לגלישה באתר בגירסה המותאמת לסלולאר
| הוספת הודעה
הגדרות תצוגה

הגדרות עץ הודעות

מאפייני צפייה

הצג טקסט בתצוגה
הצג תגובות באופן
עדכן
83428,342 עוקבים אודות עסקים

פורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 

הנהלת הפורום:

אודות הפורום פיברומיאלגיה ו- CFS

ברוכים הבאים לקהילת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. זה המקום לתמוך ולהיתמך, לעזור ולהעזר, כאן תמצאו אוזן קשבת והמון ידע על מחלה ש"נולדה" לא מזמן... אני מקווה שיחד נוכל ללמוד על המחלה, ונוכל ללמוד לחיות איתה ולא נגדה אצלנו תמיד יש מידע מעניין ןמועיל וגם הרבה דעות ורעיונות להתמודדות, אז כולם מוזמנים להיות חלק מקהילה שצומחת מתוך כאב.
 
 
 
קצת על עצמי:
שמי כלנית  ועל כן הכינוי "כלנית חיננית". אני  חולה מגיל 10 בפיברומיאלגיה ומאובחנת מאמצע שנות העשרים לחיי, עם תוספת של תת"כ בשנים האחרונות. מ- 2010 ועד ל- 2013 ניהלתי את הפורום ביחד עם חיה קרן, ומאז פרישתה אני ממשיכה לבד בניהולו.
 
האני מאמין שלי: הפורום הזה הוא הבית הבטוח של החולים, ומטרתנו - לתת מידע ולתמוך בכולם, ותיקים כחדשים.
 
ברוכים הבאים!
 
הוספת הודעה

צרף
תמונה וידיאו קובץ
קבצים המצורפים להודעה

x
הודעה מהנהלת הפורום
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*הפורום נועד לשמש קבוצת תמיכה לחולים בפיברו' ותת"כ.הודעות בנושאים אחרים עלולות להימחק* 
 
 
המשך >>

לצפיה ב-'טיפול בתא לחץ'
טיפול בתא לחץ
22/11/2017 | 23:06
1
האם מישהו מהמשתתפות עבר טיפול בתא לחץ ומה התוצאות
לצפיה ב-'פיברומילגיה - מהפך'
פיברומילגיה - מהפך
19/11/2017 | 19:13
49
זהו סיפורו של בני שהחל לסבול מתסמיני פיברו. בסוף התיכון.
גוייס לצבא. אחרי שנה אובחן ע"י דר' בוסקילה באופן פרטי. הצבא דחה את האיבחון, סירב לשחררו ואת הסבל שעבר תוכלו לתאר בעצמכם. הוא בן 38 כיום וניסה כל דרך טיפול מסורתית ואלטרנטיבית. לפני כחצי שנה הופיעה בחייו (הוא מתגורר בקוסטה ריקה) כיירופרקטור בשם דר' טים וויקס מאוהיו שעבד איתו במשך 3 שבועות, יומיום, על מהפך תזונתי, תוספי תזונה, נשימות, תרגולת גופנית. לראשונה בחייו בני משוחרר מכאב ומתעורר בבוקר רענן.
tim@livingwholebodyhealth.com . זה האתר שלו, הוא פתוח לעזור והוא איש נפלא.
לצפיה ב-'פרוביג'יל/נוביג'יל'
פרוביג'יל/נוביג'יל
13/11/2017 | 16:16
3
43

היי
סובל מעייפות איומה כבר תקופה ארוכה ומעביר את היום בשינה מרובה במיטה, ברקע דיכאון, הפרעות קשב וריכוז, אשמח לשמוע כיצד ניתן לקבל את התרופה הנ"ל מעבר להתוויות הרשומות ולאיזה רופא מומלץ ללכת כדי שירשום לי את זה כחריג ועל איזה התוויות בדרך כלל רושמים את התרופה?
ועוד הבנתי שהתרופה פרוביג'יל לא קיימת בארץ וזה חיסרון גדול , הבנתי שהיא הייתה מעולה ויעילה לעומת המחליפה שלה, מישהו התנסה בזה? ניתן עדיין להשיגה בארץ?
מישהו התנסה בסוגי ממריצים אחרים כמו ריטלין על סוגיו לטווח הרחוק ואדרל/אטנד?
 
לצפיה ב-'רעיון גרוע להחליט בשביל עצמך איזו תרופה'
רעיון גרוע להחליט בשביל עצמך איזו תרופה
14/11/2017 | 21:41
1
20
כדאי ללמוד רפואה קודם. וגם אז ניסיון של לא מעט שנים.
 
אם אתה רוצה "להשיג" תרופה, משמע לקנות אותה בלי מרשם בשוק השחור, אז הפורום זה לא המקום להתייעץ.
לצפיה ב-'נדמה לי שזה לא מה שהוא שאל...'
נדמה לי שזה לא מה שהוא שאל...
16/11/2017 | 12:11
11
הוא שאל לאיזה רופא לפנות כדי לקבל מרשם
והאם אפשר לקבל את התרופה מחוץ להתוויה (ההתוויות הן נרקלופסיה ועייפות בטרשת נפוצה)
 
גם אני מקבלת את התרופה הזאת מחוץ להתוויות שבסל, אבל בבית מרקחת ועם מרשם.
וכשהרופא שהמליץ לי על התרופה הזאת נעשה פחות נגיש מבחינה גיאוגרפית, גם אני חיפשתי רופאים שמכירים את התרופה ויוכלו לתת לי מרשם.
לצפיה ב-'נוירולוג או מומחה לשינה וחלק מהראומטולוגים'
נוירולוג או מומחה לשינה וחלק מהראומטולוגים
16/11/2017 | 12:06
17
במקור התרופה הזאת פותחה לנרקולפסיה (הרדמות ללא שליטה), בהמשך הוכנסה לסל גם לעייפות בטרשת נפוצה. והיא טיפול מקובל (אבל לא בסל) גם לעייפות ב CFS ובמחלות אחרות.
בד"כ היא ניתנת ע"י נוירולוג או מומחה לשינה ולפעמים גם ע"י ראומטולוג.
הפטנט על פרוביג'יל/מודפיניל פג ולכן פותחה גרסה חדשה שנקראת נובוג'יל, שמשך ההשפעה שלה אמור להיות ארוך יותר, אבל כנראה שהיא גם גורמת ליותר תופעות לוואי.
בקופ"ח כללית אי אפשר להשיג יותר פרוביג'יל, אבל כנראה שלפחות בחלק מקופות החולים האחרות אין בעיה לקנות אותה ואפשר לקנות גם באופן פרטי
 
אני נעזרת במודפיניל/פרוביג'יל כבר המון שנים, לא לוקחת באופן קבוע, אלא רק בימים שחשוב לי לתפקד.
לצפיה ב-'אי אפשר לשרוד מקצבה של פחות משכר מינימום '
אי אפשר לשרוד מקצבה של פחות משכר מינימום
14/11/2017 | 15:27
1
33
אפילו אדם בריא לא יכול לחיות מזה. אז איך נכה?
ויש לנו צרכים מיוחדים, יש לנו תרופות עם עלויות, לפעמים אביזרים אורטופדים עם עלויות, הרבה מאוד פעמים לא מצליחים אפילו להחליף נורה בבית לבד או לנקות אותו. והמצב עלול להחמיר כאשר אנחנו נמצאים בעוני כל כך קשה.
אנחנו חייבים להתאחד, לא כל הנכים יכולים לעבוד, וגם אלה שיכולים הרבה מאוד פעמים נשארים בבית הרבה זמן כי לוקח להם שנים למצוא עבודה מה שעלול לגרום לעוני קשה שידרדר את מצבם.
בואו נתאחד וניתן צ'אנס למחאה להשוות את קצבת הנכות לגובה שכר המינימום
https://i.imgur.com/HM8Hgvp.gif
לצפיה ב-'לגמרי. והמחאה של היום היא אולי הכי עקבית'
לגמרי. והמחאה של היום היא אולי הכי עקבית
14/11/2017 | 21:39
18
למרות שהיו כבר מחאות רציניות מאד בעבר.
 
אנשים בריאים מקטרים שיש פקקים או שסתם לא ממש אכפת להם והם לא מבינים (או יותר נכון מדחיקים ולכן מגיבים בריחוק) שזה יכול להיות הם מחר.
 
גלאון עשה את מה שאיש לפניו לא הצליח לעשות. ויש עוד הרבה מה.
אבל רוחות מלחמה זו הדרך של השלטון (לא רק אצלנו) לסמא את האנשים ממה שחשוב.
לצפיה ב-'התרופה פרוביג'יל/נוביג'יל/'
התרופה פרוביג'יל/נוביג'יל/
13/11/2017 | 16:11
28
היי
סובל מעייפות איומה כבר תקופה ארוכה ומעביר את היום בשינה מרובה במיטה, ברקע דיכאון, הפרעות קשב וריכוז, אשמח לשמוע כיצד ניתן לקבל את התרופה הנ"ל מעבר להתוויות הרשומות ולאיזה רופא מומלץ ללכת כדי שירשום לי את זה כחריג ועל איזה התוויות בדרך כלל רושמים את התרופה?
 
ועוד הבנתי שהתרופה פרוביג'יל לא קיימת בארץ וזה חיסרון גדול , הבנתי שהיא הייתה מעולה ויעילה לעומת המחליפה שלה, מישהו התנסה בזה? ניתן עדיין להשיגה בארץ?
מישהו התנסה בסוגי ממריצים אחרים כמו ריטלין על סוגיו לטווח הרחוק ואדרל/אטנד?
לצפיה ב-'שמן קנאביס לעומת דרכי צריכה אחרות'
שמן קנאביס לעומת דרכי צריכה אחרות
13/11/2017 | 16:01
26

היי
יש לי במשפחה בן דוד עם רישיון שימוש בקנאביס רפואי(פרחים-תפרחת), הוא לא מסתדר עם הפרחים והעישון והגלגול וברצונו לעבור לצורת נטילה אחרת, אשמח לשמוע מה אתם חושבים על צורת נטילה אחרת ולאיזה צורת נטילה כדאי לעבור(יש שמן וקפסולות וכנראה שעוד? ועד כמה זה יעיל לעומת פרחים?
לצפיה ב-'האם יכול להיות פיברומיאלגיה'
האם יכול להיות פיברומיאלגיה
31/10/2017 | 23:09
3
127
בת 58 פעילה למדי בחוגי ספורט שונים, כאבי שכמות כרוניים משך שנים, לאחרונה כאבים בפתיחת הירך  (בצד אחד לא יכולה לשבת ישיבה מזרחית), כאבי כתפיים, כאבים מפושטים בזרועות (כאילו קיבלתי מכות יבשות, אבל אין סימן בכלל) וגם בירך כאב כמו ממכה, ללא מכה. בנוסף מתעוררת בקלות בלילה, יש גם כאבים בזרועות ואף נימול בלילה.
 
לצפיה ב-'האם עשית בירור אצל אורתופד?'
האם עשית בירור אצל אורתופד?
01/11/2017 | 21:56
34
לחץ על חוליות הצוואר / גב תחתון / פריצת דיסק וכד'? 
לצפיה ב-'שלום סילבי. מקווה שתימצא הקלה'
שלום סילבי. מקווה שתימצא הקלה
05/11/2017 | 19:13
23
זה לא נשמע מתאים לפיברומיאלגיה. אבל כן נשמע כמו משהו שרצוי  מאד לעשות לו בירור.
כמו שכתבו לך אורטופד יכול להיות התחלה. אבל הם יותר לאיבחון ופחות לטיפול. ראומטולוג גם כדאי לראות אח"כ.
 
ונשמע לי שבתור התחלה כדאי להוריד את רמת ועוצמת הפעילות הגופנית בספורט.
בעיקר אם את שנים סובלת מכאבים בשכמות, או שהסוגי אימון שעשית לא טובים לך או שאפילו הזיקו. זה לא משהו שכדאי להתעלם ממנו.
 
צריך למצוא את סוג הספורט שמתאים לכל אחד.
מציעה לך גם להתייעץ עם פיזיותרפים דרך קופ"ח. ומניחה שלשם ישלחו אותך אורטופד וראומטולוג אחרי שיעשו בדיקות כדי לשלול מה שהם יחשבו שכדאי.
 
מאחלת לך שתמצאי למה את סובלת מהכאבים האלה ושיהיה מזור בקרוב
לצפיה ב-'השינה הקלה זה משהו חדש?'
השינה הקלה זה משהו חדש?
07/11/2017 | 20:45
18
זה יכול להיות קשור לשינויים של הגיל הזה. אבל גם אפשר לבדוק במעבדת שינה.
ומאיפה מתחיל הנימול בלילה?
את זה בודקים בבדיקת הולכה עצבית שנקראת EMG.
 
 
 
לצפיה ב-'מאמר חדש'
מאמר חדש
27/10/2017 | 00:37
4
61
אשמח אם מישהו יתרגם או לפחות יסכם את הנקודות החשובות, תודה.
 
לצפיה ב-'אין כאן מאמר זה פוסט בבלוג ואין הפניה למאמר המקורי'
אין כאן מאמר זה פוסט בבלוג ואין הפניה למאמר המקורי
29/10/2017 | 23:37
3
24
לעומת זאת כל פסקה שנייה יש פרסומת .
הפוסט לא אומר הרבה חוץ מזה שמצאו אצל חולי הפיברו יותר עיצבוב באזור כלי דם שמווסתים את חום הגוף או משהו בסגנון, ושזה כביכול מוכיח שהתסמונת פיזיולוגית ולא נפשית, בנוסף זה כביכול נותן כיוון לפיתוח תרופה עתידית.
לצפיה ב-''
31/10/2017 | 17:56
5
לצפיה ב-'מה שהיא אמרה ^'
מה שהיא אמרה ^
05/11/2017 | 19:31
1
30
ובנוסף: כותרת שמכתירה את פתרון התעלומה זה מיד אומר שזה בולשיט.
בכל דקה מישהו מחבר איזה משהו ומעלה לרשת.
 
יש כמה כיווני מחקר שנבדקים ברצינות, והממצאים שלהם נותנים כיוון.
 
עיתונות פסאודו רפואית ובעיקר בלוגים הם מקור להמון אינפורמציה שגויה ובעלת אינטרסים. חבל לבזבז את המוח לתרגום, כשיש פרסומים רציניים,
לצפיה ב-'תודה.'
תודה.
05/11/2017 | 22:47
8
לצפיה ב-'קשה לי עם זה שאני נראה בריא'
קשה לי עם זה שאני נראה בריא
29/10/2017 | 15:17
5
114
רציתי לדבר על משהו שאולי לא נכון לגבי כל החולים, אבל מהוה חלק גדול מהקושי שלי: כמעט כל דבר שעשיתי בעשור האחרון (כולל דברים שבהם הצטיינתי לפני שחליתי) הסתיים בכישלון תהומי, אבל אני נראה בריא. הסיבה שרק מספר חד-ספרתי של אנשים יודעים על המחלה שלי היא שמי שלא מכיר אותי מקרוב לא יאמין לי שאני חולה במחלה כזאת. אני מרגיש כמו זקן בן 100 שמיצה את החיים מזמן, אבל כלוא בגוף צעיר וחזק שמאיים להשאיר אותו בעולם הנוראי הזה עוד עשרות שנים. גם אתם חווים דברים כאלה?
לצפיה ב-'מי שסובל מפיברומיאלגיה לא מרגיש שהגוף שלו צעיר וחזק'
מי שסובל מפיברומיאלגיה לא מרגיש שהגוף שלו צעיר וחזק
29/10/2017 | 23:30
2
75
אלא מרגיש זקן פיסית בגוף שלו גם אם הוא לא 'זקן' בגיל. נכון שלרוב לא רואים את זה על הסובלים מהתסמונת וזה מתסכל.
תחושת הזיקנה הנפשית באה כתוצאה מתחושת הזיקנה הפיסית, מההתשה של הכאבים. התיאור שלך לא נשמע אמין או שפשוט התנסחת ממש לא טוב.
 
לצפיה ב-'התכוונתי לומר שהתסמינים הקוגניטיביים שלי הם הבעיה האמיתית'
התכוונתי לומר שהתסמינים הקוגניטיביים שלי הם הבעיה האמיתית
30/10/2017 | 20:36
1
46
לצפיה ב-'וזה אפשרי לשפר אותם, כמו את השאר'
וזה אפשרי לשפר אותם, כמו את השאר
07/11/2017 | 20:31
17
אבל ההתמודדות והטיפול כנראה כוללניים ומורכבים מהרבה מאד דברים. פחות הולך לשפר רק סמפטום אחד, כי המקור של כולם זהה.
אבל כשיש שיפור אז הוא מגיע גם למוח מתישהו
 
--
אחד התהליכים החשובים בשביל שיפור הוא להכיר בזה שיש לך מחלה כרונית, שאתה לא האדם שהיית קודם ולכן צריך לעשות שינוי כמעט בכל אספקט של החיים.
זה לא פשוט בכלל ולכל אחד הדרך שלו. כדאי מאד להעזר באנשי מקצוע מתחום ה-CBT שמתמחים במחלות כרוניות.
אבל אני חושבת שלא תפיק הרבה מטיפול כזה לפני שתטפל בדיכאון שלך, שנשמע די מאזו'רי. טיפול תרופתי אפקטיבי לזה וגם על הדרך יכול לעזור עם הפיברו / תת"כ.
 
העמסה של מחשבות מעגליות כאלה (שלא עוזרות ומשאירות אותך באותו מקום), גוזלות המון אנרגיה, המוח יתפקד יותר טוב אם לא "תבוזבז" אנרגיה על כאלה.
 
וכשירד ממך הדיכאון אני ממש בטוחה שיהיה שיפור בשאר הסמפטומים וגם יהיה לך אופק ושמיים יותר בהירים כדי לחשוב איך ולהיות מסוגל לקדם את עצמך לקראת שיפור.
 
מצד שני מותר להרגיש רחמים עצמיים. אנחנו באמת נורא נורא מסכנים.
אבל לא כדאי לשקוע ולהשאר בהם או לתת להם מקום גדול ביממה שלנו.
כי אין בזה תועלת.
למעט פריקה של מטענים.
 
שזו בהחלט אופציה לעשות את זה פה.
לצפיה ב-'כן, הסיפור של הניראות קשה, מתסכל ואירוני גם'
כן, הסיפור של הניראות קשה, מתסכל ואירוני גם
05/11/2017 | 20:40
31
אבל בעיקר נשמע שאתה סובל מדיכאון שכדאי לטפל בו, יש טיפולים די אפקטיבים לדיכאון. לפחות את ה"תיק" הזה תוריד ממך, כי זה אפשרי.
 
כי אתה מדבר על להיות כלוא בגוף שלא הולך למות בקרוב (עד כמה שאנחנו יכולים לדעת).
כן המחשבות מוכרות לי גם ואני חושבת שלחולים אחרים.
 
מחלה כרונית מוגדרת כטראומה מתמשכת.
 
האם ניסית לקבל עזרה נפשית מקצועית?
לצפיה ב-'סליחה שאני מגיבה בהמשכים, אבל כישלון תלוי בציפייה'
סליחה שאני מגיבה בהמשכים, אבל כישלון תלוי בציפייה
08/11/2017 | 23:18
20
האם זה כישלון ביחס לאדם חולה שמרגיש כמו שאתה מרגיש?
 
במצבנו, ולא רק, כדאי לבחור מטרות ברות השגה.
ומאד לא כדאי להשוות את עצמנו למה שהיינו לפני שהיינו חולים. אנחנו עכשיו מישהו אחר, שלוקח זמן להכיר אותו. וכן, להתאבל על האדם שהיינו פעם ואינננו עוד זה לא קל. אבל כשחושבים על זה לעומק מגלים שלא הכל שחור-לבן.
 
כדי ליבנות ביטחון, תחושת משמעות ותחושת עצמי כדאי להתחיל מלבחור מטרות שהן אפילו קטנות מאד, פצפונות, ועם ה"הישגים" להעלות את הגדרת המטרות.
אם נכוון למה שאנחנו לא מסוגלים אז נישאר עם תחושת כישלון שרק תוריד אותנו למטה.
"איסוף" של הישגים קטנים יתן לנו בנוסף גם את ההורמונים שמשתחררים בגוף שהם גם משככי כאב.
אחת ההמלצות של הרפואה למחלות אלה זה לעסוק בתחביבים, לשיחרור אנדורפינים. ומניסיוני יש משהו בהגדרה של תחביב שהוא לא מחייב ואתה עושה אותו בשביל הכיף בלי קשר לתוצאה.
לצפיה ב-'עדכון - כנס המודעות הראשון ל POTS ודיסאוטונומיה לא משפחתית'
עדכון - כנס המודעות הראשון ל POTS ודיסאוטונומיה לא משפחתית
29/10/2017 | 20:33
5
32
3 דצמבר‏‏ ‏בשעות ‏‏19:00‏‏ - ‏‏22:00
 
לצפיה ב-'האם יש קשר בין POTS לדיסאוטונומיה משפחתית?'
האם יש קשר בין POTS לדיסאוטונומיה משפחתית?
29/10/2017 | 23:13
1
19
לצפיה ב-'כנראה שלא'
כנראה שלא
07/11/2017 | 20:33
16
דיסאוטונומיה משפחתית זו מחלה מולדת שמתים ממנה אאל"ט.
תשאלי את ויקי(פדיה) ותראי שזה משהו שיש לברך שלא נפל בחלקנו.
לצפיה ב-'תודה רבה על העדכון '
תודה רבה על העדכון
05/11/2017 | 19:06
9
לצפיה ב-'פרטים נוספים בקובץ המצורף'
פרטים נוספים בקובץ המצורף
09/11/2017 | 16:24
1
8
לצפיה ב-'נראה מאד מבטיח. תודה רבה'
נראה מאד מבטיח. תודה רבה
10/11/2017 | 02:13
4
לצפיה ב-'חווית הטיפול שלי בתא לחץ'
חווית הטיפול שלי בתא לחץ
24/10/2017 | 12:05
1
124
בעקבות בקשה אני משתפת פה מחווית הטיפול שלי בתא לחץ. המידע שאני כותבת כאן אינו רפואי ואינו מחליף התייעצות עם מומחה:
לפני כשנה התחלתי טיפול בתא לחץ במסגרת מחקר במרכז סגול אסף הרופא. פורמט הטיפול הוא חמישה טיפולים בשבוע, שעתיים טיפול הכולל ישיבה בתא מרווח של 6 מטופלים ואח/ות אחראים או 12 מטופלים ואח/ות אחראים, מתוכן כעשר דקות עליית לחץ, ישיבה עם מסכת חמצן נקי למשך עשרים דקות והפסקת חמצן של חמש דקות עם חזרה של שלוש פעמים. ישנה אופציה של טיפול של שעה ללא הפסקות חמצן בשתי תצורות- שכיבה בתא לאדם בודד, ישיבה בתא של 6 מטופלים שמיועד בעיקר לטיפול בילדים (הבחירה שלי לקראת הסוף כשכבר לא היתה לי סבלנות לשבת). פרוטוקול הטיפול מתחיל בכשישים טיפולים רצופים(תלוי בהמלצת הרופא המאבחן במרכז) ולאחר מכן טיפולים מרווחים לצורך ירידה (אסור להפסיק פתאומית) וטיפולים בתדירות נמוכה לצורך שימור תוצאות הטיפול לפי המלצת הרופא במרכז.
ההשפעה הסובייקטיבית שלי היתה בעיקר קוגניטיבית ופסיכולוגית- יכולת עיבוד המידע שלי עלתה משמעותית, הרגשתי ש"קיבלתי חזרה" את המוח שלי ואת יכולת החשיבה שלי, הרגשתי יותר אנרגטית, בעלת מוטיבציה לתנועה ופעולה, פחות דיכאונית ועם ירידה משמעותית ברמת החרדה ממנה סבלתי. מבחינת כאבים לא היתה לי הקלה ואפילו חשתי החמרה אבל חלק מזה יכול להתלות בעובדה שרמת הפעילות הפיזית שלי עלתה משמעותית מתחילת הטיפול ועד היום. במפגש האחרון אף הציעו לי לחזור לטיפולים מתוך סברה אמיתית שאני יכולה עדיין להרוויח מהטיפול ולחוש הקלה גם בכאבים הפיזיים.
במהלך הטיפולים עצמם היה לי מאד קשה- אני אישית לא עובדת והרגשתי שהטיפול משתלט לי על החיים. איתי היו נשים שכן עבדו במסגרת כזו או אחרת והיו ברמת תפקוד שונה ממני. הנסיעות הארוכות מתל אביב לאסף הרופא באוטובוסים, הישיבה שעתיים בתא סגור (אני קלסטרופובית) עם מסכה שמזרימה חמצן על הפנים, ההיצף החושי (אור בוהק, רעש, הרבה אנשים בחלל קטן) מאד הקשה עלי. אחרי הטיפולים הרגשתי תשישות וסימפטומים דומים לתחילת מגרנה שהתפוגגו כמה שעות אחרי ולא התפתחו לידי מגרנה מלאה.
במהלך כל תקופת הטיפול הייתי תחת ליווי פרטי של פסיכולוגית (איתה עברתי טיפול לפני ההצטרפות למחקר תא הלחץ ואיתה אני ממשיכה לעבוד גם היום) וליווי מקצועי של עובדים מטעם המרכז והמחקר להם הייתי צריכה לספק דיווח שבועי על מה שעובר עלי במהלך הטיפולים ובעקבותם.
היו נפילות מצב רוח וכאבים במהלך הטיפול, אבל היו גם עליות. במקביל לטיפול קיבלתי מלטונין להסדרת השינה כי לא ישנתי והחשש היה שבלי שינה איכותית הטיפול לא יעזור. במהלך הטיפול קיבלתי דחיפה רצינית לרדת מהכדורים אותם נטלתי (כדורים להורדת לחץ דם, אלטרול במינון נמוך כטיפול מונע למגרנות, רמוטיב לחרדות). לצערי המלצות אלו לא לוו במעקב אחר השפעת הירידה על הגוף שלי והיתה לי נפילה רצינית (החמרה בכאבים, בעיות שינה חמורות שכוללות סיוטים וערבוב בין חלום למציאות שהובילו לכך שהייתי קמה בבהלה משוכנעת שהחדר עולה באש או שיש מישהו איתי בחדר). לבסוף בתאום עם רופא המשפחה שלי ועם התייעצות עם נוירולוג מומחה להפרעות שינה חזרתי לאלטרול ואף העלתי מינון, מה שהוביל להקלה משמעותית לא רק בשינה אלא גם בכאבים.
במפגש סיכום של המחקר נאמר לי כי בצוות חושבים שיש לי עוד מה להרוויח מהמשך הטיפול והם צופים גם הקלה בכאבים אך בשלב זה אני לא מרגישה מוכנה לחזור לשם ומעדיפה לתת דגש על התעמלות שיקומית ונסיון יצירת שגרה יצרנית.
לאחר הירידה מהטיפולים היתה לי נפילה קטנה של מצב רוח ומצב קוגניטיבי אך היא נעצרה מהר ולא החמירה וניתן אולי לתלות אותה גם בשינוי שעבר עלי עם נסיון הגמילה מאלטרול.
כרגע המחקר פועל מתוך הנחה שלפיברו יש 3 מקורות עיקריים- תגובה לזיהום כגון EBV ו CMV, כתוצאה מטראומת ראש (נפילה, תאונת דרכים וכד') וטראומה נפשית חמורה. ההדמיות בכל אחד מהגורמים שונות במעט וההשפעה של הטיפול אף היא מעט שונה. לטיפול שאני עברתי יש כ--50% הצלחה, כלומר חצי מהמשתתפות דיווחו שאין להן תופעות של פיברו מתום הטיפולים. זה נתון מהמם בשביל מחקר בתחילת הדרך אך יש עוד דרך לעשות בשביל להבין זאת עד הסוף.  היום אני עדיין לא עובדת אך מתחילה הכשרה מקצועית חדשה באוקטובר ומקווה להתחיל בדרך חדשה בעקבות זה. הם עדיין לא יודעים בדיוק איך להתייחס למטופלת שמגיעה עם הסטוריה של כל שלושת הגורמים.
לצפיה ב-'המון תודה על הפירוט. זה ממש זהב '
המון תודה על הפירוט. זה ממש זהב
05/11/2017 | 20:37
11
וזה הדבר האדיר בשיתוך מידע בין חולים.
 
אני אקרא לעומק.
 
אבל בינתיים אני מבינה למה פורסם שיש מחקר של תא לחץ בפיברו למי שהטריגר היה טראומה (נדמה לי בעיקר מינית אבל לא רק). העליתי את זה בפוסט לא מזמן.
 
לחיי המחקר שבדרך. ותודה לך ולכל מי שעשו את המאמץ להשתתף, זה לטובת כולנו.
לצפיה ב-'עייפות קשה'
עייפות קשה
23/10/2017 | 09:43
1
73
אני בת 25,  כחודשיים שאני סובלת מחולשה, עייפות קיצונית מאוד עם סימפטומים מגוונים. 
בהתחלה, חשבתי שמדובר בוירוס קצר, אשר כלל צינון, עייפות וחום של 37.0-37.2. 
יש לציין שבדרך כלל חום גופי נע בין 36.0-36.4, וחום זה חריג עבורי. 
לאחר מספר ימים הצינון חלף, אך החולשה והעייפות הקשה המשיכו. 
בהמשך, נוספו שלשולים לסירוגין. אחר כך נוספו גם כאבי ראש. 
כרגע, כאבי הראש חלפו והיציאות ברובן תקינות, אך כן לעיתים עוד יש שלשול. 
הדבר שהכי מטריד זו החולשה והעייפות הכבדה שלא מאפשרת לי לתפקד. כרגע חזרתי לעבודה אך בימים 
שלפני כן הייתי ישנה 16 שעות ביום. בנוסף, תחושת נפיחות, והעייפות מתגברת אף יותר לאחר כל ארוחה שהיא. 
אני בטיפול אצל פנימאי, אך כרגע לא מוצא פתרון. יש לציין שיש לי צליאק, מקפידה על דיאטה נטולת גלוטן. 
עשו לי שלל בדיקות, שכוללות בדיקות מעבדה ובדיקת אולטרסאונד. 
וכולן תקינות. 
בנוסף, בחצי שנה האחרונה, בלי קשר לתופעות שציינתי כאן, סובלת מגרון שורף (ללא ממצאים חריגים). שורף בעיקר בלילה וגם בעת מאמץ בדיבור.
כרגע הדבר שהכי מטריד אותי שהעייפות חוזרת לסירוגין, מאוד קשה לי לעבור את היום בלי שנת צהריים, והקימה בבוקר קשה מנשוא. אני קמה כאילו אני תחת סם הרדמה וסובלת מאוד.
האם עשוי להיות מדובר בתסמונת עייפות הכרונית? אם כן, מה ניתן לעשות?
יש למישהו המלצות על נטורופתית באזור הרצליה? מאוד אשמח...
תודה
 
לצפיה ב-'האם בדקו את הוירוסים EBV ו-CMV?'
האם בדקו את הוירוסים EBV ו-CMV?
23/10/2017 | 14:09
47
אני מניחה שכן אבל לפעמים הרופאים עצמם טועים בפענוח התוצאות. אם יש אינדיקציה (יש שלושה פרמטרים שבודקים לכל אחד מהוירוסים) שהיה לך אותו לאחרונה זה יכול להסביר את התופעות. ואם יש איזשהו סימן שאלה לגבי זה להגיע לוירולוג. הם יודעים לפענח את הבדיקות האלה שהן כנראה גם לא מספיק רגישות כפי שאמר לי וירולוג.
 
==
מצער לשמוע איך שאת מרגישה. הלוואי ונוכל לעזור לך למצוא את הסיבה לזה ולפתור אותה.
תסמונת התשישות הכרונית (ששמה עומד להשתנות למחלת אי סבילות מערכתית לפעילות) היא מחלה כרונית שאין לה תרופה שפותרת אותה, אלא שיפור איכות החיים.
אבל הרב הגדול של תלונות על סמפטומים דומים מתבררים כסיבה אחרת. יש המון מצבים רפואיים שמציגים סמפטומים כאלה.
 
השאלה היא מה בדקו אצלך? האם שללו מחלות אוטואימוניות. האם נבדק פרמטר ANA ועוד פרמטרים מהמשפחה הזו שיכולים להעיד על אוטואימוניות.
ויטמין בי12. ויטמין D.
לפעמים הרופאים שוכחים דווקא את הדברים הכי בסיסיים.
ובעיקר אם את על דיאטה מיוחדת אולי תיגשי לתזונאית (שלדעתי יכולה לעזור הרבה יותר מנטורופט. יש להם ידע הרבה יותר מקיף והם מכירים היטב תוספי מזון) כדי לודא שאין משהו שאת נמנעת ממנו ויכול לגרום לחוסר.
- אנשים כתבו דברים על אבץ ודברים כאלה. יש יסודות קורט, שבעיקר מי שנמנע לחלוטין ממאכלים מסוימים עלול להגיע לחוסר בהם, וחוסר פיצפון ממש יכול להוביל להרגשה רעה מאד מאד. ובהשלמה שלו זה נפתר.
 
==
לגבי שינה ומנוחה? האם את נחה מספיק? בהתאם לאיך שאת מרגישה עכשיו לא איך שהיית קודם? האם ישנה מספיק שעות בלילה?
ואני מתכוונת למנוחה יזומה ולא לחכות שתתמוטטי.
כי אם הגוף נחלש לדוגמא בעבקובת וירוס קצר הוא עדיין צריך עזרה כדי להתאושש ואם חוזרים לפעילות מלאה הגוף לא מצליח להתאושש ואז גוררים את זה הרבה זמן.
 
==
לגבי איבחון של המחלה שבארץ עדיין נקראת CFS תסמונת התשישות הכרונית:
יש פרוטוקול של דברים ששוללים, חלק נעשה כבר על ידי רופא משפחה וחלק על ידי רופאים אחרים, ראומטולוג תמיד בדרך לאיבחון. שכן תפקידו לשלול מחלות אוטואימוניות שהסמפטומים שלהם מאד דומים.
וגם לפי התסמינים. לכאבי הבטן - גסטרולוג. לכאבי הראש - נוירולוג וכו'.
זה תהליך ארוך האיבחון, והוא נעשה על דרך השלילה.
בואי נגיד שלהגיע לאיבחון אחרי שנה זה ממש מהר. ממוצע שלוש שנים.
 
ובדרך כלל מתייחסים כאל חשוד במחלה הזו רק אחרי 6 חודשים של סמפטומים.
 
ולגבי המה עושים: ובכן, קודם כל נחים! ממש! אני חושבת שאם עושים את זה במקום להתרוצץ כמו משוגעים אצל רופאים (שזה מה שאני עשיתי) יכול להיות שזה יעבור אפילו אם זה היה תת"כ או משהו אחר.
 
ואצל כולם עייפות אחרי ארוחה היא דבר טבעי. כנראה בעוצמות שאת לא מכירה. אז תנסי להוריד פעילות ולתת לעצמך זמן של מנוחה אחרי אוכל. מערכת העיכול דורשת משאבים רבים מאד ומספיק שאתה חלוש מסיבה זו או אחרת והיא לא משאירה אנרגיה לכל דבר אחר.
 
--
בהחלט מובן למה את שואלת וחושדת אם זה הכיוון. אבל אם תביני את הצד של הפרוטוקול בעניין הזה זה יעזור גם להיות סבלנית עם להגיע לאיבחון וגם תנהלי את זה נכון.
האם העלית בפני רופא המשפחה שלך את ההשערה הזו? האם הוא מכיר את המחלה? / הפרוטוקולים לאיבחון?
 
אה, מעבדת שינה זה גם אחד הדברים הבסיסייים שבודקים. אנשים יכולים לגלות שיש להם בעיה שהם לא יודעים עליה ולמעשה הם לא ישנים, וזה כמובן מיצר עוד סמפטומים מעבר לעייפות ותשישות.
 
==
יש עוד דברים שאפשר לכתוב.
האם את לוקחת תרופות או ששינית משהו בהן או בתוספי מזון?
 
--
וחשוב שתשמרי תיעוד, כמו שכתבת כאן, על כל סמפטום מתי הוא התחיל / נפסק. כי שוכחים עם הזמן.
 
לגבי חום גוף, האם את מודדת בשעה קבועה? כי חום הגוף משתנה אצל אותו אדם במהלך היום.
האם בזמן שמדדת חום הרגשת גם תופעות של "חום"?
 
בתקווה לבשורות טובות.
לצפיה ב-' מחכים לכם בפורומים תיירותיים חדשים '
מחכים לכם בפורומים תיירותיים חדשים
16/10/2017 | 15:53
11
 
מתכננים טיול בחו"ל
רוצים להתייעץ עם מדריך טיולים שייתן לכם את כל הטיפים השווים
 
אתם מוזמנים לפורומים החדשים שלנו 
 
פורום חדש על המדינות הבלטיות לתכנן טיול בצפון-מזרח אירופה
 
בואו לברר על האטרקציות הכי שוות בפורום טיולים באירופה
 
הודו, נפאל, הפיליפינים... אתם מוזמנים לפורום המזרח הרחוק לשאול הכל
 
טיול לכבוד הפנסיה? טיול אחרי צבא? ירח דבש? הכל בפורום דרום ומרכז אמריקה
 
רואים רק לבן בעיניים? פורום חופשות סקי הוא הפורום שלכם
 
 
המשך גלישה נעימה
לצפיה ב-'החלמה מלאה הסיפור שלי ואפשרות גם לאחרים'
החלמה מלאה הסיפור שלי ואפשרות גם לאחרים
12/10/2017 | 22:45
2
133

שלום לכולם
הצלחתי לצאת מהמחלה. נכון. מה שאתם קוראים אמיתי לגמרי. כתבתי כאן מספר פעמים לדעתי לפני כמעט שנתיים אבל מאז לא נכנסתי לכאן יותר. זה הסיפור שלי:

בסביבות ספטמבר/אוקטובר 2015, התחלתי להרגיש שפעת קטנה. באותה תקופה הייתי עמוס עמוס באין ספור דברים (עבודה מטורפת בנדלן ושיעורים פרטיים רבים, מערכת יחסים סוערת, חייתי בפלורנטין, עסקתי בפעילות גופנית אינטנסיבית מאוד וכו..). אחרי 2-3 שבועות שראיתי שהדבר לא עובר, אמרתי לעצמי "אוקי דן, תנוח יום, יומיים, שלוש מקסימום וזה יחלוף". כמובן כלום לא השתנה. מכאן החל מסע התרוצציות שכלל פגישות עם רופאים שונים (רופאי משפחה, נוירולוגים, רמטולוגים ועוד..), בדיקות דם, MRI.. בקיצור המסלול הרגיל. כל רופא כמובן שלל דברים מסויימים אבל אף אחד לא העלה דבר. אחרי חצי שנה בערך לאחר ששללו לי מחלות, איבחנו אותי 2 רופאים (פריד ועוד אחד שאני לא זוכר ממש את שמו) ב - CFS. הדבר הזה היה לי ברור מזמן שזה הסיפור (או טרשת נפוצה). התחלתי לקרוא. ראיתי את אחוזי ההחלמה מהדבר הזה. קיבלתי שוק. אמרתי לעצמי "אין סיכוי שאני לא יוצא מזה, לא מעניין אותי מה כולם אומרים אני מקשיב רק לדברים חיוביים, רק לדברים פוזיטיבים שיכולים לקדם את בריאותי" ותו לא. התחלתי לחקור את האינטרנט כל יום ויום. בלי הפסקה. אבל לא הצלחתי למצוא מרפא. ואני גמור.. אני מצליח לעבוד, אבל מהרגע שאני מתעורר ועד הרגע שאני עוצם את העיניים אני בחולשה ועייפויות מטורפות. וכלום לא עוזר. והזמן עובר ועובר וכלום לא עוזר.
סביבות סוף מאי תחילת יוני, אבא שלי לוקח אותי לטיול באיטליה (סביבות פררה ואחכ לטוסקנה). אני לא הבנתי איך (עכשיו כמובן הכל ברור לי), איך שאני נוחת שם פתאום הגוף מקבל אנרגיות! אני בשמיים! כמובן לא בשיאי אבל אני מרגיש שיפור מדהים. אחרי שבוע אני חוזר לארץ ובום! אני בקריסה טוטאלית. לצאת, לרדת ולעלות במדרגות, לדבר אני בקושי יכול. שכמובן לא לדבר על פעילות גופנית כלשהי. אחרי חודש עשיתי אחד ועוד אחד ואמרתי שאסע להודו, אולי חו"ל עושה לי טוב ויבריא אותי. קניתי כרטיס. אני זוכר שלקח לי להגיע מפלורנטין ותחנת רכבת עם מונית סביבות שעה. הייתי ככ חלש אז.. עכשיו שאני נזכר בזה זה מטורף..
בכל אופן בהודו הייתה התעוררות גם של שבוע שבוע וחצי (והאמת שבדאראמקוט פגשתי מישהי חולת פיברומיאלגיה שגם לה היה שיפור רגעי ואחכ קריסה), ושוב פעם חולשה נוראית. ועכשיו גם הצטרפו בחילות נוראיות (וזה לא מהאוכל חחחח כמובן) וכאבים בגוף. אבל לא וויתרתי. המשכתי כל יום כל יום כל יום כל היום לחפש. חיפשתי דרך, תקווה. בסוף אלוהים שלח לי. נתקלתי באתר של דן נוייפלר (נראה לי ככה זה שמו) שריכז מלא מלא סיפורים של אנשים שחלו בCFS ופיברו, והצליחו לצאת מזה. FULL RECOVERY. וואי! אני גם רוצה! רוצה רוצה רוצהההה! (אצרף לינק לאתר שלו בפייסבוק בסוף דברי). דן גם פירסם ספר, סופר סופר מפורט על מה הוא חושב שיש לעשות על מנת לצאת מהמחלה. כמובן שקניתי אותו (זה באמאזון אונליין) וקראתי בשקיקה. סיימתי אחרי יומיים שלוש. בינתיים המצב שלי בדארמקוט לא היה מזהיר בשלון המעטה והחלטתי שאין טעם להישאר בהודו ולסבול. הייתי צריך לא לזוז יום שלם כדי לבצע הליכה של ק"מ ע"מ להגיע לאוטובוס. הייתי גמור פשוט. חזרתי לארץ שבור.

תקופת ההחלמה:
כשחזרתי לארץ דבר ראשון שעשיתי זה לחזור להורים. אמא שלי, המלאך שלי, האחת והיחידה הקוסמת שאין שני לה, היא מדקרת. (איך לא ראיתי את זה לפני..) התחילה לטפל בי. התחלנו סידרה של טיפולים אינטנסיבים. בבד בבד התחלתי לקחת שורה של ויטמינים, התחלתי לעשות מדיטציה ותרגילי נשימה, עברתי לתזונה יותר "בריאה" וכמובן החלטתי להוריד עומס. אני חושב שאחרי סרייה של שבועיים התחלתי להרגיש שיפור מובהק. לא מטורף אבל שיפור. חודש וחצי אחרי שחזרתי מהודו, כבר הלכתי לעבוד. כמובן שההחלמה היא לא ליניארית וקיימות נפילות. אבל הדיקור תמיד היה מחזיר אותי לקו ההתקדמות, וקצת יותר ויותר חזק. סביבות ינואר פבואר 2017 חזרתי לתפקוד מלא! והכל תודות אמא.
חשוב לציין שהחלמה מלאה היא לא אפשרית. אנחנו, אנשי הCFS בסיכון תמידי לחזור לחולשות אם לא נתנהג תחת כללים מסויימים. אני בכיף יכול להסביר לכם למה אבל זה כבר לפוסט אחר..

ההצעה: אחרי הדברים האלה ולאחר שראיתי שבאמת אני מתפקד כבר בערך חצי שנה, החלטתי לפרסם כאן את הסיפור שלי בפורום ובנוסף להציע 2 דברים:
א. שמי דן (אבל דן אחר מהבחור שצויין למעלה), והטלפון הוא 050-8582394, וכל מי שמעוניין/נת להתייעץ איתי בכל נושא שקשור לזה יותר ממוזמן. בחינם והכי בכיף. אני יודע בדיוק מה אתם עוברים והלוואי שאוכל לעזור לכם כמה שניתן.         
ב. מי שמעוניין לעבור טיפול כזה עם אמא שלי יותר ממוזמן. אני יודע שישר יעלו כאן סקפטיות וחשדות, אז אני אומר כזה דבר - אני בטח לא מרוויח מזה כלום. לא אגורה. אני את הכסף שלי עושה ואני מרוויח הרבה הרבה מעל הממוצע במשק בדברים שלא קשורים כלל לרפואה (אני מלמד מתמטיקה ועוסק בהשקעות בבורסה ובנדל"ן). דבר שני והרבה הרבה יותר חשוב - סביר להניח שאפשר לצאת מCFS גם בלי הדיקור. אבל הדיקור הוא קטליזטור מטורף. לדעתי הוא מקצר את זמן ההחלמה ל1/6 מהזמן. (כלומר במקום בערך שנה החלמה, השינוי במצב יכול לקחת חודשיים). בנוסף ההצעה היא כזאת למען הסר ספק, שהחולה הראשון מתחייב לעמוד במספר דרישות (כמו נטילת ויטאמינים, פגישה אחת איתי, ועוד כמה פעולות שיכולים כמובן רק להטיב עימו ואין בהם שום עלות כספית) ובסשן טיפולים של 20 מפגשים. עכשיו אני יודע מה אתם חושבים, 20 מפגשים?! זה מלא כסף! אז לחולה הראשון שירצה לנסות (עדיף חולי CFS עם פיברו קל) יתומחרו הפגישות בפחות מחצי מחיר (70 שח לפגישה שזה מחיר בדיחה). המפגשים יהיו על בסיס שבועי של 3 פעמיים בשבוע. אמא שלי מהרצליה אז קחו את זה בחשבון. וכמובן אותו מטופל חייב לדווח על המצב שלו כאן בפורום. 
באמונה וידיעה שלמה אני יודע שמי שייכנס לזה יבריא. אני לא צוחק ולא סתם מדבר. לפי הכתב שלי אתם כמובן יכולים לראות שאני לא איש שיווק. זה מגיע מרצון לעזור לכם ולקדם את אמא שלי שכ"כ כ"כ מגיע לה.

מי ייתן ותזכו להחלמה מלאה ושקט נפשי 

דן

נ.ב
זה הלינק לפייסבוק של הבחור שכתב את הספר https://www.facebook.com/cfsunravelled/
 
לצפיה ב-'דן, כתבת את הסיפור כאן לפני חודשים ספורים. אתה לא זוכר?'
דן, כתבת את הסיפור כאן לפני חודשים ספורים. אתה לא זוכר?
21/10/2017 | 23:25
33
או שאתה ביודעין כותב שלא היית פה שנתיים?!!
וגם אז היו הרבה דברים לא ברורים. למשל איטליה, מה הבנת אח"כ? גם בפעם הקודמת שכתבת שאלתי אותך ולא ענית.
 
--
עכשיו זה יותר ברור שאתה מפרסם את אמא שלך.
ונראה לי שאתה לא מבין למה זה לא בסדר.
 
אם היה מנהל לפורום כנראה שהיה מוחק את ההודעה.
 
אני אנסה להסביר אולי בפשטות למה זה לא בסדר? נגיד ועשרה אנשים ילכו לאמא שלך, בגלל סיפור על חולה אחד שחווה שיפור (לעומת מחקרים שבודקים מאות ואלפי אנשים), ואם נאמר לתשעה מהם לא יהיה שום שיפור - האם אתה / אמא שלך תחזירו להם את הכסף? גם על העלות של נסיעה וטרחה של להגיע לכתובת שלכם?
 
אם יהיו חולים שיתפתו לעסקה שאתה מציע ויחוו הרעה משמעותית. יושבת בינינו מישהי שנגרם לה נזק בלתי הפיך על ידי טיפול בדיקור - בוא תספר לנו איך ביטוח צד ג' של אמא שלך ישפה מישהו על נזק משמעותי?
 
-
אני מקווה שזה מתחיל להתבהר לך למה זה לא בסדר.
 
ולמה על רופאים כן מותר להמליץ בפורום? כי יש עליהם פיקוח של משרד הבריאות, כולל על התנהגות לא תקינה, הם עומדים למשפטים פנימיים בתוך האיגודים שלהם גם על דברים שאי אפשר להביא לבית משפט אזרחי, הם מחויבים לכל מיני דברים שמי שנתן להם את הרישיון בא איתם חשבון, ובוחן אותם.
שלא לדבר על זה שיש ביטוח צד ג' ארצי לכל הרופאים ובתי החולים באשר הם, ואם נגרם נזק בעקבות רשלנות (משמע עבודה שלא בדיוק לפי הפרוטוקולים שמחייבים אותם) אז החולה מפוצה.
 
אפסיק לחפור.
אבל אנשים מתוך כוונות טובות גורמים נזקים גדולים לחולים אחרים.
אתם כבר לא זוכרים את רמת הנואשות.
 
גם הסיפור האישי שלך לא ברור. גם נדמה לי שהיית חולה פרק זמן קצר יחסית לחולים אחרים וזה נתון חשוב.
וגם המידע שאתה נותן לגבי טיפול בטכניקה מסוימת ורק אצל מטפלת אחת (אמא שלך) יהיה רלוונטי ביום שיהיו מספרים שמתוך אלף אנשים שעברו את הטיפול הזה, כשבתוכם יש קבוצת ביקורת שקיבלה פלסבו, שהיתה סמיות כפולה (שהנבדקים לא ידעו מי מקבל את הטיפול האמיתי ומי את הפלסבו) וגם מי שעוקב אחרי החולים לא יודע את זה.
אם יהיו מספרים משמעותיים שיראו שיפור משמעותי לעומת קבוצת הביקורת - או אז זה יהיה מידע שנשמח מאד לשמוע אודותיו.
לצפיה ב-'לפני 4 חודשים כתבת את אותו הדבר. הפעם הפירסום גלוי'
לפני 4 חודשים כתבת את אותו הדבר. הפעם הפירסום גלוי
21/10/2017 | 23:35
33
ואגב אין עדיין הגדרה ל"ריפוי מושלם" כי עוד אין מספיק זמן ומידע כדי להגיד אחרי כמה זמן אפשר להגדיר זאת.
אני מאחלת לך שזה לא יחזור כי אולי לא יהיו לך מספיק כובעים לאכול, אבל פה בפורום היו המון כאלה שהגיעו לתיפקוד מלא ואחרי זמן, הכי ארוך שאני זוכרת זה שמונה שנים זה חזר, וכנראה שכשזה חוזר זה יותר קשה, או שהחולים לא זוכרים כמה קשה זה היה קודם.
--
דוגמא לגבי האחריות ש בה מגדירים מהו "ריפוי מלא". יש סוגים של סרטן לצורך הדוגמא, שאחרי מספיק שנים של מחקר ידעו להגיד שאם הוא לא חזר אחי X שנים הסיכוי שהוא יחזור הוא אפסי ולכן מגדירים את פרק הזמן הזה בסרטן הזה כ"החלמה".
כך נצבר ידע מסודר ומבוסס.
 
כשמבינים שהפסקת הסמטומים במחלה הזו נכון להיות מוגדר כרימיסיה, זה עוזר להיות עם האצבע על הדופק ולמנוע חזרה שלו.
 
--
לספר סיפור אישי זה נהדר מאד. אבל להגיד לאנשים לעשות טיפול כזה או אחר זה רעיון לא טוב בכלל.
וכשיש תחלופת כסף קוראים לזה פירסום. והוא אסור.
אתה יכול לקנות שטח מודעה ולכתוב את זה שם. ולמעלה יהיה כתוב "פרסומת".
 
תהנה מהשיפור שהגעת אליו, תניח לחולים האחרים. תנסה להבין שמה שעוזר לאחד לא עוזר לאחר. ואני מאחלת לאמא שלך להתפרנס בכבוד, ושיכולותיה יתפרסמו בדרכים המקבלות.
לצפיה ב-'מקל הליכה'
מקל הליכה
07/10/2017 | 12:24
6
89
במשך השנים גברו קשיי ההליכה שלי. רגל אחת במיוחד. כאבים בכל המפרקים, אגן ,ברך קרסול. הגעתי למצב שבו אני מתקשה בהליכה ל200מ'. שאלתי - מי נעזר במקל הליכה , בעיר. ואם יש המלצה על סוג מסוים. השוק מוצף במוצרים . קשה לי להכנע וללכת עם מקל 'סבא'. אני סבתא ל-3.



לצפיה ב-'זה באמת לא פשוט פסיכולוגית "לאמץ" מכשיר סיוע שכזה'
זה באמת לא פשוט פסיכולוגית "לאמץ" מכשיר סיוע שכזה
08/10/2017 | 02:06
1
52
אני צריכה לחשוב, כי מבירה אנישם וראיתי מקלות ממש מגניבים. אפילו עם אקססוריז.
האם ניסית מקל וראית שזה עוזר לך עם הליכה? אולי תנסי קודם נגיד במרפאת פיזיותרפיה.
 
אני ניסיתי מין הליכון כזה שהוא גם כסא, שזה היותר חשוב היה לי. והיו מצבים ששקלתי כסא גלגלים למשימות מסוימות שלא הייתי יכלה לעשות בלי.
 
אז יש את הקטע הפסיכולוגי.
 
לא יודעת אם המוזיקה שלה תבוא לך טוב אבל יש זמרת שיש לה דמות שנקראת שאפיטה וכחלק מהסטייל של הדמות יש לה מקל הליכה מגניב ביותר.
סקסי אפילו.
 
הייתי בטוחה בהתחלה שהיא באמת נעזרת במקל בחיים עצמם ואחרי זמן הבנתי שזה חלק מהאימג' של הדמות.
 
זה להשראה...
 
כל הכבוד לך על המחשבה להעזר במה שיכול לעזור, גם אם זה מרתיע, לפחות בהתחלה.
 
יש גם מקלות שנפתחים לכסא, אם את גומעת מרחק ואין איפה לשבת.
תוכלי לראות מה ההיצע באתר של מילבת
לצפיה ב-'מקל הליכה'
מקל הליכה
11/10/2017 | 06:27
37
תודה רבה על המידע.
 
לצפיה ב-'אני לא סבתא'
אני לא סבתא
20/10/2017 | 21:08
3
33
אני מסתובבת כבר חצי שנה עם מקל מתקפל בתיק. אני הרבה פעמים בדילמה אם להוציא אותו כי אולי כואב לי ללכת אבל כואב לי ביד להחזיק את המקל ולהשען עליו.
קניתי את המקל אחרי שבחזרה מחופשה נזקקתי לעזרה בשדה התעופה ובקושי דידתי מהמטוס לעמדת הביקורת תוך שאני בוכה מכאבים (לא הייתי מודעת להליך סיוע בהתניידות בשדה ובכל מקרה המצב החמיר כלכך ביום הטיסה חזרה כך שלא היה מתי לארגן כלום).
אני מבינה את ההתלבטות, היה לי נורא קשה לקבל את ההחלטה ולהבין שאני אדם שנזקק למקל. סבא שלי עם רגל משותקת השתטח ברחוב לפני שהסכים ללכת עם מקל וגם אז היה משאיר אותו בפינה עד כמעט לסוף חייו שלא יכל ללכת צעד בלי תמיכה.
אני באופן אישי כבר חצי שנה עושה פילאטיס שיקומי והסיבולת שלי עלתה מאד, אני מצליחה ללכת בקצב מתון מרחקים יותר גדולים בלי לצלוע ולהתנדנד (לא מדברת על ריצה כי זה ממש לא בטווח היכולת שלי כרגע או בכלל). חיזוק השרירים בסביבה מוגנת ותומכת באימון עוזר לי עם פעולות פשוטות ביומיום כל עוד אני עם יד על הדופק ולא מעמיסה מדי על הגוף כי אז כמובן שתגיע ההתפרקות והיא תמיד כואבת.
לצפיה ב-'משמח לשמוע על שיפור '
משמח לשמוע על שיפור
21/10/2017 | 22:53
2
12
לא ידעתי שיש "פילאטיס שיקומי".
לא רוצה להטריח אותך, רק אם יהיה לך כוח: איך מוצאים / מסבירים מורה לפילאטיס שמבינה את המצב שלעשות פחות זה יותר?
חשבתי שהם כולם בקטע של למשוך אותך לעוד ועוד אל סף גבול היכולת.
 
--
וגם אם תוכלי רק במילה להגיד משהו על הסיוע להתניידות שיש בשדות תעופה. כי אני דווקא יודעת שיש אבל אין לי מושג מאיפה מתחילים. צריך לידע מישהו לפני או כשמגיעים לשדה?
 
ממש משמח לשמוע על שיפור אצלך.
וכל הכבוד על המקל, שכנראה הוא לא האביזר שהכי מתאים. אבל את הבושה באמת עדיף לשים מאחור.
 
שבוע יותר טוב לכולנו. שתופעות הסתיו יהיו קלות עד כמה שאפשר.
לצפיה ב-'תשובות'
תשובות
22/10/2017 | 11:40
1
17
פילאטיס שיקומי-
אני עובדת עם מדריכה בשם מאיה בן יעקב
הכרתי אותה כשהיתה חלק מצוות מדריכות בסטודיו בו התאמנתי שנים לפני אבחון הפיברו ומאד התחברתי אליה. בשנה האחרונה היא יצאה לדרך עצמאית עם סטודיו משלה וכשסיימתי עם הטיפולים בתא לחץ (אם תרצי ארחיב על זה בפוסט אחר) יצרתי איתה קשר ומאז אנחנו עובדות באופן פרטי.
הגישה שלה היא לא "להכנס לכושר", הגישה שלה הוא ללמוד להכיר מחדש את הגוף ולעבוד איתו בשיתוף, לא במלחמה כמו שרובנו נוטות לעשות. מתוך הבנת המגבלות, חיזוק ותמיכה בנקודות החולשה, לימוד הכרת הניואנסים של הגוף (מתי כאב מאותת על סכנה, מתי זה רק אומר שאיזור שהיה רדום מתעורר, מתי זה כאב של נזק ומתי זה כאב של עבודת שרירים אינטנסיבית) וכל זה במקסימום תמיכה- כריות, קפיצים, כדורים וכל מה שצריך כדי ללמד את הגוף להכנס למנח נייטרלי ולמקד את העבודה בכל תרגיל רק בשריר בו מתרכזים. כשהתחלנו רק שכבתי על מזרן עם כריות מכל כיוון, תרגלתי נשימות והפעלת שרירי ה CORE, היום אני עושה תרגילים ברמות קושי גבוהות, הסיבולת שלי עלתה משמעותית ובסוף שיעור אני מרגישה קלילה ואנרגטית ולא מקופלת מכאבים ומותשת.
אני כלכך מאוהבת בעבודה הזו שחודש הבא אני מתחילה ללמוד אצלה הוראת פילאטיס בתקווה להוציא את הבשורה החוצה ולסייע לנשים במצב דומה לשלי.
ואגב- מורה לפילאטיס שמושכת אותך מעבר לגבול שלך ולא מקשיבה ונותנת מענה לצרכים של הגוף היא מורה רעה. לא חסרות כאלו- שלמדו בעל פה את רשימת התרגילים, שלא מבינות עבודת גוף ולב הרעיון שעומד מאחורי הפילאטיס, שלמדו במפעל ויודעות רק את המכניקה. גם מול מורה טובה את צריכה לדעת לעמוד על שלך ולשמור על עצמך עד שתלמדו לעבוד יחד ותבנו אמון. מורה טובה תהיה סבלנית ותומכת ותיצור סביבה בטוחה לאימון כך שכשתתחילי להעלות עצימות ודרגת קושי לא תרגישי בקפיצה והשיעור יזרום באופן חלק ונעים.
זה נכון לא רק לפיברו, זה נכון לגמישות יתר ונטיה לפריקת איברים (חיזוק השרירים חשוב מאד למניעת פריקה חוזרת), זה נכון להתעמלות אחרי תאונה או פציעה, להתעמלות בגיל מבוגר ועוד ועוד.
לגבי שדה התעופה- מבירור שעשיתי זה משהו שצריך לעשות עם הזמנת הכרטיס. נאמר לי על ידי גורמים לא מקצועיים שצריך אישור מרופא על מנת לקבל את השרות. מעבר לזה אני לא יודעת עוד, תכננתי לברר לפני הטיול הבא.
לצפיה ב-'תודה רבה על הפירוט. וכן, אשמח לשמוע על חוויית תא הלחץ שלך'
תודה רבה על הפירוט. וכן, אשמח לשמוע על חוויית תא הלחץ שלך
23/10/2017 | 00:07
16
מה שאת אומרת על מדריך שמושך אותך ליותר, אפילו שהסברת לו היטב היטב שהחוכמה במחלה הזו (וכמו שאת אומרת במצבים רגישים אחרים) היא לעשות פחות ולעצור אפילו כמה צעדים טובים לפני גבול המאמץ, הכאב וכו' - זה נכון בעיני לעוד תחומים אפילו. ואת כמובן צודקת לגמרי.
 
אבל לצערי הרבה מטפלים שונים ומשונים שישבתי הסברתי להם מאד את העניין, ושיש מחיר שאנחנו משלמים אחרי, ושאני צריכה שהם יעצרו אותי באופן מודע, כי הנטייה שלי היא כמובן לעוף דווקא ולהיות במוטיבציה שלא תואמת את היכולות שלי עם המחלה, היו ברובם ככולם ניסיון נפל.
 
הם הינהנו במקומות הנכונים, ואז ברגע שהתחיל השיעור או מה שזה לא היה כלום ממה שאמרתי להם לא הופנם.
 
לצערי היו מקרים שהייתי צריכה להגיע להתמוטטות קשה לנגד עיניהם כדי שהם יבינו, וגם אז לפעמים הם היו שוכחים את זה כלא היה.
 
אז נשמע טוב שאת הופכת בעצמך למורה, ובאמת תנסי להגיע לאנשים שזקוקים להבנות שיש לך. אני משוכנעת שכך יהיה, עם הזמן התלמידים מוצאים את המורה וזה מתכוונן מי מתאים למי.
 
אני עוד לא נכנסתי לדף של המדריכת פילאטיס הזו כי אני מניחה שהיא לא באזור הגיאוגרפי שלי.
הפרטים שלה נגיד היו יכולים לעזור כדי שהיא תסביר למדריכה, אם אמצא כזו באזורי, את הגישה הנכונה. ואשמור את זה במאחורי הראש.
אבל זה עניין של אישיות. יש מי שמבין שדקויות, ופחות, ולא לדחוף, ולא לצפות ל"הישגים" של "יופי יופי" אבל בלי מסוגלות להכיל את היותר מורכב ולא תמיד שמח.
ומי שלא מבין את זה אני היום די סקפטית לגבי היכולת שלו להבין אם אין לו את זה כבר אצלו.
 
אז צריך מזל כדי למצוא את המטפל המתאים מבחינת האישיות שלו, ולאו דווקא איזו טכניקה.
כל אחד מתחבר לשיטה אחרת, ודווקא להתנסות בפילאטיס זה משהו שעבר לי בראש לאחרונה, דווקא בהקשר של התחטבות.
מה שעשה לי את השינוי הגדול בחיים זה פלדנקרייז. וגם זה וגם אלכסנדר שעשיתי לפניו תקופה ממושכת מאד עובדים על ניואנסים ובעיקר על הקשבה.
לצערי למרות שהשיטות טובות לי נפלתי מאז שחליתי על מטפלים איומים ונוראים, או סתם איומים או סתם נוראים. זה כל פעם מדהים אותי מחדש איך אנשים עוסקים בדברים האלה וחסרים להם רגישות והקשבה ברמה בסיסית.
 
--
לגבי עזרה בשדות תעופה. אז טוב שאת אומרת שצריך מראש וצריך אישור רופא.
אני אעשה בירורים.
אם יש מישהו שיודע יותר על העניין הזה אשמח לשמוע.
 
==
ובעיקר בעיקר משמח לשמוע על שיפור, מהעבודה הסיזיפית הזו שאנחנו עושים לאורך זמן ולפעמים השיפור כ"כ אטי שאנחנו אפילו לא רואים אותו אלא אם מישהו מבחוץ ישקף לנו, או שנכתוב לעצמנו דברים.
 
אז לחיים על הישגים גדולים לאט לאט
לצפיה ב-'תופעות לוואי'
תופעות לוואי
07/10/2017 | 20:40
1
79
הי לכולם,
רציתי לדעת אם משהי כאן פיתחה לאחר תקופה ממשוכת בשימוש בלירקה תופעות לוואי?
לאחרונה יש לי בחילות נוראיות וחולשה, הפסקתי עם הליריקה והן עברו אבל אני מאוד סובלת
לצפיה ב-'מקווה שהשתפר מאז'
מקווה שהשתפר מאז
21/10/2017 | 23:10
13
זה מאד אינדיבידואלי. בעקרון רשימות הלוואי הידועות וגם החריגות נמצאות במידע שיש לרופאים.
אנשים מגיבים כל כך אחרת לתרופות, וזה גם יכול להשתנות אצל אותו אדם בתקופות.
יש תרופות שלקחתי ואחרי זמן ארוך שהן עזרו פתאום הן הפסיקו לעזור.
תרופות שלקחתי פעם והשפיעו טוב בתקופה אחרת שניסיתי היו ללא השפעה.
 
פחות מוכר לי מצב של תופעות לוואי שמופיעות אחרי שימוש ממושך, אלא אם עשית איזשהו שינוי, במשקל, בתזונה, בהרגלים, תוספי מזון חדשים או חומר אחר שנצרך פתאום.
 
כי הגוף דווקא מתרגל והזמן הוא לטובת הפחתה של תופעות לוואי.
 
תנסי לחשוב על עוד פרמטרים. כי אנחנו מיד חושדים בתרופות אבל הרבה פעמים הסיבה לא שם.
אם הפסקת וחד משמעית זה עבר, אז יש תרופות שאפשר לעשות איתן ניסיון חוזר אחרי תקופה ולראות אם מגיבים אותו דבר. ואם מפסיקים שוב זה עובר.
אבל זה יותר נכון לתופעות לוואי שבדרך כלל הן קשות יותר עד שהגוף מתרגל לתרופה.
 
יש תרופות ש"הצטברות" שלהן, כאילו שימוש לאורך זמן עלול ליצור משהו שלילי - אבל זה דבר שהרופאים יודעים אותו ולכן יוזמים הפסקה, וכתוב בדרך כלל בכל מקום אפשרי שלא מומלץ לקחת לאורך זמן.
 
עד כמה שידוע לי ליריקה היא ממש לא מהסוג הזה. אלא תרופה לטווח ארוך.
-
מציאת תרופה מתאימה היא מסע לא פשוט.
צריך להיות ערוכים לזה (עד כמה שאפשר כשאתה כל כך נואש וזקוק לעזרת התרופה), שזה יהיה עם רופא שאפשר לדבר איתו ולא להישאר לבד מול העלון לצרכן.
רוקחים הם גורם שמאד מאד כדאי להתייעץ איתו, בעיקר כשמקבלים מהם תרופה בפעם הראשונה. הם מלאי ידע לגבי תרופות. אבל הם לא מכירים את התיק הרפואי שלנו, אז הם לא יכולים לתת תשובות שרופא נותן. אבל בהחלט לפעמים הם עוזרים עם ניסוח שאלה לרופא.
 
וגם לא לזלזל כשיש תרופה שכן עוזרת, אנשים לפעמים, בעיקר אם לא עברו דרך חתחתים לפני כן, נוטים לחשוב ש"אני מרגיש יותר טוב אז אני כבר לא צריך את התרופה" ומפסיקים ולא מבינים שהתרופה היא זו שגרמה להרגיש יותר טוב. ואז אחרי שהפסקת יש סיכוי שאותה תרופה לא תשפיע עלייך אותו דבר, ועד שתימצא שוב את המינון האופטימלי.
 
==
את סובלת מהפיברו? כי אני מבינה שהבחילות וחולשה עברו עם הפסקת התרופה?
זה תופעות שמאד אופייניות למחלה.
ואני מקווה כמובן שהפסקת עם ליווי כי אאל"ט זו תרופה שאסור להפסיק אותה בבת אחת.
לצפיה ב-'טיפול דר קורלנד נורברט'
טיפול דר קורלנד נורברט
05/10/2017 | 19:36
3
190
חג שמח לחברי הפורום הסובלים מהקללה שלנו...אני מבקשת לקבל אינפורמציה אם מי מכם טיפל בפיברו אצל דר נורברט קורלנד ומצבו השתפר. תודה לכם. קבעתי ייעוץ מעדיפה לדעת קצת אמיתות הדברים דרככם
לצפיה ב-'הנושא הזה עלה הרבה פעמים'
הנושא הזה עלה הרבה פעמים
06/10/2017 | 09:16
62
לצפיה ב-'יש המון שרלטנים. מציעה לך להיות עם מקדם "עיניים פקוחות" '
יש המון שרלטנים. מציעה לך להיות עם מקדם "עיניים פקוחות"
07/10/2017 | 01:37
34
במיוחד.
 
בגלל שלמחלה אין עדיין הסבר פיזולוגי מלא אז יש מאות ואולי אלפים של מטפלי שקר למיניהם (ויש סוגים שאללא יסתור) שמנצלים את המצוקה של החולים שיהיו מוכנים לעשות כמעט כל דבר. המון. והם חסרי בושה.
 
בפורום הזה יש הרבה אנשים שמה שנקרא "עברו הכל". אם היה פתרון "קסם" היינו יודעים על זה.
מה שאנחנו יודעים שמי שאומר שיש לו תרופה למחלה הוא שקרן.
 
ביום שימצא הגורם למחלה והמנגנון שלה כל השקרנים האלה יעלמו. ואי אפשר גם יהיה לתבוע כי הם מערפלים את הפעילות שלהם ובדרך כלל הם לא רשומים במשרד הבריאות, ונדמה לי שזה הוא שהתחזה.
כן יש גם לא מעט אנישם שמתחזים לרופאים. לצערי מאז המחלה ולשמוע חוויות של אנשים גיליתי את האמת המכוערת הזו.
 
--
אל תיתני ליאוש והמצוקה שלך להוביל א ותך. כי את עלולה למצוא את עצמך מתרוצצת בין מאות חרטטנים שמוכרים לך שיקויי פלא (שעולים להם 5 ש"ח והם מוכרים את באלפי שקלים, ביחס ישיר למצוקה החולה), מוכרים תקוות שווא שעל זה אני בעיקר כל כך זועמת עליהם. כי לגנוב ולהיות תאב בצע זה סתם להיות פושע, אבל לתת לאנשים מיואשים וחלשים כל כך תקוות שווא ואז כשהם מתרסים הקקות האלה לא שם לאסוף את השברים. וההתרסקויות האלה אחרי שנדמה לך שיש פתרון מעבר לסיבוב זה דבר קשה מאין כמותו - ועל זה אין מחילה בעיני. זה להיות אדם רע.
 
ו אולי נתנה לך לינק מצוין עם המון שכתבו עליו.
אם הזיכרון שלי מחזיק משהו, נדמה לי שזה הוא שהיה איתו סיפור של התחזות ושללו לו את הרישיון לאיזה זמן.
 
אם את הולכת אליו ליעוץ אני מציעה לך להצמד לעובדות ולא לרושם הנחחמד או המילים היפות. שיסביר בדיוק מה הוא נותן ברמת המרכיבים. תבקשי נתונים שאת יכולה לחפש ולמצוא עליהם פרטים במציאות עצמה.
מי שיגיד לך: "את צריכה להאמין" תיזהרי ממנו.
ומי שמספר לך על כמה מטופלים שלו שקרה להם נס, השאלה היא מה מספר המטופלים הכולל שקיבל את הטיפול הזה ומה האחוז הסטטיסטי, ולפי איזה פרמטרים זה נבדק.
מציעה לך גם לשאול אם תוכלי להקליט את השיחה (בטלפונים החכמים יש את הפונקציה הזו) למי שאין מה להסתיר לא צריכה להיות בעיה.
נתונים חביבתי. תיצמדי אליהם, כי אם לא אנחנו יכולים להתפזר ברוח לגמרי, עם כל העמימות וחוסר הודאות של המחלה הזו גם ככה.
 
וכמובן תספרי איך היה, למען הדורות הבאים
ואת מוזמנת לשתף כמה זמן חולה ומה ניסית כבר וכו'
 
בברכת שיפור עד שתקבלי את עצמך בחזרה
לצפיה ב-'יש מאמר יפה של תם אהרון על מלכודות לפתיים'
יש מאמר יפה של תם אהרון על מלכודות לפתיים
07/10/2017 | 01:57
39
בעיני זה משהו פוקח עיניים שחשוב לקרוא (עוזר לעשות סדר)
 
לא חיפשתי עכשיו אם הוא באמת רופא. על כל נייר שהוא נותן לך צריכה להיות חותמת עם מספר הרישיון שלו, ולא פחות חשוב: תחום ההתמחות, כפי שמופיע ומאושר על ידי משרד הבריאות.
 
הוא התחזה לאורטופד וראומטולוג וכל מיני דברים. וזה ממש ממש מסוכן: אם רופא משקר לגבי ההתמחות שלו, את יכולה לדמיין איזה עוד דברים פליליים הוא יכול לעשות.
 
 
 
"מדופלם בהידרולוגיה רפואית וקלימתולוגיה רפואית". זה מה שהוא כותב על עצמו. מסופקתני. יואיל נא הרופא לספר ואף להציג תעודה באיזה מוסד אקדמי קיבל את הדיפלומה ואת התואר בתחומים האלה.
 
כל הביוגרפיה שהוא מציג באתר שלו מחורטטת. כנראה שהדבר היחיד שנכון שזה שהוא כתב רומנים (לא כתוב אם הם גם פורסמו), דימיון עשיר כנראה יש לו.
 
הוא גם משתמש שם במושגים שהם חירטוט מוחלט: למד את שיטת הניורלתרפיה ומזותרפיה
 
זה בדיוק מתאים לתיאוריה של אהרון. הוא משתמש במילים שעושות רושם מיסתורי וקסום על אנשים שאוהבים שמדברים אליהם במילים שהם לא מבינים, ומשום מה הסוג הזה של האנשים גם מוקסם מזה שאף אחד אחר לא מכיר את המושגים האלה. הם חשים שהם גילו משהו סודי ומסתורי וכמהים אל הבלתי ידוע ומוסבר (=מחורטט). בדיוק זו הסיבה שהרופאים האלה שהם בעיקר "מומחים לריקון כיס החולה" פונים אליהם בצורה הזו.
לצפיה ב-'מוזמנים לכנס ה POTS-י הראשון'
מוזמנים לכנס ה POTS-י הראשון
03/10/2017 | 20:05
9
84
פרטים על הכנס יתפרסמו בהמשך

https://www.facebook.com/events/142217722974982/?a...
 
(אפשר לראות את העמוד גם ללא הרשמה לפייסבוק, אם מישהו רוצה להרשם שלא דרך עמוד הפייסבוק שיפנה אלי במסרים)
לצפיה ב-'תודה. זה חשוב ומעניין מאד'
תודה. זה חשוב ומעניין מאד
07/10/2017 | 01:25
4
32
אני תיכף אשאל את גוגל מה זה דיסאוטונומיות לא משפחתיות
 
אבל איזה דף אפשר לראות? לא כתוב אפילו מאיזה עמוד פייסבוק האירוע הזה (גם אם הוא סגור). יש רק את האירוע. ורק כותרת וכתובת.
בלי תוכנייה. לא ברור מי מארגן, מי ידבר. יש מקום שאפשר לקבל פרטים נוספים?
 
בכל מקרה לא בטוח שאצליח להגיע בתאריך. אבל מכיוון שכוחי כה דל ואני משתמשת בו בחסכנות. אני לא אלך למשהו שאני לא יודעת כמה הוא רציני / רלוונטי לי וכד'.
לצפיה ב-'תשובות'
תשובות
07/10/2017 | 13:35
3
27
דיסאטונומיה משפחתית היא מחלה גנטית קשה
הכוונה בדיסאוטונומיות לא משפחתיות היא לכל הפגיעות האחרות במערכת העצבים האוטונומית ובעיקר POTS, NMH..
 
עדיין אין תוכנית סופית לכנס, היא תתפרסם בהמשך, היוזמה והארגון היא של חולים ב POTS.
לצפיה ב-'תודה, אז אמשיך לעקוב אחרי דף האירוע'
תודה, אז אמשיך לעקוב אחרי דף האירוע
08/10/2017 | 01:52
2
21
אני מקווה שיהיו רופאים או שתהיה התיחסות או חשיפה שלהם לזה אח"כ.
למרות שישיבה בצוותא החולים עצמם היא עוצמתית ביותר.
לצפיה ב-'הכוונה היא שיהיו הרצאות של אנשי מקצוע העוסקים בתחום'
הכוונה היא שיהיו הרצאות של אנשי מקצוע העוסקים בתחום
08/10/2017 | 02:08
1
18
רופאים, פעילות גופנית, תזונה וכו'
לצפיה ב-'נשמע מאד מפתה אנסה להגיע'
נשמע מאד מפתה אנסה להגיע
09/10/2017 | 01:20
10
לצפיה ב-'הכנס נדחה לסוף נובמבר, אעדכן כשיקבע המועד החדש'
הכנס נדחה לסוף נובמבר, אעדכן כשיקבע המועד החדש
19/10/2017 | 13:19
3
13
לצפיה ב-'תודה רבה על העידכון. אני כבר הייתי במחשבות די רציניות להגיע'
תודה רבה על העידכון. אני כבר הייתי במחשבות די רציניות להגיע
21/10/2017 | 22:55
2
8
אז חסכת לי את ההתלבטות.
 
אני מניחה שמתחילים בשבע בבוקר כי אלה שעות שבדר"כ כנסים של רופאים וזה וגם כדי להקדים את הפקקים.
אבל זו שעה די פסיכית לחולים, שעוד צריכים להגיע מאיפשהו.
לצפיה ב-'המועד היה 29.10 ב 19:00-22:00 מניחה שגם המועד החדש יהיה בערב'
המועד היה 29.10 ב 19:00-22:00 מניחה שגם המועד החדש יהיה בערב
22/10/2017 | 20:37
1
3
לצפיה ב-'אה, תהיתי אם לא הבנתי נכון כי היה כתוב 7:00-10:00'
אה, תהיתי אם לא הבנתי נכון כי היה כתוב 7:00-10:00
23/10/2017 | 00:08
5
הפכתי בדבר והגעתי למסקנה שאם זה היה בערב היו כותבים כמו שכתבת את.
אז זו כבר אופרה אחרת לגמרי. והרבה יותר נוח.
לצפיה ב-'הפיברו שלי... '
הפיברו שלי...
01/10/2017 | 03:27
3
177
היי.. 
אני בת 29, מורה..
לפני 3 שנים אובחנתי, לפני שנה חוויתי התפרצות של המחלה..
אצלי זה בא בכל הכוח, כאבי תופת בכל הגוף, כל בוקר לקום בלי יכולת לזוז, שמשתחררת רק אחרי הרבה זמן  וזה אם בכלל..
דלקות פרקים נודדות בגוף, כאבי ראש, בעיות שינה ועייפות תמידית- אני פשוט ככככככל הזמן עייפה! כל הזמן..
חוסר חשק ליחסי מין( זה מממממש כואב! כואב עד כדי כך שאני סובלת) והכי גרוע- דיכאון... שאני לא נוטה להראות כלפי חוץ.
המשפטים שאני נוטה לשמוע מהמשפחה.. המשפטים כמו:" די נו! זה רק מחבת! לא יכול להיות שאת לא יכולה להרים את זה."
"תפסיקי להתלונן כל הזמן, עוד יחשבו שאת חולנית"
"נו, גם לי כואב, קומי ותורידי את הזבל."
 
האי יכולת הזו להבין גם אחרי שהסברתי, שבאמת כואב לי. כואב לי הכל, כואב לי לזוז, כואב לי להתיישר, כואב לי. כל מכה-אני מרגישה פי מליון!
והכי הכי... זה שאני לא יכולה לספר לבן הזוג שלי, כי אני מפחדת שילך...( אנחנו קצת יותר מחצי שנה יחד) כולם אומרים לי לא לספר לו. שהוא יברח. אני מפחדת שילך. 
 
זה לחיות ולא לחיות. זה לקום בבוקר ולדעת שאני חצי מתפקדת.
זה לרדת מ- 4 פעמים לפחות של ספורט בשבוע לקושי אחד בשבועיים-כי כואבות לי הרגליים בצורה שהן כאילו לא מחזיקות אותי.
זה לא לישון, נדודי שינה.... זה לא לתפקד. נהייתי חצי בן אדם.
 
אני לא יודעת מה לעשות יותר. 
לצפיה ב-'נשמע לא פשוט'
נשמע לא פשוט
01/10/2017 | 11:37
89
האם יש לך תמיכה מגורם כלשהו? האם ניסית טיפול תרופתי כדי לשפר את השינה ולשפר התמודדות עם הכאבים?
אני אחרי תהליך ארוך של שילוב של טאי צ'י, צ'י קונג, הידרותרפיה, CBT וטיפול תרופתי. (לא הכל ביחד, זה היה חלק מהתהליך להבין מה מתאים לי ומתי) אחרי מאבק עיקש לא לאבד את עצמי, התפקוד שלי בגדול חזר (גם זה תהליך להבין מה אפשרי ומה כבר מעבר לכוחות שלי ולא הכרחי) אבל זה לא היה קורה בלי תמיכת בעלי וכל הפירוט של העזרים. נשמע לי שרק הפחד מכך שבן הזוג יעזוב מאד משפיע על ההתמודדות והסטרס שבו את נמצאת.
האם יש גורם תמיכה כלשהו בחייך? גורם מהמשפחה? מקצועי? מה סוג הספורט שעשית?
אם תרצי לשתף אולי נוכל לתת לך רעיונות נוספים..
לצפיה ב-'זה שכתבת פה נראה כמו צעד ענק, ואני מקווה שהתחלה של דרך'
זה שכתבת פה נראה כמו צעד ענק, ואני מקווה שהתחלה של דרך
01/10/2017 | 19:22
57
קודם כל קבלי כמה וגם
זה נשמע פשטני אבל את גיבורה. צריכים להיות באמת אנשים חזקים כדי לעבור יום ועוד יום במחלה הזו.

את מעלה פה כמה וכמה נושאים מאד חשובים ומהותיים, שכולנו מתמודדים איתם לא מעט זמן, אז כמובן שהתשובות לא יהיו בפוסט אחד קצר.
קודם כל, את לא לבד. ממש לא לבד. לפי הסטטיסטיקה יש בארץ כ-200 אלף חולים. מצד שני כולנו יתומים. יש לנו בעיקר אחד את השנייה. כי הממסד בארץ מפגר בכמה עשורים אחרי מה שקורה בעולם המערבי. הבורות פה היא פשוט לא תיאמן.
וזה כמובן גורם של סבל שכל כך קשה להסביר אותו למישהו "מבחוץ" הקטע שלא מאמינים לנו ואין ידיעה של מידע בסיסי אפילו אצל רופאים שאמורים להבין, זה קושי נוראי ומצוקה בפני עצמם.
בשבילי לחלוק את התיסכולים האיומים האלה והעלבונות והעמדת הפנים שצריכה לזכות אותנו באוסקר על משחק... דיבור עם חולים אחרים עזר לי להתמודד עם העינוי הזה. שהוא לא קשור למחלה אלא "אקסטרה".
 
לגבי זוגיות זה נושא מורכב בפני עצמו. בעיקר כשאת "שומרת סוד". וגם נגיע מתישהו לנושא של חיי מין.
לגבי איך לספר. יש תחת "כלים ומידע" למעלה, קטגוריה שנקראת "מאמרים" את תמצאי שם גם על זוגיות, גם על איך לספר. ובכלל לעשות חיפוש בפורום בקוביית חיפוש לפי נושאים, תגלי אוסף ענק, עצום של דברים שחולות וחולים כתבו.
 
יש כל כך הרבה דברים לכתוב לך. כי יש מה לעשות. ואפשר להגיע לשיפור משמעותי אפילו.
אז כרגע אנסה להגיד שני דברים נקודתיים, ולאט לאט נמשיך בהתכתבות.
1. משהו שנותן לי תקווה גדולה בהקשר של המודעות. עומד לצאת סרט ישראלי (נדמה לי שישודר בערוץ 8) של בן שאמו חולה בפיברו. בהתחלה הסרט נקרא "מאמימיאלגיה", בסוף הוא קיבל את הכותרת: "מסיבת פרישה". כמובן שכשהסרט יעלה אני לפחות אעדכן פה. אני מאמינה שהסרט הזה הולך לשנות את דעת הקהל הציבורית. שאחריו לא יהיה אותו דבר.
 
2. מושג מפתח במחלה הזו, שלדעתי הוא התחלה של הדרך לשיפור, זה שהמחלה הזו לא אוהבת שנלחמים בה. אם ננסה להיות גיבורים ולמתוח את הקצוות – היא תפיל אותנו שבעתיים. ככל ש"נתיידד" עם המחלה, נבין שהיא פה קודם כל וכנראה לא הולכת להתפייד מעצמה, ונבין שאנחנו צריכים לעשות הכל אחרת, כי היא דורשת את זה – משם מתחיל שיפור.
אז בניגוד למה שהרבה אנשים "מבחוץ" אומרים: תילחמי, אל תוותרי וכל מיני דברים כאלה. לא, זה לא נכון במחלה הזו. לוותר, לעגל פינות, לנוח, להקל זה הכיוון. וזה מאד קשה לותר על דברים ולקבל את זה שאנחנו סמרטוטים, מאד קשה. אבל אין ברירה. זה המשחק.
 
אפתח פוסט חדש לגבי נקודה אחת, ואנסה לעשות את זה קצר.
לצפיה ב-'להסתיר את ה"סוד" מבן הזוג'
להסתיר את ה"סוד" מבן הזוג
01/10/2017 | 19:34
76
אני בטח לא צריכה לספר לך שלשמור סודות, בעיקר כשהם משהו גלוי שעל פני השטח והוא יומיומי – זו מעמסה אדירה, זה גוזל כוחות נפש, מאד.
 
תגידי את כמה נוח לך להכנס לפרטים של הנושא הזה בפורום הפתוח. יש דברים שאני רוצה לכתוב לך בפרטי, כי זה אישי מדי עלי, מקווה להגיע לזה בקרוב.
 
וזה באמת מורכב מהמון דברים. היכולת להישען ולא להכביד מדי. כל הגשעפט הזה של זוגיות, ואת עוד בנקודה ההתחלתית של בכלל לא לספר.
בעיני לעשות משהו עם זה ולהוריד את המשקל שזה שם עלינו, יגרום לשיפור ממש פיזי.
השאלה היא איך עושים את זה? כי אני יודעת כמה זה מסובך להנחית.
 
אחרי שתיקראי את המאמר הנפלא של סיגל על איך לספר אולי זה כבר יתן לך רעיונות. כי היא מתייחסת שם לנושא של המעגלים, מעגל קרוב יותר או פחות.
 
אני גם מסתירה מכל מיני אנשים שמסיבות כאלה ואחרות אני חושבת שזו האופציה העדיפה. אבל מצאתי ניסוחים כמו: "יש לי בעיות בריאות" ואם מחטטים מנסה ללמוד לבקש לא להכנס לזה, כי זה מסובך, ולעבור נושא "הנה ציפור".
טוב, פתאום גם נגמר לי הריכוז וגם ניראה לי שהניסוחים שלי לא כ"כ יעזרו לך. כי מדובר באדם שאמור להיות הכי קרוב.
 
ובטח הקושי עם יחסי מין לא בדיוק מקל איך לומר.
וגם על זה נכתב פה לא מעט בפורום.
 
לא כל בנאדם מסוגל להיות בנזוג של אדם חולה. האם הוא בעל אינטליגנציה רגשית מפותחת? האם הוא פתוח ללמידת נושאים חדשים שהוא לא מכיר, או שנוטה לפסול קודם כל? האם נראה לך שלקרוא מאמר / לראות הרצאה או סרטון זה משהו שהוא דרך טובה עבורו?
 
וזה שאנשים אחרים אומרים לך שהוא יברח אם תספרי לו, יותר חשוב מה את חושבת. כי את מכירה את מה שיש ביניכם.
 
לפעמים אנחנו מתבלבלים אז צריך לזכור איזה חלקים זה אנחנו ואיזה חלקים זו המחלה. כשעושים את ההפרדה הזו (וזה לוקח זמן להבין מה הוא מה) מבינים שאנחנו זה לא המחלה. אנחנו בני אדם עם המון רבדים ומורכבויות, שיש לנו את המחלה הזו שגורמת לתפקוד שלנו להיות כך וכך.
 
ולטפל בדיכאון מאד חשוב ובסיסי.
נשמח לעזור לך לחשוב איך להגיע לקבלת טיפול שהכי יתאים לך, גם מבחינת יכולות כספיות.
 
ושוב, זה ממש ממש חשוב ונהדר ששיתפת. אפשר להיחנק עם להיות עם החרא הזה לבד.
 
--
ועוד איזו אמירה, בנאלית אבל אלא הכי נכונות, אם את פוחדת שהבנזוג יברח כי לך יש "מינוסים" נקרא לזה. צריך לזכור שאף אדם הוא לא מושלם. לאחד יש בעיות בריאות ולאחר יש בעיות אחרות. אני בטוחה שגם לו יש בעיות, שאת מקבלת כעסקת חבילה איתו.
אז לא להרגיש שאנחנו פגומים והצד השני מושלם כאילו יצא עכשיו מהמפעל.
לצפיה ב-'אתם שמחים שנולדתם?'
אתם שמחים שנולדתם?
22/09/2017 | 07:09
5
136
שלום לכולם,
אני אורח מזדמן בפורום כבר שנים, אבל זו הפעם הראשונה שאני כותב כאן. לפני שאשאל את השאלה אני רוצה להבהיר שלא פגעתי בעצמי מעולם ואין לי כל כוונה שזה ישתנה. עם זאת, אם יכולתי לחזור אחורה בזמן ולבחור אם להיוולד הייתי בחור שלא. קרו לי גם דברים טובים בחיים, אין ספק, אבל רובם היו קצרי מועד בהשוואה לדברים השליליים. לא היתה לי תקופה טובה באמת מאז הילדות המוקדמת (אני חולה מאז גיל ההתבגרות). בניגוד לעבר אני לא סובל כרגע מדיכאון, אבל זה לא משנה את הרגשתי לגבי החיים. זה גם לא רק ענין של "מחשבה יוצרת מציאות" - היו תקופות שבהן הייתי אופטימי, אבל התבדיתי כל פעם מחדש. איך אתם מרגישים לגבי החיים שלכם?
לצפיה ב-'רק השבוע גיליתי בזכות טוקבק שקראתי'
רק השבוע גיליתי בזכות טוקבק שקראתי
22/09/2017 | 20:39
2
118
שקיים מושג כזה אנטי נטליזם ושזה כמעט בדיוק מי שאני, כלומר, מגיל 16 הבנתי שאני לא רוצה להביא ילדים לעולם אבל לא כמו אל הוריים אחרים שהחליטו כך מסיבות שונות אלא אך ורק מהנימוק של האחריות המוסרית שהגדירה העמדה הפילוסופית הזו.
 
לגבי פיצוץ אוכלוסין זה מעולם לא עניין אותי כי אני לא תומכת בלקבוע לאנשים אחרים מה לעשות לגבי הנושא של ילדים. אני לחלוטין מבינה אותו מהצד השני, כי ילדים הם דבר נפלא ומקסים, אני מסתדרת איתם מצוין ואוהבת אותם באופן כללי, רק שיש לי את חרדת הקיום האישית שלי.
וכן, הייתי מעדיפה לא להיוולד. לא מצטערת על זה אבל אם היו שואלים אותי לפני שנולדתי אם אני מוכנה להיוולד הייתי אומרת שלא, רק שכמובן זה בלתי אפשרי...
יש אמירה שהיא יפה בעיני כי היא תיאור ישיר של המציאות על כל המשמעויות שלה, מפרקי אבות מהמשנה ואני לגמרי חילונית אבל אימצתי אותה להסביר מה אני מרגישה לגבי העולם הזה (כמובן שהדתיים מפרשים אותה בכוונה לגמרי אחרת):
בעל כורחך אתה נולד, בעל כורחך אתה חי, ובעל כורחך אתה מת
לצפיה ב-'הי'
הי
22/09/2017 | 20:56
1
72
תודה על התגובה. האמת היא שאני לא אנטי-נטיליסט. אם הייתי בריא, אני לא חושב שהייתי מצטער שנולדתי. למרות המחלה קרו לי דברים טובים בחיים, אבל בניגוד למחלה הם היו זמניים. (חלקם כמובן נגמרו בגלל המחלה.) אני חושב שהרבה אנשים כן צריכים להביא ילדים לעולם, כי ילד שנולד למשפחה טובה ונשאר בריא עד שלב מאוחר בחיים לא יצטער שהוא נולד.
לצפיה ב-'הי,'
הי,
22/09/2017 | 21:19
48
הבנתי אותך, אז אתה פשוט מיואש ממצבך? אני מקווה שתחזיק מעמד, כי אולי לא רחוק היום שימצאו דרך לרפא או לכל הפחות יבינו ממה התסמונת הזו באמת נובעת ולפחות היחס לסובלים מכאב כרוני ו/או עייפות כרונית ישתנה וזה חשוב לא פחות.
לצפיה ב-'כל הכבוד X שתיים'
כל הכבוד X שתיים
30/09/2017 | 05:48
38
1. על זה שאתה כותב ולא רק קורא סמוי.
 
2. על הנושא החשוב, שלא נוהגים להעלות אותו כי זה סוג של טאבו. ואני בטוחה שאין מי שחולה במחלה כרונית משבשת חיים עד מאד שלא עוברות לו מחשבת כאלה בראש.
..
אנסה בהמשך, בלילה לבן אחר, לנסות לענות על זה בכנות.
 
לאורך האיבחון המייסר ומלא השפלות קיוויתי שזו תהיה מחלה סופנית, כי זה יותר קל מאשר לגלות שלא יהיו לך חיים / חיים של סבל לפרק זמן ארוך ולא ידוע.
 
והרבה פעמים אני כאילו היית מעדיפה להיות בכסא גלגלים או שיהיה איזה סימן חיצוני. כי זה שזו "מחלה שקופה" זה עינוי בפני עצמו. ע"ע: את נראית מצוין   "
לצפיה ב-'לא יודעת אם שירים יכולים לגעת לך במערכת העידוד'
לא יודעת אם שירים יכולים לגעת לך במערכת העידוד
01/10/2017 | 19:50
31
אבל רציתי לשתף האמת את כלל חברי הפורום.
בחור עם ALS הוציא אלבום שאי אפשר להשאר אדישים.
 
צרות של מישהו אחר זו לא נחמה. אבל לזכור שלא רק יש אנשים שמקבלים קלפים יותר טובים משלך. יש כאלה שקיבלו קלפים פחות.
ולא תחרות בכלל. כל מי שסובל, סובל בדרכו. אבל לקבל השראה אפשר.
(ואהבתי את המסר של הוידאו שכאילו הסלבס הם דוגמא לחיים נוצצים ונפלאים, ובתכלס זה לא ככה)

מנהל/ת הפורום

אודות:
את/ה מוביל/ה בתחומך? אנו מזמינים למשרדינו בימים אלו בעלי מקצוע המתאימים לנהל פורום מקצועי באשכול המומחים של אתר הקהילות המוביל תפוז אנשים. מנהל/ת פ
עוד...

חם בפורומים של תפוז

בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?
בפייסבוק שלנו כבר ביקרתם?
בפייסבוק שלנו כבר...
רוצים להיות תמיד מעודכנים במה שקורה בתפוז?

הודעות נבחרות

מקרא סימנים

בעלת תוכן
ללא תוכן
הודעה חדשה
הודעה נעוצה
אורח בפורום
הודעה ערוכה
מכיל תמונה
מכיל וידאו
מכיל קובץ