וצריך לפעמים לחרטט ולכתוב שזה לדיכאון, למרות שזה לא ניתן למטרה הזו, כי זו ההתוויה שקופת חולים מוכנה להשתתף.
גם על זה ובעיקר דיברו בדיון בכנסת - שהתרופות לא מוכרות (חלקן לפחות)
 
אשמח מאד לשמוע ממך עוד, לרוחב ולאורך
 
אם את לא בדיכאון (כי התרופותש ניתנות למחלה הזו עוזרות גם לזה) אז זה כבר טוב.
ולגבי הפרקים. לאיזה פרקים את מתכוונת שכואבים לך עכשיו? והאם זה עונתי?
אולי זה טוב לחפש כיוון אחר מהזריקות קורטיזון, כי הן מאד מזיקות במצטבר.
 
ואם בא לך לספר יותר על דר' חרץ, אשמח לקרוא.
 
לבשורות טובות
 
לצפיה ב-'זריקות קורטיזון'
זריקות קורטיזון
06/03/2018 | 19:18
11
81
תודה ויו על קבלת הפנים החמה!
הטמפ' המחבקת, כידוע, עוזרת לכאבי פרקים. אם אפשר להוסיף טיפל'ה מסז', ואני מסודרת עד שבת!
ד''ר נעם חרץ ז''ל היה אדם מיוחד במינו, וגם רופא יחיד במקצועיותו באזור חיוג 02. קיבל מאות מטופלים בשבוע, 5 ימים מ8 בבוקר עד 6-7-8-9 בערב או עד שהאחרון הלך. בכל זאת תמיד זכר את שמי, ואת חיי האישיים, וידע להתעניין ובאמת היה אכפת לו ממני כאדם, לא כנשא מחלה. יחסר בעולם מאד.
לעצם העניין, ד''ר חרץ דרבן אותי לבוא לקבל זריקות בתכיפות של כ-3 חודשים ולא 6-8 חודשים שהייתי מנסה לסחוב עד שחרקתי ביום ולא מצאתי תנוחה רגועה בלילה. איני יודעת איזה חומר הוא הזריק. (כרגע עולה בדעתי שעלי להשיג את התיק הרפואי שלי) בכלופן הוא אמר שבחומר הזה אין נזק ואין סיבה שאסבול לחינם.
את הזריקות האחרונות קיבלתי בסביבות יולי. עוזר למשך חודשים נהדרים, ואז מתחילים טיפה להרגיש. אחרי חצי שנה כבר אי אפשר לישון בלילה.... כרגע, בכלופן, כבר אי אפשר להזמין אצלו תור, ואני זקוקה להזרקות בSOS. כשהפרקים יירגעו - אוכל לחשוב על תכניות נוספות.
איזה מזריקן מומלץ בירושלים (לאומית)? 
איך אפשר להקל בינתים על הפרקים (בעיקר הירך, לא נותן למצוא תנוחת שכיבה!)
הרגע עולה בדעתי שהפיברו' מגיעה לפרקים בפרקים. כל פעם פרק. המשך בפרק הבא.
לצפיה ב-'המשפט האחרון שלך נפלא '
המשפט האחרון שלך נפלא
06/03/2018 | 22:21
9
39
1
מרגש מאד מה שכתבת על הרופא חרץ, יהיה זכרו ברוך. עצוב שהולכים רופאים נדירים כאלה. נשמע באמת משהו מיוחד. למצוא אנשים כאלה זה כמו לפגוש מלאך. בתוך מערכת ששוחקת את כל הצדדים שבתוכה.
 
אני מניחה שהתחנה הבאה לעניין הזריקות זה מרפאת כאב. כדריע לך גם לחפש בקופסית חיפוש בפורום די בטוחה שדיברו על מרפאות כאב בבירה.
 
אני אחשוב על מה יכול להרגיע את הכאב בירך. אם יש גיל ומשקל ברקע זה בטח לא מוסיף, וגם ככה השינה זה הרי לא דבר פשוט.
כפי שסיכמת הכאבים בפיברו זזים ממקום למקום. נכון שיש קבועים אבל בכ"ז מאופיינת בכאב מפושט ולא מקומי. אז האם נמצאו ממצאים במקומות שהוא נהג להזריק לך?
סליחה על כל השאלות, זה פשוט לוקח זמן להבין את התמונה של כל חולה.
 
האם הוצע לך הידרותרפיה בשלב כלשהו? האם עשית בירורים איפה יש וככה? בירושלים. אם לא ואת בעניין יש לי את הרשימה הארצית ודווקא ירושלים לא חסרות בריכות אאל"ט
כי ירך זה באמת מהמפרקים היותר בעייתיים. ונראה לי שהידרותרפיה יכולה להקל. כדאי להתחיל הכין את הפרוצדורה אם רוצים לעשות בחודשים החמימים-בואכה גיהנום (בתת"כ סובלים יותר מהחום). כי לוקח זמן הביורוקרטיה וגם יש רשימות המתנה לפעמים.
 
זה באמת קסם מדהים שאתה זז אבל הגוף לא נושא את עצמו וגם המפרקים לא חורקים כמו על היבשה, זה עולם אחר. אבל חשוב שיהיה מדריכ/ה מתאים/ה וגם כל מקום יש לו את היתרונות/חסרונות שלו וצריך להערךל מול זה.
 
אצלי סיבוב ראשון של הידרו היה מאד לא מוצלח בגלל המוסד שבו התקיים, עד כדי כך שויתרתי על שיעורים שמגיעים לי.
 
ולשמחתי הסיבוב השני (גם בזכות הרבה דברים שלמדתי מהניסיון הלא טוב) זה באמת ישועות שאין לתאר.
בקיץ שעשיתי רק פעם בשבוע היתה איזושהי התקדמות אבל לא משהו גדול.
ואילו בקיץ האחרון עשיתי פעמיים בשבוע ואין לתאר. ההבדל עולה על סכום חלקיו ביג טיים. משמע זה לא כפול מהיתרון של פעם אחת, זה לא דוחה. כאילו פעם בשבוע היה בזבוז זמן ופעמיים בשבוע עשו שינוי עצום, מטאורי.
 
אז ממליצה מניסיוני. וגם כי כנראה לא יכול להזיק, יש שם אנשי מקצוע שאמורים לדעת מה הם עושים.
וגם זה מגיע לנו מהקופו"ח. יש קופות שעושות בעיות אבל אפשר לנצח אותם. מגיע לנו 12 שיעורים בשנה. אז אם לא מזיק לכיס זה מאד חשוב גם כן.
 
ארחיב אם יהיה לך עניין לשמוע עוד.
 
מחכה לפרק הבא
לצפיה ב-'פרק ב': כאב לב'
פרק ב': כאב לב
07/03/2018 | 08:19
3
29
תודה על הקומפלימנט... גמאני אהבתי את ההברקה. התרגלתי לחיות בהומור, אז כשעלה על הפרק עניין הפרקים, אך טבעי היה להמשיך את הפרק.
יודעים מה מוצא חן בעיני בעיקר בפורום?
הסובלנות שיש כלפי כל אינדבדואל.
ההבנה וההכלה שאצל כל אחד זה אחרת, וכל מה שמישהו אומר / מאבחן - זה בסדר. עברנו הרי כמויות של שיפוט שבג''צ קבע תור ללמוד אצלנו סדנה. 
אז אצלי, חוץ מכאבים מפושטים של מעין שפעת, שהם ברוך ה' מינוריים יחסית, יש תסמינים של דלקת פרקים "עוברת" בין נקודות הפיברו בגוף: צוואר, כתפים, ברכים - ותמיד תמיד ירכים ומותנים. https://he.wikipedia.org/wiki/%D7%93%D7%90%D7%91%D... ד''ר חרץ מזריק לי ישר אל הנקודה. (אויש! היה מזריק לי  שוקלת להוריד את הסמיילי, כי אני בוכה עכשיו באמת)
במשך יומים הכאבים היו איומים, אחרי שבוע נרגע, חודשיים נפלאים של ספורט ואז בהדרגה איטית, פרק אחר פרק, התחלתי להרגיש את מפרקי הירך ועוד נקודות תורניות, אחרי 6 חודשים רצתי אליו עם הזנב בין הרגלים והליכה של כלב מוכה באופן כללי.
מה עושים במרפאת כאב? לא רוצה שיסממו את מה שנשאר ממני.
יש גיל (38) ומשקל (BMI 31, גבול השמנת יתר). אינם דומים 91 ק''ג שלוחצים בלילה על מפרק הירך, ל-73 ק''ג (משקל מומלץ)... 91 - אחרי שבחצי השנה האחרונה ירדתי 15 ק''ג!!!
מה עושים במרפאת כאב?
לצפיה ב-'במרפאת כאב כמו בכל מקום אחר לא "עושים לך" שום דבר שאת לא '
במרפאת כאב כמו בכל מקום אחר לא "עושים לך" שום דבר שאת לא
08/03/2018 | 21:53
2
42
בוחרת בו.
חשוב לזכור את זה כל הזמן ולהעמיד על טעותם את מי שחושבים אחרת. (חוק זכויות החולה)
 
בשום אופן לא לסמם אף אחד, אם את לוקחת תרופות את צריכה לשמוע בדיוק מה התופעות לוואי הצפויות ואיך ועם מי את יוצרת קשר אם הן בלתי נסבלות. כשאת מחליטה אם את רוצה לנסות את התרופה אחרי ששמעת את היתרונות והחסרונות שבה.
אבל תרופות זה ממש לא רק מה שהם מציעים.
 
תפקידם של רופאים שלמדו לימודים מאד מסובכים וממושכים ויש להם ניסיון עצום בשטח הוא להציע לנו מה הם חושבים שכדאי לעשות, ולהסביר יתרונות, חסרונות, אלטרנטיבות ואת כל ההשלכות (זה הסעיך השני בחוק זכויות החולה, חייבים לתת הסבר מלא)
 
ואנחנו עושים את השיקולים שלנו, הולכים לשמוע עוד דיעה אולי, אולי מנסים ללמוד על הנושא מזזויות נוספות. ורק אנחנו מחליטים.
 
אם אנחנו מרגישים שלא קיבלו הסבר מספק עלינו לדרוש אותו (בצורה אנושית כי גם הם שחוקים מאד) וללכת לעוד רופא שאולי כן יסביר לנו עד שנוכל לבחור את הטיפול.
 
אוי זאת היתה פתיחה מייגעת. כדי להגיד את המובן מאליו.
 
ולצערי אני לא חושבת שאצליח לךכתוב על מרפאות כאב בתקציר. את יכולה לחפש לפי צמד המילים האלה בקופסית חיפוש, המון מידע.
 
בגדול לפני אי אלו שנים הבינו שכאב כרוני הוא מחלה בפני עצמה, בלי קשר אם יודעים מה הגורם לו או לא. שאסור לתת לאנשים לסבול מכאב ופתחו עבור זה מרפאות יעודיות ורופאים שזו התמחותם, רופאי כאב.
יש להם את הידע על כל הדרכים הידועות להפחית כאב ובזה הם מתעסקים. גם אם למשל את מטופלת במקביל אצל רופא שמומחה למחלה שלך, שהיא ברת או לא ברת ריפוי, הם מתעסקים רק במה רמת הכאב שלך ועוזרים למצוא דרכים להפחית אותו.
--
 
יש המון המון דרכים והחליטו לרכז את זה תחת קורת גג אחת. גם זריקות קורטיזון זה בתחום של רופאי כאב, תוך הסבר כמובן על המחיר של זה לעומת הכאב - עושים שיקלול של רווח והפסד כשמתייחסים לסבל של החולה כצד במשוואה ולא מתעלמים ממנו כמו שעשו בעבר.
משמע יתנו משהו גם אם יש לו השלכות מזיקות לטווח ארוך אם ביחס לכאב של החולה זה "משתלם".
 
סוג טיפול שהוא מסובסד ושכן עזר למשתתפות בפורום (אבל זה נראה לי מתאים לכאב המפושט ופחות למה שאת מתארת שזה די ממוקד, ואולי לא) זה עירויי לידוקאין.
לידוקאין הוא חומר הרדמה מקומי והיתרון שלו שהוא יוצא לגמרי מהגוף בלי להשאיר בו סימן וזכר. ובשימוש סדרתי בו הוא אחרי זמן מחליש את הכאב הכללי לחולות ששום דבר לא עזר להן הרבה שנים.
זו רק דוגמא למה עושים במרפאת כאב.
 
אם יענו לך פה חולים שיש להם ניסיון אישי עם מרפאות בירולשים, לאומי אמרת, נכון? אז תוכלי לקבל מידע יותר פנימי וספציפי.
 
בתכלס צריך לראות את הדברים גם מנקודת מבטו של הרופא, כדי שנוכל לקבל את הטיפול הטוב ביותר. לא לצעוק, לדרוש ולבוא בטענות - את זה יש להם כל היום כנראה.
לזכור שהם בני אדם.
ולנסות לייצר דיאלוג.
 
(עצירה שוב לצורך עצב על דר' חרץ)
 
אז קודם כל לבוא לא בשביל שיעשו לך משהו אלא כדי לשמוע מה מציעים.
 
הם בדרך כלל עובדים לפי פרוטוקולים, אז יש קו ראשון שמציעים ורק אם לא עובד קו שני, לפעמים נראה לנו שהם נגדנו אבל לעתים זה מה שהפרוטוקול מחייב, והם לא מסבירים לנו את זה. פה באמת התיק הרפואי חשוב. כי הם לא יכולים להציע קו שלישי נגיד (בדברים מסוימים) עד שלא יודעים שמיצו את קו ראשון ושני. והם יכולים לראות א זה בתיק שלך.
 
טוב זה מתארך לי.
 
אז רק רוצה לשאול ולודא שוב: במקומות שהכאב הוא קבוע לא נמצאו שום ממצאים בבדיקות? כדאי לחזור על בדיקות מסוימות אם לא נעשו הרבה זמן.
 
והי, כל הכבוד ענק על זה שהורדת הרבה במשקל. זה משהו שאת צריכה לשמוח ולהיות גאה בעצמך לגמרי, ומרב שמחה אולי תרדי עוד קצת
 
טוב את ההמשך נראה לי בפוסט נפרד...
 
 
 
לצפיה ב-'אולי נתכתב באישי במקום לייגע את קהל הצופים?'
אולי נתכתב באישי במקום לייגע את קהל הצופים?
08/03/2018 | 22:05
1
6
לצפיה ב-'נהפוך הוא. יש המון "קוראים סמויים" שלא כותבים לצערנו'
נהפוך הוא. יש המון "קוראים סמויים" שלא כותבים לצערנו
08/03/2018 | 22:12
12
ואנשים יכולים ממשפט אחד או מילה אחת לפעמים לתפוס כיוון שיכול לשנות את חייהם מקצה לקצה. (זה קרה לי)
אם רוצים לכתוב דברים אישיים מדי או שלא עומדים בכללי האתיקה של הפורום - אז בפרטי.
אבל כמה שיותר שהפורום יהיה פעיל, והלוואי והקוראים הסמויים יצטרפו, אפילו רק כדי להגיד שלום.
לצפיה ב-'פרק ג': יעילות IN, פוליטיקל קורקט OUTֱֱ!!!'
פרק ג': יעילות IN, פוליטיקל קורקט OUTֱֱ!!!
07/03/2018 | 08:44
4
18
מי שלא התפתה להבטחות, שיקום.
אף אחד לא קם. אה, אתם אומרים שזה בגלל הכאבים?
.......
ויוי, כתבת על רופאים / טיפולים שניסית ולא צלחו, משום שהיו שרלטניים או בלתי מותאמים. לא הזכרת שמות - וזה נובע ממקום נאצל של כאילו לא להיות קטנוניים ונקמנים.
אם לא אדע מה לא מוצלח, מן הסתם אעבור את אותו מסלול על בשרי. לשם מה? או שבכלל אחשוש להתחיל, כי איני יודעת מי רציני ומי לא. לא חבל?
אז אולי נשים בצד את הפוליטיקל קורקט, ונהיה פחות נאצלים אבל יותר יעילים.
איזו הידרותרפיה ב02 לא מתאימה לפיברו? מדוע? באיזו ספגת רב תועלת? (שמחתי לקרוא!) על איזה תחום השפיע הטיפול?
איזה ראומטולוג מתחבר לפיברו ואיזה לא?
כמובן, בצורה עניינית ולא אישית, לפי הלכות לשון הרע. לא של המשפט הישראלי אלא של תורת ישראל: מידע לתועלת מותר ורצוי. אין סיבה שנעבור כולנו את המסלול המיותר והיקר של ניסוי וטעיה.
נזכור את ההבדל בין - לי זה לא הצליח לבין - זה לא מוצלח נקודה. כמו הביקיור.
מה דעתכם?
לצפיה ב-'אנחנו הורדנו את הכפפות, וכותבים לגמרי על אי המלצות'
אנחנו הורדנו את הכפפות, וכותבים לגמרי על אי המלצות
08/03/2018 | 22:09
3
26
אבל בצורה מכבדת ועניינית.
 
יש כ"כ הרבה שרלטנים שאי אפשר להזכיר את כל הגרועים שבהם.
 
בדרך כלל מי שמתכוון ללכת לרופא מסוים או מטפל (מוכר) או משהו שואל בפורום לפני כן אם יש מישהו שיכול להגיד עליו משהו מניסיון אישי.
 
בשרשורים ובמאמרים של ההמלצות על רופאים יש בהחלט גם דיס-המלצות כחלק מהפורמט. כך אפשר גם לראות דעות שונות לפעמים על אותו רופא, או להיפך, כשיש הרבה שאומרים לכאן או לכאן זה אומר משהו.
 
ואת הסיוט שהיה עבורי ההידרותרפיה באיכילוב ובכלל באיכילוב אני שפכתי פה בכמויות ועדיין לא נרגע הזעזוע שלי והעלבון, זה בית חולים מזעזע, בחינת הכיוונים שקשורים אלינו ושאני נטחנתי בהם.
ומה הכי נורא וגורם לזה שהם לא ישתפרו זה שאם אתה רוצה להעלות ביקורת בונה, התשובה היא: אנחנו הבית חולים הכי טוב בארץ!!
אם לא טוב לך לכי למקום אחר.
 
ואני יכולה להגיד לך שבתי חולים בפריפריה הרבה הרבה יותר טובים מאיכילוב.
 
באזור חיוג 02 אין לי הרבה ניסיון. כן הייתי אצל איזה שרלטן משהו באמת גוטה גוטה, שקרן ואידיוט שאין לתאר. וזה באיזה תחום אזוטרי שהוא כנראה שקר גמור גם ככה שסחבו אותי לשם אנשים שמוקסמים מהלא נודע.
אני יכולה לנסות להזכר בשם של השקרכלשהו של התחום לכאורה הזה. אבל אדם נבון מלכתחילה לא צריך ללכת לכאלה.
 
וניסיון אצל פרופ' גליה רהב. שמקבלת רק בירושלים. חוויה מומלצת בגדול, יש חסרונות, אוכל לפרט וכבר נכתב גם. לא רוצה להרחיב למיליון כיוונים. תמקדי את השאלה ונענה ויש בפורום דיוווחים על ביקורים אצל ורפאים שונים, לטוב ולרע.
 
===
את לגמרי צודקת שאין שום סיבה למנוע ממישהו מידע (שלהשיג אותו זה משימה בלתי אפשרית עם המחלה הזאת וכנראה שלא רק. לברר לאיזה טלפו ןצריך להתקשר למשל יכול להיות סיוט של ימי עבודה שלמים) בגלל שלא נעים. וכמו שאת אומרת כל דבר אפשר להגיד בצורה שהיא לא לשון הרע.
ובעיקר כשהכוונה היא לא סתם ללכת רכיל אלא לתת למישהו מידע שיכול לחסוך לו המון עבודת רגליים ועוד כל מיני מחירים.
 
זה שווה זהב, חילוק המידע הזה בין החולים זה דבר ענק. שהאינטרנט, שפעם לא הייתי מחסידותיו הגדולות, מאפשר פה דבר מדהים, גם אם המחלה שלך נדירה (ושלנו לא) אתה יכול למצוא חולים במחלה שלך ואפילו קהילה של כאלה וחלוקת המידע היא דבר ענק ובלתי נתפס כשזוכרים איך היו דברים מתנהלים לפני שהיה אינטרנט.
 
==
גשי לרשימת הרופאים באזורך ו /או לדיון (אני אנסה למצוא אותו שוב) תעברי על הרשימה, היא לא מעודכנת אפ טו דייט, ויש גם רשימה שעמותת אס"ף הכינה. לא יודעת אם הם הכינו חדשה יותר. אני יכולה לשלוח לך בפרטי את הקבצים - סתם כי זה הרבה דפים לא רוצה להעמיס על הפורום שכבר העלו אליו את הרשימות האלה לא פעם. זה לא סודי, בכלל.
 
אז כשתראי איזה רופאים רלבנטים מבחינת קופת החולים שלך וכד' / כשתקראי את ההמלצות ודיס המלצות על רופאים לפי אזור. נוכל לדבר יותר ברחל בתך הקטנה, ז"א בדוקטור רחל בתך הקטנה
 
--
וכן לצחוק על זה זו הדרך הכי טובה להתמודד. שמחה שאת כבר "משתמשת".
 
לצפיה ב-'ואיזו הידרותרפיה מומלצת?'
ואיזו הידרותרפיה מומלצת?
08/03/2018 | 22:24
2
14
לצפיה ב-'זה כבר בינך לבין המטפלת שלך בבריכה'
זה כבר בינך לבין המטפלת שלך בבריכה
08/03/2018 | 22:37
1
16
אם לאן שתלכי זה אחד על אחד (שוב, את רשימת הבריכות הטיפוליות בירושלים יש לי איפשהו, ז"א כל הארץ, לפי אזורים), באיכילוב למשל זה קבוצתי. ואז כמובן זה תלוי המדריכה, היו שם משני הסוגים אבל לצערי הסוג הטוב רק החליפו מקום, לא קבועות.
 
אם וכאשר תהיי ממש בשלבים של ללכת על זה. יש תהליך ביורוקרטי של אישור בתוך הקופה אוכל גם לשלוח לך מסמך שכתבתי שהוא בעיקר נוגע בפרוצדורה באיכילוב אבל קצת גם על הפרוצדורה בקופה, מתי כדאי להוציא טופס 17 אל מול רשימות המתנה וכד'.
וגם אוכל לתת המלצות שאני למדתי על בשרי (לותר על להתרחץ אחרי, עשה הבדל עצום. כי רק להתרחץ לפני ואחרי היה רוצח אותי קודם לכן).
 
לגבי הטכניקות עבודה זה כבר ממש "לומדים על רטוב" תרתי משמע. כדאי למצוא בריכה טובה ומטפלת טובה. המים עושים את שלהם בכל מקרה לטובה.
 
זה לא שקבוצתי פחות טוב בהכרח, למשל מספרים שברחובות יש קבוצה מצוינת.
 
 
--
והיתה עוד נקודה שרציתי לכתוב אבל נגמר לי כבר הכוח וזה שמה שאת מתארת של חודשיים של פעילות גופנית נמרצת ואז נפילה ואז זריקה וחוזר חלילה לא נשמע לי כמו התנהלות שיש איתה התקדמות קדימה. אלא מעגל שאני לא יודעת כמה הוא מוצלח.
אולי בתקופה הטובה התעמלות הרבה פחות מתונה ואז גם הכאב והנפילה לא יהיו כ"כ חזקות.
 
סופ"ש נעים
לצפיה ב-'יצירת מעגל?'
יצירת מעגל?
08/03/2018 | 22:57
14
התכוונתי לשאול על איזה מקום את כן ממליצה בהידרו, אבל בדרכך כבר ענית לי.
ספורט וכו' - אחרי שההודעה התפרסמה שמתי לב בעצמי לאיך שזה נשמע... אבל זה לא. השחיקה היא במשך הזמן, כמעט בלי קשר למה שאני עושה. בדוק במשך שנים.
גם השתמע שאני רוצחת את עצמי בספורט - הלואי. הייתי מתה לחזור לימים ההם... במציאותי העגומה "ספורט" פירושו ללכת ברגל ממקום למקום; לא למדוד בתים של אנשים לפי מדרגות; לפעמים אפילו לנצל את הקולב החשמלי שקוראים לו מכשיר הליכה.
אני מזינה מעגל אחר: מעגל של חוסר פעילות וחדלון שמגייס סיבות פיזיולוגיות ל-למה לא לקום בבוקר. קוראים לזה עצלות, אבל אני מתחבאת מאחורי הפיברו. בהזדמנות אשתף, כי זה התחום הכי משפיע של הפיברו שלי: מה במקור ומה תוספת שלי ואיך לדחוף את קו הגבול קדימה במקום להניח לו לגלוש למטה.
עוד אשתף, ואת כולם אני מקווה...
להשבוע דיברתי המון. אז שבת שלום ומנוחה  
לצפיה ב-'שכבת ויסקו-אלסטי על המזרון אולי תקל על מציאת תנוחה לשינה'
שכבת ויסקו-אלסטי על המזרון אולי תקל על מציאת תנוחה לשינה
14/04/2018 | 01:14
2
עם הכאב בירך.
במקום לקנות מזרון חדש אפשר לקנות רק שכבה שמוסיפים למזרון קיים. בדקנו כמה זה עולה מתישהו, לא סכום עתק.
אצלי פריצת הדרך השראונה היתה כשישנתי אצל חברה עם כרית שונה לגמרי ממה שהיה לי (שזה ויסקו אלסטי) וקמתי כשההירושימה בראש משופרת מאד, מלילה אחד. חיפשתי איך מוצאת כרית הכי קרובה לזו שלה, שכבר היתה משומשת ולכן מצ'וקמקת יותר, בקטע טוב.
ונמצא, וזה עשה לי שינוי גדול מאד.
הקטע של שינוי מזרונים דיברנו פה ויש באמת שזה היה עברון דרמטי לטובה. וגם בניית קונסטרוקציה עם כריות, מסוגים ובעוביים שונים, זה חלק מהחיים של רבות מהחולות.
 
לצפיה ב-'שלום לכולם ,מחפשת '
שלום לכולם ,מחפשת
06/03/2018 | 12:33
62
גבר בסביבות גיל 30-40 מאזור המרכז שמוכן להיות "חבר לרפואה" של חולה פיברו' מיואש -מישהו שיכול להבין ,לעודד ולחלוק ...
למעונינים נא לפנות בהודעה פרטית .
תודה ורפואה שלמה לכולם !
לצפיה ב-'מחפשת פסיכולוגית'
מחפשת פסיכולוגית
28/02/2018 | 18:43
1
54
שלום,
אשמח לקבל המלצות למטפלת CBT (אפשר עם נגיעות דינאמיות) שמנוסה בעבודה עם פיברומיאלגיה. אזור השרון או ירושלים.
תודה!
לצפיה ב-'אם מודיעין אופציה'
אם מודיעין אופציה
03/03/2018 | 19:59
23
יש פסיכולוגית רפואית שעובדת גם עם CBT
לצפיה ב-'שיר של אריק אינשטיין שנשמע שנכתב עבורנו, "כשתהיה בריא"'
שיר של אריק אינשטיין שנשמע שנכתב עבורנו, "כשתהיה בריא"
26/02/2018 | 23:28
26

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ